Bogmesse

I år var jeg med på bogmesse i Bella Center med bogen “I morgen er en ny dag” en brugsbog for pårørende. Bogen udkom i juni, og jeg tænkte, at min deltagelse på forlagets stand med min bog kunne give mulighed for at øge viden om dens eksistens.

Fredag gik jeg rundt med materiale om min bog og fik stadeholdere, besøgende og boghandlere i tale. Mange af de interessante samtaler, jeg blev deltager i på den måde, bekræftede mig i vigtigheden af ikke blot en brugsbog men også af min dagbogsfortælling. Stort set alle, jeg talte med, havde nemlig demens inde på livet. Eller havde haft det.

Feks var jeg lige trådt ind i bogmessens Mekka af bøger, foredrag, lyd- og støjindtryk, da jeg faldt i snak med en anden forfatter. Joan Dansberg. Jeg har ikke læst hendes bøger, men det viser sig hurtigt i vores samtale, at Joan bla har udgivet et par bøger, hvor hun skriver om oplevelserne omkring de forandringer livet tog, da hendes ægtefælle fik en svulst i hjernen og ændrede adfærd. Det er vigtigt at få vores historier ud til andre. Jeg må se at få læst de bøger.

Jeg talte med unge, der har en mormor med demens og var påvirket af det. Jeg talte med besøgende, der allerede har mistet til demens.
Det slog mig, at mange famlede, var usikre og påvirkede af de forandringer, de mødte. Man famler i blinde, og den famlen og smerte og afmagt bliver ved, hvis man ikke får viden eller støtte på en eller anden måde. Jeg oplevede også en stor interesse for samtale, og jeg håber, at jeg ved at henvende mig på den måde har åbnet op for, at mine bøger feks kunne være en støtte og hjælp.

Lørdag eftermiddag deltog jeg i et interview på forlaget BoDs stand sammen med en anden forfatter, der har skrevet om at være sensitiv. Jeg skulle bla fortælle om, hvorfor jeg har skrevet bøger med et personligt udgangspunkt, hvad der fik mig igang, hvordan jeg formidler viden om bøgerne og deres indhold, og om råd til kommende forfattere.
Se, det var pludselig en ny rolle for mig. Jeg er vant til at tale om at være pårørende med demens tæt inde på livet. Jeg et vant til at dele disse livserfaringer, følelser, vanskeligheder, handlinger med pårørende, fagfolk og andre interesserede. Her blev jeg interviewet i forfatterrollen og blev spurgt om gode råd til at skrive og udgive.

For mig er det et billede på, at livet leves fremadrettet, – vi bærer vores livshistorie med os, men at lære, at opleve, at udvikle sig, det stopper ikke, så længe vi trækker vejret.

Hedder det at fejre fødselsdag, når man ikke lever mere?

Jeg har i dag lagt følgende indlæg på min facebookside “Kan jeg sygemelde mig hos Gud” til minde og erindring om, at Steen i dag kunne være blevet 75 år:

“For lidt over 10 år siden, den 15.april 2010, blev Steen og jeg viet i Geels kirkesal, en del af Lundtofte kirke. Det var en glædens dag – efter mange års samliv i Virum skulle det endelig være. Der havde været flere forhindringer, der gjorde, at det først blev nu. Men der var også en årsag til, at det blev nu. Vi var glade, men bag dette var en angst, for Steen havde fået konstateret kræft og skulle opereres kort tid efter. 


Steen var 65 år, og hans kognitive formåen var intakt. 


I dag, 17.juli, kunne Steen være fyldt 75 år. Meget vand flød gennem livets flod, efter vi blev gift. Vi flød sammen gennem strømmen nogle år, nogle strømhvirvler hev efterhånden Steen og mig i hver vores retning, jeg svømmede til for at nå frem til ham, og ind imellem mødtes vi på nogle små øer, faldt i vandet igen, og jeg svømmede videre, nogle gange med og andre gange uden redningsvest. Indtil der var et delta, hvor færgemanden ventede på Steen. 


Jeg kan ikke give Steen en fødselsdagsgave i gængs forstand. Jeg besøger ham på kirkegården i dag med to af vores mangeårige venner, 
og så har jeg besluttet, at jeg donerer 10kr til Alzheimerforeningen for hver bog, jeg sælger til foredrag mv, og for hver bog Alzheimerforeningen sælger af mine bøger, resten af 2019. 


Der er brug for penge til oplysning om demens, til hjælp til ferie og samvær for demensramte og pårørende, til rådgivning og til forskning, så vi kan imødegå denne indgribende og livsforandrende sygdom💜”

Tak for at læse dette og dele denne mindedag med mig.

Goddag til ny blogplacering

Så er jeg på banen igen. Efter en længere skrivepause med blogindlæg er jeg klar til at skrive et indlæg igen. Jeg har i mere end to år skrevet blogindlæg 1-2 gange om måneden. Fokus i mine indlæg er typisk oplevelser fra mit eget liv, og hvor jeg deler mine erfaringer som pårørende.

Emner og tilgang i mine indlæg har naturligt nok flyttet sig med årene. Jeg bliver gennem mine mange kontakter med pårørende inspireret til at skrive om oplevelser, problemer, erfaringer, behov som pårørende. I livet uden for bloggen præsenterer jeg mig som pårørende i nogle sammenhænge. Feks når jeg holder foredrag om min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, eller når jeg mødes med pårørende i Pusterummet og Madklubben, begge steder, jeg tidligere har skrevet om, og hvor pårørende til demensramte mødes i Lyngby-Taarbæk. Eller som deltager i Alzheimerforeningens generalforsamling og andre af deres tilbud, og i Pårørende i Danmarks generalforsamling og deres konferencer. Eller som deltager for nylig i et inspirerende foredrag om sorgens fortælling i foreningen Liv&Død i København.

At jeg ser mig selv som pårørende i mange forskellige sammenhænge betyder ikke, at jeg ser mig selv som pårørende i alle livets sammenhænge. Jeg er optaget af pårørendes vilkår, jeg er optaget af mine pårørende venners aktuelle svære hverdag med en demensramt ægtefælle, mor eller far. Jeg ved og husker, hvor hård en hverdag, det kan være – og er for dem. Jeg sætter stor pris på de dialoger, jeg får både med pårørende, med demensramte og med fagpersoner, når jeg er ude og holde foredrag. Dialoger, som jeg fornemmer vi kan have, fordi vi har en fælles forståelse af mange af de svære og vanskelige situationer, mange lige nu står i, eller har stået i. Jeg møder mennesker, som har mistet for år tilbage, og som stadig er en del af pårørendefællesskaber, fordi ikke blot tabene, men det, de har mistet og måden de har mistet på, stadig fylder så meget i erindringen og følelsesmæssigt.

Så i visse sammenhænge går jeg som pårørende ind med mine personlige erfaringer og viden, med min omsorg og forståelse. I andre sammenhænge i min hverdag møder jeg mennesker ud fra andre roller. Jeg er veninden, jeg er moren, jeg er søsteren, jeg er naboen, jeg er hende, der taler med fodgængeren ved gadekrydset, taler med ekspedienten og af og til får en snak i bussen eller toget med sidemanden. Den korte hilsen, den lille snak med fremmede er jeg blevet bedre til, efter jeg har levet så tæt på det uundgåelige tab og vejen dertil. Mit liv er, om ikke hver dag, så ofte, blevet mere intenst, det giver glæde at hilse på ukendte, og jeg sætter i den grad pris på at være sammen med mine mangeårige venner, som har været en del af min livshistorie også før Steen blev syg.

I januar besluttede jeg mig for at ændre min blog, så det blev en hjemmeside, hvor både blogindlæg og andre oplysninger om feks min bog, og kommende foredrag lægges ud. Det var bare ikke så simpelt for mig at foretage den ændring. Jeg baksede i ugevis i wordpress, hvor alt foregår med opsætning og skriveri, men kunne ikke finde ud af det. Det frustrerede mig og trak mig væk fra lysten til at skrive på min blog. Det lykkedes endelig med en ny venindes hjælp at få ændringen på plads. Jeg følte det, som om en tandbyld var blevet fjernet. Fra pinefuld smerte kunne jeg nu lettet gå videre med opsætning af hjemmesiden.

Jeg har skrevet på andet i mellemtiden. Dels har jeg nu fået gjort manuskriptet til min brugsbog til pårørende med temaer her fra bloggen klar til forlag. Dels er jeg begyndt at renskrive Steens farfars erindringer, som er en fantastisk, håndskrevet bog om hans slægts historie og egne oplevelser fra 1800tallet til 1945. En spændende og udfordrende opgave, jeg har kastet mig ud i.

Når jeg skriver på bloggen, skal jeg have noget på hjerte, noget jeg har lyst til at fortælle og dele med læseren. Når jeg renskriver farfarens erindringer, får jeg glæde af at læse historien og udfordringer med den ofte vanskelig læste håndskrift. Mit arbejde med manuskriptet til brugsbogen for pårørende har betydet en fordybelse i teksterne, en finpudsning af, hvad jeg tidligere har skrevet og visse steder gøre mig mere forståelig. Det bliver en bog, hvor man skriver for sig selv og ikke for andre, og hvor man derfor kan skrive præcis som man vil, og når man vil.

Så sættes der en sløjfe på 2018

Snart rinder 2018 ud, og vi skal tage hul på et nyt år.
Nytår har for mig altid været en god anledning til at se tilbage på året, der er gået. Hvilke gode og hvilke svære oplevelser har der været. Hvor er jeg selv henne i mit liv, hvad har næret mig, hvad har tæret mig.

Hvordan sætter man målestokken i forhold til, hvor man er henne i sit liv?
For mig falder det naturligt at måle i forhold til årene med Steens demenssygdom og død i 2015.
Mens han levede med demenssygdommen, blev jeg opmærksom på mit livsforløb ved at læse i mine dagbøger og min korrespondance med Martin. Livet stod heller ikke stille dengang, men livet var fyldt af et utal af daglige belastninger, tab på tab og en sorg, som der ikke var plads til at prikke hul på, for så ville det være for hårdt. Alligevel viste det sig, da Steen døde, at sorgen ikke bare var skubbet væk til et senere komme. Sorgen havde været med mig hele tiden, men den kom nok mere op til overfladen efter Steens død. At den havde været med mig i forløbet tror jeg også medvirkede til, at mit liv ikke kom til at hænge i laser efterfølgende. Jeg sørgede ja, og jeg brugte drivkraften, jeg havde fået af at være pårørende ægtefælle. Jeg gav ikke op eller slap mig selv ud i intetheden. Jeg holdt fast i mine venner, jeg arbejdede videre på demensområdet, jeg gjorde et manuskript færdigt til min bog og gik igang med det vanskelige arbejde at finde et forlag, der ville udgive den.

Jeg værdsætter livet, og det kan godt lade sig gøre, samtidig med at der er et dybt savn.

I 2018 var der således den gode og for mig helt unikke oplevelse, at min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom. Der blev holdt en stor og flot bogreception af Alzheimerforeningen, så bogen kom godt i vej. Jeg har i løbet af 2018 været ude og holde foredrag rundt om i landet, for mindre forsamlinger og for større, om at være pårørende med udgangspunkt i min bog. Det har hver gang været en inspirerende og givende oplevelse med gode dialoger. Jeg har været ude med Ældresagen i nogle af Ældresagens lokalafdelinger sammen med en socialrådgiver, hvor vi har talt om pårørendes situation, om mulighed for hjælp og støtte, økonomi osv.

Jeg er fortsat i cafeen på Bredebo den første tirsdag i måneden, hvor pårørende mødes i Pusterummet. Det skal være rart og indbydende at møde op, og i årets løb er mange nye dukket op. Både fra min egen kommune, men også fra andre kommuner, da der ikke er lignende tilbud for pårørende så mange andre steder.Vi sidder nu ofte 17-18 mennesker omkring det store bord.
Det kunne jo være et nytårsønske, at man startede flere mødesteder op for pårørende, hvor de kan tale med hinanden og have et nødvendigt fællesskab.
Jeg er også fortsat igang den anden onsdag i måneden, hvor pårørende spiser sammen. Maden bestilles fra plejehjemmets køkken, frisk lavet sættes det på bordet, og vi hygger os med den gode mad og gode stemning.

Jeg har mistet to gode venner i år. Martin, som jer, der har læst min bog, vil kende. Han døde pludselig i foråret, indlagt på hospital med lungebetændelse. Martin, som har været så stor en støtte for mig under Steens demenssygdom.
Nu har jeg ingen, der har været så tæt på Steen under hans sygdom, og som var tilstede sammen med mig, da Steen sov ind.
Martins kone Laila døde fire måneder efter, også som følger af lungebetændelser mm.
Vores tradition med at mødes mellem jul og nytår til nytårskur er fortid, ligesom vores fælles tur til kirkegården på Steens fødselsdag den 17.juli.

Livet går videre, og der er ingen grund til at lyne lynlåsen i for erindringerne, minderne, de må godt være der, ligesom savnet af de mistede.

2018 blev også et år med flere rejser. Jeg er fortsat med at rejse alene i grupperejser, og det har først mig til Italien to gange og til Andalusien. En pludselig opstået mulighed gav mig med kort varsel skubbet til at tage til Thailand og (igen) tilbringe en uge med to af mine brødre. Min kontakt til den ene bror er sparsom, da han bor langt væk, og vi tilbragte nogle gode dage sammen.

Jeg har skrevet i mere end to år på denne blog om temaer, der har ligget mig på sinde. Jeg har aldrig skrevet dagligt, og nogle gange med større mellemrum.
Jeg startede i foråret en facebookgruppe med sammen navn som min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hvor jeg skriver om bogens liv, om foredrag med videre. Her har jeg også læst op af bogen og talt om emner afledt af bogen i korte videoer hver dag i december måned som en slags julekalender.
Du er velkommen til at melde dig ind i gruppen eller lytte med på mine videoer der.

Jeg har i 2018 brugt tid på at vælge nogle af temaerne fra min blog og har bearbejdet dem til en kommende bog, som retter sig mod pårørende. Bogen er tænkt som en brugsbog, hvor man kan notere sine tanker og refleksioner i forhold til hvert enkelt tema. Bogen er også tænkt som en mindebog, man kan gå tilbage og læse i efterhånden som ens livssituation udvikler sig.
Jeg tror, at det vil være en brugbar bog for mange pårørende, bla fordi jeg har hørt mange sige, “gid jeg havde skrevet noget ned, jeg har glemt så meget”.
Tanker, der kommer ud af hovedet, og skrives ned, giver plads til nye tanker. Det er min erfaring. Og det giver en sjælelig ro at få tankerne ud.
Jeg håber i 2019 at finde et forlag, der vil være med på at udgive denne bog.

Har du som læser af min blog ideer til emner, jeg kunne skrive om her på bloggen, er du meget velkommen til at give dine bud.

Jeg slutter året 2018 af med et billede af de to mangeårige venner, Steen og Martin, der skålede det nye år ind på det første plejehjem, Steen boede på.

Dengang i december – fortællinger fra mit liv som pårørende

Vi er trådt ind i den første vintermåned, december, julemåneden. En tid med familieritualer og en tid, hvor minder dukker op. En tid hvor pårørende til demensramte bliver mindet om forandringerne, der er indtrådt siden sidste jul.
Jeg har besluttet at læse små afsnit højt af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” i december. Samme dato, andet årstal.
Således læser jeg i dag op af min korrespondance med Steens ven Martin, dateret den 3.december.
Martin trådte til, da Steen kom på plejehjem, besøgte ham mindst hver anden uge, og han og jeg havde næsten daglig korrespondance.

Jeg kan desværre ikke i øjeblikket lægge min oplæsning ud her på bloggen, så jeg vil opfordre dig til at gå ind på facebook og finde gruppen –
kan jeg sygemelde mig hos Gud,
hvor jeg læser op af bogen i løbet af december med første oplæsning i dag.

Farvel til en god ven

I dag skrev jeg følgende på min facebook:

“I går mistede jeg en særlig og speciel ven.

Martin, Steens barndomsven.

De to foretog deres tidlige ungdomsrejser sammen rundt om i Europa og holdt senere i livet en vis kontakt. Da Steen fik demens, trådte Martin ind på arenaen. Martin var en enestående ven, som besøgte Steen hver anden uge de to år, han boede på plejehjem og i den sidste kritiske tid endnu oftere.
Men Martin blev også en speciel ven for mig. Over årene i mit liv med Steen havde jeg hørt om Martin, men det var først i forbindelse med Steens sygdom, at Martin og jeg fik en relation. Martin og jeg har skrevet sammen på næsten daglig basis i næsten fem år. Han var min gode støtte under Steens plejehjemsliv, skrev om forholdene på plejehjemmene, om Steens situation, om deres fælles oplevelser over årene, og som velskrivende og velorienteret journalist fik jeg ofte dagens vigtigste nyhed og refleksioner med i mailen. Og et hav af anekdoter bla fra årene som journalist på Ritzau. At min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom kan jeg i høj grad takke Martin for. Dels danner en stor del af vores korrespondance grundlag for bogen, dels har han holdt mig fast i, at denne bog skulle udgives, når jeg knoklede på med at finde et forlag og fik afslag på afslag.
Heldigvis nåede bogen ud, og jeg mødtes med Martin, så han kunne få den fysiske bog, der også handler så meget om hans og Steens unikke venskab, i hånden.
Vi kan alle lære af Martins måde at være en god ven på, han handlede, stillede op, forholdt sig, spurgte, lod sig ikke skræmme væk af alvorlig sygdom og livsforandring.
Martin, jeg kommer til at savne det lille daglige pling fra min iphone, når dine mails tikker ind med nyheder, historier, anekdoter, kommentarer til min hverdag.
Nu tænker jeg, at du kan møde Steen et sted derude.”

Hvis du har læst nogle af mine andre indlæg i min klumme og kommentarer til nogle af mine indlæg, så er du stødt på Martin.

Vi kan alle lære af Martins måde at være en god ven på. Når man har fået en demenssygdom, er det stadig vigtigt, at venner indfinder sig. Venner som kan være med til at trække tråde til fortidens levede liv og til fælles oplevelser, og gå ind i erindringer sammen. Men som også tør være her i nutiden med de muligheder, den giver for samvær.
En af grundene til, at jeg oplever Martin som en speciel og særlig ven er, at han som en naturlig ting mødte op hos Steen. Hans og mine samtaler på mails gav mig indsigt, mulighed for at vende tanker og frustrationer, jeg havde en samspiller omkring Steens sygdomsudvikling og livet på plejehjem. Og Martin huskede også at spørge til mig, hvordan jeg havde det. Han kom med råd og overvejelser. Vi havde begge stor tilknytning til Steen, kendte Steen på hver vores måde og på forskellige tidspunkter af hans liv.

Min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” vil nu være et minde ikke kun om Steen men også om Martin.

Billedet er fra min bog og viser Martin, der besøger Steen på plejehjem i forbindelse med nytår.

I år vil jeg genoptage traditionen med julekort

Jeg har besluttet mig for at skrive julekort i år.

Jeg er ellers de sidste år faldet af på den med hensyn til at skrive julekort. Dels var overskuddet ikke stort, mens Steen var syg, og især de par år, hvor demensen udviklede sig herhjemme, blev julekort og -hilsner ikke noget, jeg magtede.
Dels er jeg nok også præget af PostNords langsommelige omdeling, og priserne. Dag til dag post i Danmark, som alligevel ikke med sikkerhed når frem, koster 25 kr. Post til udlandet koster 25 kr.

Da december endelig oprandt efter den tunge november, stod skrivning af postkort ikke på min liste over juleaktiviteter.
Ikke før jeg i går modtog et julekort fra nogle venner i Australien. Det er nogle gamle venner fra England, Alan og Marie. Jeg lærte dem at kende gennem Steen, som mødte Alan, da han som ca 20-årig arbejdede i London.
Alan og Marie emigrerede til Australien for over 15 år siden, og de har besøgt os et par gange siden da. Men det er efterhånden nogle år siden. Vi nåede aldrig til Australien, Steen og jeg, for at besøge dem. Kontakten har bestået i et årligt julekort, hvor de, det vil sige Alan, trofast har sendt et kort, som vi har modtaget i starten af december. Det har altid været kortfattede hilsner med varme ønsker om en glædelig jul og godt nytår. Et dejligt livstegn til hinanden trods alt.

I 2017 hørte jeg fra fælles venner, at Alan har fået konstateret Alzheimer. I Alan og Maries tilfælde er det som i mange andre familier, ikke noget man taler om, og Maries besked var lagt i et brev til mine venner, uden Alan opdagede det.
Det gør det rigtig svært med den lange afstand og med sygdomsbenægtelse at stille op til hjælp og støtte.

Da jeg i går modtog det årlige julekort fra Australien, blev jeg imidlertid meget rørt. Efter Steens død skriver Alan nu Mrs. Grand. Grand var Steens efternavn, men heldigvis lægger mit lokale postbud brevet i min postkasse. Da jeg åbnede konvolutten lå der et fødselsdagskort. For nogle år siden havde jeg nok grinet af det, at han havde sendt et fødselsdagkort. Nu blev jeg istedet meget rørt. Det varmede, at han havde husket at sende et kort. Og det fik mig til at tænke på, at PostNords langsommelighed og priser på frimærker har så lille betydning.

Jeg kender ingen, der ikke bliver glad for en kærlig julehilsen.
Lige nu står mit julekort fra Australien i ensom majestæt på mit skab, hvor jeg plejer at sætte mine julekort (som med årene er blevet færre).

Jeg er glad for mails og for at kunne kommunikere og sende hilsner på sociale medier, men det er og bliver specielt dejligt med et gammeldags postkort med frimærke på og afleveret i postkassen af postbuddet. Så i går bestilte jeg frimærker på PostNords app og håber, de som lovet, leverer frimærkerne i min postkasse om et par dage, så jeg kan sætte dem på mine konvolutter.

En rigtig glædelig jul til jer, der læser min blog.

Her er der tale om pårørende

Den 2/2 deltog jeg i Pårørendedagen 2017. Arrangementet, det første af sin art, foregik i festsalen på Københavns Rådhus.
Det var foreningen Pårørende i Danmark der, sammen med Københavns Kommune, havde arrangeret denne tiltrængte og relevante pårørendedag.

Vi sad i en fyldt festsal ved store runde borde og har vel været omkring 200 deltagere. Pårørende i alle aldre, – pårørende til langvarigt eller kronisk syge, pårørende til handicappede børn og voksne, pårørende, der har mistet deres kære. Der var deltagere, som arbejder indenfor sundhedsområdet eller inden for det psykologiske, sociale eller pædagogiske område, og som deltog i kraft af deres faglige virke for at blive klogere på området, eller fordi de ønskede at være med som pårørende. Et par politikere var også tilstede for at blive bedre oplyst om, hvad det betyder at være pårørende.

Behovet for at møde andre pårørende, dele erfaringer, høre fra andre om deres erfaringer og høre om tilbud til pårørende sås og hørtes. Det var godt at mærke en fællesskabsfølelse, for en stund mærke at man ikke er alene. Stemningen var god, stemningen var stærk, her sad en gruppe mænd og kvinder fra hele landet, som på forskellig vis er engagerede i pårørendes ve og vel.

“At være pårørende er et vilkår. Det er ikke noget, der er synd for os. Og vi vil ikke behandles med tudekiks.”
Noget i den stil sagde formanden for Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, da hun indledte dagen fra talerstolen.

Og deri giver jeg hende helt ret. Stemningen var da heller ikke på nogen måde præget af tudekiks.
Vi har ikke behov for tudekiks og vil ikke bydes tudekiks. Når vi som pårørende møder de offentlige systemer, vil vi mødes med rummelighed og med forståelse for, at ingen har valgt at havne i denne situation at være syg eller pårørende. Det ønsker vi på alle tidspunkter i sygdomsforløbet. Vi ønsker hjælp til at forstå den syges sygdom, konsekvenserne af sygdommen og hjælpemuligheder. På et tidspunkt ønsker vi hjælp til at forstå og finde ud af, hvad det vil sige at blive adskilt, når den sygdomsramte ikke mere kan forblive i hjemmet. Vi har brug for støtte, bla i form af information og dialog, for at finde ud af, hvordan vi takler vores egen hverdag, passer vores arbejde, får plads til andet i livet end dårlig samvittighed, når vi føler, vi ikke slår til.

Jeg skriver sygdomramte som et bredere begreb, da konferencen var rettet mod alle pårørende, ikke kun pårørende til demensramte.

Der er nogle specielle vilkår, som gør sig gældende for pårørende til demensramte i forhold til andre med uhelbredelig sygdom. En væsentlig ting er, at den demensramte ofte ikke ved eller forstår, at han eller hun fejler noget. Det gør det derfor umuligt at tale sammen om konsekvenserne af sygdommen. Som pårørende skal vi tage stilling for to, handle for to og er i relationen overladt til os selv på det praktiske og følelsesmæssige plan, efterhånden 100%.
Jeg mener dog, de grundlæggende vilkår for det at være pårørende gør sig gældende for pårørende generelt.

Pårørendedagen havde fokus på hjælp/støtte til pårørende. Hvor meget og i hvilket omfang vi som pårørende kan, skal og formår at hjælpe til, selv om offentlig hjælp er sat ind.
Hvad kan der gøres, så pårørende ikke går ned med flaget, så pårørende fortsat kan være den ressource, vi er. For en af vores ressourcer er jo, at vi kender den sygdomsramte bedst.
Hvordan undgår vi som pårørende at føle os hægtet af, hvordan får vi kræfter til også at have et eget liv og ikke føle os socialt og følelsesmæssigt isolerede.
Vigtige spørgsmål, der ikke må falde til jorden. Spørgmål, vi bliver nødt til fortløbende at undersøge, tale med hinanden om som pårørende, tale med fagfolk om, der hvor vi færdes.

I Københavns Kommune har man taget konsekvensen af pårørendes behov for yderligere information og viden, for mulighed for at udveksle og styrke erfaringer, for vigtigheden af at værne om pårørendes livskvalitet. Som den første kommune i landet har man etableret en pårørendeuddannelse. Jeg forestiller mig, at nogle af de ovennævnte elementer indgår, og at forløbene giver mulighed for at danne netværk.

Vi kan se frem til næste pårørendedag den 2/2 2018, – en dag med udgangspunkt i pårørendes vilkår, behov, ressourcer. Helt uden tudekiks.

I dette indlæg har jeg haft fokus på at være pårørende til et menneske med langvarig eller kronisk sygdom eller med handicap. Når vi er pårørende, så falder det, vi også er, nemt ud over kanten, da det er pårørenderollen, vi iklæder os, i perioder op til 24 timer i døgnet.
Men vi er også ægtefælle, kæreste, datter, søn, bror, søster, ven.