Vintertid – bevæger os mod december

De ure, der ikke stiller sig tilbage af sig selv, har fået en håndsrækning.

Jeg husker omstilling til vintertid som dagen, hvor havemøblerne stilles tilbage. Og sådan har vi hver især nogle teknikker til at huske.

November, november, ind under huden, inden december med traditioner og familiesammenkomster står for døren.

Hændelser, tab, sygdom i årets løb gør, at der hos mange familier ikke helt kan holdes jul, “som man plejer”.

Selv oplevede jeg flere forskellige former for juleaftener, de år demens var flyttet ind i Steens og mit liv. Den sidste jul, inden han flyttede på plejehjem, blev også vores sidste rejse sammen til Madeira, hvor vi havde fejret jul så mange andre gange. De næste to år fejrede vi jul i plejehjemmets fællesskab.

Det skriver jeg noget om i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. I bogen skriver jeg om mine oplevelser som pårørende, om demens set fra min vinkel, om samarbejde, om forandringer, om fællesskaber.

Kunne du tænke dig at forære dig selv eller en du kender en bog om at være pårørende i julegave, så har du mulighed for i år at bestille en boggave hos mig:

I “I morgen er en ny dag” er der inspiration til refleksion. Det kan være om sorgen ved forandringer, om venskaber, om egne styrker. Her er plads til at skrive egne tanker, beslutninger, hændelser ne

Bøgerne indpakkes som julegave, og hvis det ønskes, med en personlig hilsen.

Julepris inklusiv forsendelse til pakkeshop – “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” 260kr.

Julepris inklusiv forsendelse til pakkeshop – “I morgen er en ny dag” 140kr

Ønsker man en julepakke med begge bøger, så er prisen 350kr

Kontakt mig på 03niha@gmail.com for nærmere aftale

Velkommen til første måned i efteråret

Sensommer er over os. Dage med kaskader af regn, lettere regnbyger, blæst, tidligere aftenmørke, og dog stadig lunhed i luften.

August er en måned, hvor nye aktiviteter og aftaler igen begynder at tikke ind. Og hvor sædvanlige aktiviteter allerede er i gang eller er ved at blive arrangeret. 

Pusterummet og Madklubben er fællesskaber for pårørende i Lyngby-Taarbæk, hvor vi igen efter lang coronanedlukning kan mødes og fokusere på fællesskaber med samtaler og med spisning. 

Foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk Kommune, som jeg var med til at starte i efteråret, er nu også på banen, først med et arrangement den 21/8 med besøg af instruktør og kunstnerisk leder af Teatergrad Pelle Nordhøj Kann, der fortæller om sine erfaringer med at instruere “Husker du” et teaterstykke om demens. 

Og så den 6/9, hvor foreningen afholder sin første generalforsamling, der indledes med et oplæg af Lyngby-Taarbæk Kommunes centerchef for Sundhed og Omsorg Charlotte Aagaard om, hvordan det konstruktive samarbejde kan fortsætte i overgangen fra pleje og støtte i eget hjem til flytning på plejehjem.

September bliver måneden, hvor jeg skal indfri gamle aftaler om foredrag, som på grund af corona har måttet skubbes, nogle flere gange. Og dertil er nye aftaler for efteråret. 

Nogle foredrag er for en bestemt gruppe, som fx når jeg den 2/9 skal holde oplæg på et valgfag på Metropol, sygeplejerskeuddannelsen, om mine erfaringer som pårørende med et hverdagsliv ved alvorlig sygdom.

Den 15/9 besøger jeg Livsgnisten i Odsherred, hvor jeg på deres cafemøde for demensramte familier skal fortælle om mine erfaringer med at bruge skrivning som en måde at opretholde min egen livsgnist i årene med Steens demenssygdom.

Uge 38 er den uge, hvor mange kommuner har sat alle sejl til for at holde offentlige arrangementer om demens. 

Der er fokus på demens i “Demensugen”, som slutter af med Alzheimerforeningens årlige landsindsamling lørdag den 25/9. 

Jeg skal på en lille tur til Nordjylland, hvor jeg er inviteret til at holde foredrag på biblioteket i Brovst (Jammerbugt) den 21/9 klokken 19-21. Man kan læse mere om foredraget og tilmelde sig på bibliotekets hjemmeside.

Så rejser jeg videre til Hjallerup, hvor jeg dagen efter, den 22/9 holder foredrag på Hjallerup bibliotek klokken 16-18. Man kan læse mere om foredraget og tilmelde sig på bibliotekets hjemmeside.

September bliver en begivenhedsrig måned, og jeg ser frem til at møde deltagere, (kommende) professionelle inden for demensområdet, pårørende, demensramte, andre med interesse for at høre om mine erfaringer som pårørende og ikke mindst håber jeg at kunne medvirke til, at vi får gode dialoger.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Agurketid efter corona

Sommerferietiden omtales mediemæssigt som agurketid. Journalisterne holder som mange andre ferie, og der sættes ikke de store skibe i søen. 

TV sender igen en strøm af genudsendelser. Radioens sædvanlige programmer holder sommerferie, og  lytterne tilbydes genhør og podcasts, – bortset fra nyhedsudsendelserne, som dårligt kan genudsendes. 

Ekstreme vejrforhold som storme, oversvømmelser, lynnedslag og ulidelige varmegrader rammer os i nyhederne. Mange af os er givetvis i år også optaget af trafik- og rejseforhold. De umulige ferier gennem de seneste 1 1/2 år, i hvert fald i udlandet, er igen blevet mulige, men ikke mere end farverne på verdenskortet til stadighed skal følges, og det enkelte lands coronarestriktioner skal undersøges inden indrejse.  De lange bilkøer på de tyske motorveje på vej til Sydeuropa er i år ikke noget, der præger nyhederne. 

Vores fokus skifter, en del af vores livsvilkår.

Agurkerne trives igen i år og modnes i drivhusene uanset hvad.

Jeg har tidligere skrevet om nogle af de forandringer, covid-19 bragte ind i pårørendemiljøet, som jeg beskæftiger mig med.

Måneders venten på at kunne komme i gang med de sædvanlige tilbud og aktiviteter igen for pårørende er overstået. I juli er der igen blevet pakket op og ud til velkomst.

Smågrupperne, hvor typisk fire pårørende mødes, og som jeg startede kort efter corona nedlukningerne foråret 2020, fungerer stadig på bedste vis. Disse smågrupper kommer til at fortsætte selv efter vi nu igen kan mødes i større gruppesammenhænge. Der er opstået fællesskaber i disse grupper, som ingen har lyst til at bryde. Coronatid blev midt i alle sorger, isolation og tab, også en tid, der åbnede for forandringer, åbnede op for muligheden for at gå nye veje.

Glæden over igen at kunne mødes med andre pårørende, som man ikke har set i over et år, har været tydelig. 

Pusterummets første mødeaktivitet blev afholdt for nylig. 15 deltagere dukkede op. De fleste har været med før corona nedlukning, men et par nye deltagere fandt også vej. Så mon ikke, vi kan gå ud fra, at Pusterummet igen bliver pusterum og samtaleplatform også fremover for pårørende til demensramte. 

For første gang i meget lang tid kunne vi ugen efter at have mødtes i Pusterummet sætte os til et veldækket bord med god mad. Madklubbens månedlige arrangement for pårørende er igen startet, og jeg var spændt på, hvordan det ville forløbe. Siden sidst vi spiste sammen er der nemlig sket nogle ændringer i plejehjemscafeen, hvor vi plejer at mødes. Køkkenet har overtaget driften af caféen, så der er ikke mere en fast ansat til at bringe hygge og samtaler ind i caféen, mens den er åben for alle borgere til frokost. Bordene står nu som bare hvide flader, ingen servietter, ingen blomster eller andet, der pynter. 

Vi er der først om aftenen, når caféen er lukket og har altid fået serveret frisklavet mad, hvor kokken har startet vores aften med at præsentere maden for os. Det er også slut med det nu efter næsten seks års fællesspisning, for køkkenet kan ikke mere stille personale til rådighed til at lave mad til tiden, men sætter det fremover i varmekasser og køleskab. Jeg var meget spændt på, hvordan det nu ville blive.  Ville maden stadig synes og smages frisk. 

Jeg tog selv et par buketter med fra min have til at pynte på langbordet, hvor vi dækkede op til 14. Jeg er samtidig gået over til selv at købe vinen til maden i stedet for at købe det af køkkenet. Så sparer vi lidt der. 

Der var straks en dejlig stemning og stor gensynsglæde, da deltagerne begyndte at dukke op. Et par af deltagerne stillede op til at skære kød og laks. Der var to sommerlige salater, rösti og østerssvampesovs som tilbehør. Derefter kaffe/te til desserten, farverig hindbær panna cotta, og, som vi plejer, blev der tilbudt et glas portvin eller Bailey til. Det blev en forrygende start på Madklubbens genopstandelse, og heldigvis blev mine bekymringer om trist og lunken mad gjort til skamme. 

Oprydning inden afgang til hver vores destination sker også med dejlig fælles indsats. Alle føler sig ansvarligge for, at de to timer, vi er sammen, forløber på god vis.

Jeg har fortalt om Pusterummet og Madklubben før, og gør det gerne igen, for der er så meget godt at sige om den form for aktiviteter for pårørende. 

For pårørende er der ikke agurketid, ud over dem vi spiser i salaterne. Enhver tid på året er det nærværet og opmærksomheden over sine kære, der tæller. Træthed, ensomhed, stress, afmagt  brydes af at kunne se frem til at mødes i samvær med andre. Uanset hvor man er som demensramt familie. Man behøver ikke være alene, og når vi mødes, så møder man også andre, som har været der, hvor man selv er lige nu.

Agurkerne står i blomst.

Parsifal og påske

I går, dagen før første påskedag, sendte P2 operaen Parsifal, som med sit religiøse element passer godt i påsketiden. Jeg synes, Parsifal som opera er svær tilgængelig, men det er en opera, som i min livshistorie vækker stærke minder om både liv og død.

Jeg har flere gange set og hørt operaen sammen med Steen i vores musikrum. Steen var meget glad for netop den Wagner opera – faktisk var der få Wagner operaer, han ikke var optaget af, og det gælder i øvrigt også mig selv. Jeg var og er stor nyder af Wagners operaer. Vi havde mange års fælles oplevelser med Wagner operaer som fx, Ringen, Tannhäuser, Tristan og Isolde for at nævne nogle. Nu lytter jeg alene, herhjemme eller i en opera et sted.

To oplevelser, hvor Steen, jeg og Parsifal indgår, står stærkt i min erindring.

For mange år siden kørte vi i påsken i grænselandet mellem det gamle DDR og Vesttyskland. Vi oplevede de små byer, der med sammenlægningen af øst og vest begyndte at håbe på øget turisme. Stadig brostensbelagte og med dårlig natbelysning. Vi gjorde holdt for en overnatning ved en stor imposant bygning, der var sat i stand og ventede på tursiter, som kunne nyde de nærliggende skove og gå på jagt. Vi var de eneste gæster, blev indlogeret i et simpelt værelse, og der blev ringet efter kokken, som kom og tilberedte nogle lækre fiskeretter valgt fra spisekortet. Næste morgen stod vi op til et dejligt morgenbord, hvor vi som de eneste gæster i øvrigt havde god lejlighed til at få en snak med hotellets ejer, der havde satset alt på sin drøm, dette hotel.

Vi kørte videre til Dresden, og her fandt vi ud af, at Parsifal blev opført i Semperoperaen samme aften. Vi var så heldige, at Turistkontoret netop havde fået to billetter indleveret til videresalg til en opera, hvor billetterne for længst var udsolgt. Vi fik to gode billetter, oven i købet ikke til sortbørspris (billetter solgtes uden for operaen inden forestillingen til særlige priser, så vi senere på dagen). Inden operaen kørte vi til Hygiejnemuseet, som var en oplevelse i sig selv. Vi skiftede til pænt tøj i bilen og begik den dumhed at lade bilen stå på museets store parkeringsplads og i stedet gå de 20 minutter ind til byen. Solen skinnede, der holdt masser af biler, og der var mange menensker.

Det var en stor oplevelse både at være i Semperoperaen og at opleve Parsifal opført. Da vi skulle tilbage til bilen, var det blevet mørkt. Vi besluttede at gå det stykke vej efter fem timer i operaen i stedet for at tage en taxi. Det var endnu en meget dum beslutning, for det viste sig, at parkområdet, hvor museet lå, nu var skummelt og mørkt. Der var ingen mennesker bortset fra et par skikkelser, der fulgte efter os. Vi gik hurtigere og hurtigere, og da vi endelig så vores bil i det fjerne, kunne vi se, at det var den eneste bil, der var parkeret på dette øde område. Vi nåede frem til bilen, sprang ind og låste dørene. Vi skulle straks afsted, frygten sad i os. Idet vi kørte ud, så vi en politibil, som kørte rundt, og da var vi overbeviste om, at de havde passet på vores bil. Hvem ellers end et par turister, der ikke tænkte sig om, kunne havne i så åndssvag en situation. Nu ville vi bare ud af byen, og vi opgav at tage ind og overnatte på den bed and breakfast, vi havde bestilt på turistkontoret.

Den allersidste gang, Steen og jeg hørte Parsifal sammen, var den 31.august 2015. Steen lå for døden, og jeg satte Parsifal på dvd-afspilleren, der nu stod tæt ved hans seng på plejehjemmet. 

Steen havde altid foretrukket høj musik, så jeg skruede op. Vi lyttede i fællesskab, jeg holdt hånd og var tæt på ham. Tidspunktet for samtale var forbi, men jeg er ikke i  tvivl om, at musikken, han kendte, trængte ind til ham. I slutningen af sidste akt åndede Steen ud. Da Steen senere blev klædt på til sin sidste rejse, fik han sit pæne sæt tøj på, som han ofte bar, når vi var til opera i Danmark eller et andet sted i verden, og slipset – det havde han mange år tidligere erhvervet sig, fordi der på silken var malet et sværd og ordet “Parsifal”. 

Fra de lyse dagtimer foran Hygiejnemuseet, hvor der var masser af biler og besøgende.

På vej mod lysere tider

Forår. Så er det blevet forår ifølge kalenderen. Fire årstider har vi nu gennemlevet med forandringer, samfundsmæssige som personlige. Forandringer som ingen af os havde foretstillet os, da vi for et år siden for første gang hørte ordet corona. 

Vi har optaget nye ord i vores ordforråd, ligesom eksisterende ord har fået en anden og mere nærværende betydning. Coronakilo, coronapandemi, covid-19, smitteopsporing, lyntest, PCR-test, holde afstand, mundbind, bobler, zoommøder. Bare for at nævne nogle få. Flere af ordene har mit skriveprogram endnu ikke lært at acceptere.

For nogle få år siden var jeg optaget af, om Steen på grund af sin demenssygdom var blevet en anden. Det kunne jeg sige både ja og nej til. Steen havde på rigtig mange måder ændret sig. Det er en del af demenssygdommens væsen, når hjernen ikke mere fungerer optimalt. Steen var ikke mere den initiativrige, den aktive, sproginteresserede og -begavede mand. Hans evne til at formulere sig og tage initiativ ændrede sig. Hans krop ændrede sig, og det var ikke coronakilo, det handlede om. Hans evne og lyst til at lave mad var også væk, og vores samspil og samvær ændrede sig. Men han var der bag alt det, på sin måde. Jeg så sider af den Steen, jeg engang levede sammen med. Han og jeg så glimt af et tidligere fælles liv, måske ikke altid samtidigt. Hans erindringer stimuleredes af samvær med mig og med hans gode barndomsven. Steen var Steen til han ikke mere levede.

Er jeg blevet en anden siden marts 2020? Både ja og nej.
Jeg genkender mig selv marts 2021, når jeg ser mig selv i spejlet, et par coronakilo tillagt. Og samtidig er der så meget forandret i mit liv. Ikke på grund af følgesvenden demens denne gang. Jeg kan heldigvis bruge flere af de evner, jeg erhvervede mig i årene, hvor demens var en stor og mærkbar del af mit liv. Tage en dag af gangen. Klare mig selv. Være for mig selv. Finde nye veje at løse problemer på, når de gammelkendte ikke dur mere. 

Jeg falder ikke omkuld om aftenen på grund af bekymringer eller udmattelse. Mangel på besøg på museer, ferier, samvær med venner og familie på grund af bobler og nedlukninger udmatter mig ikke i gængs forstand, snarere sløver mig.

To dage før statsministeren lukkede store dele af Danmark ned, holdt jeg foredrag for 75 kvinder i Blixen Klubben. Håndsprit lå endnu ikke i håndtasken, afstand og ingen kram lå endnu ikke på rygraden.

Jeg har denne gang, hvor tilværelsen igen viser tænder, udelukkende skullet tage vare på mig selv.  Jeg kender mange pårørende, som igennem dette coronaår har haft vanskelige betingelser, fordi de ikke har kunnet komme ind på plejehjemmet, hvis hverdag har været fyldt med bekymringer om, hvordan deres kære har det. Pårørende har mødt den fysiske og mentale deroute, de lukkede daghjem og plejehjem medførte.  Andre har oplevet at miste deres kære i 2020, med eller uden corona. Jeg skal udelukkende tage vare på mig selv.

Ligesom årene som pårørende fik mig til at ændre adfærd på nogle områder, så sker det nu igen. Jeg har bevæget mig ud på nye veje, når de kendte blev blindgyder. Eksempelvis betød nedlukning af plejehjemmene, at pårørendefællesskabet Pusterummet, som jeg har stået for i snart seks år, med ét ikke kunne mødes mere fysisk. Vores mødested i caféen på et plejehjem lukkede. Der kom efterfølgende restriktioner, der betød, man højst må mødes fem personer. Nye veje i min verden har været etablering af små grupper med fire pårørende, der selv aftaler at mødes. Det har fungeret siden maj sidste år, med pauser, når smittetrykket har været meget voldsomt. Telefonkontakten er i flittig brug. Jeg har netop startet en gåturgruppe, hvor interesserede mødes søndag formiddag. Om et par dage skal jeg stå for mit første møde i Pusterummet i et år, på zoom. Jeg er selvfølgelig spændt på, hvor mange der har mod på at prøve den samværsform.

 – Det vigtige i det her år har dog været og er, at vi har kontakt med hinanden, ingen behøver at stå alene.

Så, ja, jeg har ændret adfærd. Mit tempo er blevet en del langsommere. Jeg skal holde mig selv igang fysisk, da mit yogahold er lukket. Nogle dage går det godt, andre knap så godt. Jeg har i perioder set ingen. Det har tydeligt medvirket til, at min gejst og den inspiration, jeg normalt får i samværet med andre mennesker, har lidt nogle brist. Det oplever jeg for eksempel,  når det handler om at skrive. Jeg har i flere år skrevet, dagbog af og til (det gør jeg stadig af og til), blogindlæg (der har været længere og længere imellem dem), indskrivning af Steens farfars spændende erindringer fra hans håndskrevne tekst i en omfangsrig bog er gået helt i stå. Jeg har sværere ved at koncentrere mig, finde tråden og have hjertet med i det, jeg skriver. Derfor har jeg flere gange skrottet blogindlæg eller videohilsner til denne hjemmeside.

Men men, stille og roligt kommer min energi tilbage.

Energi og virkelyst begynder at vende tilbage, corona eller ej. Det skyldes især, at dagene bliver længere. Lyset derude får mig til at vågne meget tidligere, end jeg gjorde i vinter. Fuglenes pippen, kvidren og deres samtaler morgen og aften er sammen med lysere og længere dage mine startkabler. Hjertet slår i takt med foråret.


Bogmesse

I år var jeg med på bogmesse i Bella Center med bogen “I morgen er en ny dag” en brugsbog for pårørende. Bogen udkom i juni, og jeg tænkte, at min deltagelse på forlagets stand med min bog kunne give mulighed for at øge viden om dens eksistens.

Fredag gik jeg rundt med materiale om min bog og fik stadeholdere, besøgende og boghandlere i tale. Mange af de interessante samtaler, jeg blev deltager i på den måde, bekræftede mig i vigtigheden af ikke blot en brugsbog men også af min dagbogsfortælling. Stort set alle, jeg talte med, havde nemlig demens inde på livet. Eller havde haft det.

Feks var jeg lige trådt ind i bogmessens Mekka af bøger, foredrag, lyd- og støjindtryk, da jeg faldt i snak med en anden forfatter. Joan Dansberg. Jeg har ikke læst hendes bøger, men det viser sig hurtigt i vores samtale, at Joan bla har udgivet et par bøger, hvor hun skriver om oplevelserne omkring de forandringer livet tog, da hendes ægtefælle fik en svulst i hjernen og ændrede adfærd. Det er vigtigt at få vores historier ud til andre. Jeg må se at få læst de bøger.

Jeg talte med unge, der har en mormor med demens og var påvirket af det. Jeg talte med besøgende, der allerede har mistet til demens.
Det slog mig, at mange famlede, var usikre og påvirkede af de forandringer, de mødte. Man famler i blinde, og den famlen og smerte og afmagt bliver ved, hvis man ikke får viden eller støtte på en eller anden måde. Jeg oplevede også en stor interesse for samtale, og jeg håber, at jeg ved at henvende mig på den måde har åbnet op for, at mine bøger feks kunne være en støtte og hjælp.

Lørdag eftermiddag deltog jeg i et interview på forlaget BoDs stand sammen med en anden forfatter, der har skrevet om at være sensitiv. Jeg skulle bla fortælle om, hvorfor jeg har skrevet bøger med et personligt udgangspunkt, hvad der fik mig igang, hvordan jeg formidler viden om bøgerne og deres indhold, og om råd til kommende forfattere.
Se, det var pludselig en ny rolle for mig. Jeg er vant til at tale om at være pårørende med demens tæt inde på livet. Jeg et vant til at dele disse livserfaringer, følelser, vanskeligheder, handlinger med pårørende, fagfolk og andre interesserede. Her blev jeg interviewet i forfatterrollen og blev spurgt om gode råd til at skrive og udgive.

For mig er det et billede på, at livet leves fremadrettet, – vi bærer vores livshistorie med os, men at lære, at opleve, at udvikle sig, det stopper ikke, så længe vi trækker vejret.

Hedder det at fejre fødselsdag, når man ikke lever mere?

Jeg har i dag lagt følgende indlæg på min facebookside “Kan jeg sygemelde mig hos Gud” til minde og erindring om, at Steen i dag kunne være blevet 75 år:

“For lidt over 10 år siden, den 15.april 2010, blev Steen og jeg viet i Geels kirkesal, en del af Lundtofte kirke. Det var en glædens dag – efter mange års samliv i Virum skulle det endelig være. Der havde været flere forhindringer, der gjorde, at det først blev nu. Men der var også en årsag til, at det blev nu. Vi var glade, men bag dette var en angst, for Steen havde fået konstateret kræft og skulle opereres kort tid efter. 


Steen var 65 år, og hans kognitive formåen var intakt. 


I dag, 17.juli, kunne Steen være fyldt 75 år. Meget vand flød gennem livets flod, efter vi blev gift. Vi flød sammen gennem strømmen nogle år, nogle strømhvirvler hev efterhånden Steen og mig i hver vores retning, jeg svømmede til for at nå frem til ham, og ind imellem mødtes vi på nogle små øer, faldt i vandet igen, og jeg svømmede videre, nogle gange med og andre gange uden redningsvest. Indtil der var et delta, hvor færgemanden ventede på Steen. 


Jeg kan ikke give Steen en fødselsdagsgave i gængs forstand. Jeg besøger ham på kirkegården i dag med to af vores mangeårige venner, 
og så har jeg besluttet, at jeg donerer 10kr til Alzheimerforeningen for hver bog, jeg sælger til foredrag mv, og for hver bog Alzheimerforeningen sælger af mine bøger, resten af 2019. 


Der er brug for penge til oplysning om demens, til hjælp til ferie og samvær for demensramte og pårørende, til rådgivning og til forskning, så vi kan imødegå denne indgribende og livsforandrende sygdom💜”

Tak for at læse dette og dele denne mindedag med mig.

Goddag til ny blogplacering

Så er jeg på banen igen. Efter en længere skrivepause med blogindlæg er jeg klar til at skrive et indlæg igen. Jeg har i mere end to år skrevet blogindlæg 1-2 gange om måneden. Fokus i mine indlæg er typisk oplevelser fra mit eget liv, og hvor jeg deler mine erfaringer som pårørende.

Emner og tilgang i mine indlæg har naturligt nok flyttet sig med årene. Jeg bliver gennem mine mange kontakter med pårørende inspireret til at skrive om oplevelser, problemer, erfaringer, behov som pårørende. I livet uden for bloggen præsenterer jeg mig som pårørende i nogle sammenhænge. Feks når jeg holder foredrag om min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, eller når jeg mødes med pårørende i Pusterummet og Madklubben, begge steder, jeg tidligere har skrevet om, og hvor pårørende til demensramte mødes i Lyngby-Taarbæk. Eller som deltager i Alzheimerforeningens generalforsamling og andre af deres tilbud, og i Pårørende i Danmarks generalforsamling og deres konferencer. Eller som deltager for nylig i et inspirerende foredrag om sorgens fortælling i foreningen Liv&Død i København.

At jeg ser mig selv som pårørende i mange forskellige sammenhænge betyder ikke, at jeg ser mig selv som pårørende i alle livets sammenhænge. Jeg er optaget af pårørendes vilkår, jeg er optaget af mine pårørende venners aktuelle svære hverdag med en demensramt ægtefælle, mor eller far. Jeg ved og husker, hvor hård en hverdag, det kan være – og er for dem. Jeg sætter stor pris på de dialoger, jeg får både med pårørende, med demensramte og med fagpersoner, når jeg er ude og holde foredrag. Dialoger, som jeg fornemmer vi kan have, fordi vi har en fælles forståelse af mange af de svære og vanskelige situationer, mange lige nu står i, eller har stået i. Jeg møder mennesker, som har mistet for år tilbage, og som stadig er en del af pårørendefællesskaber, fordi ikke blot tabene, men det, de har mistet og måden de har mistet på, stadig fylder så meget i erindringen og følelsesmæssigt.

Så i visse sammenhænge går jeg som pårørende ind med mine personlige erfaringer og viden, med min omsorg og forståelse. I andre sammenhænge i min hverdag møder jeg mennesker ud fra andre roller. Jeg er veninden, jeg er moren, jeg er søsteren, jeg er naboen, jeg er hende, der taler med fodgængeren ved gadekrydset, taler med ekspedienten og af og til får en snak i bussen eller toget med sidemanden. Den korte hilsen, den lille snak med fremmede er jeg blevet bedre til, efter jeg har levet så tæt på det uundgåelige tab og vejen dertil. Mit liv er, om ikke hver dag, så ofte, blevet mere intenst, det giver glæde at hilse på ukendte, og jeg sætter i den grad pris på at være sammen med mine mangeårige venner, som har været en del af min livshistorie også før Steen blev syg.

I januar besluttede jeg mig for at ændre min blog, så det blev en hjemmeside, hvor både blogindlæg og andre oplysninger om feks min bog, og kommende foredrag lægges ud. Det var bare ikke så simpelt for mig at foretage den ændring. Jeg baksede i ugevis i wordpress, hvor alt foregår med opsætning og skriveri, men kunne ikke finde ud af det. Det frustrerede mig og trak mig væk fra lysten til at skrive på min blog. Det lykkedes endelig med en ny venindes hjælp at få ændringen på plads. Jeg følte det, som om en tandbyld var blevet fjernet. Fra pinefuld smerte kunne jeg nu lettet gå videre med opsætning af hjemmesiden.

Jeg har skrevet på andet i mellemtiden. Dels har jeg nu fået gjort manuskriptet til min brugsbog til pårørende med temaer her fra bloggen klar til forlag. Dels er jeg begyndt at renskrive Steens farfars erindringer, som er en fantastisk, håndskrevet bog om hans slægts historie og egne oplevelser fra 1800tallet til 1945. En spændende og udfordrende opgave, jeg har kastet mig ud i.

Når jeg skriver på bloggen, skal jeg have noget på hjerte, noget jeg har lyst til at fortælle og dele med læseren. Når jeg renskriver farfarens erindringer, får jeg glæde af at læse historien og udfordringer med den ofte vanskelig læste håndskrift. Mit arbejde med manuskriptet til brugsbogen for pårørende har betydet en fordybelse i teksterne, en finpudsning af, hvad jeg tidligere har skrevet og visse steder gøre mig mere forståelig. Det bliver en bog, hvor man skriver for sig selv og ikke for andre, og hvor man derfor kan skrive præcis som man vil, og når man vil.

Så sættes der en sløjfe på 2018

Snart rinder 2018 ud, og vi skal tage hul på et nyt år.
Nytår har for mig altid været en god anledning til at se tilbage på året, der er gået. Hvilke gode og hvilke svære oplevelser har der været. Hvor er jeg selv henne i mit liv, hvad har næret mig, hvad har tæret mig.

Hvordan sætter man målestokken i forhold til, hvor man er henne i sit liv?
For mig falder det naturligt at måle i forhold til årene med Steens demenssygdom og død i 2015.
Mens han levede med demenssygdommen, blev jeg opmærksom på mit livsforløb ved at læse i mine dagbøger og min korrespondance med Martin. Livet stod heller ikke stille dengang, men livet var fyldt af et utal af daglige belastninger, tab på tab og en sorg, som der ikke var plads til at prikke hul på, for så ville det være for hårdt. Alligevel viste det sig, da Steen døde, at sorgen ikke bare var skubbet væk til et senere komme. Sorgen havde været med mig hele tiden, men den kom nok mere op til overfladen efter Steens død. At den havde været med mig i forløbet tror jeg også medvirkede til, at mit liv ikke kom til at hænge i laser efterfølgende. Jeg sørgede ja, og jeg brugte drivkraften, jeg havde fået af at være pårørende ægtefælle. Jeg gav ikke op eller slap mig selv ud i intetheden. Jeg holdt fast i mine venner, jeg arbejdede videre på demensområdet, jeg gjorde et manuskript færdigt til min bog og gik igang med det vanskelige arbejde at finde et forlag, der ville udgive den.

Jeg værdsætter livet, og det kan godt lade sig gøre, samtidig med at der er et dybt savn.

I 2018 var der således den gode og for mig helt unikke oplevelse, at min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom. Der blev holdt en stor og flot bogreception af Alzheimerforeningen, så bogen kom godt i vej. Jeg har i løbet af 2018 været ude og holde foredrag rundt om i landet, for mindre forsamlinger og for større, om at være pårørende med udgangspunkt i min bog. Det har hver gang været en inspirerende og givende oplevelse med gode dialoger. Jeg har været ude med Ældresagen i nogle af Ældresagens lokalafdelinger sammen med en socialrådgiver, hvor vi har talt om pårørendes situation, om mulighed for hjælp og støtte, økonomi osv.

Jeg er fortsat i cafeen på Bredebo den første tirsdag i måneden, hvor pårørende mødes i Pusterummet. Det skal være rart og indbydende at møde op, og i årets løb er mange nye dukket op. Både fra min egen kommune, men også fra andre kommuner, da der ikke er lignende tilbud for pårørende så mange andre steder.Vi sidder nu ofte 17-18 mennesker omkring det store bord.
Det kunne jo være et nytårsønske, at man startede flere mødesteder op for pårørende, hvor de kan tale med hinanden og have et nødvendigt fællesskab.
Jeg er også fortsat igang den anden onsdag i måneden, hvor pårørende spiser sammen. Maden bestilles fra plejehjemmets køkken, frisk lavet sættes det på bordet, og vi hygger os med den gode mad og gode stemning.

Jeg har mistet to gode venner i år. Martin, som jer, der har læst min bog, vil kende. Han døde pludselig i foråret, indlagt på hospital med lungebetændelse. Martin, som har været så stor en støtte for mig under Steens demenssygdom.
Nu har jeg ingen, der har været så tæt på Steen under hans sygdom, og som var tilstede sammen med mig, da Steen sov ind.
Martins kone Laila døde fire måneder efter, også som følger af lungebetændelser mm.
Vores tradition med at mødes mellem jul og nytår til nytårskur er fortid, ligesom vores fælles tur til kirkegården på Steens fødselsdag den 17.juli.

Livet går videre, og der er ingen grund til at lyne lynlåsen i for erindringerne, minderne, de må godt være der, ligesom savnet af de mistede.

2018 blev også et år med flere rejser. Jeg er fortsat med at rejse alene i grupperejser, og det har først mig til Italien to gange og til Andalusien. En pludselig opstået mulighed gav mig med kort varsel skubbet til at tage til Thailand og (igen) tilbringe en uge med to af mine brødre. Min kontakt til den ene bror er sparsom, da han bor langt væk, og vi tilbragte nogle gode dage sammen.

Jeg har skrevet i mere end to år på denne blog om temaer, der har ligget mig på sinde. Jeg har aldrig skrevet dagligt, og nogle gange med større mellemrum.
Jeg startede i foråret en facebookgruppe med sammen navn som min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hvor jeg skriver om bogens liv, om foredrag med videre. Her har jeg også læst op af bogen og talt om emner afledt af bogen i korte videoer hver dag i december måned som en slags julekalender.
Du er velkommen til at melde dig ind i gruppen eller lytte med på mine videoer der.

Jeg har i 2018 brugt tid på at vælge nogle af temaerne fra min blog og har bearbejdet dem til en kommende bog, som retter sig mod pårørende. Bogen er tænkt som en brugsbog, hvor man kan notere sine tanker og refleksioner i forhold til hvert enkelt tema. Bogen er også tænkt som en mindebog, man kan gå tilbage og læse i efterhånden som ens livssituation udvikler sig.
Jeg tror, at det vil være en brugbar bog for mange pårørende, bla fordi jeg har hørt mange sige, “gid jeg havde skrevet noget ned, jeg har glemt så meget”.
Tanker, der kommer ud af hovedet, og skrives ned, giver plads til nye tanker. Det er min erfaring. Og det giver en sjælelig ro at få tankerne ud.
Jeg håber i 2019 at finde et forlag, der vil være med på at udgive denne bog.

Har du som læser af min blog ideer til emner, jeg kunne skrive om her på bloggen, er du meget velkommen til at give dine bud.

Jeg slutter året 2018 af med et billede af de to mangeårige venner, Steen og Martin, der skålede det nye år ind på det første plejehjem, Steen boede på.

Dengang i december – fortællinger fra mit liv som pårørende

Vi er trådt ind i den første vintermåned, december, julemåneden. En tid med familieritualer og en tid, hvor minder dukker op. En tid hvor pårørende til demensramte bliver mindet om forandringerne, der er indtrådt siden sidste jul.
Jeg har besluttet at læse små afsnit højt af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” i december. Samme dato, andet årstal.
Således læser jeg i dag op af min korrespondance med Steens ven Martin, dateret den 3.december.
Martin trådte til, da Steen kom på plejehjem, besøgte ham mindst hver anden uge, og han og jeg havde næsten daglig korrespondance.

Jeg kan desværre ikke i øjeblikket lægge min oplæsning ud her på bloggen, så jeg vil opfordre dig til at gå ind på facebook og finde gruppen –
kan jeg sygemelde mig hos Gud,
hvor jeg læser op af bogen i løbet af december med første oplæsning i dag.