Jeg er i en periode af mit liv nu, hvor jeg står imellem nogle beslutninger, jeg har taget, og venter på, at de bliver effektueret. Det kræver nok en nærmere fortælling om, hvad jeg har besluttet, og hvad der skal ske.
I starten af december tog jeg den beslutning, at jeg stopper med min aktive indsats som frivillig pårørende i Lyngby-Taarbæk, hvor jeg bor. Jeg startede tilbage i 2014 med at involvere mig som pårørende for at få fokus på bedre forhold for mennesker med demens og pårørende. Jeg tog udgangspunkt i min egen historie som pårørende ægtefælle, – den historie og de erfaringer, jeg kendte bedst. Det førte blandt andet til, at jeg blev interviewet til aviser og flere gange blev inviteret i TV2 nyhedsudsendelser. Det førte også mere lokalt til, at jeg blev en del af en pårørende-arbejdsgruppe, der skulle medvirke til at få relevant indhold i en kommende demenshandleplan i kommunen. Det blev en inspirerende medvirken, hvor vi pårørende sammen med en leder og sekretær fra forvaltningen fik sat ord på vores behov, ønsker, erfaringer, med henblik på at forbedre og målrette forholdene for vores kære. Der blev lyttet til os, og vi fik sat et fint aftryk på Demenshandleplanen, som blev godkendt og iværksat 2015. Alle planer har en begrænset tid, hvorefter man typisk tager dem op og forbedrer, ændrer, tilføjer ud fra de erfaringer, man har fået i den forløbne tid. Demenshandleplanen havde også tidsbegræsning til 2018. Herefter valgt kommunen, måske på anbefaling fra forvaltningen, at den skulle nedlægges og fremover fremstå som kommunens indsatser og tilbud. Hermed faldt et fælles udgangspunkt og en forpligtelse til jorden.
Efter min medvirken i udfærdigelse af den nedlagte Demenshandleplan fortsatte jeg min indsats som pårørende ved at starte et tilbud op for andre pårørende til mennesker med demens, Pusterummet. Det har jeg skrevet om andre steder, men kort fortalt var min erfaring, at der var behov for et tilbud, hvor pårørende kunne mødes med andre i samme situation, uanset om man var i starten af et demensforløb eller langt inde i det livsforløb. Her kunne man dele erfaringer, få støtte og omsorg, et pusterum, og være i et fællesskab med andre ligestillede. Pusterummet havde sit første møde maj 2015. Om lidt, maj 2024, kan fællesskabet, hvor man mødes første tirsdag i måneden 12 måneder om året, således fejre 9 år, og jeg kan se tilbage på et fællesskab, som er så meningsfuldt, støttende, livsbekræftende. Flere hundrede pårørende har i årenes løb sat sig om det fælles bord, har fortalt, lyttet, grinet, grædt, gået derfra med energi og klogere på muligheder og aldrig følt sig alene. Venskaber er opstået blandt deltagere, som ikke havde mødt hinanden, hvis de ikke var kommet i Pusterummet.
I 2020 blev foreningen Pårørende til menensker med demens i Lyngby-Taarbæk oprettet. Med en forening blev der mulighed for at udvide indsatsen på demensområdet set med pårørendes briller. Årene siden Pusterummets start og tydelige berettigelse havde også vist, at der var mange områder omkring tilbud, eller mangel på samme, samarbejde, eller mangel på samme, der kunne og burde gøres mere ved set ud fra de borgeres vinkel, hvis hverdag i den grad er forandret på grund af demens. Der var behov for samarbejde, behov for at man lyttede til pårørende. Hvilket ikke rigtigt var lykkedes i årene udelukkende med Pusterummet på trods af udstrakte pårørendehænder. Samtidig betød det også, at vi var flere personer, der kunne gøre en fælles indsats på området. Og vi fik etableret en bestyrelse med hjertet, lysten og energien til fortsat at have synlighed og fokus på demensområdet. Jeg fortsatte min månedlige ledelse af Pusterummet, og indtil marts 2023 af den månedlige fællesspisning, som havde eksisteret i over 7 år, men som jeg så mig nødsaget til at nedlægge, da jeg havde for mange opgaver at tage vare på. Foreningen er lykkedes med at blive synlig, den har sin berettigelse, den har arrangeret adskillige foredrag siden 2020 og har etableret et godt samarbejde med en af byens kirker. Vi gør opmærksom på os selv og vores virke gennem et månedligt NYHEDSBREV, som går ud til mange mennesker, vi skriver indlæg til den lokale presse. Og så har vi forsøgt at nå ind der, hvor beslutninger fødes, tages, hvor nedskæringer og prioriteringer tages. Vi har i den grad ønsket, at der kunne blive en mere borgernær tilgang og forståelse på demensområdet, end der aktuelt er. Og vi har arbejdet på det. Jeg har lagt mange timer og meget energi i den indsats i 10 år. Selv vil jeg sige, at indsatsen ikke har stået mål med resultatet. Andre mener måske noget andet. Det er blevet til nogle møder med forvaltningen de sidste par år, møder som vores forening har skullet arbejde på at få. Korte møder som snarere har haft karakter af information end af samarbejde. Så langt så godt. Eller hvad? Her er det min tese, at vi møder en kultur i forvaltningen, der ikke lægger op til borgerinddragelse, og de behøver ikke at samarbejde med en forening som vores. Så så langt er vi ikke nået.
I december kunne jeg mærke systemtrætheden træde ind. Trætheden over ingen vegne at nå i samarbejdets ånd, trods mange års forsøg på det. Træthed over at mødes med, tale med pårørende, som i mindre og mindre grad får den nødvendige hjælp, som ikke ved, hvor de skal søge om hjælp, som møder mennesker på plejeområdet, som ikke er uddannet til eller klædt på til at varetage den rette støtte og hjælp til deres kære.
Så jeg besluttede mig for, at det var nu, jeg skulle udtræde af mit frivillige arbejde i kommunen. Nye må til. Jeg slutter som formand for foreningen, jeg slutter som leder af Pusterummet. Jeg står således i vadestedet mellem en generalforsamling i april, hvor jeg ikke genopstiller som formand. Og hvor ingen andre har meldt sig som formandskandidat. Og i vadestedet, hvor jeg til maj skal sige endeligt farvel til Pusterummets deltagere, uden at der er en ny leder af gruppen.
Reaktionerne er mange. Alle positive og forstående over for mit valg. Også hos pårørende, som kommer til at stå alene. Jeg er afklaret om mit valg, og jeg er klar over, at det får nogle konsekvenser. Selvfølgelig berører det mig dybt, især for de pårørende. Hvad skal du så nu, vil nogle vide. Jeg vil tillade mig at gå ind i et nyt mellemrum, befinde mig i et tomrum på vej til noget……. Jeg skal have lidt mentalt fri , men umiddelbart vil mit engagement på demensområdet ikke være fortid for mig. Det er en del af min livshistorie, og der er stadig meget mening i at sætte ord på området. Så jeg ser mig fortsat stå ved foredrag med afsæt i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” og stå foran studerende på sundhedsområdet, der skal vide noget om, hvordan det er at leve med demens tæt inde på livet. Skrivning er også en af mine lidenskaber. Så mon ikke jeg stadig kommer til at buge den del af mig , når det drejer sig om demens- og ældreområdet. Men jeg har også lyst til at skrive om andet, der rør sig for mig. Jeg ser mig selv som et menneske på en fremadrettet rejse med sanserne åbne for nye veje.
