Blog - Ninas Klumme

Farvel september

September måned har på mange måder været begivenhedsrig for mit vekommende. Jeg kan skue tilbage på en måned med mange dejlige oplevelser, foredrag, uventet anerkendelse, gensyn med venner, og også en måned krydret med lidt frustration.

For et år siden blev foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk Kommune etableret. I løbet af dette første år har bestyrelsen, bestående af fire personer, arbejdet intenst på at lægge en linje for vores indsats. Vi vil synliggøre pårørendes livssituation og behov, give pårørende en stemme og få mere viden ud i vores kommune om, hvad demens er. Vi ønsker, at demensramte familier støttes til at have gode rammer i en ny og krævende livssituation. I starten af september havde vi vores første generalforsamling. Den var rent faktisk velbesøgt. Der er opbakning til vores forening, og bestyrelsen blev udvidet med endnu tre medlemmer, så vi nu er syv personer, der lægger energi og kræfter i denne indsats.

Et af mine foredrag i september første mig til Livsgnisten i Odsherred, hvor jeg var inviteret til at tale om mine erfaringer med at bruge det at skrive, mens Steens demenssygdom udviklede sig. Skrivning som for mit vedkommende senere førte til nu to bøger. Livsgnisten, der er et tilbud for demensramte og pårørende, er som Pusterummet i Lyngby drevet af pårørendes og frivilliges indsats. Det var derfor også relevant at dele nogle af mine erfaringer fra Pusterummet. Mine oplevelser og erfaringer som pårørende er svære at komme udenom, når man mødes med andre pårørende.

I Livsgnisten mødes jeg igen af den store energi og livskraft, der lægges i indsatsen, også selv om man til daglig har demens tæt inde på livet. I Livsgnisten mødes man med den skønneste natur lige udenfor de store vinduer. Derude har foreningen skabt naturens Pusterum, hvor man kan gå rundt langs vand, ud på stier, hvor man kan møde musikoplevelser og nyde naturen. Fantastisk måde at udnytte naturen på.

To andre foredrag i uge 38 (Demensugen) førte mig til Nordjylland. Første aften holdt jeg foredrag “Når demens flytter ind” på biblioteket i Brovst og dagen efter på biblioteket i Hjallerup. Det blev to gode oplevelser. Det er jo aldrig muligt at fortælle hele ens livsfortælling som pårørende på på to timer. Det bliver flige af oplevelser, oplæsning fra “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, og invitation til at være i dialog. Mine erfaringer klinger genkendende hos pårørende, – måske ikke en til en, men fragmenter af konkrete oplevelser, føleserne, man kan kastes rundt i, virvaret, vanskeligheder med ikke at kunne dele livet med sin kære som før, venner og familier, der ikke altid reagerer imødekommende.

Inden vi går igang på Hjallerup bibliotek

To små byer i det nordlige Danmark som jeg fik korte, hyggelige glimt af. Som minder mig om, at jeg kommer fra en større by, men også at demensen flytter ind hvor som helst, og der er medarbejdere, der gerne lægger deres vej forbi. Både de, der bruger deres fritid til at møde frem, og de, der havde arrangeret, at jeg kom dertil.

Fredag den 24. blev helt speciel for mig. Det var Frivillig Fredag overalt i landet, og på den dag uddeles den sociale frivilli´ghedspris. I Lyngby-Taarbæk Kommune gik prisen i år til mig med begrundelse i den indsats jeg gennem årene har vist på demensområdet. Det var en festlig eftermiddag med de store roser fremme fra socialudvalgsformand, formand for bestyrelsen fra Frivilligcentret og formand for Alzheimerforeningens lokalafdeling for København og omegn. Og de flotteste buketter fra både talerne og fra pårørende. Demensen har hermed fået ordet, og den opmærksomhed i kommunen er jo et fantastisk skridt på den evige vandringsvej mod oplysning, relevante tilbud, omsorg og nærvær, der ikke kun indebærer frivilliges indsats – faktisk ser jeg mere mig selv som pårørende end som frivillig. Men også indsatsen og forståelsen fra forvaltning, politikere, naboer, kolleger……

Prisoverrækkelse i Frivillighuset, Lyngby,

Der skal også være tid og plads til at ses med venner. I september lykkedes det bla at blive samlet otte gamle skolekammerater fra folkeskoletiden på Rughavevejens Skole i Valby. Frokost i de små haver på Pile Alle og rotur på kanalen i Frederiksberg Have. Igen oplevede jeg, hvordan minderne dukkede op, når vi talte med hinanden. Venindefællesskaber, cykelture til Rødovre skøjtehal, vores lærere, ældgamle som vi syntes de var dengang, men de fleste har alligevel nok ikke være mere end i 40erne, måske 50erne. Ikke alt gik op i nostalgi. Vi kunne også tale om livet i dag. Og ikke mindst var der plads til rigtig megen grin og latter. Befriende timer i dette selskab. Befriende med gode grin. En stemning som sad godt og grundigt i mig på vejen hjem til Virum. Ikke sent på aftenen, som det nok havde været, hvis vi stadig var unge, der kunne klare en lang tur rundt i København, men et farvel til hinanden, og så tog vi hver vores vej sidst på eftermiddagen efter at have rundet dagen af med en øl på caféen, hvor vi gik hen, efter vi havde mødtes den første tirsdag i marts hos vores gamle klasselærer og hans kone i deres store lejlighed på Frederiksberg. Vores lærer, hr Groule (ja, dengang brugte vi elever altid hr, frk eller fru foran lærernes efternavne) er død for flere år siden, men mon ikke denne tradition, han havde for alle sine tidligere klasser, har sat sine spor. Ingen invitation var nødvendig, vi vidste det bare.

Og det med frustrationerne handler om håndværkere, der ikke kunne få færdiggjort en opgave. Ikke mere om det i dag.

Velkommen til første måned i efteråret

Sensommer er over os. Dage med kaskader af regn, lettere regnbyger, blæst, tidligere aftenmørke, og dog stadig lunhed i luften.

August er en måned, hvor nye aktiviteter og aftaler igen begynder at tikke ind. Og hvor sædvanlige aktiviteter allerede er i gang eller er ved at blive arrangeret.

Pusterummet og Madklubben er fællesskaber for pårørende i Lyngby-Taarbæk, hvor vi igen efter lang coronanedlukning kan mødes og fokusere på fællesskaber med samtaler og med spisning.

Foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk Kommune, som jeg var med til at starte i efteråret, er nu også på banen, først med et arrangement den 21/8 med besøg af instruktør og kunstnerisk leder af Teatergrad Pelle Nordhøj Kann, der fortæller om sine erfaringer med at instruere “Husker du” et teaterstykke om demens.

Og så den 6/9, hvor foreningen afholder sin første generalforsamling, der indledes med et oplæg af Lyngby-Taarbæk Kommunes centerchef for Sundhed og Omsorg Charlotte Aagaard om, hvordan det konstruktive samarbejde kan fortsætte i overgangen fra pleje og støtte i eget hjem til flytning på plejehjem.

September bliver måneden, hvor jeg skal indfri gamle aftaler om foredrag, som på grund af corona har måttet skubbes, nogle flere gange. Og dertil er nye aftaler for efteråret.

Nogle foredrag er for en bestemt gruppe, som fx når jeg den 2/9 skal holde oplæg på et valgfag på Metropol, sygeplejerskeuddannelsen, om mine erfaringer som pårørende med et hverdagsliv ved alvorlig sygdom.

Den 15/9 besøger jeg Livsgnisten i Odsherred, hvor jeg på deres cafemøde for demensramte familier skal fortælle om mine erfaringer med at bruge skrivning som en måde at opretholde min egen livsgnist i årene med Steens demenssygdom.

Uge 38 er den uge, hvor mange kommuner har sat alle sejl til for at holde offentlige arrangementer om demens.

Der er fokus på demens i “Demensugen”, som slutter af med Alzheimerforeningens årlige landsindsamling lørdag den 25/9.

Jeg skal på en lille tur til Nordjylland, hvor jeg er inviteret til at holde foredrag på biblioteket i Brovst (Jammerbugt) den 21/9 klokken 19-21. Man kan læse mere om foredraget og tilmelde sig på bibliotekets hjemmeside.

Så rejser jeg videre til Hjallerup, hvor jeg dagen efter, den 22/9 holder foredrag på Hjallerup bibliotek klokken 16-18. Man kan læse mere om foredraget og tilmelde sig på bibliotekets hjemmeside.

September bliver en begivenhedsrig måned, og jeg ser frem til at møde deltagere, (kommende) professionelle inden for demensområdet, pårørende, demensramte, andre med interesse for at høre om mine erfaringer som pårørende og ikke mindst håber jeg at kunne medvirke til, at vi får gode dialoger.

Agurketid efter corona

Sommerferietiden omtales mediemæssigt som agurketid. Journalisterne holder som mange andre ferie, og der sættes ikke de store skibe i søen.

TV sender igen en strøm af genudsendelser. Radioens sædvanlige programmer holder sommerferie, og lytterne tilbydes genhør og podcasts, – bortset fra nyhedsudsendelserne, som dårligt kan genudsendes.

Ekstreme vejrforhold som storme, oversvømmelser, lynnedslag og ulidelige varmegrader rammer os i nyhederne. Mange af os er givetvis i år også optaget af trafik- og rejseforhold. De umulige ferier gennem de seneste 1 1/2 år, i hvert fald i udlandet, er igen blevet mulige, men ikke mere end farverne på verdenskortet til stadighed skal følges, og det enkelte lands coronarestriktioner skal undersøges inden indrejse. De lange bilkøer på de tyske motorveje på vej til Sydeuropa er i år ikke noget, der præger nyhederne.

Vores fokus skifter, en del af vores livsvilkår.

Agurkerne trives igen i år og modnes i drivhusene uanset hvad.

Jeg har tidligere skrevet om nogle af de forandringer, covid-19 bragte ind i pårørendemiljøet, som jeg beskæftiger mig med.

Måneders venten på at kunne komme i gang med de sædvanlige tilbud og aktiviteter igen for pårørende er overstået. I juli er der igen blevet pakket op og ud til velkomst.

Smågrupperne, hvor typisk fire pårørende mødes, og som jeg startede kort efter corona nedlukningerne foråret 2020, fungerer stadig på bedste vis. Disse smågrupper kommer til at fortsætte selv efter vi nu igen kan mødes i større gruppesammenhænge. Der er opstået fællesskaber i disse grupper, som ingen har lyst til at bryde. Coronatid blev midt i alle sorger, isolation og tab, også en tid, der åbnede for forandringer, åbnede op for muligheden for at gå nye veje.

Glæden over igen at kunne mødes med andre pårørende, som man ikke har set i over et år, har været tydelig.

Pusterummets første mødeaktivitet blev afholdt for nylig. 15 deltagere dukkede op. De fleste har været med før corona nedlukning, men et par nye deltagere fandt også vej. Så mon ikke, vi kan gå ud fra, at Pusterummet igen bliver pusterum og samtaleplatform også fremover for pårørende til demensramte.

For første gang i meget lang tid kunne vi ugen efter at have mødtes i Pusterummet sætte os til et veldækket bord med god mad. Madklubbens månedlige arrangement for pårørende er igen startet, og jeg var spændt på, hvordan det ville forløbe. Siden sidst vi spiste sammen er der nemlig sket nogle ændringer i plejehjemscafeen, hvor vi plejer at mødes. Køkkenet har overtaget driften af caféen, så der er ikke mere en fast ansat til at bringe hygge og samtaler ind i caféen, mens den er åben for alle borgere til frokost. Bordene står nu som bare hvide flader, ingen servietter, ingen blomster eller andet, der pynter.

Vi er der først om aftenen, når caféen er lukket og har altid fået serveret frisklavet mad, hvor kokken har startet vores aften med at præsentere maden for os. Det er også slut med det nu efter næsten seks års fællesspisning, for køkkenet kan ikke mere stille personale til rådighed til at lave mad til tiden, men sætter det fremover i varmekasser og køleskab. Jeg var meget spændt på, hvordan det nu ville blive. Ville maden stadig synes og smages frisk.

Jeg tog selv et par buketter med fra min have til at pynte på langbordet, hvor vi dækkede op til 14. Jeg er samtidig gået over til selv at købe vinen til maden i stedet for at købe det af køkkenet. Så sparer vi lidt der.

Der var straks en dejlig stemning og stor gensynsglæde, da deltagerne begyndte at dukke op. Et par af deltagerne stillede op til at skære kød og laks. Der var to sommerlige salater, rösti og østerssvampesovs som tilbehør. Derefter kaffe/te til desserten, farverig hindbær panna cotta, og, som vi plejer, blev der tilbudt et glas portvin eller Bailey til. Det blev en forrygende start på Madklubbens genopstandelse, og heldigvis blev mine bekymringer om trist og lunken mad gjort til skamme.

Oprydning inden afgang til hver vores destination sker også med dejlig fælles indsats. Alle føler sig ansvarligge for, at de to timer, vi er sammen, forløber på god vis.

Jeg har fortalt om Pusterummet og Madklubben før, og gør det gerne igen, for der er så meget godt at sige om den form for aktiviteter for pårørende.

For pårørende er der ikke agurketid, ud over dem vi spiser i salaterne. Enhver tid på året er det nærværet og opmærksomheden over sine kære, der tæller. Træthed, ensomhed, stress, afmagt brydes af at kunne se frem til at mødes i samvær med andre. Uanset hvor man er som demensramt familie. Man behøver ikke være alene, og når vi mødes, så møder man også andre, som har været der, hvor man selv er lige nu.

Agurkerne står i blomst.

Parsifal og påske

I går, dagen før første påskedag, sendte P2 operaen Parsifal, som med sit religiøse element passer godt i påsketiden. Jeg synes, Parsifal som opera er svær tilgængelig, men det er en opera, som i min livshistorie vækker stærke minder om både liv og død.

Jeg har flere gange set og hørt operaen sammen med Steen i vores musikrum. Steen var meget glad for netop den Wagner opera – faktisk var der få Wagner operaer, han ikke var optaget af, og det gælder i øvrigt også mig selv. Jeg var og er stor nyder af Wagners operaer. Vi havde mange års fælles oplevelser med Wagner operaer som fx, Ringen, Tannhäuser, Tristan og Isolde for at nævne nogle. Nu lytter jeg alene, herhjemme eller i en opera et sted.

To oplevelser, hvor Steen, jeg og Parsifal indgår, står stærkt i min erindring.

For mange år siden kørte vi i påsken i grænselandet mellem det gamle DDR og Vesttyskland. Vi oplevede de små byer, der med sammenlægningen af øst og vest begyndte at håbe på øget turisme. Stadig brostensbelagte og med dårlig natbelysning. Vi gjorde holdt for en overnatning ved en stor imposant bygning, der var sat i stand og ventede på tursiter, som kunne nyde de nærliggende skove og gå på jagt. Vi var de eneste gæster, blev indlogeret i et simpelt værelse, og der blev ringet efter kokken, som kom og tilberedte nogle lækre fiskeretter valgt fra spisekortet. Næste morgen stod vi op til et dejligt morgenbord, hvor vi som de eneste gæster i øvrigt havde god lejlighed til at få en snak med hotellets ejer, der havde satset alt på sin drøm, dette hotel.

Vi kørte videre til Dresden, og her fandt vi ud af, at Parsifal blev opført i Semperoperaen samme aften. Vi var så heldige, at Turistkontoret netop havde fået to billetter indleveret til videresalg til en opera, hvor billetterne for længst var udsolgt. Vi fik to gode billetter, oven i købet ikke til sortbørspris (billetter solgtes uden for operaen inden forestillingen til særlige priser, så vi senere på dagen). Inden operaen kørte vi til Hygiejnemuseet, som var en oplevelse i sig selv. Vi skiftede til pænt tøj i bilen og begik den dumhed at lade bilen stå på museets store parkeringsplads og i stedet gå de 20 minutter ind til byen. Solen skinnede, der holdt masser af biler, og der var mange menensker.

Det var en stor oplevelse både at være i Semperoperaen og at opleve Parsifal opført. Da vi skulle tilbage til bilen, var det blevet mørkt. Vi besluttede at gå det stykke vej efter fem timer i operaen i stedet for at tage en taxi. Det var endnu en meget dum beslutning, for det viste sig, at parkområdet, hvor museet lå, nu var skummelt og mørkt. Der var ingen mennesker bortset fra et par skikkelser, der fulgte efter os. Vi gik hurtigere og hurtigere, og da vi endelig så vores bil i det fjerne, kunne vi se, at det var den eneste bil, der var parkeret på dette øde område. Vi nåede frem til bilen, sprang ind og låste dørene. Vi skulle straks afsted, frygten sad i os. Idet vi kørte ud, så vi en politibil, som kørte rundt, og da var vi overbeviste om, at de havde passet på vores bil. Hvem ellers end et par turister, der ikke tænkte sig om, kunne havne i så åndssvag en situation. Nu ville vi bare ud af byen, og vi opgav at tage ind og overnatte på den bed and breakfast, vi havde bestilt på turistkontoret.

Den allersidste gang, Steen og jeg hørte Parsifal sammen, var den 31.august 2015. Steen lå for døden, og jeg satte Parsifal på dvd-afspilleren, der nu stod tæt ved hans seng på plejehjemmet.

Steen havde altid foretrukket høj musik, så jeg skruede op. Vi lyttede i fællesskab, jeg holdt hånd og var tæt på ham. Tidspunktet for samtale var forbi, men jeg er ikke i tvivl om, at musikken, han kendte, trængte ind til ham. I slutningen af sidste akt åndede Steen ud. Da Steen senere blev klædt på til sin sidste rejse, fik han sit pæne sæt tøj på, som han ofte bar, når vi var til opera i Danmark eller et andet sted i verden, og slipset – det havde han mange år tidligere erhvervet sig, fordi der på silken var malet et sværd og ordet “Parsifal”.

Fra de lyse dagtimer foran Hygiejnemuseet, hvor der var masser af biler og besøgende.

På vej mod lysere tider

Forår. Så er det blevet forår ifølge kalenderen. Fire årstider har vi nu gennemlevet med forandringer, samfundsmæssige som personlige. Forandringer som ingen af os havde foretstillet os, da vi for et år siden for første gang hørte ordet corona.

Vi har optaget nye ord i vores ordforråd, ligesom eksisterende ord har fået en anden og mere nærværende betydning. Coronakilo, coronapandemi, covid-19, smitteopsporing, lyntest, PCR-test, holde afstand, mundbind, bobler, zoommøder. Bare for at nævne nogle få. Flere af ordene har mit skriveprogram endnu ikke lært at acceptere.

For nogle få år siden var jeg optaget af, om Steen på grund af sin demenssygdom var blevet en anden. Det kunne jeg sige både ja og nej til. Steen havde på rigtig mange måder ændret sig. Det er en del af demenssygdommens væsen, når hjernen ikke mere fungerer optimalt. Steen var ikke mere den initiativrige, den aktive, sproginteresserede og -begavede mand. Hans evne til at formulere sig og tage initiativ ændrede sig. Hans krop ændrede sig, og det var ikke coronakilo, det handlede om. Hans evne og lyst til at lave mad var også væk, og vores samspil og samvær ændrede sig. Men han var der bag alt det, på sin måde. Jeg så sider af den Steen, jeg engang levede sammen med. Han og jeg så glimt af et tidligere fælles liv, måske ikke altid samtidigt. Hans erindringer stimuleredes af samvær med mig og med hans gode barndomsven. Steen var Steen til han ikke mere levede.

Er jeg blevet en anden siden marts 2020? Både ja og nej.
Jeg genkender mig selv marts 2021, når jeg ser mig selv i spejlet, et par coronakilo tillagt. Og samtidig er der så meget forandret i mit liv. Ikke på grund af følgesvenden demens denne gang. Jeg kan heldigvis bruge flere af de evner, jeg erhvervede mig i årene, hvor demens var en stor og mærkbar del af mit liv. Tage en dag af gangen. Klare mig selv. Være for mig selv. Finde nye veje at løse problemer på, når de gammelkendte ikke dur mere.

Jeg falder ikke omkuld om aftenen på grund af bekymringer eller udmattelse. Mangel på besøg på museer, ferier, samvær med venner og familie på grund af bobler og nedlukninger udmatter mig ikke i gængs forstand, snarere sløver mig.

To dage før statsministeren lukkede store dele af Danmark ned, holdt jeg foredrag for 75 kvinder i Blixen Klubben. Håndsprit lå endnu ikke i håndtasken, afstand og ingen kram lå endnu ikke på rygraden.

Jeg har denne gang, hvor tilværelsen igen viser tænder, udelukkende skullet tage vare på mig selv. Jeg kender mange pårørende, som igennem dette coronaår har haft vanskelige betingelser, fordi de ikke har kunnet komme ind på plejehjemmet, hvis hverdag har været fyldt med bekymringer om, hvordan deres kære har det. Pårørende har mødt den fysiske og mentale deroute, de lukkede daghjem og plejehjem medførte. Andre har oplevet at miste deres kære i 2020, med eller uden corona. Jeg skal udelukkende tage vare på mig selv.

Ligesom årene som pårørende fik mig til at ændre adfærd på nogle områder, så sker det nu igen. Jeg har bevæget mig ud på nye veje, når de kendte blev blindgyder. Eksempelvis betød nedlukning af plejehjemmene, at pårørendefællesskabet Pusterummet, som jeg har stået for i snart seks år, med ét ikke kunne mødes mere fysisk. Vores mødested i caféen på et plejehjem lukkede. Der kom efterfølgende restriktioner, der betød, man højst må mødes fem personer. Nye veje i min verden har været etablering af små grupper med fire pårørende, der selv aftaler at mødes. Det har fungeret siden maj sidste år, med pauser, når smittetrykket har været meget voldsomt. Telefonkontakten er i flittig brug. Jeg har netop startet en gåturgruppe, hvor interesserede mødes søndag formiddag. Om et par dage skal jeg stå for mit første møde i Pusterummet i et år, på zoom. Jeg er selvfølgelig spændt på, hvor mange der har mod på at prøve den samværsform.

– Det vigtige i det her år har dog været og er, at vi har kontakt med hinanden, ingen behøver at stå alene.

Så, ja, jeg har ændret adfærd. Mit tempo er blevet en del langsommere. Jeg skal holde mig selv igang fysisk, da mit yogahold er lukket. Nogle dage går det godt, andre knap så godt. Jeg har i perioder set ingen. Det har tydeligt medvirket til, at min gejst og den inspiration, jeg normalt får i samværet med andre mennesker, har lidt nogle brist. Det oplever jeg for eksempel, når det handler om at skrive. Jeg har i flere år skrevet, dagbog af og til (det gør jeg stadig af og til), blogindlæg (der har været længere og længere imellem dem), indskrivning af Steens farfars spændende erindringer fra hans håndskrevne tekst i en omfangsrig bog er gået helt i stå. Jeg har sværere ved at koncentrere mig, finde tråden og have hjertet med i det, jeg skriver. Derfor har jeg flere gange skrottet blogindlæg eller videohilsner til denne hjemmeside.

Men men, stille og roligt kommer min energi tilbage.

Energi og virkelyst begynder at vende tilbage, corona eller ej. Det skyldes især, at dagene bliver længere. Lyset derude får mig til at vågne meget tidligere, end jeg gjorde i vinter. Fuglenes pippen, kvidren og deres samtaler morgen og aften er sammen med lysere og længere dage mine startkabler. Hjertet slår i takt med foråret.

Dialog fremmer forståelsen

Jeg kan sagtens forstå den afmagt, der fortælles om fra mange fronter i tiden op til og efter vi er blevet præsenteret for de skjulte optagelser fra plejehjemmene i Aarhus og Randers.

Vi følger to demensramte beboere, som ikke bliver lyttet til, man handler hen over hovedet på dem, sætter deres i forvejen skrøbelige helbred på yderligere prøve med risiko for udvikling af sygdomme med alvorlige konsekvenser. Vi blev vidne til nedgørende situationer og en kommunikation, der manglede indføling, empati, og jeg kan ikke lade være at tænke på, hvordan mon deres naboer bliver behandlet.

Jeg kan også godt følge, at man som pårørende til sidst i afmagt griber til at gå til pressen og med deres hjælp installerer skjult kamera, selv om det er en meget yderliggående beslutning. Hvad skal vi gøre, hvor skal vi henvende os. Det er helt sikkert overvejelser familierne har haft, når de ikke har kunnet trænge igennem andre steder.

Før dokumentaren har der også været mange historier i medierne om kritisable forhold på plejehjem. Spørg bare i Ældresagen og i Alzheimerforeningen, hvor man fortfarende arbejder på at råbe politikerne op, centralt og lokalt, for at få mere fokus på vilkårene i ældreplejen.

Jeg har selv været i afmagt og frustration, de år min mand Steen levede med demens. Først herhjemme og senere på plejehjem. 3 plejehjem blev det til på to år. Jeg blev Steens talerør efter et mangeårigt samliv. Det skal ikke forstås således, at vi altid først kunne tale sammen om forholdene. Nogle gange lykkedes det at tale sammen om situationer og behov, selv om vi måske ikke var på helt sammen kanal. Ofte handlede jeg ud fra mit mangeårige kendskab til hans person, hans personlighed, og ud fra hvordan jeg oplevede, han trivedes eller mistrivedes i hverdagen, når jeg kom på plejehjemmene.

3 plejehjem, det er jo ikke noget, man går og forestiller sig på forhånd. Det er svært nok at måtte se i øjnene, at man ikke mere kan klare indsatsen på egen hånd men må have hjælp fra profesionelle. Det er svære betingelser, når man er i 60erne og må opgive et liv i fællesskab. Dengang havde jeg ingen viden om, hvad der ventede os, hvad han og jeg kunne forvente, men jeg havde dog nogle forestillinger i min daværende krisesituation. Jeg var kort og godt overladt til hjælpsomhed og imødekommenhed med forståelse for den svære situation, vi som familie var havnet i.

Når man ikke mødes med imødekommenhed og empati, når forholdene, dialogen, de små hverdagsting ikke fungerer, så er man som pårørende på herrens mark. Mit første møde med plejehjemslivet var fem måneder på en aflastningsenhed, som også blev en venteplads til plejehjemsbolig. For mange frustrationer de måneder gjorde, at jeg så frem til, at Steen kunne flytte ind på et demensafsnit på et andet plejehjem. Da han så fik bolig og var flyttet ind på et lille værelse med sine egne ting, havde jeg kun positive forhåbninger til en god sidste tid for ham der. Desværre blev det ikke sådan. Jeg oplevede, at beslutninger og handlinger ofte skete uden samarbejde, selv om jeg jo var der og gerne ville være med. Jeg havde forventinger om et samarbejde, ikke at de skulle tage sig af mig, men være interesseret i, hvem Steen var, og hvad hans behov var. Men set i bakspejlet handlede indsatsen om at møde Steen som en ny beboer uden fortid men med en nuværende plejekrævende demenssygdom. Jeg blev hurtigt set som den besværlige pårørende, i virkeligheden følte jeg mig så afmægtig, ked af det, ensom. De pædagogiske metoder og regler, der blev anvendt, var så langt fra altid noget, jeg kunne være enig i, og i sidste ende valgte jeg at søge en bolig til Steen på et andet plejehjem. Et valg, som Steen iøvrigt var med på, han skulle jo underskrive en ansøgning om nyt plejehjem, og det gjorde han uden problemer.

Hvordan “overlevede” jeg selv disse år, hvor demens var en partner i Steens og mit liv. Det gjorde jeg ved at skrive dagbog, hvor jeg fik mine frustrationer ud af kroppen og styr på mine tanker. Det gjorde jeg ved at skrive med nogle få menensker om mine oplevelser. Det hjalp også at være i en pårørendegruppe. For mig var det også en stor hjælp at sætte ord på mine erfaringer gennem samarbejde med kommunen om demenshandleplan og stille mig til rådighed med min fortælling gennem Alzheimerforeningen, som underviser mv. Det var år, hvor det store pres ikke gik upåagtet hen, og jeg mistede mit arbejde som socialrådgiver.

Jeg valgte efter Steens død i 2015 at omsætte mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven til bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Det gjorde jeg for at give pårørende ægtefæller en stemme. Det findes ikke så meget ægtefællelitteratur på demensområdet. Da det er en dagbog, så fortæller jeg om mine oplevelser, både de gode og de mindre gode, i mine møder med de offentlige tilbud, mens det stod på. Det er ikke efterrationaliseringer men mine umiddelbare oplevelser. Og det er der heller ikke skrevet så meget om. Bogen har, siden den udkom i 2018, levet sit eget liv, har fundet plads hos nogle uddannelsesinstitutioner, på nogle plejehjem, på biblioteker og hos pårørende.

Det er hårdt og svært at miste til demens, men vi er der stadig – de pårørende, familien – der skal være kittet, der binder det hele liv sammen. Dokumentaren har fået alle op af stolen, og lad nu være med at sætte jer godt tilrette, før der denne gang virkelig sker forandringer.

Livet under corona

Fra marts, især efter Mette Frederiksens udmeldinger om nedlukninger af mange områder i samfundet og forbud mod at mødes mere end ti, er vores liv blevet fyldt af forandringer. Jeg tvivler på, at nogen i det ganske land er gået fri af forandringer. Jeg kender nogle, som sætter pris på, at vi skal holde os fra kram. Jeg kender mange, som savner kram. Mange har fra 12/3 afskåret sig fra samvær med familie og venner. Afstand og håndsprit.

Håndsprit var længe en udsolgt vare, nu er den kommet på hylderne igen, ligesom toiletpapir som mange pludseligt begyndte at rive ned fra hylderne i sammen moment, som Mette Frederiksen sagde, at der ikke var grund til hamstring.

Værnemidler er blevet et nyt ord i vores ordforråd. Håndspritten står fremme hjemme hos mig, og vi kan ikke gå ind i en butik uden først at møde en spritdispenser. Mundbind og visir var længe en mangelvare indenfor arbejdsområder, hvor man har med sårbare og syge at gøre. Det synes at være på plads nu, så personale på hospitaler og plejehjem kan værne sig selv og de patienter, beboere og borgere, de møder i deres arbejde. Der udlevers også mundbind og visir til pårørende, der igen under bestemte betingelser må være sammen med deres kære.

Der tales stadig i den sundhedsfaglige vidensbank, om mundbind skal bruges af alle, der færdes i samfundet igen, eller ej. Selv har jeg ikke skaffet mundbind. Har spurgt efter det flere gange på apoteket, men det er aldrig lykkedes at være der på et tidspunkt, hvor de ikke er udsolgt. Jeg har derfor vovet mig ud med bus og tog uden mundbind, og det har fungeret fint. Folk holder afstand, man sætter sig ikke klods op af hinanden.

Forår kom således bragende ind i vores stuer som coronatid, og alle aftaler og arrangementer blev aflyst. Vi er trådt ind i den første sommermåned, hurtig nedlukning er blevet afløst af langsom oplukning, dog alle steder på nye præmisser. Afstand og håndsprit.

Hverdagen, som vi kendte den, blev lagt til side fra 12.marts. Når man lever med demens inde på livet, så er ens hverdag allerede ændret. Samvær og samliv er ikke som før, når demens har gjort sit indtog. Man forsøger som pårørende at få den bedste hverdag ud af hver dag, men med corona som en ekstra belastende faktor, blev det forbudt at komme på plejehjemmene. Der blev lukket for alle tilbud til demensramte, som bor i eget hjem, og man blev frataget de nødvendige pusterum i hverdagen.

De rutiner, pårørende over tid med kærlighed og af nødvendighed har opbygget, smuldrede. I hjemmene gør man det bedste man kan for at beholde mulige rutiner, og nye er også nødvendige. Det pusterum, man som pårørende før fik, skal man lede kreativt efter nu. På plejehjemmene har de demensramte beboere ene og alene været afhængige af plejepersonalets indsats, – ikke kun af den nødvendige pleje, men også af deres omsorg, kontakt, kommunikation, nærvær.

Pårørende blev fra start afhængige af en god kontakt til og kommunikation med personale og ledelse på plejehjemmene. Pårørende blev afhængige af at høre om den omsorg og kreativitet, der blev udfoldet for den enkelte, nu, hvor de ikke selv kunne være sammen med deres kære. Angst for nutid og fremtid, savnet af ens kære har fyldt og fylder meget hos pårørende.

Personalet har været behjælpelig med, at pårørende kan få en snak i telefonen med sin kære, for manges vedkommende envejskommunikation, fordi mange demensramte har mistet evne til at tale. Pårørende har afleveret lidt opmuntrende til sine kære på plejehjemmene i form af bla blomster og breve, og lidt mundgodt til opmuntring af personalet. Personale har sendt billeder til pårørende, så det kan se deres kære. Alt det luner, ved jeg, disse mange uger hvor kontakten, den nødvendige kontakt, den fysiske men umulige kontakt, stemmens udfoldelse ikke kan lade sig gøre.

Nogle plejehjem sender nyhedsbreve ud til pårørende, og jeg har set rigtig gode eksempler på Nyhedsbreve fra nogle plejehjem. Disse måneder uden besøg og med savn, angst og bekymring bør åbne op for, at der indføres nyhedsbreve til pårørende på alle plejehjem, corona eller ej. Kommunikation er helt nødvendige redskaber for at skabe en god dialog.

Mødesteder for pårørende som Pusterummet og Madklubben lukkede også ned, da vi normalt mødes i caféen på et plejehjem. Nye kontaktformer blev nødvendige. Vi har en deltagerliste, som er godkendt til gensidig brug, og det betyder, at pårørende kan ringe til hinanden. Jeg skriver en hilsen ud en gang om ugen. Jeg hører fortællinger fra pårørende om, hvordan det står til hos dem. Vi holder fast i hinanden. På et tidspunkt startede smågrupper a 4 op, og man mødes udenfor enten privat i en have eller i en af vores mange grønne områder.

Vi holder os i gang med denne kontakt, stadig uvidende om, hvornår og hvordan vi igen kan mødes i vores sædvanlige cafe til samtale og til fælles spisning. I skrivende stund har jeg søgt Sundhedsstyrelsen om midler til at kunne afholde to arrangementer for Pusterummet. Et besøg med madkurv på Frilandsmuseet og en tur med Bådfarten i Lyngby er på tegnebrættet.

Det har været og er stadig svært at være pårørende med de forandringer coronakrisen har medført. Der er endnu mange restriktioner på plejehjemmene, fordi der bor ældre og syge. Man vil jo gerne alles bedste, men hvad er det bedste? Nogle gange opstår tanken, at det handler mere om overlevelsesadfærd end om livskvalitetsadfærd. Corona giver os nye vinkler på dilemmaer. Ingen har manglende respekt for denne alvorlige pandemi, jeg har ikke mødt nogen, men ønsket om måden at håndtere den på kan være forskellig. Dialog og lydhørhed er nødvendigt, hvis vi skal finde nye veje under corona, lære af erfaringerne og bruge dem til udvikling, forbedring og samarbejde. Det skal vi.

Ingen ny dag er som i går

Som pårørende samler vi på erfaringer og viden om, at hver dag er ny, og vi ved ikke, hvad den bringer. Vi lærer gennem egne erfaringer, samtaler med andre i samme situation og samtaler med plejepersonalet. Vores tanker, vores energi, vores kærlighed er rettet mod vores demensramte kære og nære først og fremmest, og ofte kræver det støtte at indse, at man også som pårørende skal tænke på selv at få fyldt på energi- og oplevelsesdepoterne.

Der er mange emner, mange vinkler, mange oplevelser at tage fat i inspireret af coronavirussens hurtige spredning. Jeg har valgt at skrive om en ferietur, der alligevel ikke bliver til noget. Men jeg har valgt at skrive om det med den underliggende stemning, at pårørende kender til forandringer, pårørende kan styrkes af forandringer, pårørende kan komme igennem svære situationer med støtte og hjælp fra sine omgivelser.

I Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte, og som jeg har skrevet om i tidligere blogindlæg, blev vi i starten af året mere og mere konkrete i planlægning af en ferietur.

Jeg oplevede selv, da Steen og jeg ikke mere kunne rejse sammen, at jeg kun forlod hjemmet med min lille rejsekuffert i meget beskedent omfang. Mens Steen, demenssygdommen og jeg stadig boede sammen, drog rejsekufferten og jeg sammen med min datter et par dage til Prag, og jeg og rejsekufferten fløj fem dage til Kosovo for at besøge min nu afdøde veninde og hendes mand i Kosovo. Jeg tankede op og nød det. De to år, Steen boede på plejehjem, satte jeg mig i toget mod Gråsten en eller to gange for at besøge min veninde. De dage oplevedes som et par ferieuger, og jeg vendte hjem med fornyet energi og kræfter.

Der er pårørende i Pusterummet som gennem flere års pårørendeliv og -indsats ind imellem tanker op ved at tage nogle dage afsted med børn og børnebørn, med en veninde, besøger søskende eller tager på weekend med venner. Sådanne dage opleves ofte som den rene luksus, man kommer hjem fyldt af energi og har mod på, at man ikke ved, hvad den næste dag bringer.

Men det er ikke alle pårørende, der har de muligheder for at komme afsted, eller magter at arrangere en tur. Der er også deltagere i Pusterummet, som har mistet, nogle for kort tid siden. Her siger nogle, ja, nu vil jeg gerne ud at rejse. Fælles er, at man skal finde en ny måde at rejse på. Selv om man ikke har kunnet rejse med sin kære i flere år, så bliver det en endegyldig virkelighed, når ens kære dør.

Vi fik i starten af året aftalt og arrangeret en bustur til Stettin, 4 dage, 3 overnatninger. De, der fra starten måtte sige nej tak, gjorde det ikke på grund af rejseafstand eller -længde. Det var, fordi der var andre aftaler, de så ikke kunne overholde. De sagde heller ikke nej tak på grund af mangel på lyst. Der var en ærgrelse at spore blandt flere, for lysten til at rejse i fællesskabet med andre var stor. Busrejsen var planlagt til 16.-19. april. 11 tilmeldte og alle glædede sig til at komme afsted.

Det kan ikke overraske, at turen er aflyst. Alting er gået stærkt, ingen dag er som den i går. Op til betaling af depositum i starten af marts, meldte en person fra. Hun var, som andre var begyndt at blive, nervøs for, om man kunne havne i to ugers karantæne på et hotel i Polen, og hun havde sit arbejde at skulle hjem til. Efter nye overvejelser skrev jeg ud om muligheden for, at vi udskød rejsen til september. Stemningen var dog, at vi stadig rejste i april. To meldte alligevel fra, da de ikke kunne overskue eventuel karantæne eller at udsætte deres familier for smittefare og dermed miste muligheden for at besøge deres ægtefælle på plejehjemmet i en periode. Da vi når til 7.marts, er vi 8 tilbage, der stadig er parate til at rejse til Stettin den 16. april. Den 12.marts, efter at have hørt statministerens tale aftenen før, tog jeg beslutning om, at vi hverken skulle rejse i april eller udsætte til september, så jeg gav besked om, at rejsen blev aflyst. Den 13.december lå det på skrift, at vi have afmeldt vores rejse, lige inden det resterende beløb for rejsen skulle betales.

I skrivende stund, den 16.marts, er der lukket for alle udrejser fra Danmark og indrejser i Polen den næste måned. Forbud mod besøg på plejehjemmene har været effektueret flere dage nu, hvor længe er der ingen, der ved. I skrivende stund fik fortællingen denne vinkel. Havde jeg skrevet om en forventingens glæde for et par uger siden, eller kunne jeg skrive ud i fremtiden om et par dages ferie, havde fortællingen været en anden.

Vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Vi kan kun være i nuet. I stedet for at se frem til en ferietur med andre pårørende, så må vi sørge for at undgå smitte, undgå at bære den med os, vi må stå distancen og på distance være der for hinanden. Benytte telefonopkald, skype, facebookhilsner, smshilsner.

Langdistancerelationer er hvad vi i dag kan byde ind med. Vi kan godt, bare vi overholder distancen.

Pårørende klarer det selv, men ikke sig selv.

Mange pårørende kan sikkert nikke genkendende til, at man selv klarer ærterne langt ud over, hvad man reelt formår. Men først når man endelig har taget initiativ til at opsøge hjælp.

Vi går rigtig langt som nære pårørende for at klare dagligdagen sammen med vores kære ægtefælle. Selv om træthed melder sig, selv når man bliver ramt af sygdomme, som ofte viser sig at være stressrelaterede, ja så klarer man det lige en dag til – og en dag til. Man tænker på de ting, man stadig kan gøre sammen, feks en ferietur, gå i byen, besøge familien. Man har måske formået at fastholde sine mangeårige egne aktiviter og ven(inde)kontakter, og man har måske en familie, der bakker op, så man som pårørende kan trække vejret uden for hjemmet korte øjeblikke i andres selskab. Selv formåede jeg for en tid at bevare mit arbejde som socialrådgiver. På mit arbejde følte jeg, jeg havde helle for demenslivets tyngde derhjemme, og jeg havde mulighed for at møde “raske” mennesker gennem min faglighed. – For en tid, indtil stress overtog oplevelsen af frirum.

Man holder fast i de halmstrå, som bøjer sig ved den mindste vind, for at holde fast i lidt normalliv. Selv om det ikke mere er normalt, eller ihvertfald som det var engang.

En dag kommer et lille vindpust og vælter læsset. Der er fyldt op, og det ramler sammen for fødderne af en.

For et par dag siden blev jeg kontaktet af Ulla, hvis mand har fået konstateret demens for et par år siden. Hun havde haft mit telefonnummer liggende i omkring 1 1/2 år. Jeg kender hende ikke, men jeg kender nogen i hendes familie, som jeg dengang gav mit telefonnummer. Med mine efterhånden flere års erfaring undrede det mig ikke, at hun først nu kontaktede mig. Hun har måske mange gange overvejet at kontakte mig, men har alligevel ikke gjort det. Andre gange har hun undladt at ringe, “for det går jo så godt lige nu”. “Det (lig med alt) skal jeg nok selv klare”, “vi kan stadig foretage os mange ting sammen, går ud og spiser sammen, tager på ferie….”.

Og det er her, der opstår et langvarigt dilemma. For når det går godt i nogle timer, i nogle dage, så kommer håbet om, at det skal nok gå. Nedslidningen er godt i gang, men man holder fast i halmstrået. Man rejser på ferie, fordi man selv har behov for det, og fordi det lugter af den gamle normalitet, glæden ved at rejse sammen og få fælles oplevelser. Samtidig er ferien blevet ganske anderledes, den er krydret med den pårørendes ekstra øjne og opmærksomhed på sin demensramte ægtefælle, “hvad er det dog, han siger”, ” hvorfor bliver han vred nu”. Man trækker sig fra fællesskabet tidligt, man siger ikke noget til de ukendte rejsefæller om ægtefællens demenssygdom, for man vil ikke have følelsen af at gå bag om ryggen på sin mand, når han ikke har nogen erkendelse af, at der er noget i vejen. Fantasi og tanker får frit løb. “Hvad mon de andre tænker, kan de fornemme at noget er anderledes. Han svarer i øst, når der spørges i vest”.

Da jeg taler med Ulla, kan jeg forstå, at hun dagen inden endelig havde taget kontakt til kommunens demenskonsulenter for at få hjælp. En opringning, der er taget tilløb til. Demensen har gnavet sig mere og mere fast i familien, kan jeg høre på Ulla, der fortæller om sin og ægtefællens hverdag, hvor hun selv helst klarer alt. Den demensramte ægtefælle har ikke nogen erkendelse af sin situation. Det husker jeg selv så tydelig. Jeg var træt, jeg orkede ikke at blive mødt med det forventede vredesudbrud over at have taget initiativ til at ringe til en demenskonsulent i kommunen. “Hvem er hun, hvad skal hun her, hvad har du nu gjort”. Jeg var på 24/7, og det blev sværere at tænke klart.

Når den første opringning foretages til demenskonsulenten, er det et stort skridt, alligevel er man hurtig til at undskylde sit opkald “det er ikke noget, der haster”.

Lad os kalde sådan en opringning Et Nødråb. For det haster at få aftalt et møde. At kunne se frem til en snarlig aftale med en professionel, som kan hjælpe familien videre frem. Virkeligheden i mange demensramte familier er, at man ringer for hjælp en måned, fem måneder, et år senere end behovet har eksisteret.

Der var behov for et halmstrå at holde ved. Ulla havde brug for råd og konkret hjælp. Endelig havde hun kontaktet demenskonsulenten. Hun fortæller mig, at kommunens demenskonsulent havde sagt til hende, at næsten alle demenskonsulenterne var på vinterferie, så hun ville blive kontaktet af en, når de kom tilbage fra ferie. Ulla beklagede sig ikke over det svar. Hun svarede, som jeg tror rigtig mange i hendes nedslidte situation ville svare, “det haster ikke”.

Efter vores samtale afsluttedes, tyggede jeg videre på denne bemærkning fra en professionel, der om nogen må vide, hvad det vil sige at have demens tæt inde på livet, og hvor ofte, man som pårørende udskyder til det sidste at bede om hjælp. Jeg tænkte “hvad kommer det Ulla ved, at personalet holder vinterferie. Den professionelle, der møder så mange mennesker med demens og deres pårørende, efterlader kvinden i et sort hul”. En konkret aftale om besøg blev det ikke til, og nu kan hun gå og vente på at blive ringet op. Hvornår? Jeg husker selv de gange, hvor jeg har gået derhjemme og ventet på en opringning, der blev lovet, og som ikke kom som aftalt. Det tærer på kræfterne. Forhåbentlig er hun allerede blevet kontaktet, Ulla.

Ulla og jeg fik en god lang snak i telefonen, og nu er der åbnet op for og blevet lettere at ringe til mig en anden gang. Hun behøver ikke at stå uden kontakt til andre, der er eller har været i samme situation. På et tidspunkt kommer Ulla måske i Pusterummet, hvor pårørende mødes og taler sammen. Lige nu orker hun det ikke, samtidig med at det i virkeligheden er her, hun kan møde andre ligestillede i en varm og omfavnende atmosfære. Når hun er klar, kan hun tage sin ægtefælle med til fælles aktiveteter for demensramte og pårørende.

Ligesom man ikke er klar til at ringe efter hjælp, før man er virkelig træt, så tager det ofte også tid, før man møder op til aktiviteter for demensramte og pårørende. Det er en proces at erkende, at her kan man møde andre i samme situation, møde forståelse og genkendelse. Jeg husker det tydeligt, fra dengang Steen blev ramt af demens. Det tog tid at orientere mig/os mod helt nye slags tilbud. Det tog tid at erkende, at vores (sam)liv fremover basseredes på nye og andre tilbud.

Jeg kender jo langtfra de godt 1000 demensramte familier i den kommune, hvor jeg bor, men jeg har over årene haft kontakt med rigtig mange pårørende, og jeg oplever gang på gang, at hjælp søges meget sent, hvis den ikke er blevet tilbudt. Vejen igennem et demensliv er ofte lang og fyldt med ændringer og forværrede situationer, og ingen kan stå det igennem alene.

Hvad vi ser og hører

Igennem de seneste 4-5 år har jeg deltaget i bisættelser, hvor jeg sjældent kender afdøde. Jeg har ikke talt med vekommende, som regel aldrig mødt vedkommende, jeg kender mest til afdødes livsvilkår i hans eller hendes sidste del af livet. Jeg kender derimod ægtefællen, som endegyldigt har mistet sin livsledsager.

Når ens kære får demens, så mister vi den person, vi kendte, men mister vi også helt? Der kan selvfølgelig være forskellig opfattelse af det. Selv synes jeg ikke, at jeg mistede Steen. Jo, ham jeg kendte som en rask og initiativrig person, hvor vi delte hverdagen med hinanden. Den Steen eksisterede mindre og mindre. Vores samvær blev anderledes, men han levede dog stadigvæk, og vi fik det mulige samvær. Det er vanvittig hårdt at miste et menneske, man elsker, til demensen. Jeg mistede den Steen, jeg kendte, vi mistede vores muligheder for et fælles liv. Men først den dag, han sov ind, mistede jeg endegyldigt. Den fysiske Steen sagde farvel til livet.

Den dag, Steen blev bisat, mødte flere af mine pårørendevenner op i kirken og deltog i fællesskabet efterfølgende. Det betød meget for mig, rigtig meget, at netop de var tilstede. Steen kendte de kun ud fra mine fortællinger om de svære dage, uge måneder, som demensen havde ført med sig. Steen havde aldrig mødt dem, kendte for så vidt ikke deres eksistens. De kom som en støtte for mig. Men ud over den støtte, de var for mig, så fik de en viden om et andet menneskes livshistorie i tilgift. Præstens fortælling i kirken om Steens livsforløb. Min afskedstale til Steen ved den efterføgende sammenkomst. Mødet med andre tilstedeværende, der kom for at sige farvel til Steen. Den oplevelse har jeg båret med mig videre i min indsats på demensområdet.

Når en pårørende fra Pusterummet mister, så giver jeg de andre pårørende, hvis den efterladte ønsker det, besked om dødsfaldet og tidspunkt for bisættelse. De, der kan, deltager. I går var vi tre, nogle gange er der fem eller seks pårørende. Jeg bestiller bårebuket fra Pusterummet med en hilsen med varme tanker fra os alle.

I kirken lytter vi til præstens fortælling om afdøde. Det levede liv tager form. Vi kender sjældent resten af familien, men når det er muligt, hilser jeg og andre pårørende på de efterladte, og hver gang hører jeg, at de kender til Pusterummets eksistens.

Det bliver meningsfuldt og livsbekræftende i sorgen over at have mistet, i sorgen over at have gennemlevet år tæt på de barske forandringer, som demens forårsager, at deltage og mindes sammen.

Selv om man mister endegyldigt, så er man ikke overladt til sig selv som pårørende. Mange efterladte finder stadig meningsfuldhed i at fortsætte i det fællesskab, der eksisterer i Pusterummet. Vi er ikke familie af kød og blod, vi er ikke mangeårige venner, man har fulgtes med i sine unge år, til familiebegivenheder eller alle de begivenheder, der forekommer på godt og på svært i raske familier. Men vi er alligevel noget særligt for hinanden, som ikke stopper med det endegyldige tab, vi er der som pårørende for hinanden, så længe man overhovedet har brug for det.