Blog - Ninas Klumme

Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.

Den lille hvide løgn

Forleden blev jeg spurgt, om det ikke er bedre at fortælle sandheden til sin demente partner. I stedet for at lyve. Og om jeg har brugt løgnen over for Steen, da han levede.
Det er jo gode og relevante spørgsmål med rigtig mange dilemmaer.

Kan løgne gradbøjes? Hvad får den demente ud af at få at vide, man skal besøge en veninde, i biografen eller til møde med andre pårørende, hvis han eller hun ikke kan lide det, de hører?
Er det ikke at fortælle om hændelser og begivenheder også at lyve?

Det er jo ikke sådan, at man fra starten af demenssygdommen begynder at fortælle andre historier eller undlader at fortælle om begivenheder. Det er noget, der opstår, efterhånden som man får erfaring for, at det skaber utryghed og/eller vrede, at man ændrer på sin fortælling. Men tag ikke fejl, den dårlige samvittighed gnaver over at undlade at fortælle, hvad man før ville have talt om, eller når den lille hvide løgn, som jeg vil kalde den, tages i brug.

Jeg oplevede, Steen blev både utryg og vred, når jeg ikke havde styr på situationen herhjemme. Det kunne være, jeg bare udtrykte mig med et suk. Eller, “åh nej”. Man er jo kun et menneske, og sådanne udtryk i en presset hverdag kan slippe over ens læber. Derimod er der andre områder, hvor man har mulighed for at tænke sig lidt mere om.

Et eksempel i mit og Steens liv var, da jeg blev sygemeldt fra mit arbejde på grund af det store pres, jeg i længere tid havde været udsat for derhjemme. Sygemeldingen var en klar anbefaling fra min læge. Jeg vidste, at hvis jeg fortalte Steen, at jeg var blevet sygemeldt, ville han blive meget vred og opfarende. Jeg vidste også, at han blev opfarende, fordi han ikke mere havde evnen til at tale med mig om situationen, og fordi han ikke kunne sætte sin demenssygdom sammen med min udkørthed. Jeg tror også, han blev utryg, når han fornemmede, at noget fundamentalt i dagligdagen blev ændret. De første tre uger af min sygemelding fortalte jeg derfor ikke, at jeg var sygemeldt. Det var sommer, og jeg fik set en stor del af lokalområdet på mine morgengåture.Jeg tog hjemmefra om morgenen, som om jeg skulle på arbejde. Steen blev hentet til dagcenter flere dage om ugen, så de dage kunne jeg tage hjem igen, når han var blevet hentet. De dage, han ikke blev hentet, måtte jeg gøre turene længere. Så tog jeg en tur i Zoo for at få brugt det årskort, jeg ellers ikke fik brugt, eller jeg tog en tur til København og gik langs Langelinje eller i en af parkerne. Da min sommerferie nærmede sig (og sommerlukning af dagcenter), blev jeg nødt til at fortælle ham, at jeg var sygemeldt. Han blev rigtig nok meget vred på mig. “Hvad skal det nu til for”.”Håber de fyrer dig”, osv….
Så var det glemt, og vi talte aldrig mere om det. Altså ikke før et år senere, hvor han var flyttet på plejehjem. Da fortalte jeg ham (stadig med frygt for hans reaktion), at jeg var gået på efterløn. Han havde jo haft ret i, at jeg blev fyret. Men det fortalte jeg ham ikke, og han spurgte ikke. Vi talte aldrig mere om det, og han undrede sig aldrig over, at jeg kom hos ham om dagen, stort set hver dag.

Et andet eksempel er, da Steen på et tidspunkt havde fået den ide, at vi skulle til Sydafrika på ferie. Han havde set en annonce for rejsen i Zoos medlemsblad. På det tidspunkt havde vi været på vores sidste rejse. Havde jeg besluttet, da jeg ikke magtede det. Jeg forsøgte først at tale med Steen på fornuftig vis, som man gør mellem raske mennesker, om det umulige i at rejse. Det var en håbløs konversation, hvor jeg blev drænet, og han insisterede på at rejse, da han ikke mente, han havde nogle problemer, der hindrede denne rejse. Det var en af de, mange, gange, hvor jeg følte dårlig samvittighed og manglede viden om, hvad jeg skulle gøre. Sandheden om hans tilstand og manglende evne til en sådan tur, duede ikke. Min sorg ved tabet over, at vi ikke kunne rejse mere, kunne jeg ikke dele med ham. Jeg valgte at sige til ham, at jeg ville undersøge mulighederne for at tage afsted. Det gjorde jeg så, fordi jeg ikke kunne lide at lyve. Men jeg vidste, at vi aldrig kom afsted. Det endte med, at jeg aldrig tog tråden op igen, og det gjorde han heller ikke.

Jeg ved, jeg ikke er den eneste, der har fortalt små hvide løgne for at komme hjemmefra. Se på det som en beskyttelse af sin partner og af sig selv, når man fortæller, man tager et sted hen for en time eller to, som den den demente kan acceptere og forstå.

Livets åndehuller

Jeg holder meget af morgener. Der er stille inde og ude. Og alligevel ikke helt stille. P2 morgenmusik får mig ført ind i dagen. Fuglene er startet nogle timer, før jeg står op. Affald bliver hentet, og der skramles med affaldsstativet eller med at tømme plastikbeholderne med haveaffald eller genbrug op i lastbilerne, der lige kan møve sig ned igennem den smalle villavej med bilerne endnu parkeret på begge sider af vejen. Denne morgen skinner solen allerede gennem lindetræet, der blæser lidt i vinden. Månen er ovre på den anden side af huset, hvor blå himmel vidner om endnu en smuk efterårsdag.

Kort sagt, livet er igang. Jeg mærker livet om mig, mens jeg sidder og skriver med en kop friskbrygget kaffe på bordet ved siden af Mac´en.

Når jeg giver mig tid til at tage morgener til mig, mærke dem, nyde dem, så er jeg bedre rustet til dagen, der byder ind med oplevelser og udfordinger. Nogle allerede kendte, andre kommer til. Jeg ved, jeg om lidt skal afsted til S-toget mod København for at sætte mig ind i toget til Sønderjylland, hvor jeg skal besøge en veninde. Jeg ser frem til gensynet og til, at vi får et par gode dage sammen med snak, grin og gåture. Jeg har planer om at sidde og lade mig føre med af togets kørerytme over Sjælland, Fyn og ned over Jylland, nyde udsigten og læse i en avis. Uvidende om, hvad der dukker op i sindet i dagens løb. Tanker, savn, minder, ønsker og behov.

Når jeg ser ud af togvinduet, kan det være, der dukker erindringer op af Steens og mine mange køreture i bil på vej til Fyn og Jylland. På vej til hans moster i Odense. På vej til sensommerferie i Kandestederne. Eller på vej til Hirtshals. Så dukker erindringerne op om Steens 60 års fødselsdag, hvor han ønskede at overraske mig med en rejse til det ukendte. Det var først på vej op gennem Jylland, hvor jeg intetanende bemærkede, at vi mødte mange færøske biler, at det gik op for mig, at vi var på vores første etape mod Færøerne. En fantastisk tur, som jeg med glæde genkalder mig. Turen ret gennem Jylland til Esbjerg for at sejle til Harwich og køre rundt i det sydlige England. Skiftene mellem primitive campingpladser og dejlige hoteller, Oxford, Cambridge, Bath og Hastings som gjorde et dejligt indtryk og med så meget dansk forbundet historie.

Mange af de minder havde Steen også på trods af demenssygdom, og vi kunne tale om flere af oplevelserne og på den måde være sammen igen om turene for et øjeblik i ord og med billeder fra turene.

Vi udsatte ikke, vi levede mens vi kunne. Sådan tænker jeg tilbage.

Nu er billederne og erindringerne ikke mere fælleseje.

Erindringer og følelserne, de giver, er med til at holde liv i os. Som da jeg kunne dele dem med Steen, eller som nu hvor de dukker op på forskellige tidspunkter, pludselig belejrer mit sind og følelser, fordi jeg støder på noget, der aktiverer minderne. Et kig ud af vinduet, den stille morgenstund alene, filmen fra TV i går eller i forgårs, fra lande og byer vi har besøgt sammen.

Dagen er sparket igang, og jeg ser frem til at kaste tasken over skulderen og bevæge mig op mod stationen til nye gode udfordringer med øjne og ører åbne for at suge dagens liv til mig.

Pårørendenetværk – find dem, brug det

Det virker at deltage i pårørendegruppe og i andre fællesskaber for ligesindede.

Der er så meget postivt at sige om at deltage i fællesskab med andre, der er i samme situation som én selv.

Steen var netop kommet på akut aflastning på et plejehjem, da situationen hjemme hos os efterhånden var meget tilspidset. Jeg var blevet sygemeldt fra mit arbejde som socialrådgiver, det private hjemmeplejefirma, der skulle komme om morgenen og hjælpe Steen med at komme i bad og få tøj på, kom sjældent til aftalt tid, så jeg havde som regel ordnet det hele, når en eller anden hjælper dukkede op. Steen var både meget flad energimæssigt og meget opfarende, og jeg havde i det hele taget svært ved at magte det praktiske og følelsesmæssige alene på skansen.

Oplevelsen af at blive aflastet var ikke imponerende. Steen forblev i aflastningenheden på plejehjemmet de kommende fem måneder, og det blev en meget svær periode, som ikke gav mig det overskud, jeg havde forventet. Omtrent samtidig startede jeg i en pårørendegruppe, som kommunens demenskonsulenter stod for. Jeg var skeptisk, var det mon noget for mig. Ok, jeg giver det en chance, kan jeg huske, jeg tænkte og mødte op. Vi var omkring ti ægtefæller i alderen 50erne til 80erne, som havde det til fælles, at vores ægtefæller havde en demenssygdom. Jeg var på det tidspunkt den eneste, som havde en ægtefælle på plejehjem. – Jeg vil lige nævne, at der oprindeligt var tale om en tre ugers aflastning men på grund af forholdene endte det med, at Steen aldrig kom hjem igen, men det er lige nu en anden historie.

Jeg blev meget glad for at komme i pårørendegruppen hver anden uge. Det blev et åndehul af fællesskab, et åndehul, hvor jeg kunne slippe mine frustrationer, min sorg og min afmagt. Det betød alverden at kunne tale med andre i samme situation. Det var også et plus, at vi var forskellige. Havde forskellige livserfaringer, alder, køn, nogle stadig i arbejde. Efter otte møder ophørte kommunens tilbud, men vores behov for at tale sammen og dele erfaringer var absolut ikke ophørt. Vi fortsatte derfor med at mødes privat. I starten hos mig, da jeg som den eneste på det tidspunkt, boede alene.

Mere end tre år efter mødes gruppen stadigvæk. For nylig måtte den sidste i gruppen sige farvel til sin mand på hjemadressen og indrette ny bolig til ham på plejehjemmet. Vi er to, der har mistet i perioden. Jeg er gået ud af pårørendegruppen efter Steens død for et år siden, men jeg mødes stadig med alle fra gruppen i andre netværkssammenhænge. Bla i den åbne cafe for pårørende, som jeg var med til at starte for 1 1/2 år siden og i madklubben, som jeg startede med køkkenchefen på et af kommunens plejehjem for et år siden.

Når jeg påstår, det virker at ses med andre i samme situation, er det fordi jeg oplever den hjælp og støtte, der er mellem pårørende. Den støtte jeg selv fik. Samtalen, dialogen. Man kommer til bisættelser, vi ved jo, vi mister. Vi har nu en telefonkæde til brug ved feks dødsfald. Deltagelse i arrangementer om demens eller borgermøder. Kort og godt er der både alvor, praktisk hjælp, et knus, et kærligt ord, gråd, omsorg, latter og håb i de netværk, der bygges op.

Fællesskabet mellem pårørende er specielt, og man kan give og få støtte i alle de forskellige faser og former, demensen optræder i. Da jeg mistede Steen sidste år, mødte pårørende op, der aldrig havde mødt Steen, ved bisættelsen. Det varmede.

Jeg kunne godt have brugt at bryde den isolation og afmagt, jeg ofte følte, da Steen stadig boede hjemme med en demenssygdom i rivende udvikling. Det ville have være en stor hjælp at tale med andre i samme situation som mig. Det giver derfor mening for mig stadig at deltage, bakke op og støtte, hvor jeg kan.

rhododendron

Det klarer hjernen at gå en tur

Der er ikke noget som en god gåtur. Jeg tænker bedre, humøret stiger, naturen indfinder sig på nethinden og fylder mig med lyde. Sådan har jeg det. Og der er også meget, der tyder på, at bevægelse/motion er godt for demensramte. Måske det klarer hjernen, forlænger sygdomsudviklingen, giver mere energi og en god fysisk og psykisk oplevelse.

Steen og jeg gik ofte sammen den lille gåtur, jeg var ude på i dag. Da han boede hjemme og var rask. Vi gik i det hele taget ofte ture i området, hvor vi boede.

Et par år før demensen indtrådte, havde han fået mange smerter i fødderne. De hævede, og balancen var skadet. Ikke nogle symptomer, som blev taget alvorligt i lægesystemet, men som Steen var plaget af. Han ville endnu ikke bruge stok, så gangen blev vanskeligere med tiden.

Senere, på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, fik vi at vide, at hans problemer med hævede fødder og dårlig balance skyldtes den vaskulære demens. Han blev henvist til genoptræning i kommunen. Endelig efter flere år en forklaring, men nu på et tidspunkt, hvor det ikke gav mening for Steen. Senere blev han henvist til fysioterapeut men kunne ikke gå de 300 meter dertil. Så kom fysioterapeuten hjem til ham. Men han var meget uvillig til at modtage hjælp og kunne ikke se formålet med at bevæge sig.

Demenssygdommen medførte også mangel på initiativ, ligesom det medførte større spislyst og vægtøgning. Jeg magtede ikke at få Steen med ud på en daglig gåtur. Jeg kendte ikke nogen, som kunne stille op og gå ture med ham.

Der blev ikke opbygget en rutine med gåture.

Heller ikke, da han kom på plejehjem. Der blev rutinen hurtigt, at han oftest sad på en stol eller lå på sin seng. Og så er det svært at ændre. Det lykkedes mig i ny og næ at få ham med på en ganske kort gåtur, eller bare udenfor på en bænk, hvor vi kunne sidde og spise en is. Jeg valgte at bruge frisøren på torvet i nærheden af plejehjemmet, når Steen skulle klippes, så fik gåturen et formål. Nogle gange lykkedes det også for en medarbejder at få ham med ud på en lille tur. Men dilemmaet står tilbage: det er sundt at røre sig sat overfor, at man ikke må nøde en borger/beboer til at gøre noget, han giver udtryk for, han ikke vil.

I bagklogskabens lys ville det have krævet mere aktiv støtte, og der skulle afsættes den nødvendige tid til at opbygge og gennemføre den rutine, både mens han boede hjemme, og da han senere kom på plejehjem. De hævede fødder og ben skulle være behandlet tidligere. Det var først på det sidste plejehjem, at der blev taget hånd om den side med investering i støttestrømper.

Men også tilgangen til at opbygge en hverdag med små gåture skal være den rigtige. “Vil du med ud at gå en tur?”, virkede ikke. Han var generelt nejsiger. “Kom vi skal ud og hilse på hunden, der er på besøg nedenunder. Her er nogle hundekiks, du kan tage i lommen”, eller “Jeg hjælper dig lige dine sko på, så vi kan komme udenfor”, og opbygningen af en fast daglig rute havde måske gjort det muligt at komme ud og røre sig udenfor (pleje)hjemmets rammer. De gange, det lykkedes mig at få Steen med ud at gå, oplevede jeg rent faktisk, at han blev i bedre humør, også selv om han blev træt.

Det går hurtigt ned ad bakke, kroppen går hurtigt i forfald og hjernen går i stå, hvis man ikke får rørt sig, det gælder alle, syge som raske.

Faktisk har dette indlæg valgt at gå i en helt anden retning, end hvor mine tanker var, da jeg kom hjem fra gåturen. Når jeg sætter mig til tasterne, føres jeg ofte i andre retninger, end jeg havde forudset. Jeg bliver grebet af erindringer og tanker fra datiden.

Jeg ville have taget tråden op fra forrige indlæg om årsdagen for Steens død. Ville fundere over, hvordan jeg og andre pårørende ofte har oplevet tab af kontakt med venner, kolleger, bekendte, familie, når demens bliver ens hverdag. Om de, der blev og støttede og hjalp. Og mine tanker om, hvor venner og familie er et år efter dødsfald. Er han glemt, er jeg glemt. Sikkert ikke, men det lunede med de få mails jeg fik, hvor man huskede og mindedes.

Til døden os skiller

I dag tænder jeg et lys for Steen.

I dag for et år siden, det var mandag morgen, blev jeg blev ringet op af sygeplejersken, der sagde “du bør komme over til Steen nu”. De seneste par dage var det gået stærkt ned ad bakke, og Steen var holdt op med at indtage føde. Kun væske. Jeg var forberedt. Jeg havde haft samtaler med sygeplejersken på plejehjemmet og med læge, sygeplejerske, psykolog fra hospitalets palliative enhed om den kommende og uundgåelige død.

Jeg gjorde mig klar til at tage hen på plejehjemmet. Jeg ville tage de øreringe på, jeg fik af Steen ganske kort tid efter vi var blevet kærester for snart tyve år siden. Smukke øreringe i oxideret sølv med en lille perle i vedhæng. Øreringe jeg har haft på utallige gange. Splitten knækkede af den ene ørering, da jeg ville sætte den gennem hullet i øret. Nu kan man jo tro på forvarsler eller lade være. Det er ikke noget, jeg tænker over til dagligt, men for mig var det et varsel. Et varsel om Steens død, samme dag. Jeg lagde den ødelagte ørering tilbage på kommoden. Gik ud til bilen og kørte hurtigt den korte vej til plejehjemmet.

Ingen ved, om vi er med det sidste stykke vej, til døden os skiller. Om det er os forundt at sidde og være hos vores kære, når han eller hun sukker en sidste gang. Det blev mig forundt at være med det sidste stykke vej, at sidde hos Steen, holde ham i hånden, at sætte Wagners Parsifal, musik der har betydet så meget for ham, på cd´en på høj volumen. Det blev mig forundt at tale med ham en sidste gang om musikken. Jeg med det talte sprog, han med øjet og et smil. Vi lyttede på hver vores måde til operaen, jeg ind imellem med hovedet på hovedpuden ved siden af ham, eller med i tavshed at holde i hånden.

Jeg ringede til hans bedste ven, som hurtigt besluttede at komme tilstede. Tiden omkring døden føles som ved fødsel – intens, flydende, nærmest uvirkelig, smertelig og samtidig så virkelig som det mest virkelige i verden. Intensiteten i oplevelsen af at være tæt på det, der sker lige her, lige nu i rummet, er det eneste, der betyder noget. Seks timer fik jeg, inden færgemanden kom. I slutningen af sidste akt af Parsifal besluttede Steen at lade sig flyde med af musikken.

Jeg tænder et lys i dag, fordi det er præcis et år siden, han blev løst for videre lidelser. Et par år forinden havde han fået den uhelbredelige diagnose vaskulær demens og to måneder inden sin død, en kræftdiagnose uden chancer for helbredelse.

Jeg tænder et lys for kærligheden og for savnet. Og for det levede liv efter afskeden.

Et er søkort at forstå……….

De forandringer, demenssygdom medfører for både den demensramte og de pårørende, er utallige. Især manglende sygdomserkendelse synes jeg har været svær at forstå og endnu sværere at forholde mig til både følelsesmæssigt og kommunikativt. Og det har i høj grad været det ikke at kunne kommunikere med hinanden som før, der var svært. Vi var begge meget optaget af ord, ordsprog, betydninger og misforståelser i sproget, humoren. Når vi tog til Sverige, Tyskland, Østrig, eller England, yndede vi at tale landets sprog i det omfang, vi kunne, opfangede ord, funderede over dem, snakkede om ordets mulige oprindelse, smagte på ordene, og vi sammenlignede ord fra forskellige lande. I Tyskland Pfannkuchen, på østrigsk Palatschinken, eller pandekager på dansk.

Rejserne blev efterhånden lagt på hylden, og på de sidste rejser, vi foretog, var det mig alene, der måtte klare kommunikationen med omverden. Lige fra bestilling af rejse til indtjekning i lufthavn, bestille mad på restauranter, sørge for at betale, spørge om vej, arrangere ture. Det sproglige fællesskab var lagt på hylden, eller var måske snarere skredet ned ad den efterhånden skrå hylde i hjernen.

Det var ikke sådan, at vi ikke kunne tale sammen, men det blev efterhånden mere og mere konkret tale. Kommunikationen tog feks udgangspunkt i fotografier fra hans og vores liv. Jeg havde samlet fotografier i to albums opdelt i familie, venner, arbejde, interesser, ferier osv. Under hvert billede havde jeg skrevet en tekst, så de også kunne anvendes af personalet på plejehjemmene eller af besøgende. Når han havde lyst til, at vi kiggede i et album, var det mig, der fortalte ud fra billederne. Ofte blev det kun til nogle få sider, og som regel var det den samme historie, jeg fortalte. “Kan du huske, da vi lejede sommerhus i Asgersund, og vi gik grøtlunken med dem, der ejede sommehuset. Og de insisterede senere på at lave en lagkage til dig på din fødselsdag.”. “Her er vi på Azorerne og står ved den helbredende kilde og hælder vand på en tom plastikflaske”. Nogle gange inspirerede et billede eller min fortælling Steen, pludselig kunne han huske noget nyt og begynde at fortælle. Feks som da vi stod og tappede vand ved kilden på Azorerne, og jeg trådte bagud i det tomme rum og faldt ned i en vandtom kanal med betonsider. Han var tydelig berørt, da han fortalte om den hændelse, som pludselig dukkede op i hans erindring. Han fik tårer i øjnene, og jeg fornemmede den omsorg, han også havde haft dengang. Og så er der et nyt nu, ingen dvælen.

Vi fik også et godt fællesskab med oplæsning. Han ville langt hen ad vejen gerne have, at jeg læste højt for ham. Jeg prøvede forskellige bøger, nogle fængede mere end andre. I en lang periode læste jeg højt af Hanne Reintofts erindringer “Et liv, manges liv”. Der var meget genkendeligt fra hans arbejde i ungdomsårene på daværende Ebberødgård, hans senere arbejde som socialrådgiver og psykolog, de sociale forhold, de geografiske og fysiske rammer. Han sad i en stol eller lå på sin seng og lyttede, nogle gange talte vi lidt om indholdet.

Psykolognyt var blevet skiftet ud med Hundebladet, som vi sad og kiggede i sammen, når det nye blad kom med posten på plejehjemmet. Vi havde ikke selv hund, men Steen var blevet meget meget glad for hunde, efter sygdommen var startet. Jeg læste små artikler eller reklamer højt af bladet, og han så intenst og interesseret på billederne. Nogle gange var jeg i tvivl, om Steen stadig kunne læse, men det skete op til flere gange, at han netop i Hundebladet af sig selv sad og læste oplysninger om en hund.

Den sidste måned af hans levetid læste jeg højt af en af hans farfars mange eventyr. Jeg læste højt af eventyret om de små elverfolk, som boede under Hammershus, og han lå og lyttede med lukkede øjne. På det tidspunkt var det ikke mere relevant at tale om indholdet, det handlede om, at han hørte min stemme. Jeg ved ikke, om historierene sagde ham noget.

Hans farfar havde nedskrevet slægtshistorie og adskillige selvdigtede eventyr i flere tykke bøger, tætskrevne sider med blæk og næsten ulæselig lille skrift. Skrevet i 40erne til den lille Steen. Hans mor har måske læst eventyrene højt for sin lille dreng dengang. Slægtshistorien læste jeg højt for Steen, inden han flyttede hjemmefra på plejehjem, og det blev en ganske hyggelig og interessant aftentradition med fortællingerne om hans farfars spændende liv og rejser.

Når jeg nu sidder og skriver om denne kommunikation med Steen, så tænker jeg, at vi havde nogle gode stunder, hvor jeg læste op. Her handlede det ikke, om han forstod sin sygdom eller ej. Men det er alt andet lige en lang proces at finde de nye veje at kommunikere på.

Demens når den starter og river gulvtæppet væk

De år, demens var min nære følgesvend, ikke som direkte ramt af sygdommens overgreb på hjernen, men som pårørende, blev jeg på den ene side mere og mere klog på, hvad demens er, og hvordan den ødelægger, ændrer og nedbryder et menneske. På den anden side opstod der også et behov for øget viden om demens, fordi jeg vidste mindre og mindre.

Mine første erfaringer med demens var uvidenhed. Min egen. Jeg ved stadig ikke, hvor længe vi levede et liv med små ændringer i hverdagen, som jeg tillagde alt mulig andet end demens. Nå ja, det kunne være en dårlig dag, hvor det var lidt sværere at få styr på hverdagen fra morgenstunden. En tiltagende forvirring over, hvem han skulle have samtale med på jobbet, og det virkede som om, det ikke gjorde så meget. Næsten umærkelige ændringer, når vi var sammen med andre mennesker, men alligevel var de der, forskellige tegn på at han mistede tråden i en samtale, hvad ikke var sket før. En af vores venner har siden sagt, at han troede, Steen havde set for dybt i gløggbowlen, da vi holdt vores allersidste og stærkt reducerede årlige gløggsammenkomst. Steen brød sig ikke om gløgg, så det var ikke alkohol, der ændrede hans måde at være på ved den lejlighed.

Vi satte altid stor pris på at spise sammen om aftenen. Det var tidspunktet, hvor vi gav os tid til at tale sammen om dagens begivenheder, nyde god mad og et glas hvidvin og ganske ofte fulgt op af at se eller lytte til opera i musikrummet, som var Steens livsværk, og som rummede den bedste lyd, forfinet over årene med avanceret elektronik. Jeg har ikke tal på, hvor mange remote controls, der lå på det lille bord i musikrummet. Jeg havde ingen anelse om, hvilke der skulle bruges til hvad. – På et tidspunkt kom musikrummet til at stå som et lydløst museum, ingen af os kunne bruge mere.

Så længe middage, madlavning, som Steen som regel stod for, musik og samvær med venner fungerede, ringede ingen alarmklokker. Jeg tror, at min bekymring blev vakt, da jeg lagde de efterhånden små ændringer i hverdagen sammen. Der var alligevel noget, der ikke helt stemte. Jeg havde set ordet “demens”, havde sagt det højt en enkelt gang i en samtale, men vidste ikke rigtig noget om demens, ud over det var en sygdom, der ramte hukommelsen. Mistanken blev vakt i mit sind, men hvordan kunne han og jeg tale om det.

Da jeg langt senere fandt ud af, at manglende sygdomserkendelse var en del af sygdommen hos ham som hos mange andre med demens, gav det også mening, hvorfor det havde været nærmest umuligt at tale om og få en dialog om ændringerne. Det var allerede dengang, at tosomheden, at være hinandens sparringspartnere, hinandens fortrolige og at den gensidige forståelse om udførelse af forskellige indsatser i hjemmet led knæk. Tosomheden som fællesskab blev mere og mere amputeret. Og en ny retning blev udstukket, i starten slet ikke bevidst men som en nødvendighed.

I starten stammede min viden om demens især ud fra dagliglivet, hverdagen, hvor jeg registrerede og erfarede, hvordan ændringerne influerede på hans, på min, på vores fælles hverdag. Vi må alligevel have talt om sygdommen, for Steen var dengang stadig i stand til at bruge Mac´en, og han slog demens op på nettet. Vi gik lidt om den varme grød ved at kalde ændringerne “variabilis”, så blev det lidt spøgefuldt, og humor har altid været en del af vores fællesskab. Men ingen af os var på det tidspunkt klar over, hvad demens reelt indebar og kom til at indebære.

Min søgning blev med tiden mere konkret, da Hukommelsesklinikken luftede diagnosen vaskulær demens. Og det blev sidenhen til mange (gen)læsninger af artikler om demens.

IMG_0685 (1)

Om at flytte hjemmefra

Jeg kan huske, hvor svært det var, dengang brevet kom fra kommunen. Brevet hvori der stod, at nu var der en plads på plejehjem. Selv om Steen boede på aflastning, havde boet der alt for længe, og jeg bare ønskede, han fik noget mere permanent med mulighed for at indrette en bolig med genkendelighed med egne møbler, egne billeder på væggene, bøger, elefantfigurer, hans første morsenøgle, cd´er og dvd´er med opera og klassisk musik. Eget TV og mulighed for at spille musik og afspille DVD. Og med mulighed for at få kvalificeret omsorg, støtte, daglige aktiviteter i hverdagen ud fra hans behov.

Men det var alligevel, som blev hjertet revet itu, da det ventede brev endelig kom. For nu var det jo det endegyldige bevis på adskillelsen – for evigt. Den mentale adskillelse var startet for længe siden, men nu stod det sort på hvidt, at han havde fået værelse på et demensafsnit. Den ultimative fysiske adskillelse stod på det kommunale brevpapir. Vores hjem, der længe havde været passet og beboet af mig alene, skulle nu endegyldigt af- og ommøbleres af mig alene. Jeg skulle igang med at finde de møbler, lamper, billeder og genstande, han kendte til og som kunne skabe den kommende tryghed i de nye rammer. Pakke tøj og sko, egen dyne og hovedpude og sengetæppe. Rippe op i de velkendte hjemlige rammer, fjerne det kendte hjemlige, for at indrette det hjemligt et nyt sted. Sengen vidnede dog om, at det er en institution. Med sengeheste, tisselagen og hæve- sænkefunktion.

Jeg husker stadig den følelse at endegyldighed. Følelsen af at miste endnu engang og aldrig mere at skulle leve sammen. Sat op imod min erkendelse af, at det ikke kunne være anderledes, hvis han skulle have den hjælp og støtte, jeg ikke mere kunne give, og jeg de kræfter og det overskud, der var brug for.

Jeg forstår så godt, hvad der går gennem pårørende, jeg møder, når de har modtaget beskeden om, at nu er der en ledig bolig på plejehjemmet. Der er ikke noget valg. Og man kommer videre.

Jeg vil gerne tilegne dette indlæg en god veninde, som snart skal hjælpe sin elskede tilrette i hans nye plejehjemsbolig.

figen

Om at overleve og leve

De første år med demens som følgesvend oplevede jeg mere og mere, at intet var givet, og meget lidt var forudsigeligt. En stor ændring træder ind i ens liv, og det er ikke sådan, at jeg tror, man kan sætte fingeren på en enkelt ting, eller på, hvornår det præcis begyndte. Det opleves både umærkeligt og mærkbart. Mange daglige vaner brydes ned. De vaner, der kan bevares, bliver én måde at overleve på. Feks holdt jeg fast i vanen om, hvad og hvor vi spiste morgenmad. Det blev en tryg og rituel start på morgenen. Selvfølgelig blev det sværere med tiden, da demensen også giver øget søvnbehov. Jeg skulle jo også gerne nå efter fælles morgenmad at indfri det efterhånden øgede behov for hjælp til bad og påklædning og at komme på arbejde til mine aftaler.

Vi opbyggede et ritual om aftenen, som også gav tryghed og ro. Vi så TV-avisen, drak en kop kaffe, hertil et lille glas af den sidste flaske Madeira fra vores allersidste ferietur, spiste en is. Altid en isbåd, som vi begge kunne huske fra vores barndom. Jeg blev fast kunde hver anden tirsdag hos Isbilen, uanset årstid. Hele vinteren var jeg eneste kunde på vejen. Efter TV-avisen var det tid at finde Steens nattøj frem og gøre klar til at hvile og sove.

Disse og andre ritualer var en måde at skabe tryghed på. For os begge. Når man er to, er det nok rimeligt nemt at opbygge ritualer og ændre på dem efterhånden som sygdommen udvikler sig. Det er straks sværere, når der sker ændringer i dagligdagen. Feks når fremmede mennesker begynder at træde ind over ens dørtærskel for at hjælpe med rengøring, personlig pleje, medicindosering, så brydes den daglige tosomhedsrytme. Uigenkaldeligt.

I en lang periode var mit liv i højere og højere grad præget af at overleve. På trods af de små rutiner blev dagene mere og mere uforudsigelige. Det var nedbrydende, også for mig, måske mest for mig. Følelser som afmagt, vrede, fortvivlelse, dårlig samvittighed, ensomhed istedet for tosomhed prægede mit liv. Jeg rutsjede ned ad en glat bakke uden noget at holde fast i. Jeg ved ikke, om jeg nåede helt ned i bunden, men jeg begyndte at møde stopklodser og efterhånden muligheder for at vende mig mod toppen af bakken igen. Jeg fandt helle nogle steder. Feks ved at mødes med veninder til en kop kaffe efter arbejde. Bare et kort møde på en cafe, inden jeg skulle hjem. Samtaler med min læge. Det var åndehuller. Et par timer alene om aftenen, hvor jeg kunne krybe sammen i sofaen med min Ipad og se en eller anden film. Et vigtigt åndehul blev min have, og det hjalp mig at skrive. Et stykke af vejen var mit job også et åndehul.

Langt senere og efter Steen var faldet til i sin sidste bolig på plejehjem, gjorde jeg to bevidste valg. Som jeg sagde højt til mig selv og til venner.

Jeg vil leve, ikke overleve. Jeg var klar over og afklaret med, at Steen ikke ville overleve sin sygdom. Jeg ville ikke gå ned med ham, men være der for ham.

Jeg vil møde én dag ad gangen. Det var aldrig til at forudsige, hvordan dagen ville gå, når jeg stod op om morgenen. At tage én dag ad gangen gav mig mulighed for at have et mere åbent sind.

fugl