Blog

Demens når den starter og river gulvtæppet væk

De år, demens var min nære følgesvend, ikke som direkte ramt af sygdommens overgreb på hjernen, men som pårørende, blev jeg på den ene side mere og mere klog på, hvad demens er, og hvordan den ødelægger, ændrer og nedbryder et menneske. På den anden side opstod der også et behov for øget viden om demens, fordi jeg vidste mindre og mindre.

Mine første erfaringer med demens var uvidenhed. Min egen. Jeg ved stadig ikke, hvor længe vi levede et liv med små ændringer i hverdagen, som jeg tillagde alt mulig andet end demens. Nå ja, det kunne være en dårlig dag, hvor det var lidt sværere at få styr på hverdagen fra morgenstunden. En tiltagende forvirring over, hvem han skulle have samtale med på jobbet, og det virkede som om, det ikke gjorde så meget. Næsten umærkelige ændringer, når vi var sammen med andre mennesker, men alligevel var de der, forskellige tegn på at han mistede tråden i en samtale, hvad ikke var sket før. En af vores venner har siden sagt, at han troede, Steen havde set for dybt i gløggbowlen, da vi holdt vores allersidste og stærkt reducerede årlige gløggsammenkomst. Steen brød sig ikke om gløgg, så det var ikke alkohol, der ændrede hans måde at være på ved den lejlighed.

Vi satte altid stor pris på at spise sammen om aftenen. Det var tidspunktet, hvor vi gav os tid til at tale sammen om dagens begivenheder,  nyde god mad og et glas hvidvin og ganske ofte fulgt op af at se eller lytte til opera i musikrummet, som var Steens livsværk, og som rummede den bedste lyd, forfinet over årene med avanceret elektronik. Jeg har ikke tal på, hvor mange remote controls, der lå på det lille bord i musikrummet. Jeg havde ingen anelse om, hvilke der skulle bruges til hvad. – På et tidspunkt kom musikrummet til at stå som et lydløst museum, ingen af os kunne bruge mere.

Så længe middage, madlavning, som Steen som regel stod for, musik og samvær med venner fungerede, ringede ingen alarmklokker. Jeg tror, at min bekymring blev vakt, da jeg lagde de efterhånden små ændringer i hverdagen sammen. Der var alligevel noget, der ikke helt stemte.  Jeg havde set ordet “demens”, havde sagt det højt en enkelt gang i en samtale, men vidste ikke rigtig noget om demens, ud over det var en sygdom, der ramte hukommelsen. Mistanken blev vakt i mit sind, men hvordan kunne han og jeg tale om det.

Da jeg langt senere fandt ud af, at manglende sygdomserkendelse var en del af sygdommen hos ham som hos mange andre med demens, gav det også mening, hvorfor det havde været nærmest umuligt at tale om og få en dialog om ændringerne. Det var allerede dengang, at tosomheden, at være hinandens sparringspartnere, hinandens fortrolige og at den gensidige forståelse om udførelse af forskellige indsatser i hjemmet led knæk. Tosomheden som fællesskab blev mere og mere amputeret. Og en ny retning blev udstukket, i starten slet ikke bevidst men som en nødvendighed.

I starten stammede min viden om demens især ud fra dagliglivet, hverdagen, hvor jeg registrerede og erfarede, hvordan ændringerne influerede på hans, på min, på vores fælles hverdag. Vi må alligevel have talt om sygdommen, for Steen var dengang stadig i stand til at bruge   Mac´en, og han slog demens op på nettet. Vi gik lidt om den varme grød ved at kalde ændringerne “variabilis”, så blev det lidt spøgefuldt, og humor har altid været en del af vores fællesskab. Men ingen af os var på det tidspunkt klar over, hvad demens reelt indebar og kom til at indebære.

Min søgning blev med tiden mere konkret, da Hukommelsesklinikken luftede diagnosen vaskulær demens. Og det blev sidenhen til mange (gen)læsninger af artikler om demens.

IMG_0685 (1)

Om at flytte hjemmefra

Jeg kan huske, hvor svært det var, dengang brevet kom fra kommunen. Brevet hvori der stod, at nu var der en plads på plejehjem. Selv om Steen boede på aflastning, havde boet der alt for længe, og jeg bare ønskede, han fik noget mere permanent med mulighed for at indrette en bolig med genkendelighed med egne møbler, egne billeder på væggene, bøger, elefantfigurer, hans første morsenøgle, cd´er og dvd´er med opera og klassisk musik. Eget TV og mulighed for at spille musik og afspille DVD. Og med mulighed for at få kvalificeret omsorg, støtte, daglige aktiviteter i hverdagen ud fra hans behov.

Men det var alligevel, som blev hjertet revet itu, da det ventede brev endelig kom. For nu var det jo det endegyldige bevis på adskillelsen – for evigt. Den mentale adskillelse var startet for længe siden, men nu stod det sort på hvidt, at han havde fået værelse på et demensafsnit. Den ultimative fysiske adskillelse stod på det kommunale brevpapir.  Vores hjem, der længe havde været passet og beboet af mig alene, skulle nu endegyldigt af- og ommøbleres af mig alene. Jeg skulle igang med at finde de møbler, lamper, billeder og genstande, han kendte til og som kunne skabe den kommende tryghed i de nye rammer. Pakke tøj og sko, egen dyne og hovedpude og sengetæppe. Rippe op i de velkendte hjemlige rammer, fjerne det kendte hjemlige, for at indrette det hjemligt et nyt sted. Sengen vidnede dog om, at det er en institution. Med sengeheste, tisselagen og hæve- sænkefunktion.

Jeg husker stadig den følelse at endegyldighed. Følelsen af at miste endnu engang og aldrig mere at skulle leve sammen.  Sat op imod min erkendelse af, at det ikke kunne være anderledes, hvis han skulle have den hjælp og støtte, jeg ikke mere kunne give, og jeg de kræfter og det overskud, der var brug for.

Jeg forstår så godt, hvad der går gennem pårørende, jeg møder, når de har modtaget beskeden om, at nu er der en ledig bolig på plejehjemmet. Der er ikke noget valg. Og man kommer videre.

Jeg vil gerne tilegne dette indlæg en god veninde, som snart skal hjælpe sin elskede tilrette i hans nye plejehjemsbolig.

 

figen

Om at overleve og leve

De første år med demens som følgesvend oplevede jeg mere og mere, at intet var givet, og meget lidt var forudsigeligt. En stor ændring træder ind i ens  liv, og det er ikke sådan, at jeg tror, man kan sætte fingeren på en enkelt ting, eller på, hvornår det præcis begyndte. Det opleves både umærkeligt og mærkbart. Mange daglige vaner brydes ned. De vaner, der kan bevares, bliver én måde at overleve på. Feks holdt jeg fast i vanen om, hvad og hvor vi spiste morgenmad. Det blev en tryg og rituel start på morgenen. Selvfølgelig blev det sværere med tiden, da demensen også giver øget søvnbehov. Jeg skulle jo også gerne nå efter fælles morgenmad at indfri det efterhånden øgede behov for hjælp til bad og påklædning og at komme på arbejde til mine aftaler.

Vi opbyggede et ritual om aftenen, som også gav tryghed og ro. Vi så TV-avisen, drak en kop kaffe, hertil et lille glas af den sidste flaske Madeira fra vores allersidste ferietur, spiste en is. Altid en isbåd, som vi begge kunne huske fra vores barndom. Jeg blev fast kunde hver anden tirsdag hos Isbilen, uanset årstid. Hele vinteren var jeg eneste kunde på vejen. Efter TV-avisen var det tid at finde Steens nattøj frem og gøre klar til at hvile og sove.

Disse og andre ritualer var en måde at skabe tryghed på. For os begge. Når man er to, er det nok rimeligt nemt at opbygge ritualer og ændre på dem efterhånden som sygdommen udvikler sig. Det er straks sværere, når der sker ændringer i dagligdagen. Feks når fremmede mennesker begynder at træde ind over ens dørtærskel for at hjælpe med rengøring, personlig pleje, medicindosering, så brydes den daglige tosomhedsrytme. Uigenkaldeligt.

I en lang periode var mit liv i højere og højere grad præget af at overleve. På trods af de små rutiner blev dagene mere og mere uforudsigelige. Det var nedbrydende, også for mig, måske mest for mig. Følelser som afmagt, vrede, fortvivlelse, dårlig samvittighed, ensomhed istedet for tosomhed prægede mit liv. Jeg rutsjede ned ad en glat bakke uden noget at holde fast i. Jeg ved ikke, om jeg nåede helt ned i bunden, men jeg begyndte at møde stopklodser og efterhånden muligheder for at vende mig mod toppen af bakken igen. Jeg fandt helle nogle steder. Feks ved at mødes med  veninder til en kop kaffe efter arbejde. Bare et kort møde på en cafe, inden jeg skulle hjem. Samtaler med min læge. Det var åndehuller. Et par timer alene om aftenen, hvor jeg kunne krybe sammen i sofaen med min Ipad og se en eller anden film. Et vigtigt  åndehul blev min have, og det hjalp mig at skrive. Et stykke af vejen var mit job også et åndehul.

Langt senere og efter Steen var faldet til i sin sidste bolig på plejehjem, gjorde jeg to bevidste valg. Som jeg sagde højt til mig selv og til venner.

Jeg vil leve, ikke overleve.  Jeg var klar over og afklaret med, at Steen ikke ville overleve sin sygdom. Jeg ville ikke gå ned med ham, men være der for ham.

Jeg vil møde én dag ad gangen. Det var aldrig til at forudsige, hvordan  dagen ville gå, når jeg stod op om morgenen. At tage én dag ad gangen gav mig mulighed for at have et mere åbent sind.

fugl

 

Om overgange

At leve i og med demensens verden er fyldt af overgange. Både for den, der er blevet ramt af demens og for pårørende. Overgange efterhånden som sygdommen udvikler sig og fratager den demente flere og flere færdigheder. Kognitive og fysiske færdigheder, og evnen til at klare sig uden mere og mere hjælp fra andre mennesker og med flere og flere hjælpemidler inden for rækkevidde.

Overgangene fra rask, næsten rask, til “der er noget, der ikke er helt, som det skal være”, overgangen fra at kunne klare sig uden for hjemmet alene, købe ind, tage på arbejde, køre bil, gå uden stok, ringe op på sin mobil, læse avis og bøger, tænde for pc´en, betale regninger, bestille håndværker, være vært for gæster, tage på besøg hos venner, tage på ferie, tænde, slukke og indstille musikanlæg, tænde og slukke for TV, fra at kunne se aktualitetsprogrammer og film, udfolde sine meninger og holdninger i et rigt og levende og intelligent sprog, fra at kunne lave indbydende og velsmagende middagsretter, gå på restaurant, gå en aftentur i nærområdet eller en tur til Lyngby………….

Overgangene som alle er forbundet med uigenkaldelige tab. Tab af evne, muligheder og lyst på flere og flere områder, hvor hverdagen indskrænkes. Det oplevede jeg ihvertfald som ægtefælle. Hver gang, jeg måtte  konstatere, at det kunne Steen ikke mere eller det kunne vi ikke mere sammen, var det forbundet med et tab – og overgang til noget nyt.

Overgang fra at gå på arbejde, til at blive hentet til dagcenter, først en dag om ugen, så to, så tre og endelig fire dage om ugen.

Overgang fra at bo hjemme til at komme på plejehjem. Fra at kunne tage på små ture sammen fra plejehjemmet, små gåture, en tur i bil for at besøge venner, tage på cafe,  til samvær med andre demente og pårørende. Til ikke at have behov for at forlade plejeboligen, ikke engang for at “stikke af”.

Overgang fra plejehjem til hospital og tilbage igen. Fra at kunne komme ud af sengen og sidde i sin stue til ikke mere at stå op.

Overgang fra liv til det endelige farvel.

Sådan så og fulgte jeg overgangene.  Nu kan jeg se det udefra som et forløb. Dengang var jeg midt i det, levede i det og med det og udviklede evnen til at se, hvad der var, i stedet for hvad der ikke var.

Mine overgange skete fra at være på arbejdsmarkedet på fuld tid til at blive sygemeldt på grund af for stor belastning, til at blive fyret, da belastningerne ikke ophørte. Overgangen fra at være en glad medarbejder blandt den danske arbejdsstyrke til at indløse min efterlønsmulighed. – Jeg vil  senere komme tilbage til, hvordan det er at være i arbejde og leve med en, der er uhelbredeligt syg med demens.

Overgangene fra at være ægtefælle, sparringspartner, rejsefælle, samlever, fra at dyrke operaens og musikkens glæder, dejlige smutture til storbyer, campingferier, samarbejde, loppemarkedsture, god mad og samvær med venner til at at blive omsorgsgiver, advokat, oversætter, ensidig støtte, fra vi til du. Og den ultimative overgang, at blive enke.

overgang

Få dig et liv

Det er måske ikke lige på den måde, det siges af omgivelserne. Men lige så velment som de ord, jeg har hørt mange gange  fra personale på plejehjem, læger, venner. “Du skal huske at tænke på dig selv”.

De år, Steens demenssygdom udviklede sig, og hvor jeg brugte megen tid, først på at rede tråde ud og få dagene til at hænge sammen derhjemme. Senere, da han kom på plejehjem, og jeg indfandt mig næsten hver dag én til to timer for at være sammen med ham, sørge for ham, tale med ham. Det er jo reelt svært for andre at dømme om, hvordan vi får os et liv, hvordan vi tænker på os selv som pårørende. Selv om det oftest var sagt i omsorg, måske nogle gange for at slippe for mig på afdelingen, så er jeg ikke skruet sådan sammen, at det hjalp mig. Jeg vidste godt, at jeg skulle passe på mig selv, men sådanne udtalelser blev floskler og meningsløse ord.

Det stod helt klart for mig en af de første dage, efter Steen var flyttet ind på sit plejehjem nummer tre. Sosuassistenten, som var hans kontaktperson, kom hen til mig, gav mig et kram og sagde, “Jeg har sagt til min mand, at hvis jeg bliver dement, så skal du være ligesom Nina”. “Den måde, du er overfor Steen på, er virkelig så omsorgsfuld og kærlig”. Det var på det tidspunkt, at det stod klart for mig, at anerkendelsen er essentiel. Det var i anerkendelsen af mit nærvær over for min mand, anerkendelsen af at jeg kom og deltog i hverdagen, at jeg kunne slappe af, kunne tage hjem og føle, at han blev passet godt på. Jeg følte mig inkluderet og ikke eksporteret til at få mig et liv. Mit liv var jo også i høj grad at være sammen med Steen i det omfang og så længe det kunne lade sig gøre. I det omfang, mine ressourcer rakte. Samværet på plejehjemmene var én del af mit liv, for jeg havde jo et liv udenfor, også selv om demens fyldte rigtig meget. Mit liv var blevet anderledes end dengang, Steen var rask, og vi var hinandens sparringspartnere, rejsefæller og husejere, hvor vi var to om at passe og vedligeholde og opleve.

Så anerkendelse er vigtig. Og hvis man vil bruge udtryk som at tænke på dig selv (sådan var det for mig), så føj mere til. Tag en dialog om, hvordan det kan lade sig gøre. Udvis oprigtig interesse og lyt.

Velkommen til min klumme

Jeg er ny blogger, men ikke ny når det drejer sig om at skrive om og dele erfaringer, personlige, som andres, om at være pårørende til en demensramt. Jeg var gift med Steen, der i en alder af 68 år  i foråret 2013 fik konstateret vaskulær demens og klinisk frontallapsdemens på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Det ændrede vores tilværelse, vel allerede fra slutningen af 2011, hvor der begyndte at ske flere og flere små ændringer i dagligdagen og i Steens adfærd. Jeg arbejdede på det tidspunkt som socialrådgiver i daginstitutioner i Københavns Kommune, og Steen arbejdede som psykolog til udgangen af 2012.

Jeg begyndte at skrive dagbog, i starten bare små huskesedler, enkelte ord om mine oplevelser, mine følelser og frustrationer allerede i den gryende sygdomsudvikling. Det gav mig mulighed for at få alle mine tanker ud af hovedet, og det var også en nødvendighed at skrive aftaler og forskellige gøremål og opgaver ned for ikke at glemme dem. Det gik i retningen af at tænke og handle for to.

De følgende år udviklede Steens sygdom sig. Han fik sværere og sværere ved at håndtere sin hverdag i og udenfor hjemmet, han blev kortluntet. Vi havde tidligere arbejdet sammen i flere år, var vant til at være hinandens sparringspartnere. Evnen og lysten til som før at kommunikere, føre en samtale, lytte og forholde sig til et emne forandredes. Han mistede mere og mere evnen til at holde sig selv igang. Det blev sværere og sværere for mig at pendle mellem at klare mit arbejde, sørge for Steen, tale med offentlige instanser, deltage i udredning og en masse møder, og ja i det hele taget finde ud af, hvad den her sygdom overhovedet handlede om. Hverdagen var blevet alt andet end en hverdag. Hverdagen blev uforudsigelig. Jeg blev stresset og sygemeldt, og kort tid efter kom Steen på plejehjem i august 2013. Det var meningen, at det skulle være aflastningsophold på tre uger, men han kom aldrig hjem igen. Efter mere end fem måneder i aflastning fik han tilbudt et værelse på et demensafsnit på et andet plejehjem. Efter ti måneder lykkedes det for mig at få ham overflyttet til et plejehjem, hvor han faldt bedre til. Juni 2015 fik han konstateret kræft i bugspytkirtlen. Returnerede efter  to ugers hospitalsophold på to forskellige hospitaler, Gentofte og Herlev, til sin bolig på plejehjemmet, hvor han døde to måneder senere, 31.august 2015 – af kræft.

Ud over at skrive dagbog, trådte jeg efterhånden også ind i en verden af et nyt netværk. Andre pårørende til demente. Jeg lærte hen ad vejen en masse om demens ved selvsyn, gennem andres erfaringer, i mine møder med fagpersoner i kommunen, på hospitaler og med Alzheimerforeningen, og ved at læse lidt her og der om demens og gå til foredrag i løbet af årene. Jeg er flere gange stået offentlig frem i medier for at fortælle om forskellige oplevelser med at leve med demens tæt inde på livet, om forholdene for demente med udgangspunkt i mit og Steens liv. Steen var aldrig med i den del, da han ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg har oplevet, hvor vigtigt det er at have støtte og opbakning, og at det ikke er altid, man får den. Og at det er muligt og måske endda livsnødvendigt at søge den. Det har bla gjort, at jeg har været med til at starte et mødested op for pårørende, Pusterummet,  i Lyngby Taabæk kommune, hvor jeg bor. Her kan pårørende til demente møde andre i samme situation. Og jeg har startet Madklubben, også for pårørende. Der er ikke mange kommunale tilbud, så disse mødesteder er velkomne.

Selv om Steen døde for snart et år siden, har jeg fundet det meningsfuldt at fortsætte med at agere inden for demensområdet, overfor andre pårørende, overfor professionelle inden for området, politikerne og nu med denne klumme. Der er brug for at formulere og beskrive forhold, der kan forbedres, indsatser som virker, komme med ideer til tiltag, gøre opmærksom på svagheder i systemet, lytte til og tale med pårørende, der stadig har demens tæt inde på livet, eller som har allerede har mistet. Beskrive livet som pårørende. Fortælle om de tab og livsændringer denne uhelbredelige sygdom medfører.

Jeg vil her i Ninas Klumme tage forskellige emner op inden for demens. Der er meget at tage fat i, meget som er relevant. Jeg vil dykke ned i egne erfaringer, inddrage andres og følge med i, hvad der sker af aktualiteter på området. Vil man møde andre med demens tæt inde på livet, så har Alzheimerforeningen f.eks. en rigtig god side på sin hjemmeside – Demensnet. Der findes også forskellige facebook grupper, hvor man kan skrive sammen med andre pårørende, få råd, vejledning, komme af med frustationer og gode oplevelser, som også er værd at huske. For mig startede rejsen ud af aleneheden som pårørende især, da jeg startede i en pårørendegruppe med andre ægtefæller, andre i samme situation. Det blev en iltmaske. Gruppen, der startede august 2013, eksisterer endnu, og selv om jeg valgte at træde ud af gruppen efter Steens død, så ses vi i Pusterummet og Madklubben.