Pårørende og demens - Ninas Klumme

Vi har et valg, om vi vil det eller ej

Hver dag tager foretager vi valg. Mange gange i løbet af dagen. Bevidst eller ubevidst.

Men vi har ikke valg på alle hylder til alt her i livet. Vi vælger ikke, om vi skal blive syge, vi vælger ikke, om vi skal forlade vore kære, forlade denne jord en dag. Det sidste er givet, det første er noget, der rammer mere eller mindre tilfældigt.

Det er begivenheder, som rammer, berører, ødelægger, aktiverer følelser af uretfærdighed og vrede, gør stærkere, udløser sorg og savn, ændrer på intimiteten, aktiverer omsorg. Dette er ikke udtømmende, men vi går ikke uberørte igennem voldsomme livshændelser.

Nu handler min klumme om demens og om at have demens tæt inde på livet. Jeg vil derfor beskæftige mig med den uhelbredelige sygdom, som rammer i flæng. Som rammer yngre som ældre, kvinder og mænd, uanset uddannelsesbaggrund og erhvervserfaring, uanset om man har hårdt fysisk arbejde eller stillesiddende arbeje, om man er familiefædre og -mødre i velfungerende og tætte familier eller har mistet og efterhånden er meget alene.

Vi kan vælge at leve sundt, motionere og indgå i sociale samvær. En sund hverdag som kan være med til at hindre eller udskyde den forbandede sygdom i at bryde ud eller medvirke til langsommere udvikling og mentalt og fysisk forfald. Men som ikke er en garanti for ikke at blive omsluttet af demens.

Vi vælger ikke at blive syge, men vi vælger, hvordan vi forholder os til den. Jeg kan ikke tale på den demensramtes vegne. Men ud fra min erfaring, da Steen udviklede demens, må det have været svært, måske endda umuligt for ham, der ikke havde nogen sygdomserkendelse, at foretage et valg i forhold til hvordan han ville håndtere og leve med sin sygdom.

Jeg og andre pårørende står overfor mange valg i de år, sygdommen udvikler sig.

Jeg kunne have valgt, at han ikke skulle på plejehjem men blive hjemme i vores fælles hjem uanset sygdommens udvikling.
Jeg kunne have valgt at flytte ud af vores hus, flytte for mig selv og opbygge et nyt liv for mig selv. Jeg kunne have valgt at forlade ham.
Da han kom på plejehjem kunne jeg have valgt at overdrage indsatsen til plejepersonalet. Jeg kunne have valgt at besøge ham en gang om ugen, en gang om måneden eller slet ikke.
Jeg kunne have valgt at passe mit arbejde og efterlade ham derhjemme til sig selv.
Jeg kunne have valgt at (for)dømme de venner og familiemedlemmer, som undgik os, som ikke mere besøgte os, som talte ringe om mig, som trak sig.
Jeg kunne have valgt nogle andre salmer til bisættelsen, valgt et gravsted med en gravsten.

Jeg valgte med hjertet. Jeg valgte ud fra, hvad jeg orkede og kunne overkomme. Jeg valgte ud fra overlevelse, og jeg valgte af kærlighed. Det viser noget om kompleksiteten i de valg, vi foretager os som pårørende.

Nogle valg havde jeg gerne ændret. Som feks de gange jeg sendte Steen alene til undersøgelser på hospitalet og selv tog på arbejde. Valg jeg må leve med nu.

Der var valg, som jeg oplevede som uundgåelige, hvis jeg skulle have kræfter til at tage mig af hverdagen for to. Det var feks, da jeg begyndte at lukke plejepersonale ind i vores hjem, så de kunne hjælpe med personlig pleje, der hvor Steen ikke mere kunne klare det selv. Eller da jeg stresset og udmattet kørte ham til akut aflastning på en plejehjemsafdeling. Men det var og blev et valg. Især turen til aflastningsenheden, uanset hvor nødvendig den oplevedes, var et svært valg.

Mange valg blev taget i ensomhed, af mig alene. Andre gange vendte jeg større valg med andre. Fagpersoner, venner, andre pårørende. Det var noget, jeg skulle lære at blive bedre til efterhånden – at vende for og imod -, men det endelige valg lå altid på mine skuldre. Steen havde ikke sygdomserkendelse, derfor var det meget svært, ofte umuligt at vende forskellige valg. De gange, det lykkedes, følte jeg stor tilfredshed. Jeg valgte for ham og mig, feks da jeg sagde endelig ja tak til hjælp i hjemmet. Men Steen var med til at vælge, da vi gik igang med at søge om overflytning til andet plejehjem. Dels var det nødvendigt, da han skulle skrive under på ønsket om at søge en anden bolig, dels var han med det samme med på, at der skulle søges. Jeg er ikke sikker på, om han var helt klar over, hvad det ville indebære, men for mig var det en melding om, at han ikke var så glad for at være der, hvor han var.

Mens jeg skriver dette indlæg til min klumme, er jeg i overvejelser, om vi har pligt til at vælge. Pligt lyder måske meget firkantet og giver associationer til noget, der ikke gøres af lyst men af tvang. I virkeligheden er vi inde på et område, hvor vi tvinges til at vælge, tvinges til at tage stilling gang på gang som sygdommen udvikler sig, efterhånden som vores kære ændrer adfærd, får større og større hjælpebehov, og de stadig har krav på et værdigt liv. Efterhånden som vi som pårørende ikke magter som før.

Der er ingen facitliste for, hvad der er rigtige eller forkerte valg. Vi har forskellige forudsætninger for, hvad vi kan byde ind med og gøre godt med. Vi skal ikke kun leve med vores valg, mærke inde i maven, at vi, uanset hvor svært valget er, har gjort vores bedste. Vi skal også huske på, at vi som pårørende ikke er meget bevendt, hvis vi ikke sætter iltmasken på os selv først.

December er traditionernes måned

For mig har november altid været årets længste måned med kortere og kortere dage, ofte grå og våd himmel og blæsevejr. December er den måned, hvor traditioner og ritualer fylder mest og måske også har den største betydning. Lyskæderne lyser op overalt de mørke aftener. Man hører og inviteres til sang og musik rundt omkring. Men det er også måneden, der er meget mere end hyggelig julebelysning og -udsmykning i og omkring villaer, lejligheder, gader og butikker. Meget mere end indkøb af julegaver, småkagebagning, klejnekogning, tilberedning af and og flæskesteg. Der inviteres til og forventes måske invitation til familiesammenkomster og -arrangementer. Der arrangeres julefrokoster og kalenderlege på arbejdspladsen. Fællesskab byder ind og trænger sig på.

Vi har hver især vores egen helt specielle måde at holde jul på, uanset hvor lidt eller hvor meget vi går op i den og involverer os. Vi har vores glædelige minder, vores triste minder omkring juletraditionerne.

Når demens er i familien, så begynder overvejelserne om, hvordan julen skal fejres, hvordan traditionerne kan gennemføres. Måske er det blevet for overvældende for den demensramte at være sammen med mange mennesker. Hvordan er det at være pårørende juleaften. Skal man tage sin mor, far, ægtefælle hjem fra plejehjemmet juleaften. Eller skal man selv deltage i julearrangementerne på plejehjemmet.

Der er mange spørgsmål at tage stilling til. Og som ægtefælle er det ofte spørgsmål, man nu må tage stilling til alene. Ud fra erfaringer og sygdommens påvirkning. Der er ikke noget, der er som det var. Fællesskabets beslutninger smuldrer mere og mere.

I vores lille topersoners familie rejste vi ofte væk i julen. Til Madeira. Til en veninde på Bornholm. Var vi hjemme, var vi som regel alene. Det havde vi det fint med og tilberedte et dejligt måltid med enten frisk tun eller dampet laks. Og så ris a la mande til dessert.

Den første jul, hvor Steen boede på plejehjem, var jeg igennem overvejelser. Min første tanke, om vi skulle holde jul hjemme, forkastede jeg hurtigt. For mig var det derfor helt oplagt at tilmelde mig plejehjemmets juleaften. Jeg dampede et stykke laks, som jeg tog med, og som vi begge spiste. Det mindede om det, der var. Denne første jul på plejehjem foregik i aflastningenheden, da han endnu ikke havde fået bolig på et demensafsnit. “Måske bliver det vores sidste jul sammen”, tænkte jeg. “Måske ved han ikke, hvem jeg er næste jul”. Min datter deltog, og jeg havde købt julegaver, også fra ham til mig. Han fik en tøjhund og en pude med hundemotiv, da han var meget optaget af hunde og glad for tøjdyr. Så det blev kærkomne gaver. Vi var i nye omgivelser, men det udelukkede ikke, at det blev hyggeligt. De få timer, jeg var der. For han blev hurtigt træt og urolig. Den uundgåelige forandring var trådt i kraft, og det måtte fremover blive til jul på plejehjemmet, så meget vidste jeg. En ny og alternativ jul tænkte jeg, da jeg gik derfra. Både mere traditionel og mere utraditionel, end andre år.

Året efter, det var julen 2014, var han flyttet ind på et demensafsnit i egen bolig og med egne møbler. Denne gang gjorde jeg mig ingen overvejelser om, hvor juleaften skulle holdes. Steen vidste, hvem jeg var, men jeg vidste jo ikke, om det blev vores sidste jul sammen. Jeg dampede et stykke laks. Min datter deltog igen. Jeg havde købt gaver som sidst. Det var ikke så nemt denne gang. For han var utryg og reagerede med uro over de mange mennesker, der havde været på afdelingen i dagens løb den 24., da der også var fælles frokost med pårørende. Jeg hjalp ham i pænt tøj, og vi sad i sofaen i hans bolig. “Vil du hellere have, at vi bliver herinde og spiser”. Nej, han ville godt med ud, hvor der var pyntet fine borde, og hvor beboere fra to afdelinger sad sammen, samt nogle få andre pårørende. Vi var vel omkring 30. Personalet havde gjort meget ud af at gøre det hyggeligt. Men det var trods alt en noget større komsammen, end vi havde været vant til. Efter maden og uddeling af gaver til beboerne fra plejehjemmet gik vi ind til Steen. Vi droppede kaffen. Han orkede ikke mere, var meget træt, og jeg hjalp ham med at få nattøj på og puttede ham. Sad der lidt ved sengen og gik hjem til min egen alenehed lidt over otte.
Jeg er glad for, at jeg deltog i de to julearrangementer på plejehjemmene. Skæbnen havde skubbet Steen ind i denne sygdomsboble, som han ikke kunne forlade. Da vi nåede julen 2015, var han her ikke mere.

Tabet af (dele af) de kendte traditioner gælder for alle familier med demens tæt på. Måden, vi takler det på, er forskellig. Jeg ved fra min kontakt både til ægtefæller, hvis elskede er flyttet på plejehjem i løbet af året og fra voksne, hvis mor eller far bor på demensafsnit, at det er forbundet med mange overvejelser, før der tages en beslutning. For intet er som før.

Charter for pårørende til personer med demens

Demensalliancen, som er en sammenslutning af følgende organistationer i Danmark, FOA, Ældre Sagen, PenSam, Ergoterapeutforeningen og Dansk Sygeplejeråd, har sammmen med foreningen Pårørende i Danmark udfærdiget et charter med 10 punkter for pårørende til mennesker med en demenssygdom. Charteret, som vel nærmest er i betydningen, en håndfæstning, beskriver forudsætningerne for et godt liv som pårørende.

De ti punkter lyder således:

1. At du får mulighed for så normalt et liv som muligt på trods af demens.
2. At du bliver lyttet til og oplever, at din mening og dine behov tages alvorligt.
3. At din indsats som pårørende til en person med demens bliver værdsat og respekteret.
4. At myndigheder og fagpersoner er interesserede i dit ve og vel.
5. At der findes trygge alternativer til din indsats.
6. At du har mulighed for at holde en pause og gøre noget godt for dig selv.
7. At du kan få rådgivning om pårørenderollen og om hvordan demens kan påvirke dit liv.
8. At du har mulighed for at møde andre i samme situation.
9. At du nemt kan komme i kontakt med myndigheder og fagpersoner.
10. At dit arbejde og dine familieforpligtelser ikke er i konflikt.

Med demenssygdom tæt inde på livet forskubber normalitetsbegrebet sig ustandseligt. Det, der før var almindeligt, det, der kunne lade sig gøre tidligere i familien, kan i mindre og mindre grad lade sig gøre.

Derfor er det godt netop at pege på, at det skal være så tæt på det normale som muligt. Er man i arbejde, så bevare den tilknytning. Har man interesser, man går til, fællesskaber man dyrker, så have mulighed for at fortsætte med dem. Bevare kontakten til venner og familie.

Jeg har ikke mødt pårørende, som ikke har stillet op og gjort alt, hvad de kan for at få hverdagen til at fungere, under hele sygdomsforløbet. For ægtefællers vedkommende derhjemme i den fælles bolig, og senere på plejehjem. Det er slidsomt både mentalt og praktisk, men vi føler, det er nødvendigt, vi kender den demensramte bedst, er tættest på under sygdommens udvikling, og var tættest på, da han eller hun var rask. Det hænder gang på gang i det forløb, at vi kommer til at gå længere i vores indsats, end vi rent faktisk magter. Med risiko for afmagt, træthed, stress, tab af job, af venner og familie til følge. Det er også vigtigt at huske på, at vi har forskellige forudsætninger som pårørende i forhold til den indsats, vi stiller op med.

Samarbejdet med plejepersonalet på plejehjemmet er også alfa omega. At vi som pårørende bliver lyttet til, taget med på råd, og ikke mindst respekteret for til det sidste, at være den, der er nærmest. Intet af dette forhindrer personalet i at have en omsorgsfuld og respektfuld tilgang til den demente.

Hvad skal vi med et sådant charter?
For det første får det kun værdi, hvis det bliver læst. Det betyder, at pårørende og medarbejdere i kommunen, på plejehjem, på hospitaler mv gøres bekendt med indholdet.
For det andet er det nødvendigt, hvis det skal have gyldighed, at vi drøfter, hvad der ligger i hvert enkelt punkt. Hvad betyder det, når man i punkt 5 skriver “At der findes trygge alternativer til din indsats”. Kun ved at dele indholdet og tale om det med medarbejdere i kommunen, demenskonsulenter, politikere, hjemmeplejen, med familien, med andre pårørende er det muligt at gøre indholdet værdifuldt.

Som pårørende kan man jo kun håbe på, at man ikke oplever sig ladt i stikken og alene med alle de problemer, tab og forandringer, demenssygdommene medfører.

En ting er, at vi som pårørende er i stor risiko for at blive nedslidte. Det ved fagkundskaben allerede meget om, og det skal der en fortløbende indsats til for at forhindre.

En anden ting er, at vi også er en ressource. Vi er en vidensbank af erfaringer om, hvad der virker, hvordan selv små fejl og misforståelser i hverdagen i samspillet med hjemmepleje og andre personalegrupper kan vælte hele dagen for os. Vi har løsningsforslag, vi har gode ideer. Vi bør derfor som pårørende inddrages i kommunernes arbejde på demensområdet. Både på et overordnet plan, men også på plejehjemmene, hvor der bør være formaliseret samarbejde mellem repræsentanter fra medarbejdere,ledelse, pårørende og om muligt beboere.
Sådanne samarbejdsgrupper kan kommunerne selv vælge om de vil have. Desværre.

Den gode historie er, at min egen kommune, Lyngby Taarbæk, gennem et par år har inddraget pårørende i arbejdet på demensområdet. Pårørende har således været med til at udfærdige kommunens Demenshandleplan, og vi er fortsat en følgegruppe i kommunen, hvor vi er med til at sikre at handleplanens rammer opfyldes og kan tilføre nye erfaringer og ideer.

Men der mangler samarbejdsgrupper på plejehjemmene i forhold til indsatsen der. Når jeg tidligere efterlyste sådanne samarbejdsgrupper på de plejehjem, hvor min mand boede, fik jeg bla det svar, at pårørende ikke stiller op. Men så er det jo vigtigt, at man arbejder på at finde en model, hvor pårørende føler sig inddraget i plejehjemmenes liv og indhold. Mine erfaringer de sidste tre år er, at der findes aktive pårørende, som kan mere end vise frustration og vrede. Vi kan omdanne vores erfaringer, og ja, vores frustrationer til noget konstruktivt sammen med dem, der skal udføre opgaverne over for vores kære. Og så får vi det lidt bedre.

Punkt 3. in mente. Vi har også brug for anerkendelse for det, vi gør over for vores kære. Anerkendelse løfter os og får os videre. Det er ihvertfald min erfaring.

Du kan gå ind på hjemmesiden demensalliancen.dk, hvor du kan læse mere om alliancens indsats, og her kan du også finde pårørendecharteret.

Måske er det bedst at han kommer hjem igen

Forleden talte jeg med en kvinde, hvis mand, der har Alzheimer, bor på en aflastningsenhed på et plejehjem. Her har han boet 1 1/2 måned og er nu blevet skrevet op til en plejehjemsplads.
Hun var meget fortvivlet og trist, da hun, på trods af at personalet er søde og rare, mener at hendes mand er ked af at være der. Værelset, synes hun er trist og upersonligt indrettet, og hun fornemmer, når hun er der, at han gerne vil hjem, gerne vil med ud at købe ind, gerne ville have en hverdag med hende. “Hvad skal jeg lave, når du går”, siger han. Når hun ikke er der, så oplever personalet, at han ikke orker noget, han har ingen appetit, han har tabt sig over 10 kilo, og han trækker sig ind i sig selv.

“Jeg må tilsidesætte mig selv og tage ham hjem. Det er ikke godt for ham ikke at spise og være så trist. Det bliver nok meget bedre for ham, når han kommer på et andet plejehjem, der er beregnet til beboere med demens, og hvor han kan have sine egne ting.” Tanker og overvejelser, som kvinden luftede i sin triste stemning.

Jeg kunne kun nikke genkendende til det, hun sagde. Jeg havde det selv på samme måde, da Steen flyttede i akut aflastning. Han var ked af at være der, han forstod det ikke. Han sagde ting til mig, som han ikke sagde til personalet. Feks at han ikke kunne lide maden. Det skal siges, at han ikke havde spist kød i 30 år, men det var det, der stod på bordet, og så tog han det. Vegetarmaden var yderst kedelig og uindbydende, så det havde personalet heller ikke lyst til at byde ham. Og han spiste jo maden. Ja, han spiste alt, hvad man satte foran ham, og så troede personalet, at han kunne lide det. “Hvorfor skal jeg være her, jeg vil hjem”, sagde han. “Hvornår skal vi gå”. Selv om stemningen kort efter kunne vende, og han ikke talte mere om at komme hjem, så sad hans udsagn prentet i min bevidsthed.

Der gik ikke en dag, uden jeg tænkte på at hente ham og bringe ham hjem. Men jeg magtede det ikke, og ih hvor jeg følte mig tarvelig og utilstrækkelig, hvor jeg følte, at jeg lod ham i stikken.
Jeg holdt egentlig aldrig helt op med nu og da at overveje, om jeg skulle hente ham hjem, de to år han nåede at bo på plejehjem. Det handler ikke om fornuft men om følelser. Det handler om der svære tab af den person, man kendte og havde et samliv med, – engang. Det handler om den bristede drøm om at leve et normalt liv. Det handler om den dårlige samvittighed.

Fornuften, og ind imellem venner og andre pårørende, fik mig alligevel fra at føre det ud i livet. Erindringen om, hvor svært det havde været at håndtere hverdagen herhjemme, og alle de problemer, der var med at have hjælpere i huset til personlig pleje mv. Hvis han kom hjem, ville alt blive endnu sværere. Han var for længst ikke mere målgruppen, der kunne komme i og profitere af dagcenter. Han kunne ikke komme op og ned af trappen til kælderen, så badeværelset i stuen skulle bygges om. Hans utryghed og hans trang til at gå, ikke ture som sådan, men til bare at gå ud og væk. Nej, det var ikke løsningen. Plejeboligen med professionel pleje og omsorg, det var der, vi skulle være sammen, der jeg skulle gøre min indsats for at få den bedst mulige dag ud af det, det bedste samvær, hver dag. Det var og blev den eneste løsning.

Jeg sagde til kvinden, jeg talte med, at det bedste hun kunne gøre efter min mening og erfaring, var at være i nuet, være sammen med sin mand på plejehjemmet og gøre deres samvær rart og nærværende. “Hav et samvær ud fra, hvad han magter, og hvad der kan være til glæde for ham. Der er forskel på at være på plejehjemmet et par timer hver dag og 24 timer i døgnet derhjemme. Det gavner ikke dig, det gavner ikke ham”.
“Selvfølgelig græder du og er trist og ked af det”.
“Over 60 års samliv er slut, og nye rammer er sat for jeres liv, og det er den vanskelige rejse, du er startet på.”

Kan arbejdsmarkedet rumme demens

Da Steen begyndte at ændre sig, og det senere skulle vise sig, at han havde fået en demenssygdom, arbejdede jeg som socialrådgiver i daginstitutioner. I mit daglige arbejde mødtes jeg med familier og personale på forskellige daginstitutioner. Jeg havde kontor på kommunens børne- familieafdeling, hvor jeg sås med kolleger og ledelse til møder og planlægning, til frokost og til kurser og arrangementer.

Efterhånden som Steens demens udviklede sig fra mistanke om, at noget var galt, til at opsøge læge, deltage i udredninger på hukommelsesklinikker med samtaler, undersøgelser, scanninger, opfølgninger på hospitalets hjerteambulatorium blev det sværere og sværere at få enderne til at hænge sammen. Min arbejdsdag blev konkret og følelsesmæssigt mere og mere fyldt af at kontakte medarbejdere i min kommune om hjælpemuligheder og aftaler, svare på jævnlige opringninger fra Steen, hele tiden have ham i baghovedet, og bekymrende ringe og tjekke, hvor han var, og om han klarede sig. Påvirket var jeg af, hvordan jeg mange morgener måtte tage afsted hjemmefra for at passe mit arbejde, og han blev efterladt alene ofte efter ufærdige, stressede morgenritualer. Af og til skulle jeg hente ham et eller andet sted, når han var faret vild eller ikke havde fornemmelse af tidspunkt på dagen. Nogle gange pressede spørgsmål og problemer sig på, så jeg måtte ringe for råd og vejledning hos Demenslinjen eller Ældresagen. Bekymringer og henvendelser jeg måtte forholde mig til i min arbejdstid, nødvendigvis.

Opkald, møder med kommunale medarbejdere og med sundhedspersonalet på hospitalerne var nødvendige for at gennemføre udredning for demens og efterhånden iværksætte andre indsatser for Steen. Der var mange spørgsmål om hjælpemuligheder, iværksættelse og opfølgning af hjælp. Der var den daglige indsats derhjemme før og efter arbejdet, det ændrede samliv og dilemmaerne med at gå ud af døren og overlade min mand til sig selv. Og der var den daglige nervøsitet om, hvordan Steen klarede sig, og hvordan der så ud derhjemme. Var han der, var han taget i byen, havde han låst døren efter sig osv.

Nogle gange sendte jeg Steen afsted til scannninger på hospitalet alene. Det gjorde jeg, når der ikke stod specifikt i indkaldelserne, at de anbefalede en ledsager. Jeg kan stadig næsten ikke holde ud at tænke på det, – at jeg sendte ham afsted alene, for det var så forfærdeligt. Dilemmaet om jeg skulle passe mit arbejde eller tage med ham på hospitalet var meget belastende. Og ensomt.

Mit ønske om at leve op til egne høje krav om at gennemføre mit arbejde tilfredsstillende, når jeg stod over for familier, pædagoger eller andre kolleger i kommunen, der havde brug for min faglige indsats, kolliderede efterhånden mere og mere med forholdene på hjemmefronten. Men jeg følte jo også en normalitet og glæde ved at være på arbejde og være med til at løse problemer, anvende min faglighed, være i dialog, have en arbejdshverdag.
Men efterhånden trak jeg mig mere og mere fra samvær med kolleger. Flere af dem vidste, at Steen var syg, men det var begrænset, hvor meget jeg orkede at fortælle om, i hvilket omfang og hvordan hans og mit liv havde ændret sig. Jeg fik efterhånden mere og mere besvær med at få aftaler på arbejde og aftaler på hjemmefronten til at hænge sammen. Det blev mentalt og fysisk mere og mere to verdener jeg rejste imellem. Efterhånden fyldte udredning, hjælpopgaver over for Steen, sygdomsudvikling, kontakt til offentlige instanser og indsats mere og mere, og overskuddet til andres vanskeligheder og til kollegialt nærvær skrumpede mere og mere.

Bagudskuende magtede jeg kun i lille omfang at fortælle om, hvad det indebar at leve med og være pårørende til en med fremadskridende, uhelbredelig sygdom, hvor hjernen giver mere og mere op, adfærd ændrer sig, og kroppen ikke mere kan fungere som før.

Jeg har sidenhen tænkt på, at der måske og forhåbentligt havde været hjælp og støtte at hente, hvis der havde været dialog om forholdene hjemme og indsatsen på arbejdet. Hvis kendskab til denne sygdom og dens konskvenser havde været tilstede på arbejdspladsen. Selv magtede jeg ikke at åbne den dialog at give udtryk for behov for (midlertidige) forandringer i forhold til min indsats på arbejdet. Jeg hang efterhånden med det yderste af neglene på muren mellem de to verdener. Porten var lukket så at sige, og ingen kom med nøglen. Ikke af ond vilje, sikkert snarere af manglende indsigt og viden.
Jeg faldt pladask ned i hjemmeverden, udmattet og stresset. Det endte med en længere sygemelding. Jeg magtede ikke at lave en realistisk plan for, hvilke arbejdsopgaver jeg kunne komme tilbage og varetage. For jeg vidste egentlig ikke, hvad jeg magtede, livsbetingelserne havde ændret sig i den grad. Jeg vidste aldrig, hvad dagen bragte på hjemmefronten.
Man sendte mig en buket, lige da jeg blev sygemeldt, som vidnede om den omsorg, der var for mig. Ingen kontaktede mig derefter bortset fra lederen til de lovpligtige sygesamtaler.

Jeg, der absolut ikke havde haft planer om at ophøre med at arbejde, måtte se mig fyret efter et halvt års tid. Fire månederes opsigelse. Måtte se mig selv ekspederet fra arbejdsmarkedet til efterløn.

Det er vigtigt, at arbejdspladser får mere viden om, hvordan det er at være pårørende til en demensramt. At være pårørende til et menneske, som er uhelbredelig syg, og som mister evnen til at leve som før, og hvor helt nye værdisæt skal sættes i stedet.
Man kan jo også have en kollega, som bliver dement.

Jeg håber, at arbejdspladserne derude opsøger viden om og udvikler holdninger til og ledelsesmæssig åbenhed for, hvordan man kan støtte og bakke op, så man som medarbejder og kollega kan forblive på arbejdsmarkedet, uanset om man er pårørende eller dement.
img_2115-1

Spring over hvor gærdet er lavest

For et par måneder siden gik ninasklumme i luften. Efter at have overvejet og og sat mig ind i, hvad det vil sige at blogge, og hvordan man starter en blog, besluttede jeg mig for at kaste mig ud i det. At kaste mig ud i at åbne op for et flow, som tager udgangspunkt i mit eget liv, i mine personlige erfaringer med demens, dengang det var en nær del af min hverdag, og i mine oplevelser nu hvor det stadig er en del af mit liv men på en anden måde, end da Steen levede.

Der var årene, hvor Steen blev mere og mere påvirket af demens, flyttede på plejehjem, fik kræft og døde. Der var årene, hvor jeg oplevede, hvordan det var at gå fra at være ægtefælle til at blive pårørende. Hvor jeg gik fra aktiv socialrådgiver på fuld tid til sygemeldt til fyret til at gå på efterløn. Til at blive alene, – endelgyldigt – og begynde at tygge på min identitet som enke.

Nu er der gået over et år, siden Steen døde, og jeg er stadig involveret i dementes og pårørendes tilværelse. Jeg sørger for, at både Pusterummet og Madklubben for pårørende holder åbent en gang om måneden. Jeg er aktiv deltager i opfølgning af, om kommunes demenshandleplan indfries. Jeg underviser på sosuskole som gæstelærer, samarbejder med Alzheimerforeningen mm. Fordi det giver mening.

I mine overvejelser om at starte en blog dukkede betænkeligheder op ved at skrive om mit liv, om mine oplevelser og erfaringer. Hvordan ville det være at skrive ud til læsere, som jeg ikke har mødt, ikke kender. Men dels overvandt min glæde ved at skrive betænkeligheden, dels ved jeg fra mine år sammen med andre pårørende og fra de gange, jeg har optrådt i TV og presse som pårørende med mine erfaringer, hvad det betyder at dele erfaringer. Jeg er ikke ene om at have de oplevelser, erfaringer og følelser, jeg beskriver.

Jeg har med min blog bevæget mig ind i en ny verden, ind på en ny platform. Jeg kom igang. Jeg vil gerne gøre mere ud af sidens opsætning, mulighederne for at kunne abonnere på min side og vil også gerne henvise til relevante adresser og tilbud inden for demens og pårørendeområdet. Men der ramte jeg alligevel en mur. Her rakte mine færdigheder ikke. En ven sagde, “jamen du er kommet igang, tag det roligt og spring over hvor gærdet er lavest”. Og det har han jo ret i. Jeg kom igang, og hen ad vejen skal der nok komme mere styr på det, jeg synes, der mangler.

Det med at springe over, hvor gærdet er lavest, satte alligevel tankerne igang. Hvorfor være højdespringer eller længdespringer, hvis man kan springe over hvor gærdet er lavest. En side af mig selv, jeg også kender fra dengang, Steen levede. Det var svært at springe over et lavt gærde dengang, men alligevel tankevækkende. Kunne jeg nogle gange have ladet andre tage over, og smutte over gærdet? Jeg gjorde det da af og til, da mine skuldre var tyngede af ansvarsfølelse. Jeg øvede mig i at lade andre tage over nu og da, men det kræver tillid.

“no man is an island”.

Min blog har fået en god modtagelse. Jeg har fået varme og dejlige tilkendegivelser både fra mennesker, jeg kender og nogle, jeg ikke kender. Jeg har fået spørgsmål, og det er I velkomne til.
Tak for det.

Jeg har stadig mere på hjerte.

Pårørendenetværk – find dem, brug det

Det virker at deltage i pårørendegruppe og i andre fællesskaber for ligesindede.

Der er så meget postivt at sige om at deltage i fællesskab med andre, der er i samme situation som én selv.

Steen var netop kommet på akut aflastning på et plejehjem, da situationen hjemme hos os efterhånden var meget tilspidset. Jeg var blevet sygemeldt fra mit arbejde som socialrådgiver, det private hjemmeplejefirma, der skulle komme om morgenen og hjælpe Steen med at komme i bad og få tøj på, kom sjældent til aftalt tid, så jeg havde som regel ordnet det hele, når en eller anden hjælper dukkede op. Steen var både meget flad energimæssigt og meget opfarende, og jeg havde i det hele taget svært ved at magte det praktiske og følelsesmæssige alene på skansen.

Oplevelsen af at blive aflastet var ikke imponerende. Steen forblev i aflastningenheden på plejehjemmet de kommende fem måneder, og det blev en meget svær periode, som ikke gav mig det overskud, jeg havde forventet. Omtrent samtidig startede jeg i en pårørendegruppe, som kommunens demenskonsulenter stod for. Jeg var skeptisk, var det mon noget for mig. Ok, jeg giver det en chance, kan jeg huske, jeg tænkte og mødte op. Vi var omkring ti ægtefæller i alderen 50erne til 80erne, som havde det til fælles, at vores ægtefæller havde en demenssygdom. Jeg var på det tidspunkt den eneste, som havde en ægtefælle på plejehjem. – Jeg vil lige nævne, at der oprindeligt var tale om en tre ugers aflastning men på grund af forholdene endte det med, at Steen aldrig kom hjem igen, men det er lige nu en anden historie.

Jeg blev meget glad for at komme i pårørendegruppen hver anden uge. Det blev et åndehul af fællesskab, et åndehul, hvor jeg kunne slippe mine frustrationer, min sorg og min afmagt. Det betød alverden at kunne tale med andre i samme situation. Det var også et plus, at vi var forskellige. Havde forskellige livserfaringer, alder, køn, nogle stadig i arbejde. Efter otte møder ophørte kommunens tilbud, men vores behov for at tale sammen og dele erfaringer var absolut ikke ophørt. Vi fortsatte derfor med at mødes privat. I starten hos mig, da jeg som den eneste på det tidspunkt, boede alene.

Mere end tre år efter mødes gruppen stadigvæk. For nylig måtte den sidste i gruppen sige farvel til sin mand på hjemadressen og indrette ny bolig til ham på plejehjemmet. Vi er to, der har mistet i perioden. Jeg er gået ud af pårørendegruppen efter Steens død for et år siden, men jeg mødes stadig med alle fra gruppen i andre netværkssammenhænge. Bla i den åbne cafe for pårørende, som jeg var med til at starte for 1 1/2 år siden og i madklubben, som jeg startede med køkkenchefen på et af kommunens plejehjem for et år siden.

Når jeg påstår, det virker at ses med andre i samme situation, er det fordi jeg oplever den hjælp og støtte, der er mellem pårørende. Den støtte jeg selv fik. Samtalen, dialogen. Man kommer til bisættelser, vi ved jo, vi mister. Vi har nu en telefonkæde til brug ved feks dødsfald. Deltagelse i arrangementer om demens eller borgermøder. Kort og godt er der både alvor, praktisk hjælp, et knus, et kærligt ord, gråd, omsorg, latter og håb i de netværk, der bygges op.

Fællesskabet mellem pårørende er specielt, og man kan give og få støtte i alle de forskellige faser og former, demensen optræder i. Da jeg mistede Steen sidste år, mødte pårørende op, der aldrig havde mødt Steen, ved bisættelsen. Det varmede.

Jeg kunne godt have brugt at bryde den isolation og afmagt, jeg ofte følte, da Steen stadig boede hjemme med en demenssygdom i rivende udvikling. Det ville have være en stor hjælp at tale med andre i samme situation som mig. Det giver derfor mening for mig stadig at deltage, bakke op og støtte, hvor jeg kan.

rhododendron

Det klarer hjernen at gå en tur

Der er ikke noget som en god gåtur. Jeg tænker bedre, humøret stiger, naturen indfinder sig på nethinden og fylder mig med lyde. Sådan har jeg det. Og der er også meget, der tyder på, at bevægelse/motion er godt for demensramte. Måske det klarer hjernen, forlænger sygdomsudviklingen, giver mere energi og en god fysisk og psykisk oplevelse.

Steen og jeg gik ofte sammen den lille gåtur, jeg var ude på i dag. Da han boede hjemme og var rask. Vi gik i det hele taget ofte ture i området, hvor vi boede.

Et par år før demensen indtrådte, havde han fået mange smerter i fødderne. De hævede, og balancen var skadet. Ikke nogle symptomer, som blev taget alvorligt i lægesystemet, men som Steen var plaget af. Han ville endnu ikke bruge stok, så gangen blev vanskeligere med tiden.

Senere, på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, fik vi at vide, at hans problemer med hævede fødder og dårlig balance skyldtes den vaskulære demens. Han blev henvist til genoptræning i kommunen. Endelig efter flere år en forklaring, men nu på et tidspunkt, hvor det ikke gav mening for Steen. Senere blev han henvist til fysioterapeut men kunne ikke gå de 300 meter dertil. Så kom fysioterapeuten hjem til ham. Men han var meget uvillig til at modtage hjælp og kunne ikke se formålet med at bevæge sig.

Demenssygdommen medførte også mangel på initiativ, ligesom det medførte større spislyst og vægtøgning. Jeg magtede ikke at få Steen med ud på en daglig gåtur. Jeg kendte ikke nogen, som kunne stille op og gå ture med ham.

Der blev ikke opbygget en rutine med gåture.

Heller ikke, da han kom på plejehjem. Der blev rutinen hurtigt, at han oftest sad på en stol eller lå på sin seng. Og så er det svært at ændre. Det lykkedes mig i ny og næ at få ham med på en ganske kort gåtur, eller bare udenfor på en bænk, hvor vi kunne sidde og spise en is. Jeg valgte at bruge frisøren på torvet i nærheden af plejehjemmet, når Steen skulle klippes, så fik gåturen et formål. Nogle gange lykkedes det også for en medarbejder at få ham med ud på en lille tur. Men dilemmaet står tilbage: det er sundt at røre sig sat overfor, at man ikke må nøde en borger/beboer til at gøre noget, han giver udtryk for, han ikke vil.

I bagklogskabens lys ville det have krævet mere aktiv støtte, og der skulle afsættes den nødvendige tid til at opbygge og gennemføre den rutine, både mens han boede hjemme, og da han senere kom på plejehjem. De hævede fødder og ben skulle være behandlet tidligere. Det var først på det sidste plejehjem, at der blev taget hånd om den side med investering i støttestrømper.

Men også tilgangen til at opbygge en hverdag med små gåture skal være den rigtige. “Vil du med ud at gå en tur?”, virkede ikke. Han var generelt nejsiger. “Kom vi skal ud og hilse på hunden, der er på besøg nedenunder. Her er nogle hundekiks, du kan tage i lommen”, eller “Jeg hjælper dig lige dine sko på, så vi kan komme udenfor”, og opbygningen af en fast daglig rute havde måske gjort det muligt at komme ud og røre sig udenfor (pleje)hjemmets rammer. De gange, det lykkedes mig at få Steen med ud at gå, oplevede jeg rent faktisk, at han blev i bedre humør, også selv om han blev træt.

Det går hurtigt ned ad bakke, kroppen går hurtigt i forfald og hjernen går i stå, hvis man ikke får rørt sig, det gælder alle, syge som raske.

Faktisk har dette indlæg valgt at gå i en helt anden retning, end hvor mine tanker var, da jeg kom hjem fra gåturen. Når jeg sætter mig til tasterne, føres jeg ofte i andre retninger, end jeg havde forudset. Jeg bliver grebet af erindringer og tanker fra datiden.

Jeg ville have taget tråden op fra forrige indlæg om årsdagen for Steens død. Ville fundere over, hvordan jeg og andre pårørende ofte har oplevet tab af kontakt med venner, kolleger, bekendte, familie, når demens bliver ens hverdag. Om de, der blev og støttede og hjalp. Og mine tanker om, hvor venner og familie er et år efter dødsfald. Er han glemt, er jeg glemt. Sikkert ikke, men det lunede med de få mails jeg fik, hvor man huskede og mindedes.

Om at flytte hjemmefra

Jeg kan huske, hvor svært det var, dengang brevet kom fra kommunen. Brevet hvori der stod, at nu var der en plads på plejehjem. Selv om Steen boede på aflastning, havde boet der alt for længe, og jeg bare ønskede, han fik noget mere permanent med mulighed for at indrette en bolig med genkendelighed med egne møbler, egne billeder på væggene, bøger, elefantfigurer, hans første morsenøgle, cd´er og dvd´er med opera og klassisk musik. Eget TV og mulighed for at spille musik og afspille DVD. Og med mulighed for at få kvalificeret omsorg, støtte, daglige aktiviteter i hverdagen ud fra hans behov.

Men det var alligevel, som blev hjertet revet itu, da det ventede brev endelig kom. For nu var det jo det endegyldige bevis på adskillelsen – for evigt. Den mentale adskillelse var startet for længe siden, men nu stod det sort på hvidt, at han havde fået værelse på et demensafsnit. Den ultimative fysiske adskillelse stod på det kommunale brevpapir. Vores hjem, der længe havde været passet og beboet af mig alene, skulle nu endegyldigt af- og ommøbleres af mig alene. Jeg skulle igang med at finde de møbler, lamper, billeder og genstande, han kendte til og som kunne skabe den kommende tryghed i de nye rammer. Pakke tøj og sko, egen dyne og hovedpude og sengetæppe. Rippe op i de velkendte hjemlige rammer, fjerne det kendte hjemlige, for at indrette det hjemligt et nyt sted. Sengen vidnede dog om, at det er en institution. Med sengeheste, tisselagen og hæve- sænkefunktion.

Jeg husker stadig den følelse at endegyldighed. Følelsen af at miste endnu engang og aldrig mere at skulle leve sammen. Sat op imod min erkendelse af, at det ikke kunne være anderledes, hvis han skulle have den hjælp og støtte, jeg ikke mere kunne give, og jeg de kræfter og det overskud, der var brug for.

Jeg forstår så godt, hvad der går gennem pårørende, jeg møder, når de har modtaget beskeden om, at nu er der en ledig bolig på plejehjemmet. Der er ikke noget valg. Og man kommer videre.

Jeg vil gerne tilegne dette indlæg en god veninde, som snart skal hjælpe sin elskede tilrette i hans nye plejehjemsbolig.

figen

Om at overleve og leve

De første år med demens som følgesvend oplevede jeg mere og mere, at intet var givet, og meget lidt var forudsigeligt. En stor ændring træder ind i ens liv, og det er ikke sådan, at jeg tror, man kan sætte fingeren på en enkelt ting, eller på, hvornår det præcis begyndte. Det opleves både umærkeligt og mærkbart. Mange daglige vaner brydes ned. De vaner, der kan bevares, bliver én måde at overleve på. Feks holdt jeg fast i vanen om, hvad og hvor vi spiste morgenmad. Det blev en tryg og rituel start på morgenen. Selvfølgelig blev det sværere med tiden, da demensen også giver øget søvnbehov. Jeg skulle jo også gerne nå efter fælles morgenmad at indfri det efterhånden øgede behov for hjælp til bad og påklædning og at komme på arbejde til mine aftaler.

Vi opbyggede et ritual om aftenen, som også gav tryghed og ro. Vi så TV-avisen, drak en kop kaffe, hertil et lille glas af den sidste flaske Madeira fra vores allersidste ferietur, spiste en is. Altid en isbåd, som vi begge kunne huske fra vores barndom. Jeg blev fast kunde hver anden tirsdag hos Isbilen, uanset årstid. Hele vinteren var jeg eneste kunde på vejen. Efter TV-avisen var det tid at finde Steens nattøj frem og gøre klar til at hvile og sove.

Disse og andre ritualer var en måde at skabe tryghed på. For os begge. Når man er to, er det nok rimeligt nemt at opbygge ritualer og ændre på dem efterhånden som sygdommen udvikler sig. Det er straks sværere, når der sker ændringer i dagligdagen. Feks når fremmede mennesker begynder at træde ind over ens dørtærskel for at hjælpe med rengøring, personlig pleje, medicindosering, så brydes den daglige tosomhedsrytme. Uigenkaldeligt.

I en lang periode var mit liv i højere og højere grad præget af at overleve. På trods af de små rutiner blev dagene mere og mere uforudsigelige. Det var nedbrydende, også for mig, måske mest for mig. Følelser som afmagt, vrede, fortvivlelse, dårlig samvittighed, ensomhed istedet for tosomhed prægede mit liv. Jeg rutsjede ned ad en glat bakke uden noget at holde fast i. Jeg ved ikke, om jeg nåede helt ned i bunden, men jeg begyndte at møde stopklodser og efterhånden muligheder for at vende mig mod toppen af bakken igen. Jeg fandt helle nogle steder. Feks ved at mødes med veninder til en kop kaffe efter arbejde. Bare et kort møde på en cafe, inden jeg skulle hjem. Samtaler med min læge. Det var åndehuller. Et par timer alene om aftenen, hvor jeg kunne krybe sammen i sofaen med min Ipad og se en eller anden film. Et vigtigt åndehul blev min have, og det hjalp mig at skrive. Et stykke af vejen var mit job også et åndehul.

Langt senere og efter Steen var faldet til i sin sidste bolig på plejehjem, gjorde jeg to bevidste valg. Som jeg sagde højt til mig selv og til venner.

Jeg vil leve, ikke overleve. Jeg var klar over og afklaret med, at Steen ikke ville overleve sin sygdom. Jeg ville ikke gå ned med ham, men være der for ham.

Jeg vil møde én dag ad gangen. Det var aldrig til at forudsige, hvordan dagen ville gå, når jeg stod op om morgenen. At tage én dag ad gangen gav mig mulighed for at have et mere åbent sind.

fugl