Kategori: Fællesskab

Når en myg bliver til en elefant og omvendt

Når vi gør en myg til en elefant, så forstås det normalt i betydningen, at vi forstørrer, at vi overdriver.

Jeg tillader mig at låne dyrene, myggen og elefanten, men vil ikke bruge dem til at beskrive overdrivelser. Jeg vil bruge dyrene til at beskrive situationer, der for pårørende bliver uoverstigelige. Her er altså ikke tale om forstørrelser eller overdrivelser set fra den pårørendes side. Men om uforudsete problemer og situationer, som møder én i hverdagen, og som tager pusten fra én, som dræner det overskud, der måske var, som øger den udmattelse, der bare skal knipses til.

Det hører med til livet, at uforudset situationer dukker op. Vores liv er på ingen måde kodet ind i regelmæssige og regelrette rammer. Det ved vi om nogen som pårørende til et menneske, der er ramt af demens.

Men det synes som en elefant, der er trådt ind i synsfeltet, når uforudsete problemer opstår. Som feks når TV-kanalerne pludselig ikke fungerer, mobilen går i sort. Eller i situationer som at vente hos lægen og ikke komme ind til den aftalte tid, de forgæves opringningninger til en kommunal medarbejder, boligselskabet, demenskonsulenten, hospitalet, hvor de gentagne opkald ikke besvares, der hele tiden meldes optaget, den man søger, er på kursus eller på ferie, telefontiden er overskredet, eller man først kommer i tanke om at ringe, når telefontiden er passé. Toget der er forsinket eller aflyses.

Vi møder i dagligdagen uforudsete situationer, som kræver et valg, en beslutning en indsats.

Og det er her bremseklodsen sætter ind eller måske i virkeligheden sætter ud, og man går i frit fald. Når man er stresset, når man er flad, når man kun har ønsket om, at dagen skal glide, uden at man bliver væltet omkuld. Man oplever sig som den lille myg, som bliver smasket af en stor klam hånd. Og der er rigtig lang vej til at blive en elefant, der kan stå fast på sine fire ben uden at lade sig skræmme, og som kan finde vej gennem ufarbar jungle.

Jeg har selv oplevet, at flere af ovennævnte situationer har slået mig omkuld. Da Steen stadig boede hjemme, og jeg følte mig presset af at skulle passe mit fuldtidsarbejde som socialrådgiver, samtidig med at der var mere og mere brug for min indsats på hjemmefronten. Jeg blev sygemeldt og kom i en periode jævnligt til samtale hos lægen. En af de første gange, hvor jeg sad og ventede på at komme ind og tale med hende, blev en patient, der var ankommet efter mig, kaldt ind først. Tårerne begyndte at trille, jeg følte mig sprunget over. Jeg var bag min gråd godt klar over, at det var helt galt at reagere sådan. Men jeg havde ikke overskuddet til at acceptere, at den anden klient havde en tid før mig.

Dage, der allerede væltede om morgenen, da jeg stadig arbejdede og kom på stationen for at opdage, at der var togforsinkelser. Forsinkelser, der antog en dimension på størrelse med en elefant.

Ansporet af en veninde, som blev helt opgivende og var ved at bryde sammen over et TV-kanalnedbrud og en facebookgruppe hun ikke kunne finde, gik jeg igang med at skrive om de udefra set små og løsbare problemer, men som oplevet med den udmattede pårørendes øjne bliver uoverstigelige.

Til et uoverstigeligt bjerg. Benene slås væk under én. Hvad gør man så? Hjernen, logikken, kræfterne er slået fra.
Og som min veninde siger, så er der ikke noget i hendes verden, der hedder, “du skal bare…, du skal lige…..”. “Nej”, siger hun, “jeg magter, evner, formår, klarer, mestrer ikke de uventede indgreb, som overmander mig fuldstændig”.

Nej, man kan ikke bare gøre det elefantstore problem til en myg, som kan viftes væk.

Min veninde er god til at få pludseligt opståede ændringer og problemer ud af sit mentale system ved at skrive om dem på facebook. Hun får frustrationen ud, ligesom hun andre gange deler gode oplevelser, hun har hos og sammen med sin demente ægtefælle, der nu bor på plejehjem.

Selv skrev jeg dagbog, da Steen levede, når disse frustrationer gang på gang ovemandede mig.

Elefanten kan på den måde blive lidt mindre omend ikke så lille som en myg for den trætte og afmægtige pårørende.

Problemerne løser sig, selv om de opleves uløselige, men det er fantastisk opslidende i nuet, når disse uforudsete problemer dukker op.
Måske får man selv senere overskuddet til at løse problemet, man får hjælp af en af sine venner, en nabo eller et familiemedlem. Måske er det drevet over af sig selv.

Når man som jeg var ægtefælle, så var man tidligere to om at løse de små som de større problemer, man møder i dagligdagen.Med demensens indtræden bliver man alene om at tage stilling, beslutte, handle. På alt. Uanset hvad.

Vi må have lov til at bryde sammen over de små ting, de store skal vi nok klare.

Her er der tale om pårørende

Den 2/2 deltog jeg i Pårørendedagen 2017. Arrangementet, det første af sin art, foregik i festsalen på Københavns Rådhus.
Det var foreningen Pårørende i Danmark der, sammen med Københavns Kommune, havde arrangeret denne tiltrængte og relevante pårørendedag.

Vi sad i en fyldt festsal ved store runde borde og har vel været omkring 200 deltagere. Pårørende i alle aldre, – pårørende til langvarigt eller kronisk syge, pårørende til handicappede børn og voksne, pårørende, der har mistet deres kære. Der var deltagere, som arbejder indenfor sundhedsområdet eller inden for det psykologiske, sociale eller pædagogiske område, og som deltog i kraft af deres faglige virke for at blive klogere på området, eller fordi de ønskede at være med som pårørende. Et par politikere var også tilstede for at blive bedre oplyst om, hvad det betyder at være pårørende.

Behovet for at møde andre pårørende, dele erfaringer, høre fra andre om deres erfaringer og høre om tilbud til pårørende sås og hørtes. Det var godt at mærke en fællesskabsfølelse, for en stund mærke at man ikke er alene. Stemningen var god, stemningen var stærk, her sad en gruppe mænd og kvinder fra hele landet, som på forskellig vis er engagerede i pårørendes ve og vel.

“At være pårørende er et vilkår. Det er ikke noget, der er synd for os. Og vi vil ikke behandles med tudekiks.”
Noget i den stil sagde formanden for Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, da hun indledte dagen fra talerstolen.

Og deri giver jeg hende helt ret. Stemningen var da heller ikke på nogen måde præget af tudekiks.
Vi har ikke behov for tudekiks og vil ikke bydes tudekiks. Når vi som pårørende møder de offentlige systemer, vil vi mødes med rummelighed og med forståelse for, at ingen har valgt at havne i denne situation at være syg eller pårørende. Det ønsker vi på alle tidspunkter i sygdomsforløbet. Vi ønsker hjælp til at forstå den syges sygdom, konsekvenserne af sygdommen og hjælpemuligheder. På et tidspunkt ønsker vi hjælp til at forstå og finde ud af, hvad det vil sige at blive adskilt, når den sygdomsramte ikke mere kan forblive i hjemmet. Vi har brug for støtte, bla i form af information og dialog, for at finde ud af, hvordan vi takler vores egen hverdag, passer vores arbejde, får plads til andet i livet end dårlig samvittighed, når vi føler, vi ikke slår til.

Jeg skriver sygdomramte som et bredere begreb, da konferencen var rettet mod alle pårørende, ikke kun pårørende til demensramte.

Der er nogle specielle vilkår, som gør sig gældende for pårørende til demensramte i forhold til andre med uhelbredelig sygdom. En væsentlig ting er, at den demensramte ofte ikke ved eller forstår, at han eller hun fejler noget. Det gør det derfor umuligt at tale sammen om konsekvenserne af sygdommen. Som pårørende skal vi tage stilling for to, handle for to og er i relationen overladt til os selv på det praktiske og følelsesmæssige plan, efterhånden 100%.
Jeg mener dog, de grundlæggende vilkår for det at være pårørende gør sig gældende for pårørende generelt.

Pårørendedagen havde fokus på hjælp/støtte til pårørende. Hvor meget og i hvilket omfang vi som pårørende kan, skal og formår at hjælpe til, selv om offentlig hjælp er sat ind.
Hvad kan der gøres, så pårørende ikke går ned med flaget, så pårørende fortsat kan være den ressource, vi er. For en af vores ressourcer er jo, at vi kender den sygdomsramte bedst.
Hvordan undgår vi som pårørende at føle os hægtet af, hvordan får vi kræfter til også at have et eget liv og ikke føle os socialt og følelsesmæssigt isolerede.
Vigtige spørgsmål, der ikke må falde til jorden. Spørgmål, vi bliver nødt til fortløbende at undersøge, tale med hinanden om som pårørende, tale med fagfolk om, der hvor vi færdes.

I Københavns Kommune har man taget konsekvensen af pårørendes behov for yderligere information og viden, for mulighed for at udveksle og styrke erfaringer, for vigtigheden af at værne om pårørendes livskvalitet. Som den første kommune i landet har man etableret en pårørendeuddannelse. Jeg forestiller mig, at nogle af de ovennævnte elementer indgår, og at forløbene giver mulighed for at danne netværk.

Vi kan se frem til næste pårørendedag den 2/2 2018, – en dag med udgangspunkt i pårørendes vilkår, behov, ressourcer. Helt uden tudekiks.

I dette indlæg har jeg haft fokus på at være pårørende til et menneske med langvarig eller kronisk sygdom eller med handicap. Når vi er pårørende, så falder det, vi også er, nemt ud over kanten, da det er pårørenderollen, vi iklæder os, i perioder op til 24 timer i døgnet.
Men vi er også ægtefælle, kæreste, datter, søn, bror, søster, ven.

That´s What Friends Are For

Denne sang er sunget af mange kendte sangere over årene, siden den kom frem i 1982. Rod Steward, Dionne Warwick, Stevie Wonder, Elton John, Cliff Richard, Cilla Black.M.fl.
Sangen, hvor det er vennerne der synger “Du kan altid regne med mig, i gode tider og i svære tider”.

Vi nyder de gode tider sammen. Glæden ved gode fælles oplevelser, ved at det går den anden godt, ved at livet tilsmiler én.
Venskabet kommer egentlig først til at stå sin prøve, når det bliver svære tider. Når den ene har mere brug for den anden, har mere brug for vennens tilstedeværelse og indsats.

Venskaber har vi alle brug for, vil jeg påstå. Vi er nogen i kraft af, at vi har en eller flere venner. Vores liv og vores livshistorie bliver sat i perspektiv gennem venners følgeskab.
Venskaber kommer ikke af sig selv. De opstår ud fra en gensidig sympati, interesse for hinanden, måske fælles interesser. I venskaber handler det ikke om, at vi skal ligne hinanden eller, at vi skal være enige om alt, men vi skal have lyst til at engagere os, udfordre, turde være oprigtige, lytte og være nærværende. Og nogle gange handle, være fysisk tilstede, tilbyde sin praktiske støtte.

Jeg var lige ved at skrive, at jeg ikke tror, der er mange i vores samfund, som er venneløse. Men det er der nok alligevel, for der er sat mange forskellige aktiviteter igang de seneste år for at bryde ensomheden.
I dag vil jeg dog fokusere på venskaber og ikke på ensomheden.

Når vi oplever forandringer og tab i vores liv, så har vi har brug for at blive set og hørt. Ikke for at blive isoleret eller isolere os. Og alligevel er der en stor risiko for, at det sker.
Hvis vi ikke rækker hånden ud efter hjælp.
Hvis andre ikke er opmærksomme på, at de med tilbud om deres hjælp og støtte kan gøre en verden til forskel.

Jeg erfarede, de år hvor Steens demenssygdom udviklede sig, hvor svært det var at være pårørende ægtefælle. Hvor meget jeg var nødt til at klare og overkomme praktisk og følelsesmæssigt. Midt i forandringer og tab på tab oplevede jeg dog også, at jeg magtede mere, end jeg troede, jeg kunne. Men der er også en pris at betale ved at klare så meget alene.

I min livshistorie har jeg været vant til at klare mange situationer, mange opgaver alene, så derfor var jeg ikke så god til at se mig om efter hjælp. Dels faldt det mig ikke altid ind, at der var (praktiske) opgaver, jeg måske kunne få hjælp til. Dels censurerede jeg så at sige på forhånd, om jeg kunne få hjælp. Jeg ville ikke være til besvær, de andre har jo også deres at se til osv osv.

Når jeg i dag kan se mere nøgtern tilbage på perioden, så ved jeg også, at jeg alligevel udviklede strategier til at søge om hjælp. Udviklede sluser, så jeg ikke druknede, selv om jeg mange gange følte, at jeg var tæt på. Feks skrev jeg med flere af mine venner om situationen. Ofte dagligt til nogle få, til andre opsummerede jeg. Det gav mig mulighed for at få et bedre overblik over udviklingen og de daglige hændelser. De, der i den periode var pennevenner, var gode til at tage imod, hvad jeg skrev. Og til at stille spørgsmål, se nye vinkler, dele egne erfaringer, komme med bud på min og Steens livssituation. Noget kunne jeg bruge, andet ikke. Men de skrev til mig fra hjertet.

Det, jeg ikke var så god til, overhovedet ikke, var at bede om praktisk hjælp fra venner. Mange dage var en sand udfordring på hjemmefronten. Min arbejdsindsats på mit job blev mere og mere flosset, jeg følte ikke, jeg kunne leve op til min egen standard. Jeg skulle leve med store praktiske og følelsesmæssige omvæltninger. Jeg kunne nok heller ikke lige overskue, hvad jeg ønskede hjælp til. Vant til, som jeg var, at klare skærene selv. Men det spillede også ind, at Steen ikke havde erkendelse af sin sygdom, og han blev vred på mig, hvis jeg gav udtryk for, at vi havde brug for andres hjælp.

Så kan du spørge, kunne de venner, du skrev til og talte med, så ikke tilbyde sig. Jo, det gjorde de også med det, de kunne give. Og det kan selvfølgelig være svært at vide, hvor man bedst kan hjælpe praktisk, hvis man ikke bliver spurgt direkte.
Og det leder mig frem til det, jeg erfarede de år, hvor Steens demens- og senere kræftsygdom udviklede sig. At jeg havde veninder, som var der for mig. Både veninder, jeg havde haft kontakt med gennem mange år, gennem få år, men også veninder, som dukkede op i mit liv igen. De stillede op på sidelinjen. De stillede op til at drikke en kop kaffe med mig et kort øjeblik i København, inden jeg tog turen hjem til Virum. De stillede op ved at komme og besøge mig, da jeg kom til at bo alene i huset i den lange periode, hvor jeg ikke orkede at tage længere end til plejehjemmet eller til Lyngby. De accepterede, at jeg gang på gang, og som regel i sidste øjeblik, måtte melde fra en aftale, en fødselsdag eller andet, fordi jeg alligevel ikke magtede det. De var der præcis for mig.

Det hjalp mig at være opmærksom på det, jeg fik. Jeg følte mig glad og taknemmelig. Lyder det lidt floskelagtigt? Det er det ikke ment som. Jeg har fået omsorg og tålmodighed i en periode af mit liv, der var fyldt med stress, tab, manglende kræfter, ofte manglende søvn og uregelmæssige måltider. Jeg har ikke været i tvivl om omsorgen, jeg har fået af dem, der trådte til.

Jeg valgte også ikke at fokusere på dem, der ikke (mere) var der, for sådan er vægtskålen.

Forandringrene i mit liv førte også til et tilbud fra kommunen om at komme i en pårørendegruppe. Der startede jeg, netop da Steen var flyttet i aflastning. Det blev en gruppe, som fik stor betydning for mig de kommende år. Og hvor venskab giver mening. Vi voksede ind i hinandens sygdoms- og dagliglivshistorier med forandringer, med uoverskuelige og næsten uoverkommelige dage derhjemme. Med overvejelser om, hvornår det var tid til plejehjem. Praktiske og juridiske samtaler. Samtaler om de svære situationer vi mødte med den manglende forståelse i den nære familie, på arbejdspladserne, men også om de korte øjeblikke, hvor der var hul igennem demenssygdommen. Fortællinger om familier der kunne bære udviklingen sammen. Vi vidste alle i gruppen, at vi i sidste ende var alene om de svære beslutninger i livet, fordi vores makker ikke kunne mere. Men også at vi i gruppen var der for hinanden. Det er blevet en helt ny form for venskab og nærhed, vi har fået med hinanden med udgangspunkt i demenssygdommens ubønhørlige indgriben i vores liv. Selv om jeg ikke er med i gruppen mere, så møder jeg de fleste til de arrangementer for pårørende, jeg i dag “bestyrer”. Pusterummet. Madklubben. De tilbud vil jeg skrive om en anden dag.

Jeg kan pege på flere områder, hvor jeg godt kunne have haft gavn af hjælp, og hvor jeg ikke bad om det. Feks når Steen skulle til undersøgelser på hospitalet. Når jeg ikke kunne overskue min hverdag, selv småting blev uoverstigelige bjerge. Da jeg mistede Steen og sad alene tilbage. På dødsdagen og indtil bisættelsen. Jeg savnede den fysiske kontakt, det fysiske nærvær, nogen at dele et måltid med.

Vi er overladt til aleneheden efter tosomheden. Og selv med gode venner tror jeg ikke, det er uundgåeligt af og til at henfalde til ensomheden. Faren er, hvis man ikke kommer ud af den igen.
Jeg valgte tidligt at tale om mine oplevelser og erfaringer, og jeg synes, at de svære sygdomsår har lært mig at blive bedre til at vurdere mine behov for hjælp og at bede om hjælp. Nu bruger jeg mine oplevelser og erfaringer over for andre, som er i samme situation, som jeg har været i.
img_1895-1

Charter for pårørende til personer med demens

Demensalliancen, som er en sammenslutning af følgende organistationer i Danmark, FOA, Ældre Sagen, PenSam, Ergoterapeutforeningen og Dansk Sygeplejeråd, har sammmen med foreningen Pårørende i Danmark udfærdiget et charter med 10 punkter for pårørende til mennesker med en demenssygdom. Charteret, som vel nærmest er i betydningen, en håndfæstning, beskriver forudsætningerne for et godt liv som pårørende.

De ti punkter lyder således:

1. At du får mulighed for så normalt et liv som muligt på trods af demens.
2. At du bliver lyttet til og oplever, at din mening og dine behov tages alvorligt.
3. At din indsats som pårørende til en person med demens bliver værdsat og respekteret.
4. At myndigheder og fagpersoner er interesserede i dit ve og vel.
5. At der findes trygge alternativer til din indsats.
6. At du har mulighed for at holde en pause og gøre noget godt for dig selv.
7. At du kan få rådgivning om pårørenderollen og om hvordan demens kan påvirke dit liv.
8. At du har mulighed for at møde andre i samme situation.
9. At du nemt kan komme i kontakt med myndigheder og fagpersoner.
10. At dit arbejde og dine familieforpligtelser ikke er i konflikt.

Med demenssygdom tæt inde på livet forskubber normalitetsbegrebet sig ustandseligt. Det, der før var almindeligt, det, der kunne lade sig gøre tidligere i familien, kan i mindre og mindre grad lade sig gøre.

Derfor er det godt netop at pege på, at det skal være så tæt på det normale som muligt. Er man i arbejde, så bevare den tilknytning. Har man interesser, man går til, fællesskaber man dyrker, så have mulighed for at fortsætte med dem. Bevare kontakten til venner og familie.

Jeg har ikke mødt pårørende, som ikke har stillet op og gjort alt, hvad de kan for at få hverdagen til at fungere, under hele sygdomsforløbet. For ægtefællers vedkommende derhjemme i den fælles bolig, og senere på plejehjem. Det er slidsomt både mentalt og praktisk, men vi føler, det er nødvendigt, vi kender den demensramte bedst, er tættest på under sygdommens udvikling, og var tættest på, da han eller hun var rask. Det hænder gang på gang i det forløb, at vi kommer til at gå længere i vores indsats, end vi rent faktisk magter. Med risiko for afmagt, træthed, stress, tab af job, af venner og familie til følge. Det er også vigtigt at huske på, at vi har forskellige forudsætninger som pårørende i forhold til den indsats, vi stiller op med.

Samarbejdet med plejepersonalet på plejehjemmet er også alfa omega. At vi som pårørende bliver lyttet til, taget med på råd, og ikke mindst respekteret for til det sidste, at være den, der er nærmest. Intet af dette forhindrer personalet i at have en omsorgsfuld og respektfuld tilgang til den demente.

Hvad skal vi med et sådant charter?
For det første får det kun værdi, hvis det bliver læst. Det betyder, at pårørende og medarbejdere i kommunen, på plejehjem, på hospitaler mv gøres bekendt med indholdet.
For det andet er det nødvendigt, hvis det skal have gyldighed, at vi drøfter, hvad der ligger i hvert enkelt punkt. Hvad betyder det, når man i punkt 5 skriver “At der findes trygge alternativer til din indsats”. Kun ved at dele indholdet og tale om det med medarbejdere i kommunen, demenskonsulenter, politikere, hjemmeplejen, med familien, med andre pårørende er det muligt at gøre indholdet værdifuldt.

Som pårørende kan man jo kun håbe på, at man ikke oplever sig ladt i stikken og alene med alle de problemer, tab og forandringer, demenssygdommene medfører.

En ting er, at vi som pårørende er i stor risiko for at blive nedslidte. Det ved fagkundskaben allerede meget om, og det skal der en fortløbende indsats til for at forhindre.

En anden ting er, at vi også er en ressource. Vi er en vidensbank af erfaringer om, hvad der virker, hvordan selv små fejl og misforståelser i hverdagen i samspillet med hjemmepleje og andre personalegrupper kan vælte hele dagen for os. Vi har løsningsforslag, vi har gode ideer. Vi bør derfor som pårørende inddrages i kommunernes arbejde på demensområdet. Både på et overordnet plan, men også på plejehjemmene, hvor der bør være formaliseret samarbejde mellem repræsentanter fra medarbejdere,ledelse, pårørende og om muligt beboere.
Sådanne samarbejdsgrupper kan kommunerne selv vælge om de vil have. Desværre.

Den gode historie er, at min egen kommune, Lyngby Taarbæk, gennem et par år har inddraget pårørende i arbejdet på demensområdet. Pårørende har således været med til at udfærdige kommunens Demenshandleplan, og vi er fortsat en følgegruppe i kommunen, hvor vi er med til at sikre at handleplanens rammer opfyldes og kan tilføre nye erfaringer og ideer.

Men der mangler samarbejdsgrupper på plejehjemmene i forhold til indsatsen der. Når jeg tidligere efterlyste sådanne samarbejdsgrupper på de plejehjem, hvor min mand boede, fik jeg bla det svar, at pårørende ikke stiller op. Men så er det jo vigtigt, at man arbejder på at finde en model, hvor pårørende føler sig inddraget i plejehjemmenes liv og indhold. Mine erfaringer de sidste tre år er, at der findes aktive pårørende, som kan mere end vise frustration og vrede. Vi kan omdanne vores erfaringer, og ja, vores frustrationer til noget konstruktivt sammen med dem, der skal udføre opgaverne over for vores kære. Og så får vi det lidt bedre.

Punkt 3. in mente. Vi har også brug for anerkendelse for det, vi gør over for vores kære. Anerkendelse løfter os og får os videre. Det er ihvertfald min erfaring.

Du kan gå ind på hjemmesiden demensalliancen.dk, hvor du kan læse mere om alliancens indsats, og her kan du også finde pårørendecharteret.

img_0014

Til minde om afdøde

I går var det Allehelgenssøndag. Dagen hvor vi mindes de døde. Det gør vi, der er har mistet, også på andre dage i løbet af året. Men specielt den dag er der mulighed for at mindes i det kirkelige rum, og hvad det indebærer.

Jeg blev medlem af Folkekirken for ca 8-9 år siden, da Steen og jeg meldte os ind igen. Vi havde talt om det flere gange og fik så endelig handlet på det. Vi fik en aftale med præsten i området, som kom og besøgte os. Vi var ikke flittige kirkegængere, kom i kirken juleaften, hvis vi ikke var ude at rejse. Vi deltog ikke aktivt i kirkens eller sognets arrangementer og liv. Sikkert som mange andre, der er medlem af folkekirken. Da vi meldte os ind igen, tror jeg nærmere, det handlede om en grundlæggende følelse af, at det føltes som en rigtig beslutning for os, måske en indre ro.

Et par år efter, april 2010, valgte vi, at præsten, vi havde talt med ved indmeldelsen, Pernille, skulle vie os i den lille kirkesal i det område, hvor vi boede. Det var en lille, intim ceremoni, hvor min datter deltog og to kordegne som vidner. Vi havde selv medbragt musikken på cd. Et par uger efter skulle Steen opereres for kræft.

Steen flyttede i 2013 ind på det første plejehjem. Det var tænkt som et aflastningsophold men endte med at blive et længere venteophold til en plejehjemsplads på en demensafdeling. Det var en meget svær periode. Både adskillelsen, som viste sig at skulle blive permanent, Steens manglende forståelse og indsigt i sin demenssygdom og forholdene på afdelingen, som ikke var specielt målrettet demente og pårørende. I den periode talte jeg med vores præst om den svære adskillelse, og hun talte med Steen og mig, og med Steen alene. Præsten lavede en dejlig fotobog til Steen med billeder af hende i præstekjole, af kirkens ydre og indre, af Steen med hendes hund som hun altid tog med ved sine besøg. Af billeder og tekst fra vores vielse i kirkesalen. Jeg værdsatte dette initiativ højt, og Steen og jeg så jævnligt i dette album.

Pernille besøgte også Steen, da han kom på det næste plejehjems demensafsnit, og da han kom på det sidste plejehjem, hvor han nåede at bo 10 måneder, inden han døde. Jeg er meget taknemmelig for alle hendes besøg hos Steen, for den tilgang hun som præst havde til ham, som også var vokset op med en farfar, der var præst. Da han kom hjem på plejehjemmet fra hospitalet to måneder før sin død, talte hun med ham om døden og om at sige farvel. Hun sang for ham. Der var ikke så meget dialog, da han ikke, ud over måske få øjeblikke, havde erkendelse af hverken den vaskulære demens eller af kræften, der var igang med at æde sig ind på den sidste del af hans levede liv. Men hun fik spurgt ham om hans kommende bisættelse og fra hende ved jeg, at han ikke ville tale om det men overlod det til mig. Nej, han kunne ikke magte at tænke og tale om det, – det var nærværet, det var det kendte ansigt, det var en hånd at holde i, der betød noget på det tidspunkt.

Det var Pernille, som holdt den kærlige, smukke og meget varme tale om Steen ved hans bisættelse i den kirke jeg sad i igen i går. Og hvor jeg også sad og lod tårerne trille nok engang ved sidste års Allehelgenssøndag, da vi sang “Du som har tændt millioner af stjerner”. Salmen jeg også havde valgt ved Steen bisættelse. Jeg mindedes kisten, der havde stået der i kirken med de mange smukke buketter til farvel. Mine venner og familie, der var bænket i kirken den dag.

Det gav mig en indre ro at sidde i kirkerummet i går, det gav mig ro at synge med på salmerne.
Det regnede og blæste for meget til den planlagte afsluttende ceremoni ved fællesgravene, hvor Steen ligger, og hvor jeg ville have tændt et lys.

En god dag at mindes.

img_2008-2

Ferie, ferie

Jeg har lige været på ferie, to uger i Thailand. Jeg rejste afsted med min yngste bror for at mødes med vores anden bror og holde ferie sammen.

Hvorfor er det nu interessant eller relevant i denne blog om at være pårørende og om demens. Det er det, af flere grunde.

For det første kunne jeg mærke en stor ændring i at holde ferie denne gang i forhold til for et år siden, hvor jeg også var i Thailand med mine brødre. Min livssituation havde mærkbart rykket sig. Sidste år rejste jeg to måneder efter Steen var død. Jeg havde meget brug for at komme hjemmefra, finde ud af hvordan det er at tænke og handle og opleve for første gang alene på ferie uden ham. Eller i hvertfald for første gang efter hans død. Ferien var fantastisk. Jeg fik mange gode, spændende, sjove oplevelser, fik grinet og følte en stor lettelse over at kunne bevæge mig rundt i dette nye univers med glæde og nysgerrighed, slappe af og give plads til savnet, uden det hæmmede min ferieoplevelse. Jeg kom beriget tibage med nye kræfter. Vi lovede hinanden, mine brødre og jeg, at vi ville rejse en tur sammen igen året efter. Og det er så det, vi lige har gjort. Endnu en fantastisk oplevelse hvor jeg kunne mærke på mig selv, hvordan mit liv har bevæget sig fremad siden året før. Jeg hvilede mere i mig selv, oplevede tydeligere egne behov.

Og det fører mig til for det andet at nævne, hvor meget jeg stadigvæk er i stand til at være i nuet. Og at være i det, der er, i stedet for i det, der ikke er. Og hvad vil jeg sige med det? Da Steen levede, hjalp det mig meget ikke på forhånd at gøre mig alle mulige forestillinger om, hvordan vores dag skulle forme sig, eller hvordan han nu havde det, når jeg kom på plejehjemmet. Jeg lærte mig efterhånden at vente med at tage stilling, med at handle til jeg havde mødt Steen og fornemmet hans humør, hans nærvær eller fravær, hans kræfter. Det tog tid for mig at lære. Jeg er meget handlingsorienteret og ville have, at han skulle have det bedst muligt og den bedste dag, hver dag. Jeg har mange gange på vej til plejehjemmet, eller da han stadig boede hjemme, forestillet mig alt muligt vi skulle sammnen, eller jeg skulle gøre for ham, og så når jeg mødte ham, så var han et helt andet sted. Da jeg begyndte at tage det mere roligt ved at sige til mig selv, “jeg må først se, hvordan han har det i dag”, så landede jeg også i et større nærvær og en større indre ro. Bare sidde og holde hånden, læse op af en bog, drikke en kop kaffe sammen. Glæde mig over de små ting i samværet, og i det der var, og ikke i det der ikke var mere. Jo, jo, tabene var der, mange tab, som I, der har mistet, også kender så godt til, men tabene fik ikke plads, lige når vi sad sammen i hans stue.

For det tredie var det meget småt med at holde ferie, efterhånden som Steens demens udviklede sig. Sidste fælles ferie var juleferien på Madeira i 2012. Jeg havde svært ved at efterlade Steen derhjemme og selv tage på ferie. Det blev i den periode, hvor han boede hjemme til en tre dages tur med min datter til Pragh og fem dage i Kosovo for at besøge nogle venner. Ferier, jeg i den grad havde behov for og nød, men hvor virkeligheden kaldte på mig, straks jeg trådte ind af døren. Især ved hjemkomsten fra Kosovo. Det var to måneder, før Steen kom på plejehjem. Alt var kaos i hjemmet, hjemmeplejen havde ikke hjulpet som aftalt. Heldigvis havde en god ven været forbi flere gange. Jeg husker stadig, hvor grædefærdig jeg var over at se den mand, der altid har haft tjek på sig selv og sit liv, sidde der forhutlet, forvirret på sengekanten på en uredt og beskidt seng, da jeg om eftermiddagen trådte ind ad døren.
De to år, Steen boede på plejehjem, tog jeg ikke på ferie. Man glemmer, jeg glemte, hvor stor betydning det har at koble hjernen fra og modtage nye indtryk, vende hjem med fornyet energi og en frisk evne til at se på, hvad der er væsentligt, og hvad der kan udskydes, vente eller ryge i glemmebogen.

Jeg har ikke mistet evnen til at være til stede i nuet og nyde det, der er. Jeg er i stand til at fornemme egne behov. De år med sygdom og tab har gjort denne evne mere skarp. Det blev helt klart for mig på min netop afsluttede ferie. Jeg evnede stadig at være til stede i nuet, se omgivelserne omkring mig, hvor jeg end var. Det gav en dejlig følelse af velvære, ro og frihed. Jeg er blevet rigtig god til at tage mig af mig selv. Til at mærke mine egne behov og tage hensyn til dem. Jeg kunne vende hjem efter en tiltrængt ferie med oplevelsen af, at livet går videre, med en oplevelse af at brikkerne af, hvad der er vigtigt, hvad der kan lægges til side er blevet rystet godt igennem nok engang.
img_2590

Kan arbejdsmarkedet rumme demens

Da Steen begyndte at ændre sig, og det senere skulle vise sig, at han havde fået en demenssygdom, arbejdede jeg som socialrådgiver i daginstitutioner. I mit daglige arbejde mødtes jeg med familier og personale på forskellige daginstitutioner. Jeg havde kontor på kommunens børne- familieafdeling, hvor jeg sås med kolleger og ledelse til møder og planlægning, til frokost og til kurser og arrangementer.

Efterhånden som Steens demens udviklede sig fra mistanke om, at noget var galt, til at opsøge læge, deltage i udredninger på hukommelsesklinikker med samtaler, undersøgelser, scanninger, opfølgninger på hospitalets hjerteambulatorium blev det sværere og sværere at få enderne til at hænge sammen. Min arbejdsdag blev konkret og følelsesmæssigt mere og mere fyldt af at kontakte medarbejdere i min kommune om hjælpemuligheder og aftaler, svare på jævnlige opringninger fra Steen, hele tiden have ham i baghovedet, og bekymrende ringe og tjekke, hvor han var, og om han klarede sig. Påvirket var jeg af, hvordan jeg mange morgener måtte tage afsted hjemmefra for at passe mit arbejde, og han blev efterladt alene ofte efter ufærdige, stressede morgenritualer. Af og til skulle jeg hente ham et eller andet sted, når han var faret vild eller ikke havde fornemmelse af tidspunkt på dagen. Nogle gange pressede spørgsmål og problemer sig på, så jeg måtte ringe for råd og vejledning hos Demenslinjen eller Ældresagen. Bekymringer og henvendelser jeg måtte forholde mig til i min arbejdstid, nødvendigvis.

Opkald, møder med kommunale medarbejdere og med sundhedspersonalet på hospitalerne var nødvendige for at gennemføre udredning for demens og efterhånden iværksætte andre indsatser for Steen. Der var mange spørgsmål om hjælpemuligheder, iværksættelse og opfølgning af hjælp. Der var den daglige indsats derhjemme før og efter arbejdet, det ændrede samliv og dilemmaerne med at gå ud af døren og overlade min mand til sig selv. Og der var den daglige nervøsitet om, hvordan Steen klarede sig, og hvordan der så ud derhjemme. Var han der, var han taget i byen, havde han låst døren efter sig osv.

Nogle gange sendte jeg Steen afsted til scannninger på hospitalet alene. Det gjorde jeg, når der ikke stod specifikt i indkaldelserne, at de anbefalede en ledsager. Jeg kan stadig næsten ikke holde ud at tænke på det, – at jeg sendte ham afsted alene, for det var så forfærdeligt. Dilemmaet om jeg skulle passe mit arbejde eller tage med ham på hospitalet var meget belastende. Og ensomt.

Mit ønske om at leve op til egne høje krav om at gennemføre mit arbejde tilfredsstillende, når jeg stod over for familier, pædagoger eller andre kolleger i kommunen, der havde brug for min faglige indsats, kolliderede efterhånden mere og mere med forholdene på hjemmefronten. Men jeg følte jo også en normalitet og glæde ved at være på arbejde og være med til at løse problemer, anvende min faglighed, være i dialog, have en arbejdshverdag. 
Men efterhånden trak jeg mig mere og mere fra samvær med kolleger. Flere af dem vidste, at Steen var syg, men det var begrænset, hvor meget jeg orkede at fortælle om, i hvilket omfang og hvordan hans og mit liv havde ændret sig. Jeg fik efterhånden mere og mere besvær med at få aftaler på arbejde og aftaler på hjemmefronten til at hænge sammen. Det blev mentalt og fysisk mere og mere to verdener jeg rejste imellem. Efterhånden fyldte udredning, hjælpopgaver over for Steen, sygdomsudvikling, kontakt til offentlige instanser og indsats mere og mere, og overskuddet til andres vanskeligheder og til kollegialt nærvær skrumpede mere og mere.

Bagudskuende magtede jeg kun i lille omfang at fortælle om, hvad det indebar at leve med og være pårørende til en med fremadskridende, uhelbredelig sygdom, hvor hjernen giver mere og mere op, adfærd ændrer sig, og kroppen ikke mere kan fungere som før. 

Jeg har sidenhen tænkt på, at der måske og forhåbentligt havde været hjælp og støtte at hente, hvis der havde været dialog om forholdene hjemme og indsatsen på arbejdet. Hvis kendskab til denne sygdom og dens konskvenser havde været tilstede på arbejdspladsen. Selv magtede jeg ikke at åbne den dialog at give udtryk for behov for (midlertidige) forandringer i forhold til min indsats på arbejdet. Jeg hang efterhånden med det yderste af neglene på muren mellem de to verdener. Porten var lukket så at sige, og ingen kom med nøglen. Ikke af ond vilje, sikkert snarere af manglende indsigt og viden.
Jeg faldt pladask ned i hjemmeverden, udmattet og stresset. Det endte med en længere sygemelding. Jeg magtede ikke at lave en realistisk plan for, hvilke arbejdsopgaver jeg kunne komme tilbage og varetage. For jeg vidste egentlig ikke, hvad jeg magtede, livsbetingelserne havde ændret sig i den grad. Jeg vidste aldrig, hvad dagen bragte på hjemmefronten.
Man sendte mig en buket, lige da jeg blev sygemeldt, som vidnede om den omsorg, der var for mig. Ingen kontaktede mig derefter bortset fra lederen til de lovpligtige sygesamtaler.

Jeg, der absolut ikke havde haft planer om at ophøre med at arbejde, måtte se mig fyret efter et halvt års tid. Fire månederes opsigelse. Måtte se mig selv ekspederet fra arbejdsmarkedet til efterløn.

Det er vigtigt, at arbejdspladser får mere viden om, hvordan det er at være pårørende til en demensramt. At være pårørende til et menneske, som er uhelbredelig syg, og som mister evnen til at leve som før, og hvor helt nye værdisæt skal sættes i stedet.
Man kan jo også have en kollega, som bliver dement.

Jeg håber, at arbejdspladserne derude opsøger viden om og udvikler holdninger til og ledelsesmæssig åbenhed for, hvordan man kan støtte og bakke op, så man som medarbejder og kollega kan forblive på arbejdsmarkedet, uanset om man er pårørende eller dement.
img_2115-1

Den lille hvide løgn

Forleden blev jeg spurgt, om det ikke er bedre at fortælle sandheden til sin demente partner. I stedet for at lyve. Og om jeg har brugt løgnen over for Steen, da han levede.
Det er jo gode og relevante spørgsmål med rigtig mange dilemmaer.

Kan løgne gradbøjes? Hvad får den demente ud af at få at vide, man skal besøge en veninde, i biografen eller til møde med andre pårørende, hvis han eller hun ikke kan lide det, de hører?
Er det ikke at fortælle om hændelser og begivenheder også at lyve?

Det er jo ikke sådan, at man fra starten af demenssygdommen begynder at fortælle andre historier eller undlader at fortælle om begivenheder. Det er noget, der opstår, efterhånden som man får erfaring for, at det skaber utryghed og/eller vrede, at man ændrer på sin fortælling. Men tag ikke fejl, den dårlige samvittighed gnaver over at undlade at fortælle, hvad man før ville have talt om, eller når den lille hvide løgn, som jeg vil kalde den, tages i brug.

Jeg oplevede, Steen blev både utryg og vred, når jeg ikke havde styr på situationen herhjemme. Det kunne være, jeg bare udtrykte mig med et suk. Eller, “åh nej”. Man er jo kun et menneske, og sådanne udtryk i en presset hverdag kan slippe over ens læber. Derimod er der andre områder, hvor man har mulighed for at tænke sig lidt mere om.

Et eksempel i mit og Steens liv var, da jeg blev sygemeldt fra mit arbejde på grund af det store pres, jeg i længere tid havde været udsat for derhjemme. Sygemeldingen var en klar anbefaling fra min læge. Jeg vidste, at hvis jeg fortalte Steen, at jeg var blevet sygemeldt, ville han blive meget vred og opfarende. Jeg vidste også, at han blev opfarende, fordi han ikke mere havde evnen til at tale med mig om situationen, og fordi han ikke kunne sætte sin demenssygdom sammen med min udkørthed. Jeg tror også, han blev utryg, når han fornemmede, at noget fundamentalt i dagligdagen blev ændret. De første tre uger af min sygemelding fortalte jeg derfor ikke, at jeg var sygemeldt. Det var sommer, og jeg fik set en stor del af lokalområdet på mine morgengåture.Jeg tog hjemmefra om morgenen, som om jeg skulle på arbejde. Steen blev hentet til dagcenter flere dage om ugen, så de dage kunne jeg tage hjem igen, når han var blevet hentet. De dage, han ikke blev hentet, måtte jeg gøre turene længere. Så tog jeg en tur i Zoo for at få brugt det årskort, jeg ellers ikke fik brugt, eller jeg tog en tur til København og gik langs Langelinje eller i en af parkerne. Da min sommerferie nærmede sig (og sommerlukning af dagcenter), blev jeg nødt til at fortælle ham, at jeg var sygemeldt. Han blev rigtig nok meget vred på mig. “Hvad skal det nu til for”.”Håber de fyrer dig”, osv….
Så var det glemt, og vi talte aldrig mere om det. Altså ikke før et år senere, hvor han var flyttet på plejehjem. Da fortalte jeg ham (stadig med frygt for hans reaktion), at jeg var gået på efterløn. Han havde jo haft ret i, at jeg blev fyret. Men det fortalte jeg ham ikke, og han spurgte ikke. Vi talte aldrig mere om det, og han undrede sig aldrig over, at jeg kom hos ham om dagen, stort set hver dag.

Et andet eksempel er, da Steen på et tidspunkt havde fået den ide, at vi skulle til Sydafrika på ferie. Han havde set en annonce for rejsen i Zoos medlemsblad. På det tidspunkt havde vi været på vores sidste rejse. Havde jeg besluttet, da jeg ikke magtede det. Jeg forsøgte først at tale med Steen på fornuftig vis, som man gør mellem raske mennesker, om det umulige i at rejse. Det var en håbløs konversation, hvor jeg blev drænet, og han insisterede på at rejse, da han ikke mente, han havde nogle problemer, der hindrede denne rejse. Det var en af de, mange, gange, hvor jeg følte dårlig samvittighed og manglede viden om, hvad jeg skulle gøre. Sandheden om hans tilstand og manglende evne til en sådan tur, duede ikke. Min sorg ved tabet over, at vi ikke kunne rejse mere, kunne jeg ikke dele med ham. Jeg valgte at sige til ham, at jeg ville undersøge mulighederne for at tage afsted. Det gjorde jeg så, fordi jeg ikke kunne lide at lyve. Men jeg vidste, at vi aldrig kom afsted. Det endte med, at jeg aldrig tog tråden op igen, og det gjorde han heller ikke.

Jeg ved, jeg ikke er den eneste, der har fortalt små hvide løgne for at komme hjemmefra. Se på det som en beskyttelse af sin partner og af sig selv, når man fortæller, man tager et sted hen for en time eller to, som den den demente kan acceptere og forstå.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Pårørendenetværk – find dem, brug det

Det virker at deltage i pårørendegruppe og i andre fællesskaber for ligesindede.

Der er så meget postivt at sige om at deltage i fællesskab med andre, der er i samme situation som én selv.

Steen var netop kommet på akut aflastning på et plejehjem, da situationen hjemme hos os efterhånden var meget tilspidset. Jeg var blevet sygemeldt fra mit arbejde som socialrådgiver, det private hjemmeplejefirma, der skulle komme om morgenen og hjælpe Steen med at komme i bad og få tøj på, kom sjældent til aftalt tid, så jeg havde som regel ordnet det hele, når en eller anden hjælper dukkede op. Steen var både meget flad energimæssigt og meget opfarende, og jeg havde i det hele taget svært ved at magte det praktiske og følelsesmæssige alene på skansen.

Oplevelsen af at blive aflastet var ikke imponerende. Steen forblev i aflastningenheden på plejehjemmet de kommende fem måneder, og det blev en meget svær periode, som ikke gav mig det overskud, jeg havde forventet. Omtrent samtidig startede jeg i en pårørendegruppe, som kommunens demenskonsulenter stod for. Jeg var skeptisk, var det mon noget for mig. Ok, jeg giver det en chance, kan jeg huske, jeg tænkte og mødte op. Vi var omkring ti ægtefæller i alderen  50erne til 80erne, som havde det til fælles, at vores ægtefæller havde en demenssygdom. Jeg var på det tidspunkt den eneste, som havde en ægtefælle på plejehjem. – Jeg vil lige nævne, at der oprindeligt var tale om en tre ugers aflastning men på grund af forholdene endte det med, at Steen aldrig kom hjem igen, men det er lige nu en anden historie.

Jeg blev meget glad for at komme i pårørendegruppen hver anden uge. Det blev et åndehul af fællesskab, et åndehul, hvor jeg kunne slippe mine frustrationer, min sorg og min afmagt. Det betød alverden at kunne tale med andre i samme situation. Det var også et plus, at vi var forskellige. Havde forskellige livserfaringer, alder, køn, nogle stadig i arbejde. Efter otte møder ophørte kommunens tilbud, men vores behov for at tale sammen og dele erfaringer var absolut ikke ophørt. Vi fortsatte derfor med at mødes privat. I starten hos mig, da jeg som den eneste på det tidspunkt, boede alene.

Mere end tre år efter mødes gruppen stadigvæk. For nylig måtte den sidste i gruppen sige farvel til sin mand på hjemadressen og indrette ny bolig til ham på plejehjemmet. Vi er to, der har mistet i perioden. Jeg er gået ud af pårørendegruppen efter Steens død for et år siden, men jeg mødes stadig  med alle fra gruppen i andre netværkssammenhænge. Bla i den åbne cafe for pårørende, som jeg var med til at starte for 1 1/2 år siden og i madklubben, som jeg startede med køkkenchefen på et af kommunens plejehjem for et år siden.

Når jeg påstår, det virker at ses med andre i samme situation, er det fordi jeg oplever den hjælp og støtte, der er mellem pårørende. Den støtte jeg selv fik. Samtalen, dialogen. Man kommer til bisættelser, vi ved jo, vi mister. Vi har nu en telefonkæde til brug ved feks dødsfald. Deltagelse i arrangementer om demens eller borgermøder. Kort og godt er der både alvor, praktisk hjælp, et knus, et kærligt ord, gråd, omsorg, latter og håb i de netværk, der bygges op.

Fællesskabet mellem pårørende er specielt, og man kan give og få støtte i alle de forskellige faser og former, demensen optræder i. Da jeg mistede Steen sidste år, mødte pårørende op, der aldrig havde mødt Steen, ved bisættelsen. Det varmede.

Jeg kunne godt have brugt at bryde den isolation og afmagt, jeg ofte følte, da Steen stadig boede hjemme med en demenssygdom i rivende udvikling. Det ville have være en stor hjælp at tale med andre i samme situation som mig. Det giver derfor mening for mig stadig at deltage, bakke op og støtte, hvor jeg kan.

rhododendron