De forandringer, demenssygdom medfører for både den demensramte og de pårørende, er utallige. Især manglende sygdomserkendelse synes jeg har været svær at forstå og endnu sværere at forholde mig til både følelsesmæssigt og kommunikativt. Og det har i høj grad været det ikke at kunne kommunikere med hinanden som før, der var svært. Vi var begge meget optaget af ord, ordsprog, betydninger og misforståelser i sproget, humoren. Når vi tog til Sverige, Tyskland, Østrig, eller England, yndede vi at tale landets sprog i det omfang, vi kunne, opfangede ord, funderede over dem, snakkede om ordets mulige oprindelse, smagte på ordene, og vi sammenlignede ord fra forskellige lande. I Tyskland Pfannkuchen, på østrigsk Palatschinken, eller pandekager på dansk.
Rejserne blev efterhånden lagt på hylden, og på de sidste rejser, vi foretog, var det mig alene, der måtte klare kommunikationen med omverden. Lige fra bestilling af rejse til indtjekning i lufthavn, bestille mad på restauranter, sørge for at betale, spørge om vej, arrangere ture. Det sproglige fællesskab var lagt på hylden, eller var måske snarere skredet ned ad den efterhånden skrå hylde i hjernen.
Det var ikke sådan, at vi ikke kunne tale sammen, men det blev efterhånden mere og mere konkret tale. Kommunikationen tog feks udgangspunkt i fotografier fra hans og vores liv. Jeg havde samlet fotografier i to albums opdelt i familie, venner, arbejde, interesser, ferier osv. Under hvert billede havde jeg skrevet en tekst, så de også kunne anvendes af personalet på plejehjemmene eller af besøgende. Når han havde lyst til, at vi kiggede i et album, var det mig, der fortalte ud fra billederne. Ofte blev det kun til nogle få sider, og som regel var det den samme historie, jeg fortalte. “Kan du huske, da vi lejede sommerhus i Asgersund, og vi gik grøtlunken med dem, der ejede sommehuset. Og de insisterede senere på at lave en lagkage til dig på din fødselsdag.”. “Her er vi på Azorerne og står ved den helbredende kilde og hælder vand på en tom plastikflaske”. Nogle gange inspirerede et billede eller min fortælling Steen, pludselig kunne han huske noget nyt og begynde at fortælle. Feks som da vi stod og tappede vand ved kilden på Azorerne, og jeg trådte bagud i det tomme rum og faldt ned i en vandtom kanal med betonsider. Han var tydelig berørt, da han fortalte om den hændelse, som pludselig dukkede op i hans erindring. Han fik tårer i øjnene, og jeg fornemmede den omsorg, han også havde haft dengang. Og så er der et nyt nu, ingen dvælen.
Vi fik også et godt fællesskab med oplæsning. Han ville langt hen ad vejen gerne have, at jeg læste højt for ham. Jeg prøvede forskellige bøger, nogle fængede mere end andre. I en lang periode læste jeg højt af Hanne Reintofts erindringer “Et liv, manges liv”. Der var meget genkendeligt fra hans arbejde i ungdomsårene på daværende Ebberødgård, hans senere arbejde som socialrådgiver og psykolog, de sociale forhold, de geografiske og fysiske rammer. Han sad i en stol eller lå på sin seng og lyttede, nogle gange talte vi lidt om indholdet.
Psykolognyt var blevet skiftet ud med Hundebladet, som vi sad og kiggede i sammen, når det nye blad kom med posten på plejehjemmet. Vi havde ikke selv hund, men Steen var blevet meget meget glad for hunde, efter sygdommen var startet. Jeg læste små artikler eller reklamer højt af bladet, og han så intenst og interesseret på billederne. Nogle gange var jeg i tvivl, om Steen stadig kunne læse, men det skete op til flere gange, at han netop i Hundebladet af sig selv sad og læste oplysninger om en hund.
Den sidste måned af hans levetid læste jeg højt af en af hans farfars mange eventyr. Jeg læste højt af eventyret om de små elverfolk, som boede under Hammershus, og han lå og lyttede med lukkede øjne. På det tidspunkt var det ikke mere relevant at tale om indholdet, det handlede om, at han hørte min stemme. Jeg ved ikke, om historierene sagde ham noget.
Hans farfar havde nedskrevet slægtshistorie og adskillige selvdigtede eventyr i flere tykke bøger, tætskrevne sider med blæk og næsten ulæselig lille skrift. Skrevet i 40erne til den lille Steen. Hans mor har måske læst eventyrene højt for sin lille dreng dengang. Slægtshistorien læste jeg højt for Steen, inden han flyttede hjemmefra på plejehjem, og det blev en ganske hyggelig og interessant aftentradition med fortællingerne om hans farfars spændende liv og rejser.
Når jeg nu sidder og skriver om denne kommunikation med Steen, så tænker jeg, at vi havde nogle gode stunder, hvor jeg læste op. Her handlede det ikke, om han forstod sin sygdom eller ej. Men det er alt andet lige en lang proces at finde de nye veje at kommunikere på.
