For mig har november altid været årets længste måned med kortere og kortere dage, ofte grå og våd himmel og blæsevejr. December er den måned, hvor traditioner og ritualer fylder mest og måske også har den største betydning. Lyskæderne lyser op overalt de mørke aftener. Man hører og inviteres til sang og musik rundt omkring. Men det er også måneden, der er meget mere end hyggelig julebelysning og -udsmykning i og omkring villaer, lejligheder, gader og butikker. Meget mere end indkøb af julegaver, småkagebagning, klejnekogning, tilberedning af and og flæskesteg. Der inviteres til og forventes måske invitation til familiesammenkomster og -arrangementer. Der arrangeres julefrokoster og kalenderlege på arbejdspladsen. Fællesskab byder ind og trænger sig på.
Vi har hver især vores egen helt specielle måde at holde jul på, uanset hvor lidt eller hvor meget vi går op i den og involverer os. Vi har vores glædelige minder, vores triste minder omkring juletraditionerne.
Når demens er i familien, så begynder overvejelserne om, hvordan julen skal fejres, hvordan traditionerne kan gennemføres. Måske er det blevet for overvældende for den demensramte at være sammen med mange mennesker. Hvordan er det at være pårørende juleaften. Skal man tage sin mor, far, ægtefælle hjem fra plejehjemmet juleaften. Eller skal man selv deltage i julearrangementerne på plejehjemmet.
Der er mange spørgsmål at tage stilling til. Og som ægtefælle er det ofte spørgsmål, man nu må tage stilling til alene. Ud fra erfaringer og sygdommens påvirkning. Der er ikke noget, der er som det var. Fællesskabets beslutninger smuldrer mere og mere.
I vores lille topersoners familie rejste vi ofte væk i julen. Til Madeira. Til en veninde på Bornholm. Var vi hjemme, var vi som regel alene. Det havde vi det fint med og tilberedte et dejligt måltid med enten frisk tun eller dampet laks. Og så ris a la mande til dessert.
Den første jul, hvor Steen boede på plejehjem, var jeg igennem overvejelser. Min første tanke, om vi skulle holde jul hjemme, forkastede jeg hurtigt. For mig var det derfor helt oplagt at tilmelde mig plejehjemmets juleaften. Jeg dampede et stykke laks, som jeg tog med, og som vi begge spiste. Det mindede om det, der var. Denne første jul på plejehjem foregik i aflastningenheden, da han endnu ikke havde fået bolig på et demensafsnit. “Måske bliver det vores sidste jul sammen”, tænkte jeg. “Måske ved han ikke, hvem jeg er næste jul”. Min datter deltog, og jeg havde købt julegaver, også fra ham til mig. Han fik en tøjhund og en pude med hundemotiv, da han var meget optaget af hunde og glad for tøjdyr. Så det blev kærkomne gaver. Vi var i nye omgivelser, men det udelukkede ikke, at det blev hyggeligt. De få timer, jeg var der. For han blev hurtigt træt og urolig. Den uundgåelige forandring var trådt i kraft, og det måtte fremover blive til jul på plejehjemmet, så meget vidste jeg. En ny og alternativ jul tænkte jeg, da jeg gik derfra. Både mere traditionel og mere utraditionel, end andre år.
Året efter, det var julen 2014, var han flyttet ind på et demensafsnit i egen bolig og med egne møbler. Denne gang gjorde jeg mig ingen overvejelser om, hvor juleaften skulle holdes. Steen vidste, hvem jeg var, men jeg vidste jo ikke, om det blev vores sidste jul sammen. Jeg dampede et stykke laks. Min datter deltog igen. Jeg havde købt gaver som sidst. Det var ikke så nemt denne gang. For han var utryg og reagerede med uro over de mange mennesker, der havde været på afdelingen i dagens løb den 24., da der også var fælles frokost med pårørende. Jeg hjalp ham i pænt tøj, og vi sad i sofaen i hans bolig. “Vil du hellere have, at vi bliver herinde og spiser”. Nej, han ville godt med ud, hvor der var pyntet fine borde, og hvor beboere fra to afdelinger sad sammen, samt nogle få andre pårørende. Vi var vel omkring 30. Personalet havde gjort meget ud af at gøre det hyggeligt. Men det var trods alt en noget større komsammen, end vi havde været vant til. Efter maden og uddeling af gaver til beboerne fra plejehjemmet gik vi ind til Steen. Vi droppede kaffen. Han orkede ikke mere, var meget træt, og jeg hjalp ham med at få nattøj på og puttede ham. Sad der lidt ved sengen og gik hjem til min egen alenehed lidt over otte.
Jeg er glad for, at jeg deltog i de to julearrangementer på plejehjemmene. Skæbnen havde skubbet Steen ind i denne sygdomsboble, som han ikke kunne forlade. Da vi nåede julen 2015, var han her ikke mere.
Tabet af (dele af) de kendte traditioner gælder for alle familier med demens tæt på. Måden, vi takler det på, er forskellig. Jeg ved fra min kontakt både til ægtefæller, hvis elskede er flyttet på plejehjem i løbet af året og fra voksne, hvis mor eller far bor på demensafsnit, at det er forbundet med mange overvejelser, før der tages en beslutning. For intet er som før.
Nej, intet er som før