Dialog fremmer forståelsen

Jeg kan sagtens forstå den afmagt, der fortælles om fra mange fronter i tiden op til og efter vi er blevet præsenteret for de skjulte optagelser fra plejehjemmene i Aarhus og Randers.

Vi følger to demensramte beboere, som ikke bliver lyttet til, man handler hen over hovedet på dem, sætter deres i forvejen skrøbelige helbred på yderligere prøve med risiko for udvikling af sygdomme med alvorlige konsekvenser. Vi blev vidne til nedgørende situationer og en kommunikation, der manglede indføling, empati, og jeg kan ikke lade være at tænke på, hvordan mon deres naboer bliver behandlet.

Jeg kan også godt følge, at man som pårørende til sidst i afmagt griber til at gå til pressen og med deres hjælp installerer skjult kamera, selv om det er en meget yderliggående beslutning. Hvad skal vi gøre, hvor skal vi henvende os. Det er helt sikkert overvejelser familierne har haft, når de ikke har kunnet trænge igennem andre steder.

Før dokumentaren har der også været mange historier i medierne om kritisable forhold på plejehjem. Spørg bare i Ældresagen og i Alzheimerforeningen, hvor man fortfarende arbejder på at råbe politikerne op, centralt og lokalt, for at få mere fokus på vilkårene i ældreplejen.

Jeg har selv været i afmagt og frustration, de år min mand Steen levede med demens. Først herhjemme og senere på plejehjem. 3 plejehjem blev det til på to år. Jeg blev Steens talerør efter et mangeårigt samliv. Det skal ikke forstås således, at vi altid først kunne tale sammen om forholdene. Nogle gange lykkedes det at tale sammen om situationer og behov, selv om vi måske ikke var på helt sammen kanal. Ofte handlede jeg ud fra mit mangeårige kendskab til hans person, hans personlighed, og ud fra hvordan jeg oplevede, han trivedes eller mistrivedes i hverdagen, når jeg kom på plejehjemmene.

3 plejehjem, det er jo ikke noget, man går og forestiller sig på forhånd. Det er svært nok at måtte se i øjnene, at man ikke mere kan klare indsatsen på egen hånd men må have hjælp fra profesionelle. Det er svære betingelser, når man er i 60erne og må opgive et liv i fællesskab. Dengang havde jeg ingen viden om, hvad der ventede os, hvad han og jeg kunne forvente, men jeg havde dog nogle forestillinger i min daværende krisesituation. Jeg var kort og godt overladt til hjælpsomhed og imødekommenhed med forståelse for den svære situation, vi som familie var havnet i.

Når man ikke mødes med imødekommenhed og empati, når forholdene, dialogen, de små hverdagsting ikke fungerer, så er man som pårørende på herrens mark. Mit første møde med plejehjemslivet var fem måneder på en aflastningsenhed, som også blev en venteplads til plejehjemsbolig. For mange frustrationer de måneder gjorde, at jeg så frem til, at Steen kunne flytte ind på et demensafsnit på et andet plejehjem. Da han så fik bolig og var flyttet ind på et lille værelse med sine egne ting, havde jeg kun positive forhåbninger til en god sidste tid for ham der. Desværre blev det ikke sådan. Jeg oplevede, at beslutninger og handlinger ofte skete uden samarbejde, selv om jeg jo var der og gerne ville være med. Jeg havde forventinger om et samarbejde, ikke at de skulle tage sig af mig, men være interesseret i, hvem Steen var, og hvad hans behov var. Men set i bakspejlet handlede indsatsen om at møde Steen som en ny beboer uden fortid men med en nuværende plejekrævende demenssygdom. Jeg blev hurtigt set som den besværlige pårørende, i virkeligheden følte jeg mig så afmægtig, ked af det, ensom. De pædagogiske metoder og regler, der blev anvendt, var så langt fra altid noget, jeg kunne være enig i, og i sidste ende valgte jeg at søge en bolig til Steen på et andet plejehjem. Et valg, som Steen iøvrigt var med på, han skulle jo underskrive en ansøgning om nyt plejehjem, og det gjorde han uden problemer.

Hvordan “overlevede” jeg selv disse år, hvor demens var en partner i Steens og mit liv. Det gjorde jeg ved at skrive dagbog, hvor jeg fik mine frustrationer ud af kroppen og styr på mine tanker. Det gjorde jeg ved at skrive med nogle få menensker om mine oplevelser. Det hjalp også at være i en pårørendegruppe. For mig var det også en stor hjælp at sætte ord på mine erfaringer gennem samarbejde med kommunen om demenshandleplan og stille mig til rådighed med min fortælling gennem Alzheimerforeningen, som underviser mv. Det var år, hvor det store pres ikke gik upåagtet hen, og jeg mistede mit arbejde som socialrådgiver.

Jeg valgte efter Steens død i 2015 at omsætte mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven til bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Det gjorde jeg for at give pårørende ægtefæller en stemme. Det findes ikke så meget ægtefællelitteratur på demensområdet. Da det er en dagbog, så fortæller jeg om mine oplevelser, både de gode og de mindre gode, i mine møder med de offentlige tilbud, mens det stod på. Det er ikke efterrationaliseringer men mine umiddelbare oplevelser. Og det er der heller ikke skrevet så meget om. Bogen har, siden den udkom i 2018, levet sit eget liv, har fundet plads hos nogle uddannelsesinstitutioner, på nogle plejehjem, på biblioteker og hos pårørende.

Det er hårdt og svært at miste til demens, men vi er der stadig – de pårørende, familien – der skal være kittet, der binder det hele liv sammen. Dokumentaren har fået alle op af stolen, og lad nu være med at sætte jer godt tilrette, før der denne gang virkelig sker forandringer.

Livet under corona

Fra marts, især efter Mette Frederiksens udmeldinger om nedlukninger af mange områder i samfundet og forbud mod at mødes mere end ti, er vores liv blevet fyldt af forandringer. Jeg tvivler på, at nogen i det ganske land er gået fri af forandringer. Jeg kender nogle, som sætter pris på, at vi skal holde os fra kram. Jeg kender mange, som savner kram. Mange har fra 12/3 afskåret sig fra samvær med familie og venner. Afstand og håndsprit.

Håndsprit var længe en udsolgt vare, nu er den kommet på hylderne igen, ligesom toiletpapir som mange pludseligt begyndte at rive ned fra hylderne i sammen moment, som Mette Frederiksen sagde, at der ikke var grund til hamstring.

Værnemidler er blevet et nyt ord i vores ordforråd. Håndspritten står fremme hjemme hos mig, og vi kan ikke gå ind i en butik uden først at møde en spritdispenser. Mundbind og visir var længe en mangelvare indenfor arbejdsområder, hvor man har med sårbare og syge at gøre. Det synes at være på plads nu, så personale på hospitaler og plejehjem kan værne sig selv og de patienter, beboere og borgere, de møder i deres arbejde. Der udlevers også mundbind og visir til pårørende, der igen under bestemte betingelser må være sammen med deres kære.

Der tales stadig i den sundhedsfaglige vidensbank, om mundbind skal bruges af alle, der færdes i samfundet igen, eller ej. Selv har jeg ikke skaffet mundbind. Har spurgt efter det flere gange på apoteket, men det er aldrig lykkedes at være der på et tidspunkt, hvor de ikke er udsolgt. Jeg har derfor vovet mig ud med bus og tog uden mundbind, og det har fungeret fint. Folk holder afstand, man sætter sig ikke klods op af hinanden.

Forår kom således bragende ind i vores stuer som coronatid, og alle aftaler og arrangementer blev aflyst. Vi er trådt ind i den første sommermåned, hurtig nedlukning er blevet afløst af langsom oplukning, dog alle steder på nye præmisser. Afstand og håndsprit.

Hverdagen, som vi kendte den, blev lagt til side fra 12.marts. Når man lever med demens inde på livet, så er ens hverdag allerede ændret. Samvær og samliv er ikke som før, når demens har gjort sit indtog. Man forsøger som pårørende at få den bedste hverdag ud af hver dag, men med corona som en ekstra belastende faktor, blev det forbudt at komme på plejehjemmene. Der blev lukket for alle tilbud til demensramte, som bor i eget hjem, og man blev frataget de nødvendige pusterum i hverdagen.

De rutiner, pårørende over tid med kærlighed og af nødvendighed har opbygget, smuldrede. I hjemmene gør man det bedste man kan for at beholde mulige rutiner, og nye er også nødvendige. Det pusterum, man som pårørende før fik, skal man lede kreativt efter nu. På plejehjemmene har de demensramte beboere ene og alene været afhængige af plejepersonalets indsats, – ikke kun af den nødvendige pleje, men også af deres omsorg, kontakt, kommunikation, nærvær.

Pårørende blev fra start afhængige af en god kontakt til og kommunikation med personale og ledelse på plejehjemmene. Pårørende blev afhængige af at høre om den omsorg og kreativitet, der blev udfoldet for den enkelte, nu, hvor de ikke selv kunne være sammen med deres kære. Angst for nutid og fremtid, savnet af ens kære har fyldt og fylder meget hos pårørende.

Personalet har været behjælpelig med, at pårørende kan få en snak i telefonen med sin kære, for manges vedkommende envejskommunikation, fordi mange demensramte har mistet evne til at tale. Pårørende har afleveret lidt opmuntrende til sine kære på plejehjemmene i form af bla blomster og breve, og lidt mundgodt til opmuntring af personalet. Personale har sendt billeder til pårørende, så det kan se deres kære. Alt det luner, ved jeg, disse mange uger hvor kontakten, den nødvendige kontakt, den fysiske men umulige kontakt, stemmens udfoldelse ikke kan lade sig gøre.

Nogle plejehjem sender nyhedsbreve ud til pårørende, og jeg har set rigtig gode eksempler på Nyhedsbreve fra nogle plejehjem. Disse måneder uden besøg og med savn, angst og bekymring bør åbne op for, at der indføres nyhedsbreve til pårørende på alle plejehjem, corona eller ej. Kommunikation er helt nødvendige redskaber for at skabe en god dialog.


Mødesteder for pårørende som Pusterummet og Madklubben lukkede også ned, da vi normalt mødes i caféen på et plejehjem. Nye kontaktformer blev nødvendige. Vi har en deltagerliste, som er godkendt til gensidig brug, og det betyder, at pårørende kan ringe til hinanden. Jeg skriver en hilsen ud en gang om ugen. Jeg hører fortællinger fra pårørende om, hvordan det står til hos dem. Vi holder fast i hinanden. På et tidspunkt startede smågrupper a 4 op, og man mødes udenfor enten privat i en have eller i en af vores mange grønne områder.

Vi holder os i gang med denne kontakt, stadig uvidende om, hvornår og hvordan vi igen kan mødes i vores sædvanlige cafe til samtale og til fælles spisning. I skrivende stund har jeg søgt Sundhedsstyrelsen om midler til at kunne afholde to arrangementer for Pusterummet. Et besøg med madkurv på Frilandsmuseet og en tur med Bådfarten i Lyngby er på tegnebrættet.

Det har været og er stadig svært at være pårørende med de forandringer coronakrisen har medført. Der er endnu mange restriktioner på plejehjemmene, fordi der bor ældre og syge. Man vil jo gerne alles bedste, men hvad er det bedste? Nogle gange opstår tanken, at det handler mere om overlevelsesadfærd end om livskvalitetsadfærd. Corona giver os nye vinkler på dilemmaer. Ingen har manglende respekt for denne alvorlige pandemi, jeg har ikke mødt nogen, men ønsket om måden at håndtere den på kan være forskellig. Dialog og lydhørhed er nødvendigt, hvis vi skal finde nye veje under corona, lære af erfaringerne og bruge dem til udvikling, forbedring og samarbejde. Det skal vi.

Ingen ny dag er som i går

Som pårørende samler vi på erfaringer og viden om, at hver dag er ny, og vi ved ikke, hvad den bringer. Vi lærer gennem egne erfaringer, samtaler med andre i samme situation og samtaler med plejepersonalet. Vores tanker, vores energi, vores kærlighed er rettet mod vores demensramte kære og nære først og fremmest, og ofte kræver det støtte at indse, at man også som pårørende skal tænke på selv at få fyldt på energi- og oplevelsesdepoterne.

Der er mange emner, mange vinkler, mange oplevelser at tage fat i inspireret af coronavirussens hurtige spredning. Jeg har valgt at skrive om en ferietur, der alligevel ikke bliver til noget. Men jeg har valgt at skrive om det med den underliggende stemning, at pårørende kender til forandringer, pårørende kan styrkes af forandringer, pårørende kan komme igennem svære situationer med støtte og hjælp fra sine omgivelser.

I Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte, og som jeg har skrevet om i tidligere blogindlæg, blev vi i starten af året mere og mere konkrete i planlægning af en ferietur.

Jeg oplevede selv, da Steen og jeg ikke mere kunne rejse sammen, at jeg kun forlod hjemmet med min lille rejsekuffert i meget beskedent omfang. Mens Steen, demenssygdommen og jeg stadig boede sammen, drog rejsekufferten og jeg sammen med min datter et par dage til Prag, og jeg og rejsekufferten fløj fem dage til Kosovo for at besøge min nu afdøde veninde og hendes mand i Kosovo. Jeg tankede op og nød det. De to år, Steen boede på plejehjem, satte jeg mig i toget mod Gråsten en eller to gange for at besøge min veninde. De dage oplevedes som et par ferieuger, og jeg vendte hjem med fornyet energi og kræfter.

Der er pårørende i Pusterummet som gennem flere års pårørendeliv og -indsats ind imellem tanker op ved at tage nogle dage afsted med børn og børnebørn, med en veninde, besøger søskende eller tager på weekend med venner. Sådanne dage opleves ofte som den rene luksus, man kommer hjem fyldt af energi og har mod på, at man ikke ved, hvad den næste dag bringer.

Men det er ikke alle pårørende, der har de muligheder for at komme afsted, eller magter at arrangere en tur. Der er også deltagere i Pusterummet, som har mistet, nogle for kort tid siden. Her siger nogle, ja, nu vil jeg gerne ud at rejse. Fælles er, at man skal finde en ny måde at rejse på. Selv om man ikke har kunnet rejse med sin kære i flere år, så bliver det en endegyldig virkelighed, når ens kære dør.

Vi fik i starten af året aftalt og arrangeret en bustur til Stettin, 4 dage, 3 overnatninger. De, der fra starten måtte sige nej tak, gjorde det ikke på grund af rejseafstand eller -længde. Det var, fordi der var andre aftaler, de så ikke kunne overholde. De sagde heller ikke nej tak på grund af mangel på lyst. Der var en ærgrelse at spore blandt flere, for lysten til at rejse i fællesskabet med andre var stor. Busrejsen var planlagt til 16.-19. april. 11 tilmeldte og alle glædede sig til at komme afsted.

Det kan ikke overraske, at turen er aflyst. Alting er gået stærkt, ingen dag er som den i går. Op til betaling af depositum i starten af marts, meldte en person fra. Hun var, som andre var begyndt at blive, nervøs for, om man kunne havne i to ugers karantæne på et hotel i Polen, og hun havde sit arbejde at skulle hjem til. Efter nye overvejelser skrev jeg ud om muligheden for, at vi udskød rejsen til september. Stemningen var dog, at vi stadig rejste i april. To meldte alligevel fra, da de ikke kunne overskue eventuel karantæne eller at udsætte deres familier for smittefare og dermed miste muligheden for at besøge deres ægtefælle på plejehjemmet i en periode. Da vi når til 7.marts, er vi 8 tilbage, der stadig er parate til at rejse til Stettin den 16. april. Den 12.marts, efter at have hørt statministerens tale aftenen før, tog jeg beslutning om, at vi hverken skulle rejse i april eller udsætte til september, så jeg gav besked om, at rejsen blev aflyst. Den 13.december lå det på skrift, at vi have afmeldt vores rejse, lige inden det resterende beløb for rejsen skulle betales.

I skrivende stund, den 16.marts, er der lukket for alle udrejser fra Danmark og indrejser i Polen den næste måned. Forbud mod besøg på plejehjemmene har været effektueret flere dage nu, hvor længe er der ingen, der ved. I skrivende stund fik fortællingen denne vinkel. Havde jeg skrevet om en forventingens glæde for et par uger siden, eller kunne jeg skrive ud i fremtiden om et par dages ferie, havde fortællingen været en anden.

Vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Vi kan kun være i nuet. I stedet for at se frem til en ferietur med andre pårørende, så må vi sørge for at undgå smitte, undgå at bære den med os, vi må stå distancen og på distance være der for hinanden. Benytte telefonopkald, skype, facebookhilsner, smshilsner.

Langdistancerelationer er hvad vi i dag kan byde ind med. Vi kan godt, bare vi overholder distancen.

Alene på sin gren skuer mod horisonten

Pårørende klarer det selv, men ikke sig selv.

Mange pårørende kan sikkert nikke genkendende til, at man selv klarer ærterne langt ud over, hvad man reelt formår. Men først når man endelig har taget initiativ til at opsøge hjælp.

Vi går rigtig langt som nære pårørende for at klare dagligdagen sammen med vores kære ægtefælle. Selv om træthed melder sig, selv når man bliver ramt af sygdomme, som ofte viser sig at være stressrelaterede, ja så klarer man det lige en dag til – og en dag til. Man tænker på de ting, man stadig kan gøre sammen, feks en ferietur, gå i byen, besøge familien. Man har måske formået at fastholde sine mangeårige egne aktiviter og ven(inde)kontakter, og man har måske en familie, der bakker op, så man som pårørende kan trække vejret uden for hjemmet korte øjeblikke i andres selskab. Selv formåede jeg for en tid at bevare mit arbejde som socialrådgiver. På mit arbejde følte jeg, jeg havde helle for demenslivets tyngde derhjemme, og jeg havde mulighed for at møde “raske” mennesker gennem min faglighed. – For en tid, indtil stress overtog oplevelsen af frirum.

Man holder fast i de halmstrå, som bøjer sig ved den mindste vind, for at holde fast i lidt normalliv. Selv om det ikke mere er normalt, eller ihvertfald som det var engang.

En dag kommer et lille vindpust og vælter læsset. Der er fyldt op, og det ramler sammen for fødderne af en.

For et par dag siden blev jeg kontaktet af Ulla, hvis mand har fået konstateret demens for et par år siden. Hun havde haft mit telefonnummer liggende i omkring 1 1/2 år. Jeg kender hende ikke, men jeg kender nogen i hendes familie, som jeg dengang gav mit telefonnummer. Med mine efterhånden flere års erfaring undrede det mig ikke, at hun først nu kontaktede mig. Hun har måske mange gange overvejet at kontakte mig, men har alligevel ikke gjort det. Andre gange har hun undladt at ringe, “for det går jo så godt lige nu”. “Det (lig med alt) skal jeg nok selv klare”, “vi kan stadig foretage os mange ting sammen, går ud og spiser sammen, tager på ferie….”.

Og det er her, der opstår et langvarigt dilemma. For når det går godt i nogle timer, i nogle dage, så kommer håbet om, at det skal nok gå. Nedslidningen er godt i gang, men man holder fast i halmstrået. Man rejser på ferie, fordi man selv har behov for det, og fordi det lugter af den gamle normalitet, glæden ved at rejse sammen og få fælles oplevelser. Samtidig er ferien blevet ganske anderledes, den er krydret med den pårørendes ekstra øjne og opmærksomhed på sin demensramte ægtefælle, “hvad er det dog, han siger”, ” hvorfor bliver han vred nu”. Man trækker sig fra fællesskabet tidligt, man siger ikke noget til de ukendte rejsefæller om ægtefællens demenssygdom, for man vil ikke have følelsen af at gå bag om ryggen på sin mand, når han ikke har nogen erkendelse af, at der er noget i vejen. Fantasi og tanker får frit løb. “Hvad mon de andre tænker, kan de fornemme at noget er anderledes. Han svarer i øst, når der spørges i vest”.

Da jeg taler med Ulla, kan jeg forstå, at hun dagen inden endelig havde taget kontakt til kommunens demenskonsulenter for at få hjælp. En opringning, der er taget tilløb til. Demensen har gnavet sig mere og mere fast i familien, kan jeg høre på Ulla, der fortæller om sin og ægtefællens hverdag, hvor hun selv helst klarer alt. Den demensramte ægtefælle har ikke nogen erkendelse af sin situation. Det husker jeg selv så tydelig. Jeg var træt, jeg orkede ikke at blive mødt med det forventede vredesudbrud over at have taget initiativ til at ringe til en demenskonsulent i kommunen. “Hvem er hun, hvad skal hun her, hvad har du nu gjort”. Jeg var på 24/7, og det blev sværere at tænke klart.

Når den første opringning foretages til demenskonsulenten, er det et stort skridt, alligevel er man hurtig til at undskylde sit opkald “det er ikke noget, der haster”.

Lad os kalde sådan en opringning Et Nødråb. For det haster at få aftalt et møde. At kunne se frem til en snarlig aftale med en professionel, som kan hjælpe familien videre frem. Virkeligheden i mange demensramte familier er, at man ringer for hjælp en måned, fem måneder, et år senere end behovet har eksisteret.

Der var behov for et halmstrå at holde ved. Ulla havde brug for råd og konkret hjælp. Endelig havde hun kontaktet demenskonsulenten. Hun fortæller mig, at kommunens demenskonsulent havde sagt til hende, at næsten alle demenskonsulenterne var på vinterferie, så hun ville blive kontaktet af en, når de kom tilbage fra ferie. Ulla beklagede sig ikke over det svar. Hun svarede, som jeg tror rigtig mange i hendes nedslidte situation ville svare, “det haster ikke”.

Efter vores samtale afsluttedes, tyggede jeg videre på denne bemærkning fra en professionel, der om nogen må vide, hvad det vil sige at have demens tæt inde på livet, og hvor ofte, man som pårørende udskyder til det sidste at bede om hjælp. Jeg tænkte “hvad kommer det Ulla ved, at personalet holder vinterferie. Den professionelle, der møder så mange mennesker med demens og deres pårørende, efterlader kvinden i et sort hul”. En konkret aftale om besøg blev det ikke til, og nu kan hun gå og vente på at blive ringet op. Hvornår? Jeg husker selv de gange, hvor jeg har gået derhjemme og ventet på en opringning, der blev lovet, og som ikke kom som aftalt. Det tærer på kræfterne. Forhåbentlig er hun allerede blevet kontaktet, Ulla.

Ulla og jeg fik en god lang snak i telefonen, og nu er der åbnet op for og blevet lettere at ringe til mig en anden gang. Hun behøver ikke at stå uden kontakt til andre, der er eller har været i samme situation. På et tidspunkt kommer Ulla måske i Pusterummet, hvor pårørende mødes og taler sammen. Lige nu orker hun det ikke, samtidig med at det i virkeligheden er her, hun kan møde andre ligestillede i en varm og omfavnende atmosfære. Når hun er klar, kan hun tage sin ægtefælle med til fælles aktiveteter for demensramte og pårørende.

Ligesom man ikke er klar til at ringe efter hjælp, før man er virkelig træt, så tager det ofte også tid, før man møder op til aktiviteter for demensramte og pårørende. Det er en proces at erkende, at her kan man møde andre i samme situation, møde forståelse og genkendelse. Jeg husker det tydeligt, fra dengang Steen blev ramt af demens. Det tog tid at orientere mig/os mod helt nye slags tilbud. Det tog tid at erkende, at vores (sam)liv fremover basseredes på nye og andre tilbud.

Jeg kender jo langtfra de godt 1000 demensramte familier i den kommune, hvor jeg bor, men jeg har over årene haft kontakt med rigtig mange pårørende, og jeg oplever gang på gang, at hjælp søges meget sent, hvis den ikke er blevet tilbudt. Vejen igennem et demensliv er ofte lang og fyldt med ændringer og forværrede situationer, og ingen kan stå det igennem alene.

På rejse med min livshistorie

Jeg har lige været afsted på en dejlig efterårsrejse til Cinque Terre i Italien, hvor jeg tilbragte en uge sammen med 29 mennesker, jeg ikke kendte i forvejen. Jeg har tidligere skrevet om at rejse alene, både her på min blog og i bogen “I morgen er en ny dag”. Om hvordan jeg får nogle gode oplevelser af at rejse afsted alene på grupperejse.

Da jeg begyndte at rejse igen efter Steens død i 2015, besluttede jeg mig for, at rejserne skulle gå til lande og byer, som han og jeg ikke havde besøgt sammen. Det var der især to grunde til. For det første var jeg sikker på, at jeg ville bruge meget energi og tankevirksomhed på, hvordan hans og mine ferier sammen havde været netop der, og jeg ville begynde at sammenligne. For det andet er der så mange steder, jeg endnu ikke har besøgt, og som jeg gerne vil stifte bekendtskab med. Min beslutning om at tage afsted alene med en gruppe af ukendte rejsedeltagere har været det rigtige valg for mig.

Min første tur, som gik til Toscana – var vel en slags prøve på, om jeg havde valgt en for mig god rejseform. Det var en forårstur, hvor akacietræerne blomstrede, de små byer indbød til at gå rundt og nyde atmosfæren, de større byer som feks Firenze bød på utallige indtryk af landets historie, religion, kultur, der blev smagt på lækre italienske retter og gode hvidvine, og jeg mødte flere mennesker i gruppen, som jeg havde det hyggeligt sammen med. Jeg var deltager i en gruppe, hvor der var plads til at være mig selv. Jeg var på forhånd klar over, at de fleste deltagere nok var par.

Jeg håbede, at jeg ved at rejse nye steder hen, ikke blev ramt af de følelser af tab, der gang på gang ramte mig, da Steen levede, og vi ikke mere kunne dele hverdagen med at rejse sammen, udforske nye områder eller slentre sammen i en by og gå ind og spise frokost på en hyggelig restaurant. Det har vist sig, at jeg sagtens kan rejse ud og få oplevelser, som vedrører mit nuværende liv, min nuværende situation. Det er selvfølgelig anderledes, hans og mit fælleskab er væk. Til tider bevæger jeg mig rundt alene i løbet af turen, til andre tider taler jeg med andre fra gruppen.

Da jeg rejste til Toscana, havde jeg ikke taget højde for, at jeg ikke kan undslippe min livshistorie. Ikke ment som noget negativt, men jeg havde en forestilling om, at jeg ikke skulle tale om demens, jeg skulle ikke tale om Steens sygdomsforløb og om mine år som pårørende. Jeg skulle have ferie fra et område, som jeg ikke blot har så mange personlige erfaringer indenfor, men også bruger meget af min tid på i hverdagen herhjemme. Men sådan er virkeligheden jo ikke. Jeg kan jo ikke løbe fra de år, jeg har levet med Steen både før og under demenssygdom. Jeg kan ikke løbe fra, at jeg er engageret i at bruge min viden og erfaring over for andre mennesker, der aktuelt i deres liv har demens tæt inde på livet.

Det måtte jeg sande, allerede dengang jeg tog til Toscana. Demens er blevet en del af mit liv og dermed af min livshistorie. Hver eneste gang, jeg rejser, støder jeg ind i mennesker, som har eller har haft demens tæt inde på livet. Ægtefæller, gode venner, voksne børn, søskende. Og jeg møder ofte meget usikkerhed, ønske om at forstå, behov for redskaber og erfaringsdeling, at det giver mening at tage en snak om det. Jeg er begyndt at tage materiale med om mine bøger, nogle gange medbringer jeg også et eksemplar. “I morgen er en ny dag” er en lille bog, der ikke fylder meget i kufferten, og det har vist sig at være en god ide at tage et enkelt eksemplar med.

Jeg hverken kan eller vil løbe fra min livshistorie. Deler gerne af den, og jeg tror, at jeg ved at have skrevet dagbog og have skrevet og udgivet et par bøger og holder foredrag har fået lettere ved at dele, lettere ved at være åben, også vel vidende at jeg på ingen måde står alene med mine oplevelser og erfaringer. Og det fratager på ingen måde min gode rejseoplevelse. Samtalerne om demens og at være pårørende er langt fra noget, der fylder hele min ferie. Men det skaber nærværende relationer om et svært emne.

Når jeg falder i snak med pårørende, så dukker spørgsmålene op, og tvivl og frustration, sorg og afmagt ligger og lurer hos flere af dem. Jeg fornemmer, at det giver en ro at få talt med en som mig, der har været igennem flere år med demens tæt inde på livet. Det giver en afklarethed på nogle indtil nu ustillede spørgsmål, og man kan vende hjem med nogle ideer til, hvordan man kan tale med de ramte og ikke mindst forblive i relationerne i stedet for at trække sig. Der er en stor gruppe mennesker, som ikke får talt med andre om deres tanker og tvivl, om de nu gør det rigtige.

Derfor er feks DR1s udsendelse om Bjørn og Julie, som jeg fornemmer, at mange har set, så god til at oplyse, fortælle, give indsigt og sætte livet med demens i perspektiv. Måske er de stødt på en artikel i et blad, men går ikke nødvendigvis på biblioteket, griber fat i en bog, kontakter kommunens demensvidenspersoner, eller spørger Alzheimerforeningen. “Hvad kan jeg sige”, “hvordan kan vi bedst hjælpe”, “hvad skal man gøre, når ægtefællen eller børnene ikke vil se i øjnene eller tale om, hvordan det står til i familien”. – Der findes ikke de rigtige eller forkerte svar, det handler om at turde dele sine spørgsmål og turde lytte til erfaringer og viden på området og reflektere. Jeg møder også rejsedeltagere, som har demens tæt inde på livet, men som ikke har behov for at tale om det, og det repekterer jeg selvfølgelig altid. Vi er i en feriesituation, og måden at holde ferie på, slappe af, lægge bag sig, hygge sig er op til den enkeltes behov.

På min seneste tur kunne jeg glæde en deltager med min nye bog “I morgen er en ny dag”, da hun vil tage den med hjem til sin veninde, fordi hun vurderede, den kunne være en hjælp for hende. Igen finder bogen vej til en pårørende, som ikke deltager i andre gruppefællesskaber, og det var for mig et rigtigt vigtigt afsæt, da jeg skrev og udgav bogen. At den kunne være til hjælp for pårørende, der (endnu) ikke er kommet med i fællesskaber med andre pårørende.

Jeg er nu kommet hjem til det danske efterår med de flotte efterårsnuancer på træerne, klar til at være tilstede, fyldt med ny energi, som jeg må sande, at en ferietur altid giver mig.

Demens og nærhed

Jeg har mine overvejelser over, hvad jeg skal kalde dette blogindlæg. Og også overvejelser over, hvilken vinkel jeg ønsker at give indlægget. Jeg har tænkt mig at skrive om emnet seksualitet, et emne som jeg ikke har berørt i nævneværdig grad på min blog.

Jo mere jeg tænker – og skriver – jo flere tanker (og minder) dukker op. Emnet er omfattende, så hvad er vigtigt for mig at skrive om lige nu. Emnet er forbundet med berøringsangst, tabubelagt. Samtidig er seksualitet og demens et emne, der vedrører og berører rigtig mange mennesker.

Mine overvejelser om overskriften går på mangfoldigheden af ord, når vi taler om seksualitet. Seksualiteten indeholder sex, følelser, fysisk og psykisk habitus, behov, berøringer, forventninger, glæde, leg, nærvær og intimitet. For Steen og mig, som vel for så mange andre par, var seksualitet også forbundet med kærlighed. Når mit valg falder på ordet nærhed i overskriften, er det selvfølgelig ikke dækkende for eller erstatter ordet seksualitet. Men det er et dækkende ord for det, der berøres og ændres ved, når demens er blevet en del af samlivet. Der er ingen nærhed, uden at der også er afstand. Med demens som tredie part i samlivet bevæger seksualitetens forandringer sig imellem nærhed og afstand.

Jeg skriver ud fra min egen vinkel, og mine egne erfaringer, det er det, jeg er bedst til. Derfor fravælger jeg at skrive om demensramtes seksualitet generelt. Jeg kan bedst forholde mig til det, der var, og det der forsvandt i mit og Steens liv. Til de forandringer, som gjorde sit indtog, efterhånden som demensen tog bolig i Steen direkte, og i mig indirekte.

Jeg var første gang, som jeg husker det, med til at italesætte seksualitet og de forandringer, der var i Steens og mit liv, i en pårørendegruppe. Det var en hjælp og en lettelse at tale med andre, som kendte til tabene og forandringer også på seksualitetens område. Man kan jo altid selv vælge, hvor meget man har lyst til at dele, vi er forskellige, og man kan eventuelt starte med at lytte til andre. Det behøver ikke kun være manglende lyst til at tale om emnet, der holder en tilbage, det kan også være, at man mangler ord, og så kan spørgsmål være en hjælp. Det vender jeg tilbage til.

Dialogen kan være med til at øge opmærksomhed og forståelse og bryde vores personlige tabu. Har man en god kontakt til sin læge, hukommelsesklinik eller demenskonsulenten, så er det også muligheder, man kan gribe til for at få hul på samtalen.

Som partner til en, der er ramt af demens, er det ikke sådan, at man uden videre begynder at tale om sit sexliv eller mangel på samme med plejepersonalet, familien, naboen eller kollegaen i stedet for med sin partner. Måske kan nogle par, hvor den ene er demensramt, indtil et vist punkt i demenssygdommens udvikling, tale om de forandringer, der sker på det område. Det forudsætter, vil jeg mene, at man som minimum kan tale sammen om demensen. Hvilket Steen og jeg ikke kunne.

En måde at tage hul på emnet seksualitet er ved at dele det op i spørgsmål. Man kan stille sig selv spørgsmålene og i en tryg gruppe hinanden. – Hvilke forandringer er der i vores sexliv. Er det forsvundet. Hvad betyder forandringerne. Er der overensstemelse og overenskomst mellem parterne, eller har den ene lyst og den anden ikke. – Har vi daglig fysisk kontakt og fysisk nærhed, selv om vi ikke mere har sex. Hvad betyder fysiske berøring. Holder vi for eksempel hinanden i hånden, kysser vi hinanden. Er kyssene blevet anderledes. – Hvornår holdt vi op med at sove sammen, og hvad betød det. – Er der noget, der stadig hedder sensualitet og nærvær i samværet. Eller er det væk.

Hvis vi giver os lov til at tale om ændringerne og splitter dem op i flere spørgsmål, kan det være nemmere at gå til som pårørende.

Som pårørende oplever vi forandringerne, men vi ved dybest set ikke, hvad der sker hos vores partner. Jeg ved ikke præcist, hvad der skete i Steens indre. Jeg har flere steder i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” skrevet om nærhed og seksualitet, om de ændringer, demensen medførte på det område. Desværre var det ikke noget, vi fik sat ord på sammen (lige som flere andre vigtige emner), da Steen ikke forstod, han havde demens. Demensen havde forandret vores samvær og vores dialog.

Nærheden i forhold til at sove sammen blev på et tidspunkt ændret til, at vi sov i hver vores seng. Berøringer i dagligdagen gik efterhånden kun den ene vej, når jeg skulle hjælpe med tøjet eller med at komme i bad. Steen gav ikke mere klem og kram, og mine forsøg på at kysse blev modtaget af en udstrakt tunge, som et barn, der driller, eller kinden blev vendt til. Hvad der foregik i Steen, ved jeg ikke, måske opfattede han mig som en mellemting mellem en mor og hans samlever gennem mange år, når det kom til fysisk kontakt. Han ville altid gerne have min hjælp, faktisk skulle det helst være mig. Jeg vænnede mig nok til at det var vilkårene, og da Steen flyttede på plejehjem var det mig, der holdt ham i hånden, gav ham fodbad og fodmassage, redte hans hår, hjalp ham sko på…..Han fik på den måde en fysisk kontakt og omsorg fra mig, noget jeg gerne gav. Set i bakspejlet var en umiddelbar fysisk kontakt til mig ikke til stede. Sexliv og nærvær var længst ophørt.

Jeg ved fra samtaler med andre, at det kan være svært, når behov for sex stadig er tilstede, og det ikke mere er knyttet til nærvær og intimitet. Den, man kendte og stadig elsker, er ikke mere den samme, og det kan være svært at glæde sig over sexlivet. Der kan også være problemer med den personlige hygiejne, som har ændret sig.

Jeg deltog sammen med andre pårørende i en arbejdesgruppe, da der skulle udarbejdes en demenshandleplan i vores kommune. I den forbindelse talte vi også om seksualitet og behovet for privatliv på plejehjemmene. Bare det at italesætte, at der stadig kunne være behov for nærvær og kontakt ægtefæller imellem åbnede for en forståelse. En foreslog, at man kunne sætte et hjerte på døren, hvis man ikke ville forstyrres af personale, der kom ind. Samtalerne om seksualitet medførte, at der blev indkøbt brede senge på alle plejehjem i kommunen, så de par, der ønsker det, kan få en bred seng i stedet for den smalle seng. Det med den brede seng er blevet nævnt efterfølgende i mange andre sammenhænge, da en bred seng også er lig med at tænke i andre baner for par. På Steens plejehjem, blev han den første til at få den brede seng. Han var på det tidspunkt mærket af kræft, og jeg havde en forestilling om, at vi kunne have en nærhed den sidste tid, hvis vi kunne ligge i sengen begge to. Det var min forestilling, for Steen blev den brede seng brugt til, at han kunne lægge sig på tværs. Han havde ikke noget behov eller ønske om, at jeg også skulle ligge der. Jeg tror, han længe inden havde glemt, at vi havde haft fælles seng, og at det ville forstyrre hans rutiner, hvis jeg lagde mig ved siden af ham. Sådan behøver det jo ikke være for alle, og jeg kender flere, som har eller har haft glæde af en bred seng. I denne sidste del af livet handlede det ikke om seksualitet men om den mulige nærhed, han og jeg kunne have på den måde.

Jeg ved ikke så meget om den demensramtes seksualitet, ud over hvad jeg selv har oplevet, og hvad jeg hører fra ande. Men jeg er sikker på, at der er forsket og underøgt i emnet, og hvis personalet på plejehjemmene klædes på til det, så vil man som pårørende også kunne tale sammen om foranringer og tab på det felt, og også få mulighed for, at personalet deler deres viden om og erfaringer med, hvordan plejehjemmet håndterer dette område med åbenhed og respekt.

Dette emne kan på ingen måde beskrives og håndteres tilstrækkeligt i dette enkelte indlæg, men måske kan nogle af spørgsmålene, jeg stiller, være inspiration til at tage hul på de tab og forandringer, der er i den nærhed, vi har med vores partner.

Den tabte seksualitet, de ændrede samværsbetingelser kan (og bør) der tales og skrives mere om, så opfat dette indlæg som en starter, en inspiration til som pårørende at bevæge dig ind på dette tema.


Sorgen varer ikke kun en uge

I denne uge er der fokus på sorg, man kan følge interessante, relevante, oplysende udsendelser i DR på TV og i radio.
Om hvordan det er at miste, sorgen, tabet, hvordan kommer man videre, den dårlige samvittighed over at leve videre, hvilken hjælp er der til børn, der mister en mor eller far og som har været med hele vejen i et svært sygdomsforløb, manglerne i sundhedssystemet – selv i dag -, når det drejer sig om at hjælpe familier i sorg, hjælp til at tale om, hvordan man kan håndtere det i familien, hvordan familien og sorgen end ser ud.

Der er stadig så meget tabu om sorgen, om det at miste.

Derfor er det en rigtig god ide at tage fat om sorgområdet i denne uge, helst skal det ikke glemmes efterfølgende men bruges som et spark til at øge viden, indsigt og hjælp, og punktere tabuerne, der følger med døden.

Selv med viden om en uhelbredelig sygdom og den forestående død, og selv med viden om, at vi alle skal dø en dag, er det ikke muligt at undgå sorgen.

Det er ikke farligt at gå ind i sorgen, det gør ondt, det giver tårer, det efterlader en med følelsen af meningsløshed og ensomhed, man er ladt alene tilbage.
Sorgen har alt med følelser at gøre.

Sorgens voldsomhed er forskellig. Der er mange faktorer, der spiller ind. Hvordan mister vi den kære.
For mit vedkommende fulgte jeg tæt på og på sidelinjen Steens uhelbredelige sygdom udvikle sig og døden tage ham tættere til sig. Jeg vidste, han skulle dø, døden var ikke pludselig.
Jeg kunne forberede mig på nogle af de praktiske ting, men følelserne over det endegyldige tab er ikke til at forberede sig på.

Jeg tror, det har hjulpet mig, at jeg aftalte med mig selv, at jeg ville leve videre, når han en dag ikke var her mere. Det gjorde nærværet bedre, mens han var her. Og det gav mig mulighed for et eller andet sted i mit sind at forberede mig.

Jeg tror, noget af det svære ved tabet er, at vi er helt alene omkring døden. Jeg var på nogle måder meget alene om tabet. Og det er nok også et vilkår, at man er helt alene med sit tab, med sin sorg. Men det er jo ikke helt det samme, som at man skal stå ensom og forladt tilbage.
Afhængig af under hvilke vilkår tabet har indfundet sig og hvilken familie, der har mistet, kan der være nødvendigt med professionel hjælp, og også helst inden det endegyldige tab. Selv har jeg bla haft stor glæde af psykologhjælp under Steens sygdomsforløb og efter hans død. Hjælp der kan bevilges gennem egen læge.

Lige da jeg endegyldigt mistede, havde jeg svært ved at bede om hjælp. Jeg kan og er vant til at klare mange ting selv, og det gjorde jeg også her. Jeg sad alene tilbage nogle timer efter Steen var død. Hans ven Martin, der havde været der de sidste timer sammen med mig, var taget hjem. Min datter, der kom lige efter Steen var sovet ind, var taget hjem igen, og hjemme i vores tidligere fælles hjem stod jeg alene og kiggede på det ukendte og fremmede. Ugen op til bisættelsen var jeg alene, jeg havde praktiske ting at ordne op til bisættelsen, telefonopringninger at foretage, men jeg sad alene i min stue de dage. Lige her orkede jeg ikke bede om hjælp. Og tilbageskuende ville det have været velkomment med et lille besøg, nogle der kom med et måltid, en forsigtig omsorg.

Jeg har været åben om min sorg, ligesom jeg var åben om Steens demenssygdom. Feks når jeg skriver om forløbet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Eller når jeg taler med andre pårørende.

Men det er ikke nødvendigvis det samme som, at der altid har været plads til, eller jeg har givet mig plads til at dele sorgen i mine nære omgivelser. Har jeg så alligevel ikke været åben om al min sorg? Det er en proces at være i og dele sorgen. Jeg får meget ud af at dele mine oplevelser og erfaringer om årene med Steens sygdom. Jeg får sat ord på, jeg hører om genkendelse hos andre. Sorgen bliver rundet.
I min eftertænksomhed slår det mig, at det snarere er mine behov, jeg har haft svært ved at kommunikere ud.

Da Steen døde, oplevede jeg lettelse over at mødet med svære sygdomme, demens og kræft, var forbi.
Jeg oplevede et tomrum den dag, jeg efter bisættelsen stod alene foran vores hus og for første gang virkelig mærkede tabet, selv om Steen ikke havde boet i huset i to år.
Sorgen over tabet havde været med mig igennem flere år, hvor jeg oplevede tab af det liv, vi før havde haft, indtage hans og mit fælles rum.
Jeg oplevede savnet, som også havde været en del af mit liv gennem flere år, folde sig ud. Og i dag, over tre år efter Steens død, følger savnet mig. Nogle dage mere intenst, feks når jeg som i går ryddede op i gamle fotos, som hverken han eller jeg havde set på i mange år. En stor pose med dubletter, mislykkede billeder, uklare og rystede billeder. Frasorterede men aldrig smidt ud. Jeg har i forvejen mange billeder i albums, nu havde jeg en dag, hvor jeg gennemgik og mindedes ved at bladre disse mange papirbilleder igennem. Hold op hvor jeg savnede ham.
Jeg lagde alle disse billeder i en stor pose, og nu skal de ud.
Jeg rydder op lidt efter lidt.
Jeg dufter til en trøje “lavmandssweateren” købt på Færøerne på hans 60 års fødselsdag. Det eneste klædningsstykke, jeg har gemt.

Jeg har stadig brug for at tale med venner om, hvem han var. Stadig brug for at det er tilladt at tale om ham, selv om han ikke lever mere. Stort set ingen husker hans fødselsdag eller hans dødsdag, dage hvor jeg især mindes. Jeg har mine egne ritualer i og med Steen og jeg ikke havde børn sammen, og der ikke er familie fra hans side, som har kontakt med mig. Jeg tænder et lys i vinduet, så er han her. Jeg plukker blomster i haven og går til fællesurnegraven på kirkegården.
Da Steens gode ven Martin døde i foråret, mistede jeg muligheden for bla at dele dødens indtog. Det har været vigtigt gennem et par år at kunne dele den oplevelse med en anden, der var tilstede. Igen en påmindelse om, at det evige liv ikke findes.
Om nogle dage vil jeg deltage i kirkens allehelgens gudstjeneste og mindes i samvær med andre.

Som det nok fremgår af andre indlæg fra mig, så er jeg ikke væltet omkuld, gået i stå, nej, men det betyder jo ikke, at sorgen ikke rammer mig med et tungt slag visse dage, og savnet bor i mig.
Her er ikke noget at komme over, her er følelser at leve med i posen af andre erfaringer, oplevelser, tab som er med til at forme den, man er.

En jeg kendte engang

Jeg fik for nylig tilsendt en bog fra forlaget olga. Bogen, “En jeg kendte engang”, er skrevet af Wendy Mitchell. Wendy fik i 2014 som 58-årig konstateret alzheimer i tidlig stadie. Hun beskriver i bogen, hvordan hun oplever at leve med demens, hvordan livet forandrer sig for hende, hvordan hun indretter sig og lever livet med alzheimer.

Efter at have læst bogen følte jeg mig inspireret til at skrive følgende tanker og overvejelser.

Vi føres direkte ind i, hvordan Wendy oplever at blive ramt af demens. Hun har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelse af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.

Som pårørende til min mand Steen, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Hun og jeg er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).

I “En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på, der også var i Steens sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde Steen en anden. Om Steens strategi var bevidst, ved jeg ikke. Han blev feks siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Steen blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.

Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg nikke genkendende til betydning af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.
Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.

Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demensramte på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg også så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.

Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til. Ikke i samme omfang, som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, så skriver jeg ned på de små post-it.
Man finder sine strategier.

Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.
Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med Steens demens. Jeg har ikke set ham som en skal men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.

Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre. Hun lever i nuet, men bag det er også smerten over den måde at miste lidt af livet dag for dag.
Jeg kender smerten at miste sin kære dag for dag.

Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.

Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen. Hun rejser rundt med bus og tog og overnatter på hoteller for at holde foredrag på konferencer og skriver på sin blog og på twitter, så længe hun kan.

Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig igang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, feks lave mad, køre bil, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke, hvem folk, hun møder, er, hun falder og går langsommere, men hun lever sit liv, så længe hun kan.

“En jeg kendte engang” er både velskrevet og let læselig, selv om det er et vanskeligt emne.
Jeg synes, bogen er virkelig velegnet til læsning både af pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.

Livets gang og forgangenhed

I morgen er det Steens fødselsdag. Han døde 71 år gammel, i morgen kunne han være fyldt 74. I mit billede af ham vil han aldrig blive ældre end 71.

Efter Steen døde begyndte en tradition, hvor Martin og hans kone Laila tog med mig ud på kirkegården på Steens fødselsdag. Den forrige tradition, vi havde opbygget med fejring af Steens fødselsdag på plejehjem, blev ændret.
I år er der endnu en ændring, for Martin lever ikke mere.
Før Steen kom på plejehjem i 2013, fejrede Steen og jeg som regel hans fødselsdag alene sammen, ofte med rejser, da hans fødselsdag er midt i sommerperioden.
I år tager jeg på kirkegården sammen med et vennepar, som har kendt Steen meget længere, end jeg har kendt ham, og som under hele Steens sygdomsforløb var til stede med jævnlige besøg på plejehjem, tog ham med på småture, da det stadig kunne lade sig gøre, og som ikke glemte også at være der for mig, og som stadig er mine gode venner.

Livets gang og forgangenhed i al sin tydelighed.

Det er snart tre år siden, Steen døde. Jeg savner ham, og jeg vil på hans fødselsdag også mærke sorgen over tabet af ham og det fælles liv, vi havde.

Som man nok kan læse af mange af mine tidligere indlæg, så er jeg stadig meget optaget af demens og pårørendes livssituation. Jeg er stadig aktiv deltager og arrangør af Pusterummet, mødested for pårørende en gang om måneden, og for Madklubben, fællesspisning for pårørende en gang om måneden. Det giver mening at fortsætte med de tilbud. Mange og efterhånden flere og flere pårørende møder op til arrangementerne. De sidste 3-4 gange har vi været 18 pårørende om et bord. Vi udvider bordets størrelse og henter flere kaffekopper frem, når det viser sig, at jeg ikke i starten har dækket op til tilstrækkelig mange.
Min bog finder sit liv ude i sin egen verden. Den lånes på bibliotekerne, jeg kontaktes af læsere, og jeg inviteres til at holde foredrag og oplæg rundt omkring i landet.

Har du lyst til at følge med i bogens liv og gerne deltage med egne erfaringer og hvordan bogen har været for dig, hvis du har læst den, så meld dig meget gerne ind i facebookgruppen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud”. Du skal være velkommen med din inspiration.

I dag tager jeg til København og mødes med en veninde, i morgen går turen til Lundtofte kirkegård.

Efter udgivelsen

Den seneste måned har dels været præget af sygdom men også af mange nye og dejlige oplevelser efter min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom.

Udgivelsen blev fejret ved et arrangement på Lyngby Bibliotek, arrangeret af bestyrelsen for Alzheimerforeningens afdeling for Københavns omegn. Et flot arrangement, hvor omkring 60 mennesker mødte op. Det var en onsdag eftermiddag, og alligevel kom så mange mennesker tilstede og fejrede bogudgivelsen med mig. Jeg var fyldt af glæde og taknemmelighed over at se så mange mennesker, over de mange varme og kærlige ord fra de fremmødte.
Bøger blev signeret, en ny disciplin. Hver eneste hilsen i en bog er skrevet med en kærlig tanke til den, der går hjem og læser.

Jeg er efterfølgende blevet kontaktet både direkte, telefonisk, på mails eller på facebook med kommentarer fra læsere.

Da bogen udkom, oprettede jeg en facebookgruppe “kan jeg sygemelde mig hos gud”, hvor alle, der læser bogen, som har lyst til at kommentere, stille spørgsmål, følge bogens eget liv, kan melde sig ind. Det er en åben gruppe.

Efter at have givet en del af min livshistorie et bogliv opstår en ny virkelighed. Læsere, der spejler oplevelser, genkender situationer fra eget liv, omsorgstilkendegivelser over den svære tid, ros og anerkendelse til Martin over at være så god en ven både over for Steen og mig, og det spændende i at følge hans efterhånden større indsigt i og forståelse af sygdommens vilkår.

Bogen fylder næsten 500 sider, altså en temmelig lang fortælling, og den indeholder gentagelser og detaljer, som i første omgang kan være for meget, men som ved eftertanke giver mening. For det er sådan, det opleves at være pårørende. Gentagelsen dag efter dag af tab, af lidelse, dage hvor man griber de små glæder og gode oplevelser sammen med de svære. Man er tilstede her og nu og oplever intensiteten der. I morgen er en ny dag, som man ikke kender til. Man kan ikke lægge planer, med mindre man er indstillet på, at de kan ændre sig. Man lærer sig et liv på sygdommens præmisser. Det lyder trist, så jeg vil hellere udtrykke det således, at det er et ganske anderledes liv, end det liv, to raske ægtefæller kan leve med hinanden. I bogen kommer det forhåbentlig også frem, at man som pårørende også har et liv, vi kan træffe nogle valg, så vi ikke selv går til grunde. Vi kan ikke forhindre sygdommens udvikling, men vi kan og jeg vil gå så langt som til at sige bør finde veje, der forhindrer os i at gå til grunde.

Med bogen, der beskriver en stor del af min virkelighed de år, hvor Steen blev hårdere og hårdere ramt af sygdom, fortæller jeg også mange andre pårørendes historie, og med bogen har jeg mulighed for at få andre pårørende i tale, få andre pårørende til at fortælle om egne oplevelser. Give pårørende mulighed for at sige “læs, og du vil forstå hvordan det er at være pårørende”. Jeg håber også, at fagfolk vil give sig i kast med bogen for at få det kærlige skulderklap i forhold til den nødvendige gode relation til og dialog med pårørende og demensramte.
Jeg håber, at mit bidrag på demens- og pårørendeområdet kan være med til både at åbne øjne, fjerne angsten for at være tilstede midt i sygdommen, inspirere til at pårørende møder og taler med andre pårørende. Et af mine budskaber er, at vi har brug for hinanden, når demensen træder ind i vores liv. Som pårørende har vi brug for omsorg og nærvær, vi har brug for tryghed i den professionelle indsats og for at blive inddraget som samarbejdspartner ikke modstander, når vores kære rammes af demens (og andre svære lidelser).

Tiden vil vise, om bogen når ud, hvor den kan inspirere, om de organisationer og faglige uddannelsessteder, der beskæftiger sig med demens og med pårørende finder mening i mit bidrag og vil pege på det.

Jeg er allerede med min bog i hånden ude og møde interesserede til oplæg og foredrag. Forleden i København, hvor jeg læste op og fortalte om min bog til en gruppe pårørende, der har deltaget i Lær at tackle kursus. Snart skal jeg holde oplæg i Sorgenfri i en mandegruppe, der har inviteret mig og ved et arrangement for pårørende i demenstjenesten i Valby. Bogen bliver indgangen til den gode dialog og erfaringsdeling mellem deltagerne.

Det slår mig, at det er aldrig for sent at kaste sig ud i nye udfordringer. Jeg står i dag i en alder af 67 med min første bog i hånden.

Foråret er langt om længe begyndt sit indtog, og jeg kan supplere mit engagement omkring bogen og mine andre indsatser på demens- og pårørendeområdet med at få haven igang igen. Min havedam er nu vakt til live med stør og koi og salamandere, der begynder at vågne op. Påskeliljer, hyacinter, krokus, påskeklokker, tulipaner og ramsløg er kommet et godt stykke over jorden. Og snart pakker jeg kufferten til endnu en Italienstur med en grupperejse, hvor jeg både kan nyde samvær med andre, der har valgt at rejst på den måde, og så trække mig tilbage til mit værelse med balkon og havudsigt, når jeg har lyst til at nyde tiden for mig selv.