Måned: februar 2018

Vi mister alene – sorg kan deles

Overskriften var en sætning, der dukkede op i mit hovede sammen med et bestemt billede, da jeg var ude at gå tur i dag.

I flere dage har jeg puttet mig i boligens varme, uden lyst til at gå ud i kulde og blæst mere end højst nødvendigt. Disse dage er et væld af situationer og oplevelser med Steen dukket op. Savnet har været stort, savnet efter at kunne leve et liv sammen med hinanden. Savnet efter at kunne tale sammen, grine sammen.
Jeg tænker ikke på urimeligheden i, at han skulle rammes af demens som 67-årig, at vores samliv gik i smadder, det ville Steen have kaldt skæbne, og skæbne kan vi ikke ændre på.

I går mindede min yngste bror mig om, at vores mor døde for præcis 30 år siden, en uge før hun blev 62. 30 år siden, jeg husker stadig den dag så tydeligt. Det var godt lige at mindes med min bror.

Jeg tændte et lys for de døde i går i min stue. Tænkte på dem. Tænkte på Steen, på min mor, og på min far, der blev 67.

I morges besluttede jeg mig for at komme ud i den friske luft. Det er overskyet men ikke en vind rører sig. Jeg plukkede en lille buket erantis og vintergæk fra haven, undselig men fyldt af kærlighed fra haven. Turen gik forbi kirkegården for at møde stemningen under Steens himmel. Den lille buket blev lagt i fællesblomsterkummen, der blev plads til at give udtryk for det savn, jeg har mærket nogle dage, sorgen fyldte.

Da jeg var klar til at sige farvel gik jeg ud i den dejlige natur, der ligger i området, fandt en ny vej at gå og havnede ved Ravnholm station. Mine tanker blæstes igennem, jeg så på omgivelserne, træerne, de smattede stier, de brune blade, stilheden. Der er plads til nye tanker, en taknemmelighed over alt det jeg har oplevet i kølvandet af Steens sygdom. Taknemmelighed over de år vi havde sammen, taknemmelighed over de mange dejlige mennesker, jeg har mødt, og som selv er i og har oplevet tab og sorg på grund af demens.

Tilbage til sætningen, der dukkede op i mine tanker, da jeg var ved at være hjemme fra min gåtur. Billedet af dronning Margrethe, da hun stod alene foran Christiansborg Slotskirke og kiggede ud over de mange mennesker, der var mødt op i respekt, måske med egne minder og sorg aktiveret af prins Henriks død.
Vi så ryggen af dronningen, der stod der i mørket helt alene, og man kunne se hendes ansigt bevæge sig, da hun skuede ud over forsamlingen af mennesker, der delte sorg. Hvad dronningen har tænkt og følt i det øjeblik, ved hun kun selv, billedet stod stærkt.

Alene og alligevel i et fællesskab.

Kyndelmisse og pårørende

Kyndelmisse er en gammel kristen helligdag, den 2/2. Vi er nået halvvejs igennem vinteren. Kyndelmisse betyder direkte oversat lys og messe.

Foreningen Pårørende i Danmark er en verdslig forening, der arbejder for synliggørelse og forandring af pårørendes vilkår i samfundet. Foreningen holdt for anden gang en konference om pårørendes situation. Det er nu blevet en årlig tilbagevendende begivenhed og afholdes altid den 2/2. Her får 2/2 også den betydning, at der er en anden, der tager sig af dem, der har brug for hjælp og støtte, der hvor de ikke selv formår og magter. Den anden er pårørende. Og at vi som pårørende er nummer to, den sygdomramte, den der har brug for hjælp, kommer i første række.

I år var temaet “Pårørende og arbejdsmarked”. Et yderst relevant tema, da der er mange problemer forbundet med at være pårørende og tilknyttet arbejdsmarkedet. Eksempelvis kan det være svært at passe et fuldtidsarbejde samtidig med at man passer og tager sig af en nærstående. Det er ikke altid, ens arbejdsplads forstår, har viden om eller accepterer de pårørendes situation. Det bliver den pårørendes eget problem.
Heldigvis er der også arbejdspladser, der har fat i den lange ende, og som har en personalepolitik, hvor pårørendes situation figurerer, og hvor der er forståelse for, at man kan være nødt til at tage til læge, på hospitaler, måske akut forlade arbejdet, have behov for en periode med nedsat arbejdstid eller orlov. Men det er nok stadig de færreste steder, det kan lade sig gøre.Det er så op til den enkelte leders forståelse, opbakning og indsigt.

Der var flere hundrede deltagere på konferencen, der blev afholdt i Vejle i år. Deltagerne talte selvfølgelig mange pårørende, men også interesseorganistationer, politikere, medarbejdere fra kommuner og andre arbejdspladser, og der var repræsentanter med fra Norge og fra England. Fra England fik vi et inspirerende oplæg fra “Employers of Carers”, en paraplyorganisation for offentlige og private arbejdspladser, der arbejder med at skabe, udvikle og vedligeholde en pårørendevenlig personalepolitik.

Der er brug for sådanne initiativer, ligesom der er brug for at italesætte de vanskeligheder, man ofte står i som pårørende. Italesætte det, så det ikke bliver den enkeltes problem, en sag mellem den enkelte pårørende og den nærmeste leder.

Ældresagen, som også har pårørendes situation som en mærkesag, og som også var repræsenteret i en paneldebat om emnet, har i en nylig undersøgelse skrevet, at vi er over 750.000, der er nærmeste pårørende. Det er trods alt en stor gruppe i samfundet, vi taler om. Af dem er der mange, der stadig arbejder. Eksempelvis ægtefæller og voksne børn til syge og svækkede forældre.

Jeg vil vise et par tal fra nogle undersøgelser, som blev præsenteret på konferencen, og som viser noget om pårørendes vilkår og situation.

65% af erhvervsaktive pårørende har taget fri fra arbejde pgra plejeopgaver, deltagelse i lægebesøg eller lignende.
11% er gået ned i tid som direkte følge af at være pårørende.
18% af pårørende rammes selv af kronisk sygdom
38% lider af søvnproblemer
(Kilde: Kompas kommunikation for Pårørende i Danmark 2015)

65% af pårørende føler sig stressede
79% tilsidesætter egne behov
39% oplever, det har haft negative konsekvenser for deres tilknytning til arbejdsmarkedet at være pårørende til ulykkespatienter
(Kilde: Ulykkespatientforeningen februar 2017. Af de 300 adspurgte pårørende var 58,4% ægtefæller, 11,6% børn, resten var forældre, søskende, venner).

Jeg synes, det er et meget relevant tema, pårørende og arbejdsmarkedet. Lad os få en bedre viden ud til arbejdsgivere, til kolleger, til jobcentre og sygedagpengeafdelinger, faglige organisationer, så der kan opnås bedre forståelse for pårørendes ofte vanskelige vilkår og lette byrden noget for de pressede pårørende. At være pårørende er sjældent noget, der varer et par måneder. Ofte viser sig at være af meget længere varighed.

Jeg har gennem min kontakt til pårørende, og især til pårørende til demensramte, da jeg selv er en af dem, hørt om og oplevet de vanskeligheder, man står med som erhvervsaktiv pårørende. Jeg har selv oplevet det.
Jeg var ansat som socialrådgiver i daginstitutioner i en kommune, og jeg oplvede, hvordan jeg gik fra at glæde mig til at være sammen med “normale” mennesker uden for min pressede hjemmesituation, fra at føle, at jeg kunne bruge min faglighed samtidig med jeg kunne lægge det hjemelige på hylden nogle timer, til at føle mig mere og mere presset og stresset, ikke kunne involvere mig i mine arbejdsopgaver eller min kolleger, dagene blev fyldt af tanker og handlinger omkring min mand Steens sygdomsudvikling. Opringninger i arbejdstiden til offentlige instanser, kontakt til Steen, hvor var han, eller hans opringninger til mig “hvor er du”. Det blev sværere at komme hjemmefra om morgenen, hvor jeg efterhånden ofte skulle hjælpe med personlig pleje og sørge for, at han hans dag startede godt.
Jeg talte ikke meget om det på arbejdet. Nogle vidste godt, han var syg, men hvad vidste de om demens. Jeg magtede ikke de store forklaringer og var nok også så fyldt af dårlig samvittighed over min indsats. Som resultat blev jeg sygemeldt med stress, og det var så først der, at der kom (syge)samtaler.
En lang historie kort. Jeg forsøgte efter nogle måneder forgæves at vende tilbage, jeg blev fyret efter seks måneders fravær. Med fire måneders opsigelsesvarsel ifølge min overenskomst. Jeg havde mulighed for at søge efterløn, og det gjorde jeg så. Det var ikke sådan, jeg havde forestillet mig at ende mine mange år på arbejdsmarkedet. Jeg forstod godt, at arbejdspladsen ikke kunne have sådan en træt og stresset medarbejder i deres fold. Det er først flere år senere, jeg er begyndt at se mere nuanceret på forløbet.
Jeg er ikke bitter eller vred, jeg er nok bare blevet klogere på, at det at være pårørende er noget, vi ikke skal opleve som den enkeltes skyld, den enkeltes problem. Jeg er blevet klogere på, at der kan og bør gøres en indsats for, at arbejdspladser diskuterer og indfører en omsorgspolitik eller en personalepolitik, hvor der figurer rammer for, hvordan medarbejdere, der rammes af at blive pårørende, kan støttes på individuel vis.
Og så er der jo også vinde, der blæser i faglige organistationer om fridage til at passe syge ægtefæller, forældre osv, i lighed med fri til at passe syge børn. Sådan en ordning kune jeg godt have brugt.

Hvad har kyndelmisse og pårørendekonference med hinanden at gøre. Begge begivenheder er lagt på en flot dato, den anden i anden. Vi skuer mod foråret, erantis og vintergæk titter frem.
Der skal lægges fælles kræfter i at opnå en god vår og høst.