Minder og erfaringer fra 2017 – kom med i 2018

Om få dage slår klokken på rådhusets ur, og på mange andre ure, de 12 slag, der markerer, at vi er trådt ind i et nytår.
Nytåret 2018.

31.december står for mig som den dag, hvor jeg reflekterer over mit livsforløb hele 2017. Får et overblik over, hvad der er sket i mit liv siden sidste 31.december. Hvor har jeg bevæget mig hen, er der sket noget specielt, hvilke oplevelser og erfaringer står stærkt i min erindring. Hvilke erfaringer bærer jeg med mig ind i det nye år.

Jeg reflekterer også jævnligt i årets løb over mit liv og over begivenheder. Siden Steens død har jeg også den målestok inde på livet. Hvordan mit liv har udviklet sig, siden han døde. Årene med sygdomsudvikling. Jeg ser på billeder fra vores liv sammen, hvor han var rask, men også da han blev ramt af demens. Mit fortsatte engagement omkring dementes og pårørendes liv og vilkår bliver også en målestok, hvor jeg genkender følelser og vilkår fra mine egne år som pårørende, men hvor jeg også, heldigvis, oplever, at der sker en udvikling mod mere opmærksomhed og flere tilbud til demensramte og pårørende.

Vi er langt fra i mål. Den øgede fokus på demens og pårørende er nødvendig. Større opmærksomhed og bedre tilbud kan ikke i sig selv fratage den smerte og den afmagt, man står med med de uundgåelige tab, demenssygdommen trækker med sig. Men det kan mildne og støtte, så hverdagen med demens bliver knap så tung at bære. Det er i sig selv en stor støtte at mærke velviljen og omsorgen udført i praksis.

Jeg har holdt jul tre gange nu uden Steen. Det er en målestok. Vi fejrede jul, som regel alene, og mange gange på Madeira. Nogle gange hos en veninde på Bornholm. Andre gange han og jeg alene herhjemme på Elmevang. Vores eneste tradition var invitation til gløgg, æbleskiver og min hjemmelavede konfekt. Her blev gamle og nye venner, familie og gode kolleger inviteret til et par rare timer sammen hos os en lørdag i december.

Vi gik også i kirke om eftermiddagen den 24.december, hvis vi var hjemme på Elmevang.
Den nærhed, vi havde sammen, også de dage i julen, har jeg mistet. Nu tænder jeg et lys for ham, i juledagene står et lys tændt ved vinduet.

Min jul har ændret sig. Jeg holder nu juleaften hos gode venner, som allerede inviterede mig den første jul, jeg skulle holde uden Steen. Jeg bliver inviteret til julekomsammen hos venner. Ikke af medlidenhed, mere betænksomhed tænker jeg, og fordi mit liv har ændret sig fra tosomhed til, nej ikke ensomhed, men til at være alene, til at være enke. Ordet enke kunne jeg ikke gøre brug af i starten. Jeg bruger det sådan set også sjældent nu, bortset fra når jeg skal krydse af i et spørgeskema. Men jeg har forliget mig med ordet.

For andet år holder vi julefrokost i Pusterummet – Pusterummet er et værested for pårørende til demensramte, jeg startede op for snart tre år siden. Følelsen af ensomhed, afmagt, sorg har stor risiko for at banke på i juledagene, når ens demensramte ægtefælle ikke mere kan deltage i julens traditioner som før. Fællesskabet blandt pårørende er stærkt. Der er omsorg, man bryder tanker, der forstærker tabet af det liv, man før havde. Det betyder meget at spise et måltid sammen, have nogle hyggelige timer, tale om demens, hvis det er behovet, men jeg ved, vi også kommer til at tale om meget andet, griner, synger julesange, tager fat i raflebægeret til pakkelegen.

Jeg var i 2017 med til at fortælle om pårørendes inddragelse i arbejdet med Lyngby-Taarbæk kommunes demenshandleplan, bla på Ældresagens pårørendekonference i Nyborg. Jeg fortalte om Pusterummet på Foreningen pårørende i Danmarks konference på Københavns Rådhus. Jeg har fortalt om mine oplevelser med demens som pårørende i Go´morgen Danmark. Jeg har medvirket i Stella Cares og Alzheimerforeningens optagelse af videoer om demens, jeg er begyndt at undervise med socialrådgiver fra Ældresagen om demens. Tak for at invitere mig med i disse sammenhænge.

Og så var 2017 også året, hvor det lykkedes mig at få et forlag med på ideen om at udgive min bog om årene med demens tæt inde på livet.
Det bliver nok først, når jeg står med den fysiske bog, at det helt går op for mig, at mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven nu ligger i bogform.
Det bliver i 2018, at det vil vise sig, når bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkommer til marts, i hvilket omfang jeg kan komme i dialog med andre pårørende, personalegrupper mfl.

Ikke alt har drejet sig om demens. Jeg fik igen i år gjort en stor indsats i haven, som jeg holder meget af. Min dam blev renoveret og ligger nu så flot og synlig udenfor mine vinduer til daglig glæde.

2017 blev også året, hvor jeg begyndte at rejse alene. Jeg har med rejseselskab i foråret været i Toscana og i efteråret rundt i Skotland. To stærke oplevelser, hvor jeg fandt ud af, at det er en god rejsesform for mig. Jeg får ny viden og dejlige oplevelser gennem denne rejseformen. Andre med erfaring om landet har taget sig af at planlægge. Jeg deltager og suger til mig. Jeg nyder at være alene men også at møde andre i det afgrænsede fællesskab, som turen er.
Rejseformen lægges ikke på hylden, nye steder skal udforskes i 2018.

Hvor er Steen? Han er i mine erindringer, i mine tanker, han er savnet. Savnet som ikke forsvinder, og heller ikke behøver at forsvinde. Sorgen er dukket op i løbet af året. Feks til Steens fødselsdag og Steens dødsdag hvor savnet tager dybere form.
Savnet er blevet min makker, sorgen banker på nu og da.

Jeg har ingen nytårsforsæt. Hvorfor få dårlig samvittighed, hvis jeg ikke lever op til dem. Jeg spår ikke om fremtiden, som hverken jeg eller andre kender. Jeg bruger mine indvundne erfaringer ved denne tids reflektion til at leve mit liv fremadrettet og gerne og helst lige der i nuet, hvor jeg befinder mig. Med de oplevelser, hændelser, følelser det byder på. Svært måske, men ikke desto mindre livfuldt.
Husker at trække vejret.

I år vil jeg genoptage traditionen med julekort

Jeg har besluttet mig for at skrive julekort i år.

Jeg er ellers de sidste år faldet af på den med hensyn til at skrive julekort. Dels var overskuddet ikke stort, mens Steen var syg, og især de par år, hvor demensen udviklede sig herhjemme, blev julekort og -hilsner ikke noget, jeg magtede.
Dels er jeg nok også præget af PostNords langsommelige omdeling, og priserne. Dag til dag post i Danmark, som alligevel ikke med sikkerhed når frem, koster 25 kr. Post til udlandet koster 25 kr.

Da december endelig oprandt efter den tunge november, stod skrivning af postkort ikke på min liste over juleaktiviteter.
Ikke før jeg i går modtog et julekort fra nogle venner i Australien. Det er nogle gamle venner fra England, Alan og Marie. Jeg lærte dem at kende gennem Steen, som mødte Alan, da han som ca 20-årig arbejdede i London.
Alan og Marie emigrerede til Australien for over 15 år siden, og de har besøgt os et par gange siden da. Men det er efterhånden nogle år siden. Vi nåede aldrig til Australien, Steen og jeg, for at besøge dem. Kontakten har bestået i et årligt julekort, hvor de, det vil sige Alan, trofast har sendt et kort, som vi har modtaget i starten af december. Det har altid været kortfattede hilsner med varme ønsker om en glædelig jul og godt nytår. Et dejligt livstegn til hinanden trods alt.

I 2017 hørte jeg fra fælles venner, at Alan har fået konstateret Alzheimer. I Alan og Maries tilfælde er det som i mange andre familier, ikke noget man taler om, og Maries besked var lagt i et brev til mine venner, uden Alan opdagede det.
Det gør det rigtig svært med den lange afstand og med sygdomsbenægtelse at stille op til hjælp og støtte.

Da jeg i går modtog det årlige julekort fra Australien, blev jeg imidlertid meget rørt. Efter Steens død skriver Alan nu Mrs. Grand. Grand var Steens efternavn, men heldigvis lægger mit lokale postbud brevet i min postkasse. Da jeg åbnede konvolutten lå der et fødselsdagskort. For nogle år siden havde jeg nok grinet af det, at han havde sendt et fødselsdagkort. Nu blev jeg istedet meget rørt. Det varmede, at han havde husket at sende et kort. Og det fik mig til at tænke på, at PostNords langsommelighed og priser på frimærker har så lille betydning.

Jeg kender ingen, der ikke bliver glad for en kærlig julehilsen.
Lige nu står mit julekort fra Australien i ensom majestæt på mit skab, hvor jeg plejer at sætte mine julekort (som med årene er blevet færre).

Jeg er glad for mails og for at kunne kommunikere og sende hilsner på sociale medier, men det er og bliver specielt dejligt med et gammeldags postkort med frimærke på og afleveret i postkassen af postbuddet. Så i går bestilte jeg frimærker på PostNords app og håber, de som lovet, leverer frimærkerne i min postkasse om et par dage, så jeg kan sætte dem på mine konvolutter.

En rigtig glædelig jul til jer, der læser min blog.