Oplysning og indsamling, det lærer vi også af

Jeg har bemærket, at september er en travl måned på demensområdet. Jeg taler ikke om travlhed i familien, der er berørt af demens i hverdagen. For den travlhed er der 12 måneder om året. Demens holder ikke pause.

I september afholder Alzheimerforeningen landsindsamling. Indsamlingen løber egentlig over flere dage, hvor sociale medier fodres med oplysninger om demens, og med fortællinger om mennesker, der har eller har haft demens inde på livet og derfor samler ind på selv indsamlingsdagen, som i år var lørdag den 23. september. Det er andet år, Alzheimerforeningen samler ind ved gadeindsamling, hvor man med materiale og indsamlingspose kan få borgere i tale på gader og stræder. Før den tid delte vi materiale ud og solgte skrabelodder.

Jeg har deltaget i den årige indsamlings- og oplysningsdag fire gange nu, og kan med tilfredshed konstatere, at mange flere mennesker denne gang stopper op og giver et beløb, en tier, en tyver, en seddel eller to, betaler på mobilepay. Nogle har travlt og ikke tid eller lyst til at stoppe, andre vil gerne tale om demens, og det er som regel mennesker, som selv har det inde på livet. Man mærker hurtigt, at der er erfaringer og livsændringer i det omvæltende liv derhjemme, enten fordi man er helt tæt på, eller fordi man oplever ens mor eller far har det svært som pårørende. Andre har allerede mistet, og man glemmer ikke, hvordan demens har haft indflydelse på ens liv.

Måske er der prikket lidt større hul i ballonen, demens. Prikket hul i tabuerne omkring det at have demens og det at have demens tæt ind på livet i hverdagen som pårørende.
Tidligere på året var der en uge på TV2, der handlede om demens. Der skrives og fortælles historier om demens i trykte og på sociale medier. Der er fokus på forholdene på plejehjemmene og i hjemmeplejen. Og kongehuset, der for nylig har meldt ud, at prins Henrik har demens, har givet også været med til at sætte fokus på denne sygdom, der kan ramme alle, høj som lav, som man siger, og ung som ældre.

Alzheimerforeningens landsindsamling har således både til formål at samle penge ind, så der er midler til at hjælpe demensramte og pårørende med relevante tilbud – ferieophold, kurser feks -, det nødvendige, kontinuerlige oplysningsarbejde om demens, og forskning. Der forskes i demens. En vigtig og nødvendig indsats. Måske lykkes det engang at forhindre udvikling af demens, eller i det mindste nogle demenstyper. Indtil da skal vi fortsætte med at forbedre forholdene for demensramte og vi skal huske at værdsætte den indsats, der gøres på alle planer, fagligt, forskningsmæssigt, pårørende, frivillige.

Jeg har som sagt været med fire gange. De sidste tre år i Lyngby, hvor jeg bor. Og det er meget opmuntrende at opleve, at der kommer nye indsamlere til hvert år. Nogle gang skal man tage tilløb til at melde sig til, fordi det kan være grænseoverskridende at kontakte fremmede mennesker og bede om penge. Alligevel er det min erfaring, at de fleste, der har været med, har haft en god oplevelse, og har fundet ud af, at det faktisk er meget opløftende og givende at få en snak med forbipasserende om demens. Og man får ofte en tak for at bruge sin tid på at gå ud og oplyse og indsamle.
Det kan således blive en win-win situation.

Sorg og savn

I går var det nøjagtigt to år siden, Steen sov ind. 31.august 2015 står stadig printet i min erindring. Jeg husker sikkert ikke alt fra dagen, men det, jeg husker, står stærkt.

Er to år kort eller lang tid, spurgte en veninde mig om i går, da jeg fortalte hende, at det var to-årsdagen for Steens død. Mit svar var både-og men meget tæt på denne gang.

Jeg havde været på kirkegården to dage forinden med en lille buket fra haven og for at tænde et lys ved fællesgraven, hvor han ligger. Det gør jeg jævnligt, går turen til kirkegården og tænder et lys. Denne gang fik jeg ikke tændt mit lys til Steen, fordi min lille lanterne, der står i kummen, hvor man sætter lys og blomster, var væk. Det er sket tre gange før i de to år, Steen har ligget der.
Krænkende er det, at den bliver fjernet. En undselig lille lygte. Jeg har bemærket, at det sker, når der er blevet ryddet op i kummen, visne blomster er fjernet af personalet.
Jeg har tidligere kontaktet kirkegårdskontoret om problemet, og man beklager, men mener ikke, det er personalet, der fjerner lanternen. Men nu var det sket igen.

I går tændte jeg derfor et lys herhjemme. Et lys som brændte dagen lang. I år lyttede jeg også til Wagners Parsifal. Operaen, som Wagner-elskeren Steen lå og lyttede til den 31.august 2015. Vi lyttede til den sammen, vi holdt i hånd, jeg talte til ham, om operaen, om at give slip. Under sidste akt sov han ind.
I går var det ikke blot det store savn af Steen, der påvirkede mig. Det var også sorgen. Jeg lever med savnet. Erindringer om Steen, om fællesoplevelser og savnet af ham aktiveres tit og ofte. Det er ikke sorgen som sådan, der påvirker min hverdag, men i går følte jeg sorg og var ikke tvivl om forskellen på sorg og savn.

Det var bevægende at lytte til musikken, og jeg gav plads til sorgen.

Om aftenen mindede jeg Steen ved at grave nye kartofler op i haven og tilberede vores fælles yndlingsret, let stegt frisk tun og nye kartofler med et glas hvidvin til. Nå ja, hvidvinen havde prop,- det sker ikke så tit mere med alle de skruelåg og pvc-propper.

Et par venner skrev til mig og mindedes Steen. Jeg skrev selv til nogle veninder. Havde brug for at dele den specielle dag. En veninde ringede, da hun hørte om det. Det var rart.
Der er mange, der husker Steen, men hans dødsdag huskes ikke af så mange.

For mig blev det en god mindedag, den sidste sommerdag.