Måned: februar 2017

Om at skrive dagbog

I øjeblikket er jeg med til at tilbyde et forløb om at skrive dagbog.

Baggrunden er, at jeg selv har haft meget glæde af at skrive dagbog under Steens sygdomsforløb. Det vil jeg uddybe om lidt.

Jeg blev for et lille års tid siden gennem en bekendt opmærksom på, at en af hendes venner, Annette, havde skrevet en bog om skriveterapi og har grupper om at skrive dagbog.

Jeg kontaktede Annette for at høre, om hun ville stå for et gruppeforløb om at skrive dagbog målrettet pårørende til mennesker med demens og andre kroniske sygdomme.

Én ting var, at hun og jeg kunne se alle de positive og hjælpende sider i at skrive dagbog. Noget andet var, om andre også kunne. Vi aftalte derfor, at vi i første omgang ville tilbyde et foredrag om at skrive dagbog og her fortælle om det at skrive dagbog og få et indtryk af interessen for et kommende forløb for en gruppe pårørende.

Samtidig søgte jeg forskellige fonde om støtte til et gruppeforløb, som skulle tilbydes som et projektforløb, da et af målene blev at få nogle flere erfaringer om, hvordan man i en gruppe kan bruge dagbogen som en metode til at håndtere og forholde sig til de livsændringer, der følger af at være pårørende (ægtefælle, barn, søskende, nær ven) til et menneske med en uhelbredelig sygdom.
Det blev en længere proces at søge fonde og foreninger om midler til projektet. Afslagene var flest, men men det lykkedes endelig i starten af 2017 at få økonomien på plads, således at deltagernes egenbetaling bliver på et rimeligt niveau.

Foredraget blev afholdt efteråret 2016 i Lyngby, og flere af deltagerne meldte sig som interesserede i et kommende gruppeforløb.

Efter de økonomiske og fysiske rammer er faldet på plads, er næste fase igang.
Formidling af dagbogsprojektet til pårørende.
De pårørende skal jo vide, at kurset er der.

Både Annette og jeg arbejder i stor stil for at få budskabet om kurset ud.
Heldigvis er det nemmere i dag at få budskaber ud, end det var for bare 5-10 år siden. Gennem sociale medier, foreninger for mennesker med kronisk sygdom, lokalpressen mv. Det kan selvfølgelig være et problem, at der er mange tilbud, nyheder, reklamer mv i omløb på de sociale medier, som kan gøre det svært og uoverskueligt for læserne at sortere i. Derfor er det også vigtigt at forløbet formidles fra mund til mund til de pårørende, tilbuddet kan være relevant for.

Hvorfor vil jeg bruge så meget energi på at støtte et sådant projekt? Det vil jeg, fordi jeg selv har haft så meget gavn af at skrive.
Selve skriveprocessen, som jeg startede i foråret 2012 i min første lille kinabog, hjalp mig. Dengang boede Steen stadig hjemme, og jeg fandt ud af, at jeg kunne få  tankemylderet ud af hovedet om aftenen, når jeg sad alene i stuen efter Steen havde lagt sig til at sove. Dagens eller flere dages oplevelser kom ned i den lille bog. Nogle gange bare som korte, løse sætninger, nogle gange enkelte ord, andre gange flød pennen. Mine tanker og især mine følelser havde fundet et andet sted at placere sig for en tid.

Den første lille kinabog blev fyldt til sidste side, så kom en ny bog til, en ny bog, en til osv. Min sidste dagbog var en flot stor bog, stofbeklædt. Det var efterhånden blevet en nydelse at skrive. Den store bog gav mig mulighed for at skrive mere på den enkelte side, og pennen flød lettere.

Jeg har efterhånden fundet ud af andre gevinster ved at skrive. Jeg kan gå tilbage og se, hvordan Steens sygdom udviklede sig, hvordan hans færdigheder svandt ind efterhånden, hvordan jeg var igennem perioder af vrede, fortvivlelse, afmagt, følte glæde over små successer, erkendelse af fællesoplevelser, der ikke mere var muligt, områder jeg måtte overlade til andre.
Jeg kan i dagbøgerne se, at livet på så mange måder var blevet sværere i forløbet, men også at jeg klarede det, jeg fandt kræfter, jeg fandt styrke, jeg blev bedre til at bede om hjælp. Jeg havde trods alt strategier til at komme videre, når jeg følte, jeg var sparket til hjørne. Ind imellem alle vanskelighederne blev der også plads til at skrive lidt om gode små oplevelser sammen med Steen, og om hvad jeg gjorde, der var godt for mig selv. Bare de små ting i hverdagen. Som feks at ringe til en veninde og aftale et møde på en cafe, tilbringe tid i min dejlige have, gå en tur og nyde fuglekvidder og solskin.
Det sker stadig, at jeg læser i mine dagbøger, og så kan jeg genkalde mig oplevelserne, følelserne. Mine dagbøger er blevet til mindebøger. De er blevet en del af min livshistorie.

Man skriver for sig selv og alene, men jeg tænker også, at det kunne have været givende at have fået nogle gode og inspirerende redskaber til at fordybe mig i at skrive. Jeg ville have sat pris på muligheden for at være i et fællesskab. Ikke nødvendigvis for at læse højt af min dagbog, men måske? Jeg tror, at fællesskabet kan være en inspiration for skriveprocessen og et forum med muligheder for at dele og perspektivere ens aktuelle livssituation.

At skrive dagbog handler ikke om at kunne skrive godt. Men om at kunne bruge skriveprocessen til at få afløb for tanker, følelser, få plads til nyt, og som sidegevinst få en mindebog.
Dagbogen er personlig ejendom, en lille personlig skatkiste.

Hvis du er interesseret i at vide mere om dagbogskurser for pårørende kan du under links  finde aggerbeck-terapi.

Når en myg bliver til en elefant og omvendt

Når vi gør en myg til en elefant, så forstås det normalt i betydningen, at vi forstørrer, at vi overdriver.

Jeg tillader mig at låne dyrene, myggen og elefanten, men vil ikke bruge dem til at beskrive overdrivelser. Jeg vil bruge dyrene til at beskrive situationer, der for pårørende bliver uoverstigelige. Her er altså ikke tale om forstørrelser eller overdrivelser set fra den pårørendes side. Men om uforudsete problemer og situationer, som møder én i hverdagen, og som tager pusten fra én, som dræner det overskud, der måske var, som øger den udmattelse, der bare skal knipses til.

Det hører med til livet, at uforudset situationer dukker op. Vores liv er på ingen måde kodet ind i regelmæssige og regelrette rammer. Det ved vi om nogen som pårørende til et menneske, der er ramt af demens.

Men det synes som en elefant, der er trådt ind i synsfeltet, når uforudsete problemer opstår. Som feks når TV-kanalerne pludselig ikke fungerer, mobilen går i sort. Eller i situationer som at vente hos lægen og ikke komme ind til den aftalte tid, de forgæves opringningninger til en kommunal medarbejder, boligselskabet, demenskonsulenten, hospitalet, hvor de gentagne opkald ikke besvares, der hele tiden meldes optaget, den man søger, er på kursus eller på ferie, telefontiden er overskredet, eller man først kommer i tanke om at ringe, når telefontiden er passé. Toget der er forsinket eller aflyses.

Vi møder i dagligdagen uforudsete situationer, som kræver et valg, en beslutning en indsats.

Og det er her bremseklodsen sætter ind eller måske i virkeligheden sætter ud, og man går i frit fald. Når man er stresset, når man er flad, når man kun har ønsket om, at dagen skal glide, uden at man bliver væltet omkuld. Man oplever sig som den lille myg, som bliver smasket af en stor klam hånd. Og der er rigtig lang vej til at blive en elefant, der kan stå fast på sine fire ben uden at lade sig skræmme, og som kan finde vej gennem ufarbar jungle.

Jeg har selv oplevet, at flere af ovennævnte situationer har slået mig omkuld. Da Steen stadig boede hjemme, og jeg følte mig presset af at skulle passe mit fuldtidsarbejde som socialrådgiver, samtidig med at der var mere og mere brug for min indsats på hjemmefronten. Jeg blev sygemeldt og kom i en periode jævnligt til samtale hos lægen. En af de første gange, hvor jeg sad og ventede på at komme ind og tale med hende, blev en patient, der var ankommet efter mig, kaldt ind først. Tårerne begyndte at trille, jeg følte mig sprunget over. Jeg var bag min gråd godt klar over, at det var helt galt at reagere sådan. Men jeg havde ikke overskuddet til at acceptere, at den anden klient havde en tid før mig.

Dage, der allerede væltede om morgenen, da jeg stadig arbejdede og kom på stationen for at opdage, at der var togforsinkelser. Forsinkelser, der antog en dimension på størrelse med en elefant.

Ansporet af en veninde, som blev helt opgivende og var ved at bryde sammen over et TV-kanalnedbrud og en facebookgruppe hun ikke kunne finde, gik jeg igang med at skrive om de udefra set små og løsbare problemer, men som oplevet med den udmattede pårørendes øjne bliver uoverstigelige.

Til et uoverstigeligt bjerg. Benene slås væk under én. Hvad gør man så? Hjernen, logikken, kræfterne er slået fra.
Og som min veninde siger, så er der ikke noget i hendes verden, der hedder, “du skal bare…, du skal lige…..”. “Nej”, siger hun, “jeg magter, evner, formår, klarer, mestrer ikke de uventede indgreb, som overmander mig fuldstændig”.

Nej, man kan ikke bare gøre det elefantstore problem til en myg, som kan viftes væk.

Min veninde er god til at få pludseligt opståede ændringer og problemer ud af sit mentale system ved at skrive om dem på facebook. Hun får frustrationen ud, ligesom hun andre gange deler gode oplevelser, hun har hos og sammen med sin demente ægtefælle, der nu bor på plejehjem.

Selv skrev jeg dagbog, da Steen levede, når disse frustrationer gang på gang ovemandede mig.

Elefanten kan på den måde blive lidt mindre omend ikke så lille som en myg for den trætte og afmægtige pårørende.

Problemerne løser sig, selv om de opleves uløselige, men det er fantastisk opslidende i nuet, når disse uforudsete problemer dukker op.
Måske får man selv senere overskuddet til at løse problemet, man får hjælp af en af sine venner, en nabo eller et familiemedlem. Måske er det drevet over af sig selv.

Når man som jeg var ægtefælle, så var man tidligere to om at løse de små som de større problemer, man møder i dagligdagen.Med demensens indtræden bliver man alene om at tage stilling, beslutte, handle. På alt. Uanset hvad.

Vi må have lov til at bryde sammen over de små ting, de store skal vi nok klare.

Her er der tale om pårørende

Den 2/2 deltog jeg i Pårørendedagen 2017. Arrangementet, det første af sin art, foregik i festsalen på Københavns Rådhus.
Det var foreningen Pårørende i Danmark der, sammen med Københavns Kommune, havde arrangeret denne tiltrængte og relevante pårørendedag.

Vi sad i en fyldt festsal ved store runde borde og har vel været omkring 200 deltagere. Pårørende i alle aldre, – pårørende til langvarigt eller kronisk syge, pårørende til handicappede børn og voksne, pårørende, der har mistet deres kære. Der var deltagere, som arbejder indenfor sundhedsområdet eller inden for det psykologiske, sociale eller pædagogiske område, og som deltog i kraft af deres faglige virke for at blive klogere på området, eller fordi de ønskede at være med som pårørende. Et par politikere var også tilstede for at blive bedre oplyst om, hvad det betyder at være pårørende.

Behovet for at møde andre pårørende, dele erfaringer, høre fra andre om deres erfaringer og høre om tilbud til pårørende sås og hørtes. Det var godt at mærke en fællesskabsfølelse, for en stund mærke at man ikke er alene. Stemningen var god, stemningen var stærk, her sad en gruppe mænd og kvinder fra hele landet, som på forskellig vis er engagerede i pårørendes ve og vel.

“At være pårørende er et vilkår. Det er ikke noget, der er synd for os. Og vi vil ikke behandles med tudekiks.”
Noget i den stil sagde formanden for Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, da hun indledte dagen fra talerstolen.

Og deri giver jeg hende helt ret. Stemningen var da heller ikke på nogen måde præget af tudekiks.
Vi har ikke behov for tudekiks og vil ikke bydes tudekiks. Når vi som pårørende møder de offentlige systemer, vil vi mødes med rummelighed og med forståelse for, at ingen har valgt at havne i denne situation at være syg eller pårørende. Det ønsker vi på alle tidspunkter i sygdomsforløbet. Vi ønsker hjælp til at forstå den syges sygdom, konsekvenserne af sygdommen og hjælpemuligheder. På et tidspunkt ønsker vi hjælp til at forstå og finde ud af, hvad det vil sige at blive adskilt, når den sygdomsramte ikke mere kan forblive i hjemmet. Vi har brug for støtte, bla i form af information og dialog, for at finde ud af, hvordan vi takler vores egen hverdag, passer vores arbejde, får plads til andet i livet end dårlig samvittighed, når vi føler, vi ikke slår til.

Jeg skriver sygdomramte som et bredere begreb, da konferencen var rettet mod alle pårørende, ikke kun pårørende til demensramte.

Der er nogle specielle vilkår, som gør sig gældende for pårørende til demensramte i forhold til andre med uhelbredelig sygdom. En væsentlig ting er, at den demensramte ofte ikke ved eller forstår, at han eller hun fejler noget. Det gør det derfor umuligt at tale sammen om konsekvenserne af sygdommen. Som pårørende skal vi tage stilling for to, handle for to og er i relationen overladt til os selv på det praktiske og følelsesmæssige plan, efterhånden 100%.
Jeg mener dog, de grundlæggende vilkår for det at være pårørende gør sig gældende for pårørende generelt.

Pårørendedagen havde fokus på hjælp/støtte til pårørende. Hvor meget og i hvilket omfang vi som pårørende kan, skal og formår at hjælpe til, selv om offentlig hjælp er sat ind.
Hvad kan der gøres, så pårørende ikke går ned med flaget, så pårørende fortsat kan være den ressource, vi er. For en af vores ressourcer er jo, at vi kender den sygdomsramte bedst.
Hvordan undgår vi som pårørende at føle os hægtet af, hvordan får vi kræfter til også at have et eget liv og ikke føle os socialt og følelsesmæssigt isolerede.
Vigtige spørgsmål, der ikke må falde til jorden. Spørgmål, vi bliver nødt til fortløbende at undersøge, tale med hinanden om som pårørende, tale med fagfolk om, der hvor vi færdes.

I Københavns Kommune har man taget konsekvensen af pårørendes behov for yderligere information og viden, for mulighed for at udveksle og styrke erfaringer, for vigtigheden af at værne om pårørendes livskvalitet. Som den første kommune i landet har man etableret en pårørendeuddannelse. Jeg forestiller mig, at nogle af de ovennævnte elementer indgår, og at forløbene giver mulighed for at danne netværk.

Vi kan se frem til næste pårørendedag den 2/2 2018, – en dag med udgangspunkt i pårørendes vilkår, behov, ressourcer. Helt uden tudekiks.

I dette indlæg har jeg haft fokus på at være pårørende til et menneske med langvarig eller kronisk sygdom eller med handicap. Når vi er pårørende, så falder det, vi også er, nemt ud over kanten, da det er pårørenderollen, vi iklæder os, i perioder op til 24 timer i døgnet.
Men vi er også ægtefælle, kæreste, datter, søn, bror, søster, ven.