nina51 - Ninas Klumme

Om overgange

At leve i og med demensens verden er fyldt af overgange. Både for den, der er blevet ramt af demens og for pårørende. Overgange efterhånden som sygdommen udvikler sig og fratager den demente flere og flere færdigheder. Kognitive og fysiske færdigheder, og evnen til at klare sig uden mere og mere hjælp fra andre mennesker og med flere og flere hjælpemidler inden for rækkevidde.

Overgangene fra rask, næsten rask, til “der er noget, der ikke er helt, som det skal være”, overgangen fra at kunne klare sig uden for hjemmet alene, købe ind, tage på arbejde, køre bil, gå uden stok, ringe op på sin mobil, læse avis og bøger, tænde for pc´en, betale regninger, bestille håndværker, være vært for gæster, tage på besøg hos venner, tage på ferie, tænde, slukke og indstille musikanlæg, tænde og slukke for TV, fra at kunne se aktualitetsprogrammer og film, udfolde sine meninger og holdninger i et rigt og levende og intelligent sprog, fra at kunne lave indbydende og velsmagende middagsretter, gå på restaurant, gå en aftentur i nærområdet eller en tur til Lyngby………….

Overgangene som alle er forbundet med uigenkaldelige tab. Tab af evne, muligheder og lyst på flere og flere områder, hvor hverdagen indskrænkes. Det oplevede jeg ihvertfald som ægtefælle. Hver gang, jeg måtte konstatere, at det kunne Steen ikke mere eller det kunne vi ikke mere sammen, var det forbundet med et tab – og overgang til noget nyt.

Overgang fra at gå på arbejde, til at blive hentet til dagcenter, først en dag om ugen, så to, så tre og endelig fire dage om ugen.

Overgang fra at bo hjemme til at komme på plejehjem. Fra at kunne tage på små ture sammen fra plejehjemmet, små gåture, en tur i bil for at besøge venner, tage på cafe, til samvær med andre demente og pårørende. Til ikke at have behov for at forlade plejeboligen, ikke engang for at “stikke af”.

Overgang fra plejehjem til hospital og tilbage igen. Fra at kunne komme ud af sengen og sidde i sin stue til ikke mere at stå op.

Overgang fra liv til det endelige farvel.

Sådan så og fulgte jeg overgangene. Nu kan jeg se det udefra som et forløb. Dengang var jeg midt i det, levede i det og med det og udviklede evnen til at se, hvad der var, i stedet for hvad der ikke var.

Mine overgange skete fra at være på arbejdsmarkedet på fuld tid til at blive sygemeldt på grund af for stor belastning, til at blive fyret, da belastningerne ikke ophørte. Overgangen fra at være en glad medarbejder blandt den danske arbejdsstyrke til at indløse min efterlønsmulighed. – Jeg vil senere komme tilbage til, hvordan det er at være i arbejde og leve med en, der er uhelbredeligt syg med demens.

Overgangene fra at være ægtefælle, sparringspartner, rejsefælle, samlever, fra at dyrke operaens og musikkens glæder, dejlige smutture til storbyer, campingferier, samarbejde, loppemarkedsture, god mad og samvær med venner til at at blive omsorgsgiver, advokat, oversætter, ensidig støtte, fra vi til du. Og den ultimative overgang, at blive enke.

overgang

Få dig et liv

Det er måske ikke lige på den måde, det siges af omgivelserne. Men lige så velment som de ord, jeg har hørt mange gange fra personale på plejehjem, læger, venner. “Du skal huske at tænke på dig selv”.

De år, Steens demenssygdom udviklede sig, og hvor jeg brugte megen tid, først på at rede tråde ud og få dagene til at hænge sammen derhjemme. Senere, da han kom på plejehjem, og jeg indfandt mig næsten hver dag én til to timer for at være sammen med ham, sørge for ham, tale med ham. Det er jo reelt svært for andre at dømme om, hvordan vi får os et liv, hvordan vi tænker på os selv som pårørende. Selv om det oftest var sagt i omsorg, måske nogle gange for at slippe for mig på afdelingen, så er jeg ikke skruet sådan sammen, at det hjalp mig. Jeg vidste godt, at jeg skulle passe på mig selv, men sådanne udtalelser blev floskler og meningsløse ord.

Det stod helt klart for mig en af de første dage, efter Steen var flyttet ind på sit plejehjem nummer tre. Sosuassistenten, som var hans kontaktperson, kom hen til mig, gav mig et kram og sagde, “Jeg har sagt til min mand, at hvis jeg bliver dement, så skal du være ligesom Nina”. “Den måde, du er overfor Steen på, er virkelig så omsorgsfuld og kærlig”. Det var på det tidspunkt, at det stod klart for mig, at anerkendelsen er essentiel. Det var i anerkendelsen af mit nærvær over for min mand, anerkendelsen af at jeg kom og deltog i hverdagen, at jeg kunne slappe af, kunne tage hjem og føle, at han blev passet godt på. Jeg følte mig inkluderet og ikke eksporteret til at få mig et liv. Mit liv var jo også i høj grad at være sammen med Steen i det omfang og så længe det kunne lade sig gøre. I det omfang, mine ressourcer rakte. Samværet på plejehjemmene var én del af mit liv, for jeg havde jo et liv udenfor, også selv om demens fyldte rigtig meget. Mit liv var blevet anderledes end dengang, Steen var rask, og vi var hinandens sparringspartnere, rejsefæller og husejere, hvor vi var to om at passe og vedligeholde og opleve.

Så anerkendelse er vigtig. Og hvis man vil bruge udtryk som at tænke på dig selv (sådan var det for mig), så føj mere til. Tag en dialog om, hvordan det kan lade sig gøre. Udvis oprigtig interesse og lyt.

Velkommen til min klumme

Jeg er ny blogger, men ikke ny når det drejer sig om at skrive om og dele erfaringer, personlige, som andres, om at være pårørende til en demensramt. Jeg var gift med Steen, der i en alder af 68 år i foråret 2013 fik konstateret vaskulær demens og klinisk frontallapsdemens på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Det ændrede vores tilværelse, vel allerede fra slutningen af 2011, hvor der begyndte at ske flere og flere små ændringer i dagligdagen og i Steens adfærd. Jeg arbejdede på det tidspunkt som socialrådgiver i daginstitutioner i Københavns Kommune, og Steen arbejdede som psykolog til udgangen af 2012.

Jeg begyndte at skrive dagbog, i starten bare små huskesedler, enkelte ord om mine oplevelser, mine følelser og frustrationer allerede i den gryende sygdomsudvikling. Det gav mig mulighed for at få alle mine tanker ud af hovedet, og det var også en nødvendighed at skrive aftaler og forskellige gøremål og opgaver ned for ikke at glemme dem. Det gik i retningen af at tænke og handle for to.

De følgende år udviklede Steens sygdom sig. Han fik sværere og sværere ved at håndtere sin hverdag i og udenfor hjemmet, han blev kortluntet. Vi havde tidligere arbejdet sammen i flere år, var vant til at være hinandens sparringspartnere. Evnen og lysten til som før at kommunikere, føre en samtale, lytte og forholde sig til et emne forandredes. Han mistede mere og mere evnen til at holde sig selv igang. Det blev sværere og sværere for mig at pendle mellem at klare mit arbejde, sørge for Steen, tale med offentlige instanser, deltage i udredning og en masse møder, og ja i det hele taget finde ud af, hvad den her sygdom overhovedet handlede om. Hverdagen var blevet alt andet end en hverdag. Hverdagen blev uforudsigelig. Jeg blev stresset og sygemeldt, og kort tid efter kom Steen på plejehjem i august 2013. Det var meningen, at det skulle være aflastningsophold på tre uger, men han kom aldrig hjem igen. Efter mere end fem måneder i aflastning fik han tilbudt et værelse på et demensafsnit på et andet plejehjem. Efter ti måneder lykkedes det for mig at få ham overflyttet til et plejehjem, hvor han faldt bedre til. Juni 2015 fik han konstateret kræft i bugspytkirtlen. Returnerede efter to ugers hospitalsophold på to forskellige hospitaler, Gentofte og Herlev, til sin bolig på plejehjemmet, hvor han døde to måneder senere, 31.august 2015 – af kræft.

Ud over at skrive dagbog, trådte jeg efterhånden også ind i en verden af et nyt netværk. Andre pårørende til demente. Jeg lærte hen ad vejen en masse om demens ved selvsyn, gennem andres erfaringer, i mine møder med fagpersoner i kommunen, på hospitaler og med Alzheimerforeningen, og ved at læse lidt her og der om demens og gå til foredrag i løbet af årene. Jeg er flere gange stået offentlig frem i medier for at fortælle om forskellige oplevelser med at leve med demens tæt inde på livet, om forholdene for demente med udgangspunkt i mit og Steens liv. Steen var aldrig med i den del, da han ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg har oplevet, hvor vigtigt det er at have støtte og opbakning, og at det ikke er altid, man får den. Og at det er muligt og måske endda livsnødvendigt at søge den. Det har bla gjort, at jeg har været med til at starte et mødested op for pårørende, Pusterummet, i Lyngby Taabæk kommune, hvor jeg bor. Her kan pårørende til demente møde andre i samme situation. Og jeg har startet Madklubben, også for pårørende. Der er ikke mange kommunale tilbud, så disse mødesteder er velkomne.

Selv om Steen døde for snart et år siden, har jeg fundet det meningsfuldt at fortsætte med at agere inden for demensområdet, overfor andre pårørende, overfor professionelle inden for området, politikerne og nu med denne klumme. Der er brug for at formulere og beskrive forhold, der kan forbedres, indsatser som virker, komme med ideer til tiltag, gøre opmærksom på svagheder i systemet, lytte til og tale med pårørende, der stadig har demens tæt inde på livet, eller som har allerede har mistet. Beskrive livet som pårørende. Fortælle om de tab og livsændringer denne uhelbredelige sygdom medfører.

Jeg vil her i Ninas Klumme tage forskellige emner op inden for demens. Der er meget at tage fat i, meget som er relevant. Jeg vil dykke ned i egne erfaringer, inddrage andres og følge med i, hvad der sker af aktualiteter på området. Vil man møde andre med demens tæt inde på livet, så har Alzheimerforeningen f.eks. en rigtig god side på sin hjemmeside – Demensnet. Der findes også forskellige facebook grupper, hvor man kan skrive sammen med andre pårørende, få råd, vejledning, komme af med frustationer og gode oplevelser, som også er værd at huske. For mig startede rejsen ud af aleneheden som pårørende især, da jeg startede i en pårørendegruppe med andre ægtefæller, andre i samme situation. Det blev en iltmaske. Gruppen, der startede august 2013, eksisterer endnu, og selv om jeg valgte at træde ud af gruppen efter Steens død, så ses vi i Pusterummet og Madklubben.