Blog - Ninas Klumme

At have et hjem eller to

Jeg kan huske, demenskoordinatoren sagde til mig, at jeg fik to hjem, når Steen flyttede på plejehjem.

Men jeg kom ikke til at føle, jeg havde to hjem.
Steen havde to hjem.
Det hjem, han og jeg havde haft sammen siden 1997, men hvor han ikke mere boede. Det hjem, hvortil han kunne huske adressen. Det hjem, hvortil han søgte hen hver gang, når han gik fra plejehjemmene. Det hjem, hvor han, de gange han var her, gik ind ad døren men ikke så sig omkring, ikke mere interesserede sig for sit tidligere højt elskede musikrum, for husets tilstand, for køkkenet hvor han så tit havde stået og kokkereret, for interiøret, for det levede liv der. Det hjem, hvor han – tror jeg – alligevel og på trods følte en vis genkendelighed, måske tryghed, for han hvilede sig lettet på sengen, den dag i februar han stod forkommen og våd af sved og regn i vinterjakke og med hjemesko på efter flere timers fravær fra plejehjemmet.

Det skal indskydes her, at jeg havde bedt om en GPS, men han fik den først efter denne hændelse. På det tidligere plejehjem fik han efter at være gået ud på egen hånd en brik, der skulle bippe, når han passerede døren – og som alligevel ikke kom til at virke efter hensigten. Men det er en anden historie.

Det andet hjem var på plejehjemmene, han kom til at bo på, og hvor han fik et andet tilhørsforhold.

De gange, Steen var i vores fælles hjem, var han også klar til at tage tilbage til plejehjemmet igen. Det var både en lettelse og en stor sorg, at han havde det sådan. Jeg ønskede jo et eller andet sted dybt inde, at han skulle sige, “nu er jeg her, og her bliver jeg, det er mit hjem”, eller noget i den retning. Men nej, han tog med tilbage til plejehjemmet uden problemer, uanset om det var mig selv, der kørte ham tilbage, om det var en af de hjælpsomme og for os ukendte mennesker, der var stoppet op og havde hjulpet en hjælpeløs mand på vej til sit gamle hjem. Eller om det var et gammelt vennepar, som havde hentet ham på plejehjemmet, så vi alle fire kunne drikke en kop kaffe sammen i det tidligere fælles hjem.

Nogle gange sagde han til mig, når jeg var hos ham på plejehjemmet, “jeg vil hjem”. Hvad der rumlede af følelser, ønsker og behov inde i ham, var svært at vide. Var det, når han blev for træt, han sagde det? Var det, når der dukkede erindringer op om et liv, vi engang havde sammen? Var det, når han hørte et stykke musik, der mindede om hans musikrum? Var det når han fik noget mad, der mindede om det, vi spiste sammen?
Jeg ved det ikke. For det gav ikke mening at stille spørgsmål.
Og han spurgte ikke til vores hjem og tiden der. Måske ville han, men kunne ikke formulere det? Måske kunne han ikke mere samle tankerne på samme måde som før? Alle mine spørgmål, jeg ikke mere kunne få svar på, og hvor jeg ulykkelig forlod Steen i det hjem, hvor han boede, fordi han havde behov for mere hjælp, end jeg kunne give. Jeg husker de gange, jeg er taget afsted på den måde, han havde glemt det kort efter.

Jeg har tænkt over, hvorfor jeg ikke har følt eller oplevet, at jeg havde to hjem. Jeg kender flere pårørende, som ikke har det, som jeg har haft det. De oplever at have to hjem.
Måske er det, fordi det første sted, hvor Steen boede, var en aflastningsafdeling på et plejehjem? En afdeling, som på ingen måde havde det personlige præg, hvor det lille aflange værelse var upersonligt og trist med få institutionsmøbler. Hvor der var en lille TV-stue og ingen andre aktiviteter, hvor hverken beboere eller pårørende måtte gå i køkkenet og så meget som hente en kop. Et midlertidigt opholdssted, hvor beboere flyttede ud og ind med korte ophold, bortset fra Steen og en anden der ventede på plejebolig. Nej, der var ikke spor hjemligt.

Måske var jeg allerede præget af denne mangel på hjemlighed, da Steen fem måneder senere flyttede ind på et andet plejehjems demensafdeling. Det lille værelse blev møbleret med kendte møbler fra vores fælles hjem, med billeder og inventar som havde haft betydning i Steens liv. Jeg havde haft flere måneder til at gennemtænke, hvilke møbler, der kunne gøre det kendt og hjemligt for ham i nye omgivelser. Vi kunne ikke tale sammen, hverken om en kommende flytning eller om indretning, da han ikke havde erkendelse af, at han havde en demenssygdom og blev vred, hvis jeg begyndte at tale om boligforhold og indretning. Indretningen skulle være genkendelig men også praktisk i forhold til værelsets størrelse og muligheden for at bevæge sig rundt.
Det er svært at vide, hvor meget møbleringen betød for ham, måske gav det en tryghed, og ihvertfald kunne vi tale om de ting, jeg havde sat ind på hylderne. Hans morsenøgle, DVDerne med operaer og klassisk musik. Elefanter, som han samlede på. En lille gul Citroën. Bøger om B&O og om København. Bøger, jeg læste op af.
Det var hans hjem, ikke mit. Jeg havde indrettet det for ham, og jeg kom for at være sammen med ham næsten dagligt. Jeg ordnede og arrangerede. Jeg sad på sengen, når han lå der, jeg sad i en stol, når han sad i den anden stol. Jeg ryddede op, lagde tøj på plads, sørgede for en kop kaffe, læste højt, hjalp med toiletbesøg, til tider med bad og påklædning. Det var hans hjem, hvor jeg forsøgte at gøre det så rart for ham som muligt ved at være der.

Et hjem, er et sted, hvor man bydes ind, hvor man banker på for at komme ind, hvor man respekterer beboerens personlige grænser. Og det gælder også i en plejehjemsbolig, som beboeren lejer af boligselskabet. Som ansat er det uden tvivl forbundet med visse, måske daglige, dilemmaer, hvordan de respekterer denne, usynlige, grænse. Det kræver høj faglighed at kunne møde en demensramt beboer som menneske og som plejekrævende.

I virkeligheden betyder det måske ikke så meget, om jeg følte, det var mit hjem eller ej. Det vigtigste var, at Steen fik en værdig hverdag, at der var mennesker omkring ham, som holdt af ham og hjalp ham efter behov, og som talte med ham, som interesserede sig for det menneske, han var og havde været.

overgang

Af lyst og af nød

“Kommer du snart med et nyt indlæg i din klumme”, spurgte en af mine venner forleden dag. En af mine faste læsere, som gang på gang kan nikke genkendende til de emner, jeg tager op fra mit eget liv.

Det er rigtigt, at der er gået nogle dage siden mit seneste indlæg, der handlede om venskaber, “That´s What Friends Are For”. Kort efter det indlæg viste det sig at være aktuelt i mit liv, – at have aktive og nærværende venner. I forbindelse med en operation, jeg måtte igennem.
Jeg har ikke haft den store energi, endsige inspiration, efter operationen til at sætte mig til tasterne. Og det var en lettelse for mig at kunne sige til min ven. “Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Jeg skriver af lyst”.

I årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, var så mange handlinger bundet op på nødvendighed. Mange, tunge, beslutninger hvilede på mine skuldre. Beslutninger og handlinger som langt fra var lystbetonede men nødvendige.
For eksempel beslutningen om at lukke fremmede mennesker ind i vores hjem for at hjælpe med rengøring og personlig pleje, indkøb af tøj og sko til Steen – og ofte efterfølgende bytning, da han havde ændret sig så meget fysisk -, da han holdt op med at gå i butikker. Fra tanker til nødvendig handling med indflytning på plejehjem. Og efterfølgende flytning, to flytninger til nye plejehjem. Absolut ikke af lyst men af nød. For at han kunne få en værdig tilværelse på trods af demenssygdom med manglende sygdomsindsigt og svigtende evne til selv at tage affære.
De næsten daglige besøg på plejehjemmet var vel en kombination af lyst og af nød. Jeg havde jo altid lyst til at være sammen med Steen. Men det var ikke samvær på jævnbyrdige betingelser, det var ud fra de givne muligheder, og derfor også af nød. Vores samvær lignede ikke noget fra dengang, han var rask, og hvor vi havde et for os normalt dagligliv, som var præget af lyst mere end af nød. Man flytter ikke på plejehjem af lyst, men fordi det ikke kan være anderledes.

Når jeg nu folder lyst og nød ud, så er det ikke, fordi jeg gik og tænkte på den måde dengang. Jeg stillede op til det dagens vilkår, jeg var der, jeg glædede mig over de små positive oplevelser, vi havde sammen. Jeg var træt, jeg havde dårlig samvittighed, var trist. Jeg bevægede mig hele tiden inde i kernen, i centrum af hans liv, ud fra de givne betingelser. Med mindre plads til min egen kerne. At jeg nu kan skrive om lyst og nød, er nok fordi jeg har fået sygdomsårene og oplevelserne på afstand og har fundet mere plads til at finde min egen kerne, mine egne behov.

Da Steen blev uhelbredelig syg af kræft i bugspytkirtlen, var det nødvendigt at tænke på den snarlige og uigenkaldelige død. Tale sammen om det kunne vi ikke, da Steen ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg fortalte ham dog om mit nærvær, af lyst. Vi havde sagt ja til at leve med hinanden i lyst og i nød, til døden os skiller. Jeg fortalte ham, flere gange, at jeg var der, at han kunne regne med mig, til døden os skilte.
Jeg var Steens eneste familie, og jeg besluttede, at han skulle stedes til hvile i fællesgraven på Lundtofte kirkegård. Jeg havde ikke haft overskud til at gå forbi og se på området. Men da jeg endelig så det, kunne det ikke have været bedre. En kæmpehøj lå der, der gav mig assosiationer til Wagners Ringen. Til gudernes rige, Valkyrierne. Ok, det er måske ikke så kristent, men det var så rigtigt, fordi jeg fik oplevelsen af, at Steen nu sad som en helt blandt valkyrierne med mulighed for at høre sin højtelskede Wagnermusik. Min beslutning om at vælge fællesgrav har også betydet, at jeg kommer af lyst. Jeg går jævnligt forbi gravhøjen og tænder et lys for Steen og får mig en lille snak med ham.

Jeg håber, du læser min klumme af lyst.

Og da vi er på årets sidste dag,vil jeg ønske alle, der læser med, et rigtigt godt Nytår 2017. Jeg sender mange gode og kærlige tanker til alle, der har demens tæt inde på livet.

img_2170-2

That´s What Friends Are For

Denne sang er sunget af mange kendte sangere over årene, siden den kom frem i 1982. Rod Steward, Dionne Warwick, Stevie Wonder, Elton John, Cliff Richard, Cilla Black.M.fl.
Sangen, hvor det er vennerne der synger “Du kan altid regne med mig, i gode tider og i svære tider”.

Vi nyder de gode tider sammen. Glæden ved gode fælles oplevelser, ved at det går den anden godt, ved at livet tilsmiler én.
Venskabet kommer egentlig først til at stå sin prøve, når det bliver svære tider. Når den ene har mere brug for den anden, har mere brug for vennens tilstedeværelse og indsats.

Venskaber har vi alle brug for, vil jeg påstå. Vi er nogen i kraft af, at vi har en eller flere venner. Vores liv og vores livshistorie bliver sat i perspektiv gennem venners følgeskab.
Venskaber kommer ikke af sig selv. De opstår ud fra en gensidig sympati, interesse for hinanden, måske fælles interesser. I venskaber handler det ikke om, at vi skal ligne hinanden eller, at vi skal være enige om alt, men vi skal have lyst til at engagere os, udfordre, turde være oprigtige, lytte og være nærværende. Og nogle gange handle, være fysisk tilstede, tilbyde sin praktiske støtte.

Jeg var lige ved at skrive, at jeg ikke tror, der er mange i vores samfund, som er venneløse. Men det er der nok alligevel, for der er sat mange forskellige aktiviteter igang de seneste år for at bryde ensomheden.
I dag vil jeg dog fokusere på venskaber og ikke på ensomheden.

Når vi oplever forandringer og tab i vores liv, så har vi har brug for at blive set og hørt. Ikke for at blive isoleret eller isolere os. Og alligevel er der en stor risiko for, at det sker.
Hvis vi ikke rækker hånden ud efter hjælp.
Hvis andre ikke er opmærksomme på, at de med tilbud om deres hjælp og støtte kan gøre en verden til forskel.

Jeg erfarede, de år hvor Steens demenssygdom udviklede sig, hvor svært det var at være pårørende ægtefælle. Hvor meget jeg var nødt til at klare og overkomme praktisk og følelsesmæssigt. Midt i forandringer og tab på tab oplevede jeg dog også, at jeg magtede mere, end jeg troede, jeg kunne. Men der er også en pris at betale ved at klare så meget alene.

I min livshistorie har jeg været vant til at klare mange situationer, mange opgaver alene, så derfor var jeg ikke så god til at se mig om efter hjælp. Dels faldt det mig ikke altid ind, at der var (praktiske) opgaver, jeg måske kunne få hjælp til. Dels censurerede jeg så at sige på forhånd, om jeg kunne få hjælp. Jeg ville ikke være til besvær, de andre har jo også deres at se til osv osv.

Når jeg i dag kan se mere nøgtern tilbage på perioden, så ved jeg også, at jeg alligevel udviklede strategier til at søge om hjælp. Udviklede sluser, så jeg ikke druknede, selv om jeg mange gange følte, at jeg var tæt på. Feks skrev jeg med flere af mine venner om situationen. Ofte dagligt til nogle få, til andre opsummerede jeg. Det gav mig mulighed for at få et bedre overblik over udviklingen og de daglige hændelser. De, der i den periode var pennevenner, var gode til at tage imod, hvad jeg skrev. Og til at stille spørgsmål, se nye vinkler, dele egne erfaringer, komme med bud på min og Steens livssituation. Noget kunne jeg bruge, andet ikke. Men de skrev til mig fra hjertet.

Det, jeg ikke var så god til, overhovedet ikke, var at bede om praktisk hjælp fra venner. Mange dage var en sand udfordring på hjemmefronten. Min arbejdsindsats på mit job blev mere og mere flosset, jeg følte ikke, jeg kunne leve op til min egen standard. Jeg skulle leve med store praktiske og følelsesmæssige omvæltninger. Jeg kunne nok heller ikke lige overskue, hvad jeg ønskede hjælp til. Vant til, som jeg var, at klare skærene selv. Men det spillede også ind, at Steen ikke havde erkendelse af sin sygdom, og han blev vred på mig, hvis jeg gav udtryk for, at vi havde brug for andres hjælp.

Så kan du spørge, kunne de venner, du skrev til og talte med, så ikke tilbyde sig. Jo, det gjorde de også med det, de kunne give. Og det kan selvfølgelig være svært at vide, hvor man bedst kan hjælpe praktisk, hvis man ikke bliver spurgt direkte.
Og det leder mig frem til det, jeg erfarede de år, hvor Steens demens- og senere kræftsygdom udviklede sig. At jeg havde veninder, som var der for mig. Både veninder, jeg havde haft kontakt med gennem mange år, gennem få år, men også veninder, som dukkede op i mit liv igen. De stillede op på sidelinjen. De stillede op til at drikke en kop kaffe med mig et kort øjeblik i København, inden jeg tog turen hjem til Virum. De stillede op ved at komme og besøge mig, da jeg kom til at bo alene i huset i den lange periode, hvor jeg ikke orkede at tage længere end til plejehjemmet eller til Lyngby. De accepterede, at jeg gang på gang, og som regel i sidste øjeblik, måtte melde fra en aftale, en fødselsdag eller andet, fordi jeg alligevel ikke magtede det. De var der præcis for mig.

Det hjalp mig at være opmærksom på det, jeg fik. Jeg følte mig glad og taknemmelig. Lyder det lidt floskelagtigt? Det er det ikke ment som. Jeg har fået omsorg og tålmodighed i en periode af mit liv, der var fyldt med stress, tab, manglende kræfter, ofte manglende søvn og uregelmæssige måltider. Jeg har ikke været i tvivl om omsorgen, jeg har fået af dem, der trådte til.

Jeg valgte også ikke at fokusere på dem, der ikke (mere) var der, for sådan er vægtskålen.

Forandringrene i mit liv førte også til et tilbud fra kommunen om at komme i en pårørendegruppe. Der startede jeg, netop da Steen var flyttet i aflastning. Det blev en gruppe, som fik stor betydning for mig de kommende år. Og hvor venskab giver mening. Vi voksede ind i hinandens sygdoms- og dagliglivshistorier med forandringer, med uoverskuelige og næsten uoverkommelige dage derhjemme. Med overvejelser om, hvornår det var tid til plejehjem. Praktiske og juridiske samtaler. Samtaler om de svære situationer vi mødte med den manglende forståelse i den nære familie, på arbejdspladserne, men også om de korte øjeblikke, hvor der var hul igennem demenssygdommen. Fortællinger om familier der kunne bære udviklingen sammen. Vi vidste alle i gruppen, at vi i sidste ende var alene om de svære beslutninger i livet, fordi vores makker ikke kunne mere. Men også at vi i gruppen var der for hinanden. Det er blevet en helt ny form for venskab og nærhed, vi har fået med hinanden med udgangspunkt i demenssygdommens ubønhørlige indgriben i vores liv. Selv om jeg ikke er med i gruppen mere, så møder jeg de fleste til de arrangementer for pårørende, jeg i dag “bestyrer”. Pusterummet. Madklubben. De tilbud vil jeg skrive om en anden dag.

Jeg kan pege på flere områder, hvor jeg godt kunne have haft gavn af hjælp, og hvor jeg ikke bad om det. Feks når Steen skulle til undersøgelser på hospitalet. Når jeg ikke kunne overskue min hverdag, selv småting blev uoverstigelige bjerge. Da jeg mistede Steen og sad alene tilbage. På dødsdagen og indtil bisættelsen. Jeg savnede den fysiske kontakt, det fysiske nærvær, nogen at dele et måltid med.

Vi er overladt til aleneheden efter tosomheden. Og selv med gode venner tror jeg ikke, det er uundgåeligt af og til at henfalde til ensomheden. Faren er, hvis man ikke kommer ud af den igen.
Jeg valgte tidligt at tale om mine oplevelser og erfaringer, og jeg synes, at de svære sygdomsår har lært mig at blive bedre til at vurdere mine behov for hjælp og at bede om hjælp. Nu bruger jeg mine oplevelser og erfaringer over for andre, som er i samme situation, som jeg har været i.
img_1895-1

December er traditionernes måned

For mig har november altid været årets længste måned med kortere og kortere dage, ofte grå og våd himmel og blæsevejr. December er den måned, hvor traditioner og ritualer fylder mest og måske også har den største betydning. Lyskæderne lyser op overalt de mørke aftener. Man hører og inviteres til sang og musik rundt omkring. Men det er også måneden, der er meget mere end hyggelig julebelysning og -udsmykning i og omkring villaer, lejligheder, gader og butikker. Meget mere end indkøb af julegaver, småkagebagning, klejnekogning, tilberedning af and og flæskesteg. Der inviteres til og forventes måske invitation til familiesammenkomster og -arrangementer. Der arrangeres julefrokoster og kalenderlege på arbejdspladsen. Fællesskab byder ind og trænger sig på.

Vi har hver især vores egen helt specielle måde at holde jul på, uanset hvor lidt eller hvor meget vi går op i den og involverer os. Vi har vores glædelige minder, vores triste minder omkring juletraditionerne.

Når demens er i familien, så begynder overvejelserne om, hvordan julen skal fejres, hvordan traditionerne kan gennemføres. Måske er det blevet for overvældende for den demensramte at være sammen med mange mennesker. Hvordan er det at være pårørende juleaften. Skal man tage sin mor, far, ægtefælle hjem fra plejehjemmet juleaften. Eller skal man selv deltage i julearrangementerne på plejehjemmet.

Der er mange spørgsmål at tage stilling til. Og som ægtefælle er det ofte spørgsmål, man nu må tage stilling til alene. Ud fra erfaringer og sygdommens påvirkning. Der er ikke noget, der er som det var. Fællesskabets beslutninger smuldrer mere og mere.

I vores lille topersoners familie rejste vi ofte væk i julen. Til Madeira. Til en veninde på Bornholm. Var vi hjemme, var vi som regel alene. Det havde vi det fint med og tilberedte et dejligt måltid med enten frisk tun eller dampet laks. Og så ris a la mande til dessert.

Den første jul, hvor Steen boede på plejehjem, var jeg igennem overvejelser. Min første tanke, om vi skulle holde jul hjemme, forkastede jeg hurtigt. For mig var det derfor helt oplagt at tilmelde mig plejehjemmets juleaften. Jeg dampede et stykke laks, som jeg tog med, og som vi begge spiste. Det mindede om det, der var. Denne første jul på plejehjem foregik i aflastningenheden, da han endnu ikke havde fået bolig på et demensafsnit. “Måske bliver det vores sidste jul sammen”, tænkte jeg. “Måske ved han ikke, hvem jeg er næste jul”. Min datter deltog, og jeg havde købt julegaver, også fra ham til mig. Han fik en tøjhund og en pude med hundemotiv, da han var meget optaget af hunde og glad for tøjdyr. Så det blev kærkomne gaver. Vi var i nye omgivelser, men det udelukkede ikke, at det blev hyggeligt. De få timer, jeg var der. For han blev hurtigt træt og urolig. Den uundgåelige forandring var trådt i kraft, og det måtte fremover blive til jul på plejehjemmet, så meget vidste jeg. En ny og alternativ jul tænkte jeg, da jeg gik derfra. Både mere traditionel og mere utraditionel, end andre år.

Året efter, det var julen 2014, var han flyttet ind på et demensafsnit i egen bolig og med egne møbler. Denne gang gjorde jeg mig ingen overvejelser om, hvor juleaften skulle holdes. Steen vidste, hvem jeg var, men jeg vidste jo ikke, om det blev vores sidste jul sammen. Jeg dampede et stykke laks. Min datter deltog igen. Jeg havde købt gaver som sidst. Det var ikke så nemt denne gang. For han var utryg og reagerede med uro over de mange mennesker, der havde været på afdelingen i dagens løb den 24., da der også var fælles frokost med pårørende. Jeg hjalp ham i pænt tøj, og vi sad i sofaen i hans bolig. “Vil du hellere have, at vi bliver herinde og spiser”. Nej, han ville godt med ud, hvor der var pyntet fine borde, og hvor beboere fra to afdelinger sad sammen, samt nogle få andre pårørende. Vi var vel omkring 30. Personalet havde gjort meget ud af at gøre det hyggeligt. Men det var trods alt en noget større komsammen, end vi havde været vant til. Efter maden og uddeling af gaver til beboerne fra plejehjemmet gik vi ind til Steen. Vi droppede kaffen. Han orkede ikke mere, var meget træt, og jeg hjalp ham med at få nattøj på og puttede ham. Sad der lidt ved sengen og gik hjem til min egen alenehed lidt over otte.
Jeg er glad for, at jeg deltog i de to julearrangementer på plejehjemmene. Skæbnen havde skubbet Steen ind i denne sygdomsboble, som han ikke kunne forlade. Da vi nåede julen 2015, var han her ikke mere.

Tabet af (dele af) de kendte traditioner gælder for alle familier med demens tæt på. Måden, vi takler det på, er forskellig. Jeg ved fra min kontakt både til ægtefæller, hvis elskede er flyttet på plejehjem i løbet af året og fra voksne, hvis mor eller far bor på demensafsnit, at det er forbundet med mange overvejelser, før der tages en beslutning. For intet er som før.

Charter for pårørende til personer med demens

Demensalliancen, som er en sammenslutning af følgende organistationer i Danmark, FOA, Ældre Sagen, PenSam, Ergoterapeutforeningen og Dansk Sygeplejeråd, har sammmen med foreningen Pårørende i Danmark udfærdiget et charter med 10 punkter for pårørende til mennesker med en demenssygdom. Charteret, som vel nærmest er i betydningen, en håndfæstning, beskriver forudsætningerne for et godt liv som pårørende.

De ti punkter lyder således:

1. At du får mulighed for så normalt et liv som muligt på trods af demens.
2. At du bliver lyttet til og oplever, at din mening og dine behov tages alvorligt.
3. At din indsats som pårørende til en person med demens bliver værdsat og respekteret.
4. At myndigheder og fagpersoner er interesserede i dit ve og vel.
5. At der findes trygge alternativer til din indsats.
6. At du har mulighed for at holde en pause og gøre noget godt for dig selv.
7. At du kan få rådgivning om pårørenderollen og om hvordan demens kan påvirke dit liv.
8. At du har mulighed for at møde andre i samme situation.
9. At du nemt kan komme i kontakt med myndigheder og fagpersoner.
10. At dit arbejde og dine familieforpligtelser ikke er i konflikt.

Med demenssygdom tæt inde på livet forskubber normalitetsbegrebet sig ustandseligt. Det, der før var almindeligt, det, der kunne lade sig gøre tidligere i familien, kan i mindre og mindre grad lade sig gøre.

Derfor er det godt netop at pege på, at det skal være så tæt på det normale som muligt. Er man i arbejde, så bevare den tilknytning. Har man interesser, man går til, fællesskaber man dyrker, så have mulighed for at fortsætte med dem. Bevare kontakten til venner og familie.

Jeg har ikke mødt pårørende, som ikke har stillet op og gjort alt, hvad de kan for at få hverdagen til at fungere, under hele sygdomsforløbet. For ægtefællers vedkommende derhjemme i den fælles bolig, og senere på plejehjem. Det er slidsomt både mentalt og praktisk, men vi føler, det er nødvendigt, vi kender den demensramte bedst, er tættest på under sygdommens udvikling, og var tættest på, da han eller hun var rask. Det hænder gang på gang i det forløb, at vi kommer til at gå længere i vores indsats, end vi rent faktisk magter. Med risiko for afmagt, træthed, stress, tab af job, af venner og familie til følge. Det er også vigtigt at huske på, at vi har forskellige forudsætninger som pårørende i forhold til den indsats, vi stiller op med.

Samarbejdet med plejepersonalet på plejehjemmet er også alfa omega. At vi som pårørende bliver lyttet til, taget med på råd, og ikke mindst respekteret for til det sidste, at være den, der er nærmest. Intet af dette forhindrer personalet i at have en omsorgsfuld og respektfuld tilgang til den demente.

Hvad skal vi med et sådant charter?
For det første får det kun værdi, hvis det bliver læst. Det betyder, at pårørende og medarbejdere i kommunen, på plejehjem, på hospitaler mv gøres bekendt med indholdet.
For det andet er det nødvendigt, hvis det skal have gyldighed, at vi drøfter, hvad der ligger i hvert enkelt punkt. Hvad betyder det, når man i punkt 5 skriver “At der findes trygge alternativer til din indsats”. Kun ved at dele indholdet og tale om det med medarbejdere i kommunen, demenskonsulenter, politikere, hjemmeplejen, med familien, med andre pårørende er det muligt at gøre indholdet værdifuldt.

Som pårørende kan man jo kun håbe på, at man ikke oplever sig ladt i stikken og alene med alle de problemer, tab og forandringer, demenssygdommene medfører.

En ting er, at vi som pårørende er i stor risiko for at blive nedslidte. Det ved fagkundskaben allerede meget om, og det skal der en fortløbende indsats til for at forhindre.

En anden ting er, at vi også er en ressource. Vi er en vidensbank af erfaringer om, hvad der virker, hvordan selv små fejl og misforståelser i hverdagen i samspillet med hjemmepleje og andre personalegrupper kan vælte hele dagen for os. Vi har løsningsforslag, vi har gode ideer. Vi bør derfor som pårørende inddrages i kommunernes arbejde på demensområdet. Både på et overordnet plan, men også på plejehjemmene, hvor der bør være formaliseret samarbejde mellem repræsentanter fra medarbejdere,ledelse, pårørende og om muligt beboere.
Sådanne samarbejdsgrupper kan kommunerne selv vælge om de vil have. Desværre.

Den gode historie er, at min egen kommune, Lyngby Taarbæk, gennem et par år har inddraget pårørende i arbejdet på demensområdet. Pårørende har således været med til at udfærdige kommunens Demenshandleplan, og vi er fortsat en følgegruppe i kommunen, hvor vi er med til at sikre at handleplanens rammer opfyldes og kan tilføre nye erfaringer og ideer.

Men der mangler samarbejdsgrupper på plejehjemmene i forhold til indsatsen der. Når jeg tidligere efterlyste sådanne samarbejdsgrupper på de plejehjem, hvor min mand boede, fik jeg bla det svar, at pårørende ikke stiller op. Men så er det jo vigtigt, at man arbejder på at finde en model, hvor pårørende føler sig inddraget i plejehjemmenes liv og indhold. Mine erfaringer de sidste tre år er, at der findes aktive pårørende, som kan mere end vise frustration og vrede. Vi kan omdanne vores erfaringer, og ja, vores frustrationer til noget konstruktivt sammen med dem, der skal udføre opgaverne over for vores kære. Og så får vi det lidt bedre.

Punkt 3. in mente. Vi har også brug for anerkendelse for det, vi gør over for vores kære. Anerkendelse løfter os og får os videre. Det er ihvertfald min erfaring.

Du kan gå ind på hjemmesiden demensalliancen.dk, hvor du kan læse mere om alliancens indsats, og her kan du også finde pårørendecharteret.

Måske er det bedst at han kommer hjem igen

Forleden talte jeg med en kvinde, hvis mand, der har Alzheimer, bor på en aflastningsenhed på et plejehjem. Her har han boet 1 1/2 måned og er nu blevet skrevet op til en plejehjemsplads.
Hun var meget fortvivlet og trist, da hun, på trods af at personalet er søde og rare, mener at hendes mand er ked af at være der. Værelset, synes hun er trist og upersonligt indrettet, og hun fornemmer, når hun er der, at han gerne vil hjem, gerne vil med ud at købe ind, gerne ville have en hverdag med hende. “Hvad skal jeg lave, når du går”, siger han. Når hun ikke er der, så oplever personalet, at han ikke orker noget, han har ingen appetit, han har tabt sig over 10 kilo, og han trækker sig ind i sig selv.

“Jeg må tilsidesætte mig selv og tage ham hjem. Det er ikke godt for ham ikke at spise og være så trist. Det bliver nok meget bedre for ham, når han kommer på et andet plejehjem, der er beregnet til beboere med demens, og hvor han kan have sine egne ting.” Tanker og overvejelser, som kvinden luftede i sin triste stemning.

Jeg kunne kun nikke genkendende til det, hun sagde. Jeg havde det selv på samme måde, da Steen flyttede i akut aflastning. Han var ked af at være der, han forstod det ikke. Han sagde ting til mig, som han ikke sagde til personalet. Feks at han ikke kunne lide maden. Det skal siges, at han ikke havde spist kød i 30 år, men det var det, der stod på bordet, og så tog han det. Vegetarmaden var yderst kedelig og uindbydende, så det havde personalet heller ikke lyst til at byde ham. Og han spiste jo maden. Ja, han spiste alt, hvad man satte foran ham, og så troede personalet, at han kunne lide det. “Hvorfor skal jeg være her, jeg vil hjem”, sagde han. “Hvornår skal vi gå”. Selv om stemningen kort efter kunne vende, og han ikke talte mere om at komme hjem, så sad hans udsagn prentet i min bevidsthed.

Der gik ikke en dag, uden jeg tænkte på at hente ham og bringe ham hjem. Men jeg magtede det ikke, og ih hvor jeg følte mig tarvelig og utilstrækkelig, hvor jeg følte, at jeg lod ham i stikken.
Jeg holdt egentlig aldrig helt op med nu og da at overveje, om jeg skulle hente ham hjem, de to år han nåede at bo på plejehjem. Det handler ikke om fornuft men om følelser. Det handler om der svære tab af den person, man kendte og havde et samliv med, – engang. Det handler om den bristede drøm om at leve et normalt liv. Det handler om den dårlige samvittighed.

Fornuften, og ind imellem venner og andre pårørende, fik mig alligevel fra at føre det ud i livet. Erindringen om, hvor svært det havde været at håndtere hverdagen herhjemme, og alle de problemer, der var med at have hjælpere i huset til personlig pleje mv. Hvis han kom hjem, ville alt blive endnu sværere. Han var for længst ikke mere målgruppen, der kunne komme i og profitere af dagcenter. Han kunne ikke komme op og ned af trappen til kælderen, så badeværelset i stuen skulle bygges om. Hans utryghed og hans trang til at gå, ikke ture som sådan, men til bare at gå ud og væk. Nej, det var ikke løsningen. Plejeboligen med professionel pleje og omsorg, det var der, vi skulle være sammen, der jeg skulle gøre min indsats for at få den bedst mulige dag ud af det, det bedste samvær, hver dag. Det var og blev den eneste løsning.

Jeg sagde til kvinden, jeg talte med, at det bedste hun kunne gøre efter min mening og erfaring, var at være i nuet, være sammen med sin mand på plejehjemmet og gøre deres samvær rart og nærværende. “Hav et samvær ud fra, hvad han magter, og hvad der kan være til glæde for ham. Der er forskel på at være på plejehjemmet et par timer hver dag og 24 timer i døgnet derhjemme. Det gavner ikke dig, det gavner ikke ham”.
“Selvfølgelig græder du og er trist og ked af det”.
“Over 60 års samliv er slut, og nye rammer er sat for jeres liv, og det er den vanskelige rejse, du er startet på.”

Til minde om afdøde

I går var det Allehelgenssøndag. Dagen hvor vi mindes de døde. Det gør vi, der er har mistet, også på andre dage i løbet af året. Men specielt den dag er der mulighed for at mindes i det kirkelige rum, og hvad det indebærer.

Jeg blev medlem af Folkekirken for ca 8-9 år siden, da Steen og jeg meldte os ind igen. Vi havde talt om det flere gange og fik så endelig handlet på det. Vi fik en aftale med præsten i området, som kom og besøgte os. Vi var ikke flittige kirkegængere, kom i kirken juleaften, hvis vi ikke var ude at rejse. Vi deltog ikke aktivt i kirkens eller sognets arrangementer og liv. Sikkert som mange andre, der er medlem af folkekirken. Da vi meldte os ind igen, tror jeg nærmere, det handlede om en grundlæggende følelse af, at det føltes som en rigtig beslutning for os, måske en indre ro.

Et par år efter, april 2010, valgte vi, at præsten, vi havde talt med ved indmeldelsen, Pernille, skulle vie os i den lille kirkesal i det område, hvor vi boede. Det var en lille, intim ceremoni, hvor min datter deltog og to kordegne som vidner. Vi havde selv medbragt musikken på cd. Et par uger efter skulle Steen opereres for kræft.

Steen flyttede i 2013 ind på det første plejehjem. Det var tænkt som et aflastningsophold men endte med at blive et længere venteophold til en plejehjemsplads på en demensafdeling. Det var en meget svær periode. Både adskillelsen, som viste sig at skulle blive permanent, Steens manglende forståelse og indsigt i sin demenssygdom og forholdene på afdelingen, som ikke var specielt målrettet demente og pårørende. I den periode talte jeg med vores præst om den svære adskillelse, og hun talte med Steen og mig, og med Steen alene. Præsten lavede en dejlig fotobog til Steen med billeder af hende i præstekjole, af kirkens ydre og indre, af Steen med hendes hund som hun altid tog med ved sine besøg. Af billeder og tekst fra vores vielse i kirkesalen. Jeg værdsatte dette initiativ højt, og Steen og jeg så jævnligt i dette album.

Pernille besøgte også Steen, da han kom på det næste plejehjems demensafsnit, og da han kom på det sidste plejehjem, hvor han nåede at bo 10 måneder, inden han døde. Jeg er meget taknemmelig for alle hendes besøg hos Steen, for den tilgang hun som præst havde til ham, som også var vokset op med en farfar, der var præst. Da han kom hjem på plejehjemmet fra hospitalet to måneder før sin død, talte hun med ham om døden og om at sige farvel. Hun sang for ham. Der var ikke så meget dialog, da han ikke, ud over måske få øjeblikke, havde erkendelse af hverken den vaskulære demens eller af kræften, der var igang med at æde sig ind på den sidste del af hans levede liv. Men hun fik spurgt ham om hans kommende bisættelse og fra hende ved jeg, at han ikke ville tale om det men overlod det til mig. Nej, han kunne ikke magte at tænke og tale om det, – det var nærværet, det var det kendte ansigt, det var en hånd at holde i, der betød noget på det tidspunkt.

Det var Pernille, som holdt den kærlige, smukke og meget varme tale om Steen ved hans bisættelse i den kirke jeg sad i igen i går. Og hvor jeg også sad og lod tårerne trille nok engang ved sidste års Allehelgenssøndag, da vi sang “Du som har tændt millioner af stjerner”. Salmen jeg også havde valgt ved Steen bisættelse. Jeg mindedes kisten, der havde stået der i kirken med de mange smukke buketter til farvel. Mine venner og familie, der var bænket i kirken den dag.

Det gav mig en indre ro at sidde i kirkerummet i går, det gav mig ro at synge med på salmerne.
Det regnede og blæste for meget til den planlagte afsluttende ceremoni ved fællesgravene, hvor Steen ligger, og hvor jeg ville have tændt et lys.

En god dag at mindes.

img_2008-2

Ferie, ferie

Jeg har lige været på ferie, to uger i Thailand. Jeg rejste afsted med min yngste bror for at mødes med vores anden bror og holde ferie sammen.

Hvorfor er det nu interessant eller relevant i denne blog om at være pårørende og om demens. Det er det, af flere grunde.

For det første kunne jeg mærke en stor ændring i at holde ferie denne gang i forhold til for et år siden, hvor jeg også var i Thailand med mine brødre. Min livssituation havde mærkbart rykket sig. Sidste år rejste jeg to måneder efter Steen var død. Jeg havde meget brug for at komme hjemmefra, finde ud af hvordan det er at tænke og handle og opleve for første gang alene på ferie uden ham. Eller i hvertfald for første gang efter hans død. Ferien var fantastisk. Jeg fik mange gode, spændende, sjove oplevelser, fik grinet og følte en stor lettelse over at kunne bevæge mig rundt i dette nye univers med glæde og nysgerrighed, slappe af og give plads til savnet, uden det hæmmede min ferieoplevelse. Jeg kom beriget tibage med nye kræfter. Vi lovede hinanden, mine brødre og jeg, at vi ville rejse en tur sammen igen året efter. Og det er så det, vi lige har gjort. Endnu en fantastisk oplevelse hvor jeg kunne mærke på mig selv, hvordan mit liv har bevæget sig fremad siden året før. Jeg hvilede mere i mig selv, oplevede tydeligere egne behov.

Og det fører mig til for det andet at nævne, hvor meget jeg stadigvæk er i stand til at være i nuet. Og at være i det, der er, i stedet for i det, der ikke er. Og hvad vil jeg sige med det? Da Steen levede, hjalp det mig meget ikke på forhånd at gøre mig alle mulige forestillinger om, hvordan vores dag skulle forme sig, eller hvordan han nu havde det, når jeg kom på plejehjemmet. Jeg lærte mig efterhånden at vente med at tage stilling, med at handle til jeg havde mødt Steen og fornemmet hans humør, hans nærvær eller fravær, hans kræfter. Det tog tid for mig at lære. Jeg er meget handlingsorienteret og ville have, at han skulle have det bedst muligt og den bedste dag, hver dag. Jeg har mange gange på vej til plejehjemmet, eller da han stadig boede hjemme, forestillet mig alt muligt vi skulle sammnen, eller jeg skulle gøre for ham, og så når jeg mødte ham, så var han et helt andet sted. Da jeg begyndte at tage det mere roligt ved at sige til mig selv, “jeg må først se, hvordan han har det i dag”, så landede jeg også i et større nærvær og en større indre ro. Bare sidde og holde hånden, læse op af en bog, drikke en kop kaffe sammen. Glæde mig over de små ting i samværet, og i det der var, og ikke i det der ikke var mere. Jo, jo, tabene var der, mange tab, som I, der har mistet, også kender så godt til, men tabene fik ikke plads, lige når vi sad sammen i hans stue.

For det tredie var det meget småt med at holde ferie, efterhånden som Steens demens udviklede sig. Sidste fælles ferie var juleferien på Madeira i 2012. Jeg havde svært ved at efterlade Steen derhjemme og selv tage på ferie. Det blev i den periode, hvor han boede hjemme til en tre dages tur med min datter til Pragh og fem dage i Kosovo for at besøge nogle venner. Ferier, jeg i den grad havde behov for og nød, men hvor virkeligheden kaldte på mig, straks jeg trådte ind af døren. Især ved hjemkomsten fra Kosovo. Det var to måneder, før Steen kom på plejehjem. Alt var kaos i hjemmet, hjemmeplejen havde ikke hjulpet som aftalt. Heldigvis havde en god ven været forbi flere gange. Jeg husker stadig, hvor grædefærdig jeg var over at se den mand, der altid har haft tjek på sig selv og sit liv, sidde der forhutlet, forvirret på sengekanten på en uredt og beskidt seng, da jeg om eftermiddagen trådte ind ad døren.
De to år, Steen boede på plejehjem, tog jeg ikke på ferie. Man glemmer, jeg glemte, hvor stor betydning det har at koble hjernen fra og modtage nye indtryk, vende hjem med fornyet energi og en frisk evne til at se på, hvad der er væsentligt, og hvad der kan udskydes, vente eller ryge i glemmebogen.

Jeg har ikke mistet evnen til at være til stede i nuet og nyde det, der er. Jeg er i stand til at fornemme egne behov. De år med sygdom og tab har gjort denne evne mere skarp. Det blev helt klart for mig på min netop afsluttede ferie. Jeg evnede stadig at være til stede i nuet, se omgivelserne omkring mig, hvor jeg end var. Det gav en dejlig følelse af velvære, ro og frihed. Jeg er blevet rigtig god til at tage mig af mig selv. Til at mærke mine egne behov og tage hensyn til dem. Jeg kunne vende hjem efter en tiltrængt ferie med oplevelsen af, at livet går videre, med en oplevelse af at brikkerne af, hvad der er vigtigt, hvad der kan lægges til side er blevet rystet godt igennem nok engang.

Kan arbejdsmarkedet rumme demens

Da Steen begyndte at ændre sig, og det senere skulle vise sig, at han havde fået en demenssygdom, arbejdede jeg som socialrådgiver i daginstitutioner. I mit daglige arbejde mødtes jeg med familier og personale på forskellige daginstitutioner. Jeg havde kontor på kommunens børne- familieafdeling, hvor jeg sås med kolleger og ledelse til møder og planlægning, til frokost og til kurser og arrangementer.

Efterhånden som Steens demens udviklede sig fra mistanke om, at noget var galt, til at opsøge læge, deltage i udredninger på hukommelsesklinikker med samtaler, undersøgelser, scanninger, opfølgninger på hospitalets hjerteambulatorium blev det sværere og sværere at få enderne til at hænge sammen. Min arbejdsdag blev konkret og følelsesmæssigt mere og mere fyldt af at kontakte medarbejdere i min kommune om hjælpemuligheder og aftaler, svare på jævnlige opringninger fra Steen, hele tiden have ham i baghovedet, og bekymrende ringe og tjekke, hvor han var, og om han klarede sig. Påvirket var jeg af, hvordan jeg mange morgener måtte tage afsted hjemmefra for at passe mit arbejde, og han blev efterladt alene ofte efter ufærdige, stressede morgenritualer. Af og til skulle jeg hente ham et eller andet sted, når han var faret vild eller ikke havde fornemmelse af tidspunkt på dagen. Nogle gange pressede spørgsmål og problemer sig på, så jeg måtte ringe for råd og vejledning hos Demenslinjen eller Ældresagen. Bekymringer og henvendelser jeg måtte forholde mig til i min arbejdstid, nødvendigvis.

Opkald, møder med kommunale medarbejdere og med sundhedspersonalet på hospitalerne var nødvendige for at gennemføre udredning for demens og efterhånden iværksætte andre indsatser for Steen. Der var mange spørgsmål om hjælpemuligheder, iværksættelse og opfølgning af hjælp. Der var den daglige indsats derhjemme før og efter arbejdet, det ændrede samliv og dilemmaerne med at gå ud af døren og overlade min mand til sig selv. Og der var den daglige nervøsitet om, hvordan Steen klarede sig, og hvordan der så ud derhjemme. Var han der, var han taget i byen, havde han låst døren efter sig osv.

Nogle gange sendte jeg Steen afsted til scannninger på hospitalet alene. Det gjorde jeg, når der ikke stod specifikt i indkaldelserne, at de anbefalede en ledsager. Jeg kan stadig næsten ikke holde ud at tænke på det, – at jeg sendte ham afsted alene, for det var så forfærdeligt. Dilemmaet om jeg skulle passe mit arbejde eller tage med ham på hospitalet var meget belastende. Og ensomt.

Mit ønske om at leve op til egne høje krav om at gennemføre mit arbejde tilfredsstillende, når jeg stod over for familier, pædagoger eller andre kolleger i kommunen, der havde brug for min faglige indsats, kolliderede efterhånden mere og mere med forholdene på hjemmefronten. Men jeg følte jo også en normalitet og glæde ved at være på arbejde og være med til at løse problemer, anvende min faglighed, være i dialog, have en arbejdshverdag.
Men efterhånden trak jeg mig mere og mere fra samvær med kolleger. Flere af dem vidste, at Steen var syg, men det var begrænset, hvor meget jeg orkede at fortælle om, i hvilket omfang og hvordan hans og mit liv havde ændret sig. Jeg fik efterhånden mere og mere besvær med at få aftaler på arbejde og aftaler på hjemmefronten til at hænge sammen. Det blev mentalt og fysisk mere og mere to verdener jeg rejste imellem. Efterhånden fyldte udredning, hjælpopgaver over for Steen, sygdomsudvikling, kontakt til offentlige instanser og indsats mere og mere, og overskuddet til andres vanskeligheder og til kollegialt nærvær skrumpede mere og mere.

Bagudskuende magtede jeg kun i lille omfang at fortælle om, hvad det indebar at leve med og være pårørende til en med fremadskridende, uhelbredelig sygdom, hvor hjernen giver mere og mere op, adfærd ændrer sig, og kroppen ikke mere kan fungere som før.

Jeg har sidenhen tænkt på, at der måske og forhåbentligt havde været hjælp og støtte at hente, hvis der havde været dialog om forholdene hjemme og indsatsen på arbejdet. Hvis kendskab til denne sygdom og dens konskvenser havde været tilstede på arbejdspladsen. Selv magtede jeg ikke at åbne den dialog at give udtryk for behov for (midlertidige) forandringer i forhold til min indsats på arbejdet. Jeg hang efterhånden med det yderste af neglene på muren mellem de to verdener. Porten var lukket så at sige, og ingen kom med nøglen. Ikke af ond vilje, sikkert snarere af manglende indsigt og viden.
Jeg faldt pladask ned i hjemmeverden, udmattet og stresset. Det endte med en længere sygemelding. Jeg magtede ikke at lave en realistisk plan for, hvilke arbejdsopgaver jeg kunne komme tilbage og varetage. For jeg vidste egentlig ikke, hvad jeg magtede, livsbetingelserne havde ændret sig i den grad. Jeg vidste aldrig, hvad dagen bragte på hjemmefronten.
Man sendte mig en buket, lige da jeg blev sygemeldt, som vidnede om den omsorg, der var for mig. Ingen kontaktede mig derefter bortset fra lederen til de lovpligtige sygesamtaler.

Jeg, der absolut ikke havde haft planer om at ophøre med at arbejde, måtte se mig fyret efter et halvt års tid. Fire månederes opsigelse. Måtte se mig selv ekspederet fra arbejdsmarkedet til efterløn.

Det er vigtigt, at arbejdspladser får mere viden om, hvordan det er at være pårørende til en demensramt. At være pårørende til et menneske, som er uhelbredelig syg, og som mister evnen til at leve som før, og hvor helt nye værdisæt skal sættes i stedet.
Man kan jo også have en kollega, som bliver dement.

Jeg håber, at arbejdspladserne derude opsøger viden om og udvikler holdninger til og ledelsesmæssig åbenhed for, hvordan man kan støtte og bakke op, så man som medarbejder og kollega kan forblive på arbejdsmarkedet, uanset om man er pårørende eller dement.
img_2115-1

Spring over hvor gærdet er lavest

For et par måneder siden gik ninasklumme i luften. Efter at have overvejet og og sat mig ind i, hvad det vil sige at blogge, og hvordan man starter en blog, besluttede jeg mig for at kaste mig ud i det. At kaste mig ud i at åbne op for et flow, som tager udgangspunkt i mit eget liv, i mine personlige erfaringer med demens, dengang det var en nær del af min hverdag, og i mine oplevelser nu hvor det stadig er en del af mit liv men på en anden måde, end da Steen levede.

Der var årene, hvor Steen blev mere og mere påvirket af demens, flyttede på plejehjem, fik kræft og døde. Der var årene, hvor jeg oplevede, hvordan det var at gå fra at være ægtefælle til at blive pårørende. Hvor jeg gik fra aktiv socialrådgiver på fuld tid til sygemeldt til fyret til at gå på efterløn. Til at blive alene, – endelgyldigt – og begynde at tygge på min identitet som enke.

Nu er der gået over et år, siden Steen døde, og jeg er stadig involveret i dementes og pårørendes tilværelse. Jeg sørger for, at både Pusterummet og Madklubben for pårørende holder åbent en gang om måneden. Jeg er aktiv deltager i opfølgning af, om kommunes demenshandleplan indfries. Jeg underviser på sosuskole som gæstelærer, samarbejder med Alzheimerforeningen mm. Fordi det giver mening.

I mine overvejelser om at starte en blog dukkede betænkeligheder op ved at skrive om mit liv, om mine oplevelser og erfaringer. Hvordan ville det være at skrive ud til læsere, som jeg ikke har mødt, ikke kender. Men dels overvandt min glæde ved at skrive betænkeligheden, dels ved jeg fra mine år sammen med andre pårørende og fra de gange, jeg har optrådt i TV og presse som pårørende med mine erfaringer, hvad det betyder at dele erfaringer. Jeg er ikke ene om at have de oplevelser, erfaringer og følelser, jeg beskriver.

Jeg har med min blog bevæget mig ind i en ny verden, ind på en ny platform. Jeg kom igang. Jeg vil gerne gøre mere ud af sidens opsætning, mulighederne for at kunne abonnere på min side og vil også gerne henvise til relevante adresser og tilbud inden for demens og pårørendeområdet. Men der ramte jeg alligevel en mur. Her rakte mine færdigheder ikke. En ven sagde, “jamen du er kommet igang, tag det roligt og spring over hvor gærdet er lavest”. Og det har han jo ret i. Jeg kom igang, og hen ad vejen skal der nok komme mere styr på det, jeg synes, der mangler.

Det med at springe over, hvor gærdet er lavest, satte alligevel tankerne igang. Hvorfor være højdespringer eller længdespringer, hvis man kan springe over hvor gærdet er lavest. En side af mig selv, jeg også kender fra dengang, Steen levede. Det var svært at springe over et lavt gærde dengang, men alligevel tankevækkende. Kunne jeg nogle gange have ladet andre tage over, og smutte over gærdet? Jeg gjorde det da af og til, da mine skuldre var tyngede af ansvarsfølelse. Jeg øvede mig i at lade andre tage over nu og da, men det kræver tillid.

“no man is an island”.

Min blog har fået en god modtagelse. Jeg har fået varme og dejlige tilkendegivelser både fra mennesker, jeg kender og nogle, jeg ikke kender. Jeg har fået spørgsmål, og det er I velkomne til.
Tak for det.

Jeg har stadig mere på hjerte.