nina51 - Ninas Klumme

Sommertid og demens

Tiden går og jeg har ikke skrevet på min blog i en måned. Dagene er lange og lyse. Få dage med varme, flere med blæst, blæst og regn. Så det er ikke haven, jeg har givet min tid.

Min dejlige have, som jeg stadig nyder at nyde og arbejde i, og som var en lise for sjælen under Steens sygdomsforløb. Haven som kunne afmontere mine dystre og triste tanker, og hvor jeg lærte at nyde det, jeg fik gjort istedet for at blive stresset over det, jeg ikke nåede.

Jeg har heller ikke været på ferie, siden jeg var i Toscana i april, ikke engang en weekend udenfor Virum er det blevet til.

Jeg er som sædvanlig optaget af mine gøremål på demensområdet. Vores samvær i Pusterummet den første tirsdag i måneden. Året rundt. Vi lukker ikke om sommeren. Sommeren er det tidspunkt, hvor der ikke sker så meget på plejehjemmene. Hvor der er flere afløsere end normalt, hvor dagcentrene holder lukket, hvor de pårørende, der er på arbejdsmarkedet, holder ferie, men ikke tager på ferie. Pusterummet er åben 12 måneder om året.
Heller ikke Madklubben, hvor pårørende spiser sammen den anden onsdag i måneden, holder sommerferie.

De to tilbagevendende begivenheder har heller ikke optaget al min tid.

Det er især to andre emner, der har optaget mig på det sidste.

For det første har Lyngby-Taarbæk Kommune afholdt ældreuge. En uge med et utal af tilbud til byens borgere. Foredrag, motion i det fri, fællessang, fællesspisning, vandreture, sejlture, oplæsning, slægtsforskning, fælles morgenmad og meget mere. Jeg havde selv ansvaret for tre arrangementer, og det blev til deltagelse i tre af de øvrige, udbudte arrangementer.

Har det noget med demens at gøre? Ja, og både og. Et af arrangementerne var vores sædvanlige månedlige fællesspisning i Madklubben, som jeg lige har nævnt. Madklubben er egentlig ikke en klub men er for alle pårørende til demensramte. Det var så oplagt at reklamere for vores fællesspisning i kommunens program for ældreugen. Vi fik ovenikøbet del i ældremilliarden med et tilskud, så deltagerne ikke skulle betale de sædvanlige 100 kr for to retter mad med vin, kaffe/te og et glas portvin.

Igen oplevede jeg, hvor svært det er at nå ud med tilbud til pårørende. Det kan der være mange grunde til.
Er det mon noget for mig? Jeg kender ingen. Jeg vil helst bare være hjemme og slappe af. Jeg kan ikke overlade min ægtefælle til sig selv derhjemme. Jeg orker ikke at tale om demens.
Kender det selv.
Det er i høj grad den personlige fortælling og invitation fra mund til mund, den personlige kontakt, der får nye pårørende til at møde op. Men så kommer de også fremover, for det er ganske hyggeligt at spise sammen.

Det er nok især ældre med overskud, ældre som i forvejen deltager i tilbud og arrangementer, der mødte op i ældreugen. Sikkert ikke så mange pårørende med eller uden dement ægtefælle eller dement mor/far er kommet forbi for at deltage i arrangementerne.
Ihvertfald var der ikke nogen af dem, vi talte med i den bod, pårørende fra Pusterummet, kommunens demenskoordinator og Alzheimerforening stod for om søndagen, der havde demens inde på livet. Måske en eller to, men altså næsten ingen.
Det viser, at det er vigtigt, at vi stiller op og fortæller, hvad vi kan byde på på demensområdet over for demensramte og pårørende.
Tabuerne er derude. Vi skal være parate til samtalerne, når nogen tager mod til sig og kontakter os for viden og pårørendefællesskab.

Jeg stod også for et arrangement om nye fællesskaber. Hvad gør vi, når der sker ændringer i vores liv. For ændringerne kommer jo. En af grupperne omhandlede, hvordan kommer man ind i eller skaber et nyt fællesskab, når man har mistet. Det er med baggrund i, at det måske ikke til evig tid er relevant at blive i en pårørendegruppe for demensramte. Der kan opstå behov for at tale om andre følelser og oplevelser, der angår det endelige tab, og man går ind i en ny fase i ens liv. Hvordan kommer man fra et (arrangeret) fællesskab og over i et nyt uden at føle et trist tab af afskeden med det tidligere fællesskab.
Jeg har ikke alle de gode svar på det spørgsmål, men synes at det er vigtigt, vi taler om det og finder ud af sammen, hvordan der er bevægelse i fællesskaber.

Den anden ting, jeg er optaget af i øjeblikket, er mit manuskript til en bog, jeg gerne vil udgive. Bogen er bygget op om to autentiske kommunikationsformer. Dels mine dagbøger, skrevet under Steens sygdomsforløb og død. Dels mailkorrespondance mellem mig og Steens barndomsven, der trådte ind og besøgte Steen under hele plejehjemsforløbet. En korrespondance som giver billeder af, hvordan vores besøg formede sig forskelligt hos Steen, hvordan vi kunne udveksle erfaringer, hvordan jeg fik støtte og opbakning i forløbet, og hvordan jeg lærte om andre sider af Steen i denne korrespondance, som varede over flere år.
Det ligger mig på sinde at få bogen ud, da jeg, selv om det er min og Steens historie, også mener, det er et forløb, som kan genkendes af andre, og give indsigt til dem, der ikke har demens inde på livet eller som har det som medarbejder, ledelse, politiker.
Manuskriptet er stort set færdigt, og der skal nok komme en bog ud af det til sidst.

Rigtig god sommer til alle pårørende, hvad enten I kan holde ferie eller skal være hjemme og tage jer af en demensramt ægtefælle, mor eller far.
Søg de små åndehuller i sommerdagene.

Døden, vores uundgåelige livsledsager

Når jeg skriver nye indlæg på min blog, er det altid med fare for, at jeg skriver om et emne, jeg tidligere har beskrevet. Måske med en ny vinkel, men altid ud fra hvad der i skrivende stund og op til rør mig, optager mine tanker. Hændelser i min hverdag eller minder, der aktiverer ønsket om og behovet for at skrive.

Vi skal ikke kaste gentagelsen bort som noget dårligt, for i gentagelsen ligger også bearbejdningen. I bearbejdningen ligger også muligheden for at komme videre. Hver gang jeg skriver om et emne indenfor demens og om det at være pårørende, så går det op for mig, at jeg er kommet et nyt sted i mit liv.
Jeg er ikke bange for at miste erindringen.

Jeg har tidligere skrevet om fællesskaber, – om betydningen af at vi er knyttet til fællesskaber. Jeg har skrevet om, hvordan det har været at være med i en pårørendegruppe, der bestod af ægtefæller til demensramte. I en pårørendegruppe, hvor jeg i starten var den eneste, hvis ægtefælle var kommet på plejehjem. I løbet af de næste par år var alle i gruppen blevet pårørende til en ægtefælle på plejehjem. En deltager mistede på tragisk vis pludselig sin ægtefælle. Efter to år i gruppen mistede jeg Steen.

En ultimativ ændring i mit liv. Det endegyldige tab var blevet virkelighed. Jeg var ikke mere blandt de pårørende til et menneske med demens, men stod tilbage, forladt for sidste gang, som efterlevende, som enke.

Efter et par møder i pårørendegruppen valgte jeg at træde ud af gruppen. Det føltes naturligt for mig at sige farvel til pårørendegruppen som fællesskab. Her havde jeg gennem mere end to år haft et uvurderligt fællesskab med andre i samme situation.
Jeg møder stadig flere af dem fra pårørendegruppen i andre fællesskaber. Der er opstået et særligt bånd imellem os, fordi vi er vidner til så store livsforandringer.

Demens er uhelbredelig. Det er en sygdom, man dør af på et tidspunkt, hvis ikke en anden sygdom er stødt til inden da. – Som i Steens situation, da han fik konstateret uhelbredelig kræft.

Jeg har gennem årene mødt mange pårørende. Nogle har haft svært ved at se i øjnene, at demens er uhelbredelig. De klynger sig til håbet om, at der sker en ændring, så døden ikke indtræffer, selv om sygdommens tydelige tegn viser sig.
Alle de pårørende som ingen møder, fordi de helt konkret ikke lukker nogen ind i deres liv, hvad mon de tænker om sygdommen. Her er måske ofte tale om benægtelse, om manglende viden om sygdommen, om at holde krampagtigt fast i tilværelsen som var den et stillbillede.

Jeg har også talt med pårørende, der ligesom jeg selv ind imellem ønskede, at det måtte få en ende. Det er, når det er svært at være vidne til, hvordan sygdommen gnaver i den, man elsker og har haft et fælles liv med, når man ser evner og formåen som før smuldrer væk.
En forbudt tanke, ofte momentan og tænkt i stor fortvivlelse. En forbudt tanke, en følelse af egen og af livets utilstrækkelighed.
En tanke, der bedst kan sættes ord på blandt pårørende i samme situation, men som føles så hjerteskærende forbudt i andre sammenhænge.
Når man har døden med som et vilkår, er det ikke døden, der er det svære, det er vejen dertil.

Jeg erindrer, at jeg på et tidligt tidspunkt, efter Steen havde fået stillet diagnosen vaskulær demens på Hukommelsesklinikken, erkendte, at han ville dø, at hans sygdom kun blev værre med tiden. Denne erkendelse gav mig mulighed for at være mere nærværende. Jeg siger ikke, det var en nem periode, men de år, han levede med demens, var jeg klar over, at han kun blev mere og mere angrebet af sygdommen.
Jeg brugte ikke mentale kræfter på at tænke på, at han skulle blive rask, at miraklet ville ske. Sidder jeg nu ganske rationelt og skriver som eftertanke. For selvfølgelig opstod drømmen hos mig i stunder, når jeg var sammen med ham eller alene derhjemme, “bare han kunne blive rask”.

Jeg er stærk tilhænger af forskning, forskning og mere forskning på området. Håbefuld når det kommer til, at der kan findes årsager til demenssygdommene, og til hvordan vi undgår dem og bremser dem.

Jeg tror, at min erkendelse af, at sygdommen er dødelig, gav rum til at tale om døden. Ikke med Steen. At tale om døden var lige så håbløst som at tale om at holde ferie sammen, invitere gæster, eller gå en tur.
Vores samtaler som før om mange af livets emner var også her amputeret.

Døden var med mig, som sygdommen var, og da han fik konstateret kræft i bugspytkirtlen, og døden kom endnu tættere på, så oplevedes det naturligt at tage fat på samtaler med plejehjemmet om den sidste tid, om selve døden, når den indtraf.

Der er een ting, vi ved med sikkerhed. AT vi skal dø. Men vi ved ikke, HVORDAN og HVORNÅR.

Jeg kunne forholde mig til, AT Steen skulle dø på et tidspunkt, og at vi ikke kunne tale sammen om det, ligesom vi ikke kunne tale sammen om så meget andet mere. Det var i sig selv et tab, men også et vilkår.

Over tid overvejede jeg derfor, hvad der ville være en god måde at sige farvel på, når den tid kom. Dette er det sidste farvel, som ikke gøres om.

På et tidspunkt inviterede jeg vores præst hjem til mig, og hun og jeg talte om, hvordan bisættelse kunne foregå. – Vi talte om mulige salmer og musik. Det gav mig mulighed for at tænke videre selv derefter, så jeg, da tiden kom, havde tænkt på og med hjertet valgt salmer og orgelmusik.

Jeg valgte også at holde et møde med en bedemand, før Steen døde. Jeg havde brug for at få at vide, hvordan det kom til at foregå, og jeg fik svar på alle mine spørgsmål. Det var en følelsesmæssig barsk samtale, men jeg følte mig samtidig tryg og forberedt, da jeg et par uger senere igen kontaktede bedemanden. Denne gang for at mødes om det konkrete, endelige farvel. Jeg følte mig tryg ved, at bedemanden var fagmanden, der kunne støtte og hjælpe mig i en situation, som var ny for mig. Og det holdt også helt stik.

Endelig havde jeg nogle samtaler på plejehjemmet, hvor jeg fik en tryghed for, at de ville og var i stand til passe ham godt i den sidste tid. Jeg fik yderligere viden om, hvordan det skulle foregå, når Steen døde. Jeg fik igen tid til at tænke igennem, hvilket tøj han skulle have på, og tænke på et eget lille ritual til den tid. Jeg forudsatte, at han ikke mere kom på hospital men fik lov at dø på plejehjemmet.

Jeg pakkede det valgte sidste sæt tøj sammen med Parsifalslipset og nogle stearinlys i en pose og stillede det i et skab i Steens bolig på plejehjemmet.

Selv om man rejser alene behøver man ikke rejse ensomt.

For nylig tog jeg til Toscana på ferie. Jeg kunne skrive dejlige beretninger om den skønne (na)tur. Det er dog ikke mit formål denne gang.

I de heldigvis mange år, hvor Steen var rask, rejste vi for os selv.
To gange rejste vi dog på arrangeret tur med et rejseselskab. Første gang var på en fælles bustur med et hold for os ukendte mennesker, men med en fælles interessere, opera. Rejsen gik til Chemnitz i Tyskland, hvor vi så Wagners Ringen.
Anden gang var, da Steen var blevet ramt af demens. Vi vidste ikke endnu, at det var det, det handlede om, men han var blevet dårligt gående og havde ændret adfærd. Den gammelkendte Steen var ikke helt tilstede. Det var allerede temmelig kaotiske hverdage, og jeg trængte til nogle dage hjemmefra. Jeg foreslog derfor, at vi tog på en tur til Alsace, med bus. Jeg bestilte rejsen, og vi drog afsted ned gennem Tyskland til Strassbourg. Det fungerede, omend ferien var helt anderledes end tidligere ferier.
Jeg var allerede igang med at ændre rejsemønster.

Efter Steens død har jeg måttet retænke min måde at holde ferie på. Jeg har været igennem overvejelser om at rejse alene, sammen med en veninde, om det skal være en vandretur, kulturtur i storby, badeferie.
Jeg lagde ud med en bror-søster tur til Thailand for at mødes med noget familie derude. Det viste sig at være en rigtig god måde for mig at komme igang med at rejse.
Jeg var sammen med familie. Selv om vi ikke ses så ofte i hverdagen, og ikke plejer at rejse sammen, så har vi en fælles historie i og med vores opvækst. Vi har et fælles sprog og humor, vi benyttede os af på de to ture, det er blevet til, rundt i Thailand.
Det var et stort og dejligt rejseløft for mig. Og samtidig rejste jeg til en destination, hvor Steen og jeg ikke har været før.

Jeg har derefter valgt at koncentrere mig om nye destinationer, så det ikke bliver en rejse “down memory lane” men med muligheder for nye og friske oplevelser for mig selv. Og der findes mange steder, alene i Europa, jeg ikke har besøgt med Steen, og som jeg gerne vil se.

Senere er turen gået til et wellnessophold i Budapest, hvor en veninde valgte at tage med. Dog med eget værelse, jeg nyder at kunne lukke min egen dør.

Ved årsskiftet satte jeg mig for, at jeg i 2017 ville vælge en rejse alene. Jeg fravalgte at rejse med en veninde, da jeg havde brug for at opleve, hvordan en rejse på egen hånd (dog i en gruppe) ville fungere.

Det viste sig at være et godt valg for mig. Jeg havde nemt ved at tale med de fleste i rejsegruppen. Rejsegruppen bestod mestendels af par. Der var programlagt daglige ture til toscanske byer. Vi tog som oftest toget og gik samlet rundt til formidable guiders introduktion af de forskellige byer, vi besøgte, for derefter selv at gå rundt på egen hånd og vælge det, man under rundturen følte sig fristet til at se nærmere på. De daglige ture rystede stille og roligt sammen med fælles oplevelser.
Frokost spiste jeg sammen med forskellige eller alene. Netop denne mulighed for at kunne vælge at spise alene, oplevede jeg som dejligt. Jeg nød også at have eget værelse, vågne op om morgenen og starte i mit eget tempo, få ro og fred, når jeg lukkede min dør (bortset fra alle lydene, som hoteller ofte er fyldt af).

Det bliver ikke sidste gang, jeg rejser på denne måde, – og alene.
Jeg følte mig ikke ensom, jeg følte mig ikke udenfor. Jeg var alene på den gode måde.

En del af formålet med rejsen var også at komme lidt væk fra dagligdagen, hvor jeg bruger megen af min tid på demensområdet, min have, venindebesøg og gåture i området, hvor jeg bor. Nu skulle jeg fokusere på nye oplevelser og omgivelser.
Men jeg opdagede, og må acceptere, at Steens sygdomsforløb og min optagethed af demens følger med mig, også til Toscana. Det er jo en del af mig, en del af min livshistorie, og en del af mit nuværende engagement.
Fortiden kan ikke skæres væk, lukkes ned. Fortiden følger med, men den behøver ikke forfølge én. Det var en god erkendelse.

I lufthavnen på vej til Toscana mødte jeg en kvinde, der også skulle med flyet, sammen med to veninder, dog med et andet rejsebureau. De skulle på vandretur i det skønne Toscana. Vi talte lidt om at rejse, og hun fortalte mig, at hun havde svært ved at finde de ord, hun skulle bruge. De var i hovedet men ville ikke komme ud. Jeg fortalte hende, at min mand havde haft demens, og vi fik en god samtale om hendes demenssygdom. Jeg vil tro, hun er jævnaldrende med mig, i 60erne. Psykolog, som Steen.
Hun fandt sin smartphone frem og viste mig, hvordan hun har lavet en slags ordbog i app´en noter. F.eks var der en overskrift, der hed MAD. Herunder alfabetet. Under A stod feks, abrikos, appelsiner osv. Når hun købte ind, kunne hun vise ordet, hvis hun ikke kunne sige det.
En rigtig god ide, jeg fik lov at give videre til andre, hos hvem demensen endnu ikke er mere udtalt, end man kan klare de fleste daglige opgaver, rejse og færdes i dagliglivet. Hvor ordet er i hjernen men ikke vil komme ud af munden.

Vi har brug for vidner til vores liv

Jeg vil igen tage udgangspunkt i mine egne erfaringer.
I lang tid (det føltes som år, dengang det stod på) var jeg plaget af dårlig samvittighed, af vrede, af afmagt, af en følelse af ikke at slå til og af at gøre og sige det forkerte. Det var, mens Steen stadig boede hjemme, at disse følelser var værst.

Den ene dag efter den anden, hvor samværsoplevelser, praktiske opgaver, følelser og tanker ikke helt var som før. Hvor her og nu talte i de øjeblikke af samvær, vi trods alt havde.

Samværstiden og -kvaliteten blev i højere og højere grad styret af dagens situation. Af humør, af opgaver, af pligter. Af demensens udvikling og af et samliv-som-før, der var i afvikling.

Jeg tror ikke, at nogle af de nævnte følelser helt forsvandt, mens Steen levede, men jeg fandt ud af og fik vel også en anden mulighed for at håndtere dem bedre, da jeg måtte opgive at leve sammen med Steen.

Der kom dog andre følelser til. Feks i perioden op til at Steen flyttede i aflastning, en aflastning som kom til at føre direkte over i en demensafdeling på et nyt plejehjem.
Især, “svigter jeg”, “kan jeg gøre noget anderledes for at undgå plejehjem”, var fremherskende.

Jeg husker overgangen fra Steen boede hjemme til han kom på plejehjem som en meget svær tid følelsesmæssigt. Det var svært på en anden måde, end da han boede hjemme. Der var en anden endegyldighed over det. En ny endegyldighed oveni den uhelbredelige demens.

De tanker, man har, om man svigter, er meget belastende. Men de er vel også et tegn på kærlighed, et tegn på at ville gøre det bedste for den, man elsker.

Det er svært for omgivelserne, vidnerne, der ikke selv står i de direkte følelsesmæssige dilemmaer, at sætte sig ind i, hvordan det er. De kan se lidelserne, de kan se fortvivlelsen. De kan selv opleve en afmagt over at se ét menneske forandre adfærd og miste færdigheder og et andet menneske, der er ved at falde fra hinanden.

Hvad kan de gøre? Hvordan kan de bakke op? Kan de bakke op? Der er nok ikke et enkelt og simpelt svar. Men jeg vover at dele nogle af mine refleksioner med jer.

Det er vigtigt, at man som vidne til forandringerne ikke forsvinder. At man tør bevare kontakten. Tør møde dem, der har demens så tæt inde på livet, direkte som indirekte. Demensen forsvinder ikke, venskaber og kontakter skal bygge på den nye virkelighed med den gamle fælles historie.

I svære situationer kan vidnerne have en tilbøjelighed til at komme med en masse gode råd, som ingen har bedt om. For hvad skal man ellers gøre.
Her vil jeg anbefale, at man undlader gode råd, hvis man ikke er blevet bedt om det. Lyt. Gå ind i en samtale med den pårørende om situationen. Om hans eller hendes overvejelser. Feks om tab og muligheder ved at slippe samlivet med den demensramte. Men lad være med at gå længere i samtalen, end den pårørende magter. For selv om man magter uendelig meget i forhold til sin demensramte ægtefælle, så er trætheden også en tæt ledsager for den pårørende. Tag samtalerne over flere gange. Det vigtige er aktivt at vise, at man er der.

Nogle gange rækker ord ikke. Så er handling velkommen. “Vi vil gerne komme og fejre Steens fødselsdag. Vi pakker en kurv med kaffe og lagkage og kommer hjem til jer”. Skøn handling. “Jeg besøger Steen hver anden torsdag”, sagde en af Steens barndomsvenner. Det gjorde han som minimum de to år, plejehjemslivet varede, og jeg kunne råde over dagen for mig selv. Sådanne aktive handlinger er guld værd.

Jeg bruger betegnelsen at være vidne til. Det er bredt, det er passivt, forstået på den måde, at man ikke har demenssygdommen så direkte inde i sit hverdagsliv som den nærmeste, ægtefællen (mit eget udgangspunkt. Nærmeste kan også være andre). Et vidne kan bl.a. være andre familiemedlemmer, det kan være fælles venner, venner af den demensramte eller den pårørende. Det kan være naboer eller kolleger.

Det er trist som pårørende at opleve, når vidner trækker sig. Undslår sig. Stille og roligt forsvinder. Det er som regel ikke noget, man oplever med ét, men det er noget, der efterhånden går op for en.

Samtidig er jeg klar over og har haft respekt for, at vidnerne kan have deres gode grunde til at trække sig. Her blot nogle af grundene – manglende personligt overskud, manglende lyst til at se et menneske, man har holdt af, forandre sig, manglende lyst til at deltage i det samvær, hvor de skal give mere end de får, prioriteringer i ens liv. Usikkerhed over situationen kan håndeteres, hvis det bliver italesat af vidnerne.

I mit og Steens demensforløb forsvandt også vidner. Jeg forsøgte ikke at bruge så mange kræfter på de tab. Jeg fokuserede på at være glad for dem, der mødte op, dem der gav udtryk for, hvad de kunne stille op med, de der turde forholde sig til både Steens og min situation, og de der forblev vidner ved ikke at forlade mig, når jeg gang på gang aflyste aftaler, jeg alligevel ikke magtede, selv om jeg havde lyst.

På plejehjemmet opstod nye muligheder for et samarbejde med fagfolk, de nye vidner. Det betød dog ingenunde, at der ikke mere var behov for de gammelkendte vidner til vores liv.

Som en afsluttende bemærkning til at have vidner med på demensrejsen, så har det været meget givtigt for mig at kunne tale med dem, der stillede op i sygdomsforløbet, efter Steens død.

Fællesskaber, venskaber og nye fællesskaber

For nylig var jeg med til det sidste farvel til en demensramt kvinde, som sov ind på plejehjem. Jeg har aldrig mødt hende, men har mange gange hørt om hende, da jeg kender hendes mand, som kommer i et fællesskab for pårørende til demensramte.

Jeg har tidligere skrevet om venskabets betydning, om betydning af at være i en pårørendegruppe og om fællesskabet i parforholdet, der ændrer sig. I dag vil jeg fokusere på Pusterummet, som er et mødested for pårørende, beliggende i Lyngby-Taarbæk Kommune. Pusterummet er karakteriseret ved at være et tilbud startet af pårørende for pårørende. Her kan ægtefæller, venner, søskende eller voksne børn til demensramte komme. Man melder sig ikke til, men møder op den første tirsdag i måneden, når man har lyst til det og mulighed for det.

Pusterummet så dagens lys for snart to år siden. Vi var to ægtefællepårørende, der tog initiativ til at starte et fællesskab for andre i samme situation, som vi selv var i.

Jeg oplevede selv på daværende tidspunkt at få meget ud af at være i en pårørendegruppe. I pårørendegruppen mødes de samme mennesker hver gang, og der opstår efterhånden et godt fællesskab, hvor man følger hinanden, støtter hinanden, forstår hinandens situation. Vi var i pårørendegruppen forskellige steder i demensforløbet, og jeg var den første, der sagde farvel til min mand på hjemmefronten, da han fik behov for en indsats på plejehjem.

Faktisk var Steen lige flyttet i aflastning på et plejehjem, da jeg startede i pårørendegruppen. Men jeg kunne godt have brugt at tale med andre i samme situation, mens Steen endnu boede hjemme og sygdommen udviklede sig. Det var en svær tid, og jeg følte mig ofte magtesløs, alene, frustreret. Jeg manglede nogle at tale med, som også var pårørende, hvor jeg kunne være tilstede med mine praktiske og følelsesmæssige spørgsmål, med min smerte og afmagt for derefter at tage styrket hjem. Kort sagt havde jeg allerede tidligere i forløbet et behov for at være sammen med andre, som også oplevede på nært hold, hvordan demens ændrer tilværelsen.

Pusterummet er et åbent fællesskab til forskel fra pårørendegrupper. I Pusterummet kan alle pårørende, uanset hvor i demensforløbet, man befinder sig, møde op. Pårørendegrupper er et tilbud fra kommunen til pårørende, hvis demente ægtefælle bor hjemme, med otte mødegange.

Jeg opfattede mig egentlig ikke som frivillig men som pårørende, og det var i den ånd, Pusterummet startede.

Min faglige baggrund som socialrådgiver, hvor jeg tidligere flere gange har opstartet og stået for gruppeforløb, og mit kendskab til det kommunale system, hjalp også med til at starte Pusterummet op.

Jeg havde dog i starten en anden rolle, end jeg tidligere havde haft i mit virke som socialrådgiver. Vel en slags dobbeltrolle, dels selv pårørende med behov for at tale om og dele egen situation, dels ansvarlig for at gruppen fungerer som gruppe. En position, jeg selv valgte at sætte mig i, og også synes er lykkedes på en god måde at håndtere.

I dag, 1 1/2 år efter Steens død, opfatter jeg mig som arrangør og tovholder, som frivillig, med erfaringer og viden om demens tæt inde på eget liv i alle dets faser. Det giver stadig så meget mening for mig at stå for og udvikle de tilbud, der er forbundet med Pusterummet og indsatsen over for pårørende.

Pusterummet har lige fra starten fået fin opbakning af kommunen, blandt andet fra plejecenteret, hvor Pusterummet stadig mødes. De første måneder annoncerede plejecenteret i lokalpressen om vores tilbud. Vi har hen ad vejen fået kommunal støtte som forening, vi er med i frivilligmiljøet, plejehjemmene og demenskonsulenterne gør pårørende opmærksom på os, bla ved en flyer, hvor vi fortæller om Pusterummets tilbud. Vi har en samarbejdsaftale med Alzheimerforeningen, som også er en god støtte. Deltagere i Pusterummet tager flyers med til deres tandlæge, læge, i kirken. Det er mit indtryk, at det ofte er mund til mund metoden, der hjælper pårørende til at møde op eller kontakte mig, inden de møder.

Vi er normalt mellem 10 og 14 deltagere. Nogle er helt faste deltagere, andre kommer med mellemrum, når de kan komme hjemmefra eller har mulighed for det pgra arbejde. Nogle kommer forbi en gang eller to og finder ud af, at det ikke er lige nu, de har brug for at komme her.

Sådan et fællesskab har sit eget liv. Fællesskabet opstod på baggrund af en ide og et behov. Fællesskabet er målrettet pårørende til demensramte. Men hvad, når man mister? Er man så pårørende, eller er man på vej over i en ny fase af sit liv. Hvordan og hvornår går man de nye veje? Hvordan kommer man over i nye fællesskaber, når man føler tryghed i de måske gennem flere år kendte fællesskaber? Hvordan sørger vi for, at der er plads til at dele og være med sorgen efter tabet samtidig med at pårørende kommer i fællesskabet og er fyldt af dagligdagens tunge problemer, hvor ens ægtefælle langsomt ændrer sig, samlivet forvandles og ændres og overvejelser over store spørgsmål som, hvornår er det tid at tænke på plejehjem, presser sig på. Selv om demens er en uhelbredelig tilstand, hvordan vil det så påvirke nye i fællesskabet, at andre allerede har mistet og står tilbage med en anden sorg? Det er spørgsmål, vi må overveje og tale om.

Pårørendefællesskabet skal ikke munde ud i ingenting, men gerne i noget nyt.

Fællesskabet kan vi bruge til AT VÆRE i en situation sammen med ligesindede. Fællesskabet er en levende organisme, hvor man giver til fællesskabet, modtager fra fællesskabet og dermed frembringer en oplevelse af ikke at være alene, men i et du/jeg og jeg/vi miljø så at sige.

Sådan et fællesskab kan være svært at sige farvel til. Skal man blive, skal man ind i eller selv være med til at danne nye fælleskaber, eller er det tid til noget helt tredie eller fjerde?

Jeg har i årene med Pusterummet både oplevet, at nogle har takket farvel efter ægtefællens død. Det føltes naturligt at komme videre. Kendskabet til hinanden er der, men det nære fællesskab er der ikke behov for mere. Nogle er blevet i fællesskabet, efter de har mistet. Det giver en tryghed at se kendte ansigter og bevare en rutine i hverdagen.

Ingen kan og skal stille sig til dommer over, hvad der er rigtigt og forkert. Ud fra egne tanker om fællesskaber, så er jeg efter to år med Pusterummet optaget af, hvordan vi skaber et flow, så man kan bevæge sig fra en ofte langvarig pårørendeidentitet med demens som hverdagens følgesvend til nye steder, hvor livserfaringerne følger med.

flyer pusterummet nov 16

Der er ingen grund til at gøre det for besværligt

Jeg har i mange år haft en tendens til at gøre mangt og meget besværligt for mig selv. Dog må jeg sige til min ros, at jeg er blevet bedre til at finde nemmere løsninger. Det skyldes bla årene med Steens sygdom, hvor de daglige, nødvendige opgaver og indsatser blev flere og flere.

Det kræver også en vis kreativitet at ændre på indgroede (u)vaner, for det ligger lige for at “gøre som jeg plejer” i stedet for at udtænke nye strategier. Jeg valgte at se på lettere løsninger som en kreativ udfordring.

Vi har lige passeret uge 10, som stod i demensens tegn på TV2 i samarbejde med Alzheimerforeningen. En uge, jeg selv så vidt muligt fulgte i medierne, og hvor jeg også selv bidrog med et indlæg.

Jeg havde besluttet mig for at skrive om uge 10 på min blog.

Jeg havde også besluttet at skrive på facebook til min venner om uge 10 og om de fem små film, produceret af Stella Care, hvor jeg fortæller brudstykker af livsforløbet fra min mistanke om demens til Steen dør i 2015. Jeg deler i forvejen mange artikler, informationer, nyheder, debatter mv om demens på min facebookside og på en facebookside, jeg tidligere har oprettet med titlen “demensfællesskab i Lyngby-Taarbæk kommune”, fordi jeg gerne vil videregive viden og information til så mange som muligt om, hvad demens er, og hvordan det opleves af demensramte og pårørende.

“Hvorfor ikke genbruge”, tænkte jeg her til morgen. Måske vil der være nogle læsere af min klumme, som allerede har læst mit indlæg på facebook, men er det ikke det, vi risikerer ved genbrug. Det er der ikke nogen, der mister på.

Genbrug er ikke nødvendigvis gentagelse. Ved genlæsning og gensyn kan dukke nye tanker og forståelser op for læseren/beskueren.
Og skulle det være, så er gentagelse vel heller ikke så dårligt.

Derfor er følgende genbrug af mit indlæg på facebook for et par dage siden:

“Jeg har det sidste stykke tid bombarderet jer med oplysninger, informationer, nyheder om demens. Mere end jeg plejer 😉

Jeg har dels haft lyst til at dele de små film med jer, som Stella Care har produceret og lagt ud på deres facebookside de sidste fem torsdage. Her fortæller jeg brudstykker af det forløb, Steen og jeg var igennem i forbindelse med hans demenssygdom.

Hvorfor har jeg sagt ja til at fortælle om Steens sygdomsforløb, om hans død, om mine reaktioner, om nogle år af hans og mit liv med demenssygdom tættere og tættere inde på livet?
Det er der mange gode grunde til. Jeg valgte for flere år siden i min fortvivlelse at fortælle i medierne om nogle behov, der ikke blev opfyldt for Steen, og at der manglede muligheder, som kunne give ham rammerne for at leve et værdigt liv med sygdommen. Det har siden ført til, at jeg i de kommende år er blevet inviteret i medierne for at fortælle om mine erfaringer som pårørende ægtefælle. Det har jeg hver gang valgt at takke ja til, da jeg synes, der er et stort behov for oplysning og information om demenssygdommens indvirken på de mennesker, der rammes – direkte som indirekte. Steen var ikke selv i stand til at fortælle om sin sygdom, da sygdommen havde ramt de centre i hjernen, der kunne bevare en indsigt i, at han havde fået en demenssygdom. Men jeg er sikker på, at han ville have accepteret og bakket op om mig, når jeg stiller op.
Steens og min historie er een blandt mange andres historier. Historier om tab på tab, om forandrede livsvilkår, som vi ikke havde drømt om, om angst, ensomhed, vrede, dårlig samvittighed, om omsorg, kærlighed, om glæden ved de ting, man trods alt kunne være sammen om i små øjeblikke. Øjeblikke af nærhed og humor, som man griber. Om det sidste farvel, som jeg længe vidste ville komme, da jeg tidligt erkendte, at demens overlever man ikke. Det sidste farvel, som jeg ikke før nu i Stella Cares film taler om. Døden, der var både grim og smuk.
Det er også historien om det øgede behov for andres hjælp og støtte, både fra det offentlige og fra det private netværk, og om hvor svært det kan være at bede om hjælpen, og om den uvurderlige støtte i mødet med andre pårørende.

Jeg vil godt sige tak til Stella Care, og Rasmus, fordi de inviterede mig til at fortælle.
Og også tak til jer, som har liket filmene, har delt dem, og tak for hver eneste kommentar, der er skrevet, og som jeg har taget til mig med stor glæde.

Dels har det jo været uge 10, hvor Alzheimerforeningen og TV2 har haft fokus på demens fra så mange forskellige vinkler. Meget her måtte også deles.
Kampagnen for at få demensvenner er vigtig synes jeg. Det at være demensven med et lille lilla hjerte på trøjen eller jakken signalerer, at man er opmærksom på at hjælpe.
Der er ikke vigtigt at vide alt om demens for at hjælpe. Men viden øger forståelsen.
Nu er uge 10 slut, men demenssygdommen river stadig mange tusinde familiers liv op i nye brudstykker.
Hvis du ikke har set Stella Cares fem små film, kan de stadig ses på deres facebookside eller på min blog ninasklumme.dk, hvor jeg har linket til filmene.”

Jeg håber, at uge 10 igen næste år bliver demensuge. Vi skal hele tiden mindes om, hvor forandret livet bliver, når man begynder at glemme.

Om at skrive dagbog

I øjeblikket er jeg med til at tilbyde et forløb om at skrive dagbog.

Baggrunden er, at jeg selv har haft meget glæde af at skrive dagbog under Steens sygdomsforløb. Det vil jeg uddybe om lidt.

Jeg blev for et lille års tid siden gennem en bekendt opmærksom på, at en af hendes venner, Annette, havde skrevet en bog om skriveterapi og har grupper om at skrive dagbog.

Jeg kontaktede Annette for at høre, om hun ville stå for et gruppeforløb om at skrive dagbog målrettet pårørende til mennesker med demens og andre kroniske sygdomme.

Én ting var, at hun og jeg kunne se alle de positive og hjælpende sider i at skrive dagbog. Noget andet var, om andre også kunne. Vi aftalte derfor, at vi i første omgang ville tilbyde et foredrag om at skrive dagbog og her fortælle om det at skrive dagbog og få et indtryk af interessen for et kommende forløb for en gruppe pårørende.

Samtidig søgte jeg forskellige fonde om støtte til et gruppeforløb, som skulle tilbydes som et projektforløb, da et af målene blev at få nogle flere erfaringer om, hvordan man i en gruppe kan bruge dagbogen som en metode til at håndtere og forholde sig til de livsændringer, der følger af at være pårørende (ægtefælle, barn, søskende, nær ven) til et menneske med en uhelbredelig sygdom.
Det blev en længere proces at søge fonde og foreninger om midler til projektet. Afslagene var flest, men men det lykkedes endelig i starten af 2017 at få økonomien på plads, således at deltagernes egenbetaling bliver på et rimeligt niveau.

Foredraget blev afholdt efteråret 2016 i Lyngby, og flere af deltagerne meldte sig som interesserede i et kommende gruppeforløb.

Efter de økonomiske og fysiske rammer er faldet på plads, er næste fase igang.
Formidling af dagbogsprojektet til pårørende.
De pårørende skal jo vide, at kurset er der.

Både Annette og jeg arbejder i stor stil for at få budskabet om kurset ud.
Heldigvis er det nemmere i dag at få budskaber ud, end det var for bare 5-10 år siden. Gennem sociale medier, foreninger for mennesker med kronisk sygdom, lokalpressen mv. Det kan selvfølgelig være et problem, at der er mange tilbud, nyheder, reklamer mv i omløb på de sociale medier, som kan gøre det svært og uoverskueligt for læserne at sortere i. Derfor er det også vigtigt at forløbet formidles fra mund til mund til de pårørende, tilbuddet kan være relevant for.

Hvorfor vil jeg bruge så meget energi på at støtte et sådant projekt? Det vil jeg, fordi jeg selv har haft så meget gavn af at skrive.
Selve skriveprocessen, som jeg startede i foråret 2012 i min første lille kinabog, hjalp mig. Dengang boede Steen stadig hjemme, og jeg fandt ud af, at jeg kunne få tankemylderet ud af hovedet om aftenen, når jeg sad alene i stuen efter Steen havde lagt sig til at sove. Dagens eller flere dages oplevelser kom ned i den lille bog. Nogle gange bare som korte, løse sætninger, nogle gange enkelte ord, andre gange flød pennen. Mine tanker og især mine følelser havde fundet et andet sted at placere sig for en tid.

Den første lille kinabog blev fyldt til sidste side, så kom en ny bog til, en ny bog, en til osv. Min sidste dagbog var en flot stor bog, stofbeklædt. Det var efterhånden blevet en nydelse at skrive. Den store bog gav mig mulighed for at skrive mere på den enkelte side, og pennen flød lettere.

Jeg har efterhånden fundet ud af andre gevinster ved at skrive. Jeg kan gå tilbage og se, hvordan Steens sygdom udviklede sig, hvordan hans færdigheder svandt ind efterhånden, hvordan jeg var igennem perioder af vrede, fortvivlelse, afmagt, følte glæde over små successer, erkendelse af fællesoplevelser, der ikke mere var muligt, områder jeg måtte overlade til andre.
Jeg kan i dagbøgerne se, at livet på så mange måder var blevet sværere i forløbet, men også at jeg klarede det, jeg fandt kræfter, jeg fandt styrke, jeg blev bedre til at bede om hjælp. Jeg havde trods alt strategier til at komme videre, når jeg følte, jeg var sparket til hjørne. Ind imellem alle vanskelighederne blev der også plads til at skrive lidt om gode små oplevelser sammen med Steen, og om hvad jeg gjorde, der var godt for mig selv. Bare de små ting i hverdagen. Som feks at ringe til en veninde og aftale et møde på en cafe, tilbringe tid i min dejlige have, gå en tur og nyde fuglekvidder og solskin.
Det sker stadig, at jeg læser i mine dagbøger, og så kan jeg genkalde mig oplevelserne, følelserne. Mine dagbøger er blevet til mindebøger. De er blevet en del af min livshistorie.

Man skriver for sig selv og alene, men jeg tænker også, at det kunne have været givende at have fået nogle gode og inspirerende redskaber til at fordybe mig i at skrive. Jeg ville have sat pris på muligheden for at være i et fællesskab. Ikke nødvendigvis for at læse højt af min dagbog, men måske? Jeg tror, at fællesskabet kan være en inspiration for skriveprocessen og et forum med muligheder for at dele og perspektivere ens aktuelle livssituation.

At skrive dagbog handler ikke om at kunne skrive godt. Men om at kunne bruge skriveprocessen til at få afløb for tanker, følelser, få plads til nyt, og som sidegevinst få en mindebog.
Dagbogen er personlig ejendom, en lille personlig skatkiste.

Hvis du er interesseret i at vide mere om dagbogskurser for pårørende kan du under links finde aggerbeck-terapi.

Når en myg bliver til en elefant og omvendt

Når vi gør en myg til en elefant, så forstås det normalt i betydningen, at vi forstørrer, at vi overdriver.

Jeg tillader mig at låne dyrene, myggen og elefanten, men vil ikke bruge dem til at beskrive overdrivelser. Jeg vil bruge dyrene til at beskrive situationer, der for pårørende bliver uoverstigelige. Her er altså ikke tale om forstørrelser eller overdrivelser set fra den pårørendes side. Men om uforudsete problemer og situationer, som møder én i hverdagen, og som tager pusten fra én, som dræner det overskud, der måske var, som øger den udmattelse, der bare skal knipses til.

Det hører med til livet, at uforudset situationer dukker op. Vores liv er på ingen måde kodet ind i regelmæssige og regelrette rammer. Det ved vi om nogen som pårørende til et menneske, der er ramt af demens.

Men det synes som en elefant, der er trådt ind i synsfeltet, når uforudsete problemer opstår. Som feks når TV-kanalerne pludselig ikke fungerer, mobilen går i sort. Eller i situationer som at vente hos lægen og ikke komme ind til den aftalte tid, de forgæves opringningninger til en kommunal medarbejder, boligselskabet, demenskonsulenten, hospitalet, hvor de gentagne opkald ikke besvares, der hele tiden meldes optaget, den man søger, er på kursus eller på ferie, telefontiden er overskredet, eller man først kommer i tanke om at ringe, når telefontiden er passé. Toget der er forsinket eller aflyses.

Vi møder i dagligdagen uforudsete situationer, som kræver et valg, en beslutning en indsats.

Og det er her bremseklodsen sætter ind eller måske i virkeligheden sætter ud, og man går i frit fald. Når man er stresset, når man er flad, når man kun har ønsket om, at dagen skal glide, uden at man bliver væltet omkuld. Man oplever sig som den lille myg, som bliver smasket af en stor klam hånd. Og der er rigtig lang vej til at blive en elefant, der kan stå fast på sine fire ben uden at lade sig skræmme, og som kan finde vej gennem ufarbar jungle.

Jeg har selv oplevet, at flere af ovennævnte situationer har slået mig omkuld. Da Steen stadig boede hjemme, og jeg følte mig presset af at skulle passe mit fuldtidsarbejde som socialrådgiver, samtidig med at der var mere og mere brug for min indsats på hjemmefronten. Jeg blev sygemeldt og kom i en periode jævnligt til samtale hos lægen. En af de første gange, hvor jeg sad og ventede på at komme ind og tale med hende, blev en patient, der var ankommet efter mig, kaldt ind først. Tårerne begyndte at trille, jeg følte mig sprunget over. Jeg var bag min gråd godt klar over, at det var helt galt at reagere sådan. Men jeg havde ikke overskuddet til at acceptere, at den anden klient havde en tid før mig.

Dage, der allerede væltede om morgenen, da jeg stadig arbejdede og kom på stationen for at opdage, at der var togforsinkelser. Forsinkelser, der antog en dimension på størrelse med en elefant.

Ansporet af en veninde, som blev helt opgivende og var ved at bryde sammen over et TV-kanalnedbrud og en facebookgruppe hun ikke kunne finde, gik jeg igang med at skrive om de udefra set små og løsbare problemer, men som oplevet med den udmattede pårørendes øjne bliver uoverstigelige.

Til et uoverstigeligt bjerg. Benene slås væk under én. Hvad gør man så? Hjernen, logikken, kræfterne er slået fra.
Og som min veninde siger, så er der ikke noget i hendes verden, der hedder, “du skal bare…, du skal lige…..”. “Nej”, siger hun, “jeg magter, evner, formår, klarer, mestrer ikke de uventede indgreb, som overmander mig fuldstændig”.

Nej, man kan ikke bare gøre det elefantstore problem til en myg, som kan viftes væk.

Min veninde er god til at få pludseligt opståede ændringer og problemer ud af sit mentale system ved at skrive om dem på facebook. Hun får frustrationen ud, ligesom hun andre gange deler gode oplevelser, hun har hos og sammen med sin demente ægtefælle, der nu bor på plejehjem.

Selv skrev jeg dagbog, da Steen levede, når disse frustrationer gang på gang ovemandede mig.

Elefanten kan på den måde blive lidt mindre omend ikke så lille som en myg for den trætte og afmægtige pårørende.

Problemerne løser sig, selv om de opleves uløselige, men det er fantastisk opslidende i nuet, når disse uforudsete problemer dukker op.
Måske får man selv senere overskuddet til at løse problemet, man får hjælp af en af sine venner, en nabo eller et familiemedlem. Måske er det drevet over af sig selv.

Når man som jeg var ægtefælle, så var man tidligere to om at løse de små som de større problemer, man møder i dagligdagen.Med demensens indtræden bliver man alene om at tage stilling, beslutte, handle. På alt. Uanset hvad.

Vi må have lov til at bryde sammen over de små ting, de store skal vi nok klare.

Her er der tale om pårørende

Den 2/2 deltog jeg i Pårørendedagen 2017. Arrangementet, det første af sin art, foregik i festsalen på Københavns Rådhus.
Det var foreningen Pårørende i Danmark der, sammen med Københavns Kommune, havde arrangeret denne tiltrængte og relevante pårørendedag.

Vi sad i en fyldt festsal ved store runde borde og har vel været omkring 200 deltagere. Pårørende i alle aldre, – pårørende til langvarigt eller kronisk syge, pårørende til handicappede børn og voksne, pårørende, der har mistet deres kære. Der var deltagere, som arbejder indenfor sundhedsområdet eller inden for det psykologiske, sociale eller pædagogiske område, og som deltog i kraft af deres faglige virke for at blive klogere på området, eller fordi de ønskede at være med som pårørende. Et par politikere var også tilstede for at blive bedre oplyst om, hvad det betyder at være pårørende.

Behovet for at møde andre pårørende, dele erfaringer, høre fra andre om deres erfaringer og høre om tilbud til pårørende sås og hørtes. Det var godt at mærke en fællesskabsfølelse, for en stund mærke at man ikke er alene. Stemningen var god, stemningen var stærk, her sad en gruppe mænd og kvinder fra hele landet, som på forskellig vis er engagerede i pårørendes ve og vel.

“At være pårørende er et vilkår. Det er ikke noget, der er synd for os. Og vi vil ikke behandles med tudekiks.”
Noget i den stil sagde formanden for Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, da hun indledte dagen fra talerstolen.

Og deri giver jeg hende helt ret. Stemningen var da heller ikke på nogen måde præget af tudekiks.
Vi har ikke behov for tudekiks og vil ikke bydes tudekiks. Når vi som pårørende møder de offentlige systemer, vil vi mødes med rummelighed og med forståelse for, at ingen har valgt at havne i denne situation at være syg eller pårørende. Det ønsker vi på alle tidspunkter i sygdomsforløbet. Vi ønsker hjælp til at forstå den syges sygdom, konsekvenserne af sygdommen og hjælpemuligheder. På et tidspunkt ønsker vi hjælp til at forstå og finde ud af, hvad det vil sige at blive adskilt, når den sygdomsramte ikke mere kan forblive i hjemmet. Vi har brug for støtte, bla i form af information og dialog, for at finde ud af, hvordan vi takler vores egen hverdag, passer vores arbejde, får plads til andet i livet end dårlig samvittighed, når vi føler, vi ikke slår til.

Jeg skriver sygdomramte som et bredere begreb, da konferencen var rettet mod alle pårørende, ikke kun pårørende til demensramte.

Der er nogle specielle vilkår, som gør sig gældende for pårørende til demensramte i forhold til andre med uhelbredelig sygdom. En væsentlig ting er, at den demensramte ofte ikke ved eller forstår, at han eller hun fejler noget. Det gør det derfor umuligt at tale sammen om konsekvenserne af sygdommen. Som pårørende skal vi tage stilling for to, handle for to og er i relationen overladt til os selv på det praktiske og følelsesmæssige plan, efterhånden 100%.
Jeg mener dog, de grundlæggende vilkår for det at være pårørende gør sig gældende for pårørende generelt.

Pårørendedagen havde fokus på hjælp/støtte til pårørende. Hvor meget og i hvilket omfang vi som pårørende kan, skal og formår at hjælpe til, selv om offentlig hjælp er sat ind.
Hvad kan der gøres, så pårørende ikke går ned med flaget, så pårørende fortsat kan være den ressource, vi er. For en af vores ressourcer er jo, at vi kender den sygdomsramte bedst.
Hvordan undgår vi som pårørende at føle os hægtet af, hvordan får vi kræfter til også at have et eget liv og ikke føle os socialt og følelsesmæssigt isolerede.
Vigtige spørgsmål, der ikke må falde til jorden. Spørgmål, vi bliver nødt til fortløbende at undersøge, tale med hinanden om som pårørende, tale med fagfolk om, der hvor vi færdes.

I Københavns Kommune har man taget konsekvensen af pårørendes behov for yderligere information og viden, for mulighed for at udveksle og styrke erfaringer, for vigtigheden af at værne om pårørendes livskvalitet. Som den første kommune i landet har man etableret en pårørendeuddannelse. Jeg forestiller mig, at nogle af de ovennævnte elementer indgår, og at forløbene giver mulighed for at danne netværk.

Vi kan se frem til næste pårørendedag den 2/2 2018, – en dag med udgangspunkt i pårørendes vilkår, behov, ressourcer. Helt uden tudekiks.

I dette indlæg har jeg haft fokus på at være pårørende til et menneske med langvarig eller kronisk sygdom eller med handicap. Når vi er pårørende, så falder det, vi også er, nemt ud over kanten, da det er pårørenderollen, vi iklæder os, i perioder op til 24 timer i døgnet.
Men vi er også ægtefælle, kæreste, datter, søn, bror, søster, ven.

Vi har et valg, om vi vil det eller ej

Hver dag tager foretager vi valg. Mange gange i løbet af dagen. Bevidst eller ubevidst.

Men vi har ikke valg på alle hylder til alt her i livet. Vi vælger ikke, om vi skal blive syge, vi vælger ikke, om vi skal forlade vore kære, forlade denne jord en dag. Det sidste er givet, det første er noget, der rammer mere eller mindre tilfældigt.

Det er begivenheder, som rammer, berører, ødelægger, aktiverer følelser af uretfærdighed og vrede, gør stærkere, udløser sorg og savn, ændrer på intimiteten, aktiverer omsorg. Dette er ikke udtømmende, men vi går ikke uberørte igennem voldsomme livshændelser.

Nu handler min klumme om demens og om at have demens tæt inde på livet. Jeg vil derfor beskæftige mig med den uhelbredelige sygdom, som rammer i flæng. Som rammer yngre som ældre, kvinder og mænd, uanset uddannelsesbaggrund og erhvervserfaring, uanset om man har hårdt fysisk arbejde eller stillesiddende arbeje, om man er familiefædre og -mødre i velfungerende og tætte familier eller har mistet og efterhånden er meget alene.

Vi kan vælge at leve sundt, motionere og indgå i sociale samvær. En sund hverdag som kan være med til at hindre eller udskyde den forbandede sygdom i at bryde ud eller medvirke til langsommere udvikling og mentalt og fysisk forfald. Men som ikke er en garanti for ikke at blive omsluttet af demens.

Vi vælger ikke at blive syge, men vi vælger, hvordan vi forholder os til den. Jeg kan ikke tale på den demensramtes vegne. Men ud fra min erfaring, da Steen udviklede demens, må det have været svært, måske endda umuligt for ham, der ikke havde nogen sygdomserkendelse, at foretage et valg i forhold til hvordan han ville håndtere og leve med sin sygdom.

Jeg og andre pårørende står overfor mange valg i de år, sygdommen udvikler sig.

Jeg kunne have valgt, at han ikke skulle på plejehjem men blive hjemme i vores fælles hjem uanset sygdommens udvikling.
Jeg kunne have valgt at flytte ud af vores hus, flytte for mig selv og opbygge et nyt liv for mig selv. Jeg kunne have valgt at forlade ham.
Da han kom på plejehjem kunne jeg have valgt at overdrage indsatsen til plejepersonalet. Jeg kunne have valgt at besøge ham en gang om ugen, en gang om måneden eller slet ikke.
Jeg kunne have valgt at passe mit arbejde og efterlade ham derhjemme til sig selv.
Jeg kunne have valgt at (for)dømme de venner og familiemedlemmer, som undgik os, som ikke mere besøgte os, som talte ringe om mig, som trak sig.
Jeg kunne have valgt nogle andre salmer til bisættelsen, valgt et gravsted med en gravsten.

Jeg valgte med hjertet. Jeg valgte ud fra, hvad jeg orkede og kunne overkomme. Jeg valgte ud fra overlevelse, og jeg valgte af kærlighed. Det viser noget om kompleksiteten i de valg, vi foretager os som pårørende.

Nogle valg havde jeg gerne ændret. Som feks de gange jeg sendte Steen alene til undersøgelser på hospitalet og selv tog på arbejde. Valg jeg må leve med nu.

Der var valg, som jeg oplevede som uundgåelige, hvis jeg skulle have kræfter til at tage mig af hverdagen for to. Det var feks, da jeg begyndte at lukke plejepersonale ind i vores hjem, så de kunne hjælpe med personlig pleje, der hvor Steen ikke mere kunne klare det selv. Eller da jeg stresset og udmattet kørte ham til akut aflastning på en plejehjemsafdeling. Men det var og blev et valg. Især turen til aflastningsenheden, uanset hvor nødvendig den oplevedes, var et svært valg.

Mange valg blev taget i ensomhed, af mig alene. Andre gange vendte jeg større valg med andre. Fagpersoner, venner, andre pårørende. Det var noget, jeg skulle lære at blive bedre til efterhånden – at vende for og imod -, men det endelige valg lå altid på mine skuldre. Steen havde ikke sygdomserkendelse, derfor var det meget svært, ofte umuligt at vende forskellige valg. De gange, det lykkedes, følte jeg stor tilfredshed. Jeg valgte for ham og mig, feks da jeg sagde endelig ja tak til hjælp i hjemmet. Men Steen var med til at vælge, da vi gik igang med at søge om overflytning til andet plejehjem. Dels var det nødvendigt, da han skulle skrive under på ønsket om at søge en anden bolig, dels var han med det samme med på, at der skulle søges. Jeg er ikke sikker på, om han var helt klar over, hvad det ville indebære, men for mig var det en melding om, at han ikke var så glad for at være der, hvor han var.

Mens jeg skriver dette indlæg til min klumme, er jeg i overvejelser, om vi har pligt til at vælge. Pligt lyder måske meget firkantet og giver associationer til noget, der ikke gøres af lyst men af tvang. I virkeligheden er vi inde på et område, hvor vi tvinges til at vælge, tvinges til at tage stilling gang på gang som sygdommen udvikler sig, efterhånden som vores kære ændrer adfærd, får større og større hjælpebehov, og de stadig har krav på et værdigt liv. Efterhånden som vi som pårørende ikke magter som før.

Der er ingen facitliste for, hvad der er rigtige eller forkerte valg. Vi har forskellige forudsætninger for, hvad vi kan byde ind med og gøre godt med. Vi skal ikke kun leve med vores valg, mærke inde i maven, at vi, uanset hvor svært valget er, har gjort vores bedste. Vi skal også huske på, at vi som pårørende ikke er meget bevendt, hvis vi ikke sætter iltmasken på os selv først.