Spring over hvor gærdet er lavest

For et par måneder siden gik ninasklumme i luften. Efter at have overvejet og og sat mig ind i, hvad det vil sige at blogge, og hvordan man starter en blog, besluttede jeg mig for at kaste mig ud i det. At kaste mig ud i at åbne op for et flow, som tager udgangspunkt i mit eget liv, i mine personlige erfaringer med demens, dengang det var en nær del af min hverdag, og i mine oplevelser nu hvor det stadig er en del af mit liv men på en anden måde, end da Steen levede.

Der var årene, hvor Steen blev mere og mere påvirket af demens, flyttede på plejehjem, fik kræft og døde. Der var årene, hvor jeg oplevede, hvordan det var at gå fra at være ægtefælle til at blive pårørende. Hvor jeg gik fra aktiv socialrådgiver på fuld tid til sygemeldt til fyret til at gå på efterløn. Til at blive alene, – endelgyldigt – og begynde at tygge på min identitet som enke.

Nu er der gået over et år, siden Steen døde, og jeg er stadig involveret i dementes og pårørendes tilværelse. Jeg sørger for, at både Pusterummet og Madklubben for pårørende holder åbent en gang om måneden. Jeg er aktiv deltager i opfølgning af, om kommunes demenshandleplan indfries. Jeg underviser på sosuskole som gæstelærer, samarbejder med Alzheimerforeningen mm. Fordi det giver mening.

I mine overvejelser om at starte en blog dukkede betænkeligheder op ved at skrive om mit liv, om mine oplevelser og erfaringer. Hvordan ville det være at skrive ud til læsere, som jeg ikke har mødt, ikke kender. Men dels overvandt min glæde ved at skrive betænkeligheden, dels ved jeg fra mine år sammen med andre pårørende og fra de gange, jeg har optrådt i TV og presse som pårørende med mine erfaringer, hvad det betyder at dele erfaringer. Jeg er ikke ene om at have de oplevelser, erfaringer og følelser, jeg beskriver.

Jeg har med min blog bevæget mig ind i en ny verden, ind på en ny platform. Jeg kom igang. Jeg vil gerne gøre mere ud af sidens opsætning, mulighederne for at kunne abonnere på min side og vil også gerne henvise til relevante adresser og tilbud inden for demens og pårørendeområdet. Men der ramte jeg alligevel en mur. Her rakte mine færdigheder ikke. En ven sagde, “jamen du er kommet igang, tag det roligt og spring over hvor gærdet er lavest”. Og det har han jo ret i. Jeg kom igang, og hen ad vejen skal der nok komme mere styr på det, jeg synes, der mangler.

Det med at springe over, hvor gærdet er lavest, satte alligevel tankerne igang. Hvorfor være højdespringer eller længdespringer, hvis man kan springe over hvor gærdet er lavest. En side af mig selv, jeg også kender fra dengang, Steen levede. Det var svært at springe over et lavt gærde dengang, men alligevel tankevækkende. Kunne jeg nogle gange have ladet andre tage over, og smutte over gærdet? Jeg gjorde det da af og til, da mine skuldre var tyngede af ansvarsfølelse. Jeg øvede mig i at lade andre tage over nu og da, men det kræver tillid.

“no man is an island”.

Min blog har fået en god modtagelse. Jeg har fået varme og dejlige tilkendegivelser både fra mennesker, jeg kender og nogle, jeg ikke kender. Jeg har fået spørgsmål, og det er I velkomne til.
Tak for det.

Jeg har stadig mere på hjerte.

IMG_2233

Den lille hvide løgn

Forleden blev jeg spurgt, om det ikke er bedre at fortælle sandheden til sin demente partner. I stedet for at lyve. Og om jeg har brugt løgnen over for Steen, da han levede.
Det er jo gode og relevante spørgsmål med rigtig mange dilemmaer.

Kan løgne gradbøjes? Hvad får den demente ud af at få at vide, man skal besøge en veninde, i biografen eller til møde med andre pårørende, hvis han eller hun ikke kan lide det, de hører?
Er det ikke at fortælle om hændelser og begivenheder også at lyve?

Det er jo ikke sådan, at man fra starten af demenssygdommen begynder at fortælle andre historier eller undlader at fortælle om begivenheder. Det er noget, der opstår, efterhånden som man får erfaring for, at det skaber utryghed og/eller vrede, at man ændrer på sin fortælling. Men tag ikke fejl, den dårlige samvittighed gnaver over at undlade at fortælle, hvad man før ville have talt om, eller når den lille hvide løgn, som jeg vil kalde den, tages i brug.

Jeg oplevede, Steen blev både utryg og vred, når jeg ikke havde styr på situationen herhjemme. Det kunne være, jeg bare udtrykte mig med et suk. Eller, “åh nej”. Man er jo kun et menneske, og sådanne udtryk i en presset hverdag kan slippe over ens læber. Derimod er der andre områder, hvor man har mulighed for at tænke sig lidt mere om.

Et eksempel i mit og Steens liv var, da jeg blev sygemeldt fra mit arbejde på grund af det store pres, jeg i længere tid havde været udsat for derhjemme. Sygemeldingen var en klar anbefaling fra min læge. Jeg vidste, at hvis jeg fortalte Steen, at jeg var blevet sygemeldt, ville han blive meget vred og opfarende. Jeg vidste også, at han blev opfarende, fordi han ikke mere havde evnen til at tale med mig om situationen, og fordi han ikke kunne sætte sin demenssygdom sammen med min udkørthed. Jeg tror også, han blev utryg, når han fornemmede, at noget fundamentalt i dagligdagen blev ændret. De første tre uger af min sygemelding fortalte jeg derfor ikke, at jeg var sygemeldt. Det var sommer, og jeg fik set en stor del af lokalområdet på mine morgengåture.Jeg tog hjemmefra om morgenen, som om jeg skulle på arbejde. Steen blev hentet til dagcenter flere dage om ugen, så de dage kunne jeg tage hjem igen, når han var blevet hentet. De dage, han ikke blev hentet, måtte jeg gøre turene længere. Så tog jeg en tur i Zoo for at få brugt det årskort, jeg ellers ikke fik brugt, eller jeg tog en tur til København og gik langs Langelinje eller i en af parkerne. Da min sommerferie nærmede sig (og sommerlukning af dagcenter), blev jeg nødt til at fortælle ham, at jeg var sygemeldt. Han blev rigtig nok meget vred på mig. “Hvad skal det nu til for”.”Håber de fyrer dig”, osv….
Så var det glemt, og vi talte aldrig mere om det. Altså ikke før et år senere, hvor han var flyttet på plejehjem. Da fortalte jeg ham (stadig med frygt for hans reaktion), at jeg var gået på efterløn. Han havde jo haft ret i, at jeg blev fyret. Men det fortalte jeg ham ikke, og han spurgte ikke. Vi talte aldrig mere om det, og han undrede sig aldrig over, at jeg kom hos ham om dagen, stort set hver dag.

Et andet eksempel er, da Steen på et tidspunkt havde fået den ide, at vi skulle til Sydafrika på ferie. Han havde set en annonce for rejsen i Zoos medlemsblad. På det tidspunkt havde vi været på vores sidste rejse. Havde jeg besluttet, da jeg ikke magtede det. Jeg forsøgte først at tale med Steen på fornuftig vis, som man gør mellem raske mennesker, om det umulige i at rejse. Det var en håbløs konversation, hvor jeg blev drænet, og han insisterede på at rejse, da han ikke mente, han havde nogle problemer, der hindrede denne rejse. Det var en af de, mange, gange, hvor jeg følte dårlig samvittighed og manglede viden om, hvad jeg skulle gøre. Sandheden om hans tilstand og manglende evne til en sådan tur, duede ikke. Min sorg ved tabet over, at vi ikke kunne rejse mere, kunne jeg ikke dele med ham. Jeg valgte at sige til ham, at jeg ville undersøge mulighederne for at tage afsted. Det gjorde jeg så, fordi jeg ikke kunne lide at lyve. Men jeg vidste, at vi aldrig kom afsted. Det endte med, at jeg aldrig tog tråden op igen, og det gjorde han heller ikke.

Jeg ved, jeg ikke er den eneste, der har fortalt små hvide løgne for at komme hjemmefra. Se på det som en beskyttelse af sin partner og af sig selv, når man fortæller, man tager et sted hen for en time eller to, som den den demente kan acceptere og forstå.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Pårørendenetværk – find dem, brug det

Det virker at deltage i pårørendegruppe og i andre fællesskaber for ligesindede.

Der er så meget postivt at sige om at deltage i fællesskab med andre, der er i samme situation som én selv.

Steen var netop kommet på akut aflastning på et plejehjem, da situationen hjemme hos os efterhånden var meget tilspidset. Jeg var blevet sygemeldt fra mit arbejde som socialrådgiver, det private hjemmeplejefirma, der skulle komme om morgenen og hjælpe Steen med at komme i bad og få tøj på, kom sjældent til aftalt tid, så jeg havde som regel ordnet det hele, når en eller anden hjælper dukkede op. Steen var både meget flad energimæssigt og meget opfarende, og jeg havde i det hele taget svært ved at magte det praktiske og følelsesmæssige alene på skansen.

Oplevelsen af at blive aflastet var ikke imponerende. Steen forblev i aflastningenheden på plejehjemmet de kommende fem måneder, og det blev en meget svær periode, som ikke gav mig det overskud, jeg havde forventet. Omtrent samtidig startede jeg i en pårørendegruppe, som kommunens demenskonsulenter stod for. Jeg var skeptisk, var det mon noget for mig. Ok, jeg giver det en chance, kan jeg huske, jeg tænkte og mødte op. Vi var omkring ti ægtefæller i alderen  50erne til 80erne, som havde det til fælles, at vores ægtefæller havde en demenssygdom. Jeg var på det tidspunkt den eneste, som havde en ægtefælle på plejehjem. – Jeg vil lige nævne, at der oprindeligt var tale om en tre ugers aflastning men på grund af forholdene endte det med, at Steen aldrig kom hjem igen, men det er lige nu en anden historie.

Jeg blev meget glad for at komme i pårørendegruppen hver anden uge. Det blev et åndehul af fællesskab, et åndehul, hvor jeg kunne slippe mine frustrationer, min sorg og min afmagt. Det betød alverden at kunne tale med andre i samme situation. Det var også et plus, at vi var forskellige. Havde forskellige livserfaringer, alder, køn, nogle stadig i arbejde. Efter otte møder ophørte kommunens tilbud, men vores behov for at tale sammen og dele erfaringer var absolut ikke ophørt. Vi fortsatte derfor med at mødes privat. I starten hos mig, da jeg som den eneste på det tidspunkt, boede alene.

Mere end tre år efter mødes gruppen stadigvæk. For nylig måtte den sidste i gruppen sige farvel til sin mand på hjemadressen og indrette ny bolig til ham på plejehjemmet. Vi er to, der har mistet i perioden. Jeg er gået ud af pårørendegruppen efter Steens død for et år siden, men jeg mødes stadig  med alle fra gruppen i andre netværkssammenhænge. Bla i den åbne cafe for pårørende, som jeg var med til at starte for 1 1/2 år siden og i madklubben, som jeg startede med køkkenchefen på et af kommunens plejehjem for et år siden.

Når jeg påstår, det virker at ses med andre i samme situation, er det fordi jeg oplever den hjælp og støtte, der er mellem pårørende. Den støtte jeg selv fik. Samtalen, dialogen. Man kommer til bisættelser, vi ved jo, vi mister. Vi har nu en telefonkæde til brug ved feks dødsfald. Deltagelse i arrangementer om demens eller borgermøder. Kort og godt er der både alvor, praktisk hjælp, et knus, et kærligt ord, gråd, omsorg, latter og håb i de netværk, der bygges op.

Fællesskabet mellem pårørende er specielt, og man kan give og få støtte i alle de forskellige faser og former, demensen optræder i. Da jeg mistede Steen sidste år, mødte pårørende op, der aldrig havde mødt Steen, ved bisættelsen. Det varmede.

Jeg kunne godt have brugt at bryde den isolation og afmagt, jeg ofte følte, da Steen stadig boede hjemme med en demenssygdom i rivende udvikling. Det ville have være en stor hjælp at tale med andre i samme situation som mig. Det giver derfor mening for mig stadig at deltage, bakke op og støtte, hvor jeg kan.

rhododendron

Det klarer hjernen at gå en tur

Der er ikke noget som en god gåtur. Jeg tænker bedre, humøret stiger, naturen indfinder sig på nethinden og fylder mig med lyde. Sådan har jeg det. Og der er også meget, der tyder på, at bevægelse/motion er godt for demensramte. Måske det klarer hjernen, forlænger sygdomsudviklingen, giver mere energi og en god fysisk og psykisk oplevelse.

Steen og jeg gik ofte sammen den lille gåtur, jeg var ude på i dag. Da han boede hjemme og var rask. Vi gik i det hele taget ofte ture i området, hvor vi boede.

Et par år før demensen indtrådte, havde han fået mange smerter i fødderne. De hævede, og balancen var skadet. Ikke nogle symptomer, som blev taget alvorligt i lægesystemet, men som Steen var plaget af. Han ville endnu ikke bruge stok, så gangen blev vanskeligere med tiden.

Senere, på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, fik vi at vide, at hans problemer med hævede fødder og dårlig balance skyldtes den vaskulære demens. Han blev henvist til genoptræning i kommunen. Endelig efter flere år en forklaring, men nu på et tidspunkt, hvor det ikke gav mening for Steen. Senere blev han henvist til fysioterapeut men kunne ikke gå de 300 meter dertil. Så kom fysioterapeuten hjem til ham. Men han var meget uvillig til at modtage hjælp og kunne ikke se formålet med at bevæge sig.

Demenssygdommen medførte også mangel på initiativ, ligesom det medførte større spislyst og vægtøgning. Jeg magtede ikke at få Steen med ud på en daglig gåtur. Jeg kendte ikke nogen, som kunne stille op og gå ture med ham.

Der blev ikke opbygget en rutine med gåture.

Heller ikke, da han kom på plejehjem. Der blev rutinen hurtigt, at han oftest sad på en stol eller lå på sin seng. Og så er det svært at ændre. Det lykkedes mig i ny og næ at få ham med på en ganske kort gåtur, eller bare udenfor på en bænk, hvor vi kunne sidde og spise en is. Jeg valgte at bruge frisøren på torvet i nærheden af plejehjemmet, når Steen skulle klippes, så fik gåturen et formål. Nogle gange lykkedes det også for en medarbejder at få ham med ud på en lille tur. Men dilemmaet står tilbage: det er sundt at røre sig sat overfor, at man ikke må nøde en borger/beboer til at gøre noget, han giver udtryk for, han ikke vil.

I bagklogskabens lys ville det have krævet mere aktiv støtte, og der skulle afsættes den nødvendige tid til at opbygge og gennemføre den rutine, både mens han boede hjemme, og da han senere kom på plejehjem. De hævede fødder og ben skulle være behandlet tidligere. Det var først på det sidste plejehjem, at der blev taget hånd om den side med investering i støttestrømper.

Men også tilgangen til at opbygge en hverdag med små gåture skal være den rigtige. “Vil du med ud at gå en tur?”, virkede ikke. Han var generelt nejsiger. “Kom vi skal ud og hilse på hunden, der er på  besøg nedenunder. Her er nogle hundekiks, du kan tage i lommen”, eller “Jeg hjælper dig lige dine sko på, så vi kan komme udenfor”, og opbygningen af en fast daglig rute havde måske gjort det muligt at komme ud og røre sig udenfor (pleje)hjemmets rammer. De gange, det lykkedes mig at få Steen med ud at gå, oplevede jeg rent faktisk, at han blev i bedre humør, også selv om han blev træt.

Det går hurtigt ned ad bakke, kroppen går hurtigt i forfald og hjernen går i stå, hvis man ikke får rørt sig, det gælder alle, syge som raske.

Faktisk har dette indlæg valgt at gå i en helt anden retning, end hvor mine tanker var, da jeg kom hjem fra gåturen. Når jeg sætter mig til tasterne, føres jeg ofte i andre retninger, end jeg havde forudset. Jeg bliver grebet af erindringer og tanker fra datiden.

Jeg ville have taget tråden op fra forrige indlæg om årsdagen for Steens død. Ville fundere over, hvordan jeg og andre pårørende ofte har oplevet tab af kontakt med venner, kolleger, bekendte, familie, når demens bliver ens hverdag. Om de, der blev og støttede og hjalp. Og mine tanker om, hvor venner og familie er et år efter dødsfald. Er han glemt, er jeg glemt. Sikkert ikke, men det lunede med de få mails jeg fik, hvor man huskede og mindedes.

 

Et er søkort at forstå……….

De forandringer,  demenssygdom medfører for både den demensramte og de pårørende, er utallige. Især manglende sygdomserkendelse synes jeg har været svær at forstå og endnu sværere at forholde mig til både følelsesmæssigt og kommunikativt. Og det har i høj grad været det ikke at kunne kommunikere med hinanden som før, der var svært. Vi var begge meget optaget af ord, ordsprog, betydninger og misforståelser i sproget, humoren. Når vi tog til Sverige, Tyskland, Østrig, eller England, yndede vi at tale landets sprog i det omfang, vi kunne, opfangede ord, funderede over dem, snakkede om ordets mulige oprindelse, smagte på ordene, og vi sammenlignede ord fra forskellige lande. I Tyskland Pfannkuchen, på østrigsk Palatschinken, eller pandekager på dansk.

Rejserne blev efterhånden lagt på hylden, og på de sidste rejser, vi foretog, var det mig alene, der måtte klare kommunikationen med omverden. Lige fra bestilling af rejse til indtjekning i lufthavn, bestille mad på restauranter, sørge for at betale, spørge om vej, arrangere ture. Det sproglige fællesskab var lagt på hylden, eller var måske snarere skredet ned ad den efterhånden skrå hylde i hjernen.

Det var ikke sådan, at vi ikke kunne tale sammen, men det blev efterhånden mere og mere konkret tale. Kommunikationen tog feks udgangspunkt i fotografier fra hans og vores liv. Jeg havde samlet fotografier i  to albums opdelt i familie, venner, arbejde, interesser, ferier osv. Under hvert billede havde jeg skrevet en tekst, så de også kunne anvendes af personalet på plejehjemmene eller af besøgende. Når han havde lyst til, at vi kiggede i et album, var det mig, der fortalte ud fra billederne. Ofte blev det kun til nogle få sider, og som regel var det den samme historie, jeg fortalte. “Kan du huske, da vi lejede sommerhus i Asgersund, og vi gik grøtlunken  med dem, der ejede sommehuset. Og de insisterede senere på at lave en lagkage til dig på din fødselsdag.”. “Her er vi på Azorerne og står ved den helbredende kilde og hælder vand på en tom plastikflaske”. Nogle gange inspirerede et billede eller min fortælling Steen, pludselig kunne han huske noget nyt og begynde at fortælle. Feks som da vi stod og tappede vand ved kilden på Azorerne, og jeg trådte bagud i det tomme rum og faldt ned i en vandtom kanal med betonsider. Han var tydelig berørt, da han fortalte om den hændelse, som pludselig dukkede op i hans erindring. Han fik tårer i øjnene, og jeg fornemmede den omsorg, han også havde haft dengang. Og så er der et nyt nu, ingen dvælen.

Vi fik også et godt fællesskab med oplæsning. Han ville langt hen ad vejen gerne have, at jeg læste højt for ham. Jeg prøvede forskellige bøger, nogle fængede mere end andre. I en lang periode læste jeg højt af Hanne Reintofts erindringer “Et liv, manges liv”. Der var meget genkendeligt fra hans arbejde i ungdomsårene på daværende Ebberødgård, hans senere arbejde som socialrådgiver og psykolog, de sociale forhold, de geografiske og fysiske rammer. Han sad i en stol eller lå på sin seng og lyttede, nogle gange talte vi lidt om indholdet.

Psykolognyt var blevet skiftet ud med Hundebladet, som vi sad og kiggede i sammen, når det nye blad kom med posten på plejehjemmet. Vi havde ikke selv hund, men Steen var blevet meget meget glad for hunde, efter sygdommen var startet. Jeg læste små artikler eller reklamer højt af bladet, og han så intenst og interesseret på billederne. Nogle gange var jeg i tvivl, om Steen stadig kunne læse, men det skete op til flere gange, at han netop i Hundebladet af sig selv sad og læste oplysninger om en hund.

Den sidste måned af hans levetid læste jeg højt af en af hans farfars mange eventyr. Jeg læste højt af eventyret om de små elverfolk, som boede under Hammershus, og han lå og lyttede med lukkede øjne. På det tidspunkt var det ikke mere relevant at tale om indholdet, det handlede om, at han hørte min stemme. Jeg ved ikke, om historierene sagde ham noget.

Hans farfar havde nedskrevet slægtshistorie og adskillige selvdigtede eventyr i flere tykke bøger, tætskrevne sider med blæk og næsten ulæselig lille skrift. Skrevet i 40erne til den lille Steen. Hans mor har måske læst eventyrene højt for sin lille dreng dengang. Slægtshistorien læste jeg højt for Steen, inden han flyttede hjemmefra på plejehjem, og det blev en ganske hyggelig og interessant aftentradition med fortællingerne om hans farfars spændende liv og rejser.

Når jeg nu sidder og skriver om denne kommunikation med Steen, så tænker jeg, at vi havde nogle gode stunder, hvor jeg læste op. Her handlede det ikke, om han forstod sin sygdom eller ej. Men det er alt andet lige en lang proces at finde de nye veje at kommunikere på.

IMG_2398