Jeg er ny blogger, men ikke ny når det drejer sig om at skrive om og dele erfaringer, personlige, som andres, om at være pårørende til en demensramt. Jeg var gift med Steen, der i en alder af 68 år i foråret 2013 fik konstateret vaskulær demens og klinisk frontallapsdemens på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Det ændrede vores tilværelse, vel allerede fra slutningen af 2011, hvor der begyndte at ske flere og flere små ændringer i dagligdagen og i Steens adfærd. Jeg arbejdede på det tidspunkt som socialrådgiver i daginstitutioner i Københavns Kommune, og Steen arbejdede som psykolog til udgangen af 2012.
Jeg begyndte at skrive dagbog, i starten bare små huskesedler, enkelte ord om mine oplevelser, mine følelser og frustrationer allerede i den gryende sygdomsudvikling. Det gav mig mulighed for at få alle mine tanker ud af hovedet, og det var også en nødvendighed at skrive aftaler og forskellige gøremål og opgaver ned for ikke at glemme dem. Det gik i retningen af at tænke og handle for to.
De følgende år udviklede Steens sygdom sig. Han fik sværere og sværere ved at håndtere sin hverdag i og udenfor hjemmet, han blev kortluntet. Vi havde tidligere arbejdet sammen i flere år, var vant til at være hinandens sparringspartnere. Evnen og lysten til som før at kommunikere, føre en samtale, lytte og forholde sig til et emne forandredes. Han mistede mere og mere evnen til at holde sig selv igang. Det blev sværere og sværere for mig at pendle mellem at klare mit arbejde, sørge for Steen, tale med offentlige instanser, deltage i udredning og en masse møder, og ja i det hele taget finde ud af, hvad den her sygdom overhovedet handlede om. Hverdagen var blevet alt andet end en hverdag. Hverdagen blev uforudsigelig. Jeg blev stresset og sygemeldt, og kort tid efter kom Steen på plejehjem i august 2013. Det var meningen, at det skulle være aflastningsophold på tre uger, men han kom aldrig hjem igen. Efter mere end fem måneder i aflastning fik han tilbudt et værelse på et demensafsnit på et andet plejehjem. Efter ti måneder lykkedes det for mig at få ham overflyttet til et plejehjem, hvor han faldt bedre til. Juni 2015 fik han konstateret kræft i bugspytkirtlen. Returnerede efter to ugers hospitalsophold på to forskellige hospitaler, Gentofte og Herlev, til sin bolig på plejehjemmet, hvor han døde to måneder senere, 31.august 2015 – af kræft.
Ud over at skrive dagbog, trådte jeg efterhånden også ind i en verden af et nyt netværk. Andre pårørende til demente. Jeg lærte hen ad vejen en masse om demens ved selvsyn, gennem andres erfaringer, i mine møder med fagpersoner i kommunen, på hospitaler og med Alzheimerforeningen, og ved at læse lidt her og der om demens og gå til foredrag i løbet af årene. Jeg er flere gange stået offentlig frem i medier for at fortælle om forskellige oplevelser med at leve med demens tæt inde på livet, om forholdene for demente med udgangspunkt i mit og Steens liv. Steen var aldrig med i den del, da han ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg har oplevet, hvor vigtigt det er at have støtte og opbakning, og at det ikke er altid, man får den. Og at det er muligt og måske endda livsnødvendigt at søge den. Det har bla gjort, at jeg har været med til at starte et mødested op for pårørende, Pusterummet, i Lyngby Taabæk kommune, hvor jeg bor. Her kan pårørende til demente møde andre i samme situation. Og jeg har startet Madklubben, også for pårørende. Der er ikke mange kommunale tilbud, så disse mødesteder er velkomne.
Selv om Steen døde for snart et år siden, har jeg fundet det meningsfuldt at fortsætte med at agere inden for demensområdet, overfor andre pårørende, overfor professionelle inden for området, politikerne og nu med denne klumme. Der er brug for at formulere og beskrive forhold, der kan forbedres, indsatser som virker, komme med ideer til tiltag, gøre opmærksom på svagheder i systemet, lytte til og tale med pårørende, der stadig har demens tæt inde på livet, eller som har allerede har mistet. Beskrive livet som pårørende. Fortælle om de tab og livsændringer denne uhelbredelige sygdom medfører.
Jeg vil her i Ninas Klumme tage forskellige emner op inden for demens. Der er meget at tage fat i, meget som er relevant. Jeg vil dykke ned i egne erfaringer, inddrage andres og følge med i, hvad der sker af aktualiteter på området. Vil man møde andre med demens tæt inde på livet, så har Alzheimerforeningen f.eks. en rigtig god side på sin hjemmeside – Demensnet. Der findes også forskellige facebook grupper, hvor man kan skrive sammen med andre pårørende, få råd, vejledning, komme af med frustationer og gode oplevelser, som også er værd at huske. For mig startede rejsen ud af aleneheden som pårørende især, da jeg startede i en pårørendegruppe med andre ægtefæller, andre i samme situation. Det blev en iltmaske. Gruppen, der startede august 2013, eksisterer endnu, og selv om jeg valgte at træde ud af gruppen efter Steens død, så ses vi i Pusterummet og Madklubben.