Forfatter: nina51

Kan jeg sygemelde mig hos Gud?

Overskriften på mit indlæg denne gang er titlen på min bog. Min bog som handler om årene fra demenssygdommen greb fat i Steen og dermed også i mig, til han fik kræft og endelig fik fred. Bogen handler om 3-4 år af hans og mit liv, for ham de sidste år af hans liv, for mig nogle voldsomme og omvæltende år.

Bogen udkommer om få dage, onsdag den 14.marts. Jeg er selvsagt spændt på den dag, hvor min bog slippes løs af min favn, hvor den får sit eget liv hos mennesker, jeg ikke kender, og som af den eller anden grund synes, min beretning kan være relevant for dem.

Selv om jeg har lidt sommefugle i maven, for det er et stort skridt at tage at fortælle sin personlige historie, så er jeg alligevel ikke i tvivl om, at jeg gør det rigtige. Jeg er heller ikke i tvivl om, at Steen ville have billiget min handling.
I vores arbejde sammen med familiebehandling hos mange forskellige familier, skrev vi som del af en healingproces deres fortalte familiehistorier ned og gav dem den tilbage. Vi oplevede glæden ved at kunne se egen historie på skrift, også selv om mange endnu ikke kunne læse den. De var flygtninge med svære oplevelser i bagagen, hvoraf mange ikke havde lært det danske sprog endnu.
Vi kendte til livshistoriens effekt og dokumentationsværdi.

Når jeg har valgt at udgive denne del af Steens og min livshistorie, er det fordi, de år, vi har været i demensens vold, ikke er enestående. Vores historie er vores, men mine fortællinger om tab på tab, om følelser af afmagt, af vrede og sorg, af håb og glæde er genkendelig for så mange andre pårørende til demensramte. Tusinder af pårørende står midt i tab, svære valg og afskeder, hver eneste dag.

Jeg har skrevet dagbog, derfor er oplevelserne skrevet på det tidspunkt, de sker. Det er ikke efterrationaliseringer.
Steen døde for 2 1/2 år siden, og jeg er et andet sted i mit liv i dag. Skulle jeg skrive en ny bog om hans og min rejse gennem demensens kringlede land, ville den bestå af eftertanke, noget ville være glemt og have en anden betydning. Som dagbog står oplevelsen præcis som den oplevedes på det gældende tidspunkt, og det er det, der har været vigtigt for mig at fortælle, for det er lige der, det gør så ondt.
Jeg fortæller også i bogen om venskaber, om samarbejdet på godt og svært med offentlige instanser og plejepersonale og om, hvad der har fået mig til at komme videre i livet.

Nu er bogen her, nu skal den ud at leve sit eget liv.

Alzheimerforeningen i Københavns Omegn arrangerer en bogreception onsdag den 14.marts klokken 14 på Lyngby Bibliotek. Du er velkommen.

Du kan også komme og få en snak med mig lørdag den 24.marts mellem 11-12 hos Arnold Busck i Spinderiet i Valby, hvor jeg signerer min bog.

Eller lørdag den 7.april hod Bog&Ide i Sønderborg.

Eller lørdag den 14.april hos Greens Boghandel i Sorgenfri mellem 11-12.

Vi mister alene – sorg kan deles

Overskriften var en sætning, der dukkede op i mit hovede sammen med et bestemt billede, da jeg var ude at gå tur i dag.

I flere dage har jeg puttet mig i boligens varme, uden lyst til at gå ud i kulde og blæst mere end højst nødvendigt. Disse dage er et væld af situationer og oplevelser med Steen dukket op. Savnet har været stort, savnet efter at kunne leve et liv sammen med hinanden. Savnet efter at kunne tale sammen, grine sammen.
Jeg tænker ikke på urimeligheden i, at han skulle rammes af demens som 67-årig, at vores samliv gik i smadder, det ville Steen have kaldt skæbne, og skæbne kan vi ikke ændre på.

I går mindede min yngste bror mig om, at vores mor døde for præcis 30 år siden, en uge før hun blev 62. 30 år siden, jeg husker stadig den dag så tydeligt. Det var godt lige at mindes med min bror.

Jeg tændte et lys for de døde i går i min stue. Tænkte på dem. Tænkte på Steen, på min mor, og på min far, der blev 67.

I morges besluttede jeg mig for at komme ud i den friske luft. Det er overskyet men ikke en vind rører sig. Jeg plukkede en lille buket erantis og vintergæk fra haven, undselig men fyldt af kærlighed fra haven. Turen gik forbi kirkegården for at møde stemningen under Steens himmel. Den lille buket blev lagt i fællesblomsterkummen, der blev plads til at give udtryk for det savn, jeg har mærket nogle dage, sorgen fyldte.

Da jeg var klar til at sige farvel gik jeg ud i den dejlige natur, der ligger i området, fandt en ny vej at gå og havnede ved Ravnholm station. Mine tanker blæstes igennem, jeg så på omgivelserne, træerne, de smattede stier, de brune blade, stilheden. Der er plads til nye tanker, en taknemmelighed over alt det jeg har oplevet i kølvandet af Steens sygdom. Taknemmelighed over de år vi havde sammen, taknemmelighed over de mange dejlige mennesker, jeg har mødt, og som selv er i og har oplevet tab og sorg på grund af demens.

Tilbage til sætningen, der dukkede op i mine tanker, da jeg var ved at være hjemme fra min gåtur. Billedet af dronning Margrethe, da hun stod alene foran Christiansborg Slotskirke og kiggede ud over de mange mennesker, der var mødt op i respekt, måske med egne minder og sorg aktiveret af prins Henriks død.
Vi så ryggen af dronningen, der stod der i mørket helt alene, og man kunne se hendes ansigt bevæge sig, da hun skuede ud over forsamlingen af mennesker, der delte sorg. Hvad dronningen har tænkt og følt i det øjeblik, ved hun kun selv, billedet stod stærkt.

Alene og alligevel i et fællesskab.

Kyndelmisse og pårørende

Kyndelmisse er en gammel kristen helligdag, den 2/2. Vi er nået halvvejs igennem vinteren. Kyndelmisse betyder direkte oversat lys og messe.

Foreningen Pårørende i Danmark er en verdslig forening, der arbejder for synliggørelse og forandring af pårørendes vilkår i samfundet. Foreningen holdt for anden gang en konference om pårørendes situation. Det er nu blevet en årlig tilbagevendende begivenhed og afholdes altid den 2/2. Her får 2/2 også den betydning, at der er en anden, der tager sig af dem, der har brug for hjælp og støtte, der hvor de ikke selv formår og magter. Den anden er pårørende. Og at vi som pårørende er nummer to, den sygdomramte, den der har brug for hjælp, kommer i første række.

I år var temaet “Pårørende og arbejdsmarked”. Et yderst relevant tema, da der er mange problemer forbundet med at være pårørende og tilknyttet arbejdsmarkedet. Eksempelvis kan det være svært at passe et fuldtidsarbejde samtidig med at man passer og tager sig af en nærstående. Det er ikke altid, ens arbejdsplads forstår, har viden om eller accepterer de pårørendes situation. Det bliver den pårørendes eget problem.
Heldigvis er der også arbejdspladser, der har fat i den lange ende, og som har en personalepolitik, hvor pårørendes situation figurerer, og hvor der er forståelse for, at man kan være nødt til at tage til læge, på hospitaler, måske akut forlade arbejdet, have behov for en periode med nedsat arbejdstid eller orlov. Men det er nok stadig de færreste steder, det kan lade sig gøre.Det er så op til den enkelte leders forståelse, opbakning og indsigt.

Der var flere hundrede deltagere på konferencen, der blev afholdt i Vejle i år. Deltagerne talte selvfølgelig mange pårørende, men også interesseorganistationer, politikere, medarbejdere fra kommuner og andre arbejdspladser, og der var repræsentanter med fra Norge og fra England. Fra England fik vi et inspirerende oplæg fra “Employers of Carers”, en paraplyorganisation for offentlige og private arbejdspladser, der arbejder med at skabe, udvikle og vedligeholde en pårørendevenlig personalepolitik.

Der er brug for sådanne initiativer, ligesom der er brug for at italesætte de vanskeligheder, man ofte står i som pårørende. Italesætte det, så det ikke bliver den enkeltes problem, en sag mellem den enkelte pårørende og den nærmeste leder.

Ældresagen, som også har pårørendes situation som en mærkesag, og som også var repræsenteret i en paneldebat om emnet, har i en nylig undersøgelse skrevet, at vi er over 750.000, der er nærmeste pårørende. Det er trods alt en stor gruppe i samfundet, vi taler om. Af dem er der mange, der stadig arbejder. Eksempelvis ægtefæller og voksne børn til syge og svækkede forældre.

Jeg vil vise et par tal fra nogle undersøgelser, som blev præsenteret på konferencen, og som viser noget om pårørendes vilkår og situation.

65% af erhvervsaktive pårørende har taget fri fra arbejde pgra plejeopgaver, deltagelse i lægebesøg eller lignende.
11% er gået ned i tid som direkte følge af at være pårørende.
18% af pårørende rammes selv af kronisk sygdom
38% lider af søvnproblemer
(Kilde: Kompas kommunikation for Pårørende i Danmark 2015)

65% af pårørende føler sig stressede
79% tilsidesætter egne behov
39% oplever, det har haft negative konsekvenser for deres tilknytning til arbejdsmarkedet at være pårørende til ulykkespatienter
(Kilde: Ulykkespatientforeningen februar 2017. Af de 300 adspurgte pårørende var 58,4% ægtefæller, 11,6% børn, resten var forældre, søskende, venner).

Jeg synes, det er et meget relevant tema, pårørende og arbejdsmarkedet. Lad os få en bedre viden ud til arbejdsgivere, til kolleger, til jobcentre og sygedagpengeafdelinger, faglige organisationer, så der kan opnås bedre forståelse for pårørendes ofte vanskelige vilkår og lette byrden noget for de pressede pårørende. At være pårørende er sjældent noget, der varer et par måneder. Ofte viser sig at være af meget længere varighed.

Jeg har gennem min kontakt til pårørende, og især til pårørende til demensramte, da jeg selv er en af dem, hørt om og oplevet de vanskeligheder, man står med som erhvervsaktiv pårørende. Jeg har selv oplevet det.
Jeg var ansat som socialrådgiver i daginstitutioner i en kommune, og jeg oplvede, hvordan jeg gik fra at glæde mig til at være sammen med “normale” mennesker uden for min pressede hjemmesituation, fra at føle, at jeg kunne bruge min faglighed samtidig med jeg kunne lægge det hjemelige på hylden nogle timer, til at føle mig mere og mere presset og stresset, ikke kunne involvere mig i mine arbejdsopgaver eller min kolleger, dagene blev fyldt af tanker og handlinger omkring min mand Steens sygdomsudvikling. Opringninger i arbejdstiden til offentlige instanser, kontakt til Steen, hvor var han, eller hans opringninger til mig “hvor er du”. Det blev sværere at komme hjemmefra om morgenen, hvor jeg efterhånden ofte skulle hjælpe med personlig pleje og sørge for, at han hans dag startede godt.
Jeg talte ikke meget om det på arbejdet. Nogle vidste godt, han var syg, men hvad vidste de om demens. Jeg magtede ikke de store forklaringer og var nok også så fyldt af dårlig samvittighed over min indsats. Som resultat blev jeg sygemeldt med stress, og det var så først der, at der kom (syge)samtaler.
En lang historie kort. Jeg forsøgte efter nogle måneder forgæves at vende tilbage, jeg blev fyret efter seks måneders fravær. Med fire måneders opsigelsesvarsel ifølge min overenskomst. Jeg havde mulighed for at søge efterløn, og det gjorde jeg så. Det var ikke sådan, jeg havde forestillet mig at ende mine mange år på arbejdsmarkedet. Jeg forstod godt, at arbejdspladsen ikke kunne have sådan en træt og stresset medarbejder i deres fold. Det er først flere år senere, jeg er begyndt at se mere nuanceret på forløbet.
Jeg er ikke bitter eller vred, jeg er nok bare blevet klogere på, at det at være pårørende er noget, vi ikke skal opleve som den enkeltes skyld, den enkeltes problem. Jeg er blevet klogere på, at der kan og bør gøres en indsats for, at arbejdspladser diskuterer og indfører en omsorgspolitik eller en personalepolitik, hvor der figurer rammer for, hvordan medarbejdere, der rammes af at blive pårørende, kan støttes på individuel vis.
Og så er der jo også vinde, der blæser i faglige organistationer om fridage til at passe syge ægtefæller, forældre osv, i lighed med fri til at passe syge børn. Sådan en ordning kune jeg godt have brugt.

Hvad har kyndelmisse og pårørendekonference med hinanden at gøre. Begge begivenheder er lagt på en flot dato, den anden i anden. Vi skuer mod foråret, erantis og vintergæk titter frem.
Der skal lægges fælles kræfter i at opnå en god vår og høst.

Minder og erfaringer fra 2017 – kom med i 2018

Om få dage slår klokken på rådhusets ur, og på mange andre ure, de 12 slag, der markerer, at vi er trådt ind i et nytår.
Nytåret 2018.

31.december står for mig som den dag, hvor jeg reflekterer over mit livsforløb hele 2017. Får et overblik over, hvad der er sket i mit liv siden sidste 31.december. Hvor har jeg bevæget mig hen, er der sket noget specielt, hvilke oplevelser og erfaringer står stærkt i min erindring. Hvilke erfaringer bærer jeg med mig ind i det nye år.

Jeg reflekterer også jævnligt i årets løb over mit liv og over begivenheder. Siden Steens død har jeg også den målestok inde på livet. Hvordan mit liv har udviklet sig, siden han døde. Årene med sygdomsudvikling. Jeg ser på billeder fra vores liv sammen, hvor han var rask, men også da han blev ramt af demens. Mit fortsatte engagement omkring dementes og pårørendes liv og vilkår bliver også en målestok, hvor jeg genkender følelser og vilkår fra mine egne år som pårørende, men hvor jeg også, heldigvis, oplever, at der sker en udvikling mod mere opmærksomhed og flere tilbud til demensramte og pårørende.

Vi er langt fra i mål. Den øgede fokus på demens og pårørende er nødvendig. Større opmærksomhed og bedre tilbud kan ikke i sig selv fratage den smerte og den afmagt, man står med med de uundgåelige tab, demenssygdommen trækker med sig. Men det kan mildne og støtte, så hverdagen med demens bliver knap så tung at bære. Det er i sig selv en stor støtte at mærke velviljen og omsorgen udført i praksis.

Jeg har holdt jul tre gange nu uden Steen. Det er en målestok. Vi fejrede jul, som regel alene, og mange gange på Madeira. Nogle gange hos en veninde på Bornholm. Andre gange han og jeg alene herhjemme på Elmevang. Vores eneste tradition var invitation til gløgg, æbleskiver og min hjemmelavede konfekt. Her blev gamle og nye venner, familie og gode kolleger inviteret til et par rare timer sammen hos os en lørdag i december.

Vi gik også i kirke om eftermiddagen den 24.december, hvis vi var hjemme på Elmevang.
Den nærhed, vi havde sammen, også de dage i julen, har jeg mistet. Nu tænder jeg et lys for ham, i juledagene står et lys tændt ved vinduet.

Min jul har ændret sig. Jeg holder nu juleaften hos gode venner, som allerede inviterede mig den første jul, jeg skulle holde uden Steen. Jeg bliver inviteret til julekomsammen hos venner. Ikke af medlidenhed, mere betænksomhed tænker jeg, og fordi mit liv har ændret sig fra tosomhed til, nej ikke ensomhed, men til at være alene, til at være enke. Ordet enke kunne jeg ikke gøre brug af i starten. Jeg bruger det sådan set også sjældent nu, bortset fra når jeg skal krydse af i et spørgeskema. Men jeg har forliget mig med ordet.

For andet år holder vi julefrokost i Pusterummet – Pusterummet er et værested for pårørende til demensramte, jeg startede op for snart tre år siden. Følelsen af ensomhed, afmagt, sorg har stor risiko for at banke på i juledagene, når ens demensramte ægtefælle ikke mere kan deltage i julens traditioner som før. Fællesskabet blandt pårørende er stærkt. Der er omsorg, man bryder tanker, der forstærker tabet af det liv, man før havde. Det betyder meget at spise et måltid sammen, have nogle hyggelige timer, tale om demens, hvis det er behovet, men jeg ved, vi også kommer til at tale om meget andet, griner, synger julesange, tager fat i raflebægeret til pakkelegen.

Jeg var i 2017 med til at fortælle om pårørendes inddragelse i arbejdet med Lyngby-Taarbæk kommunes demenshandleplan, bla på Ældresagens pårørendekonference i Nyborg. Jeg fortalte om Pusterummet på Foreningen pårørende i Danmarks konference på Københavns Rådhus. Jeg har fortalt om mine oplevelser med demens som pårørende i Go´morgen Danmark. Jeg har medvirket i Stella Cares og Alzheimerforeningens optagelse af videoer om demens, jeg er begyndt at undervise med socialrådgiver fra Ældresagen om demens. Tak for at invitere mig med i disse sammenhænge.

Og så var 2017 også året, hvor det lykkedes mig at få et forlag med på ideen om at udgive min bog om årene med demens tæt inde på livet.
Det bliver nok først, når jeg står med den fysiske bog, at det helt går op for mig, at mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven nu ligger i bogform.
Det bliver i 2018, at det vil vise sig, når bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkommer til marts, i hvilket omfang jeg kan komme i dialog med andre pårørende, personalegrupper mfl.

Ikke alt har drejet sig om demens. Jeg fik igen i år gjort en stor indsats i haven, som jeg holder meget af. Min dam blev renoveret og ligger nu så flot og synlig udenfor mine vinduer til daglig glæde.

2017 blev også året, hvor jeg begyndte at rejse alene. Jeg har med rejseselskab i foråret været i Toscana og i efteråret rundt i Skotland. To stærke oplevelser, hvor jeg fandt ud af, at det er en god rejsesform for mig. Jeg får ny viden og dejlige oplevelser gennem denne rejseformen. Andre med erfaring om landet har taget sig af at planlægge. Jeg deltager og suger til mig. Jeg nyder at være alene men også at møde andre i det afgrænsede fællesskab, som turen er.
Rejseformen lægges ikke på hylden, nye steder skal udforskes i 2018.

Hvor er Steen? Han er i mine erindringer, i mine tanker, han er savnet. Savnet som ikke forsvinder, og heller ikke behøver at forsvinde. Sorgen er dukket op i løbet af året. Feks til Steens fødselsdag og Steens dødsdag hvor savnet tager dybere form.
Savnet er blevet min makker, sorgen banker på nu og da.

Jeg har ingen nytårsforsæt. Hvorfor få dårlig samvittighed, hvis jeg ikke lever op til dem. Jeg spår ikke om fremtiden, som hverken jeg eller andre kender. Jeg bruger mine indvundne erfaringer ved denne tids reflektion til at leve mit liv fremadrettet og gerne og helst lige der i nuet, hvor jeg befinder mig. Med de oplevelser, hændelser, følelser det byder på. Svært måske, men ikke desto mindre livfuldt.
Husker at trække vejret.

I år vil jeg genoptage traditionen med julekort

Jeg har besluttet mig for at skrive julekort i år.

Jeg er ellers de sidste år faldet af på den med hensyn til at skrive julekort. Dels var overskuddet ikke stort, mens Steen var syg, og især de par år, hvor demensen udviklede sig herhjemme, blev julekort og -hilsner ikke noget, jeg magtede.
Dels er jeg nok også præget af PostNords langsommelige omdeling, og priserne. Dag til dag post i Danmark, som alligevel ikke med sikkerhed når frem, koster 25 kr. Post til udlandet koster 25 kr.

Da december endelig oprandt efter den tunge november, stod skrivning af postkort ikke på min liste over juleaktiviteter.
Ikke før jeg i går modtog et julekort fra nogle venner i Australien. Det er nogle gamle venner fra England, Alan og Marie. Jeg lærte dem at kende gennem Steen, som mødte Alan, da han som ca 20-årig arbejdede i London.
Alan og Marie emigrerede til Australien for over 15 år siden, og de har besøgt os et par gange siden da. Men det er efterhånden nogle år siden. Vi nåede aldrig til Australien, Steen og jeg, for at besøge dem. Kontakten har bestået i et årligt julekort, hvor de, det vil sige Alan, trofast har sendt et kort, som vi har modtaget i starten af december. Det har altid været kortfattede hilsner med varme ønsker om en glædelig jul og godt nytår. Et dejligt livstegn til hinanden trods alt.

I 2017 hørte jeg fra fælles venner, at Alan har fået konstateret Alzheimer. I Alan og Maries tilfælde er det som i mange andre familier, ikke noget man taler om, og Maries besked var lagt i et brev til mine venner, uden Alan opdagede det.
Det gør det rigtig svært med den lange afstand og med sygdomsbenægtelse at stille op til hjælp og støtte.

Da jeg i går modtog det årlige julekort fra Australien, blev jeg imidlertid meget rørt. Efter Steens død skriver Alan nu Mrs. Grand. Grand var Steens efternavn, men heldigvis lægger mit lokale postbud brevet i min postkasse. Da jeg åbnede konvolutten lå der et fødselsdagskort. For nogle år siden havde jeg nok grinet af det, at han havde sendt et fødselsdagkort. Nu blev jeg istedet meget rørt. Det varmede, at han havde husket at sende et kort. Og det fik mig til at tænke på, at PostNords langsommelighed og priser på frimærker har så lille betydning.

Jeg kender ingen, der ikke bliver glad for en kærlig julehilsen.
Lige nu står mit julekort fra Australien i ensom majestæt på mit skab, hvor jeg plejer at sætte mine julekort (som med årene er blevet færre).

Jeg er glad for mails og for at kunne kommunikere og sende hilsner på sociale medier, men det er og bliver specielt dejligt med et gammeldags postkort med frimærke på og afleveret i postkassen af postbuddet. Så i går bestilte jeg frimærker på PostNords app og håber, de som lovet, leverer frimærkerne i min postkasse om et par dage, så jeg kan sætte dem på mine konvolutter.

En rigtig glædelig jul til jer, der læser min blog.

Et tilbageblik på mit liv for tre år siden.

I dag, en grå og regnfuld novemberlørdag, sidder jeg og ser tilbage i mine noter og optegnelser og min korrespondance med Steens ven Martin fra november for tre år siden (2014), og jeg vil dele nogle klip med jer:

Martin: “Tror du, at Steens sygdom måske går lidt længere tilbage end det par år, vi hidtil har troet? Jeg tænker på Steens meget korte, abrupte og til tider vrede hilsner til mig?

– Hvorfor bruger du så mange skældsord imod mig? spurgte jeg under et af vores møder på Williams i Farum.”

Nina: Steen har fået flere vanskeligheder med korttidshukommelsen, synes jeg. Da jeg kom (på plejehjemmet) i eftermiddags, kunne han feks ikke huske, at han havde fået frokost og overhovedet ikke, hvad han har fået at spise. Han mente, han havde haft besøg i dag, men det havde han ikke. Det var hans kontaktperson, som havde været inde hos ham nogle gange bla for at sige, der var frokost. Jeg måtte bede hende om at komme ind til Steen, så han kunne se hende. Da hun gik, sagde han, “hvem er hun”. Hun er faktisk meget sød og god til Steen, men han kan ikke huske, hvem hun er, ihvertfald ikke i dag.

Hvor længe har Steen haft demens? Det har jeg tænkt over mange gange. Den er nok kommet snigende ind på livet af ham over en længere periode. Jeg tror, der skete noget i hjernen allerede, da han for første gang fik konstateret forhøjet BT (blodtryk) på skadestuen på Gentofte sygehus. Han sagde, han havde det, som om han var i en glasklokke, og stemmen var tyk og grødet. Skadestuen gjorde ikke noget ved det. Det ligger vel ca fem år tilbage.

Martin: Kære Nina. Nej, jeg tror bestemt heller ikke, at du glider ud af Steens bevidsthed, når I har stået last og brast i så mange år. Men jeg synes under alle omstændigheder, at du også skal tænke lidt på dig selv og hvor meget, du kan stå model til.

Nina: Kære Martin. Så skete det! Steen har fået tilbudt en bolig på Nybo fra 1/12.
Jeg vil fortælle ham det i dag, og håber han forstår det. Han har det ikke supergodt pt. Har svært ved at komme op, virker trist og konfus, taler om at han har to værelser. Han siger, det er udsigten, de flytter, når han ser det samme ud ad vinduet fra de to værelser.

Det ramler lidt sammen for mig i øjeblikket. En flytning er som at starte forfra med alt, praktisk, logistisk og følelsesmæssigt. Jeg har fået ordnet underskrifter, betaling af indskud og husleje. Jeg har talt med ejendomskontor om indflytning i boligen den 29., hvilket er ok. Jeg har aftalt samtale med sygeplejersken på Nybo den 26. Jeg har aftaler med min bror, svigerinde og nevø om at hjælpe med flytning lørdag. Men nu er hele korthuset faldet sammen. Da jeg ringer til lederen i dag på Nybo om, at Steen flytter ind lørdag, afviser hun den mulighed. Der et kun afløsere i weekenden, så det kan ikke lade sig gøre. Vi kan flytte møblerne, og så kan Steen bo i et tomt værelse til mandag. Og sammen med afløserne på Skrænten. Jeg er dybt fortvivlet over, at han ikke må flytte ind. Må nu igang med at undersøge, om jeg kan få hjælp til at flytte hans ting mandag af nogle andre end dem, der kunne lørdag, da jeg slet ikke kan bære at han skal bo to dage i er tomt værelse.

Kære Martin. Din dejlige beretning fra dit samvær med Steen i går varmer og bekræfter igen, at han trives med og fungerer i nuet med nogen, der holder af ham.
Det viser også vigtigheden af at holde ham igang med personligt nærvær.

Når jeg skriver til dig om mine ofte bekymrende oplevelser, er det for at få det ud af hovedet, så det netop ikke fylder for mig. Håber du kan tage imod det, ellers siger du til.

Lørdag og søndag eftermiddag har været gode sammen med Steen. Rart ind imellem at opleve ham være lidt mere i sit gamle jeg. Jeg har begge dage holdt fast i, at vi gik en lille tur, og det gav ham måske lidt mere ilt til hjernen. Vi har kunnet holde samtaler kørende om feks sporvogne og Storebæltsfærgen. Vi har talt om vores tidligere arbejde sammen, om nogle af familierne, vi har arbejdet med. Vi har kunnet grine, også selv om den første lange tid i går gik op i gråd og ønsket om at gå fra stedet. Han ville gå baglæns ud af bygningen, sagde han. Så kunne de ikke finde ham, mente han.

Episoder, tanker, følelser plukket ud af november 2014. Jeg husker stadig følelserne af afmagt, fortvivlelse, lettelse, glæde. Og jeg husker episoderne.
Det var også i november, Steen og jeg blev kærester, nemlig Mortens aften 1996.
Alt dette er en, vigtig, del af min livshistorie.

I går imødegik jeg de korte og grå novemberdage ved at sætte lyskæder op udenfor.

I øjeblikket er jeg ved at færdiggøre de sidste rettelser til min bog om demens og om at være pårørende ægtefælle. Bogen, der er planlagt med forlaget til at udkomme i starten af det nye år, er bygget over min dagbog og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin.

Jeg tænkte ikke på mig selv

En ven i mit pårørendenetværk har været ude for et uheld, der har medført hospitalsindlæggelse og efterfølgene afhængighed af hjælp til at blive vasket, få tøj af og på, indkøb, transport i en periode. Besøg hos ægtefællen, der bor på plejehjem, og hvor hun plejer at være dagligt, er næsten sat på stand-by.

Selv om det er en afgrænset sygdomsperiode på forventeligt et par måneder, så er det svært at være sygemeldt fra sit arbejde, ikke kunne klare sig selv i sit eget hjem og ikke at kunne besøge og være sammen med ægtefællen i samme omfang som hidtil.

Når man som pårørende selv bliver ramt af sygdom og uheld, selv får brug for hjælp og må tilsidesætte samværet med sin ægtefælle, så rammer det ekstra hårdt, når man ikke har sin ægtefælle at tale med om sygdommen, om ulykken. Demensen har sat en skillelinje. Vi-er-der-for-hinanden, eksisterer ikke mere. Tilbage står savnet af det, der var, og det der ikke mere kan lade sig gøre.

Der var en episode i mit eget liv, hvor jeg kom ud for et uheld, som Steen og jeg ikke mere kunne forholde os til sammen.
Det var i en af de mange kritiske perioder, som er demenssygdommens følgesvend. Jeg havde fået overbevist vores læge om, at Steen skulle undersøges på en hukommelsesklinik. Ikke at jeg vidste særlig meget om, at der fandtes hukommelsesklinikker, hvor de befandt sig, og hvad en udredning var. Kontakten til lægen havde været et råb om hjælp om, at andre måtte træde til, inden alt ramlede i vores lille familieenhed.

Steen fik en indkaldelse til udredning på Herlev Hukommelsesklinik, og der var 4-5 månederes ventetid. Det slog benene væk under mig. Men da jeg er et handlingsorienteret menneske, begyndte jeg at undersøge, om der var et andet sted at blive udredt med kortere ventetid.

Kort fortalt, det var der ikke. Men jeg fandt ud af, at han kunne blive skrevet på en afbudsliste, og det blev han. Allerde en uge efter ringede de fra hukommelsesklinikken til Steen. Klokken 8 om morgenen. Der var et afbud, og vi kunne komme til samtale klokken 10. Heldigvis ringede han til mig og fik sagt noget om, at de havde ringet fra Herlev, og vi kunne komme klokken 10. Han vidste ikke helt, hvad det drejede sig om, men det gjorde jeg.

Jeg var på det tidspunkt ved Vesterport station på vej til arbejde. Men jeg vendte straks om og tog toget tilbage. Det var i den periode, hvor man ekstraordinært skulle skifte på Ryparken Station. Man skulle skifte perron for at skifte tog. Jeg havde stort hastværk med at komme hjem til Virum og hente Steen og bilen, så jeg løb ned ad trapperne. Resultat var i morgenmylderet, at jeg faldt ned ad trapperne. Venlige mennesker samlede mig op og på deres forespørgsel sagde jeg, at der ikke var sket noget med mig.
Det var sommer og jeg havde sandaler på.

På Lyngby Station skulle jeg skifte til bussen og var hjemme lige tidsnok til at få Steen med ud i bilen og afsted til Herlev, hvor vi landede klokken 10.

Min ankel hævede godt nok mere og mere, mens vi sad der og ventede og i løbet af dagen, da vi kom hjem. Det kunne Steen og jeg ikke tale om. Måske fordi han allerede på det tidspunkt var påvirket af mangel på empati. Måske fordi enhver forandring allerede på det tidspunkt føltes utrygt for ham. Måske fordi jeg ikke ville gøre ham urolig eller antænde en voldsom reaktion.

Dagen efter stod jeg op og tog på arbejde. Jeg kunne dårlig støtte på foden og havde, set i bakspejlet, ingen realistisk holdning til min fysiske formåen. Det eneste, jeg tænkte på, var, at jeg kunne ikke tillade mig at blive syg, for hvem skulle tage sig af situationen derhjemme. Jeg ville heller ikke forsømme mit arbejde mere end højst nødvendigt.

På arbejdet kom den hjælp og det overblik, jeg havde brug for. En kollega sagde resolut, “du skal på skadestuen”, og han kørte mig til Frederiksberg Hospital, der undersøgte og tog røntgen. Ingenting var brækket. Jeg slap med en forstuvning, der blev forbundet. Jeg fik at vide, at jeg skulle holde benet i ro en uges tid. “Vil du have en krykke med?”. “Nej, det behøver jeg ikke”, sagde jeg og humpede over til bussen, så jeg kunne tage hjem og sidde med benet oppe.

Vi klarede det, både Steen og jeg.

Det, jeg husker, er, hvordan angsten for, at der skulle ske mig noget, så jeg ikke kunne være der for Steen og klare og magte alt derhjemme, fyldte det hele. Egne behov og egen situation var forsvundet i en grå tåge.

Havde Steen været rask, havde jeg selvfølgelig først og fremmet ikke været på vej ned ad trapperne i susende fart på Ryparken Station. Men så havde han og jeg talt om den hævede og smertende fod, og han havde straks taget mig til den nærmeste skadestue. Jeg havde fået støtte og omsorg og havde sandsynligvis også været mere klar i hovedet i forhold til, om det var en god ide at tage på arbejde.

Oplysning og indsamling, det lærer vi også af

Jeg har bemærket, at september er en travl måned på demensområdet. Jeg taler ikke om travlhed i familien, der er berørt af demens i hverdagen. For den travlhed er der 12 måneder om året. Demens holder ikke pause.

I september afholder Alzheimerforeningen landsindsamling. Indsamlingen løber egentlig over flere dage, hvor sociale medier fodres med oplysninger om demens, og med fortællinger om mennesker, der har eller har haft demens inde på livet og derfor samler ind på selv indsamlingsdagen, som i år var lørdag den 23. september. Det er andet år, Alzheimerforeningen samler ind ved gadeindsamling, hvor man med materiale og indsamlingspose kan få borgere i tale på gader og stræder. Før den tid delte vi materiale ud og solgte skrabelodder.

Jeg har deltaget i den årige indsamlings- og oplysningsdag fire gange nu, og kan med tilfredshed konstatere, at mange flere mennesker denne gang stopper op og giver et beløb, en tier, en tyver, en seddel eller to, betaler på mobilepay. Nogle har travlt og ikke tid eller lyst til at stoppe, andre vil gerne tale om demens, og det er som regel mennesker, som selv har det inde på livet. Man mærker hurtigt, at der er erfaringer og livsændringer i det omvæltende liv derhjemme, enten fordi man er helt tæt på, eller fordi man oplever ens mor eller far har det svært som pårørende. Andre har allerede mistet, og man glemmer ikke, hvordan demens har haft indflydelse på ens liv.

Måske er der prikket lidt større hul i ballonen, demens. Prikket hul i tabuerne omkring det at have demens og det at have demens tæt ind på livet i hverdagen som pårørende.
Tidligere på året var der en uge på TV2, der handlede om demens. Der skrives og fortælles historier om demens i trykte og på sociale medier. Der er fokus på forholdene på plejehjemmene og i hjemmeplejen. Og kongehuset, der for nylig har meldt ud, at prins Henrik har demens, har givet også været med til at sætte fokus på denne sygdom, der kan ramme alle, høj som lav, som man siger, og ung som ældre.

Alzheimerforeningens landsindsamling har således både til formål at samle penge ind, så der er midler til at hjælpe demensramte og pårørende med relevante tilbud – ferieophold, kurser feks -, det nødvendige, kontinuerlige oplysningsarbejde om demens, og forskning. Der forskes i demens. En vigtig og nødvendig indsats. Måske lykkes det engang at forhindre udvikling af demens, eller i det mindste nogle demenstyper. Indtil da skal vi fortsætte med at forbedre forholdene for demensramte og vi skal huske at værdsætte den indsats, der gøres på alle planer, fagligt, forskningsmæssigt, pårørende, frivillige.

Jeg har som sagt været med fire gange. De sidste tre år i Lyngby, hvor jeg bor. Og det er meget opmuntrende at opleve, at der kommer nye indsamlere til hvert år. Nogle gang skal man tage tilløb til at melde sig til, fordi det kan være grænseoverskridende at kontakte fremmede mennesker og bede om penge. Alligevel er det min erfaring, at de fleste, der har været med, har haft en god oplevelse, og har fundet ud af, at det faktisk er meget opløftende og givende at få en snak med forbipasserende om demens. Og man får ofte en tak for at bruge sin tid på at gå ud og oplyse og indsamle.
Det kan således blive en win-win situation.

Sorg og savn

I går var det nøjagtigt to år siden, Steen sov ind. 31.august 2015 står stadig printet i min erindring. Jeg husker sikkert ikke alt fra dagen, men det, jeg husker, står stærkt.

Er to år kort eller lang tid, spurgte en veninde mig om i går, da jeg fortalte hende, at det var to-årsdagen for Steens død. Mit svar var både-og men meget tæt på denne gang.

Jeg havde været på kirkegården to dage forinden med en lille buket fra haven og for at tænde et lys ved fællesgraven, hvor han ligger. Det gør jeg jævnligt, går turen til kirkegården og tænder et lys. Denne gang fik jeg ikke tændt mit lys til Steen, fordi min lille lanterne, der står i kummen, hvor man sætter lys og blomster, var væk. Det er sket tre gange før i de to år, Steen har ligget der.
Krænkende er det, at den bliver fjernet. En undselig lille lygte. Jeg har bemærket, at det sker, når der er blevet ryddet op i kummen, visne blomster er fjernet af personalet.
Jeg har tidligere kontaktet kirkegårdskontoret om problemet, og man beklager, men mener ikke, det er personalet, der fjerner lanternen. Men nu var det sket igen.

I går tændte jeg derfor et lys herhjemme. Et lys som brændte dagen lang. I år lyttede jeg også til Wagners Parsifal. Operaen, som Wagner-elskeren Steen lå og lyttede til den 31.august 2015. Vi lyttede til den sammen, vi holdt i hånd, jeg talte til ham, om operaen, om at give slip. Under sidste akt sov han ind.
I går var det ikke blot det store savn af Steen, der påvirkede mig. Det var også sorgen. Jeg lever med savnet. Erindringer om Steen, om fællesoplevelser og savnet af ham aktiveres tit og ofte. Det er ikke sorgen som sådan, der påvirker min hverdag, men i går følte jeg sorg og var ikke tvivl om forskellen på sorg og savn.

Det var bevægende at lytte til musikken, og jeg gav plads til sorgen.

Om aftenen mindede jeg Steen ved at grave nye kartofler op i haven og tilberede vores fælles yndlingsret, let stegt frisk tun og nye kartofler med et glas hvidvin til. Nå ja, hvidvinen havde prop,- det sker ikke så tit mere med alle de skruelåg og pvc-propper.

Et par venner skrev til mig og mindedes Steen. Jeg skrev selv til nogle veninder. Havde brug for at dele den specielle dag. En veninde ringede, da hun hørte om det. Det var rart.
Der er mange, der husker Steen, men hans dødsdag huskes ikke af så mange.

For mig blev det en god mindedag, den sidste sommerdag.

Vi er forskellige – men vi lever alle videre

Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Det er det, der driver mig.
Jeg skriver som – tidligere – pårørende ægtefælle.
Jeg skriver ud fra erindringer, der vågner i mig, ud fra pludseligt opståede momenter af savn, og ud fra oplevelser, jeg hører om og lytter til i mit netværk af andre pårørende.

Det er netop i den sidste egenskab, jeg vil tage afsæt i dag.
Når jeg lytter til andre pårørendes aktuelle situation. Om trængsler, træthed, momentane stemninger af at opgive det hele, vrede mod systemet, bitterhed, dårlig samvittighed, manglende forståelse af, hvorfor de professionelle handler, som de gør, eller om manglende inddragelse i ens elskedes levevilkår- kort sagt den barske og hårde side, der møder den pårørende hver eneste dag.
Jeg bliver klar over, hvordan mit liv har rykket sig videre. Den fortvivlelse og frustration, der lægges frem, og som jeg husker så godt, bliver nærmest en målestok for mig på, at jeg opfylder min aftale med mig selv om, at jeg vil leve videre, når Steen ikke er her mere. Det er snart to år siden, han døde, afkræftet af den hurtigt opslugende kræft oveni demenssygdommen.

I mit fortsatte samvær med pårørende bliver jeg ofte mindet om, hvor hårdt og barskt det er at være midt i den pårørendes livssituation. Jeg bliver mindet om, hvordan uderfra set små detaljer i hverdagen, kan gøre en kæmpe forskel på, om dagen er god eller ej. Bare sådan en lille ting som at sosuhjælperen kom ind med en bakke med kaffe til to på plejehjemmet, istedet for til en. Denne lille omsorgsfulde gestus varmede og gav styrke til at komme videre den dag.
Jeg bliver også mindet om, at vi som pårørende er forskellige, ligesom demenssygdommen udvikler sig forskelligt. Jeg har i mine år som pårørende ægtefælle helt ind i min sjæl erkendt, at der ikke er en rigtig eller en forkert måde at være pårørende på. Ingen har ret til at gøre sig kloge på, hvad der er rigtig eller forkert i pårørendes måde at være sammen med den demente ægtefælle.

Mine erfaringer, som jeg gerne vil dele med dig, der kender en pårørende men ikke er tættest på:

*Hvis man som pårørende giver udtryk for at have brug for råd, så vær der, lyt, fortæl om egne erfaringer, hvad der har virket for en selv, del tanker og overvejelser.

*Hvis man ikke beder om råd, så lyt, vær tilstede. Lad være med at komme med alle mulige råd, man ikke er klar til at lytte til eller gøre brug af. Ordet “bare” er bandlyst. Det varmer at få anerkendelse for det, man gør, istedet for “gode råd”.

*Hvis du har noget at tilbyde praktisk eller følelsesmæssigt, så gør brug af det. Giv et ordløst knus, byd på mad, aflæg besøg uden at forvente gengældelse. Tag feks selv kaffe og kage med.

*Accepter afbud til arrangementer. Som pårørende har man ikke altid kræfter og mentalt overskud til at være sammen med flere mennesker, eller måske slet ikke til at komme ud af døren, med eller uden den demensramte. Accepter og respekter. Men giv ikke op. Vi har brug for som pårørende ikke at miste venskaber, selv om der i en periode ikke er ligevægt.

*Det er ikke usædvanligt, faktisk er det meget almindeligt, at blive ramt af stress, måske endda af depression som pårørende. Det er langt fra altid, at vi selv er klar over, at det er den tilstand, vi er i. Jeg oplevede selv at blive stresset, meget.

Min erfaring til dig, der er pårørende og tættest på:

Jeg møder mange pårørende, som er i en stresset hverdag, der medfører manglende overblik, træthed og opgivenhed. Og som alligevel og på trods udfører en kæmpe indsats hver eneste dag. Det er en stor hjælp at mødes med andre pårørende. Tale med pårørende i samme situation og sætte ord på, hvordan den ændrede hverdag med demenssygdommens udvikling og afvikling af livet som før rammer og berører os. Det kan være svært at lytte, når man er stresset, men erfaringsmæssigt mindskes tyngden, når man har fortalt om sin situation. Det giver plads til at lytte til andres erfaringer, og fjerne ensomhedsfølelsen. Det er støttende at høre, at andre kender til det, man selv står i.

Det er min erfaring at netop i sammenhænge, hvor pårørende taler sammen med udgangspunkt i egne erfaringer og med viden om de tilbud, der er til pårørende og demensramte, så letter trykket lidt efter lidt. I pårørendenetværk kan vi reelt dele og udveksle erfaringer, støtte hinanden, og det er der brug for uanset hvor stresset og nedkørt, man er. I netværket er der som regel forskellige ressourcer, man er ikke samme sted i demensforløbet.
Det vanskelige er som regel at tage det første skridt ind i netværket – ligesom det første skridt til at tale med familie og venner om, at demensen er trådt ind i ens tilværelse, eller den første tanke om, at livet også er der, når vi en dag siger farvel til vores elskede.

I pårørendenetværk er der ingen fordømmelse, ingenting er forkert, vi gør som vi gør overfor vores kære, fordi det har mening, men ingen skal knække halsen på det, og det er her vi må træde til i respekt, for der er et liv, der skal leves med den demensamte, og der er et liv, der skal leves, når den demensramte ikke er mere.

Billedet er fra Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte