Fællesskaber, venskaber og nye fællesskaber

For nylig var jeg med til det sidste farvel til en demensramt kvinde, som sov ind på plejehjem. Jeg har aldrig mødt hende, men har mange gange hørt om hende, da jeg kender hendes mand, som kommer i et fællesskab for pårørende til demensramte.

Jeg har tidligere skrevet om venskabets betydning, om betydning af at være i en pårørendegruppe og om fællesskabet i parforholdet, der ændrer sig. I dag vil jeg fokusere på Pusterummet, som er et mødested for pårørende, beliggende i Lyngby-Taarbæk Kommune. Pusterummet er karakteriseret ved at være et tilbud startet af pårørende for pårørende. Her kan ægtefæller, venner, søskende eller voksne børn til demensramte komme. Man melder sig ikke til, men møder op den første tirsdag i måneden, når man har lyst til det og mulighed for det.

Pusterummet så dagens lys for snart to år siden. Vi var to ægtefællepårørende, der tog initiativ til at starte et fællesskab for andre i samme situation, som vi selv var i.

Jeg oplevede selv på daværende tidspunkt at få meget ud af at være i en pårørendegruppe. I pårørendegruppen mødes de samme mennesker hver gang, og der opstår efterhånden et godt fællesskab, hvor man følger hinanden, støtter hinanden, forstår hinandens situation. Vi var i pårørendegruppen forskellige steder i demensforløbet, og jeg var den første, der sagde farvel til min mand på hjemmefronten, da han fik behov for en indsats på plejehjem.

Faktisk var Steen lige flyttet i aflastning på et plejehjem, da jeg startede i pårørendegruppen. Men jeg kunne godt have brugt at tale med andre i samme situation, mens Steen endnu boede hjemme og sygdommen udviklede sig. Det var en svær tid, og jeg følte mig ofte magtesløs, alene, frustreret. Jeg manglede nogle at tale med, som også var pårørende, hvor jeg kunne være tilstede med mine praktiske og følelsesmæssige spørgsmål, med min smerte og afmagt for derefter at tage styrket hjem. Kort sagt havde jeg allerede tidligere i forløbet et behov for at være sammen med andre, som også oplevede på nært hold, hvordan demens ændrer tilværelsen.

Pusterummet er et åbent fællesskab til forskel fra pårørendegrupper. I Pusterummet kan alle pårørende, uanset hvor i demensforløbet, man befinder sig, møde op. Pårørendegrupper er et tilbud fra kommunen til pårørende, hvis demente ægtefælle bor hjemme, med otte mødegange.

Jeg opfattede mig egentlig ikke som frivillig men som pårørende, og det var i den ånd, Pusterummet startede.

Min faglige baggrund som socialrådgiver, hvor jeg tidligere flere gange har opstartet og stået for gruppeforløb, og mit kendskab til det kommunale system, hjalp også med til at starte Pusterummet op.

Jeg havde dog i starten en anden rolle, end jeg tidligere havde haft i mit virke som socialrådgiver. Vel en slags dobbeltrolle, dels selv pårørende med behov for at tale om og dele egen situation, dels ansvarlig for at gruppen fungerer som gruppe. En position, jeg selv valgte at sætte mig i, og også synes er lykkedes på en god måde at håndtere.

I dag, 1 1/2 år efter Steens død, opfatter jeg mig som arrangør og tovholder, som frivillig, med erfaringer og viden om demens tæt inde på eget liv i alle dets faser. Det giver stadig så meget mening for mig at stå for og udvikle de tilbud, der er forbundet med Pusterummet og indsatsen over for pårørende.

Pusterummet har lige fra starten fået fin opbakning af kommunen, blandt andet fra plejecenteret, hvor Pusterummet stadig mødes. De første måneder annoncerede plejecenteret i lokalpressen om vores tilbud. Vi har hen ad vejen fået kommunal støtte som forening, vi er med i frivilligmiljøet, plejehjemmene og demenskonsulenterne gør pårørende opmærksom på os, bla ved en flyer, hvor vi fortæller om Pusterummets tilbud. Vi har en samarbejdsaftale med Alzheimerforeningen, som også er en god støtte. Deltagere i Pusterummet tager flyers med til deres tandlæge, læge, i kirken. Det er mit indtryk, at det ofte er mund til mund metoden, der hjælper pårørende til at møde op eller kontakte mig, inden de møder.

Vi er normalt mellem 10 og 14 deltagere. Nogle er helt faste deltagere, andre kommer med mellemrum, når de kan komme hjemmefra eller har mulighed for det pgra arbejde. Nogle kommer forbi en gang eller to og finder ud af, at det ikke er lige nu, de har brug for at komme her.

Sådan et fællesskab har sit eget liv. Fællesskabet opstod på baggrund af en ide og et behov. Fællesskabet er målrettet pårørende til demensramte. Men hvad, når man mister? Er man så pårørende, eller er man på vej over i en ny fase af sit liv. Hvordan og hvornår går man de nye veje? Hvordan kommer man over i nye fællesskaber, når man føler tryghed i de måske gennem flere år kendte fællesskaber? Hvordan sørger vi for, at der er plads til at dele og være med sorgen efter tabet samtidig med at pårørende kommer i fællesskabet og er fyldt af dagligdagens tunge problemer, hvor ens ægtefælle langsomt ændrer sig, samlivet forvandles og ændres og overvejelser over store spørgsmål som, hvornår er det tid at tænke på plejehjem, presser sig på. Selv om demens er en uhelbredelig tilstand, hvordan vil det så påvirke nye i fællesskabet, at andre allerede har mistet og står tilbage med en anden sorg? Det er spørgsmål, vi må overveje og tale om.

Pårørendefællesskabet skal ikke munde ud i ingenting, men gerne i noget nyt.

Fællesskabet kan vi bruge til AT VÆRE i en situation sammen med ligesindede. Fællesskabet er en levende organisme, hvor man giver til fællesskabet, modtager fra fællesskabet og dermed frembringer en oplevelse af ikke at være alene, men i et du/jeg og jeg/vi miljø så at sige.

Sådan et fællesskab kan være svært at sige farvel til. Skal man blive, skal man ind i eller selv være med til at danne nye fælleskaber, eller er det tid til noget helt tredie eller fjerde?

Jeg har i årene med Pusterummet både oplevet, at nogle har takket farvel efter ægtefællens død. Det føltes naturligt at komme videre. Kendskabet til hinanden er der, men det nære fællesskab er der ikke behov for mere. Nogle er blevet i fællesskabet, efter de har mistet. Det giver en tryghed at se kendte ansigter og bevare en rutine i hverdagen.

Ingen kan og skal stille sig til dommer over, hvad der er rigtigt og forkert. Ud fra egne tanker om fællesskaber, så er jeg efter to år med Pusterummet optaget af, hvordan vi skaber et flow, så man kan bevæge sig fra en ofte langvarig pårørendeidentitet med demens som hverdagens følgesvend til nye steder, hvor livserfaringerne følger med.

flyer pusterummet nov 16

Der er ingen grund til at gøre det for besværligt

Jeg har i mange år haft en tendens til at gøre mangt og meget besværligt for mig selv. Dog må jeg sige til min ros, at jeg er blevet bedre til at finde nemmere løsninger. Det skyldes bla årene med Steens sygdom, hvor de daglige, nødvendige opgaver og indsatser blev flere og flere.

Det kræver også en vis kreativitet at ændre på indgroede (u)vaner, for det ligger lige for at “gøre som jeg plejer” i stedet for at udtænke nye strategier. Jeg valgte at se på lettere løsninger som en kreativ udfordring.

Vi har lige passeret uge 10, som stod i demensens tegn på TV2 i samarbejde med Alzheimerforeningen. En uge, jeg selv så vidt muligt fulgte i medierne, og hvor jeg også selv bidrog med et indlæg.

Jeg havde besluttet mig for at skrive om uge 10 på min blog.

Jeg havde også besluttet at skrive på facebook til min venner om uge 10 og om de fem små film, produceret af Stella Care, hvor jeg fortæller brudstykker af livsforløbet fra min mistanke om demens til Steen dør i 2015. Jeg deler i forvejen mange artikler, informationer, nyheder, debatter mv om demens på min facebookside og på en facebookside, jeg tidligere har oprettet med titlen “demensfællesskab i Lyngby-Taarbæk kommune”, fordi jeg gerne vil videregive viden og information til så mange som muligt om, hvad demens er, og hvordan det opleves af demensramte og pårørende.

“Hvorfor ikke genbruge”, tænkte jeg her til morgen. Måske vil der være nogle læsere af min klumme, som allerede har læst mit indlæg på facebook, men er det ikke det, vi risikerer ved genbrug. Det er der ikke nogen, der mister på.

Genbrug er ikke nødvendigvis gentagelse. Ved genlæsning og gensyn kan dukke nye tanker og forståelser op for læseren/beskueren.
Og skulle det være, så er gentagelse vel heller ikke så dårligt.

Derfor er følgende genbrug af mit indlæg på facebook for et par dage siden:

“Jeg har det sidste stykke tid bombarderet jer med oplysninger, informationer, nyheder om demens. Mere end jeg plejer 😉

Jeg har dels haft lyst til at dele de små film med jer, som Stella Care har produceret og lagt ud på deres facebookside de sidste fem torsdage. Her fortæller jeg brudstykker af det forløb, Steen og jeg var igennem i forbindelse med hans demenssygdom.

Hvorfor har jeg sagt ja til at fortælle om Steens sygdomsforløb, om hans død, om mine reaktioner, om nogle år af hans og mit liv med demenssygdom tættere og tættere inde på livet?
Det er der mange gode grunde til. Jeg valgte for flere år siden i min fortvivlelse at fortælle i medierne om nogle behov, der ikke blev opfyldt for Steen, og at der manglede muligheder, som kunne give ham rammerne for at leve et værdigt liv med sygdommen. Det har siden ført til, at jeg i de kommende år er blevet inviteret i medierne for at fortælle om mine erfaringer som pårørende ægtefælle. Det har jeg hver gang valgt at takke ja til, da jeg synes, der er et stort behov for oplysning og information om demenssygdommens indvirken på de mennesker, der rammes – direkte som indirekte. Steen var ikke selv i stand til at fortælle om sin sygdom, da sygdommen havde ramt de centre i hjernen, der kunne bevare en indsigt i, at han havde fået en demenssygdom. Men jeg er sikker på, at han ville have accepteret og bakket op om mig, når jeg stiller op.
Steens og min historie er een blandt mange andres historier. Historier om tab på tab, om forandrede livsvilkår, som vi ikke havde drømt om, om angst, ensomhed, vrede, dårlig samvittighed, om omsorg, kærlighed, om glæden ved de ting, man trods alt kunne være sammen om i små øjeblikke. Øjeblikke af nærhed og humor, som man griber. Om det sidste farvel, som jeg længe vidste ville komme, da jeg tidligt erkendte, at demens overlever man ikke. Det sidste farvel, som jeg ikke før nu i Stella Cares film taler om. Døden, der var både grim og smuk.
Det er også historien om det øgede behov for andres hjælp og støtte, både fra det offentlige og fra det private netværk, og om hvor svært det kan være at bede om hjælpen, og om den uvurderlige støtte i mødet med andre pårørende.

Jeg vil godt sige tak til Stella Care, og Rasmus, fordi de inviterede mig til at fortælle.
Og også tak til jer, som har liket filmene, har delt dem, og tak for hver eneste kommentar, der er skrevet, og som jeg har taget til mig med stor glæde.

Dels har det jo været uge 10, hvor Alzheimerforeningen og TV2 har haft fokus på demens fra så mange forskellige vinkler. Meget her måtte også deles.
Kampagnen for at få demensvenner er vigtig synes jeg. Det at være demensven med et lille lilla hjerte på trøjen eller jakken signalerer, at man er opmærksom på at hjælpe.
Der er ikke vigtigt at vide alt om demens for at hjælpe. Men viden øger forståelsen.
Nu er uge 10 slut, men demenssygdommen river stadig mange tusinde familiers liv op i nye brudstykker.
Hvis du ikke har set Stella Cares fem små film, kan de stadig ses på deres facebookside eller på min blog ninasklumme.dk, hvor jeg har linket til filmene.”

Jeg håber, at uge 10 igen næste år bliver demensuge. Vi skal hele tiden mindes om, hvor forandret livet bliver, når man begynder at glemme.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Om at skrive dagbog

I øjeblikket er jeg med til at tilbyde et forløb om at skrive dagbog.

Baggrunden er, at jeg selv har haft meget glæde af at skrive dagbog under Steens sygdomsforløb. Det vil jeg uddybe om lidt.

Jeg blev for et lille års tid siden gennem en bekendt opmærksom på, at en af hendes venner, Annette, havde skrevet en bog om skriveterapi og har grupper om at skrive dagbog.

Jeg kontaktede Annette for at høre, om hun ville stå for et gruppeforløb om at skrive dagbog målrettet pårørende til mennesker med demens og andre kroniske sygdomme.

Én ting var, at hun og jeg kunne se alle de positive og hjælpende sider i at skrive dagbog. Noget andet var, om andre også kunne. Vi aftalte derfor, at vi i første omgang ville tilbyde et foredrag om at skrive dagbog og her fortælle om det at skrive dagbog og få et indtryk af interessen for et kommende forløb for en gruppe pårørende.

Samtidig søgte jeg forskellige fonde om støtte til et gruppeforløb, som skulle tilbydes som et projektforløb, da et af målene blev at få nogle flere erfaringer om, hvordan man i en gruppe kan bruge dagbogen som en metode til at håndtere og forholde sig til de livsændringer, der følger af at være pårørende (ægtefælle, barn, søskende, nær ven) til et menneske med en uhelbredelig sygdom.
Det blev en længere proces at søge fonde og foreninger om midler til projektet. Afslagene var flest, men men det lykkedes endelig i starten af 2017 at få økonomien på plads, således at deltagernes egenbetaling bliver på et rimeligt niveau.

Foredraget blev afholdt efteråret 2016 i Lyngby, og flere af deltagerne meldte sig som interesserede i et kommende gruppeforløb.

Efter de økonomiske og fysiske rammer er faldet på plads, er næste fase igang.
Formidling af dagbogsprojektet til pårørende.
De pårørende skal jo vide, at kurset er der.

Både Annette og jeg arbejder i stor stil for at få budskabet om kurset ud.
Heldigvis er det nemmere i dag at få budskaber ud, end det var for bare 5-10 år siden. Gennem sociale medier, foreninger for mennesker med kronisk sygdom, lokalpressen mv. Det kan selvfølgelig være et problem, at der er mange tilbud, nyheder, reklamer mv i omløb på de sociale medier, som kan gøre det svært og uoverskueligt for læserne at sortere i. Derfor er det også vigtigt at forløbet formidles fra mund til mund til de pårørende, tilbuddet kan være relevant for.

Hvorfor vil jeg bruge så meget energi på at støtte et sådant projekt? Det vil jeg, fordi jeg selv har haft så meget gavn af at skrive.
Selve skriveprocessen, som jeg startede i foråret 2012 i min første lille kinabog, hjalp mig. Dengang boede Steen stadig hjemme, og jeg fandt ud af, at jeg kunne få  tankemylderet ud af hovedet om aftenen, når jeg sad alene i stuen efter Steen havde lagt sig til at sove. Dagens eller flere dages oplevelser kom ned i den lille bog. Nogle gange bare som korte, løse sætninger, nogle gange enkelte ord, andre gange flød pennen. Mine tanker og især mine følelser havde fundet et andet sted at placere sig for en tid.

Den første lille kinabog blev fyldt til sidste side, så kom en ny bog til, en ny bog, en til osv. Min sidste dagbog var en flot stor bog, stofbeklædt. Det var efterhånden blevet en nydelse at skrive. Den store bog gav mig mulighed for at skrive mere på den enkelte side, og pennen flød lettere.

Jeg har efterhånden fundet ud af andre gevinster ved at skrive. Jeg kan gå tilbage og se, hvordan Steens sygdom udviklede sig, hvordan hans færdigheder svandt ind efterhånden, hvordan jeg var igennem perioder af vrede, fortvivlelse, afmagt, følte glæde over små successer, erkendelse af fællesoplevelser, der ikke mere var muligt, områder jeg måtte overlade til andre.
Jeg kan i dagbøgerne se, at livet på så mange måder var blevet sværere i forløbet, men også at jeg klarede det, jeg fandt kræfter, jeg fandt styrke, jeg blev bedre til at bede om hjælp. Jeg havde trods alt strategier til at komme videre, når jeg følte, jeg var sparket til hjørne. Ind imellem alle vanskelighederne blev der også plads til at skrive lidt om gode små oplevelser sammen med Steen, og om hvad jeg gjorde, der var godt for mig selv. Bare de små ting i hverdagen. Som feks at ringe til en veninde og aftale et møde på en cafe, tilbringe tid i min dejlige have, gå en tur og nyde fuglekvidder og solskin.
Det sker stadig, at jeg læser i mine dagbøger, og så kan jeg genkalde mig oplevelserne, følelserne. Mine dagbøger er blevet til mindebøger. De er blevet en del af min livshistorie.

Man skriver for sig selv og alene, men jeg tænker også, at det kunne have været givende at have fået nogle gode og inspirerende redskaber til at fordybe mig i at skrive. Jeg ville have sat pris på muligheden for at være i et fællesskab. Ikke nødvendigvis for at læse højt af min dagbog, men måske? Jeg tror, at fællesskabet kan være en inspiration for skriveprocessen og et forum med muligheder for at dele og perspektivere ens aktuelle livssituation.

At skrive dagbog handler ikke om at kunne skrive godt. Men om at kunne bruge skriveprocessen til at få afløb for tanker, følelser, få plads til nyt, og som sidegevinst få en mindebog.
Dagbogen er personlig ejendom, en lille personlig skatkiste.

Hvis du er interesseret i at vide mere om dagbogskurser for pårørende kan du under links  finde aggerbeck-terapi.

Her er der tale om pårørende

Den 2/2 deltog jeg i Pårørendedagen 2017. Arrangementet, det første af sin art, foregik i festsalen på Københavns Rådhus.
Det var foreningen Pårørende i Danmark der, sammen med Københavns Kommune, havde arrangeret denne tiltrængte og relevante pårørendedag.

Vi sad i en fyldt festsal ved store runde borde og har vel været omkring 200 deltagere. Pårørende i alle aldre, – pårørende til langvarigt eller kronisk syge, pårørende til handicappede børn og voksne, pårørende, der har mistet deres kære. Der var deltagere, som arbejder indenfor sundhedsområdet eller inden for det psykologiske, sociale eller pædagogiske område, og som deltog i kraft af deres faglige virke for at blive klogere på området, eller fordi de ønskede at være med som pårørende. Et par politikere var også tilstede for at blive bedre oplyst om, hvad det betyder at være pårørende.

Behovet for at møde andre pårørende, dele erfaringer, høre fra andre om deres erfaringer og høre om tilbud til pårørende sås og hørtes. Det var godt at mærke en fællesskabsfølelse, for en stund mærke at man ikke er alene. Stemningen var god, stemningen var stærk, her sad en gruppe mænd og kvinder fra hele landet, som på forskellig vis er engagerede i pårørendes ve og vel.

“At være pårørende er et vilkår. Det er ikke noget, der er synd for os. Og vi vil ikke behandles med tudekiks.”
Noget i den stil sagde formanden for Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, da hun indledte dagen fra talerstolen.

Og deri giver jeg hende helt ret. Stemningen var da heller ikke på nogen måde præget af tudekiks.
Vi har ikke behov for tudekiks og vil ikke bydes tudekiks. Når vi som pårørende møder de offentlige systemer, vil vi mødes med rummelighed og med forståelse for, at ingen har valgt at havne i denne situation at være syg eller pårørende. Det ønsker vi på alle tidspunkter i sygdomsforløbet. Vi ønsker hjælp til at forstå den syges sygdom, konsekvenserne af sygdommen og hjælpemuligheder. På et tidspunkt ønsker vi hjælp til at forstå og finde ud af, hvad det vil sige at blive adskilt, når den sygdomsramte ikke mere kan forblive i hjemmet. Vi har brug for støtte, bla i form af information og dialog, for at finde ud af, hvordan vi takler vores egen hverdag, passer vores arbejde, får plads til andet i livet end dårlig samvittighed, når vi føler, vi ikke slår til.

Jeg skriver sygdomramte som et bredere begreb, da konferencen var rettet mod alle pårørende, ikke kun pårørende til demensramte.

Der er nogle specielle vilkår, som gør sig gældende for pårørende til demensramte i forhold til andre med uhelbredelig sygdom. En væsentlig ting er, at den demensramte ofte ikke ved eller forstår, at han eller hun fejler noget. Det gør det derfor umuligt at tale sammen om konsekvenserne af sygdommen. Som pårørende skal vi tage stilling for to, handle for to og er i relationen overladt til os selv på det praktiske og følelsesmæssige plan, efterhånden 100%.
Jeg mener dog, de grundlæggende vilkår for det at være pårørende gør sig gældende for pårørende generelt.

Pårørendedagen havde fokus på hjælp/støtte til pårørende. Hvor meget og i hvilket omfang vi som pårørende kan, skal og formår at hjælpe til, selv om offentlig hjælp er sat ind.
Hvad kan der gøres, så pårørende ikke går ned med flaget, så pårørende fortsat kan være den ressource, vi er. For en af vores ressourcer er jo, at vi kender den sygdomsramte bedst.
Hvordan undgår vi som pårørende at føle os hægtet af, hvordan får vi kræfter til også at have et eget liv og ikke føle os socialt og følelsesmæssigt isolerede.
Vigtige spørgsmål, der ikke må falde til jorden. Spørgmål, vi bliver nødt til fortløbende at undersøge, tale med hinanden om som pårørende, tale med fagfolk om, der hvor vi færdes.

I Københavns Kommune har man taget konsekvensen af pårørendes behov for yderligere information og viden, for mulighed for at udveksle og styrke erfaringer, for vigtigheden af at værne om pårørendes livskvalitet. Som den første kommune i landet har man etableret en pårørendeuddannelse. Jeg forestiller mig, at nogle af de ovennævnte elementer indgår, og at forløbene giver mulighed for at danne netværk.

Vi kan se frem til næste pårørendedag den 2/2 2018, – en dag med udgangspunkt i pårørendes vilkår, behov, ressourcer. Helt uden tudekiks.

I dette indlæg har jeg haft fokus på at være pårørende til et menneske med langvarig eller kronisk sygdom eller med handicap. Når vi er pårørende, så falder det, vi også er, nemt ud over kanten, da det er pårørenderollen, vi iklæder os, i perioder op til 24 timer i døgnet.
Men vi er også ægtefælle, kæreste, datter, søn, bror, søster, ven.

Vi har et valg, om vi vil det eller ej

Hver dag tager foretager vi valg. Mange gange i løbet af dagen. Bevidst eller ubevidst.

Men vi har ikke valg på alle hylder til alt her i livet. Vi vælger ikke, om vi skal blive syge, vi vælger ikke, om vi skal forlade vore kære, forlade denne jord en dag. Det sidste er givet, det første er noget, der rammer mere eller mindre tilfældigt.

Det er begivenheder, som rammer, berører, ødelægger, aktiverer følelser af uretfærdighed og vrede, gør stærkere, udløser sorg og savn, ændrer på intimiteten, aktiverer omsorg. Dette er ikke udtømmende, men vi går ikke uberørte igennem voldsomme livshændelser.

Nu handler min klumme om demens og om at have demens tæt inde på livet. Jeg vil derfor beskæftige mig med den uhelbredelige sygdom, som rammer i flæng. Som rammer yngre som ældre, kvinder og mænd, uanset uddannelsesbaggrund og erhvervserfaring, uanset om man har hårdt fysisk arbejde eller stillesiddende arbeje, om man er familiefædre og -mødre i velfungerende og tætte familier eller har mistet og efterhånden er meget alene.

Vi kan vælge at leve sundt, motionere og indgå i sociale samvær. En sund hverdag som kan være med til at hindre eller udskyde den forbandede sygdom i at bryde ud eller medvirke til langsommere udvikling og mentalt og fysisk forfald. Men som ikke er en garanti for ikke at blive omsluttet af demens.

Vi vælger ikke at blive syge, men vi vælger, hvordan vi forholder os til den. Jeg kan ikke tale på den demensramtes vegne. Men ud fra min erfaring, da Steen udviklede demens, må det have været svært, måske endda umuligt for ham, der ikke havde nogen sygdomserkendelse, at foretage et valg i forhold til hvordan han ville håndtere og leve med sin sygdom.

Jeg og andre pårørende står overfor mange valg i de år, sygdommen udvikler sig.

Jeg kunne have valgt, at han ikke skulle på plejehjem men blive hjemme i vores fælles hjem uanset sygdommens udvikling.
Jeg kunne have valgt at flytte ud af vores hus, flytte for mig selv og opbygge et nyt liv for mig selv. Jeg kunne have valgt at forlade ham.
Da han kom på plejehjem kunne jeg have valgt at overdrage indsatsen til plejepersonalet. Jeg kunne have valgt at besøge ham en gang om ugen, en gang om måneden eller slet ikke.
Jeg kunne have valgt at passe mit arbejde og efterlade ham derhjemme til sig selv.
Jeg kunne have valgt at (for)dømme de venner og familiemedlemmer, som undgik os, som ikke mere besøgte os, som talte ringe om mig, som trak sig.
Jeg kunne have valgt nogle andre salmer til bisættelsen, valgt et gravsted med en gravsten.

Jeg valgte med hjertet. Jeg valgte ud fra, hvad jeg orkede og kunne overkomme. Jeg valgte ud fra overlevelse, og jeg valgte af kærlighed. Det viser noget om kompleksiteten i de valg, vi foretager os som pårørende.

Nogle valg havde jeg gerne ændret. Som feks de gange jeg sendte Steen alene til undersøgelser på hospitalet og selv tog på arbejde. Valg jeg må leve med nu.

Der var valg, som jeg oplevede som uundgåelige, hvis jeg skulle have kræfter til at tage mig af hverdagen for to. Det var feks, da jeg begyndte at lukke plejepersonale ind i vores hjem, så de kunne hjælpe med personlig pleje, der hvor Steen ikke mere kunne klare det selv. Eller da jeg stresset og udmattet kørte ham til akut aflastning på en plejehjemsafdeling. Men det var og blev et valg. Især turen til aflastningsenheden, uanset hvor nødvendig den oplevedes, var et svært valg.

Mange valg blev taget i ensomhed, af mig alene. Andre gange vendte jeg større valg med andre. Fagpersoner, venner, andre pårørende. Det var noget, jeg skulle lære at blive bedre til efterhånden – at vende for og imod -, men det endelige valg lå altid på mine skuldre. Steen havde ikke sygdomserkendelse, derfor var det meget svært, ofte umuligt at vende forskellige valg. De gange, det lykkedes, følte jeg stor tilfredshed. Jeg valgte for ham og mig, feks da jeg sagde endelig ja tak til hjælp i hjemmet. Men Steen var med til at vælge, da vi gik igang med at søge om overflytning til andet plejehjem. Dels var det nødvendigt, da han skulle skrive under på ønsket om at søge en anden bolig, dels var han med det samme med på, at der skulle søges. Jeg er ikke sikker på, om han var helt klar over, hvad det ville indebære, men for mig var det en melding om, at han ikke var så glad for at være der, hvor han var.

Mens jeg skriver dette indlæg til min klumme, er jeg i overvejelser, om vi har pligt til at vælge. Pligt lyder måske meget firkantet og giver associationer til noget, der ikke gøres af lyst men af tvang. I virkeligheden er vi inde på et område, hvor vi tvinges til at vælge, tvinges til at tage stilling gang på gang som sygdommen udvikler sig, efterhånden som vores kære ændrer adfærd, får større og større hjælpebehov, og de stadig har krav på et værdigt liv. Efterhånden som vi som pårørende ikke magter som før.

Der er ingen facitliste for, hvad der er rigtige eller forkerte valg. Vi har forskellige forudsætninger for, hvad vi kan byde ind med og gøre godt med. Vi skal ikke kun leve med vores valg, mærke inde i maven, at vi, uanset hvor svært valget er, har gjort vores bedste. Vi skal også huske på, at vi som pårørende ikke er meget bevendt, hvis vi ikke sætter iltmasken på os selv først.

At have et hjem eller to

Jeg kan huske, demenskoordinatoren sagde til mig, at jeg fik to hjem, når Steen flyttede på plejehjem.

Men jeg kom ikke til at føle, jeg havde to hjem.
Steen havde to hjem.
Det hjem, han og jeg havde haft sammen siden 1997, men hvor han ikke mere boede. Det hjem, hvortil han kunne huske adressen. Det hjem, hvortil han søgte hen hver gang, når han gik fra plejehjemmene. Det hjem, hvor han, de gange han var her, gik ind ad døren men ikke så sig omkring, ikke mere interesserede sig for sit tidligere højt elskede musikrum, for husets tilstand, for køkkenet hvor han så tit havde stået og kokkereret, for interiøret, for det levede liv der. Det hjem, hvor han – tror jeg – alligevel og på trods følte en vis genkendelighed, måske tryghed, for han hvilede sig lettet på sengen, den dag i februar han stod forkommen og våd af sved og regn i vinterjakke og med hjemesko på efter flere timers fravær fra plejehjemmet.

Det skal indskydes her, at jeg havde bedt om en GPS, men han fik den først efter denne hændelse. På det tidligere plejehjem fik han efter at være gået ud på egen hånd en brik, der skulle bippe, når han passerede døren – og som alligevel ikke kom til at virke efter hensigten. Men det er en anden historie.

Det andet hjem var på plejehjemmene, han kom til at bo på, og hvor han fik et andet tilhørsforhold.

De gange, Steen var i vores fælles hjem, var han også klar til at tage tilbage til plejehjemmet igen. Det var både en lettelse og en stor sorg, at han havde det sådan. Jeg ønskede jo et eller andet sted dybt inde, at han skulle sige, “nu er jeg her, og her bliver jeg, det er mit hjem”, eller noget i den retning. Men nej, han tog med tilbage til plejehjemmet uden problemer, uanset om det var mig selv, der kørte ham tilbage, om det var en af de hjælpsomme og for os ukendte mennesker, der var stoppet op og havde hjulpet en hjælpeløs mand på vej til sit gamle hjem. Eller om det var et gammelt vennepar, som havde hentet ham på plejehjemmet, så vi alle fire kunne drikke en kop kaffe sammen i det tidligere fælles hjem.

Nogle gange sagde han til mig, når jeg var hos ham på plejehjemmet, “jeg vil hjem”. Hvad der rumlede af følelser, ønsker og behov inde i ham, var svært at vide. Var det, når han blev for træt, han sagde det? Var det, når der dukkede erindringer op om et liv, vi engang havde sammen? Var det, når han hørte et stykke musik, der mindede om hans musikrum? Var det når han fik noget mad, der mindede om det, vi spiste sammen?
Jeg ved det ikke. For det gav ikke mening at stille spørgsmål.
Og han spurgte ikke til vores hjem og tiden der. Måske ville han, men kunne ikke formulere det? Måske kunne han ikke mere samle tankerne på samme måde som før? Alle mine spørgmål, jeg ikke mere kunne få svar på, og hvor jeg ulykkelig forlod Steen i det hjem, hvor han boede, fordi han havde behov for mere hjælp, end jeg kunne give. Jeg husker de gange, jeg er taget afsted på den måde, han havde glemt det kort efter.

Jeg har tænkt over, hvorfor jeg ikke har følt eller oplevet, at jeg havde to hjem. Jeg kender flere pårørende, som ikke har det, som jeg har haft det. De oplever at have to hjem.
Måske er det, fordi det første sted, hvor Steen boede, var en aflastningsafdeling på et plejehjem? En afdeling, som på ingen måde havde det personlige præg, hvor det lille aflange værelse var upersonligt og trist med få institutionsmøbler. Hvor der var en lille TV-stue og ingen andre aktiviteter, hvor hverken beboere eller pårørende måtte gå i køkkenet og så meget som hente en kop. Et midlertidigt opholdssted, hvor beboere flyttede ud og ind med korte ophold, bortset fra Steen og en anden der ventede på plejebolig. Nej, der var ikke spor hjemligt.

Måske var jeg allerede præget af denne mangel på hjemlighed, da Steen fem måneder senere flyttede ind på et andet plejehjems demensafdeling. Det lille værelse blev møbleret med kendte møbler fra vores fælles hjem, med billeder og inventar som havde haft betydning i Steens liv. Jeg havde haft flere måneder til at gennemtænke, hvilke møbler, der kunne gøre det kendt og hjemligt for ham i nye omgivelser. Vi kunne ikke tale sammen, hverken om en kommende flytning eller om indretning, da han ikke havde erkendelse af, at han havde en demenssygdom og blev vred, hvis jeg begyndte at tale om boligforhold og indretning. Indretningen skulle være genkendelig men også praktisk i forhold til værelsets størrelse og muligheden for at bevæge sig rundt.
Det er svært at vide, hvor meget møbleringen betød for ham, måske gav det en tryghed, og ihvertfald kunne vi tale om de ting, jeg havde sat ind på hylderne. Hans morsenøgle, DVDerne med operaer og klassisk musik. Elefanter, som han samlede på. En lille gul Citroën. Bøger om B&O og om København. Bøger, jeg læste op af.
Det var hans hjem, ikke mit. Jeg havde indrettet det for ham, og jeg kom for at være sammen med ham næsten dagligt. Jeg ordnede og arrangerede. Jeg sad på sengen, når han lå der, jeg sad i en stol, når han sad i den anden stol. Jeg ryddede op, lagde tøj på plads, sørgede for en kop kaffe, læste højt, hjalp med toiletbesøg, til tider med bad og påklædning. Det var hans hjem, hvor jeg forsøgte at gøre det så rart for ham som muligt ved at være der.

Et hjem, er et sted, hvor man bydes ind, hvor man banker på for at komme ind, hvor man respekterer beboerens personlige grænser. Og det gælder også i en plejehjemsbolig, som beboeren lejer af boligselskabet. Som ansat er det uden tvivl forbundet med visse, måske daglige, dilemmaer, hvordan de respekterer denne, usynlige, grænse. Det kræver høj faglighed at kunne møde en demensramt beboer som menneske og som plejekrævende.

I virkeligheden betyder det måske ikke så meget, om jeg følte, det var mit hjem eller ej. Det vigtigste var, at Steen fik en værdig hverdag, at der var mennesker omkring ham, som holdt af ham og hjalp ham efter behov, og som talte med ham, som interesserede sig for det menneske, han var og havde været.

overgang

Af lyst og af nød

“Kommer du snart med et nyt indlæg i din klumme”, spurgte en af mine venner forleden dag. En af mine faste læsere, som gang på gang kan nikke genkendende til de emner, jeg tager op fra mit eget liv.

Det er rigtigt, at der er gået nogle dage siden mit seneste indlæg, der handlede om venskaber, “That´s What Friends Are For”. Kort efter det indlæg viste det sig at være aktuelt i mit liv, – at have aktive og nærværende venner. I forbindelse med en operation, jeg måtte igennem.
Jeg har ikke haft den store energi, endsige inspiration, efter operationen til at sætte mig til tasterne. Og det var en lettelse for mig at kunne sige til min ven. “Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Jeg skriver af lyst”.

I årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, var så mange handlinger bundet op på nødvendighed. Mange, tunge, beslutninger hvilede på mine skuldre. Beslutninger og handlinger som langt fra var lystbetonede men nødvendige.
For eksempel beslutningen om at lukke fremmede mennesker ind i vores hjem for at hjælpe med rengøring og personlig pleje, indkøb af tøj og sko til Steen – og ofte efterfølgende bytning, da han havde ændret sig så meget fysisk -, da han holdt op med at gå i butikker. Fra tanker til nødvendig handling med indflytning på plejehjem. Og efterfølgende flytning, to flytninger til nye plejehjem. Absolut ikke af lyst men af nød. For at han kunne få en værdig tilværelse på trods af demenssygdom med manglende sygdomsindsigt og svigtende evne til selv at tage affære.
De næsten daglige besøg på plejehjemmet var vel en kombination af lyst og af nød. Jeg havde jo altid lyst til at være sammen med Steen. Men det var ikke samvær på jævnbyrdige betingelser, det var ud fra de givne muligheder, og derfor også af nød. Vores samvær lignede ikke noget fra dengang, han var rask, og hvor vi havde et for os normalt dagligliv, som var præget af lyst mere end af nød. Man flytter ikke på plejehjem af lyst, men fordi det ikke kan være anderledes.

Når jeg nu folder lyst og nød ud, så er det ikke, fordi jeg gik og tænkte på den måde dengang. Jeg stillede op til det dagens vilkår, jeg var der, jeg glædede mig over de små positive oplevelser, vi havde sammen. Jeg var træt, jeg havde dårlig samvittighed, var trist. Jeg bevægede mig hele tiden inde i kernen, i centrum af hans liv, ud fra de givne betingelser. Med mindre plads til min egen kerne. At jeg nu kan skrive om lyst og nød, er nok fordi jeg har fået sygdomsårene og oplevelserne på afstand og har fundet mere plads til at finde min egen kerne, mine egne behov.

Da Steen blev uhelbredelig syg af kræft i bugspytkirtlen, var det nødvendigt at tænke på den snarlige og uigenkaldelige død. Tale sammen om det kunne vi ikke, da Steen ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg fortalte ham dog om mit nærvær, af lyst. Vi havde sagt ja til at leve med hinanden i lyst og i nød, til døden os skiller. Jeg fortalte ham, flere gange, at jeg var der, at han kunne regne med mig, til døden os skilte.
Jeg var Steens eneste familie, og jeg besluttede, at han skulle stedes til hvile i fællesgraven på Lundtofte kirkegård. Jeg havde ikke haft overskud til at gå forbi og se på området. Men da jeg endelig så det, kunne det ikke have været bedre. En kæmpehøj lå der, der gav mig assosiationer til Wagners Ringen. Til gudernes rige, Valkyrierne. Ok, det er måske ikke så kristent, men det var så rigtigt, fordi jeg fik oplevelsen af, at Steen nu sad som en helt blandt valkyrierne med mulighed for at høre sin højtelskede Wagnermusik. Min beslutning om at vælge fællesgrav har også betydet, at jeg kommer af lyst. Jeg går jævnligt forbi gravhøjen og tænder et lys for Steen og får mig en lille snak med ham.

Jeg håber, du læser min klumme af lyst.

Og da vi er på årets sidste dag,vil jeg ønske alle, der læser med, et rigtigt godt Nytår 2017. Jeg sender mange gode og kærlige tanker til alle, der har demens tæt inde på livet.

img_2170-2

That´s What Friends Are For

Denne sang er sunget af mange kendte sangere over årene, siden den kom frem i 1982. Rod Steward, Dionne Warwick, Stevie Wonder, Elton John, Cliff Richard, Cilla Black.M.fl.
Sangen, hvor det er vennerne der synger “Du kan altid regne med mig, i gode tider og i svære tider”.

Vi nyder de gode tider sammen. Glæden ved gode fælles oplevelser, ved at det går den anden godt, ved at livet tilsmiler én.
Venskabet kommer egentlig først til at stå sin prøve, når det bliver svære tider. Når den ene har mere brug for den anden, har mere brug for vennens tilstedeværelse og indsats.

Venskaber har vi alle brug for, vil jeg påstå. Vi er nogen i kraft af, at vi har en eller flere venner. Vores liv og vores livshistorie bliver sat i perspektiv gennem venners følgeskab.
Venskaber kommer ikke af sig selv. De opstår ud fra en gensidig sympati, interesse for hinanden, måske fælles interesser. I venskaber handler det ikke om, at vi skal ligne hinanden eller, at vi skal være enige om alt, men vi skal have lyst til at engagere os, udfordre, turde være oprigtige, lytte og være nærværende. Og nogle gange handle, være fysisk tilstede, tilbyde sin praktiske støtte.

Jeg var lige ved at skrive, at jeg ikke tror, der er mange i vores samfund, som er venneløse. Men det er der nok alligevel, for der er sat mange forskellige aktiviteter igang de seneste år for at bryde ensomheden.
I dag vil jeg dog fokusere på venskaber og ikke på ensomheden.

Når vi oplever forandringer og tab i vores liv, så har vi har brug for at blive set og hørt. Ikke for at blive isoleret eller isolere os. Og alligevel er der en stor risiko for, at det sker.
Hvis vi ikke rækker hånden ud efter hjælp.
Hvis andre ikke er opmærksomme på, at de med tilbud om deres hjælp og støtte kan gøre en verden til forskel.

Jeg erfarede, de år hvor Steens demenssygdom udviklede sig, hvor svært det var at være pårørende ægtefælle. Hvor meget jeg var nødt til at klare og overkomme praktisk og følelsesmæssigt. Midt i forandringer og tab på tab oplevede jeg dog også, at jeg magtede mere, end jeg troede, jeg kunne. Men der er også en pris at betale ved at klare så meget alene.

I min livshistorie har jeg været vant til at klare mange situationer, mange opgaver alene, så derfor var jeg ikke så god til at se mig om efter hjælp. Dels faldt det mig ikke altid ind, at der var (praktiske) opgaver, jeg måske kunne få hjælp til. Dels censurerede jeg så at sige på forhånd, om jeg kunne få hjælp. Jeg ville ikke være til besvær, de andre har jo også deres at se til osv osv.

Når jeg i dag kan se mere nøgtern tilbage på perioden, så ved jeg også, at jeg alligevel udviklede strategier til at søge om hjælp. Udviklede sluser, så jeg ikke druknede, selv om jeg mange gange følte, at jeg var tæt på. Feks skrev jeg med flere af mine venner om situationen. Ofte dagligt til nogle få, til andre opsummerede jeg. Det gav mig mulighed for at få et bedre overblik over udviklingen og de daglige hændelser. De, der i den periode var pennevenner, var gode til at tage imod, hvad jeg skrev. Og til at stille spørgsmål, se nye vinkler, dele egne erfaringer, komme med bud på min og Steens livssituation. Noget kunne jeg bruge, andet ikke. Men de skrev til mig fra hjertet.

Det, jeg ikke var så god til, overhovedet ikke, var at bede om praktisk hjælp fra venner. Mange dage var en sand udfordring på hjemmefronten. Min arbejdsindsats på mit job blev mere og mere flosset, jeg følte ikke, jeg kunne leve op til min egen standard. Jeg skulle leve med store praktiske og følelsesmæssige omvæltninger. Jeg kunne nok heller ikke lige overskue, hvad jeg ønskede hjælp til. Vant til, som jeg var, at klare skærene selv. Men det spillede også ind, at Steen ikke havde erkendelse af sin sygdom, og han blev vred på mig, hvis jeg gav udtryk for, at vi havde brug for andres hjælp.

Så kan du spørge, kunne de venner, du skrev til og talte med, så ikke tilbyde sig. Jo, det gjorde de også med det, de kunne give. Og det kan selvfølgelig være svært at vide, hvor man bedst kan hjælpe praktisk, hvis man ikke bliver spurgt direkte.
Og det leder mig frem til det, jeg erfarede de år, hvor Steens demens- og senere kræftsygdom udviklede sig. At jeg havde veninder, som var der for mig. Både veninder, jeg havde haft kontakt med gennem mange år, gennem få år, men også veninder, som dukkede op i mit liv igen. De stillede op på sidelinjen. De stillede op til at drikke en kop kaffe med mig et kort øjeblik i København, inden jeg tog turen hjem til Virum. De stillede op ved at komme og besøge mig, da jeg kom til at bo alene i huset i den lange periode, hvor jeg ikke orkede at tage længere end til plejehjemmet eller til Lyngby. De accepterede, at jeg gang på gang, og som regel i sidste øjeblik, måtte melde fra en aftale, en fødselsdag eller andet, fordi jeg alligevel ikke magtede det. De var der præcis for mig.

Det hjalp mig at være opmærksom på det, jeg fik. Jeg følte mig glad og taknemmelig. Lyder det lidt floskelagtigt? Det er det ikke ment som. Jeg har fået omsorg og tålmodighed i en periode af mit liv, der var fyldt med stress, tab, manglende kræfter, ofte manglende søvn og uregelmæssige måltider. Jeg har ikke været i tvivl om omsorgen, jeg har fået af dem, der trådte til.

Jeg valgte også ikke at fokusere på dem, der ikke (mere) var der, for sådan er vægtskålen.

Forandringrene i mit liv førte også til et tilbud fra kommunen om at komme i en pårørendegruppe. Der startede jeg, netop da Steen var flyttet i aflastning. Det blev en gruppe, som fik stor betydning for mig de kommende år. Og hvor venskab giver mening. Vi voksede ind i hinandens sygdoms- og dagliglivshistorier med forandringer, med uoverskuelige og næsten uoverkommelige dage derhjemme. Med overvejelser om, hvornår det var tid til plejehjem. Praktiske og juridiske samtaler. Samtaler om de svære situationer vi mødte med den manglende forståelse i den nære familie, på arbejdspladserne, men også om de korte øjeblikke, hvor der var hul igennem demenssygdommen. Fortællinger om familier der kunne bære udviklingen sammen. Vi vidste alle i gruppen, at vi i sidste ende var alene om de svære beslutninger i livet, fordi vores makker ikke kunne mere. Men også at vi i gruppen var der for hinanden. Det er blevet en helt ny form for venskab og nærhed, vi har fået med hinanden med udgangspunkt i demenssygdommens ubønhørlige indgriben i vores liv. Selv om jeg ikke er med i gruppen mere, så møder jeg de fleste til de arrangementer for pårørende, jeg i dag “bestyrer”. Pusterummet. Madklubben. De tilbud vil jeg skrive om en anden dag.

Jeg kan pege på flere områder, hvor jeg godt kunne have haft gavn af hjælp, og hvor jeg ikke bad om det. Feks når Steen skulle til undersøgelser på hospitalet. Når jeg ikke kunne overskue min hverdag, selv småting blev uoverstigelige bjerge. Da jeg mistede Steen og sad alene tilbage. På dødsdagen og indtil bisættelsen. Jeg savnede den fysiske kontakt, det fysiske nærvær, nogen at dele et måltid med.

Vi er overladt til aleneheden efter tosomheden. Og selv med gode venner tror jeg ikke, det er uundgåeligt af og til at henfalde til ensomheden. Faren er, hvis man ikke kommer ud af den igen.
Jeg valgte tidligt at tale om mine oplevelser og erfaringer, og jeg synes, at de svære sygdomsår har lært mig at blive bedre til at vurdere mine behov for hjælp og at bede om hjælp. Nu bruger jeg mine oplevelser og erfaringer over for andre, som er i samme situation, som jeg har været i.
img_1895-1

Charter for pårørende til personer med demens

Demensalliancen, som er en sammenslutning af følgende organistationer i Danmark, FOA, Ældre Sagen, PenSam, Ergoterapeutforeningen og Dansk Sygeplejeråd, har sammmen med foreningen Pårørende i Danmark udfærdiget et charter med 10 punkter for pårørende til mennesker med en demenssygdom. Charteret, som vel nærmest er i betydningen, en håndfæstning, beskriver forudsætningerne for et godt liv som pårørende.

De ti punkter lyder således:

1. At du får mulighed for så normalt et liv som muligt på trods af demens.
2. At du bliver lyttet til og oplever, at din mening og dine behov tages alvorligt.
3. At din indsats som pårørende til en person med demens bliver værdsat og respekteret.
4. At myndigheder og fagpersoner er interesserede i dit ve og vel.
5. At der findes trygge alternativer til din indsats.
6. At du har mulighed for at holde en pause og gøre noget godt for dig selv.
7. At du kan få rådgivning om pårørenderollen og om hvordan demens kan påvirke dit liv.
8. At du har mulighed for at møde andre i samme situation.
9. At du nemt kan komme i kontakt med myndigheder og fagpersoner.
10. At dit arbejde og dine familieforpligtelser ikke er i konflikt.

Med demenssygdom tæt inde på livet forskubber normalitetsbegrebet sig ustandseligt. Det, der før var almindeligt, det, der kunne lade sig gøre tidligere i familien, kan i mindre og mindre grad lade sig gøre.

Derfor er det godt netop at pege på, at det skal være så tæt på det normale som muligt. Er man i arbejde, så bevare den tilknytning. Har man interesser, man går til, fællesskaber man dyrker, så have mulighed for at fortsætte med dem. Bevare kontakten til venner og familie.

Jeg har ikke mødt pårørende, som ikke har stillet op og gjort alt, hvad de kan for at få hverdagen til at fungere, under hele sygdomsforløbet. For ægtefællers vedkommende derhjemme i den fælles bolig, og senere på plejehjem. Det er slidsomt både mentalt og praktisk, men vi føler, det er nødvendigt, vi kender den demensramte bedst, er tættest på under sygdommens udvikling, og var tættest på, da han eller hun var rask. Det hænder gang på gang i det forløb, at vi kommer til at gå længere i vores indsats, end vi rent faktisk magter. Med risiko for afmagt, træthed, stress, tab af job, af venner og familie til følge. Det er også vigtigt at huske på, at vi har forskellige forudsætninger som pårørende i forhold til den indsats, vi stiller op med.

Samarbejdet med plejepersonalet på plejehjemmet er også alfa omega. At vi som pårørende bliver lyttet til, taget med på råd, og ikke mindst respekteret for til det sidste, at være den, der er nærmest. Intet af dette forhindrer personalet i at have en omsorgsfuld og respektfuld tilgang til den demente.

Hvad skal vi med et sådant charter?
For det første får det kun værdi, hvis det bliver læst. Det betyder, at pårørende og medarbejdere i kommunen, på plejehjem, på hospitaler mv gøres bekendt med indholdet.
For det andet er det nødvendigt, hvis det skal have gyldighed, at vi drøfter, hvad der ligger i hvert enkelt punkt. Hvad betyder det, når man i punkt 5 skriver “At der findes trygge alternativer til din indsats”. Kun ved at dele indholdet og tale om det med medarbejdere i kommunen, demenskonsulenter, politikere, hjemmeplejen, med familien, med andre pårørende er det muligt at gøre indholdet værdifuldt.

Som pårørende kan man jo kun håbe på, at man ikke oplever sig ladt i stikken og alene med alle de problemer, tab og forandringer, demenssygdommene medfører.

En ting er, at vi som pårørende er i stor risiko for at blive nedslidte. Det ved fagkundskaben allerede meget om, og det skal der en fortløbende indsats til for at forhindre.

En anden ting er, at vi også er en ressource. Vi er en vidensbank af erfaringer om, hvad der virker, hvordan selv små fejl og misforståelser i hverdagen i samspillet med hjemmepleje og andre personalegrupper kan vælte hele dagen for os. Vi har løsningsforslag, vi har gode ideer. Vi bør derfor som pårørende inddrages i kommunernes arbejde på demensområdet. Både på et overordnet plan, men også på plejehjemmene, hvor der bør være formaliseret samarbejde mellem repræsentanter fra medarbejdere,ledelse, pårørende og om muligt beboere.
Sådanne samarbejdsgrupper kan kommunerne selv vælge om de vil have. Desværre.

Den gode historie er, at min egen kommune, Lyngby Taarbæk, gennem et par år har inddraget pårørende i arbejdet på demensområdet. Pårørende har således været med til at udfærdige kommunens Demenshandleplan, og vi er fortsat en følgegruppe i kommunen, hvor vi er med til at sikre at handleplanens rammer opfyldes og kan tilføre nye erfaringer og ideer.

Men der mangler samarbejdsgrupper på plejehjemmene i forhold til indsatsen der. Når jeg tidligere efterlyste sådanne samarbejdsgrupper på de plejehjem, hvor min mand boede, fik jeg bla det svar, at pårørende ikke stiller op. Men så er det jo vigtigt, at man arbejder på at finde en model, hvor pårørende føler sig inddraget i plejehjemmenes liv og indhold. Mine erfaringer de sidste tre år er, at der findes aktive pårørende, som kan mere end vise frustration og vrede. Vi kan omdanne vores erfaringer, og ja, vores frustrationer til noget konstruktivt sammen med dem, der skal udføre opgaverne over for vores kære. Og så får vi det lidt bedre.

Punkt 3. in mente. Vi har også brug for anerkendelse for det, vi gør over for vores kære. Anerkendelse løfter os og får os videre. Det er ihvertfald min erfaring.

Du kan gå ind på hjemmesiden demensalliancen.dk, hvor du kan læse mere om alliancens indsats, og her kan du også finde pårørendecharteret.

img_0014

Kan arbejdsmarkedet rumme demens

Da Steen begyndte at ændre sig, og det senere skulle vise sig, at han havde fået en demenssygdom, arbejdede jeg som socialrådgiver i daginstitutioner. I mit daglige arbejde mødtes jeg med familier og personale på forskellige daginstitutioner. Jeg havde kontor på kommunens børne- familieafdeling, hvor jeg sås med kolleger og ledelse til møder og planlægning, til frokost og til kurser og arrangementer.

Efterhånden som Steens demens udviklede sig fra mistanke om, at noget var galt, til at opsøge læge, deltage i udredninger på hukommelsesklinikker med samtaler, undersøgelser, scanninger, opfølgninger på hospitalets hjerteambulatorium blev det sværere og sværere at få enderne til at hænge sammen. Min arbejdsdag blev konkret og følelsesmæssigt mere og mere fyldt af at kontakte medarbejdere i min kommune om hjælpemuligheder og aftaler, svare på jævnlige opringninger fra Steen, hele tiden have ham i baghovedet, og bekymrende ringe og tjekke, hvor han var, og om han klarede sig. Påvirket var jeg af, hvordan jeg mange morgener måtte tage afsted hjemmefra for at passe mit arbejde, og han blev efterladt alene ofte efter ufærdige, stressede morgenritualer. Af og til skulle jeg hente ham et eller andet sted, når han var faret vild eller ikke havde fornemmelse af tidspunkt på dagen. Nogle gange pressede spørgsmål og problemer sig på, så jeg måtte ringe for råd og vejledning hos Demenslinjen eller Ældresagen. Bekymringer og henvendelser jeg måtte forholde mig til i min arbejdstid, nødvendigvis.

Opkald, møder med kommunale medarbejdere og med sundhedspersonalet på hospitalerne var nødvendige for at gennemføre udredning for demens og efterhånden iværksætte andre indsatser for Steen. Der var mange spørgsmål om hjælpemuligheder, iværksættelse og opfølgning af hjælp. Der var den daglige indsats derhjemme før og efter arbejdet, det ændrede samliv og dilemmaerne med at gå ud af døren og overlade min mand til sig selv. Og der var den daglige nervøsitet om, hvordan Steen klarede sig, og hvordan der så ud derhjemme. Var han der, var han taget i byen, havde han låst døren efter sig osv.

Nogle gange sendte jeg Steen afsted til scannninger på hospitalet alene. Det gjorde jeg, når der ikke stod specifikt i indkaldelserne, at de anbefalede en ledsager. Jeg kan stadig næsten ikke holde ud at tænke på det, – at jeg sendte ham afsted alene, for det var så forfærdeligt. Dilemmaet om jeg skulle passe mit arbejde eller tage med ham på hospitalet var meget belastende. Og ensomt.

Mit ønske om at leve op til egne høje krav om at gennemføre mit arbejde tilfredsstillende, når jeg stod over for familier, pædagoger eller andre kolleger i kommunen, der havde brug for min faglige indsats, kolliderede efterhånden mere og mere med forholdene på hjemmefronten. Men jeg følte jo også en normalitet og glæde ved at være på arbejde og være med til at løse problemer, anvende min faglighed, være i dialog, have en arbejdshverdag. 
Men efterhånden trak jeg mig mere og mere fra samvær med kolleger. Flere af dem vidste, at Steen var syg, men det var begrænset, hvor meget jeg orkede at fortælle om, i hvilket omfang og hvordan hans og mit liv havde ændret sig. Jeg fik efterhånden mere og mere besvær med at få aftaler på arbejde og aftaler på hjemmefronten til at hænge sammen. Det blev mentalt og fysisk mere og mere to verdener jeg rejste imellem. Efterhånden fyldte udredning, hjælpopgaver over for Steen, sygdomsudvikling, kontakt til offentlige instanser og indsats mere og mere, og overskuddet til andres vanskeligheder og til kollegialt nærvær skrumpede mere og mere.

Bagudskuende magtede jeg kun i lille omfang at fortælle om, hvad det indebar at leve med og være pårørende til en med fremadskridende, uhelbredelig sygdom, hvor hjernen giver mere og mere op, adfærd ændrer sig, og kroppen ikke mere kan fungere som før. 

Jeg har sidenhen tænkt på, at der måske og forhåbentligt havde været hjælp og støtte at hente, hvis der havde været dialog om forholdene hjemme og indsatsen på arbejdet. Hvis kendskab til denne sygdom og dens konskvenser havde været tilstede på arbejdspladsen. Selv magtede jeg ikke at åbne den dialog at give udtryk for behov for (midlertidige) forandringer i forhold til min indsats på arbejdet. Jeg hang efterhånden med det yderste af neglene på muren mellem de to verdener. Porten var lukket så at sige, og ingen kom med nøglen. Ikke af ond vilje, sikkert snarere af manglende indsigt og viden.
Jeg faldt pladask ned i hjemmeverden, udmattet og stresset. Det endte med en længere sygemelding. Jeg magtede ikke at lave en realistisk plan for, hvilke arbejdsopgaver jeg kunne komme tilbage og varetage. For jeg vidste egentlig ikke, hvad jeg magtede, livsbetingelserne havde ændret sig i den grad. Jeg vidste aldrig, hvad dagen bragte på hjemmefronten.
Man sendte mig en buket, lige da jeg blev sygemeldt, som vidnede om den omsorg, der var for mig. Ingen kontaktede mig derefter bortset fra lederen til de lovpligtige sygesamtaler.

Jeg, der absolut ikke havde haft planer om at ophøre med at arbejde, måtte se mig fyret efter et halvt års tid. Fire månederes opsigelse. Måtte se mig selv ekspederet fra arbejdsmarkedet til efterløn.

Det er vigtigt, at arbejdspladser får mere viden om, hvordan det er at være pårørende til en demensramt. At være pårørende til et menneske, som er uhelbredelig syg, og som mister evnen til at leve som før, og hvor helt nye værdisæt skal sættes i stedet.
Man kan jo også have en kollega, som bliver dement.

Jeg håber, at arbejdspladserne derude opsøger viden om og udvikler holdninger til og ledelsesmæssig åbenhed for, hvordan man kan støtte og bakke op, så man som medarbejder og kollega kan forblive på arbejdsmarkedet, uanset om man er pårørende eller dement.
img_2115-1