Forfatter: nina51

Hvem tager initiativet

Det var i august 2015, at jeg mistede Steen. Jeg har således været igennem flere juleaftener og nytårsaftener uden Steen. Jeg har haft tre fødselsdage uden ham, både min egen og hans. Jeg mødes med mennesker, der kendte Steen længere, end jeg har kendt ham. Og jeg mødes med mennesker, som bedre kender mig end Steen.

Nogle af disse samvær er helt nye traditioner, for eksempel juleaften, hvor jeg siden Steens død er blevet inviteret til at være med hos gamle venner.

Efter Steens død, skabte Martin, Laila og jeg den tradition at mødes til Steens fødselsdag den 17.juli for at tage på kirkegården sammen. Da Steen levede og endnu ikke var blevet ramt af demens, fejrede vi aldrig fødselsdag med dem. Faktisk kendte jeg ikke Martin og Laila. Jeg har i tidligere klummeindlæg og i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” fortalt om Martin og Laila og min relation til dem. Om betydningen af Martins besøg hos Steen på plejehjemmene og om hans og min korrespondance, mens Steen boede på plejehjem og efter hans død. Når vi mødtes til Steens fødselsdag, talte vi om Steen, vi talte om, hvem han var, om dagen hvor han døde. Det var vigtig for mig, og sikkert også for Steens barndomsven Martin, at vi kunne og ville tale sammen om Steen, tale åbent om savnet, tale om hvad demensen havde gjort ved ham, og tale om de oplevelser vi havde haft, også inden Steen blev ramt af demens. Det var godt at mindes og sætte ord på savnet.

Som jeg også tidligere har skrevet om, så døde Martin i maj måned, og jeg mistede en ven, med hvem jeg kunne skrive og tale om vores fælles ven og kære Steen. Det var ubesværet at tale og skrive sammen om Steen, det føltes naturligt og ikke noget med, at nu stopper vi med det. Det blev aldrig tabu. Men hvor vi i starten efter Steens død skrev meget frem og tilbage om Steen og om, hvordan jeg havde det efter tabet, blev der længere imellem de emner, og vi skrev om andre emner. Som sagt blev det aldrig tabu, det vil sige, jeg tog plads til at skrive og tale om Steen, når jeg havde brug for det. Nu har jeg ikke mere Martin som ven og vidne til Steens sygdomsforløb og død.

Jeg har bemærket i de mere end tre år, der er gået, at Steen sjældent indgår i samtaler. Da jeg skulle til nytårsaften hos venner, hvor Steen og jeg flere gange har fejret nytår, skrev jeg til en veninde, “det bliver nok i mit stille sind, at jeg mindes ham, for det er sjældent, der bliver spurgt til, mindes, Steen, så æret være ham”. Min veninde skrev en bemærkning til mig “Du skal jo selv nævne Steen i forbindelse med en skål?”. Den tog jeg til mig og nævnte Steen ved velkomstskålen. Det var jeg så glad for, at jeg gjorde, for det åbnede op for, at Steen på forskellig vis fik sin plads den aften med fælles venner. Jeg var med til at invitere Steen med, selv om han ikke var tilstede fysisk, og også fyldte mindre, end han ville have gjort, hvis han havde været i live. Men han var med og minder og erindringer blev nævnt flere gange i aftenens løb. Det blev en rigtig god aften.

Min veninde skrev også til mig “…jeg tror, du selv må bringe Steen frem til opmærksomhed, da vi andre ikke mærker savn og det liv, I har haft sammen tidligere….” og det har hun jo ret i. Nogle gange har man brug for at sætte ord på sit savn, dele minder med andre, huske at der også har været tidligere fælles oplevelser med vennerne, at livet er her og nu, ja men også at det præges af det, der var.

Jeg er blevet opmærksom på, at JEG selv må sætte ord på, hvis JEG ønsker hans “tilstedeværelse” i stedet for at regne med, at andre gør det. Og det gælder i virkeligheden også for så mange andre ting i livet, at tage ansvar for sit behov. Når man altså kan.

Så sættes der en sløjfe på 2018

Snart rinder 2018 ud, og vi skal tage hul på et nyt år.
Nytår har for mig altid været en god anledning til at se tilbage på året, der er gået. Hvilke gode og hvilke svære oplevelser har der været. Hvor er jeg selv henne i mit liv, hvad har næret mig, hvad har tæret mig.

Hvordan sætter man målestokken i forhold til, hvor man er henne i sit liv?
For mig falder det naturligt at måle i forhold til årene med Steens demenssygdom og død i 2015.
Mens han levede med demenssygdommen, blev jeg opmærksom på mit livsforløb ved at læse i mine dagbøger og min korrespondance med Martin. Livet stod heller ikke stille dengang, men livet var fyldt af et utal af daglige belastninger, tab på tab og en sorg, som der ikke var plads til at prikke hul på, for så ville det være for hårdt. Alligevel viste det sig, da Steen døde, at sorgen ikke bare var skubbet væk til et senere komme. Sorgen havde været med mig hele tiden, men den kom nok mere op til overfladen efter Steens død. At den havde været med mig i forløbet tror jeg også medvirkede til, at mit liv ikke kom til at hænge i laser efterfølgende. Jeg sørgede ja, og jeg brugte drivkraften, jeg havde fået af at være pårørende ægtefælle. Jeg gav ikke op eller slap mig selv ud i intetheden. Jeg holdt fast i mine venner, jeg arbejdede videre på demensområdet, jeg gjorde et manuskript færdigt til min bog og gik igang med det vanskelige arbejde at finde et forlag, der ville udgive den.

Jeg værdsætter livet, og det kan godt lade sig gøre, samtidig med at der er et dybt savn.

I 2018 var der således den gode og for mig helt unikke oplevelse, at min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom. Der blev holdt en stor og flot bogreception af Alzheimerforeningen, så bogen kom godt i vej. Jeg har i løbet af 2018 været ude og holde foredrag rundt om i landet, for mindre forsamlinger og for større, om at være pårørende med udgangspunkt i min bog. Det har hver gang været en inspirerende og givende oplevelse med gode dialoger. Jeg har været ude med Ældresagen i nogle af Ældresagens lokalafdelinger sammen med en socialrådgiver, hvor vi har talt om pårørendes situation, om mulighed for hjælp og støtte, økonomi osv.

Jeg er fortsat i cafeen på Bredebo den første tirsdag i måneden, hvor pårørende mødes i Pusterummet. Det skal være rart og indbydende at møde op, og i årets løb er mange nye dukket op. Både fra min egen kommune, men også fra andre kommuner, da der ikke er lignende tilbud for pårørende så mange andre steder.Vi sidder nu ofte 17-18 mennesker omkring det store bord.
Det kunne jo være et nytårsønske, at man startede flere mødesteder op for pårørende, hvor de kan tale med hinanden og have et nødvendigt fællesskab.
Jeg er også fortsat igang den anden onsdag i måneden, hvor pårørende spiser sammen. Maden bestilles fra plejehjemmets køkken, frisk lavet sættes det på bordet, og vi hygger os med den gode mad og gode stemning.

Jeg har mistet to gode venner i år. Martin, som jer, der har læst min bog, vil kende. Han døde pludselig i foråret, indlagt på hospital med lungebetændelse. Martin, som har været så stor en støtte for mig under Steens demenssygdom.
Nu har jeg ingen, der har været så tæt på Steen under hans sygdom, og som var tilstede sammen med mig, da Steen sov ind.
Martins kone Laila døde fire måneder efter, også som følger af lungebetændelser mm.
Vores tradition med at mødes mellem jul og nytår til nytårskur er fortid, ligesom vores fælles tur til kirkegården på Steens fødselsdag den 17.juli.

Livet går videre, og der er ingen grund til at lyne lynlåsen i for erindringerne, minderne, de må godt være der, ligesom savnet af de mistede.

2018 blev også et år med flere rejser. Jeg er fortsat med at rejse alene i grupperejser, og det har først mig til Italien to gange og til Andalusien. En pludselig opstået mulighed gav mig med kort varsel skubbet til at tage til Thailand og (igen) tilbringe en uge med to af mine brødre. Min kontakt til den ene bror er sparsom, da han bor langt væk, og vi tilbragte nogle gode dage sammen.

Jeg har skrevet i mere end to år på denne blog om temaer, der har ligget mig på sinde. Jeg har aldrig skrevet dagligt, og nogle gange med større mellemrum.
Jeg startede i foråret en facebookgruppe med sammen navn som min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hvor jeg skriver om bogens liv, om foredrag med videre. Her har jeg også læst op af bogen og talt om emner afledt af bogen i korte videoer hver dag i december måned som en slags julekalender.
Du er velkommen til at melde dig ind i gruppen eller lytte med på mine videoer der.

Jeg har i 2018 brugt tid på at vælge nogle af temaerne fra min blog og har bearbejdet dem til en kommende bog, som retter sig mod pårørende. Bogen er tænkt som en brugsbog, hvor man kan notere sine tanker og refleksioner i forhold til hvert enkelt tema. Bogen er også tænkt som en mindebog, man kan gå tilbage og læse i efterhånden som ens livssituation udvikler sig.
Jeg tror, at det vil være en brugbar bog for mange pårørende, bla fordi jeg har hørt mange sige, “gid jeg havde skrevet noget ned, jeg har glemt så meget”.
Tanker, der kommer ud af hovedet, og skrives ned, giver plads til nye tanker. Det er min erfaring. Og det giver en sjælelig ro at få tankerne ud.
Jeg håber i 2019 at finde et forlag, der vil være med på at udgive denne bog.

Har du som læser af min blog ideer til emner, jeg kunne skrive om her på bloggen, er du meget velkommen til at give dine bud.

Jeg slutter året 2018 af med et billede af de to mangeårige venner, Steen og Martin, der skålede det nye år ind på det første plejehjem, Steen boede på.

Dengang i december – fortællinger fra mit liv som pårørende

Vi er trådt ind i den første vintermåned, december, julemåneden. En tid med familieritualer og en tid, hvor minder dukker op. En tid hvor pårørende til demensramte bliver mindet om forandringerne, der er indtrådt siden sidste jul.
Jeg har besluttet at læse små afsnit højt af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” i december. Samme dato, andet årstal.
Således læser jeg i dag op af min korrespondance med Steens ven Martin, dateret den 3.december.
Martin trådte til, da Steen kom på plejehjem, besøgte ham mindst hver anden uge, og han og jeg havde næsten daglig korrespondance.

Jeg kan desværre ikke i øjeblikket lægge min oplæsning ud her på bloggen, så jeg vil opfordre dig til at gå ind på facebook og finde gruppen –
kan jeg sygemelde mig hos Gud,
hvor jeg læser op af bogen i løbet af december med første oplæsning i dag.

Sorgen varer ikke kun en uge

I denne uge er der fokus på sorg, man kan følge interessante, relevante, oplysende udsendelser i DR på TV og i radio.
Om hvordan det er at miste, sorgen, tabet, hvordan kommer man videre, den dårlige samvittighed over at leve videre, hvilken hjælp er der til børn, der mister en mor eller far og som har været med hele vejen i et svært sygdomsforløb, manglerne i sundhedssystemet – selv i dag -, når det drejer sig om at hjælpe familier i sorg, hjælp til at tale om, hvordan man kan håndtere det i familien, hvordan familien og sorgen end ser ud.

Der er stadig så meget tabu om sorgen, om det at miste.

Derfor er det en rigtig god ide at tage fat om sorgområdet i denne uge, helst skal det ikke glemmes efterfølgende men bruges som et spark til at øge viden, indsigt og hjælp, og punktere tabuerne, der følger med døden.

Selv med viden om en uhelbredelig sygdom og den forestående død, og selv med viden om, at vi alle skal dø en dag, er det ikke muligt at undgå sorgen.

Det er ikke farligt at gå ind i sorgen, det gør ondt, det giver tårer, det efterlader en med følelsen af meningsløshed og ensomhed, man er ladt alene tilbage.
Sorgen har alt med følelser at gøre.

Sorgens voldsomhed er forskellig. Der er mange faktorer, der spiller ind. Hvordan mister vi den kære.
For mit vedkommende fulgte jeg tæt på og på sidelinjen Steens uhelbredelige sygdom udvikle sig og døden tage ham tættere til sig. Jeg vidste, han skulle dø, døden var ikke pludselig.
Jeg kunne forberede mig på nogle af de praktiske ting, men følelserne over det endegyldige tab er ikke til at forberede sig på.

Jeg tror, det har hjulpet mig, at jeg aftalte med mig selv, at jeg ville leve videre, når han en dag ikke var her mere. Det gjorde nærværet bedre, mens han var her. Og det gav mig mulighed for et eller andet sted i mit sind at forberede mig.

Jeg tror, noget af det svære ved tabet er, at vi er helt alene omkring døden. Jeg var på nogle måder meget alene om tabet. Og det er nok også et vilkår, at man er helt alene med sit tab, med sin sorg. Men det er jo ikke helt det samme, som at man skal stå ensom og forladt tilbage.
Afhængig af under hvilke vilkår tabet har indfundet sig og hvilken familie, der har mistet, kan der være nødvendigt med professionel hjælp, og også helst inden det endegyldige tab. Selv har jeg bla haft stor glæde af psykologhjælp under Steens sygdomsforløb og efter hans død. Hjælp der kan bevilges gennem egen læge.

Lige da jeg endegyldigt mistede, havde jeg svært ved at bede om hjælp. Jeg kan og er vant til at klare mange ting selv, og det gjorde jeg også her. Jeg sad alene tilbage nogle timer efter Steen var død. Hans ven Martin, der havde været der de sidste timer sammen med mig, var taget hjem. Min datter, der kom lige efter Steen var sovet ind, var taget hjem igen, og hjemme i vores tidligere fælles hjem stod jeg alene og kiggede på det ukendte og fremmede. Ugen op til bisættelsen var jeg alene, jeg havde praktiske ting at ordne op til bisættelsen, telefonopringninger at foretage, men jeg sad alene i min stue de dage. Lige her orkede jeg ikke bede om hjælp. Og tilbageskuende ville det have været velkomment med et lille besøg, nogle der kom med et måltid, en forsigtig omsorg.

Jeg har været åben om min sorg, ligesom jeg var åben om Steens demenssygdom. Feks når jeg skriver om forløbet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Eller når jeg taler med andre pårørende.

Men det er ikke nødvendigvis det samme som, at der altid har været plads til, eller jeg har givet mig plads til at dele sorgen i mine nære omgivelser. Har jeg så alligevel ikke været åben om al min sorg? Det er en proces at være i og dele sorgen. Jeg får meget ud af at dele mine oplevelser og erfaringer om årene med Steens sygdom. Jeg får sat ord på, jeg hører om genkendelse hos andre. Sorgen bliver rundet.
I min eftertænksomhed slår det mig, at det snarere er mine behov, jeg har haft svært ved at kommunikere ud.

Da Steen døde, oplevede jeg lettelse over at mødet med svære sygdomme, demens og kræft, var forbi.
Jeg oplevede et tomrum den dag, jeg efter bisættelsen stod alene foran vores hus og for første gang virkelig mærkede tabet, selv om Steen ikke havde boet i huset i to år.
Sorgen over tabet havde været med mig igennem flere år, hvor jeg oplevede tab af det liv, vi før havde haft, indtage hans og mit fælles rum.
Jeg oplevede savnet, som også havde været en del af mit liv gennem flere år, folde sig ud. Og i dag, over tre år efter Steens død, følger savnet mig. Nogle dage mere intenst, feks når jeg som i går ryddede op i gamle fotos, som hverken han eller jeg havde set på i mange år. En stor pose med dubletter, mislykkede billeder, uklare og rystede billeder. Frasorterede men aldrig smidt ud. Jeg har i forvejen mange billeder i albums, nu havde jeg en dag, hvor jeg gennemgik og mindedes ved at bladre disse mange papirbilleder igennem. Hold op hvor jeg savnede ham.
Jeg lagde alle disse billeder i en stor pose, og nu skal de ud.
Jeg rydder op lidt efter lidt.
Jeg dufter til en trøje “lavmandssweateren” købt på Færøerne på hans 60 års fødselsdag. Det eneste klædningsstykke, jeg har gemt.

Jeg har stadig brug for at tale med venner om, hvem han var. Stadig brug for at det er tilladt at tale om ham, selv om han ikke lever mere. Stort set ingen husker hans fødselsdag eller hans dødsdag, dage hvor jeg især mindes. Jeg har mine egne ritualer i og med Steen og jeg ikke havde børn sammen, og der ikke er familie fra hans side, som har kontakt med mig. Jeg tænder et lys i vinduet, så er han her. Jeg plukker blomster i haven og går til fællesurnegraven på kirkegården.
Da Steens gode ven Martin døde i foråret, mistede jeg muligheden for bla at dele dødens indtog. Det har været vigtigt gennem et par år at kunne dele den oplevelse med en anden, der var tilstede. Igen en påmindelse om, at det evige liv ikke findes.
Om nogle dage vil jeg deltage i kirkens allehelgens gudstjeneste og mindes i samvær med andre.

Som det nok fremgår af andre indlæg fra mig, så er jeg ikke væltet omkuld, gået i stå, nej, men det betyder jo ikke, at sorgen ikke rammer mig med et tungt slag visse dage, og savnet bor i mig.
Her er ikke noget at komme over, her er følelser at leve med i posen af andre erfaringer, oplevelser, tab som er med til at forme den, man er.

En jeg kendte engang

Jeg fik for nylig tilsendt en bog fra forlaget olga. Bogen, “En jeg kendte engang”, er skrevet af Wendy Mitchell. Wendy fik i 2014 som 58-årig konstateret alzheimer i tidlig stadie. Hun beskriver i bogen, hvordan hun oplever at leve med demens, hvordan livet forandrer sig for hende, hvordan hun indretter sig og lever livet med alzheimer.

Efter at have læst bogen følte jeg mig inspireret til at skrive følgende tanker og overvejelser.

Vi føres direkte ind i, hvordan Wendy oplever at blive ramt af demens. Hun har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelse af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.

Som pårørende til min mand Steen, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Hun og jeg er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).

I “En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på, der også var i Steens sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde Steen en anden. Om Steens strategi var bevidst, ved jeg ikke. Han blev feks siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Steen blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.

Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg nikke genkendende til betydning af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.
Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.

Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demensramte på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg også så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.

Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til. Ikke i samme omfang, som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, så skriver jeg ned på de små post-it.
Man finder sine strategier.

Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.
Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med Steens demens. Jeg har ikke set ham som en skal men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.

Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre. Hun lever i nuet, men bag det er også smerten over den måde at miste lidt af livet dag for dag.
Jeg kender smerten at miste sin kære dag for dag.

Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.

Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen. Hun rejser rundt med bus og tog og overnatter på hoteller for at holde foredrag på konferencer og skriver på sin blog og på twitter, så længe hun kan.

Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig igang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, feks lave mad, køre bil, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke, hvem folk, hun møder, er, hun falder og går langsommere, men hun lever sit liv, så længe hun kan.

“En jeg kendte engang” er både velskrevet og let læselig, selv om det er et vanskeligt emne.
Jeg synes, bogen er virkelig velegnet til læsning både af pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.

Ja til pårørendegrupper

Det er længe siden, jeg har været til tasterne på min blog. Det betyder ikke, at jeg ikke skriver mere, eller ikke har noget på hjerte.
Det er måske snarere et billede på, at jeg skal finde nye veje på min blog.
Mine personlige fortællinger om, hvad jeg oplevede som pårørende, hvordan jeg havde det og klarede min dagligdag under Steens sygdomsforløb, er for en stor dels vedkommende nedskrevet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Her kan jeg til hver en tid gå ind og genopleve årene som pårørende. Og det gør jeg nu og da.
Mine erfaringer og oplevelser aktiveres også, når jeg er ude og holde foredrag med udgangspunkt i min bog. Jeg oplever, når jeg kommer ud og møder pårørende, at de genkender så meget fra deres egen aktuelle situation, når jeg fortæller og læser op af mine egne erfaringer. Jeg oplever, at fagfolk og politikere bliver berørt og for nogles vedkommende får en yderligere, forståelse af, hvad det vil sige at være pårørende. Hvad det vil sige at være pårørende til en demensramt, med alle de tab det medfører, ændringer i livssituation, og følelsesmæssige nedture. Behovene for at blive hørt, inddraget, det naturlige ønske om samarbejde, og om hjælp til selv at få små frirum i hverdagen for ikke at bukke under.

Jeg kan tale om det, fordi jeg har været der. Jeg er der ikke mere i min dagligdag i dag. Jeg lever et aktivt liv, hvor jeg vågner op om morgenen og ser frem mod en ny dag.
Jeg har valgt fortsat at beskæftige mig med demens og pårørende. Fordi jeg har været der selv, og fordi jeg kan se, hvor meget det betyder, at pårørende har et sted at mødes og tale sammen. Jeg har tidligere skrevet om Pusterummet, hvor pårørende mødes en gang om måneden. Det er et tilbud, der søges af stadig flere pårørende.
Der møder pårørende op fra andre byer for at være med. Behovet er der for at mødes med andre i samme situation.
Jeg har ikke et overblik over, hvor mange kommuner, der har tilbud om pårørendegrupper, men enhver kommune bør have sådanne tilbud.
Pårørendegrupper er en livline for den pårørende, og kan være stedet, hvor der prikkes hul på følelsen af, at man er helt alene med de tunge oplevelser i dagligdagen.

Som sagt er min hverdag i dag ikke tynget af afmagt, savn, tab, mangel på forståelse, som da Steen levede. I fredags, den 31.august, var det tre år siden, Steen døde. Jeg var på kirkegården med en buket blomster fra haven. Det føltes både så længe siden og alligevel ikke. Tre år siden han døde, men over syv år siden han var sit gamle jeg.
Jeg har haft mange gode år med Steen, og det er jeg dybt taknemmelig for. Jeg har haft nogle svære og intense år, da demensen greb ham. Men selv de år har også givet mig nogle gode oplevelser og ikke kun tæret på min ressourcer. De har har også givet mig kræfter. Kræfter til at leve et liv, som gør mig glad med gode oplevelser. En af grundene er, at jeg havde min pårørendegruppe.

Jeg har mindedage, som feks Steens fødselsdag, hans dødesdag. Dage hvor tanker og minder dukker op mere intenst. Jeg har min hverdag, hvor tanker også dukker op om oplevelser, vi har haft sammen. Jeg kan finde på at tænde et lys eller se på billeder fra vores liv sammen eller afspille et stykke musik, som minder om vores fælles musikoplevelser.

I denne uge har TV2 fokus på demens. Det kan jeg kun bifalde, at de igen i år fokuserer på demens og også på, hvad det betyder at være pårørende. I den forbindelse er jeg inviteret ind i Alzheimerforeningen på torsdag morgen, hvor Go´morgen Danmark er tilstede, for sammen med to andre pårørende at fortælle om, hvad det betyder at være i en pårørendegruppe. Fortælle om mine personlige erfaringer.
Og som det nok kan læses af dette og tidligere indlæg, så er min anbefaling utvetydigt, at man som pårørende får så meget ud af at mødes med andre pårørende.

Mit liv har minder og mit liv leves.

Livets gang og forgangenhed

I morgen er det Steens fødselsdag. Han døde 71 år gammel, i morgen kunne han være fyldt 74. I mit billede af ham vil han aldrig blive ældre end 71.

Efter Steen døde begyndte en tradition, hvor Martin og hans kone Laila tog med mig ud på kirkegården på Steens fødselsdag. Den forrige tradition, vi havde opbygget med fejring af Steens fødselsdag på plejehjem, blev ændret.
I år er der endnu en ændring, for Martin lever ikke mere.
Før Steen kom på plejehjem i 2013, fejrede Steen og jeg som regel hans fødselsdag alene sammen, ofte med rejser, da hans fødselsdag er midt i sommerperioden.
I år tager jeg på kirkegården sammen med et vennepar, som har kendt Steen meget længere, end jeg har kendt ham, og som under hele Steens sygdomsforløb var til stede med jævnlige besøg på plejehjem, tog ham med på småture, da det stadig kunne lade sig gøre, og som ikke glemte også at være der for mig, og som stadig er mine gode venner.

Livets gang og forgangenhed i al sin tydelighed.

Det er snart tre år siden, Steen døde. Jeg savner ham, og jeg vil på hans fødselsdag også mærke sorgen over tabet af ham og det fælles liv, vi havde.

Som man nok kan læse af mange af mine tidligere indlæg, så er jeg stadig meget optaget af demens og pårørendes livssituation. Jeg er stadig aktiv deltager og arrangør af Pusterummet, mødested for pårørende en gang om måneden, og for Madklubben, fællesspisning for pårørende en gang om måneden. Det giver mening at fortsætte med de tilbud. Mange og efterhånden flere og flere pårørende møder op til arrangementerne. De sidste 3-4 gange har vi været 18 pårørende om et bord. Vi udvider bordets størrelse og henter flere kaffekopper frem, når det viser sig, at jeg ikke i starten har dækket op til tilstrækkelig mange.
Min bog finder sit liv ude i sin egen verden. Den lånes på bibliotekerne, jeg kontaktes af læsere, og jeg inviteres til at holde foredrag og oplæg rundt omkring i landet.

Har du lyst til at følge med i bogens liv og gerne deltage med egne erfaringer og hvordan bogen har været for dig, hvis du har læst den, så meld dig meget gerne ind i facebookgruppen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud”. Du skal være velkommen med din inspiration.

I dag tager jeg til København og mødes med en veninde, i morgen går turen til Lundtofte kirkegård.

Den forventelige død, den pludselige død

Steens demens og senere kræftsygdom levede jeg side om side med i omkring fire år, alt imens sygdommene udviklede sig. Da jeg fik mere indsigt i demens, vidste jeg også, at Steen aldrig mere blev den, han havde været, at demens er uhelbredelig, og at han ville dø af den. Den viden og forståelse gjorde det muligt for mig at være sammen med ham. Det er ikke nemt at se ens elskede ændre sig så meget, men jeg så det i øjnene – alt kan man selvfølgelig ikke forberede sig på i en kommende afsked – og sagde over årene farvel til mangt og meget, han og jeg havde foretaget os sammen. Jeg forberedte mig, bevidst og ubevidst, på at Steen en dag ville dø.

Jeg tænkte dengang på, om det er værst at dø efter flere års uhelbredelig sygdom eller dø pludseligt. Værst for os, der er ladt tilbage. Der findes ikke et rigtigt eller forkert svar på den tanke. Sorgen og smerten kan man ikke forberede sig på, den kommer, uanset hvordan døden indtræffer. Men omstændighederne omkring dødsfaldet betyder noget.

Årene op til Steens død var ganske hårde. Hver dag bød på nye udfordringer, afvikling af det gammelkendte samliv og nytænkning i forhold til det mulige samvær. Jeg lærte at tage livet dag for dag.

Jeg var nærværende og tilstede ved hans dødsleje. Og ikke mindst, jeg var der, jeg nåede at komme tilstede. Steens ven Martin nåede også at være med i Steens sidste timer.

Og det er nu ved Martins død, at tankerne igen kommer om den pludselige død eller den forventelige død.
Martin, der var den gode ven, der besøgte Steen på plejehjemmene, der skrev til mig på daglig basis, nogle gange flere gange om dagen, om Steen i nutid og om deres ungdomstid. Skrev til mig om hans møder med Steen på plejehjemmene, spurgte til mit velbefindende og skrev om dagsaktuelle nyheder og anekdoter fra eget ungdoms- og arbejdsliv.
Efter Steen døde, blev Martin ved med at skrive til mig, og jeg delte stadig tanker og overvejelser. Blandt andet tanker og spørgsmål om sygdomsforløbet, om dødsdagen, om Steen som det menneske han var og blev, om forløbet med min bogudgivelse og om andre eksistentielle spørgmål, som han altid var klar til at forholde sig til. Det var ikke i mine tanker, at Martin kunne dø.

Martins død var ikke en forventelig død. Hans familie sørger over det pludselige og store tab, tab af ægtefælle. Jeg sørger over tabet af en særlig ven, som jeg ikke mere hører fra, og med hvem jeg ikke mere kan dele oplevelser, tanker, spørgsmål.

Om en måned, den 17.juli, plejede vi, Martin, hans kone Laila og jeg at mødes her på Elmevang og så tage på kirkegården og mindes Steen. Den tradition med at mødes på Steens fødselsdag har også fået en ende. Livet går videre.

En læser af min bog skrev til mig forleden, “…..Bogen er et smukt portræt af jeres parløb (“med sidevogn”)…”
Nu er hverken ham, jeg kørte parløb med, mere i denne verden, og det er ej heller ham, der sad i sidevognen.

Æret være mindet om de to gamle venner.

Farvel til en god ven

I dag skrev jeg følgende på min facebook:

“I går mistede jeg en særlig og speciel ven.

Martin, Steens barndomsven.

De to foretog deres tidlige ungdomsrejser sammen rundt om i Europa og holdt senere i livet en vis kontakt. Da Steen fik demens, trådte Martin ind på arenaen. Martin var en enestående ven, som besøgte Steen hver anden uge de to år, han boede på plejehjem og i den sidste kritiske tid endnu oftere.
Men Martin blev også en speciel ven for mig. Over årene i mit liv med Steen havde jeg hørt om Martin, men det var først i forbindelse med Steens sygdom, at Martin og jeg fik en relation. Martin og jeg har skrevet sammen på næsten daglig basis i næsten fem år. Han var min gode støtte under Steens plejehjemsliv, skrev om forholdene på plejehjemmene, om Steens situation, om deres fælles oplevelser over årene, og som velskrivende og velorienteret journalist fik jeg ofte dagens vigtigste nyhed og refleksioner med i mailen. Og et hav af anekdoter bla fra årene som journalist på Ritzau. At min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom kan jeg i høj grad takke Martin for. Dels danner en stor del af vores korrespondance grundlag for bogen, dels har han holdt mig fast i, at denne bog skulle udgives, når jeg knoklede på med at finde et forlag og fik afslag på afslag.
Heldigvis nåede bogen ud, og jeg mødtes med Martin, så han kunne få den fysiske bog, der også handler så meget om hans og Steens unikke venskab, i hånden.
Vi kan alle lære af Martins måde at være en god ven på, han handlede, stillede op, forholdt sig, spurgte, lod sig ikke skræmme væk af alvorlig sygdom og livsforandring.
Martin, jeg kommer til at savne det lille daglige pling fra min iphone, når dine mails tikker ind med nyheder, historier, anekdoter, kommentarer til min hverdag.
Nu tænker jeg, at du kan møde Steen et sted derude.”

Hvis du har læst nogle af mine andre indlæg i min klumme og kommentarer til nogle af mine indlæg, så er du stødt på Martin.

Vi kan alle lære af Martins måde at være en god ven på. Når man har fået en demenssygdom, er det stadig vigtigt, at venner indfinder sig. Venner som kan være med til at trække tråde til fortidens levede liv og til fælles oplevelser, og gå ind i erindringer sammen. Men som også tør være her i nutiden med de muligheder, den giver for samvær.
En af grundene til, at jeg oplever Martin som en speciel og særlig ven er, at han som en naturlig ting mødte op hos Steen. Hans og mine samtaler på mails gav mig indsigt, mulighed for at vende tanker og frustrationer, jeg havde en samspiller omkring Steens sygdomsudvikling og livet på plejehjem. Og Martin huskede også at spørge til mig, hvordan jeg havde det. Han kom med råd og overvejelser. Vi havde begge stor tilknytning til Steen, kendte Steen på hver vores måde og på forskellige tidspunkter af hans liv.

Min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” vil nu være et minde ikke kun om Steen men også om Martin.

Billedet er fra min bog og viser Martin, der besøger Steen på plejehjem i forbindelse med nytår.

Efter udgivelsen

Den seneste måned har dels været præget af sygdom men også af mange nye og dejlige oplevelser efter min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom.

Udgivelsen blev fejret ved et arrangement på Lyngby Bibliotek, arrangeret af bestyrelsen for Alzheimerforeningens afdeling for Københavns omegn. Et flot arrangement, hvor omkring 60 mennesker mødte op. Det var en onsdag eftermiddag, og alligevel kom så mange mennesker tilstede og fejrede bogudgivelsen med mig. Jeg var fyldt af glæde og taknemmelighed over at se så mange mennesker, over de mange varme og kærlige ord fra de fremmødte.
Bøger blev signeret, en ny disciplin. Hver eneste hilsen i en bog er skrevet med en kærlig tanke til den, der går hjem og læser.

Jeg er efterfølgende blevet kontaktet både direkte, telefonisk, på mails eller på facebook med kommentarer fra læsere.

Da bogen udkom, oprettede jeg en facebookgruppe “kan jeg sygemelde mig hos gud”, hvor alle, der læser bogen, som har lyst til at kommentere, stille spørgsmål, følge bogens eget liv, kan melde sig ind. Det er en åben gruppe.

Efter at have givet en del af min livshistorie et bogliv opstår en ny virkelighed. Læsere, der spejler oplevelser, genkender situationer fra eget liv, omsorgstilkendegivelser over den svære tid, ros og anerkendelse til Martin over at være så god en ven både over for Steen og mig, og det spændende i at følge hans efterhånden større indsigt i og forståelse af sygdommens vilkår.

Bogen fylder næsten 500 sider, altså en temmelig lang fortælling, og den indeholder gentagelser og detaljer, som i første omgang kan være for meget, men som ved eftertanke giver mening. For det er sådan, det opleves at være pårørende. Gentagelsen dag efter dag af tab, af lidelse, dage hvor man griber de små glæder og gode oplevelser sammen med de svære. Man er tilstede her og nu og oplever intensiteten der. I morgen er en ny dag, som man ikke kender til. Man kan ikke lægge planer, med mindre man er indstillet på, at de kan ændre sig. Man lærer sig et liv på sygdommens præmisser. Det lyder trist, så jeg vil hellere udtrykke det således, at det er et ganske anderledes liv, end det liv, to raske ægtefæller kan leve med hinanden. I bogen kommer det forhåbentlig også frem, at man som pårørende også har et liv, vi kan træffe nogle valg, så vi ikke selv går til grunde. Vi kan ikke forhindre sygdommens udvikling, men vi kan og jeg vil gå så langt som til at sige bør finde veje, der forhindrer os i at gå til grunde.

Med bogen, der beskriver en stor del af min virkelighed de år, hvor Steen blev hårdere og hårdere ramt af sygdom, fortæller jeg også mange andre pårørendes historie, og med bogen har jeg mulighed for at få andre pårørende i tale, få andre pårørende til at fortælle om egne oplevelser. Give pårørende mulighed for at sige “læs, og du vil forstå hvordan det er at være pårørende”. Jeg håber også, at fagfolk vil give sig i kast med bogen for at få det kærlige skulderklap i forhold til den nødvendige gode relation til og dialog med pårørende og demensramte.
Jeg håber, at mit bidrag på demens- og pårørendeområdet kan være med til både at åbne øjne, fjerne angsten for at være tilstede midt i sygdommen, inspirere til at pårørende møder og taler med andre pårørende. Et af mine budskaber er, at vi har brug for hinanden, når demensen træder ind i vores liv. Som pårørende har vi brug for omsorg og nærvær, vi har brug for tryghed i den professionelle indsats og for at blive inddraget som samarbejdspartner ikke modstander, når vores kære rammes af demens (og andre svære lidelser).

Tiden vil vise, om bogen når ud, hvor den kan inspirere, om de organisationer og faglige uddannelsessteder, der beskæftiger sig med demens og med pårørende finder mening i mit bidrag og vil pege på det.

Jeg er allerede med min bog i hånden ude og møde interesserede til oplæg og foredrag. Forleden i København, hvor jeg læste op og fortalte om min bog til en gruppe pårørende, der har deltaget i Lær at tackle kursus. Snart skal jeg holde oplæg i Sorgenfri i en mandegruppe, der har inviteret mig og ved et arrangement for pårørende i demenstjenesten i Valby. Bogen bliver indgangen til den gode dialog og erfaringsdeling mellem deltagerne.

Det slår mig, at det er aldrig for sent at kaste sig ud i nye udfordringer. Jeg står i dag i en alder af 67 med min første bog i hånden.

Foråret er langt om længe begyndt sit indtog, og jeg kan supplere mit engagement omkring bogen og mine andre indsatser på demens- og pårørendeområdet med at få haven igang igen. Min havedam er nu vakt til live med stør og koi og salamandere, der begynder at vågne op. Påskeliljer, hyacinter, krokus, påskeklokker, tulipaner og ramsløg er kommet et godt stykke over jorden. Og snart pakker jeg kufferten til endnu en Italienstur med en grupperejse, hvor jeg både kan nyde samvær med andre, der har valgt at rejst på den måde, og så trække mig tilbage til mit værelse med balkon og havudsigt, når jeg har lyst til at nyde tiden for mig selv.