Kategori: Kommunikation

En jeg kendte engang

Jeg fik for nylig tilsendt en bog fra forlaget olga. Bogen, “En jeg kendte engang”, er skrevet af Wendy Mitchell. Wendy fik i 2014 som 58-årig konstateret alzheimer i tidlig stadie. Hun beskriver i bogen, hvordan hun oplever at leve med demens, hvordan livet forandrer sig for hende, hvordan hun indretter sig og lever livet med alzheimer.

Efter at have læst bogen følte jeg mig inspireret til at skrive følgende tanker og overvejelser.

Vi føres direkte ind i, hvordan Wendy oplever at blive ramt af demens. Hun har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelse af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.

Som pårørende til min mand Steen, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Hun og jeg er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).

I “En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på, der også var i Steens sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde Steen en anden. Om Steens strategi var bevidst, ved jeg ikke. Han blev feks siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Steen blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.

Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg nikke genkendende til betydning af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.
Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.

Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demensramte på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg også så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.

Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til. Ikke i samme omfang, som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, så skriver jeg ned på de små post-it.
Man finder sine strategier.

Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.
Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med Steens demens. Jeg har ikke set ham som en skal men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.

Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre. Hun lever i nuet, men bag det er også smerten over den måde at miste lidt af livet dag for dag.
Jeg kender smerten at miste sin kære dag for dag.

Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.

Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen. Hun rejser rundt med bus og tog og overnatter på hoteller for at holde foredrag på konferencer og skriver på sin blog og på twitter, så længe hun kan.

Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig igang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, feks lave mad, køre bil, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke, hvem folk, hun møder, er, hun falder og går langsommere, men hun lever sit liv, så længe hun kan.

“En jeg kendte engang” er både velskrevet og let læselig, selv om det er et vanskeligt emne.
Jeg synes, bogen er virkelig velegnet til læsning både af pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.

Ja til pårørendegrupper

Det er længe siden, jeg har været til tasterne på min blog. Det betyder ikke, at jeg ikke skriver mere, eller ikke har noget på hjerte.
Det er måske snarere et billede på, at jeg skal finde nye veje på min blog.
Mine personlige fortællinger om, hvad jeg oplevede som pårørende, hvordan jeg havde det og klarede min dagligdag under Steens sygdomsforløb, er for en stor dels vedkommende nedskrevet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Her kan jeg til hver en tid gå ind og genopleve årene som pårørende. Og det gør jeg nu og da.
Mine erfaringer og oplevelser aktiveres også, når jeg er ude og holde foredrag med udgangspunkt i min bog. Jeg oplever, når jeg kommer ud og møder pårørende, at de genkender så meget fra deres egen aktuelle situation, når jeg fortæller og læser op af mine egne erfaringer. Jeg oplever, at fagfolk og politikere bliver berørt og for nogles vedkommende får en yderligere, forståelse af, hvad det vil sige at være pårørende. Hvad det vil sige at være pårørende til en demensramt, med alle de tab det medfører, ændringer i livssituation, og følelsesmæssige nedture. Behovene for at blive hørt, inddraget, det naturlige ønske om samarbejde, og om hjælp til selv at få små frirum i hverdagen for ikke at bukke under.

Jeg kan tale om det, fordi jeg har været der. Jeg er der ikke mere i min dagligdag i dag. Jeg lever et aktivt liv, hvor jeg vågner op om morgenen og ser frem mod en ny dag.
Jeg har valgt fortsat at beskæftige mig med demens og pårørende. Fordi jeg har været der selv, og fordi jeg kan se, hvor meget det betyder, at pårørende har et sted at mødes og tale sammen. Jeg har tidligere skrevet om Pusterummet, hvor pårørende mødes en gang om måneden. Det er et tilbud, der søges af stadig flere pårørende.
Der møder pårørende op fra andre byer for at være med. Behovet er der for at mødes med andre i samme situation.
Jeg har ikke et overblik over, hvor mange kommuner, der har tilbud om pårørendegrupper, men enhver kommune bør have sådanne tilbud.
Pårørendegrupper er en livline for den pårørende, og kan være stedet, hvor der prikkes hul på følelsen af, at man er helt alene med de tunge oplevelser i dagligdagen.

Som sagt er min hverdag i dag ikke tynget af afmagt, savn, tab, mangel på forståelse, som da Steen levede. I fredags, den 31.august, var det tre år siden, Steen døde. Jeg var på kirkegården med en buket blomster fra haven. Det føltes både så længe siden og alligevel ikke. Tre år siden han døde, men over syv år siden han var sit gamle jeg.
Jeg har haft mange gode år med Steen, og det er jeg dybt taknemmelig for. Jeg har haft nogle svære og intense år, da demensen greb ham. Men selv de år har også givet mig nogle gode oplevelser og ikke kun tæret på min ressourcer. De har har også givet mig kræfter. Kræfter til at leve et liv, som gør mig glad med gode oplevelser. En af grundene er, at jeg havde min pårørendegruppe.

Jeg har mindedage, som feks Steens fødselsdag, hans dødesdag. Dage hvor tanker og minder dukker op mere intenst. Jeg har min hverdag, hvor tanker også dukker op om oplevelser, vi har haft sammen. Jeg kan finde på at tænde et lys eller se på billeder fra vores liv sammen eller afspille et stykke musik, som minder om vores fælles musikoplevelser.

I denne uge har TV2 fokus på demens. Det kan jeg kun bifalde, at de igen i år fokuserer på demens og også på, hvad det betyder at være pårørende. I den forbindelse er jeg inviteret ind i Alzheimerforeningen på torsdag morgen, hvor Go´morgen Danmark er tilstede, for sammen med to andre pårørende at fortælle om, hvad det betyder at være i en pårørendegruppe. Fortælle om mine personlige erfaringer.
Og som det nok kan læses af dette og tidligere indlæg, så er min anbefaling utvetydigt, at man som pårørende får så meget ud af at mødes med andre pårørende.

Mit liv har minder og mit liv leves.

Efter udgivelsen

Den seneste måned har dels været præget af sygdom men også af mange nye og dejlige oplevelser efter min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom.

Udgivelsen blev fejret ved et arrangement på Lyngby Bibliotek, arrangeret af bestyrelsen for Alzheimerforeningens afdeling for Københavns omegn. Et flot arrangement, hvor omkring 60 mennesker mødte op. Det var en onsdag eftermiddag, og alligevel kom så mange mennesker tilstede og fejrede bogudgivelsen med mig. Jeg var fyldt af glæde og taknemmelighed over at se så mange mennesker, over de mange varme og kærlige ord fra de fremmødte.
Bøger blev signeret, en ny disciplin. Hver eneste hilsen i en bog er skrevet med en kærlig tanke til den, der går hjem og læser.

Jeg er efterfølgende blevet kontaktet både direkte, telefonisk, på mails eller på facebook med kommentarer fra læsere.

Da bogen udkom, oprettede jeg en facebookgruppe “kan jeg sygemelde mig hos gud”, hvor alle, der læser bogen, som har lyst til at kommentere, stille spørgsmål, følge bogens eget liv, kan melde sig ind. Det er en åben gruppe.

Efter at have givet en del af min livshistorie et bogliv opstår en ny virkelighed. Læsere, der spejler oplevelser, genkender situationer fra eget liv, omsorgstilkendegivelser over den svære tid, ros og anerkendelse til Martin over at være så god en ven både over for Steen og mig, og det spændende i at følge hans efterhånden større indsigt i og forståelse af sygdommens vilkår.

Bogen fylder næsten 500 sider, altså en temmelig lang fortælling, og den indeholder gentagelser og detaljer, som i første omgang kan være for meget, men som ved eftertanke giver mening. For det er sådan, det opleves at være pårørende. Gentagelsen dag efter dag af tab, af lidelse, dage hvor man griber de små glæder og gode oplevelser sammen med de svære. Man er tilstede her og nu og oplever intensiteten der. I morgen er en ny dag, som man ikke kender til. Man kan ikke lægge planer, med mindre man er indstillet på, at de kan ændre sig. Man lærer sig et liv på sygdommens præmisser. Det lyder trist, så jeg vil hellere udtrykke det således, at det er et ganske anderledes liv, end det liv, to raske ægtefæller kan leve med hinanden. I bogen kommer det forhåbentlig også frem, at man som pårørende også har et liv, vi kan træffe nogle valg, så vi ikke selv går til grunde. Vi kan ikke forhindre sygdommens udvikling, men vi kan og jeg vil gå så langt som til at sige bør finde veje, der forhindrer os i at gå til grunde.

Med bogen, der beskriver en stor del af min virkelighed de år, hvor Steen blev hårdere og hårdere ramt af sygdom, fortæller jeg også mange andre pårørendes historie, og med bogen har jeg mulighed for at få andre pårørende i tale, få andre pårørende til at fortælle om egne oplevelser. Give pårørende mulighed for at sige “læs, og du vil forstå hvordan det er at være pårørende”. Jeg håber også, at fagfolk vil give sig i kast med bogen for at få det kærlige skulderklap i forhold til den nødvendige gode relation til og dialog med pårørende og demensramte.
Jeg håber, at mit bidrag på demens- og pårørendeområdet kan være med til både at åbne øjne, fjerne angsten for at være tilstede midt i sygdommen, inspirere til at pårørende møder og taler med andre pårørende. Et af mine budskaber er, at vi har brug for hinanden, når demensen træder ind i vores liv. Som pårørende har vi brug for omsorg og nærvær, vi har brug for tryghed i den professionelle indsats og for at blive inddraget som samarbejdspartner ikke modstander, når vores kære rammes af demens (og andre svære lidelser).

Tiden vil vise, om bogen når ud, hvor den kan inspirere, om de organisationer og faglige uddannelsessteder, der beskæftiger sig med demens og med pårørende finder mening i mit bidrag og vil pege på det.

Jeg er allerede med min bog i hånden ude og møde interesserede til oplæg og foredrag. Forleden i København, hvor jeg læste op og fortalte om min bog til en gruppe pårørende, der har deltaget i Lær at tackle kursus. Snart skal jeg holde oplæg i Sorgenfri i en mandegruppe, der har inviteret mig og ved et arrangement for pårørende i demenstjenesten i Valby. Bogen bliver indgangen til den gode dialog og erfaringsdeling mellem deltagerne.

Det slår mig, at det er aldrig for sent at kaste sig ud i nye udfordringer. Jeg står i dag i en alder af 67 med min første bog i hånden.

Foråret er langt om længe begyndt sit indtog, og jeg kan supplere mit engagement omkring bogen og mine andre indsatser på demens- og pårørendeområdet med at få haven igang igen. Min havedam er nu vakt til live med stør og koi og salamandere, der begynder at vågne op. Påskeliljer, hyacinter, krokus, påskeklokker, tulipaner og ramsløg er kommet et godt stykke over jorden. Og snart pakker jeg kufferten til endnu en Italienstur med en grupperejse, hvor jeg både kan nyde samvær med andre, der har valgt at rejst på den måde, og så trække mig tilbage til mit værelse med balkon og havudsigt, når jeg har lyst til at nyde tiden for mig selv.

Kan jeg sygemelde mig hos Gud?

Overskriften på mit indlæg denne gang er titlen på min bog. Min bog som handler om årene fra demenssygdommen greb fat i Steen og dermed også i mig, til han fik kræft og endelig fik fred. Bogen handler om 3-4 år af hans og mit liv, for ham de sidste år af hans liv, for mig nogle voldsomme og omvæltende år.

Bogen udkommer om få dage, onsdag den 14.marts. Jeg er selvsagt spændt på den dag, hvor min bog slippes løs af min favn, hvor den får sit eget liv hos mennesker, jeg ikke kender, og som af den eller anden grund synes, min beretning kan være relevant for dem.

Selv om jeg har lidt sommefugle i maven, for det er et stort skridt at tage at fortælle sin personlige historie, så er jeg alligevel ikke i tvivl om, at jeg gør det rigtige. Jeg er heller ikke i tvivl om, at Steen ville have billiget min handling.
I vores arbejde sammen med familiebehandling hos mange forskellige familier, skrev vi som del af en healingproces deres fortalte familiehistorier ned og gav dem den tilbage. Vi oplevede glæden ved at kunne se egen historie på skrift, også selv om mange endnu ikke kunne læse den. De var flygtninge med svære oplevelser i bagagen, hvoraf mange ikke havde lært det danske sprog endnu.
Vi kendte til livshistoriens effekt og dokumentationsværdi.

Når jeg har valgt at udgive denne del af Steens og min livshistorie, er det fordi, de år, vi har været i demensens vold, ikke er enestående. Vores historie er vores, men mine fortællinger om tab på tab, om følelser af afmagt, af vrede og sorg, af håb og glæde er genkendelig for så mange andre pårørende til demensramte. Tusinder af pårørende står midt i tab, svære valg og afskeder, hver eneste dag.

Jeg har skrevet dagbog, derfor er oplevelserne skrevet på det tidspunkt, de sker. Det er ikke efterrationaliseringer.
Steen døde for 2 1/2 år siden, og jeg er et andet sted i mit liv i dag. Skulle jeg skrive en ny bog om hans og min rejse gennem demensens kringlede land, ville den bestå af eftertanke, noget ville være glemt og have en anden betydning. Som dagbog står oplevelsen præcis som den oplevedes på det gældende tidspunkt, og det er det, der har været vigtigt for mig at fortælle, for det er lige der, det gør så ondt.
Jeg fortæller også i bogen om venskaber, om samarbejdet på godt og svært med offentlige instanser og plejepersonale og om, hvad der har fået mig til at komme videre i livet.

Nu er bogen her, nu skal den ud at leve sit eget liv.

Alzheimerforeningen i Københavns Omegn arrangerer en bogreception onsdag den 14.marts klokken 14 på Lyngby Bibliotek. Du er velkommen.

Du kan også komme og få en snak med mig lørdag den 24.marts mellem 11-12 hos Arnold Busck i Spinderiet i Valby, hvor jeg signerer min bog.

Eller lørdag den 7.april hod Bog&Ide i Sønderborg.

Eller lørdag den 14.april hos Greens Boghandel i Sorgenfri mellem 11-12.

Kyndelmisse og pårørende

Kyndelmisse er en gammel kristen helligdag, den 2/2. Vi er nået halvvejs igennem vinteren. Kyndelmisse betyder direkte oversat lys og messe.

Foreningen Pårørende i Danmark er en verdslig forening, der arbejder for synliggørelse og forandring af pårørendes vilkår i samfundet. Foreningen holdt for anden gang en konference om pårørendes situation. Det er nu blevet en årlig tilbagevendende begivenhed og afholdes altid den 2/2. Her får 2/2 også den betydning, at der er en anden, der tager sig af dem, der har brug for hjælp og støtte, der hvor de ikke selv formår og magter. Den anden er pårørende. Og at vi som pårørende er nummer to, den sygdomramte, den der har brug for hjælp, kommer i første række.

I år var temaet “Pårørende og arbejdsmarked”. Et yderst relevant tema, da der er mange problemer forbundet med at være pårørende og tilknyttet arbejdsmarkedet. Eksempelvis kan det være svært at passe et fuldtidsarbejde samtidig med at man passer og tager sig af en nærstående. Det er ikke altid, ens arbejdsplads forstår, har viden om eller accepterer de pårørendes situation. Det bliver den pårørendes eget problem.
Heldigvis er der også arbejdspladser, der har fat i den lange ende, og som har en personalepolitik, hvor pårørendes situation figurerer, og hvor der er forståelse for, at man kan være nødt til at tage til læge, på hospitaler, måske akut forlade arbejdet, have behov for en periode med nedsat arbejdstid eller orlov. Men det er nok stadig de færreste steder, det kan lade sig gøre.Det er så op til den enkelte leders forståelse, opbakning og indsigt.

Der var flere hundrede deltagere på konferencen, der blev afholdt i Vejle i år. Deltagerne talte selvfølgelig mange pårørende, men også interesseorganistationer, politikere, medarbejdere fra kommuner og andre arbejdspladser, og der var repræsentanter med fra Norge og fra England. Fra England fik vi et inspirerende oplæg fra “Employers of Carers”, en paraplyorganisation for offentlige og private arbejdspladser, der arbejder med at skabe, udvikle og vedligeholde en pårørendevenlig personalepolitik.

Der er brug for sådanne initiativer, ligesom der er brug for at italesætte de vanskeligheder, man ofte står i som pårørende. Italesætte det, så det ikke bliver den enkeltes problem, en sag mellem den enkelte pårørende og den nærmeste leder.

Ældresagen, som også har pårørendes situation som en mærkesag, og som også var repræsenteret i en paneldebat om emnet, har i en nylig undersøgelse skrevet, at vi er over 750.000, der er nærmeste pårørende. Det er trods alt en stor gruppe i samfundet, vi taler om. Af dem er der mange, der stadig arbejder. Eksempelvis ægtefæller og voksne børn til syge og svækkede forældre.

Jeg vil vise et par tal fra nogle undersøgelser, som blev præsenteret på konferencen, og som viser noget om pårørendes vilkår og situation.

65% af erhvervsaktive pårørende har taget fri fra arbejde pgra plejeopgaver, deltagelse i lægebesøg eller lignende.
11% er gået ned i tid som direkte følge af at være pårørende.
18% af pårørende rammes selv af kronisk sygdom
38% lider af søvnproblemer
(Kilde: Kompas kommunikation for Pårørende i Danmark 2015)

65% af pårørende føler sig stressede
79% tilsidesætter egne behov
39% oplever, det har haft negative konsekvenser for deres tilknytning til arbejdsmarkedet at være pårørende til ulykkespatienter
(Kilde: Ulykkespatientforeningen februar 2017. Af de 300 adspurgte pårørende var 58,4% ægtefæller, 11,6% børn, resten var forældre, søskende, venner).

Jeg synes, det er et meget relevant tema, pårørende og arbejdsmarkedet. Lad os få en bedre viden ud til arbejdsgivere, til kolleger, til jobcentre og sygedagpengeafdelinger, faglige organisationer, så der kan opnås bedre forståelse for pårørendes ofte vanskelige vilkår og lette byrden noget for de pressede pårørende. At være pårørende er sjældent noget, der varer et par måneder. Ofte viser sig at være af meget længere varighed.

Jeg har gennem min kontakt til pårørende, og især til pårørende til demensramte, da jeg selv er en af dem, hørt om og oplevet de vanskeligheder, man står med som erhvervsaktiv pårørende. Jeg har selv oplevet det.
Jeg var ansat som socialrådgiver i daginstitutioner i en kommune, og jeg oplvede, hvordan jeg gik fra at glæde mig til at være sammen med “normale” mennesker uden for min pressede hjemmesituation, fra at føle, at jeg kunne bruge min faglighed samtidig med jeg kunne lægge det hjemelige på hylden nogle timer, til at føle mig mere og mere presset og stresset, ikke kunne involvere mig i mine arbejdsopgaver eller min kolleger, dagene blev fyldt af tanker og handlinger omkring min mand Steens sygdomsudvikling. Opringninger i arbejdstiden til offentlige instanser, kontakt til Steen, hvor var han, eller hans opringninger til mig “hvor er du”. Det blev sværere at komme hjemmefra om morgenen, hvor jeg efterhånden ofte skulle hjælpe med personlig pleje og sørge for, at han hans dag startede godt.
Jeg talte ikke meget om det på arbejdet. Nogle vidste godt, han var syg, men hvad vidste de om demens. Jeg magtede ikke de store forklaringer og var nok også så fyldt af dårlig samvittighed over min indsats. Som resultat blev jeg sygemeldt med stress, og det var så først der, at der kom (syge)samtaler.
En lang historie kort. Jeg forsøgte efter nogle måneder forgæves at vende tilbage, jeg blev fyret efter seks måneders fravær. Med fire måneders opsigelsesvarsel ifølge min overenskomst. Jeg havde mulighed for at søge efterløn, og det gjorde jeg så. Det var ikke sådan, jeg havde forestillet mig at ende mine mange år på arbejdsmarkedet. Jeg forstod godt, at arbejdspladsen ikke kunne have sådan en træt og stresset medarbejder i deres fold. Det er først flere år senere, jeg er begyndt at se mere nuanceret på forløbet.
Jeg er ikke bitter eller vred, jeg er nok bare blevet klogere på, at det at være pårørende er noget, vi ikke skal opleve som den enkeltes skyld, den enkeltes problem. Jeg er blevet klogere på, at der kan og bør gøres en indsats for, at arbejdspladser diskuterer og indfører en omsorgspolitik eller en personalepolitik, hvor der figurer rammer for, hvordan medarbejdere, der rammes af at blive pårørende, kan støttes på individuel vis.
Og så er der jo også vinde, der blæser i faglige organistationer om fridage til at passe syge ægtefæller, forældre osv, i lighed med fri til at passe syge børn. Sådan en ordning kune jeg godt have brugt.

Hvad har kyndelmisse og pårørendekonference med hinanden at gøre. Begge begivenheder er lagt på en flot dato, den anden i anden. Vi skuer mod foråret, erantis og vintergæk titter frem.
Der skal lægges fælles kræfter i at opnå en god vår og høst.

I år vil jeg genoptage traditionen med julekort

Jeg har besluttet mig for at skrive julekort i år.

Jeg er ellers de sidste år faldet af på den med hensyn til at skrive julekort. Dels var overskuddet ikke stort, mens Steen var syg, og især de par år, hvor demensen udviklede sig herhjemme, blev julekort og -hilsner ikke noget, jeg magtede.
Dels er jeg nok også præget af PostNords langsommelige omdeling, og priserne. Dag til dag post i Danmark, som alligevel ikke med sikkerhed når frem, koster 25 kr. Post til udlandet koster 25 kr.

Da december endelig oprandt efter den tunge november, stod skrivning af postkort ikke på min liste over juleaktiviteter.
Ikke før jeg i går modtog et julekort fra nogle venner i Australien. Det er nogle gamle venner fra England, Alan og Marie. Jeg lærte dem at kende gennem Steen, som mødte Alan, da han som ca 20-årig arbejdede i London.
Alan og Marie emigrerede til Australien for over 15 år siden, og de har besøgt os et par gange siden da. Men det er efterhånden nogle år siden. Vi nåede aldrig til Australien, Steen og jeg, for at besøge dem. Kontakten har bestået i et årligt julekort, hvor de, det vil sige Alan, trofast har sendt et kort, som vi har modtaget i starten af december. Det har altid været kortfattede hilsner med varme ønsker om en glædelig jul og godt nytår. Et dejligt livstegn til hinanden trods alt.

I 2017 hørte jeg fra fælles venner, at Alan har fået konstateret Alzheimer. I Alan og Maries tilfælde er det som i mange andre familier, ikke noget man taler om, og Maries besked var lagt i et brev til mine venner, uden Alan opdagede det.
Det gør det rigtig svært med den lange afstand og med sygdomsbenægtelse at stille op til hjælp og støtte.

Da jeg i går modtog det årlige julekort fra Australien, blev jeg imidlertid meget rørt. Efter Steens død skriver Alan nu Mrs. Grand. Grand var Steens efternavn, men heldigvis lægger mit lokale postbud brevet i min postkasse. Da jeg åbnede konvolutten lå der et fødselsdagskort. For nogle år siden havde jeg nok grinet af det, at han havde sendt et fødselsdagkort. Nu blev jeg istedet meget rørt. Det varmede, at han havde husket at sende et kort. Og det fik mig til at tænke på, at PostNords langsommelighed og priser på frimærker har så lille betydning.

Jeg kender ingen, der ikke bliver glad for en kærlig julehilsen.
Lige nu står mit julekort fra Australien i ensom majestæt på mit skab, hvor jeg plejer at sætte mine julekort (som med årene er blevet færre).

Jeg er glad for mails og for at kunne kommunikere og sende hilsner på sociale medier, men det er og bliver specielt dejligt med et gammeldags postkort med frimærke på og afleveret i postkassen af postbuddet. Så i går bestilte jeg frimærker på PostNords app og håber, de som lovet, leverer frimærkerne i min postkasse om et par dage, så jeg kan sætte dem på mine konvolutter.

En rigtig glædelig jul til jer, der læser min blog.

Et tilbageblik på mit liv for tre år siden.

I dag, en grå og regnfuld novemberlørdag, sidder jeg og ser tilbage i mine noter og optegnelser og min korrespondance med Steens ven Martin fra november for tre år siden (2014), og jeg vil dele nogle klip med jer:

Martin: “Tror du, at Steens sygdom måske går lidt længere tilbage end det par år, vi hidtil har troet? Jeg tænker på Steens meget korte, abrupte og til tider vrede hilsner til mig?

– Hvorfor bruger du så mange skældsord imod mig? spurgte jeg under et af vores møder på Williams i Farum.”

Nina: Steen har fået flere vanskeligheder med korttidshukommelsen, synes jeg. Da jeg kom (på plejehjemmet) i eftermiddags, kunne han feks ikke huske, at han havde fået frokost og overhovedet ikke, hvad han har fået at spise. Han mente, han havde haft besøg i dag, men det havde han ikke. Det var hans kontaktperson, som havde været inde hos ham nogle gange bla for at sige, der var frokost. Jeg måtte bede hende om at komme ind til Steen, så han kunne se hende. Da hun gik, sagde han, “hvem er hun”. Hun er faktisk meget sød og god til Steen, men han kan ikke huske, hvem hun er, ihvertfald ikke i dag.

Hvor længe har Steen haft demens? Det har jeg tænkt over mange gange. Den er nok kommet snigende ind på livet af ham over en længere periode. Jeg tror, der skete noget i hjernen allerede, da han for første gang fik konstateret forhøjet BT (blodtryk) på skadestuen på Gentofte sygehus. Han sagde, han havde det, som om han var i en glasklokke, og stemmen var tyk og grødet. Skadestuen gjorde ikke noget ved det. Det ligger vel ca fem år tilbage.

Martin: Kære Nina. Nej, jeg tror bestemt heller ikke, at du glider ud af Steens bevidsthed, når I har stået last og brast i så mange år. Men jeg synes under alle omstændigheder, at du også skal tænke lidt på dig selv og hvor meget, du kan stå model til.

Nina: Kære Martin. Så skete det! Steen har fået tilbudt en bolig på Nybo fra 1/12.
Jeg vil fortælle ham det i dag, og håber han forstår det. Han har det ikke supergodt pt. Har svært ved at komme op, virker trist og konfus, taler om at han har to værelser. Han siger, det er udsigten, de flytter, når han ser det samme ud ad vinduet fra de to værelser.

Det ramler lidt sammen for mig i øjeblikket. En flytning er som at starte forfra med alt, praktisk, logistisk og følelsesmæssigt. Jeg har fået ordnet underskrifter, betaling af indskud og husleje. Jeg har talt med ejendomskontor om indflytning i boligen den 29., hvilket er ok. Jeg har aftalt samtale med sygeplejersken på Nybo den 26. Jeg har aftaler med min bror, svigerinde og nevø om at hjælpe med flytning lørdag. Men nu er hele korthuset faldet sammen. Da jeg ringer til lederen i dag på Nybo om, at Steen flytter ind lørdag, afviser hun den mulighed. Der et kun afløsere i weekenden, så det kan ikke lade sig gøre. Vi kan flytte møblerne, og så kan Steen bo i et tomt værelse til mandag. Og sammen med afløserne på Skrænten. Jeg er dybt fortvivlet over, at han ikke må flytte ind. Må nu igang med at undersøge, om jeg kan få hjælp til at flytte hans ting mandag af nogle andre end dem, der kunne lørdag, da jeg slet ikke kan bære at han skal bo to dage i er tomt værelse.

Kære Martin. Din dejlige beretning fra dit samvær med Steen i går varmer og bekræfter igen, at han trives med og fungerer i nuet med nogen, der holder af ham.
Det viser også vigtigheden af at holde ham igang med personligt nærvær.

Når jeg skriver til dig om mine ofte bekymrende oplevelser, er det for at få det ud af hovedet, så det netop ikke fylder for mig. Håber du kan tage imod det, ellers siger du til.

Lørdag og søndag eftermiddag har været gode sammen med Steen. Rart ind imellem at opleve ham være lidt mere i sit gamle jeg. Jeg har begge dage holdt fast i, at vi gik en lille tur, og det gav ham måske lidt mere ilt til hjernen. Vi har kunnet holde samtaler kørende om feks sporvogne og Storebæltsfærgen. Vi har talt om vores tidligere arbejde sammen, om nogle af familierne, vi har arbejdet med. Vi har kunnet grine, også selv om den første lange tid i går gik op i gråd og ønsket om at gå fra stedet. Han ville gå baglæns ud af bygningen, sagde han. Så kunne de ikke finde ham, mente han.

Episoder, tanker, følelser plukket ud af november 2014. Jeg husker stadig følelserne af afmagt, fortvivlelse, lettelse, glæde. Og jeg husker episoderne.
Det var også i november, Steen og jeg blev kærester, nemlig Mortens aften 1996.
Alt dette er en, vigtig, del af min livshistorie.

I går imødegik jeg de korte og grå novemberdage ved at sætte lyskæder op udenfor.

I øjeblikket er jeg ved at færdiggøre de sidste rettelser til min bog om demens og om at være pårørende ægtefælle. Bogen, der er planlagt med forlaget til at udkomme i starten af det nye år, er bygget over min dagbog og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin.

Oplysning og indsamling, det lærer vi også af

Jeg har bemærket, at september er en travl måned på demensområdet. Jeg taler ikke om travlhed i familien, der er berørt af demens i hverdagen. For den travlhed er der 12 måneder om året. Demens holder ikke pause.

I september afholder Alzheimerforeningen landsindsamling. Indsamlingen løber egentlig over flere dage, hvor sociale medier fodres med oplysninger om demens, og med fortællinger om mennesker, der har eller har haft demens inde på livet og derfor samler ind på selv indsamlingsdagen, som i år var lørdag den 23. september. Det er andet år, Alzheimerforeningen samler ind ved gadeindsamling, hvor man med materiale og indsamlingspose kan få borgere i tale på gader og stræder. Før den tid delte vi materiale ud og solgte skrabelodder.

Jeg har deltaget i den årige indsamlings- og oplysningsdag fire gange nu, og kan med tilfredshed konstatere, at mange flere mennesker denne gang stopper op og giver et beløb, en tier, en tyver, en seddel eller to, betaler på mobilepay. Nogle har travlt og ikke tid eller lyst til at stoppe, andre vil gerne tale om demens, og det er som regel mennesker, som selv har det inde på livet. Man mærker hurtigt, at der er erfaringer og livsændringer i det omvæltende liv derhjemme, enten fordi man er helt tæt på, eller fordi man oplever ens mor eller far har det svært som pårørende. Andre har allerede mistet, og man glemmer ikke, hvordan demens har haft indflydelse på ens liv.

Måske er der prikket lidt større hul i ballonen, demens. Prikket hul i tabuerne omkring det at have demens og det at have demens tæt ind på livet i hverdagen som pårørende.
Tidligere på året var der en uge på TV2, der handlede om demens. Der skrives og fortælles historier om demens i trykte og på sociale medier. Der er fokus på forholdene på plejehjemmene og i hjemmeplejen. Og kongehuset, der for nylig har meldt ud, at prins Henrik har demens, har givet også været med til at sætte fokus på denne sygdom, der kan ramme alle, høj som lav, som man siger, og ung som ældre.

Alzheimerforeningens landsindsamling har således både til formål at samle penge ind, så der er midler til at hjælpe demensramte og pårørende med relevante tilbud – ferieophold, kurser feks -, det nødvendige, kontinuerlige oplysningsarbejde om demens, og forskning. Der forskes i demens. En vigtig og nødvendig indsats. Måske lykkes det engang at forhindre udvikling af demens, eller i det mindste nogle demenstyper. Indtil da skal vi fortsætte med at forbedre forholdene for demensramte og vi skal huske at værdsætte den indsats, der gøres på alle planer, fagligt, forskningsmæssigt, pårørende, frivillige.

Jeg har som sagt været med fire gange. De sidste tre år i Lyngby, hvor jeg bor. Og det er meget opmuntrende at opleve, at der kommer nye indsamlere til hvert år. Nogle gang skal man tage tilløb til at melde sig til, fordi det kan være grænseoverskridende at kontakte fremmede mennesker og bede om penge. Alligevel er det min erfaring, at de fleste, der har været med, har haft en god oplevelse, og har fundet ud af, at det faktisk er meget opløftende og givende at få en snak med forbipasserende om demens. Og man får ofte en tak for at bruge sin tid på at gå ud og oplyse og indsamle.
Det kan således blive en win-win situation.

Vi er forskellige – men vi lever alle videre

Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Det er det, der driver mig.
Jeg skriver som – tidligere – pårørende ægtefælle.
Jeg skriver ud fra erindringer, der vågner i mig, ud fra pludseligt opståede momenter af savn, og ud fra oplevelser, jeg hører om og lytter til i mit netværk af andre pårørende.

Det er netop i den sidste egenskab, jeg vil tage afsæt i dag.
Når jeg lytter til andre pårørendes aktuelle situation. Om trængsler, træthed, momentane stemninger af at opgive det hele, vrede mod systemet, bitterhed, dårlig samvittighed, manglende forståelse af, hvorfor de professionelle handler, som de gør, eller om manglende inddragelse i ens elskedes levevilkår- kort sagt den barske og hårde side, der møder den pårørende hver eneste dag.
Jeg bliver klar over, hvordan mit liv har rykket sig videre. Den fortvivlelse og frustration, der lægges frem, og som jeg husker så godt, bliver nærmest en målestok for mig på, at jeg opfylder min aftale med mig selv om, at jeg vil leve videre, når Steen ikke er her mere. Det er snart to år siden, han døde, afkræftet af den hurtigt opslugende kræft oveni demenssygdommen.

I mit fortsatte samvær med pårørende bliver jeg ofte mindet om, hvor hårdt og barskt det er at være midt i den pårørendes livssituation. Jeg bliver mindet om, hvordan uderfra set små detaljer i hverdagen, kan gøre en kæmpe forskel på, om dagen er god eller ej. Bare sådan en lille ting som at sosuhjælperen kom ind med en bakke med kaffe til to på plejehjemmet, istedet for til en. Denne lille omsorgsfulde gestus varmede og gav styrke til at komme videre den dag.
Jeg bliver også mindet om, at vi som pårørende er forskellige, ligesom demenssygdommen udvikler sig forskelligt. Jeg har i mine år som pårørende ægtefælle helt ind i min sjæl erkendt, at der ikke er en rigtig eller en forkert måde at være pårørende på. Ingen har ret til at gøre sig kloge på, hvad der er rigtig eller forkert i pårørendes måde at være sammen med den demente ægtefælle.

Mine erfaringer, som jeg gerne vil dele med dig, der kender en pårørende men ikke er tættest på:

*Hvis man som pårørende giver udtryk for at have brug for råd, så vær der, lyt, fortæl om egne erfaringer, hvad der har virket for en selv, del tanker og overvejelser.

*Hvis man ikke beder om råd, så lyt, vær tilstede. Lad være med at komme med alle mulige råd, man ikke er klar til at lytte til eller gøre brug af. Ordet “bare” er bandlyst. Det varmer at få anerkendelse for det, man gør, istedet for “gode råd”.

*Hvis du har noget at tilbyde praktisk eller følelsesmæssigt, så gør brug af det. Giv et ordløst knus, byd på mad, aflæg besøg uden at forvente gengældelse. Tag feks selv kaffe og kage med.

*Accepter afbud til arrangementer. Som pårørende har man ikke altid kræfter og mentalt overskud til at være sammen med flere mennesker, eller måske slet ikke til at komme ud af døren, med eller uden den demensramte. Accepter og respekter. Men giv ikke op. Vi har brug for som pårørende ikke at miste venskaber, selv om der i en periode ikke er ligevægt.

*Det er ikke usædvanligt, faktisk er det meget almindeligt, at blive ramt af stress, måske endda af depression som pårørende. Det er langt fra altid, at vi selv er klar over, at det er den tilstand, vi er i. Jeg oplevede selv at blive stresset, meget.

Min erfaring til dig, der er pårørende og tættest på:

Jeg møder mange pårørende, som er i en stresset hverdag, der medfører manglende overblik, træthed og opgivenhed. Og som alligevel og på trods udfører en kæmpe indsats hver eneste dag. Det er en stor hjælp at mødes med andre pårørende. Tale med pårørende i samme situation og sætte ord på, hvordan den ændrede hverdag med demenssygdommens udvikling og afvikling af livet som før rammer og berører os. Det kan være svært at lytte, når man er stresset, men erfaringsmæssigt mindskes tyngden, når man har fortalt om sin situation. Det giver plads til at lytte til andres erfaringer, og fjerne ensomhedsfølelsen. Det er støttende at høre, at andre kender til det, man selv står i.

Det er min erfaring at netop i sammenhænge, hvor pårørende taler sammen med udgangspunkt i egne erfaringer og med viden om de tilbud, der er til pårørende og demensramte, så letter trykket lidt efter lidt. I pårørendenetværk kan vi reelt dele og udveksle erfaringer, støtte hinanden, og det er der brug for uanset hvor stresset og nedkørt, man er. I netværket er der som regel forskellige ressourcer, man er ikke samme sted i demensforløbet.
Det vanskelige er som regel at tage det første skridt ind i netværket – ligesom det første skridt til at tale med familie og venner om, at demensen er trådt ind i ens tilværelse, eller den første tanke om, at livet også er der, når vi en dag siger farvel til vores elskede.

I pårørendenetværk er der ingen fordømmelse, ingenting er forkert, vi gør som vi gør overfor vores kære, fordi det har mening, men ingen skal knække halsen på det, og det er her vi må træde til i respekt, for der er et liv, der skal leves med den demensamte, og der er et liv, der skal leves, når den demensramte ikke er mere.

Billedet er fra Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte

Sommertid og demens

Tiden går og jeg har ikke skrevet på min blog i en måned. Dagene er lange og lyse. Få dage med varme, flere med blæst, blæst og regn. Så det er ikke haven, jeg har givet min tid.

Min dejlige have, som jeg stadig nyder at nyde og arbejde i, og som var en lise for sjælen under Steens sygdomsforløb. Haven som kunne afmontere mine dystre og triste tanker, og hvor jeg lærte at nyde det, jeg fik gjort istedet for at blive stresset over det, jeg ikke nåede.

Jeg har heller ikke været på ferie, siden jeg var i Toscana i april, ikke engang en weekend udenfor Virum er det blevet til.

Jeg er som sædvanlig optaget af mine gøremål på demensområdet. Vores samvær i Pusterummet den første tirsdag i måneden. Året rundt. Vi lukker ikke om sommeren. Sommeren er det tidspunkt, hvor der ikke sker så meget på plejehjemmene. Hvor der er flere afløsere end normalt, hvor dagcentrene holder lukket, hvor de pårørende, der er på arbejdsmarkedet, holder ferie, men ikke tager på ferie. Pusterummet er åben 12 måneder om året.
Heller ikke Madklubben, hvor pårørende spiser sammen den anden onsdag i måneden, holder sommerferie.

De to tilbagevendende begivenheder har heller ikke optaget al min tid.

Det er især to andre emner, der har optaget mig på det sidste.

For det første har Lyngby-Taarbæk Kommune afholdt ældreuge. En uge med et utal af tilbud til byens borgere. Foredrag, motion i det fri, fællessang, fællesspisning, vandreture, sejlture, oplæsning, slægtsforskning, fælles morgenmad og meget mere. Jeg havde selv ansvaret for tre arrangementer, og det blev til deltagelse i tre af de øvrige, udbudte arrangementer.

Har det noget med demens at gøre? Ja, og både og. Et af arrangementerne var vores sædvanlige månedlige fællesspisning i Madklubben, som jeg lige har nævnt. Madklubben er egentlig ikke en klub men er for alle pårørende til demensramte. Det var så oplagt at reklamere for vores fællesspisning i kommunens program for ældreugen. Vi fik ovenikøbet del i ældremilliarden med et tilskud, så deltagerne ikke skulle betale de sædvanlige 100 kr for to retter mad med vin, kaffe/te og et glas portvin.

Igen oplevede jeg, hvor svært det er at nå ud med tilbud til pårørende. Det kan der være mange grunde til.
Er det mon noget for mig? Jeg kender ingen. Jeg vil helst bare være hjemme og slappe af. Jeg kan ikke overlade min ægtefælle til sig selv derhjemme. Jeg orker ikke at tale om demens.
Kender det selv.
Det er i høj grad den personlige fortælling og invitation fra mund til mund, den personlige kontakt, der får nye pårørende til at møde op. Men så kommer de også fremover, for det er ganske hyggeligt at spise sammen.

Det er nok især ældre med overskud, ældre som i forvejen deltager i tilbud og arrangementer, der mødte op i ældreugen. Sikkert ikke så mange pårørende med eller uden dement ægtefælle eller dement mor/far er kommet forbi for at deltage i arrangementerne.
Ihvertfald var der ikke nogen af dem, vi talte med i den bod, pårørende fra Pusterummet, kommunens demenskoordinator og Alzheimerforening stod for om søndagen, der havde demens inde på livet. Måske en eller to, men altså næsten ingen.
Det viser, at det er vigtigt, at vi stiller op og fortæller, hvad vi kan byde på på demensområdet over for demensramte og pårørende.
Tabuerne er derude. Vi skal være parate til samtalerne, når nogen tager mod til sig og kontakter os for viden og pårørendefællesskab.

Jeg stod også for et arrangement om nye fællesskaber. Hvad gør vi, når der sker ændringer i vores liv. For ændringerne kommer jo. En af grupperne omhandlede, hvordan kommer man ind i eller skaber et nyt fællesskab, når man har mistet. Det er med baggrund i, at det måske ikke til evig tid er relevant at blive i en pårørendegruppe for demensramte. Der kan opstå behov for at tale om andre følelser og oplevelser, der angår det endelige tab, og man går ind i en ny fase i ens liv. Hvordan kommer man fra et (arrangeret) fællesskab og over i et nyt uden at føle et trist tab af afskeden med det tidligere fællesskab.
Jeg har ikke alle de gode svar på det spørgsmål, men synes at det er vigtigt, vi taler om det og finder ud af sammen, hvordan der er bevægelse i fællesskaber.

Den anden ting, jeg er optaget af i øjeblikket, er mit manuskript til en bog, jeg gerne vil udgive. Bogen er bygget op om to autentiske kommunikationsformer. Dels mine dagbøger, skrevet under Steens sygdomsforløb og død. Dels mailkorrespondance mellem mig og Steens barndomsven, der trådte ind og besøgte Steen under hele plejehjemsforløbet. En korrespondance som giver billeder af, hvordan vores besøg formede sig forskelligt hos Steen, hvordan vi kunne udveksle erfaringer, hvordan jeg fik støtte og opbakning i forløbet, og hvordan jeg lærte om andre sider af Steen i denne korrespondance, som varede over flere år.
Det ligger mig på sinde at få bogen ud, da jeg, selv om det er min og Steens historie, også mener, det er et forløb, som kan genkendes af andre, og give indsigt til dem, der ikke har demens inde på livet eller som har det som medarbejder, ledelse, politiker.
Manuskriptet er stort set færdigt, og der skal nok komme en bog ud af det til sidst.

Rigtig god sommer til alle pårørende, hvad enten I kan holde ferie eller skal være hjemme og tage jer af en demensramt ægtefælle, mor eller far.
Søg de små åndehuller i sommerdagene.