Adskillelse - Ninas Klumme

Minder og erfaringer fra 2017 – kom med i 2018

Om få dage slår klokken på rådhusets ur, og på mange andre ure, de 12 slag, der markerer, at vi er trådt ind i et nytår.
Nytåret 2018.

31.december står for mig som den dag, hvor jeg reflekterer over mit livsforløb hele 2017. Får et overblik over, hvad der er sket i mit liv siden sidste 31.december. Hvor har jeg bevæget mig hen, er der sket noget specielt, hvilke oplevelser og erfaringer står stærkt i min erindring. Hvilke erfaringer bærer jeg med mig ind i det nye år.

Jeg reflekterer også jævnligt i årets løb over mit liv og over begivenheder. Siden Steens død har jeg også den målestok inde på livet. Hvordan mit liv har udviklet sig, siden han døde. Årene med sygdomsudvikling. Jeg ser på billeder fra vores liv sammen, hvor han var rask, men også da han blev ramt af demens. Mit fortsatte engagement omkring dementes og pårørendes liv og vilkår bliver også en målestok, hvor jeg genkender følelser og vilkår fra mine egne år som pårørende, men hvor jeg også, heldigvis, oplever, at der sker en udvikling mod mere opmærksomhed og flere tilbud til demensramte og pårørende.

Vi er langt fra i mål. Den øgede fokus på demens og pårørende er nødvendig. Større opmærksomhed og bedre tilbud kan ikke i sig selv fratage den smerte og den afmagt, man står med med de uundgåelige tab, demenssygdommen trækker med sig. Men det kan mildne og støtte, så hverdagen med demens bliver knap så tung at bære. Det er i sig selv en stor støtte at mærke velviljen og omsorgen udført i praksis.

Jeg har holdt jul tre gange nu uden Steen. Det er en målestok. Vi fejrede jul, som regel alene, og mange gange på Madeira. Nogle gange hos en veninde på Bornholm. Andre gange han og jeg alene herhjemme på Elmevang. Vores eneste tradition var invitation til gløgg, æbleskiver og min hjemmelavede konfekt. Her blev gamle og nye venner, familie og gode kolleger inviteret til et par rare timer sammen hos os en lørdag i december.

Vi gik også i kirke om eftermiddagen den 24.december, hvis vi var hjemme på Elmevang.
Den nærhed, vi havde sammen, også de dage i julen, har jeg mistet. Nu tænder jeg et lys for ham, i juledagene står et lys tændt ved vinduet.

Min jul har ændret sig. Jeg holder nu juleaften hos gode venner, som allerede inviterede mig den første jul, jeg skulle holde uden Steen. Jeg bliver inviteret til julekomsammen hos venner. Ikke af medlidenhed, mere betænksomhed tænker jeg, og fordi mit liv har ændret sig fra tosomhed til, nej ikke ensomhed, men til at være alene, til at være enke. Ordet enke kunne jeg ikke gøre brug af i starten. Jeg bruger det sådan set også sjældent nu, bortset fra når jeg skal krydse af i et spørgeskema. Men jeg har forliget mig med ordet.

For andet år holder vi julefrokost i Pusterummet – Pusterummet er et værested for pårørende til demensramte, jeg startede op for snart tre år siden. Følelsen af ensomhed, afmagt, sorg har stor risiko for at banke på i juledagene, når ens demensramte ægtefælle ikke mere kan deltage i julens traditioner som før. Fællesskabet blandt pårørende er stærkt. Der er omsorg, man bryder tanker, der forstærker tabet af det liv, man før havde. Det betyder meget at spise et måltid sammen, have nogle hyggelige timer, tale om demens, hvis det er behovet, men jeg ved, vi også kommer til at tale om meget andet, griner, synger julesange, tager fat i raflebægeret til pakkelegen.

Jeg var i 2017 med til at fortælle om pårørendes inddragelse i arbejdet med Lyngby-Taarbæk kommunes demenshandleplan, bla på Ældresagens pårørendekonference i Nyborg. Jeg fortalte om Pusterummet på Foreningen pårørende i Danmarks konference på Københavns Rådhus. Jeg har fortalt om mine oplevelser med demens som pårørende i Go´morgen Danmark. Jeg har medvirket i Stella Cares og Alzheimerforeningens optagelse af videoer om demens, jeg er begyndt at undervise med socialrådgiver fra Ældresagen om demens. Tak for at invitere mig med i disse sammenhænge.

Og så var 2017 også året, hvor det lykkedes mig at få et forlag med på ideen om at udgive min bog om årene med demens tæt inde på livet.
Det bliver nok først, når jeg står med den fysiske bog, at det helt går op for mig, at mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven nu ligger i bogform.
Det bliver i 2018, at det vil vise sig, når bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkommer til marts, i hvilket omfang jeg kan komme i dialog med andre pårørende, personalegrupper mfl.

Ikke alt har drejet sig om demens. Jeg fik igen i år gjort en stor indsats i haven, som jeg holder meget af. Min dam blev renoveret og ligger nu så flot og synlig udenfor mine vinduer til daglig glæde.

2017 blev også året, hvor jeg begyndte at rejse alene. Jeg har med rejseselskab i foråret været i Toscana og i efteråret rundt i Skotland. To stærke oplevelser, hvor jeg fandt ud af, at det er en god rejsesform for mig. Jeg får ny viden og dejlige oplevelser gennem denne rejseformen. Andre med erfaring om landet har taget sig af at planlægge. Jeg deltager og suger til mig. Jeg nyder at være alene men også at møde andre i det afgrænsede fællesskab, som turen er.
Rejseformen lægges ikke på hylden, nye steder skal udforskes i 2018.

Hvor er Steen? Han er i mine erindringer, i mine tanker, han er savnet. Savnet som ikke forsvinder, og heller ikke behøver at forsvinde. Sorgen er dukket op i løbet af året. Feks til Steens fødselsdag og Steens dødsdag hvor savnet tager dybere form.
Savnet er blevet min makker, sorgen banker på nu og da.

Jeg har ingen nytårsforsæt. Hvorfor få dårlig samvittighed, hvis jeg ikke lever op til dem. Jeg spår ikke om fremtiden, som hverken jeg eller andre kender. Jeg bruger mine indvundne erfaringer ved denne tids reflektion til at leve mit liv fremadrettet og gerne og helst lige der i nuet, hvor jeg befinder mig. Med de oplevelser, hændelser, følelser det byder på. Svært måske, men ikke desto mindre livfuldt.
Husker at trække vejret.

Vi har brug for vidner til vores liv

Jeg vil igen tage udgangspunkt i mine egne erfaringer.
I lang tid (det føltes som år, dengang det stod på) var jeg plaget af dårlig samvittighed, af vrede, af afmagt, af en følelse af ikke at slå til og af at gøre og sige det forkerte. Det var, mens Steen stadig boede hjemme, at disse følelser var værst.

Den ene dag efter den anden, hvor samværsoplevelser, praktiske opgaver, følelser og tanker ikke helt var som før. Hvor her og nu talte i de øjeblikke af samvær, vi trods alt havde.

Samværstiden og -kvaliteten blev i højere og højere grad styret af dagens situation. Af humør, af opgaver, af pligter. Af demensens udvikling og af et samliv-som-før, der var i afvikling.

Jeg tror ikke, at nogle af de nævnte følelser helt forsvandt, mens Steen levede, men jeg fandt ud af og fik vel også en anden mulighed for at håndtere dem bedre, da jeg måtte opgive at leve sammen med Steen.

Der kom dog andre følelser til. Feks i perioden op til at Steen flyttede i aflastning, en aflastning som kom til at føre direkte over i en demensafdeling på et nyt plejehjem.
Især, “svigter jeg”, “kan jeg gøre noget anderledes for at undgå plejehjem”, var fremherskende.

Jeg husker overgangen fra Steen boede hjemme til han kom på plejehjem som en meget svær tid følelsesmæssigt. Det var svært på en anden måde, end da han boede hjemme. Der var en anden endegyldighed over det. En ny endegyldighed oveni den uhelbredelige demens.

De tanker, man har, om man svigter, er meget belastende. Men de er vel også et tegn på kærlighed, et tegn på at ville gøre det bedste for den, man elsker.

Det er svært for omgivelserne, vidnerne, der ikke selv står i de direkte følelsesmæssige dilemmaer, at sætte sig ind i, hvordan det er. De kan se lidelserne, de kan se fortvivlelsen. De kan selv opleve en afmagt over at se ét menneske forandre adfærd og miste færdigheder og et andet menneske, der er ved at falde fra hinanden.

Hvad kan de gøre? Hvordan kan de bakke op? Kan de bakke op? Der er nok ikke et enkelt og simpelt svar. Men jeg vover at dele nogle af mine refleksioner med jer.

Det er vigtigt, at man som vidne til forandringerne ikke forsvinder. At man tør bevare kontakten. Tør møde dem, der har demens så tæt inde på livet, direkte som indirekte. Demensen forsvinder ikke, venskaber og kontakter skal bygge på den nye virkelighed med den gamle fælles historie.

I svære situationer kan vidnerne have en tilbøjelighed til at komme med en masse gode råd, som ingen har bedt om. For hvad skal man ellers gøre.
Her vil jeg anbefale, at man undlader gode råd, hvis man ikke er blevet bedt om det. Lyt. Gå ind i en samtale med den pårørende om situationen. Om hans eller hendes overvejelser. Feks om tab og muligheder ved at slippe samlivet med den demensramte. Men lad være med at gå længere i samtalen, end den pårørende magter. For selv om man magter uendelig meget i forhold til sin demensramte ægtefælle, så er trætheden også en tæt ledsager for den pårørende. Tag samtalerne over flere gange. Det vigtige er aktivt at vise, at man er der.

Nogle gange rækker ord ikke. Så er handling velkommen. “Vi vil gerne komme og fejre Steens fødselsdag. Vi pakker en kurv med kaffe og lagkage og kommer hjem til jer”. Skøn handling. “Jeg besøger Steen hver anden torsdag”, sagde en af Steens barndomsvenner. Det gjorde han som minimum de to år, plejehjemslivet varede, og jeg kunne råde over dagen for mig selv. Sådanne aktive handlinger er guld værd.

Jeg bruger betegnelsen at være vidne til. Det er bredt, det er passivt, forstået på den måde, at man ikke har demenssygdommen så direkte inde i sit hverdagsliv som den nærmeste, ægtefællen (mit eget udgangspunkt. Nærmeste kan også være andre). Et vidne kan bl.a. være andre familiemedlemmer, det kan være fælles venner, venner af den demensramte eller den pårørende. Det kan være naboer eller kolleger.

Det er trist som pårørende at opleve, når vidner trækker sig. Undslår sig. Stille og roligt forsvinder. Det er som regel ikke noget, man oplever med ét, men det er noget, der efterhånden går op for en.

Samtidig er jeg klar over og har haft respekt for, at vidnerne kan have deres gode grunde til at trække sig. Her blot nogle af grundene – manglende personligt overskud, manglende lyst til at se et menneske, man har holdt af, forandre sig, manglende lyst til at deltage i det samvær, hvor de skal give mere end de får, prioriteringer i ens liv. Usikkerhed over situationen kan håndeteres, hvis det bliver italesat af vidnerne.

I mit og Steens demensforløb forsvandt også vidner. Jeg forsøgte ikke at bruge så mange kræfter på de tab. Jeg fokuserede på at være glad for dem, der mødte op, dem der gav udtryk for, hvad de kunne stille op med, de der turde forholde sig til både Steens og min situation, og de der forblev vidner ved ikke at forlade mig, når jeg gang på gang aflyste aftaler, jeg alligevel ikke magtede, selv om jeg havde lyst.

På plejehjemmet opstod nye muligheder for et samarbejde med fagfolk, de nye vidner. Det betød dog ingenunde, at der ikke mere var behov for de gammelkendte vidner til vores liv.

Som en afsluttende bemærkning til at have vidner med på demensrejsen, så har det været meget givtigt for mig at kunne tale med dem, der stillede op i sygdomsforløbet, efter Steens død.

Fællesskaber, venskaber og nye fællesskaber

For nylig var jeg med til det sidste farvel til en demensramt kvinde, som sov ind på plejehjem. Jeg har aldrig mødt hende, men har mange gange hørt om hende, da jeg kender hendes mand, som kommer i et fællesskab for pårørende til demensramte.

Jeg har tidligere skrevet om venskabets betydning, om betydning af at være i en pårørendegruppe og om fællesskabet i parforholdet, der ændrer sig. I dag vil jeg fokusere på Pusterummet, som er et mødested for pårørende, beliggende i Lyngby-Taarbæk Kommune. Pusterummet er karakteriseret ved at være et tilbud startet af pårørende for pårørende. Her kan ægtefæller, venner, søskende eller voksne børn til demensramte komme. Man melder sig ikke til, men møder op den første tirsdag i måneden, når man har lyst til det og mulighed for det.

Pusterummet så dagens lys for snart to år siden. Vi var to ægtefællepårørende, der tog initiativ til at starte et fællesskab for andre i samme situation, som vi selv var i.

Jeg oplevede selv på daværende tidspunkt at få meget ud af at være i en pårørendegruppe. I pårørendegruppen mødes de samme mennesker hver gang, og der opstår efterhånden et godt fællesskab, hvor man følger hinanden, støtter hinanden, forstår hinandens situation. Vi var i pårørendegruppen forskellige steder i demensforløbet, og jeg var den første, der sagde farvel til min mand på hjemmefronten, da han fik behov for en indsats på plejehjem.

Faktisk var Steen lige flyttet i aflastning på et plejehjem, da jeg startede i pårørendegruppen. Men jeg kunne godt have brugt at tale med andre i samme situation, mens Steen endnu boede hjemme og sygdommen udviklede sig. Det var en svær tid, og jeg følte mig ofte magtesløs, alene, frustreret. Jeg manglede nogle at tale med, som også var pårørende, hvor jeg kunne være tilstede med mine praktiske og følelsesmæssige spørgsmål, med min smerte og afmagt for derefter at tage styrket hjem. Kort sagt havde jeg allerede tidligere i forløbet et behov for at være sammen med andre, som også oplevede på nært hold, hvordan demens ændrer tilværelsen.

Pusterummet er et åbent fællesskab til forskel fra pårørendegrupper. I Pusterummet kan alle pårørende, uanset hvor i demensforløbet, man befinder sig, møde op. Pårørendegrupper er et tilbud fra kommunen til pårørende, hvis demente ægtefælle bor hjemme, med otte mødegange.

Jeg opfattede mig egentlig ikke som frivillig men som pårørende, og det var i den ånd, Pusterummet startede.

Min faglige baggrund som socialrådgiver, hvor jeg tidligere flere gange har opstartet og stået for gruppeforløb, og mit kendskab til det kommunale system, hjalp også med til at starte Pusterummet op.

Jeg havde dog i starten en anden rolle, end jeg tidligere havde haft i mit virke som socialrådgiver. Vel en slags dobbeltrolle, dels selv pårørende med behov for at tale om og dele egen situation, dels ansvarlig for at gruppen fungerer som gruppe. En position, jeg selv valgte at sætte mig i, og også synes er lykkedes på en god måde at håndtere.

I dag, 1 1/2 år efter Steens død, opfatter jeg mig som arrangør og tovholder, som frivillig, med erfaringer og viden om demens tæt inde på eget liv i alle dets faser. Det giver stadig så meget mening for mig at stå for og udvikle de tilbud, der er forbundet med Pusterummet og indsatsen over for pårørende.

Pusterummet har lige fra starten fået fin opbakning af kommunen, blandt andet fra plejecenteret, hvor Pusterummet stadig mødes. De første måneder annoncerede plejecenteret i lokalpressen om vores tilbud. Vi har hen ad vejen fået kommunal støtte som forening, vi er med i frivilligmiljøet, plejehjemmene og demenskonsulenterne gør pårørende opmærksom på os, bla ved en flyer, hvor vi fortæller om Pusterummets tilbud. Vi har en samarbejdsaftale med Alzheimerforeningen, som også er en god støtte. Deltagere i Pusterummet tager flyers med til deres tandlæge, læge, i kirken. Det er mit indtryk, at det ofte er mund til mund metoden, der hjælper pårørende til at møde op eller kontakte mig, inden de møder.

Vi er normalt mellem 10 og 14 deltagere. Nogle er helt faste deltagere, andre kommer med mellemrum, når de kan komme hjemmefra eller har mulighed for det pgra arbejde. Nogle kommer forbi en gang eller to og finder ud af, at det ikke er lige nu, de har brug for at komme her.

Sådan et fællesskab har sit eget liv. Fællesskabet opstod på baggrund af en ide og et behov. Fællesskabet er målrettet pårørende til demensramte. Men hvad, når man mister? Er man så pårørende, eller er man på vej over i en ny fase af sit liv. Hvordan og hvornår går man de nye veje? Hvordan kommer man over i nye fællesskaber, når man føler tryghed i de måske gennem flere år kendte fællesskaber? Hvordan sørger vi for, at der er plads til at dele og være med sorgen efter tabet samtidig med at pårørende kommer i fællesskabet og er fyldt af dagligdagens tunge problemer, hvor ens ægtefælle langsomt ændrer sig, samlivet forvandles og ændres og overvejelser over store spørgsmål som, hvornår er det tid at tænke på plejehjem, presser sig på. Selv om demens er en uhelbredelig tilstand, hvordan vil det så påvirke nye i fællesskabet, at andre allerede har mistet og står tilbage med en anden sorg? Det er spørgsmål, vi må overveje og tale om.

Pårørendefællesskabet skal ikke munde ud i ingenting, men gerne i noget nyt.

Fællesskabet kan vi bruge til AT VÆRE i en situation sammen med ligesindede. Fællesskabet er en levende organisme, hvor man giver til fællesskabet, modtager fra fællesskabet og dermed frembringer en oplevelse af ikke at være alene, men i et du/jeg og jeg/vi miljø så at sige.

Sådan et fællesskab kan være svært at sige farvel til. Skal man blive, skal man ind i eller selv være med til at danne nye fælleskaber, eller er det tid til noget helt tredie eller fjerde?

Jeg har i årene med Pusterummet både oplevet, at nogle har takket farvel efter ægtefællens død. Det føltes naturligt at komme videre. Kendskabet til hinanden er der, men det nære fællesskab er der ikke behov for mere. Nogle er blevet i fællesskabet, efter de har mistet. Det giver en tryghed at se kendte ansigter og bevare en rutine i hverdagen.

Ingen kan og skal stille sig til dommer over, hvad der er rigtigt og forkert. Ud fra egne tanker om fællesskaber, så er jeg efter to år med Pusterummet optaget af, hvordan vi skaber et flow, så man kan bevæge sig fra en ofte langvarig pårørendeidentitet med demens som hverdagens følgesvend til nye steder, hvor livserfaringerne følger med.

flyer pusterummet nov 16

Vi har et valg, om vi vil det eller ej

Hver dag tager foretager vi valg. Mange gange i løbet af dagen. Bevidst eller ubevidst.

Men vi har ikke valg på alle hylder til alt her i livet. Vi vælger ikke, om vi skal blive syge, vi vælger ikke, om vi skal forlade vore kære, forlade denne jord en dag. Det sidste er givet, det første er noget, der rammer mere eller mindre tilfældigt.

Det er begivenheder, som rammer, berører, ødelægger, aktiverer følelser af uretfærdighed og vrede, gør stærkere, udløser sorg og savn, ændrer på intimiteten, aktiverer omsorg. Dette er ikke udtømmende, men vi går ikke uberørte igennem voldsomme livshændelser.

Nu handler min klumme om demens og om at have demens tæt inde på livet. Jeg vil derfor beskæftige mig med den uhelbredelige sygdom, som rammer i flæng. Som rammer yngre som ældre, kvinder og mænd, uanset uddannelsesbaggrund og erhvervserfaring, uanset om man har hårdt fysisk arbejde eller stillesiddende arbeje, om man er familiefædre og -mødre i velfungerende og tætte familier eller har mistet og efterhånden er meget alene.

Vi kan vælge at leve sundt, motionere og indgå i sociale samvær. En sund hverdag som kan være med til at hindre eller udskyde den forbandede sygdom i at bryde ud eller medvirke til langsommere udvikling og mentalt og fysisk forfald. Men som ikke er en garanti for ikke at blive omsluttet af demens.

Vi vælger ikke at blive syge, men vi vælger, hvordan vi forholder os til den. Jeg kan ikke tale på den demensramtes vegne. Men ud fra min erfaring, da Steen udviklede demens, må det have været svært, måske endda umuligt for ham, der ikke havde nogen sygdomserkendelse, at foretage et valg i forhold til hvordan han ville håndtere og leve med sin sygdom.

Jeg og andre pårørende står overfor mange valg i de år, sygdommen udvikler sig.

Jeg kunne have valgt, at han ikke skulle på plejehjem men blive hjemme i vores fælles hjem uanset sygdommens udvikling.
Jeg kunne have valgt at flytte ud af vores hus, flytte for mig selv og opbygge et nyt liv for mig selv. Jeg kunne have valgt at forlade ham.
Da han kom på plejehjem kunne jeg have valgt at overdrage indsatsen til plejepersonalet. Jeg kunne have valgt at besøge ham en gang om ugen, en gang om måneden eller slet ikke.
Jeg kunne have valgt at passe mit arbejde og efterlade ham derhjemme til sig selv.
Jeg kunne have valgt at (for)dømme de venner og familiemedlemmer, som undgik os, som ikke mere besøgte os, som talte ringe om mig, som trak sig.
Jeg kunne have valgt nogle andre salmer til bisættelsen, valgt et gravsted med en gravsten.

Jeg valgte med hjertet. Jeg valgte ud fra, hvad jeg orkede og kunne overkomme. Jeg valgte ud fra overlevelse, og jeg valgte af kærlighed. Det viser noget om kompleksiteten i de valg, vi foretager os som pårørende.

Nogle valg havde jeg gerne ændret. Som feks de gange jeg sendte Steen alene til undersøgelser på hospitalet og selv tog på arbejde. Valg jeg må leve med nu.

Der var valg, som jeg oplevede som uundgåelige, hvis jeg skulle have kræfter til at tage mig af hverdagen for to. Det var feks, da jeg begyndte at lukke plejepersonale ind i vores hjem, så de kunne hjælpe med personlig pleje, der hvor Steen ikke mere kunne klare det selv. Eller da jeg stresset og udmattet kørte ham til akut aflastning på en plejehjemsafdeling. Men det var og blev et valg. Især turen til aflastningsenheden, uanset hvor nødvendig den oplevedes, var et svært valg.

Mange valg blev taget i ensomhed, af mig alene. Andre gange vendte jeg større valg med andre. Fagpersoner, venner, andre pårørende. Det var noget, jeg skulle lære at blive bedre til efterhånden – at vende for og imod -, men det endelige valg lå altid på mine skuldre. Steen havde ikke sygdomserkendelse, derfor var det meget svært, ofte umuligt at vende forskellige valg. De gange, det lykkedes, følte jeg stor tilfredshed. Jeg valgte for ham og mig, feks da jeg sagde endelig ja tak til hjælp i hjemmet. Men Steen var med til at vælge, da vi gik igang med at søge om overflytning til andet plejehjem. Dels var det nødvendigt, da han skulle skrive under på ønsket om at søge en anden bolig, dels var han med det samme med på, at der skulle søges. Jeg er ikke sikker på, om han var helt klar over, hvad det ville indebære, men for mig var det en melding om, at han ikke var så glad for at være der, hvor han var.

Mens jeg skriver dette indlæg til min klumme, er jeg i overvejelser, om vi har pligt til at vælge. Pligt lyder måske meget firkantet og giver associationer til noget, der ikke gøres af lyst men af tvang. I virkeligheden er vi inde på et område, hvor vi tvinges til at vælge, tvinges til at tage stilling gang på gang som sygdommen udvikler sig, efterhånden som vores kære ændrer adfærd, får større og større hjælpebehov, og de stadig har krav på et værdigt liv. Efterhånden som vi som pårørende ikke magter som før.

Der er ingen facitliste for, hvad der er rigtige eller forkerte valg. Vi har forskellige forudsætninger for, hvad vi kan byde ind med og gøre godt med. Vi skal ikke kun leve med vores valg, mærke inde i maven, at vi, uanset hvor svært valget er, har gjort vores bedste. Vi skal også huske på, at vi som pårørende ikke er meget bevendt, hvis vi ikke sætter iltmasken på os selv først.

At have et hjem eller to

Jeg kan huske, demenskoordinatoren sagde til mig, at jeg fik to hjem, når Steen flyttede på plejehjem.

Men jeg kom ikke til at føle, jeg havde to hjem.
Steen havde to hjem.
Det hjem, han og jeg havde haft sammen siden 1997, men hvor han ikke mere boede. Det hjem, hvortil han kunne huske adressen. Det hjem, hvortil han søgte hen hver gang, når han gik fra plejehjemmene. Det hjem, hvor han, de gange han var her, gik ind ad døren men ikke så sig omkring, ikke mere interesserede sig for sit tidligere højt elskede musikrum, for husets tilstand, for køkkenet hvor han så tit havde stået og kokkereret, for interiøret, for det levede liv der. Det hjem, hvor han – tror jeg – alligevel og på trods følte en vis genkendelighed, måske tryghed, for han hvilede sig lettet på sengen, den dag i februar han stod forkommen og våd af sved og regn i vinterjakke og med hjemesko på efter flere timers fravær fra plejehjemmet.

Det skal indskydes her, at jeg havde bedt om en GPS, men han fik den først efter denne hændelse. På det tidligere plejehjem fik han efter at være gået ud på egen hånd en brik, der skulle bippe, når han passerede døren – og som alligevel ikke kom til at virke efter hensigten. Men det er en anden historie.

Det andet hjem var på plejehjemmene, han kom til at bo på, og hvor han fik et andet tilhørsforhold.

De gange, Steen var i vores fælles hjem, var han også klar til at tage tilbage til plejehjemmet igen. Det var både en lettelse og en stor sorg, at han havde det sådan. Jeg ønskede jo et eller andet sted dybt inde, at han skulle sige, “nu er jeg her, og her bliver jeg, det er mit hjem”, eller noget i den retning. Men nej, han tog med tilbage til plejehjemmet uden problemer, uanset om det var mig selv, der kørte ham tilbage, om det var en af de hjælpsomme og for os ukendte mennesker, der var stoppet op og havde hjulpet en hjælpeløs mand på vej til sit gamle hjem. Eller om det var et gammelt vennepar, som havde hentet ham på plejehjemmet, så vi alle fire kunne drikke en kop kaffe sammen i det tidligere fælles hjem.

Nogle gange sagde han til mig, når jeg var hos ham på plejehjemmet, “jeg vil hjem”. Hvad der rumlede af følelser, ønsker og behov inde i ham, var svært at vide. Var det, når han blev for træt, han sagde det? Var det, når der dukkede erindringer op om et liv, vi engang havde sammen? Var det, når han hørte et stykke musik, der mindede om hans musikrum? Var det når han fik noget mad, der mindede om det, vi spiste sammen?
Jeg ved det ikke. For det gav ikke mening at stille spørgsmål.
Og han spurgte ikke til vores hjem og tiden der. Måske ville han, men kunne ikke formulere det? Måske kunne han ikke mere samle tankerne på samme måde som før? Alle mine spørgmål, jeg ikke mere kunne få svar på, og hvor jeg ulykkelig forlod Steen i det hjem, hvor han boede, fordi han havde behov for mere hjælp, end jeg kunne give. Jeg husker de gange, jeg er taget afsted på den måde, han havde glemt det kort efter.

Jeg har tænkt over, hvorfor jeg ikke har følt eller oplevet, at jeg havde to hjem. Jeg kender flere pårørende, som ikke har det, som jeg har haft det. De oplever at have to hjem.
Måske er det, fordi det første sted, hvor Steen boede, var en aflastningsafdeling på et plejehjem? En afdeling, som på ingen måde havde det personlige præg, hvor det lille aflange værelse var upersonligt og trist med få institutionsmøbler. Hvor der var en lille TV-stue og ingen andre aktiviteter, hvor hverken beboere eller pårørende måtte gå i køkkenet og så meget som hente en kop. Et midlertidigt opholdssted, hvor beboere flyttede ud og ind med korte ophold, bortset fra Steen og en anden der ventede på plejebolig. Nej, der var ikke spor hjemligt.

Måske var jeg allerede præget af denne mangel på hjemlighed, da Steen fem måneder senere flyttede ind på et andet plejehjems demensafdeling. Det lille værelse blev møbleret med kendte møbler fra vores fælles hjem, med billeder og inventar som havde haft betydning i Steens liv. Jeg havde haft flere måneder til at gennemtænke, hvilke møbler, der kunne gøre det kendt og hjemligt for ham i nye omgivelser. Vi kunne ikke tale sammen, hverken om en kommende flytning eller om indretning, da han ikke havde erkendelse af, at han havde en demenssygdom og blev vred, hvis jeg begyndte at tale om boligforhold og indretning. Indretningen skulle være genkendelig men også praktisk i forhold til værelsets størrelse og muligheden for at bevæge sig rundt.
Det er svært at vide, hvor meget møbleringen betød for ham, måske gav det en tryghed, og ihvertfald kunne vi tale om de ting, jeg havde sat ind på hylderne. Hans morsenøgle, DVDerne med operaer og klassisk musik. Elefanter, som han samlede på. En lille gul Citroën. Bøger om B&O og om København. Bøger, jeg læste op af.
Det var hans hjem, ikke mit. Jeg havde indrettet det for ham, og jeg kom for at være sammen med ham næsten dagligt. Jeg ordnede og arrangerede. Jeg sad på sengen, når han lå der, jeg sad i en stol, når han sad i den anden stol. Jeg ryddede op, lagde tøj på plads, sørgede for en kop kaffe, læste højt, hjalp med toiletbesøg, til tider med bad og påklædning. Det var hans hjem, hvor jeg forsøgte at gøre det så rart for ham som muligt ved at være der.

Et hjem, er et sted, hvor man bydes ind, hvor man banker på for at komme ind, hvor man respekterer beboerens personlige grænser. Og det gælder også i en plejehjemsbolig, som beboeren lejer af boligselskabet. Som ansat er det uden tvivl forbundet med visse, måske daglige, dilemmaer, hvordan de respekterer denne, usynlige, grænse. Det kræver høj faglighed at kunne møde en demensramt beboer som menneske og som plejekrævende.

I virkeligheden betyder det måske ikke så meget, om jeg følte, det var mit hjem eller ej. Det vigtigste var, at Steen fik en værdig hverdag, at der var mennesker omkring ham, som holdt af ham og hjalp ham efter behov, og som talte med ham, som interesserede sig for det menneske, han var og havde været.

overgang

Måske er det bedst at han kommer hjem igen

Forleden talte jeg med en kvinde, hvis mand, der har Alzheimer, bor på en aflastningsenhed på et plejehjem. Her har han boet 1 1/2 måned og er nu blevet skrevet op til en plejehjemsplads.
Hun var meget fortvivlet og trist, da hun, på trods af at personalet er søde og rare, mener at hendes mand er ked af at være der. Værelset, synes hun er trist og upersonligt indrettet, og hun fornemmer, når hun er der, at han gerne vil hjem, gerne vil med ud at købe ind, gerne ville have en hverdag med hende. “Hvad skal jeg lave, når du går”, siger han. Når hun ikke er der, så oplever personalet, at han ikke orker noget, han har ingen appetit, han har tabt sig over 10 kilo, og han trækker sig ind i sig selv.

“Jeg må tilsidesætte mig selv og tage ham hjem. Det er ikke godt for ham ikke at spise og være så trist. Det bliver nok meget bedre for ham, når han kommer på et andet plejehjem, der er beregnet til beboere med demens, og hvor han kan have sine egne ting.” Tanker og overvejelser, som kvinden luftede i sin triste stemning.

Jeg kunne kun nikke genkendende til det, hun sagde. Jeg havde det selv på samme måde, da Steen flyttede i akut aflastning. Han var ked af at være der, han forstod det ikke. Han sagde ting til mig, som han ikke sagde til personalet. Feks at han ikke kunne lide maden. Det skal siges, at han ikke havde spist kød i 30 år, men det var det, der stod på bordet, og så tog han det. Vegetarmaden var yderst kedelig og uindbydende, så det havde personalet heller ikke lyst til at byde ham. Og han spiste jo maden. Ja, han spiste alt, hvad man satte foran ham, og så troede personalet, at han kunne lide det. “Hvorfor skal jeg være her, jeg vil hjem”, sagde han. “Hvornår skal vi gå”. Selv om stemningen kort efter kunne vende, og han ikke talte mere om at komme hjem, så sad hans udsagn prentet i min bevidsthed.

Der gik ikke en dag, uden jeg tænkte på at hente ham og bringe ham hjem. Men jeg magtede det ikke, og ih hvor jeg følte mig tarvelig og utilstrækkelig, hvor jeg følte, at jeg lod ham i stikken.
Jeg holdt egentlig aldrig helt op med nu og da at overveje, om jeg skulle hente ham hjem, de to år han nåede at bo på plejehjem. Det handler ikke om fornuft men om følelser. Det handler om der svære tab af den person, man kendte og havde et samliv med, – engang. Det handler om den bristede drøm om at leve et normalt liv. Det handler om den dårlige samvittighed.

Fornuften, og ind imellem venner og andre pårørende, fik mig alligevel fra at føre det ud i livet. Erindringen om, hvor svært det havde været at håndtere hverdagen herhjemme, og alle de problemer, der var med at have hjælpere i huset til personlig pleje mv. Hvis han kom hjem, ville alt blive endnu sværere. Han var for længst ikke mere målgruppen, der kunne komme i og profitere af dagcenter. Han kunne ikke komme op og ned af trappen til kælderen, så badeværelset i stuen skulle bygges om. Hans utryghed og hans trang til at gå, ikke ture som sådan, men til bare at gå ud og væk. Nej, det var ikke løsningen. Plejeboligen med professionel pleje og omsorg, det var der, vi skulle være sammen, der jeg skulle gøre min indsats for at få den bedst mulige dag ud af det, det bedste samvær, hver dag. Det var og blev den eneste løsning.

Jeg sagde til kvinden, jeg talte med, at det bedste hun kunne gøre efter min mening og erfaring, var at være i nuet, være sammen med sin mand på plejehjemmet og gøre deres samvær rart og nærværende. “Hav et samvær ud fra, hvad han magter, og hvad der kan være til glæde for ham. Der er forskel på at være på plejehjemmet et par timer hver dag og 24 timer i døgnet derhjemme. Det gavner ikke dig, det gavner ikke ham”.
“Selvfølgelig græder du og er trist og ked af det”.
“Over 60 års samliv er slut, og nye rammer er sat for jeres liv, og det er den vanskelige rejse, du er startet på.”

Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.

Den lille hvide løgn

Forleden blev jeg spurgt, om det ikke er bedre at fortælle sandheden til sin demente partner. I stedet for at lyve. Og om jeg har brugt løgnen over for Steen, da han levede.
Det er jo gode og relevante spørgsmål med rigtig mange dilemmaer.

Kan løgne gradbøjes? Hvad får den demente ud af at få at vide, man skal besøge en veninde, i biografen eller til møde med andre pårørende, hvis han eller hun ikke kan lide det, de hører?
Er det ikke at fortælle om hændelser og begivenheder også at lyve?

Det er jo ikke sådan, at man fra starten af demenssygdommen begynder at fortælle andre historier eller undlader at fortælle om begivenheder. Det er noget, der opstår, efterhånden som man får erfaring for, at det skaber utryghed og/eller vrede, at man ændrer på sin fortælling. Men tag ikke fejl, den dårlige samvittighed gnaver over at undlade at fortælle, hvad man før ville have talt om, eller når den lille hvide løgn, som jeg vil kalde den, tages i brug.

Jeg oplevede, Steen blev både utryg og vred, når jeg ikke havde styr på situationen herhjemme. Det kunne være, jeg bare udtrykte mig med et suk. Eller, “åh nej”. Man er jo kun et menneske, og sådanne udtryk i en presset hverdag kan slippe over ens læber. Derimod er der andre områder, hvor man har mulighed for at tænke sig lidt mere om.

Et eksempel i mit og Steens liv var, da jeg blev sygemeldt fra mit arbejde på grund af det store pres, jeg i længere tid havde været udsat for derhjemme. Sygemeldingen var en klar anbefaling fra min læge. Jeg vidste, at hvis jeg fortalte Steen, at jeg var blevet sygemeldt, ville han blive meget vred og opfarende. Jeg vidste også, at han blev opfarende, fordi han ikke mere havde evnen til at tale med mig om situationen, og fordi han ikke kunne sætte sin demenssygdom sammen med min udkørthed. Jeg tror også, han blev utryg, når han fornemmede, at noget fundamentalt i dagligdagen blev ændret. De første tre uger af min sygemelding fortalte jeg derfor ikke, at jeg var sygemeldt. Det var sommer, og jeg fik set en stor del af lokalområdet på mine morgengåture.Jeg tog hjemmefra om morgenen, som om jeg skulle på arbejde. Steen blev hentet til dagcenter flere dage om ugen, så de dage kunne jeg tage hjem igen, når han var blevet hentet. De dage, han ikke blev hentet, måtte jeg gøre turene længere. Så tog jeg en tur i Zoo for at få brugt det årskort, jeg ellers ikke fik brugt, eller jeg tog en tur til København og gik langs Langelinje eller i en af parkerne. Da min sommerferie nærmede sig (og sommerlukning af dagcenter), blev jeg nødt til at fortælle ham, at jeg var sygemeldt. Han blev rigtig nok meget vred på mig. “Hvad skal det nu til for”.”Håber de fyrer dig”, osv….
Så var det glemt, og vi talte aldrig mere om det. Altså ikke før et år senere, hvor han var flyttet på plejehjem. Da fortalte jeg ham (stadig med frygt for hans reaktion), at jeg var gået på efterløn. Han havde jo haft ret i, at jeg blev fyret. Men det fortalte jeg ham ikke, og han spurgte ikke. Vi talte aldrig mere om det, og han undrede sig aldrig over, at jeg kom hos ham om dagen, stort set hver dag.

Et andet eksempel er, da Steen på et tidspunkt havde fået den ide, at vi skulle til Sydafrika på ferie. Han havde set en annonce for rejsen i Zoos medlemsblad. På det tidspunkt havde vi været på vores sidste rejse. Havde jeg besluttet, da jeg ikke magtede det. Jeg forsøgte først at tale med Steen på fornuftig vis, som man gør mellem raske mennesker, om det umulige i at rejse. Det var en håbløs konversation, hvor jeg blev drænet, og han insisterede på at rejse, da han ikke mente, han havde nogle problemer, der hindrede denne rejse. Det var en af de, mange, gange, hvor jeg følte dårlig samvittighed og manglede viden om, hvad jeg skulle gøre. Sandheden om hans tilstand og manglende evne til en sådan tur, duede ikke. Min sorg ved tabet over, at vi ikke kunne rejse mere, kunne jeg ikke dele med ham. Jeg valgte at sige til ham, at jeg ville undersøge mulighederne for at tage afsted. Det gjorde jeg så, fordi jeg ikke kunne lide at lyve. Men jeg vidste, at vi aldrig kom afsted. Det endte med, at jeg aldrig tog tråden op igen, og det gjorde han heller ikke.

Jeg ved, jeg ikke er den eneste, der har fortalt små hvide løgne for at komme hjemmefra. Se på det som en beskyttelse af sin partner og af sig selv, når man fortæller, man tager et sted hen for en time eller to, som den den demente kan acceptere og forstå.

Livets åndehuller

Jeg holder meget af morgener. Der er stille inde og ude. Og alligevel ikke helt stille. P2 morgenmusik får mig ført ind i dagen. Fuglene er startet nogle timer, før jeg står op. Affald bliver hentet, og der skramles med affaldsstativet eller med at tømme plastikbeholderne med haveaffald eller genbrug op i lastbilerne, der lige kan møve sig ned igennem den smalle villavej med bilerne endnu parkeret på begge sider af vejen. Denne morgen skinner solen allerede gennem lindetræet, der blæser lidt i vinden. Månen er ovre på den anden side af huset, hvor blå himmel vidner om endnu en smuk efterårsdag.

Kort sagt, livet er igang. Jeg mærker livet om mig, mens jeg sidder og skriver med en kop friskbrygget kaffe på bordet ved siden af Mac´en.

Når jeg giver mig tid til at tage morgener til mig, mærke dem, nyde dem, så er jeg bedre rustet til dagen, der byder ind med oplevelser og udfordinger. Nogle allerede kendte, andre kommer til. Jeg ved, jeg om lidt skal afsted til S-toget mod København for at sætte mig ind i toget til Sønderjylland, hvor jeg skal besøge en veninde. Jeg ser frem til gensynet og til, at vi får et par gode dage sammen med snak, grin og gåture. Jeg har planer om at sidde og lade mig føre med af togets kørerytme over Sjælland, Fyn og ned over Jylland, nyde udsigten og læse i en avis. Uvidende om, hvad der dukker op i sindet i dagens løb. Tanker, savn, minder, ønsker og behov.

Når jeg ser ud af togvinduet, kan det være, der dukker erindringer op af Steens og mine mange køreture i bil på vej til Fyn og Jylland. På vej til hans moster i Odense. På vej til sensommerferie i Kandestederne. Eller på vej til Hirtshals. Så dukker erindringerne op om Steens 60 års fødselsdag, hvor han ønskede at overraske mig med en rejse til det ukendte. Det var først på vej op gennem Jylland, hvor jeg intetanende bemærkede, at vi mødte mange færøske biler, at det gik op for mig, at vi var på vores første etape mod Færøerne. En fantastisk tur, som jeg med glæde genkalder mig. Turen ret gennem Jylland til Esbjerg for at sejle til Harwich og køre rundt i det sydlige England. Skiftene mellem primitive campingpladser og dejlige hoteller, Oxford, Cambridge, Bath og Hastings som gjorde et dejligt indtryk og med så meget dansk forbundet historie.

Mange af de minder havde Steen også på trods af demenssygdom, og vi kunne tale om flere af oplevelserne og på den måde være sammen igen om turene for et øjeblik i ord og med billeder fra turene.

Vi udsatte ikke, vi levede mens vi kunne. Sådan tænker jeg tilbage.

Nu er billederne og erindringerne ikke mere fælleseje.

Erindringer og følelserne, de giver, er med til at holde liv i os. Som da jeg kunne dele dem med Steen, eller som nu hvor de dukker op på forskellige tidspunkter, pludselig belejrer mit sind og følelser, fordi jeg støder på noget, der aktiverer minderne. Et kig ud af vinduet, den stille morgenstund alene, filmen fra TV i går eller i forgårs, fra lande og byer vi har besøgt sammen.

Dagen er sparket igang, og jeg ser frem til at kaste tasken over skulderen og bevæge mig op mod stationen til nye gode udfordringer med øjne og ører åbne for at suge dagens liv til mig.

Til døden os skiller

I dag tænder jeg et lys for Steen.

I dag for et år siden, det var mandag morgen, blev jeg blev ringet op af sygeplejersken, der sagde “du bør komme over til Steen nu”. De seneste par dage var det gået stærkt ned ad bakke, og Steen var holdt op med at indtage føde. Kun væske. Jeg var forberedt. Jeg havde haft samtaler med sygeplejersken på plejehjemmet og med læge, sygeplejerske, psykolog fra hospitalets palliative enhed om den kommende og uundgåelige død.

Jeg gjorde mig klar til at tage hen på plejehjemmet. Jeg ville tage de øreringe på, jeg fik af Steen ganske kort tid efter vi var blevet kærester for snart tyve år siden. Smukke øreringe i oxideret sølv med en lille perle i vedhæng. Øreringe jeg har haft på utallige gange. Splitten knækkede af den ene ørering, da jeg ville sætte den gennem hullet i øret. Nu kan man jo tro på forvarsler eller lade være. Det er ikke noget, jeg tænker over til dagligt, men for mig var det et varsel. Et varsel om Steens død, samme dag. Jeg lagde den ødelagte ørering tilbage på kommoden. Gik ud til bilen og kørte hurtigt den korte vej til plejehjemmet.

Ingen ved, om vi er med det sidste stykke vej, til døden os skiller. Om det er os forundt at sidde og være hos vores kære, når han eller hun sukker en sidste gang. Det blev mig forundt at være med det sidste stykke vej, at sidde hos Steen, holde ham i hånden, at sætte Wagners Parsifal, musik der har betydet så meget for ham, på cd´en på høj volumen. Det blev mig forundt at tale med ham en sidste gang om musikken. Jeg med det talte sprog, han med øjet og et smil. Vi lyttede på hver vores måde til operaen, jeg ind imellem med hovedet på hovedpuden ved siden af ham, eller med i tavshed at holde i hånden.

Jeg ringede til hans bedste ven, som hurtigt besluttede at komme tilstede. Tiden omkring døden føles som ved fødsel – intens, flydende, nærmest uvirkelig, smertelig og samtidig så virkelig som det mest virkelige i verden. Intensiteten i oplevelsen af at være tæt på det, der sker lige her, lige nu i rummet, er det eneste, der betyder noget. Seks timer fik jeg, inden færgemanden kom. I slutningen af sidste akt af Parsifal besluttede Steen at lade sig flyde med af musikken.

Jeg tænder et lys i dag, fordi det er præcis et år siden, han blev løst for videre lidelser. Et par år forinden havde han fået den uhelbredelige diagnose vaskulær demens og to måneder inden sin død, en kræftdiagnose uden chancer for helbredelse.

Jeg tænder et lys for kærligheden og for savnet. Og for det levede liv efter afskeden.