forandringer - Ninas Klumme

Kyndelmisse og pårørende

Kyndelmisse er en gammel kristen helligdag, den 2/2. Vi er nået halvvejs igennem vinteren. Kyndelmisse betyder direkte oversat lys og messe.

Foreningen Pårørende i Danmark er en verdslig forening, der arbejder for synliggørelse og forandring af pårørendes vilkår i samfundet. Foreningen holdt for anden gang en konference om pårørendes situation. Det er nu blevet en årlig tilbagevendende begivenhed og afholdes altid den 2/2. Her får 2/2 også den betydning, at der er en anden, der tager sig af dem, der har brug for hjælp og støtte, der hvor de ikke selv formår og magter. Den anden er pårørende. Og at vi som pårørende er nummer to, den sygdomramte, den der har brug for hjælp, kommer i første række.

I år var temaet “Pårørende og arbejdsmarked”. Et yderst relevant tema, da der er mange problemer forbundet med at være pårørende og tilknyttet arbejdsmarkedet. Eksempelvis kan det være svært at passe et fuldtidsarbejde samtidig med at man passer og tager sig af en nærstående. Det er ikke altid, ens arbejdsplads forstår, har viden om eller accepterer de pårørendes situation. Det bliver den pårørendes eget problem.
Heldigvis er der også arbejdspladser, der har fat i den lange ende, og som har en personalepolitik, hvor pårørendes situation figurerer, og hvor der er forståelse for, at man kan være nødt til at tage til læge, på hospitaler, måske akut forlade arbejdet, have behov for en periode med nedsat arbejdstid eller orlov. Men det er nok stadig de færreste steder, det kan lade sig gøre.Det er så op til den enkelte leders forståelse, opbakning og indsigt.

Der var flere hundrede deltagere på konferencen, der blev afholdt i Vejle i år. Deltagerne talte selvfølgelig mange pårørende, men også interesseorganistationer, politikere, medarbejdere fra kommuner og andre arbejdspladser, og der var repræsentanter med fra Norge og fra England. Fra England fik vi et inspirerende oplæg fra “Employers of Carers”, en paraplyorganisation for offentlige og private arbejdspladser, der arbejder med at skabe, udvikle og vedligeholde en pårørendevenlig personalepolitik.

Der er brug for sådanne initiativer, ligesom der er brug for at italesætte de vanskeligheder, man ofte står i som pårørende. Italesætte det, så det ikke bliver den enkeltes problem, en sag mellem den enkelte pårørende og den nærmeste leder.

Ældresagen, som også har pårørendes situation som en mærkesag, og som også var repræsenteret i en paneldebat om emnet, har i en nylig undersøgelse skrevet, at vi er over 750.000, der er nærmeste pårørende. Det er trods alt en stor gruppe i samfundet, vi taler om. Af dem er der mange, der stadig arbejder. Eksempelvis ægtefæller og voksne børn til syge og svækkede forældre.

Jeg vil vise et par tal fra nogle undersøgelser, som blev præsenteret på konferencen, og som viser noget om pårørendes vilkår og situation.

65% af erhvervsaktive pårørende har taget fri fra arbejde pgra plejeopgaver, deltagelse i lægebesøg eller lignende.
11% er gået ned i tid som direkte følge af at være pårørende.
18% af pårørende rammes selv af kronisk sygdom
38% lider af søvnproblemer
(Kilde: Kompas kommunikation for Pårørende i Danmark 2015)

65% af pårørende føler sig stressede
79% tilsidesætter egne behov
39% oplever, det har haft negative konsekvenser for deres tilknytning til arbejdsmarkedet at være pårørende til ulykkespatienter
(Kilde: Ulykkespatientforeningen februar 2017. Af de 300 adspurgte pårørende var 58,4% ægtefæller, 11,6% børn, resten var forældre, søskende, venner).

Jeg synes, det er et meget relevant tema, pårørende og arbejdsmarkedet. Lad os få en bedre viden ud til arbejdsgivere, til kolleger, til jobcentre og sygedagpengeafdelinger, faglige organisationer, så der kan opnås bedre forståelse for pårørendes ofte vanskelige vilkår og lette byrden noget for de pressede pårørende. At være pårørende er sjældent noget, der varer et par måneder. Ofte viser sig at være af meget længere varighed.

Jeg har gennem min kontakt til pårørende, og især til pårørende til demensramte, da jeg selv er en af dem, hørt om og oplevet de vanskeligheder, man står med som erhvervsaktiv pårørende. Jeg har selv oplevet det.
Jeg var ansat som socialrådgiver i daginstitutioner i en kommune, og jeg oplvede, hvordan jeg gik fra at glæde mig til at være sammen med “normale” mennesker uden for min pressede hjemmesituation, fra at føle, at jeg kunne bruge min faglighed samtidig med jeg kunne lægge det hjemelige på hylden nogle timer, til at føle mig mere og mere presset og stresset, ikke kunne involvere mig i mine arbejdsopgaver eller min kolleger, dagene blev fyldt af tanker og handlinger omkring min mand Steens sygdomsudvikling. Opringninger i arbejdstiden til offentlige instanser, kontakt til Steen, hvor var han, eller hans opringninger til mig “hvor er du”. Det blev sværere at komme hjemmefra om morgenen, hvor jeg efterhånden ofte skulle hjælpe med personlig pleje og sørge for, at han hans dag startede godt.
Jeg talte ikke meget om det på arbejdet. Nogle vidste godt, han var syg, men hvad vidste de om demens. Jeg magtede ikke de store forklaringer og var nok også så fyldt af dårlig samvittighed over min indsats. Som resultat blev jeg sygemeldt med stress, og det var så først der, at der kom (syge)samtaler.
En lang historie kort. Jeg forsøgte efter nogle måneder forgæves at vende tilbage, jeg blev fyret efter seks måneders fravær. Med fire måneders opsigelsesvarsel ifølge min overenskomst. Jeg havde mulighed for at søge efterløn, og det gjorde jeg så. Det var ikke sådan, jeg havde forestillet mig at ende mine mange år på arbejdsmarkedet. Jeg forstod godt, at arbejdspladsen ikke kunne have sådan en træt og stresset medarbejder i deres fold. Det er først flere år senere, jeg er begyndt at se mere nuanceret på forløbet.
Jeg er ikke bitter eller vred, jeg er nok bare blevet klogere på, at det at være pårørende er noget, vi ikke skal opleve som den enkeltes skyld, den enkeltes problem. Jeg er blevet klogere på, at der kan og bør gøres en indsats for, at arbejdspladser diskuterer og indfører en omsorgspolitik eller en personalepolitik, hvor der figurer rammer for, hvordan medarbejdere, der rammes af at blive pårørende, kan støttes på individuel vis.
Og så er der jo også vinde, der blæser i faglige organistationer om fridage til at passe syge ægtefæller, forældre osv, i lighed med fri til at passe syge børn. Sådan en ordning kune jeg godt have brugt.

Hvad har kyndelmisse og pårørendekonference med hinanden at gøre. Begge begivenheder er lagt på en flot dato, den anden i anden. Vi skuer mod foråret, erantis og vintergæk titter frem.
Der skal lægges fælles kræfter i at opnå en god vår og høst.

Minder og erfaringer fra 2017 – kom med i 2018

Om få dage slår klokken på rådhusets ur, og på mange andre ure, de 12 slag, der markerer, at vi er trådt ind i et nytår.
Nytåret 2018.

31.december står for mig som den dag, hvor jeg reflekterer over mit livsforløb hele 2017. Får et overblik over, hvad der er sket i mit liv siden sidste 31.december. Hvor har jeg bevæget mig hen, er der sket noget specielt, hvilke oplevelser og erfaringer står stærkt i min erindring. Hvilke erfaringer bærer jeg med mig ind i det nye år.

Jeg reflekterer også jævnligt i årets løb over mit liv og over begivenheder. Siden Steens død har jeg også den målestok inde på livet. Hvordan mit liv har udviklet sig, siden han døde. Årene med sygdomsudvikling. Jeg ser på billeder fra vores liv sammen, hvor han var rask, men også da han blev ramt af demens. Mit fortsatte engagement omkring dementes og pårørendes liv og vilkår bliver også en målestok, hvor jeg genkender følelser og vilkår fra mine egne år som pårørende, men hvor jeg også, heldigvis, oplever, at der sker en udvikling mod mere opmærksomhed og flere tilbud til demensramte og pårørende.

Vi er langt fra i mål. Den øgede fokus på demens og pårørende er nødvendig. Større opmærksomhed og bedre tilbud kan ikke i sig selv fratage den smerte og den afmagt, man står med med de uundgåelige tab, demenssygdommen trækker med sig. Men det kan mildne og støtte, så hverdagen med demens bliver knap så tung at bære. Det er i sig selv en stor støtte at mærke velviljen og omsorgen udført i praksis.

Jeg har holdt jul tre gange nu uden Steen. Det er en målestok. Vi fejrede jul, som regel alene, og mange gange på Madeira. Nogle gange hos en veninde på Bornholm. Andre gange han og jeg alene herhjemme på Elmevang. Vores eneste tradition var invitation til gløgg, æbleskiver og min hjemmelavede konfekt. Her blev gamle og nye venner, familie og gode kolleger inviteret til et par rare timer sammen hos os en lørdag i december.

Vi gik også i kirke om eftermiddagen den 24.december, hvis vi var hjemme på Elmevang.
Den nærhed, vi havde sammen, også de dage i julen, har jeg mistet. Nu tænder jeg et lys for ham, i juledagene står et lys tændt ved vinduet.

Min jul har ændret sig. Jeg holder nu juleaften hos gode venner, som allerede inviterede mig den første jul, jeg skulle holde uden Steen. Jeg bliver inviteret til julekomsammen hos venner. Ikke af medlidenhed, mere betænksomhed tænker jeg, og fordi mit liv har ændret sig fra tosomhed til, nej ikke ensomhed, men til at være alene, til at være enke. Ordet enke kunne jeg ikke gøre brug af i starten. Jeg bruger det sådan set også sjældent nu, bortset fra når jeg skal krydse af i et spørgeskema. Men jeg har forliget mig med ordet.

For andet år holder vi julefrokost i Pusterummet – Pusterummet er et værested for pårørende til demensramte, jeg startede op for snart tre år siden. Følelsen af ensomhed, afmagt, sorg har stor risiko for at banke på i juledagene, når ens demensramte ægtefælle ikke mere kan deltage i julens traditioner som før. Fællesskabet blandt pårørende er stærkt. Der er omsorg, man bryder tanker, der forstærker tabet af det liv, man før havde. Det betyder meget at spise et måltid sammen, have nogle hyggelige timer, tale om demens, hvis det er behovet, men jeg ved, vi også kommer til at tale om meget andet, griner, synger julesange, tager fat i raflebægeret til pakkelegen.

Jeg var i 2017 med til at fortælle om pårørendes inddragelse i arbejdet med Lyngby-Taarbæk kommunes demenshandleplan, bla på Ældresagens pårørendekonference i Nyborg. Jeg fortalte om Pusterummet på Foreningen pårørende i Danmarks konference på Københavns Rådhus. Jeg har fortalt om mine oplevelser med demens som pårørende i Go´morgen Danmark. Jeg har medvirket i Stella Cares og Alzheimerforeningens optagelse af videoer om demens, jeg er begyndt at undervise med socialrådgiver fra Ældresagen om demens. Tak for at invitere mig med i disse sammenhænge.

Og så var 2017 også året, hvor det lykkedes mig at få et forlag med på ideen om at udgive min bog om årene med demens tæt inde på livet.
Det bliver nok først, når jeg står med den fysiske bog, at det helt går op for mig, at mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven nu ligger i bogform.
Det bliver i 2018, at det vil vise sig, når bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkommer til marts, i hvilket omfang jeg kan komme i dialog med andre pårørende, personalegrupper mfl.

Ikke alt har drejet sig om demens. Jeg fik igen i år gjort en stor indsats i haven, som jeg holder meget af. Min dam blev renoveret og ligger nu så flot og synlig udenfor mine vinduer til daglig glæde.

2017 blev også året, hvor jeg begyndte at rejse alene. Jeg har med rejseselskab i foråret været i Toscana og i efteråret rundt i Skotland. To stærke oplevelser, hvor jeg fandt ud af, at det er en god rejsesform for mig. Jeg får ny viden og dejlige oplevelser gennem denne rejseformen. Andre med erfaring om landet har taget sig af at planlægge. Jeg deltager og suger til mig. Jeg nyder at være alene men også at møde andre i det afgrænsede fællesskab, som turen er.
Rejseformen lægges ikke på hylden, nye steder skal udforskes i 2018.

Hvor er Steen? Han er i mine erindringer, i mine tanker, han er savnet. Savnet som ikke forsvinder, og heller ikke behøver at forsvinde. Sorgen er dukket op i løbet af året. Feks til Steens fødselsdag og Steens dødsdag hvor savnet tager dybere form.
Savnet er blevet min makker, sorgen banker på nu og da.

Jeg har ingen nytårsforsæt. Hvorfor få dårlig samvittighed, hvis jeg ikke lever op til dem. Jeg spår ikke om fremtiden, som hverken jeg eller andre kender. Jeg bruger mine indvundne erfaringer ved denne tids reflektion til at leve mit liv fremadrettet og gerne og helst lige der i nuet, hvor jeg befinder mig. Med de oplevelser, hændelser, følelser det byder på. Svært måske, men ikke desto mindre livfuldt.
Husker at trække vejret.

Et tilbageblik på mit liv for tre år siden.

I dag, en grå og regnfuld novemberlørdag, sidder jeg og ser tilbage i mine noter og optegnelser og min korrespondance med Steens ven Martin fra november for tre år siden (2014), og jeg vil dele nogle klip med jer:

Martin: “Tror du, at Steens sygdom måske går lidt længere tilbage end det par år, vi hidtil har troet? Jeg tænker på Steens meget korte, abrupte og til tider vrede hilsner til mig?

– Hvorfor bruger du så mange skældsord imod mig? spurgte jeg under et af vores møder på Williams i Farum.”

Nina: Steen har fået flere vanskeligheder med korttidshukommelsen, synes jeg. Da jeg kom (på plejehjemmet) i eftermiddags, kunne han feks ikke huske, at han havde fået frokost og overhovedet ikke, hvad han har fået at spise. Han mente, han havde haft besøg i dag, men det havde han ikke. Det var hans kontaktperson, som havde været inde hos ham nogle gange bla for at sige, der var frokost. Jeg måtte bede hende om at komme ind til Steen, så han kunne se hende. Da hun gik, sagde han, “hvem er hun”. Hun er faktisk meget sød og god til Steen, men han kan ikke huske, hvem hun er, ihvertfald ikke i dag.

Hvor længe har Steen haft demens? Det har jeg tænkt over mange gange. Den er nok kommet snigende ind på livet af ham over en længere periode. Jeg tror, der skete noget i hjernen allerede, da han for første gang fik konstateret forhøjet BT (blodtryk) på skadestuen på Gentofte sygehus. Han sagde, han havde det, som om han var i en glasklokke, og stemmen var tyk og grødet. Skadestuen gjorde ikke noget ved det. Det ligger vel ca fem år tilbage.

Martin: Kære Nina. Nej, jeg tror bestemt heller ikke, at du glider ud af Steens bevidsthed, når I har stået last og brast i så mange år. Men jeg synes under alle omstændigheder, at du også skal tænke lidt på dig selv og hvor meget, du kan stå model til.

Nina: Kære Martin. Så skete det! Steen har fået tilbudt en bolig på Nybo fra 1/12.
Jeg vil fortælle ham det i dag, og håber han forstår det. Han har det ikke supergodt pt. Har svært ved at komme op, virker trist og konfus, taler om at han har to værelser. Han siger, det er udsigten, de flytter, når han ser det samme ud ad vinduet fra de to værelser.

Det ramler lidt sammen for mig i øjeblikket. En flytning er som at starte forfra med alt, praktisk, logistisk og følelsesmæssigt. Jeg har fået ordnet underskrifter, betaling af indskud og husleje. Jeg har talt med ejendomskontor om indflytning i boligen den 29., hvilket er ok. Jeg har aftalt samtale med sygeplejersken på Nybo den 26. Jeg har aftaler med min bror, svigerinde og nevø om at hjælpe med flytning lørdag. Men nu er hele korthuset faldet sammen. Da jeg ringer til lederen i dag på Nybo om, at Steen flytter ind lørdag, afviser hun den mulighed. Der et kun afløsere i weekenden, så det kan ikke lade sig gøre. Vi kan flytte møblerne, og så kan Steen bo i et tomt værelse til mandag. Og sammen med afløserne på Skrænten. Jeg er dybt fortvivlet over, at han ikke må flytte ind. Må nu igang med at undersøge, om jeg kan få hjælp til at flytte hans ting mandag af nogle andre end dem, der kunne lørdag, da jeg slet ikke kan bære at han skal bo to dage i er tomt værelse.

Kære Martin. Din dejlige beretning fra dit samvær med Steen i går varmer og bekræfter igen, at han trives med og fungerer i nuet med nogen, der holder af ham.
Det viser også vigtigheden af at holde ham igang med personligt nærvær.

Når jeg skriver til dig om mine ofte bekymrende oplevelser, er det for at få det ud af hovedet, så det netop ikke fylder for mig. Håber du kan tage imod det, ellers siger du til.

Lørdag og søndag eftermiddag har været gode sammen med Steen. Rart ind imellem at opleve ham være lidt mere i sit gamle jeg. Jeg har begge dage holdt fast i, at vi gik en lille tur, og det gav ham måske lidt mere ilt til hjernen. Vi har kunnet holde samtaler kørende om feks sporvogne og Storebæltsfærgen. Vi har talt om vores tidligere arbejde sammen, om nogle af familierne, vi har arbejdet med. Vi har kunnet grine, også selv om den første lange tid i går gik op i gråd og ønsket om at gå fra stedet. Han ville gå baglæns ud af bygningen, sagde han. Så kunne de ikke finde ham, mente han.

Episoder, tanker, følelser plukket ud af november 2014. Jeg husker stadig følelserne af afmagt, fortvivlelse, lettelse, glæde. Og jeg husker episoderne.
Det var også i november, Steen og jeg blev kærester, nemlig Mortens aften 1996.
Alt dette er en, vigtig, del af min livshistorie.

I går imødegik jeg de korte og grå novemberdage ved at sætte lyskæder op udenfor.

I øjeblikket er jeg ved at færdiggøre de sidste rettelser til min bog om demens og om at være pårørende ægtefælle. Bogen, der er planlagt med forlaget til at udkomme i starten af det nye år, er bygget over min dagbog og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin.

Jeg tænkte ikke på mig selv

En ven i mit pårørendenetværk har været ude for et uheld, der har medført hospitalsindlæggelse og efterfølgene afhængighed af hjælp til at blive vasket, få tøj af og på, indkøb, transport i en periode. Besøg hos ægtefællen, der bor på plejehjem, og hvor hun plejer at være dagligt, er næsten sat på stand-by.

Selv om det er en afgrænset sygdomsperiode på forventeligt et par måneder, så er det svært at være sygemeldt fra sit arbejde, ikke kunne klare sig selv i sit eget hjem og ikke at kunne besøge og være sammen med ægtefællen i samme omfang som hidtil.

Når man som pårørende selv bliver ramt af sygdom og uheld, selv får brug for hjælp og må tilsidesætte samværet med sin ægtefælle, så rammer det ekstra hårdt, når man ikke har sin ægtefælle at tale med om sygdommen, om ulykken. Demensen har sat en skillelinje. Vi-er-der-for-hinanden, eksisterer ikke mere. Tilbage står savnet af det, der var, og det der ikke mere kan lade sig gøre.

Der var en episode i mit eget liv, hvor jeg kom ud for et uheld, som Steen og jeg ikke mere kunne forholde os til sammen.
Det var i en af de mange kritiske perioder, som er demenssygdommens følgesvend. Jeg havde fået overbevist vores læge om, at Steen skulle undersøges på en hukommelsesklinik. Ikke at jeg vidste særlig meget om, at der fandtes hukommelsesklinikker, hvor de befandt sig, og hvad en udredning var. Kontakten til lægen havde været et råb om hjælp om, at andre måtte træde til, inden alt ramlede i vores lille familieenhed.

Steen fik en indkaldelse til udredning på Herlev Hukommelsesklinik, og der var 4-5 månederes ventetid. Det slog benene væk under mig. Men da jeg er et handlingsorienteret menneske, begyndte jeg at undersøge, om der var et andet sted at blive udredt med kortere ventetid.

Kort fortalt, det var der ikke. Men jeg fandt ud af, at han kunne blive skrevet på en afbudsliste, og det blev han. Allerde en uge efter ringede de fra hukommelsesklinikken til Steen. Klokken 8 om morgenen. Der var et afbud, og vi kunne komme til samtale klokken 10. Heldigvis ringede han til mig og fik sagt noget om, at de havde ringet fra Herlev, og vi kunne komme klokken 10. Han vidste ikke helt, hvad det drejede sig om, men det gjorde jeg.

Jeg var på det tidspunkt ved Vesterport station på vej til arbejde. Men jeg vendte straks om og tog toget tilbage. Det var i den periode, hvor man ekstraordinært skulle skifte på Ryparken Station. Man skulle skifte perron for at skifte tog. Jeg havde stort hastværk med at komme hjem til Virum og hente Steen og bilen, så jeg løb ned ad trapperne. Resultat var i morgenmylderet, at jeg faldt ned ad trapperne. Venlige mennesker samlede mig op og på deres forespørgsel sagde jeg, at der ikke var sket noget med mig.
Det var sommer og jeg havde sandaler på.

På Lyngby Station skulle jeg skifte til bussen og var hjemme lige tidsnok til at få Steen med ud i bilen og afsted til Herlev, hvor vi landede klokken 10.

Min ankel hævede godt nok mere og mere, mens vi sad der og ventede og i løbet af dagen, da vi kom hjem. Det kunne Steen og jeg ikke tale om. Måske fordi han allerede på det tidspunkt var påvirket af mangel på empati. Måske fordi enhver forandring allerede på det tidspunkt føltes utrygt for ham. Måske fordi jeg ikke ville gøre ham urolig eller antænde en voldsom reaktion.

Dagen efter stod jeg op og tog på arbejde. Jeg kunne dårlig støtte på foden og havde, set i bakspejlet, ingen realistisk holdning til min fysiske formåen. Det eneste, jeg tænkte på, var, at jeg kunne ikke tillade mig at blive syg, for hvem skulle tage sig af situationen derhjemme. Jeg ville heller ikke forsømme mit arbejde mere end højst nødvendigt.

På arbejdet kom den hjælp og det overblik, jeg havde brug for. En kollega sagde resolut, “du skal på skadestuen”, og han kørte mig til Frederiksberg Hospital, der undersøgte og tog røntgen. Ingenting var brækket. Jeg slap med en forstuvning, der blev forbundet. Jeg fik at vide, at jeg skulle holde benet i ro en uges tid. “Vil du have en krykke med?”. “Nej, det behøver jeg ikke”, sagde jeg og humpede over til bussen, så jeg kunne tage hjem og sidde med benet oppe.

Vi klarede det, både Steen og jeg.

Det, jeg husker, er, hvordan angsten for, at der skulle ske mig noget, så jeg ikke kunne være der for Steen og klare og magte alt derhjemme, fyldte det hele. Egne behov og egen situation var forsvundet i en grå tåge.

Havde Steen været rask, havde jeg selvfølgelig først og fremmet ikke været på vej ned ad trapperne i susende fart på Ryparken Station. Men så havde han og jeg talt om den hævede og smertende fod, og han havde straks taget mig til den nærmeste skadestue. Jeg havde fået støtte og omsorg og havde sandsynligvis også været mere klar i hovedet i forhold til, om det var en god ide at tage på arbejde.

Vi er forskellige – men vi lever alle videre

Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Det er det, der driver mig.
Jeg skriver som – tidligere – pårørende ægtefælle.
Jeg skriver ud fra erindringer, der vågner i mig, ud fra pludseligt opståede momenter af savn, og ud fra oplevelser, jeg hører om og lytter til i mit netværk af andre pårørende.

Det er netop i den sidste egenskab, jeg vil tage afsæt i dag.
Når jeg lytter til andre pårørendes aktuelle situation. Om trængsler, træthed, momentane stemninger af at opgive det hele, vrede mod systemet, bitterhed, dårlig samvittighed, manglende forståelse af, hvorfor de professionelle handler, som de gør, eller om manglende inddragelse i ens elskedes levevilkår- kort sagt den barske og hårde side, der møder den pårørende hver eneste dag.
Jeg bliver klar over, hvordan mit liv har rykket sig videre. Den fortvivlelse og frustration, der lægges frem, og som jeg husker så godt, bliver nærmest en målestok for mig på, at jeg opfylder min aftale med mig selv om, at jeg vil leve videre, når Steen ikke er her mere. Det er snart to år siden, han døde, afkræftet af den hurtigt opslugende kræft oveni demenssygdommen.

I mit fortsatte samvær med pårørende bliver jeg ofte mindet om, hvor hårdt og barskt det er at være midt i den pårørendes livssituation. Jeg bliver mindet om, hvordan uderfra set små detaljer i hverdagen, kan gøre en kæmpe forskel på, om dagen er god eller ej. Bare sådan en lille ting som at sosuhjælperen kom ind med en bakke med kaffe til to på plejehjemmet, istedet for til en. Denne lille omsorgsfulde gestus varmede og gav styrke til at komme videre den dag.
Jeg bliver også mindet om, at vi som pårørende er forskellige, ligesom demenssygdommen udvikler sig forskelligt. Jeg har i mine år som pårørende ægtefælle helt ind i min sjæl erkendt, at der ikke er en rigtig eller en forkert måde at være pårørende på. Ingen har ret til at gøre sig kloge på, hvad der er rigtig eller forkert i pårørendes måde at være sammen med den demente ægtefælle.

Mine erfaringer, som jeg gerne vil dele med dig, der kender en pårørende men ikke er tættest på:

*Hvis man som pårørende giver udtryk for at have brug for råd, så vær der, lyt, fortæl om egne erfaringer, hvad der har virket for en selv, del tanker og overvejelser.

*Hvis man ikke beder om råd, så lyt, vær tilstede. Lad være med at komme med alle mulige råd, man ikke er klar til at lytte til eller gøre brug af. Ordet “bare” er bandlyst. Det varmer at få anerkendelse for det, man gør, istedet for “gode råd”.

*Hvis du har noget at tilbyde praktisk eller følelsesmæssigt, så gør brug af det. Giv et ordløst knus, byd på mad, aflæg besøg uden at forvente gengældelse. Tag feks selv kaffe og kage med.

*Accepter afbud til arrangementer. Som pårørende har man ikke altid kræfter og mentalt overskud til at være sammen med flere mennesker, eller måske slet ikke til at komme ud af døren, med eller uden den demensramte. Accepter og respekter. Men giv ikke op. Vi har brug for som pårørende ikke at miste venskaber, selv om der i en periode ikke er ligevægt.

*Det er ikke usædvanligt, faktisk er det meget almindeligt, at blive ramt af stress, måske endda af depression som pårørende. Det er langt fra altid, at vi selv er klar over, at det er den tilstand, vi er i. Jeg oplevede selv at blive stresset, meget.

Min erfaring til dig, der er pårørende og tættest på:

Jeg møder mange pårørende, som er i en stresset hverdag, der medfører manglende overblik, træthed og opgivenhed. Og som alligevel og på trods udfører en kæmpe indsats hver eneste dag. Det er en stor hjælp at mødes med andre pårørende. Tale med pårørende i samme situation og sætte ord på, hvordan den ændrede hverdag med demenssygdommens udvikling og afvikling af livet som før rammer og berører os. Det kan være svært at lytte, når man er stresset, men erfaringsmæssigt mindskes tyngden, når man har fortalt om sin situation. Det giver plads til at lytte til andres erfaringer, og fjerne ensomhedsfølelsen. Det er støttende at høre, at andre kender til det, man selv står i.

Det er min erfaring at netop i sammenhænge, hvor pårørende taler sammen med udgangspunkt i egne erfaringer og med viden om de tilbud, der er til pårørende og demensramte, så letter trykket lidt efter lidt. I pårørendenetværk kan vi reelt dele og udveksle erfaringer, støtte hinanden, og det er der brug for uanset hvor stresset og nedkørt, man er. I netværket er der som regel forskellige ressourcer, man er ikke samme sted i demensforløbet.
Det vanskelige er som regel at tage det første skridt ind i netværket – ligesom det første skridt til at tale med familie og venner om, at demensen er trådt ind i ens tilværelse, eller den første tanke om, at livet også er der, når vi en dag siger farvel til vores elskede.

I pårørendenetværk er der ingen fordømmelse, ingenting er forkert, vi gør som vi gør overfor vores kære, fordi det har mening, men ingen skal knække halsen på det, og det er her vi må træde til i respekt, for der er et liv, der skal leves med den demensamte, og der er et liv, der skal leves, når den demensramte ikke er mere.

Billedet er fra Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte

Sommertid og demens

Tiden går og jeg har ikke skrevet på min blog i en måned. Dagene er lange og lyse. Få dage med varme, flere med blæst, blæst og regn. Så det er ikke haven, jeg har givet min tid.

Min dejlige have, som jeg stadig nyder at nyde og arbejde i, og som var en lise for sjælen under Steens sygdomsforløb. Haven som kunne afmontere mine dystre og triste tanker, og hvor jeg lærte at nyde det, jeg fik gjort istedet for at blive stresset over det, jeg ikke nåede.

Jeg har heller ikke været på ferie, siden jeg var i Toscana i april, ikke engang en weekend udenfor Virum er det blevet til.

Jeg er som sædvanlig optaget af mine gøremål på demensområdet. Vores samvær i Pusterummet den første tirsdag i måneden. Året rundt. Vi lukker ikke om sommeren. Sommeren er det tidspunkt, hvor der ikke sker så meget på plejehjemmene. Hvor der er flere afløsere end normalt, hvor dagcentrene holder lukket, hvor de pårørende, der er på arbejdsmarkedet, holder ferie, men ikke tager på ferie. Pusterummet er åben 12 måneder om året.
Heller ikke Madklubben, hvor pårørende spiser sammen den anden onsdag i måneden, holder sommerferie.

De to tilbagevendende begivenheder har heller ikke optaget al min tid.

Det er især to andre emner, der har optaget mig på det sidste.

For det første har Lyngby-Taarbæk Kommune afholdt ældreuge. En uge med et utal af tilbud til byens borgere. Foredrag, motion i det fri, fællessang, fællesspisning, vandreture, sejlture, oplæsning, slægtsforskning, fælles morgenmad og meget mere. Jeg havde selv ansvaret for tre arrangementer, og det blev til deltagelse i tre af de øvrige, udbudte arrangementer.

Har det noget med demens at gøre? Ja, og både og. Et af arrangementerne var vores sædvanlige månedlige fællesspisning i Madklubben, som jeg lige har nævnt. Madklubben er egentlig ikke en klub men er for alle pårørende til demensramte. Det var så oplagt at reklamere for vores fællesspisning i kommunens program for ældreugen. Vi fik ovenikøbet del i ældremilliarden med et tilskud, så deltagerne ikke skulle betale de sædvanlige 100 kr for to retter mad med vin, kaffe/te og et glas portvin.

Igen oplevede jeg, hvor svært det er at nå ud med tilbud til pårørende. Det kan der være mange grunde til.
Er det mon noget for mig? Jeg kender ingen. Jeg vil helst bare være hjemme og slappe af. Jeg kan ikke overlade min ægtefælle til sig selv derhjemme. Jeg orker ikke at tale om demens.
Kender det selv.
Det er i høj grad den personlige fortælling og invitation fra mund til mund, den personlige kontakt, der får nye pårørende til at møde op. Men så kommer de også fremover, for det er ganske hyggeligt at spise sammen.

Det er nok især ældre med overskud, ældre som i forvejen deltager i tilbud og arrangementer, der mødte op i ældreugen. Sikkert ikke så mange pårørende med eller uden dement ægtefælle eller dement mor/far er kommet forbi for at deltage i arrangementerne.
Ihvertfald var der ikke nogen af dem, vi talte med i den bod, pårørende fra Pusterummet, kommunens demenskoordinator og Alzheimerforening stod for om søndagen, der havde demens inde på livet. Måske en eller to, men altså næsten ingen.
Det viser, at det er vigtigt, at vi stiller op og fortæller, hvad vi kan byde på på demensområdet over for demensramte og pårørende.
Tabuerne er derude. Vi skal være parate til samtalerne, når nogen tager mod til sig og kontakter os for viden og pårørendefællesskab.

Jeg stod også for et arrangement om nye fællesskaber. Hvad gør vi, når der sker ændringer i vores liv. For ændringerne kommer jo. En af grupperne omhandlede, hvordan kommer man ind i eller skaber et nyt fællesskab, når man har mistet. Det er med baggrund i, at det måske ikke til evig tid er relevant at blive i en pårørendegruppe for demensramte. Der kan opstå behov for at tale om andre følelser og oplevelser, der angår det endelige tab, og man går ind i en ny fase i ens liv. Hvordan kommer man fra et (arrangeret) fællesskab og over i et nyt uden at føle et trist tab af afskeden med det tidligere fællesskab.
Jeg har ikke alle de gode svar på det spørgsmål, men synes at det er vigtigt, vi taler om det og finder ud af sammen, hvordan der er bevægelse i fællesskaber.

Den anden ting, jeg er optaget af i øjeblikket, er mit manuskript til en bog, jeg gerne vil udgive. Bogen er bygget op om to autentiske kommunikationsformer. Dels mine dagbøger, skrevet under Steens sygdomsforløb og død. Dels mailkorrespondance mellem mig og Steens barndomsven, der trådte ind og besøgte Steen under hele plejehjemsforløbet. En korrespondance som giver billeder af, hvordan vores besøg formede sig forskelligt hos Steen, hvordan vi kunne udveksle erfaringer, hvordan jeg fik støtte og opbakning i forløbet, og hvordan jeg lærte om andre sider af Steen i denne korrespondance, som varede over flere år.
Det ligger mig på sinde at få bogen ud, da jeg, selv om det er min og Steens historie, også mener, det er et forløb, som kan genkendes af andre, og give indsigt til dem, der ikke har demens inde på livet eller som har det som medarbejder, ledelse, politiker.
Manuskriptet er stort set færdigt, og der skal nok komme en bog ud af det til sidst.

Rigtig god sommer til alle pårørende, hvad enten I kan holde ferie eller skal være hjemme og tage jer af en demensramt ægtefælle, mor eller far.
Søg de små åndehuller i sommerdagene.

Døden, vores uundgåelige livsledsager

Når jeg skriver nye indlæg på min blog, er det altid med fare for, at jeg skriver om et emne, jeg tidligere har beskrevet. Måske med en ny vinkel, men altid ud fra hvad der i skrivende stund og op til rør mig, optager mine tanker. Hændelser i min hverdag eller minder, der aktiverer ønsket om og behovet for at skrive.

Vi skal ikke kaste gentagelsen bort som noget dårligt, for i gentagelsen ligger også bearbejdningen. I bearbejdningen ligger også muligheden for at komme videre. Hver gang jeg skriver om et emne indenfor demens og om det at være pårørende, så går det op for mig, at jeg er kommet et nyt sted i mit liv.
Jeg er ikke bange for at miste erindringen.

Jeg har tidligere skrevet om fællesskaber, – om betydningen af at vi er knyttet til fællesskaber. Jeg har skrevet om, hvordan det har været at være med i en pårørendegruppe, der bestod af ægtefæller til demensramte. I en pårørendegruppe, hvor jeg i starten var den eneste, hvis ægtefælle var kommet på plejehjem. I løbet af de næste par år var alle i gruppen blevet pårørende til en ægtefælle på plejehjem. En deltager mistede på tragisk vis pludselig sin ægtefælle. Efter to år i gruppen mistede jeg Steen.

En ultimativ ændring i mit liv. Det endegyldige tab var blevet virkelighed. Jeg var ikke mere blandt de pårørende til et menneske med demens, men stod tilbage, forladt for sidste gang, som efterlevende, som enke.

Efter et par møder i pårørendegruppen valgte jeg at træde ud af gruppen. Det føltes naturligt for mig at sige farvel til pårørendegruppen som fællesskab. Her havde jeg gennem mere end to år haft et uvurderligt fællesskab med andre i samme situation.
Jeg møder stadig flere af dem fra pårørendegruppen i andre fællesskaber. Der er opstået et særligt bånd imellem os, fordi vi er vidner til så store livsforandringer.

Demens er uhelbredelig. Det er en sygdom, man dør af på et tidspunkt, hvis ikke en anden sygdom er stødt til inden da. – Som i Steens situation, da han fik konstateret uhelbredelig kræft.

Jeg har gennem årene mødt mange pårørende. Nogle har haft svært ved at se i øjnene, at demens er uhelbredelig. De klynger sig til håbet om, at der sker en ændring, så døden ikke indtræffer, selv om sygdommens tydelige tegn viser sig.
Alle de pårørende som ingen møder, fordi de helt konkret ikke lukker nogen ind i deres liv, hvad mon de tænker om sygdommen. Her er måske ofte tale om benægtelse, om manglende viden om sygdommen, om at holde krampagtigt fast i tilværelsen som var den et stillbillede.

Jeg har også talt med pårørende, der ligesom jeg selv ind imellem ønskede, at det måtte få en ende. Det er, når det er svært at være vidne til, hvordan sygdommen gnaver i den, man elsker og har haft et fælles liv med, når man ser evner og formåen som før smuldrer væk.
En forbudt tanke, ofte momentan og tænkt i stor fortvivlelse. En forbudt tanke, en følelse af egen og af livets utilstrækkelighed.
En tanke, der bedst kan sættes ord på blandt pårørende i samme situation, men som føles så hjerteskærende forbudt i andre sammenhænge.
Når man har døden med som et vilkår, er det ikke døden, der er det svære, det er vejen dertil.

Jeg erindrer, at jeg på et tidligt tidspunkt, efter Steen havde fået stillet diagnosen vaskulær demens på Hukommelsesklinikken, erkendte, at han ville dø, at hans sygdom kun blev værre med tiden. Denne erkendelse gav mig mulighed for at være mere nærværende. Jeg siger ikke, det var en nem periode, men de år, han levede med demens, var jeg klar over, at han kun blev mere og mere angrebet af sygdommen.
Jeg brugte ikke mentale kræfter på at tænke på, at han skulle blive rask, at miraklet ville ske. Sidder jeg nu ganske rationelt og skriver som eftertanke. For selvfølgelig opstod drømmen hos mig i stunder, når jeg var sammen med ham eller alene derhjemme, “bare han kunne blive rask”.

Jeg er stærk tilhænger af forskning, forskning og mere forskning på området. Håbefuld når det kommer til, at der kan findes årsager til demenssygdommene, og til hvordan vi undgår dem og bremser dem.

Jeg tror, at min erkendelse af, at sygdommen er dødelig, gav rum til at tale om døden. Ikke med Steen. At tale om døden var lige så håbløst som at tale om at holde ferie sammen, invitere gæster, eller gå en tur.
Vores samtaler som før om mange af livets emner var også her amputeret.

Døden var med mig, som sygdommen var, og da han fik konstateret kræft i bugspytkirtlen, og døden kom endnu tættere på, så oplevedes det naturligt at tage fat på samtaler med plejehjemmet om den sidste tid, om selve døden, når den indtraf.

Der er een ting, vi ved med sikkerhed. AT vi skal dø. Men vi ved ikke, HVORDAN og HVORNÅR.

Jeg kunne forholde mig til, AT Steen skulle dø på et tidspunkt, og at vi ikke kunne tale sammen om det, ligesom vi ikke kunne tale sammen om så meget andet mere. Det var i sig selv et tab, men også et vilkår.

Over tid overvejede jeg derfor, hvad der ville være en god måde at sige farvel på, når den tid kom. Dette er det sidste farvel, som ikke gøres om.

På et tidspunkt inviterede jeg vores præst hjem til mig, og hun og jeg talte om, hvordan bisættelse kunne foregå. – Vi talte om mulige salmer og musik. Det gav mig mulighed for at tænke videre selv derefter, så jeg, da tiden kom, havde tænkt på og med hjertet valgt salmer og orgelmusik.

Jeg valgte også at holde et møde med en bedemand, før Steen døde. Jeg havde brug for at få at vide, hvordan det kom til at foregå, og jeg fik svar på alle mine spørgsmål. Det var en følelsesmæssig barsk samtale, men jeg følte mig samtidig tryg og forberedt, da jeg et par uger senere igen kontaktede bedemanden. Denne gang for at mødes om det konkrete, endelige farvel. Jeg følte mig tryg ved, at bedemanden var fagmanden, der kunne støtte og hjælpe mig i en situation, som var ny for mig. Og det holdt også helt stik.

Endelig havde jeg nogle samtaler på plejehjemmet, hvor jeg fik en tryghed for, at de ville og var i stand til passe ham godt i den sidste tid. Jeg fik yderligere viden om, hvordan det skulle foregå, når Steen døde. Jeg fik igen tid til at tænke igennem, hvilket tøj han skulle have på, og tænke på et eget lille ritual til den tid. Jeg forudsatte, at han ikke mere kom på hospital men fik lov at dø på plejehjemmet.

Jeg pakkede det valgte sidste sæt tøj sammen med Parsifalslipset og nogle stearinlys i en pose og stillede det i et skab i Steens bolig på plejehjemmet.

Selv om man rejser alene behøver man ikke rejse ensomt.

For nylig tog jeg til Toscana på ferie. Jeg kunne skrive dejlige beretninger om den skønne (na)tur. Det er dog ikke mit formål denne gang.

I de heldigvis mange år, hvor Steen var rask, rejste vi for os selv.
To gange rejste vi dog på arrangeret tur med et rejseselskab. Første gang var på en fælles bustur med et hold for os ukendte mennesker, men med en fælles interessere, opera. Rejsen gik til Chemnitz i Tyskland, hvor vi så Wagners Ringen.
Anden gang var, da Steen var blevet ramt af demens. Vi vidste ikke endnu, at det var det, det handlede om, men han var blevet dårligt gående og havde ændret adfærd. Den gammelkendte Steen var ikke helt tilstede. Det var allerede temmelig kaotiske hverdage, og jeg trængte til nogle dage hjemmefra. Jeg foreslog derfor, at vi tog på en tur til Alsace, med bus. Jeg bestilte rejsen, og vi drog afsted ned gennem Tyskland til Strassbourg. Det fungerede, omend ferien var helt anderledes end tidligere ferier.
Jeg var allerede igang med at ændre rejsemønster.

Efter Steens død har jeg måttet retænke min måde at holde ferie på. Jeg har været igennem overvejelser om at rejse alene, sammen med en veninde, om det skal være en vandretur, kulturtur i storby, badeferie.
Jeg lagde ud med en bror-søster tur til Thailand for at mødes med noget familie derude. Det viste sig at være en rigtig god måde for mig at komme igang med at rejse.
Jeg var sammen med familie. Selv om vi ikke ses så ofte i hverdagen, og ikke plejer at rejse sammen, så har vi en fælles historie i og med vores opvækst. Vi har et fælles sprog og humor, vi benyttede os af på de to ture, det er blevet til, rundt i Thailand.
Det var et stort og dejligt rejseløft for mig. Og samtidig rejste jeg til en destination, hvor Steen og jeg ikke har været før.

Jeg har derefter valgt at koncentrere mig om nye destinationer, så det ikke bliver en rejse “down memory lane” men med muligheder for nye og friske oplevelser for mig selv. Og der findes mange steder, alene i Europa, jeg ikke har besøgt med Steen, og som jeg gerne vil se.

Senere er turen gået til et wellnessophold i Budapest, hvor en veninde valgte at tage med. Dog med eget værelse, jeg nyder at kunne lukke min egen dør.

Ved årsskiftet satte jeg mig for, at jeg i 2017 ville vælge en rejse alene. Jeg fravalgte at rejse med en veninde, da jeg havde brug for at opleve, hvordan en rejse på egen hånd (dog i en gruppe) ville fungere.

Det viste sig at være et godt valg for mig. Jeg havde nemt ved at tale med de fleste i rejsegruppen. Rejsegruppen bestod mestendels af par. Der var programlagt daglige ture til toscanske byer. Vi tog som oftest toget og gik samlet rundt til formidable guiders introduktion af de forskellige byer, vi besøgte, for derefter selv at gå rundt på egen hånd og vælge det, man under rundturen følte sig fristet til at se nærmere på. De daglige ture rystede stille og roligt sammen med fælles oplevelser.
Frokost spiste jeg sammen med forskellige eller alene. Netop denne mulighed for at kunne vælge at spise alene, oplevede jeg som dejligt. Jeg nød også at have eget værelse, vågne op om morgenen og starte i mit eget tempo, få ro og fred, når jeg lukkede min dør (bortset fra alle lydene, som hoteller ofte er fyldt af).

Det bliver ikke sidste gang, jeg rejser på denne måde, – og alene.
Jeg følte mig ikke ensom, jeg følte mig ikke udenfor. Jeg var alene på den gode måde.

En del af formålet med rejsen var også at komme lidt væk fra dagligdagen, hvor jeg bruger megen af min tid på demensområdet, min have, venindebesøg og gåture i området, hvor jeg bor. Nu skulle jeg fokusere på nye oplevelser og omgivelser.
Men jeg opdagede, og må acceptere, at Steens sygdomsforløb og min optagethed af demens følger med mig, også til Toscana. Det er jo en del af mig, en del af min livshistorie, og en del af mit nuværende engagement.
Fortiden kan ikke skæres væk, lukkes ned. Fortiden følger med, men den behøver ikke forfølge én. Det var en god erkendelse.

I lufthavnen på vej til Toscana mødte jeg en kvinde, der også skulle med flyet, sammen med to veninder, dog med et andet rejsebureau. De skulle på vandretur i det skønne Toscana. Vi talte lidt om at rejse, og hun fortalte mig, at hun havde svært ved at finde de ord, hun skulle bruge. De var i hovedet men ville ikke komme ud. Jeg fortalte hende, at min mand havde haft demens, og vi fik en god samtale om hendes demenssygdom. Jeg vil tro, hun er jævnaldrende med mig, i 60erne. Psykolog, som Steen.
Hun fandt sin smartphone frem og viste mig, hvordan hun har lavet en slags ordbog i app´en noter. F.eks var der en overskrift, der hed MAD. Herunder alfabetet. Under A stod feks, abrikos, appelsiner osv. Når hun købte ind, kunne hun vise ordet, hvis hun ikke kunne sige det.
En rigtig god ide, jeg fik lov at give videre til andre, hos hvem demensen endnu ikke er mere udtalt, end man kan klare de fleste daglige opgaver, rejse og færdes i dagliglivet. Hvor ordet er i hjernen men ikke vil komme ud af munden.

Vi har brug for vidner til vores liv

Jeg vil igen tage udgangspunkt i mine egne erfaringer.
I lang tid (det føltes som år, dengang det stod på) var jeg plaget af dårlig samvittighed, af vrede, af afmagt, af en følelse af ikke at slå til og af at gøre og sige det forkerte. Det var, mens Steen stadig boede hjemme, at disse følelser var værst.

Den ene dag efter den anden, hvor samværsoplevelser, praktiske opgaver, følelser og tanker ikke helt var som før. Hvor her og nu talte i de øjeblikke af samvær, vi trods alt havde.

Samværstiden og -kvaliteten blev i højere og højere grad styret af dagens situation. Af humør, af opgaver, af pligter. Af demensens udvikling og af et samliv-som-før, der var i afvikling.

Jeg tror ikke, at nogle af de nævnte følelser helt forsvandt, mens Steen levede, men jeg fandt ud af og fik vel også en anden mulighed for at håndtere dem bedre, da jeg måtte opgive at leve sammen med Steen.

Der kom dog andre følelser til. Feks i perioden op til at Steen flyttede i aflastning, en aflastning som kom til at føre direkte over i en demensafdeling på et nyt plejehjem.
Især, “svigter jeg”, “kan jeg gøre noget anderledes for at undgå plejehjem”, var fremherskende.

Jeg husker overgangen fra Steen boede hjemme til han kom på plejehjem som en meget svær tid følelsesmæssigt. Det var svært på en anden måde, end da han boede hjemme. Der var en anden endegyldighed over det. En ny endegyldighed oveni den uhelbredelige demens.

De tanker, man har, om man svigter, er meget belastende. Men de er vel også et tegn på kærlighed, et tegn på at ville gøre det bedste for den, man elsker.

Det er svært for omgivelserne, vidnerne, der ikke selv står i de direkte følelsesmæssige dilemmaer, at sætte sig ind i, hvordan det er. De kan se lidelserne, de kan se fortvivlelsen. De kan selv opleve en afmagt over at se ét menneske forandre adfærd og miste færdigheder og et andet menneske, der er ved at falde fra hinanden.

Hvad kan de gøre? Hvordan kan de bakke op? Kan de bakke op? Der er nok ikke et enkelt og simpelt svar. Men jeg vover at dele nogle af mine refleksioner med jer.

Det er vigtigt, at man som vidne til forandringerne ikke forsvinder. At man tør bevare kontakten. Tør møde dem, der har demens så tæt inde på livet, direkte som indirekte. Demensen forsvinder ikke, venskaber og kontakter skal bygge på den nye virkelighed med den gamle fælles historie.

I svære situationer kan vidnerne have en tilbøjelighed til at komme med en masse gode råd, som ingen har bedt om. For hvad skal man ellers gøre.
Her vil jeg anbefale, at man undlader gode råd, hvis man ikke er blevet bedt om det. Lyt. Gå ind i en samtale med den pårørende om situationen. Om hans eller hendes overvejelser. Feks om tab og muligheder ved at slippe samlivet med den demensramte. Men lad være med at gå længere i samtalen, end den pårørende magter. For selv om man magter uendelig meget i forhold til sin demensramte ægtefælle, så er trætheden også en tæt ledsager for den pårørende. Tag samtalerne over flere gange. Det vigtige er aktivt at vise, at man er der.

Nogle gange rækker ord ikke. Så er handling velkommen. “Vi vil gerne komme og fejre Steens fødselsdag. Vi pakker en kurv med kaffe og lagkage og kommer hjem til jer”. Skøn handling. “Jeg besøger Steen hver anden torsdag”, sagde en af Steens barndomsvenner. Det gjorde han som minimum de to år, plejehjemslivet varede, og jeg kunne råde over dagen for mig selv. Sådanne aktive handlinger er guld værd.

Jeg bruger betegnelsen at være vidne til. Det er bredt, det er passivt, forstået på den måde, at man ikke har demenssygdommen så direkte inde i sit hverdagsliv som den nærmeste, ægtefællen (mit eget udgangspunkt. Nærmeste kan også være andre). Et vidne kan bl.a. være andre familiemedlemmer, det kan være fælles venner, venner af den demensramte eller den pårørende. Det kan være naboer eller kolleger.

Det er trist som pårørende at opleve, når vidner trækker sig. Undslår sig. Stille og roligt forsvinder. Det er som regel ikke noget, man oplever med ét, men det er noget, der efterhånden går op for en.

Samtidig er jeg klar over og har haft respekt for, at vidnerne kan have deres gode grunde til at trække sig. Her blot nogle af grundene – manglende personligt overskud, manglende lyst til at se et menneske, man har holdt af, forandre sig, manglende lyst til at deltage i det samvær, hvor de skal give mere end de får, prioriteringer i ens liv. Usikkerhed over situationen kan håndeteres, hvis det bliver italesat af vidnerne.

I mit og Steens demensforløb forsvandt også vidner. Jeg forsøgte ikke at bruge så mange kræfter på de tab. Jeg fokuserede på at være glad for dem, der mødte op, dem der gav udtryk for, hvad de kunne stille op med, de der turde forholde sig til både Steens og min situation, og de der forblev vidner ved ikke at forlade mig, når jeg gang på gang aflyste aftaler, jeg alligevel ikke magtede, selv om jeg havde lyst.

På plejehjemmet opstod nye muligheder for et samarbejde med fagfolk, de nye vidner. Det betød dog ingenunde, at der ikke mere var behov for de gammelkendte vidner til vores liv.

Som en afsluttende bemærkning til at have vidner med på demensrejsen, så har det været meget givtigt for mig at kunne tale med dem, der stillede op i sygdomsforløbet, efter Steens død.

Fællesskaber, venskaber og nye fællesskaber

For nylig var jeg med til det sidste farvel til en demensramt kvinde, som sov ind på plejehjem. Jeg har aldrig mødt hende, men har mange gange hørt om hende, da jeg kender hendes mand, som kommer i et fællesskab for pårørende til demensramte.

Jeg har tidligere skrevet om venskabets betydning, om betydning af at være i en pårørendegruppe og om fællesskabet i parforholdet, der ændrer sig. I dag vil jeg fokusere på Pusterummet, som er et mødested for pårørende, beliggende i Lyngby-Taarbæk Kommune. Pusterummet er karakteriseret ved at være et tilbud startet af pårørende for pårørende. Her kan ægtefæller, venner, søskende eller voksne børn til demensramte komme. Man melder sig ikke til, men møder op den første tirsdag i måneden, når man har lyst til det og mulighed for det.

Pusterummet så dagens lys for snart to år siden. Vi var to ægtefællepårørende, der tog initiativ til at starte et fællesskab for andre i samme situation, som vi selv var i.

Jeg oplevede selv på daværende tidspunkt at få meget ud af at være i en pårørendegruppe. I pårørendegruppen mødes de samme mennesker hver gang, og der opstår efterhånden et godt fællesskab, hvor man følger hinanden, støtter hinanden, forstår hinandens situation. Vi var i pårørendegruppen forskellige steder i demensforløbet, og jeg var den første, der sagde farvel til min mand på hjemmefronten, da han fik behov for en indsats på plejehjem.

Faktisk var Steen lige flyttet i aflastning på et plejehjem, da jeg startede i pårørendegruppen. Men jeg kunne godt have brugt at tale med andre i samme situation, mens Steen endnu boede hjemme og sygdommen udviklede sig. Det var en svær tid, og jeg følte mig ofte magtesløs, alene, frustreret. Jeg manglede nogle at tale med, som også var pårørende, hvor jeg kunne være tilstede med mine praktiske og følelsesmæssige spørgsmål, med min smerte og afmagt for derefter at tage styrket hjem. Kort sagt havde jeg allerede tidligere i forløbet et behov for at være sammen med andre, som også oplevede på nært hold, hvordan demens ændrer tilværelsen.

Pusterummet er et åbent fællesskab til forskel fra pårørendegrupper. I Pusterummet kan alle pårørende, uanset hvor i demensforløbet, man befinder sig, møde op. Pårørendegrupper er et tilbud fra kommunen til pårørende, hvis demente ægtefælle bor hjemme, med otte mødegange.

Jeg opfattede mig egentlig ikke som frivillig men som pårørende, og det var i den ånd, Pusterummet startede.

Min faglige baggrund som socialrådgiver, hvor jeg tidligere flere gange har opstartet og stået for gruppeforløb, og mit kendskab til det kommunale system, hjalp også med til at starte Pusterummet op.

Jeg havde dog i starten en anden rolle, end jeg tidligere havde haft i mit virke som socialrådgiver. Vel en slags dobbeltrolle, dels selv pårørende med behov for at tale om og dele egen situation, dels ansvarlig for at gruppen fungerer som gruppe. En position, jeg selv valgte at sætte mig i, og også synes er lykkedes på en god måde at håndtere.

I dag, 1 1/2 år efter Steens død, opfatter jeg mig som arrangør og tovholder, som frivillig, med erfaringer og viden om demens tæt inde på eget liv i alle dets faser. Det giver stadig så meget mening for mig at stå for og udvikle de tilbud, der er forbundet med Pusterummet og indsatsen over for pårørende.

Pusterummet har lige fra starten fået fin opbakning af kommunen, blandt andet fra plejecenteret, hvor Pusterummet stadig mødes. De første måneder annoncerede plejecenteret i lokalpressen om vores tilbud. Vi har hen ad vejen fået kommunal støtte som forening, vi er med i frivilligmiljøet, plejehjemmene og demenskonsulenterne gør pårørende opmærksom på os, bla ved en flyer, hvor vi fortæller om Pusterummets tilbud. Vi har en samarbejdsaftale med Alzheimerforeningen, som også er en god støtte. Deltagere i Pusterummet tager flyers med til deres tandlæge, læge, i kirken. Det er mit indtryk, at det ofte er mund til mund metoden, der hjælper pårørende til at møde op eller kontakte mig, inden de møder.

Vi er normalt mellem 10 og 14 deltagere. Nogle er helt faste deltagere, andre kommer med mellemrum, når de kan komme hjemmefra eller har mulighed for det pgra arbejde. Nogle kommer forbi en gang eller to og finder ud af, at det ikke er lige nu, de har brug for at komme her.

Sådan et fællesskab har sit eget liv. Fællesskabet opstod på baggrund af en ide og et behov. Fællesskabet er målrettet pårørende til demensramte. Men hvad, når man mister? Er man så pårørende, eller er man på vej over i en ny fase af sit liv. Hvordan og hvornår går man de nye veje? Hvordan kommer man over i nye fællesskaber, når man føler tryghed i de måske gennem flere år kendte fællesskaber? Hvordan sørger vi for, at der er plads til at dele og være med sorgen efter tabet samtidig med at pårørende kommer i fællesskabet og er fyldt af dagligdagens tunge problemer, hvor ens ægtefælle langsomt ændrer sig, samlivet forvandles og ændres og overvejelser over store spørgsmål som, hvornår er det tid at tænke på plejehjem, presser sig på. Selv om demens er en uhelbredelig tilstand, hvordan vil det så påvirke nye i fællesskabet, at andre allerede har mistet og står tilbage med en anden sorg? Det er spørgsmål, vi må overveje og tale om.

Pårørendefællesskabet skal ikke munde ud i ingenting, men gerne i noget nyt.

Fællesskabet kan vi bruge til AT VÆRE i en situation sammen med ligesindede. Fællesskabet er en levende organisme, hvor man giver til fællesskabet, modtager fra fællesskabet og dermed frembringer en oplevelse af ikke at være alene, men i et du/jeg og jeg/vi miljø så at sige.

Sådan et fællesskab kan være svært at sige farvel til. Skal man blive, skal man ind i eller selv være med til at danne nye fælleskaber, eller er det tid til noget helt tredie eller fjerde?

Jeg har i årene med Pusterummet både oplevet, at nogle har takket farvel efter ægtefællens død. Det føltes naturligt at komme videre. Kendskabet til hinanden er der, men det nære fællesskab er der ikke behov for mere. Nogle er blevet i fællesskabet, efter de har mistet. Det giver en tryghed at se kendte ansigter og bevare en rutine i hverdagen.

Ingen kan og skal stille sig til dommer over, hvad der er rigtigt og forkert. Ud fra egne tanker om fællesskaber, så er jeg efter to år med Pusterummet optaget af, hvordan vi skaber et flow, så man kan bevæge sig fra en ofte langvarig pårørendeidentitet med demens som hverdagens følgesvend til nye steder, hvor livserfaringerne følger med.

flyer pusterummet nov 16