Tab - Ninas Klumme

Vi har brug for vidner til vores liv

Jeg vil igen tage udgangspunkt i mine egne erfaringer.
I lang tid (det føltes som år, dengang det stod på) var jeg plaget af dårlig samvittighed, af vrede, af afmagt, af en følelse af ikke at slå til og af at gøre og sige det forkerte. Det var, mens Steen stadig boede hjemme, at disse følelser var værst.

Den ene dag efter den anden, hvor samværsoplevelser, praktiske opgaver, følelser og tanker ikke helt var som før. Hvor her og nu talte i de øjeblikke af samvær, vi trods alt havde.

Samværstiden og -kvaliteten blev i højere og højere grad styret af dagens situation. Af humør, af opgaver, af pligter. Af demensens udvikling og af et samliv-som-før, der var i afvikling.

Jeg tror ikke, at nogle af de nævnte følelser helt forsvandt, mens Steen levede, men jeg fandt ud af og fik vel også en anden mulighed for at håndtere dem bedre, da jeg måtte opgive at leve sammen med Steen.

Der kom dog andre følelser til. Feks i perioden op til at Steen flyttede i aflastning, en aflastning som kom til at føre direkte over i en demensafdeling på et nyt plejehjem.
Især, “svigter jeg”, “kan jeg gøre noget anderledes for at undgå plejehjem”, var fremherskende.

Jeg husker overgangen fra Steen boede hjemme til han kom på plejehjem som en meget svær tid følelsesmæssigt. Det var svært på en anden måde, end da han boede hjemme. Der var en anden endegyldighed over det. En ny endegyldighed oveni den uhelbredelige demens.

De tanker, man har, om man svigter, er meget belastende. Men de er vel også et tegn på kærlighed, et tegn på at ville gøre det bedste for den, man elsker.

Det er svært for omgivelserne, vidnerne, der ikke selv står i de direkte følelsesmæssige dilemmaer, at sætte sig ind i, hvordan det er. De kan se lidelserne, de kan se fortvivlelsen. De kan selv opleve en afmagt over at se ét menneske forandre adfærd og miste færdigheder og et andet menneske, der er ved at falde fra hinanden.

Hvad kan de gøre? Hvordan kan de bakke op? Kan de bakke op? Der er nok ikke et enkelt og simpelt svar. Men jeg vover at dele nogle af mine refleksioner med jer.

Det er vigtigt, at man som vidne til forandringerne ikke forsvinder. At man tør bevare kontakten. Tør møde dem, der har demens så tæt inde på livet, direkte som indirekte. Demensen forsvinder ikke, venskaber og kontakter skal bygge på den nye virkelighed med den gamle fælles historie.

I svære situationer kan vidnerne have en tilbøjelighed til at komme med en masse gode råd, som ingen har bedt om. For hvad skal man ellers gøre.
Her vil jeg anbefale, at man undlader gode råd, hvis man ikke er blevet bedt om det. Lyt. Gå ind i en samtale med den pårørende om situationen. Om hans eller hendes overvejelser. Feks om tab og muligheder ved at slippe samlivet med den demensramte. Men lad være med at gå længere i samtalen, end den pårørende magter. For selv om man magter uendelig meget i forhold til sin demensramte ægtefælle, så er trætheden også en tæt ledsager for den pårørende. Tag samtalerne over flere gange. Det vigtige er aktivt at vise, at man er der.

Nogle gange rækker ord ikke. Så er handling velkommen. “Vi vil gerne komme og fejre Steens fødselsdag. Vi pakker en kurv med kaffe og lagkage og kommer hjem til jer”. Skøn handling. “Jeg besøger Steen hver anden torsdag”, sagde en af Steens barndomsvenner. Det gjorde han som minimum de to år, plejehjemslivet varede, og jeg kunne råde over dagen for mig selv. Sådanne aktive handlinger er guld værd.

Jeg bruger betegnelsen at være vidne til. Det er bredt, det er passivt, forstået på den måde, at man ikke har demenssygdommen så direkte inde i sit hverdagsliv som den nærmeste, ægtefællen (mit eget udgangspunkt. Nærmeste kan også være andre). Et vidne kan bl.a. være andre familiemedlemmer, det kan være fælles venner, venner af den demensramte eller den pårørende. Det kan være naboer eller kolleger.

Det er trist som pårørende at opleve, når vidner trækker sig. Undslår sig. Stille og roligt forsvinder. Det er som regel ikke noget, man oplever med ét, men det er noget, der efterhånden går op for en.

Samtidig er jeg klar over og har haft respekt for, at vidnerne kan have deres gode grunde til at trække sig. Her blot nogle af grundene – manglende personligt overskud, manglende lyst til at se et menneske, man har holdt af, forandre sig, manglende lyst til at deltage i det samvær, hvor de skal give mere end de får, prioriteringer i ens liv. Usikkerhed over situationen kan håndeteres, hvis det bliver italesat af vidnerne.

I mit og Steens demensforløb forsvandt også vidner. Jeg forsøgte ikke at bruge så mange kræfter på de tab. Jeg fokuserede på at være glad for dem, der mødte op, dem der gav udtryk for, hvad de kunne stille op med, de der turde forholde sig til både Steens og min situation, og de der forblev vidner ved ikke at forlade mig, når jeg gang på gang aflyste aftaler, jeg alligevel ikke magtede, selv om jeg havde lyst.

På plejehjemmet opstod nye muligheder for et samarbejde med fagfolk, de nye vidner. Det betød dog ingenunde, at der ikke mere var behov for de gammelkendte vidner til vores liv.

Som en afsluttende bemærkning til at have vidner med på demensrejsen, så har det været meget givtigt for mig at kunne tale med dem, der stillede op i sygdomsforløbet, efter Steens død.

Når en myg bliver til en elefant og omvendt

Når vi gør en myg til en elefant, så forstås det normalt i betydningen, at vi forstørrer, at vi overdriver.

Jeg tillader mig at låne dyrene, myggen og elefanten, men vil ikke bruge dem til at beskrive overdrivelser. Jeg vil bruge dyrene til at beskrive situationer, der for pårørende bliver uoverstigelige. Her er altså ikke tale om forstørrelser eller overdrivelser set fra den pårørendes side. Men om uforudsete problemer og situationer, som møder én i hverdagen, og som tager pusten fra én, som dræner det overskud, der måske var, som øger den udmattelse, der bare skal knipses til.

Det hører med til livet, at uforudset situationer dukker op. Vores liv er på ingen måde kodet ind i regelmæssige og regelrette rammer. Det ved vi om nogen som pårørende til et menneske, der er ramt af demens.

Men det synes som en elefant, der er trådt ind i synsfeltet, når uforudsete problemer opstår. Som feks når TV-kanalerne pludselig ikke fungerer, mobilen går i sort. Eller i situationer som at vente hos lægen og ikke komme ind til den aftalte tid, de forgæves opringningninger til en kommunal medarbejder, boligselskabet, demenskonsulenten, hospitalet, hvor de gentagne opkald ikke besvares, der hele tiden meldes optaget, den man søger, er på kursus eller på ferie, telefontiden er overskredet, eller man først kommer i tanke om at ringe, når telefontiden er passé. Toget der er forsinket eller aflyses.

Vi møder i dagligdagen uforudsete situationer, som kræver et valg, en beslutning en indsats.

Og det er her bremseklodsen sætter ind eller måske i virkeligheden sætter ud, og man går i frit fald. Når man er stresset, når man er flad, når man kun har ønsket om, at dagen skal glide, uden at man bliver væltet omkuld. Man oplever sig som den lille myg, som bliver smasket af en stor klam hånd. Og der er rigtig lang vej til at blive en elefant, der kan stå fast på sine fire ben uden at lade sig skræmme, og som kan finde vej gennem ufarbar jungle.

Jeg har selv oplevet, at flere af ovennævnte situationer har slået mig omkuld. Da Steen stadig boede hjemme, og jeg følte mig presset af at skulle passe mit fuldtidsarbejde som socialrådgiver, samtidig med at der var mere og mere brug for min indsats på hjemmefronten. Jeg blev sygemeldt og kom i en periode jævnligt til samtale hos lægen. En af de første gange, hvor jeg sad og ventede på at komme ind og tale med hende, blev en patient, der var ankommet efter mig, kaldt ind først. Tårerne begyndte at trille, jeg følte mig sprunget over. Jeg var bag min gråd godt klar over, at det var helt galt at reagere sådan. Men jeg havde ikke overskuddet til at acceptere, at den anden klient havde en tid før mig.

Dage, der allerede væltede om morgenen, da jeg stadig arbejdede og kom på stationen for at opdage, at der var togforsinkelser. Forsinkelser, der antog en dimension på størrelse med en elefant.

Ansporet af en veninde, som blev helt opgivende og var ved at bryde sammen over et TV-kanalnedbrud og en facebookgruppe hun ikke kunne finde, gik jeg igang med at skrive om de udefra set små og løsbare problemer, men som oplevet med den udmattede pårørendes øjne bliver uoverstigelige.

Til et uoverstigeligt bjerg. Benene slås væk under én. Hvad gør man så? Hjernen, logikken, kræfterne er slået fra.
Og som min veninde siger, så er der ikke noget i hendes verden, der hedder, “du skal bare…, du skal lige…..”. “Nej”, siger hun, “jeg magter, evner, formår, klarer, mestrer ikke de uventede indgreb, som overmander mig fuldstændig”.

Nej, man kan ikke bare gøre det elefantstore problem til en myg, som kan viftes væk.

Min veninde er god til at få pludseligt opståede ændringer og problemer ud af sit mentale system ved at skrive om dem på facebook. Hun får frustrationen ud, ligesom hun andre gange deler gode oplevelser, hun har hos og sammen med sin demente ægtefælle, der nu bor på plejehjem.

Selv skrev jeg dagbog, da Steen levede, når disse frustrationer gang på gang ovemandede mig.

Elefanten kan på den måde blive lidt mindre omend ikke så lille som en myg for den trætte og afmægtige pårørende.

Problemerne løser sig, selv om de opleves uløselige, men det er fantastisk opslidende i nuet, når disse uforudsete problemer dukker op.
Måske får man selv senere overskuddet til at løse problemet, man får hjælp af en af sine venner, en nabo eller et familiemedlem. Måske er det drevet over af sig selv.

Når man som jeg var ægtefælle, så var man tidligere to om at løse de små som de større problemer, man møder i dagligdagen.Med demensens indtræden bliver man alene om at tage stilling, beslutte, handle. På alt. Uanset hvad.

Vi må have lov til at bryde sammen over de små ting, de store skal vi nok klare.

At have et hjem eller to

Jeg kan huske, demenskoordinatoren sagde til mig, at jeg fik to hjem, når Steen flyttede på plejehjem.

Men jeg kom ikke til at føle, jeg havde to hjem.
Steen havde to hjem.
Det hjem, han og jeg havde haft sammen siden 1997, men hvor han ikke mere boede. Det hjem, hvortil han kunne huske adressen. Det hjem, hvortil han søgte hen hver gang, når han gik fra plejehjemmene. Det hjem, hvor han, de gange han var her, gik ind ad døren men ikke så sig omkring, ikke mere interesserede sig for sit tidligere højt elskede musikrum, for husets tilstand, for køkkenet hvor han så tit havde stået og kokkereret, for interiøret, for det levede liv der. Det hjem, hvor han – tror jeg – alligevel og på trods følte en vis genkendelighed, måske tryghed, for han hvilede sig lettet på sengen, den dag i februar han stod forkommen og våd af sved og regn i vinterjakke og med hjemesko på efter flere timers fravær fra plejehjemmet.

Det skal indskydes her, at jeg havde bedt om en GPS, men han fik den først efter denne hændelse. På det tidligere plejehjem fik han efter at være gået ud på egen hånd en brik, der skulle bippe, når han passerede døren – og som alligevel ikke kom til at virke efter hensigten. Men det er en anden historie.

Det andet hjem var på plejehjemmene, han kom til at bo på, og hvor han fik et andet tilhørsforhold.

De gange, Steen var i vores fælles hjem, var han også klar til at tage tilbage til plejehjemmet igen. Det var både en lettelse og en stor sorg, at han havde det sådan. Jeg ønskede jo et eller andet sted dybt inde, at han skulle sige, “nu er jeg her, og her bliver jeg, det er mit hjem”, eller noget i den retning. Men nej, han tog med tilbage til plejehjemmet uden problemer, uanset om det var mig selv, der kørte ham tilbage, om det var en af de hjælpsomme og for os ukendte mennesker, der var stoppet op og havde hjulpet en hjælpeløs mand på vej til sit gamle hjem. Eller om det var et gammelt vennepar, som havde hentet ham på plejehjemmet, så vi alle fire kunne drikke en kop kaffe sammen i det tidligere fælles hjem.

Nogle gange sagde han til mig, når jeg var hos ham på plejehjemmet, “jeg vil hjem”. Hvad der rumlede af følelser, ønsker og behov inde i ham, var svært at vide. Var det, når han blev for træt, han sagde det? Var det, når der dukkede erindringer op om et liv, vi engang havde sammen? Var det, når han hørte et stykke musik, der mindede om hans musikrum? Var det når han fik noget mad, der mindede om det, vi spiste sammen?
Jeg ved det ikke. For det gav ikke mening at stille spørgsmål.
Og han spurgte ikke til vores hjem og tiden der. Måske ville han, men kunne ikke formulere det? Måske kunne han ikke mere samle tankerne på samme måde som før? Alle mine spørgmål, jeg ikke mere kunne få svar på, og hvor jeg ulykkelig forlod Steen i det hjem, hvor han boede, fordi han havde behov for mere hjælp, end jeg kunne give. Jeg husker de gange, jeg er taget afsted på den måde, han havde glemt det kort efter.

Jeg har tænkt over, hvorfor jeg ikke har følt eller oplevet, at jeg havde to hjem. Jeg kender flere pårørende, som ikke har det, som jeg har haft det. De oplever at have to hjem.
Måske er det, fordi det første sted, hvor Steen boede, var en aflastningsafdeling på et plejehjem? En afdeling, som på ingen måde havde det personlige præg, hvor det lille aflange værelse var upersonligt og trist med få institutionsmøbler. Hvor der var en lille TV-stue og ingen andre aktiviteter, hvor hverken beboere eller pårørende måtte gå i køkkenet og så meget som hente en kop. Et midlertidigt opholdssted, hvor beboere flyttede ud og ind med korte ophold, bortset fra Steen og en anden der ventede på plejebolig. Nej, der var ikke spor hjemligt.

Måske var jeg allerede præget af denne mangel på hjemlighed, da Steen fem måneder senere flyttede ind på et andet plejehjems demensafdeling. Det lille værelse blev møbleret med kendte møbler fra vores fælles hjem, med billeder og inventar som havde haft betydning i Steens liv. Jeg havde haft flere måneder til at gennemtænke, hvilke møbler, der kunne gøre det kendt og hjemligt for ham i nye omgivelser. Vi kunne ikke tale sammen, hverken om en kommende flytning eller om indretning, da han ikke havde erkendelse af, at han havde en demenssygdom og blev vred, hvis jeg begyndte at tale om boligforhold og indretning. Indretningen skulle være genkendelig men også praktisk i forhold til værelsets størrelse og muligheden for at bevæge sig rundt.
Det er svært at vide, hvor meget møbleringen betød for ham, måske gav det en tryghed, og ihvertfald kunne vi tale om de ting, jeg havde sat ind på hylderne. Hans morsenøgle, DVDerne med operaer og klassisk musik. Elefanter, som han samlede på. En lille gul Citroën. Bøger om B&O og om København. Bøger, jeg læste op af.
Det var hans hjem, ikke mit. Jeg havde indrettet det for ham, og jeg kom for at være sammen med ham næsten dagligt. Jeg ordnede og arrangerede. Jeg sad på sengen, når han lå der, jeg sad i en stol, når han sad i den anden stol. Jeg ryddede op, lagde tøj på plads, sørgede for en kop kaffe, læste højt, hjalp med toiletbesøg, til tider med bad og påklædning. Det var hans hjem, hvor jeg forsøgte at gøre det så rart for ham som muligt ved at være der.

Et hjem, er et sted, hvor man bydes ind, hvor man banker på for at komme ind, hvor man respekterer beboerens personlige grænser. Og det gælder også i en plejehjemsbolig, som beboeren lejer af boligselskabet. Som ansat er det uden tvivl forbundet med visse, måske daglige, dilemmaer, hvordan de respekterer denne, usynlige, grænse. Det kræver høj faglighed at kunne møde en demensramt beboer som menneske og som plejekrævende.

I virkeligheden betyder det måske ikke så meget, om jeg følte, det var mit hjem eller ej. Det vigtigste var, at Steen fik en værdig hverdag, at der var mennesker omkring ham, som holdt af ham og hjalp ham efter behov, og som talte med ham, som interesserede sig for det menneske, han var og havde været.

overgang

Måske er det bedst at han kommer hjem igen

Forleden talte jeg med en kvinde, hvis mand, der har Alzheimer, bor på en aflastningsenhed på et plejehjem. Her har han boet 1 1/2 måned og er nu blevet skrevet op til en plejehjemsplads.
Hun var meget fortvivlet og trist, da hun, på trods af at personalet er søde og rare, mener at hendes mand er ked af at være der. Værelset, synes hun er trist og upersonligt indrettet, og hun fornemmer, når hun er der, at han gerne vil hjem, gerne vil med ud at købe ind, gerne ville have en hverdag med hende. “Hvad skal jeg lave, når du går”, siger han. Når hun ikke er der, så oplever personalet, at han ikke orker noget, han har ingen appetit, han har tabt sig over 10 kilo, og han trækker sig ind i sig selv.

“Jeg må tilsidesætte mig selv og tage ham hjem. Det er ikke godt for ham ikke at spise og være så trist. Det bliver nok meget bedre for ham, når han kommer på et andet plejehjem, der er beregnet til beboere med demens, og hvor han kan have sine egne ting.” Tanker og overvejelser, som kvinden luftede i sin triste stemning.

Jeg kunne kun nikke genkendende til det, hun sagde. Jeg havde det selv på samme måde, da Steen flyttede i akut aflastning. Han var ked af at være der, han forstod det ikke. Han sagde ting til mig, som han ikke sagde til personalet. Feks at han ikke kunne lide maden. Det skal siges, at han ikke havde spist kød i 30 år, men det var det, der stod på bordet, og så tog han det. Vegetarmaden var yderst kedelig og uindbydende, så det havde personalet heller ikke lyst til at byde ham. Og han spiste jo maden. Ja, han spiste alt, hvad man satte foran ham, og så troede personalet, at han kunne lide det. “Hvorfor skal jeg være her, jeg vil hjem”, sagde han. “Hvornår skal vi gå”. Selv om stemningen kort efter kunne vende, og han ikke talte mere om at komme hjem, så sad hans udsagn prentet i min bevidsthed.

Der gik ikke en dag, uden jeg tænkte på at hente ham og bringe ham hjem. Men jeg magtede det ikke, og ih hvor jeg følte mig tarvelig og utilstrækkelig, hvor jeg følte, at jeg lod ham i stikken.
Jeg holdt egentlig aldrig helt op med nu og da at overveje, om jeg skulle hente ham hjem, de to år han nåede at bo på plejehjem. Det handler ikke om fornuft men om følelser. Det handler om der svære tab af den person, man kendte og havde et samliv med, – engang. Det handler om den bristede drøm om at leve et normalt liv. Det handler om den dårlige samvittighed.

Fornuften, og ind imellem venner og andre pårørende, fik mig alligevel fra at føre det ud i livet. Erindringen om, hvor svært det havde været at håndtere hverdagen herhjemme, og alle de problemer, der var med at have hjælpere i huset til personlig pleje mv. Hvis han kom hjem, ville alt blive endnu sværere. Han var for længst ikke mere målgruppen, der kunne komme i og profitere af dagcenter. Han kunne ikke komme op og ned af trappen til kælderen, så badeværelset i stuen skulle bygges om. Hans utryghed og hans trang til at gå, ikke ture som sådan, men til bare at gå ud og væk. Nej, det var ikke løsningen. Plejeboligen med professionel pleje og omsorg, det var der, vi skulle være sammen, der jeg skulle gøre min indsats for at få den bedst mulige dag ud af det, det bedste samvær, hver dag. Det var og blev den eneste løsning.

Jeg sagde til kvinden, jeg talte med, at det bedste hun kunne gøre efter min mening og erfaring, var at være i nuet, være sammen med sin mand på plejehjemmet og gøre deres samvær rart og nærværende. “Hav et samvær ud fra, hvad han magter, og hvad der kan være til glæde for ham. Der er forskel på at være på plejehjemmet et par timer hver dag og 24 timer i døgnet derhjemme. Det gavner ikke dig, det gavner ikke ham”.
“Selvfølgelig græder du og er trist og ked af det”.
“Over 60 års samliv er slut, og nye rammer er sat for jeres liv, og det er den vanskelige rejse, du er startet på.”

Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.

Den lille hvide løgn

Forleden blev jeg spurgt, om det ikke er bedre at fortælle sandheden til sin demente partner. I stedet for at lyve. Og om jeg har brugt løgnen over for Steen, da han levede.
Det er jo gode og relevante spørgsmål med rigtig mange dilemmaer.

Kan løgne gradbøjes? Hvad får den demente ud af at få at vide, man skal besøge en veninde, i biografen eller til møde med andre pårørende, hvis han eller hun ikke kan lide det, de hører?
Er det ikke at fortælle om hændelser og begivenheder også at lyve?

Det er jo ikke sådan, at man fra starten af demenssygdommen begynder at fortælle andre historier eller undlader at fortælle om begivenheder. Det er noget, der opstår, efterhånden som man får erfaring for, at det skaber utryghed og/eller vrede, at man ændrer på sin fortælling. Men tag ikke fejl, den dårlige samvittighed gnaver over at undlade at fortælle, hvad man før ville have talt om, eller når den lille hvide løgn, som jeg vil kalde den, tages i brug.

Jeg oplevede, Steen blev både utryg og vred, når jeg ikke havde styr på situationen herhjemme. Det kunne være, jeg bare udtrykte mig med et suk. Eller, “åh nej”. Man er jo kun et menneske, og sådanne udtryk i en presset hverdag kan slippe over ens læber. Derimod er der andre områder, hvor man har mulighed for at tænke sig lidt mere om.

Et eksempel i mit og Steens liv var, da jeg blev sygemeldt fra mit arbejde på grund af det store pres, jeg i længere tid havde været udsat for derhjemme. Sygemeldingen var en klar anbefaling fra min læge. Jeg vidste, at hvis jeg fortalte Steen, at jeg var blevet sygemeldt, ville han blive meget vred og opfarende. Jeg vidste også, at han blev opfarende, fordi han ikke mere havde evnen til at tale med mig om situationen, og fordi han ikke kunne sætte sin demenssygdom sammen med min udkørthed. Jeg tror også, han blev utryg, når han fornemmede, at noget fundamentalt i dagligdagen blev ændret. De første tre uger af min sygemelding fortalte jeg derfor ikke, at jeg var sygemeldt. Det var sommer, og jeg fik set en stor del af lokalområdet på mine morgengåture.Jeg tog hjemmefra om morgenen, som om jeg skulle på arbejde. Steen blev hentet til dagcenter flere dage om ugen, så de dage kunne jeg tage hjem igen, når han var blevet hentet. De dage, han ikke blev hentet, måtte jeg gøre turene længere. Så tog jeg en tur i Zoo for at få brugt det årskort, jeg ellers ikke fik brugt, eller jeg tog en tur til København og gik langs Langelinje eller i en af parkerne. Da min sommerferie nærmede sig (og sommerlukning af dagcenter), blev jeg nødt til at fortælle ham, at jeg var sygemeldt. Han blev rigtig nok meget vred på mig. “Hvad skal det nu til for”.”Håber de fyrer dig”, osv….
Så var det glemt, og vi talte aldrig mere om det. Altså ikke før et år senere, hvor han var flyttet på plejehjem. Da fortalte jeg ham (stadig med frygt for hans reaktion), at jeg var gået på efterløn. Han havde jo haft ret i, at jeg blev fyret. Men det fortalte jeg ham ikke, og han spurgte ikke. Vi talte aldrig mere om det, og han undrede sig aldrig over, at jeg kom hos ham om dagen, stort set hver dag.

Et andet eksempel er, da Steen på et tidspunkt havde fået den ide, at vi skulle til Sydafrika på ferie. Han havde set en annonce for rejsen i Zoos medlemsblad. På det tidspunkt havde vi været på vores sidste rejse. Havde jeg besluttet, da jeg ikke magtede det. Jeg forsøgte først at tale med Steen på fornuftig vis, som man gør mellem raske mennesker, om det umulige i at rejse. Det var en håbløs konversation, hvor jeg blev drænet, og han insisterede på at rejse, da han ikke mente, han havde nogle problemer, der hindrede denne rejse. Det var en af de, mange, gange, hvor jeg følte dårlig samvittighed og manglede viden om, hvad jeg skulle gøre. Sandheden om hans tilstand og manglende evne til en sådan tur, duede ikke. Min sorg ved tabet over, at vi ikke kunne rejse mere, kunne jeg ikke dele med ham. Jeg valgte at sige til ham, at jeg ville undersøge mulighederne for at tage afsted. Det gjorde jeg så, fordi jeg ikke kunne lide at lyve. Men jeg vidste, at vi aldrig kom afsted. Det endte med, at jeg aldrig tog tråden op igen, og det gjorde han heller ikke.

Jeg ved, jeg ikke er den eneste, der har fortalt små hvide løgne for at komme hjemmefra. Se på det som en beskyttelse af sin partner og af sig selv, når man fortæller, man tager et sted hen for en time eller to, som den den demente kan acceptere og forstå.

Demens når den starter og river gulvtæppet væk

De år, demens var min nære følgesvend, ikke som direkte ramt af sygdommens overgreb på hjernen, men som pårørende, blev jeg på den ene side mere og mere klog på, hvad demens er, og hvordan den ødelægger, ændrer og nedbryder et menneske. På den anden side opstod der også et behov for øget viden om demens, fordi jeg vidste mindre og mindre.

Mine første erfaringer med demens var uvidenhed. Min egen. Jeg ved stadig ikke, hvor længe vi levede et liv med små ændringer i hverdagen, som jeg tillagde alt mulig andet end demens. Nå ja, det kunne være en dårlig dag, hvor det var lidt sværere at få styr på hverdagen fra morgenstunden. En tiltagende forvirring over, hvem han skulle have samtale med på jobbet, og det virkede som om, det ikke gjorde så meget. Næsten umærkelige ændringer, når vi var sammen med andre mennesker, men alligevel var de der, forskellige tegn på at han mistede tråden i en samtale, hvad ikke var sket før. En af vores venner har siden sagt, at han troede, Steen havde set for dybt i gløggbowlen, da vi holdt vores allersidste og stærkt reducerede årlige gløggsammenkomst. Steen brød sig ikke om gløgg, så det var ikke alkohol, der ændrede hans måde at være på ved den lejlighed.

Vi satte altid stor pris på at spise sammen om aftenen. Det var tidspunktet, hvor vi gav os tid til at tale sammen om dagens begivenheder, nyde god mad og et glas hvidvin og ganske ofte fulgt op af at se eller lytte til opera i musikrummet, som var Steens livsværk, og som rummede den bedste lyd, forfinet over årene med avanceret elektronik. Jeg har ikke tal på, hvor mange remote controls, der lå på det lille bord i musikrummet. Jeg havde ingen anelse om, hvilke der skulle bruges til hvad. – På et tidspunkt kom musikrummet til at stå som et lydløst museum, ingen af os kunne bruge mere.

Så længe middage, madlavning, som Steen som regel stod for, musik og samvær med venner fungerede, ringede ingen alarmklokker. Jeg tror, at min bekymring blev vakt, da jeg lagde de efterhånden små ændringer i hverdagen sammen. Der var alligevel noget, der ikke helt stemte. Jeg havde set ordet “demens”, havde sagt det højt en enkelt gang i en samtale, men vidste ikke rigtig noget om demens, ud over det var en sygdom, der ramte hukommelsen. Mistanken blev vakt i mit sind, men hvordan kunne han og jeg tale om det.

Da jeg langt senere fandt ud af, at manglende sygdomserkendelse var en del af sygdommen hos ham som hos mange andre med demens, gav det også mening, hvorfor det havde været nærmest umuligt at tale om og få en dialog om ændringerne. Det var allerede dengang, at tosomheden, at være hinandens sparringspartnere, hinandens fortrolige og at den gensidige forståelse om udførelse af forskellige indsatser i hjemmet led knæk. Tosomheden som fællesskab blev mere og mere amputeret. Og en ny retning blev udstukket, i starten slet ikke bevidst men som en nødvendighed.

I starten stammede min viden om demens især ud fra dagliglivet, hverdagen, hvor jeg registrerede og erfarede, hvordan ændringerne influerede på hans, på min, på vores fælles hverdag. Vi må alligevel have talt om sygdommen, for Steen var dengang stadig i stand til at bruge Mac´en, og han slog demens op på nettet. Vi gik lidt om den varme grød ved at kalde ændringerne “variabilis”, så blev det lidt spøgefuldt, og humor har altid været en del af vores fællesskab. Men ingen af os var på det tidspunkt klar over, hvad demens reelt indebar og kom til at indebære.

Min søgning blev med tiden mere konkret, da Hukommelsesklinikken luftede diagnosen vaskulær demens. Og det blev sidenhen til mange (gen)læsninger af artikler om demens.

IMG_0685 (1)

Om overgange

At leve i og med demensens verden er fyldt af overgange. Både for den, der er blevet ramt af demens og for pårørende. Overgange efterhånden som sygdommen udvikler sig og fratager den demente flere og flere færdigheder. Kognitive og fysiske færdigheder, og evnen til at klare sig uden mere og mere hjælp fra andre mennesker og med flere og flere hjælpemidler inden for rækkevidde.

Overgangene fra rask, næsten rask, til “der er noget, der ikke er helt, som det skal være”, overgangen fra at kunne klare sig uden for hjemmet alene, købe ind, tage på arbejde, køre bil, gå uden stok, ringe op på sin mobil, læse avis og bøger, tænde for pc´en, betale regninger, bestille håndværker, være vært for gæster, tage på besøg hos venner, tage på ferie, tænde, slukke og indstille musikanlæg, tænde og slukke for TV, fra at kunne se aktualitetsprogrammer og film, udfolde sine meninger og holdninger i et rigt og levende og intelligent sprog, fra at kunne lave indbydende og velsmagende middagsretter, gå på restaurant, gå en aftentur i nærområdet eller en tur til Lyngby………….

Overgangene som alle er forbundet med uigenkaldelige tab. Tab af evne, muligheder og lyst på flere og flere områder, hvor hverdagen indskrænkes. Det oplevede jeg ihvertfald som ægtefælle. Hver gang, jeg måtte konstatere, at det kunne Steen ikke mere eller det kunne vi ikke mere sammen, var det forbundet med et tab – og overgang til noget nyt.

Overgang fra at gå på arbejde, til at blive hentet til dagcenter, først en dag om ugen, så to, så tre og endelig fire dage om ugen.

Overgang fra at bo hjemme til at komme på plejehjem. Fra at kunne tage på små ture sammen fra plejehjemmet, små gåture, en tur i bil for at besøge venner, tage på cafe, til samvær med andre demente og pårørende. Til ikke at have behov for at forlade plejeboligen, ikke engang for at “stikke af”.

Overgang fra plejehjem til hospital og tilbage igen. Fra at kunne komme ud af sengen og sidde i sin stue til ikke mere at stå op.

Overgang fra liv til det endelige farvel.

Sådan så og fulgte jeg overgangene. Nu kan jeg se det udefra som et forløb. Dengang var jeg midt i det, levede i det og med det og udviklede evnen til at se, hvad der var, i stedet for hvad der ikke var.

Mine overgange skete fra at være på arbejdsmarkedet på fuld tid til at blive sygemeldt på grund af for stor belastning, til at blive fyret, da belastningerne ikke ophørte. Overgangen fra at være en glad medarbejder blandt den danske arbejdsstyrke til at indløse min efterlønsmulighed. – Jeg vil senere komme tilbage til, hvordan det er at være i arbejde og leve med en, der er uhelbredeligt syg med demens.

Overgangene fra at være ægtefælle, sparringspartner, rejsefælle, samlever, fra at dyrke operaens og musikkens glæder, dejlige smutture til storbyer, campingferier, samarbejde, loppemarkedsture, god mad og samvær med venner til at at blive omsorgsgiver, advokat, oversætter, ensidig støtte, fra vi til du. Og den ultimative overgang, at blive enke.

overgang