Pårørende og demens - Ninas Klumme

Kan jeg sygemelde mig hos Gud?

Overskriften på mit indlæg denne gang er titlen på min bog. Min bog som handler om årene fra demenssygdommen greb fat i Steen og dermed også i mig, til han fik kræft og endelig fik fred. Bogen handler om 3-4 år af hans og mit liv, for ham de sidste år af hans liv, for mig nogle voldsomme og omvæltende år.

Bogen udkommer om få dage, onsdag den 14.marts. Jeg er selvsagt spændt på den dag, hvor min bog slippes løs af min favn, hvor den får sit eget liv hos mennesker, jeg ikke kender, og som af den eller anden grund synes, min beretning kan være relevant for dem.

Selv om jeg har lidt sommefugle i maven, for det er et stort skridt at tage at fortælle sin personlige historie, så er jeg alligevel ikke i tvivl om, at jeg gør det rigtige. Jeg er heller ikke i tvivl om, at Steen ville have billiget min handling.
I vores arbejde sammen med familiebehandling hos mange forskellige familier, skrev vi som del af en healingproces deres fortalte familiehistorier ned og gav dem den tilbage. Vi oplevede glæden ved at kunne se egen historie på skrift, også selv om mange endnu ikke kunne læse den. De var flygtninge med svære oplevelser i bagagen, hvoraf mange ikke havde lært det danske sprog endnu.
Vi kendte til livshistoriens effekt og dokumentationsværdi.

Når jeg har valgt at udgive denne del af Steens og min livshistorie, er det fordi, de år, vi har været i demensens vold, ikke er enestående. Vores historie er vores, men mine fortællinger om tab på tab, om følelser af afmagt, af vrede og sorg, af håb og glæde er genkendelig for så mange andre pårørende til demensramte. Tusinder af pårørende står midt i tab, svære valg og afskeder, hver eneste dag.

Jeg har skrevet dagbog, derfor er oplevelserne skrevet på det tidspunkt, de sker. Det er ikke efterrationaliseringer.
Steen døde for 2 1/2 år siden, og jeg er et andet sted i mit liv i dag. Skulle jeg skrive en ny bog om hans og min rejse gennem demensens kringlede land, ville den bestå af eftertanke, noget ville være glemt og have en anden betydning. Som dagbog står oplevelsen præcis som den oplevedes på det gældende tidspunkt, og det er det, der har været vigtigt for mig at fortælle, for det er lige der, det gør så ondt.
Jeg fortæller også i bogen om venskaber, om samarbejdet på godt og svært med offentlige instanser og plejepersonale og om, hvad der har fået mig til at komme videre i livet.

Nu er bogen her, nu skal den ud at leve sit eget liv.

Alzheimerforeningen i Københavns Omegn arrangerer en bogreception onsdag den 14.marts klokken 14 på Lyngby Bibliotek. Du er velkommen.

Du kan også komme og få en snak med mig lørdag den 24.marts mellem 11-12 hos Arnold Busck i Spinderiet i Valby, hvor jeg signerer min bog.

Eller lørdag den 7.april hod Bog&Ide i Sønderborg.

Eller lørdag den 14.april hos Greens Boghandel i Sorgenfri mellem 11-12.

Et tilbageblik på mit liv for tre år siden.

I dag, en grå og regnfuld novemberlørdag, sidder jeg og ser tilbage i mine noter og optegnelser og min korrespondance med Steens ven Martin fra november for tre år siden (2014), og jeg vil dele nogle klip med jer:

Martin: “Tror du, at Steens sygdom måske går lidt længere tilbage end det par år, vi hidtil har troet? Jeg tænker på Steens meget korte, abrupte og til tider vrede hilsner til mig?

– Hvorfor bruger du så mange skældsord imod mig? spurgte jeg under et af vores møder på Williams i Farum.”

Nina: Steen har fået flere vanskeligheder med korttidshukommelsen, synes jeg. Da jeg kom (på plejehjemmet) i eftermiddags, kunne han feks ikke huske, at han havde fået frokost og overhovedet ikke, hvad han har fået at spise. Han mente, han havde haft besøg i dag, men det havde han ikke. Det var hans kontaktperson, som havde været inde hos ham nogle gange bla for at sige, der var frokost. Jeg måtte bede hende om at komme ind til Steen, så han kunne se hende. Da hun gik, sagde han, “hvem er hun”. Hun er faktisk meget sød og god til Steen, men han kan ikke huske, hvem hun er, ihvertfald ikke i dag.

Hvor længe har Steen haft demens? Det har jeg tænkt over mange gange. Den er nok kommet snigende ind på livet af ham over en længere periode. Jeg tror, der skete noget i hjernen allerede, da han for første gang fik konstateret forhøjet BT (blodtryk) på skadestuen på Gentofte sygehus. Han sagde, han havde det, som om han var i en glasklokke, og stemmen var tyk og grødet. Skadestuen gjorde ikke noget ved det. Det ligger vel ca fem år tilbage.

Martin: Kære Nina. Nej, jeg tror bestemt heller ikke, at du glider ud af Steens bevidsthed, når I har stået last og brast i så mange år. Men jeg synes under alle omstændigheder, at du også skal tænke lidt på dig selv og hvor meget, du kan stå model til.

Nina: Kære Martin. Så skete det! Steen har fået tilbudt en bolig på Nybo fra 1/12.
Jeg vil fortælle ham det i dag, og håber han forstår det. Han har det ikke supergodt pt. Har svært ved at komme op, virker trist og konfus, taler om at han har to værelser. Han siger, det er udsigten, de flytter, når han ser det samme ud ad vinduet fra de to værelser.

Det ramler lidt sammen for mig i øjeblikket. En flytning er som at starte forfra med alt, praktisk, logistisk og følelsesmæssigt. Jeg har fået ordnet underskrifter, betaling af indskud og husleje. Jeg har talt med ejendomskontor om indflytning i boligen den 29., hvilket er ok. Jeg har aftalt samtale med sygeplejersken på Nybo den 26. Jeg har aftaler med min bror, svigerinde og nevø om at hjælpe med flytning lørdag. Men nu er hele korthuset faldet sammen. Da jeg ringer til lederen i dag på Nybo om, at Steen flytter ind lørdag, afviser hun den mulighed. Der et kun afløsere i weekenden, så det kan ikke lade sig gøre. Vi kan flytte møblerne, og så kan Steen bo i et tomt værelse til mandag. Og sammen med afløserne på Skrænten. Jeg er dybt fortvivlet over, at han ikke må flytte ind. Må nu igang med at undersøge, om jeg kan få hjælp til at flytte hans ting mandag af nogle andre end dem, der kunne lørdag, da jeg slet ikke kan bære at han skal bo to dage i er tomt værelse.

Kære Martin. Din dejlige beretning fra dit samvær med Steen i går varmer og bekræfter igen, at han trives med og fungerer i nuet med nogen, der holder af ham.
Det viser også vigtigheden af at holde ham igang med personligt nærvær.

Når jeg skriver til dig om mine ofte bekymrende oplevelser, er det for at få det ud af hovedet, så det netop ikke fylder for mig. Håber du kan tage imod det, ellers siger du til.

Lørdag og søndag eftermiddag har været gode sammen med Steen. Rart ind imellem at opleve ham være lidt mere i sit gamle jeg. Jeg har begge dage holdt fast i, at vi gik en lille tur, og det gav ham måske lidt mere ilt til hjernen. Vi har kunnet holde samtaler kørende om feks sporvogne og Storebæltsfærgen. Vi har talt om vores tidligere arbejde sammen, om nogle af familierne, vi har arbejdet med. Vi har kunnet grine, også selv om den første lange tid i går gik op i gråd og ønsket om at gå fra stedet. Han ville gå baglæns ud af bygningen, sagde han. Så kunne de ikke finde ham, mente han.

Episoder, tanker, følelser plukket ud af november 2014. Jeg husker stadig følelserne af afmagt, fortvivlelse, lettelse, glæde. Og jeg husker episoderne.
Det var også i november, Steen og jeg blev kærester, nemlig Mortens aften 1996.
Alt dette er en, vigtig, del af min livshistorie.

I går imødegik jeg de korte og grå novemberdage ved at sætte lyskæder op udenfor.

I øjeblikket er jeg ved at færdiggøre de sidste rettelser til min bog om demens og om at være pårørende ægtefælle. Bogen, der er planlagt med forlaget til at udkomme i starten af det nye år, er bygget over min dagbog og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin.

Jeg tænkte ikke på mig selv

En ven i mit pårørendenetværk har været ude for et uheld, der har medført hospitalsindlæggelse og efterfølgene afhængighed af hjælp til at blive vasket, få tøj af og på, indkøb, transport i en periode. Besøg hos ægtefællen, der bor på plejehjem, og hvor hun plejer at være dagligt, er næsten sat på stand-by.

Selv om det er en afgrænset sygdomsperiode på forventeligt et par måneder, så er det svært at være sygemeldt fra sit arbejde, ikke kunne klare sig selv i sit eget hjem og ikke at kunne besøge og være sammen med ægtefællen i samme omfang som hidtil.

Når man som pårørende selv bliver ramt af sygdom og uheld, selv får brug for hjælp og må tilsidesætte samværet med sin ægtefælle, så rammer det ekstra hårdt, når man ikke har sin ægtefælle at tale med om sygdommen, om ulykken. Demensen har sat en skillelinje. Vi-er-der-for-hinanden, eksisterer ikke mere. Tilbage står savnet af det, der var, og det der ikke mere kan lade sig gøre.

Der var en episode i mit eget liv, hvor jeg kom ud for et uheld, som Steen og jeg ikke mere kunne forholde os til sammen.
Det var i en af de mange kritiske perioder, som er demenssygdommens følgesvend. Jeg havde fået overbevist vores læge om, at Steen skulle undersøges på en hukommelsesklinik. Ikke at jeg vidste særlig meget om, at der fandtes hukommelsesklinikker, hvor de befandt sig, og hvad en udredning var. Kontakten til lægen havde været et råb om hjælp om, at andre måtte træde til, inden alt ramlede i vores lille familieenhed.

Steen fik en indkaldelse til udredning på Herlev Hukommelsesklinik, og der var 4-5 månederes ventetid. Det slog benene væk under mig. Men da jeg er et handlingsorienteret menneske, begyndte jeg at undersøge, om der var et andet sted at blive udredt med kortere ventetid.

Kort fortalt, det var der ikke. Men jeg fandt ud af, at han kunne blive skrevet på en afbudsliste, og det blev han. Allerde en uge efter ringede de fra hukommelsesklinikken til Steen. Klokken 8 om morgenen. Der var et afbud, og vi kunne komme til samtale klokken 10. Heldigvis ringede han til mig og fik sagt noget om, at de havde ringet fra Herlev, og vi kunne komme klokken 10. Han vidste ikke helt, hvad det drejede sig om, men det gjorde jeg.

Jeg var på det tidspunkt ved Vesterport station på vej til arbejde. Men jeg vendte straks om og tog toget tilbage. Det var i den periode, hvor man ekstraordinært skulle skifte på Ryparken Station. Man skulle skifte perron for at skifte tog. Jeg havde stort hastværk med at komme hjem til Virum og hente Steen og bilen, så jeg løb ned ad trapperne. Resultat var i morgenmylderet, at jeg faldt ned ad trapperne. Venlige mennesker samlede mig op og på deres forespørgsel sagde jeg, at der ikke var sket noget med mig.
Det var sommer og jeg havde sandaler på.

På Lyngby Station skulle jeg skifte til bussen og var hjemme lige tidsnok til at få Steen med ud i bilen og afsted til Herlev, hvor vi landede klokken 10.

Min ankel hævede godt nok mere og mere, mens vi sad der og ventede og i løbet af dagen, da vi kom hjem. Det kunne Steen og jeg ikke tale om. Måske fordi han allerede på det tidspunkt var påvirket af mangel på empati. Måske fordi enhver forandring allerede på det tidspunkt føltes utrygt for ham. Måske fordi jeg ikke ville gøre ham urolig eller antænde en voldsom reaktion.

Dagen efter stod jeg op og tog på arbejde. Jeg kunne dårlig støtte på foden og havde, set i bakspejlet, ingen realistisk holdning til min fysiske formåen. Det eneste, jeg tænkte på, var, at jeg kunne ikke tillade mig at blive syg, for hvem skulle tage sig af situationen derhjemme. Jeg ville heller ikke forsømme mit arbejde mere end højst nødvendigt.

På arbejdet kom den hjælp og det overblik, jeg havde brug for. En kollega sagde resolut, “du skal på skadestuen”, og han kørte mig til Frederiksberg Hospital, der undersøgte og tog røntgen. Ingenting var brækket. Jeg slap med en forstuvning, der blev forbundet. Jeg fik at vide, at jeg skulle holde benet i ro en uges tid. “Vil du have en krykke med?”. “Nej, det behøver jeg ikke”, sagde jeg og humpede over til bussen, så jeg kunne tage hjem og sidde med benet oppe.

Vi klarede det, både Steen og jeg.

Det, jeg husker, er, hvordan angsten for, at der skulle ske mig noget, så jeg ikke kunne være der for Steen og klare og magte alt derhjemme, fyldte det hele. Egne behov og egen situation var forsvundet i en grå tåge.

Havde Steen været rask, havde jeg selvfølgelig først og fremmet ikke været på vej ned ad trapperne i susende fart på Ryparken Station. Men så havde han og jeg talt om den hævede og smertende fod, og han havde straks taget mig til den nærmeste skadestue. Jeg havde fået støtte og omsorg og havde sandsynligvis også været mere klar i hovedet i forhold til, om det var en god ide at tage på arbejde.

Oplysning og indsamling, det lærer vi også af

Jeg har bemærket, at september er en travl måned på demensområdet. Jeg taler ikke om travlhed i familien, der er berørt af demens i hverdagen. For den travlhed er der 12 måneder om året. Demens holder ikke pause.

I september afholder Alzheimerforeningen landsindsamling. Indsamlingen løber egentlig over flere dage, hvor sociale medier fodres med oplysninger om demens, og med fortællinger om mennesker, der har eller har haft demens inde på livet og derfor samler ind på selv indsamlingsdagen, som i år var lørdag den 23. september. Det er andet år, Alzheimerforeningen samler ind ved gadeindsamling, hvor man med materiale og indsamlingspose kan få borgere i tale på gader og stræder. Før den tid delte vi materiale ud og solgte skrabelodder.

Jeg har deltaget i den årige indsamlings- og oplysningsdag fire gange nu, og kan med tilfredshed konstatere, at mange flere mennesker denne gang stopper op og giver et beløb, en tier, en tyver, en seddel eller to, betaler på mobilepay. Nogle har travlt og ikke tid eller lyst til at stoppe, andre vil gerne tale om demens, og det er som regel mennesker, som selv har det inde på livet. Man mærker hurtigt, at der er erfaringer og livsændringer i det omvæltende liv derhjemme, enten fordi man er helt tæt på, eller fordi man oplever ens mor eller far har det svært som pårørende. Andre har allerede mistet, og man glemmer ikke, hvordan demens har haft indflydelse på ens liv.

Måske er der prikket lidt større hul i ballonen, demens. Prikket hul i tabuerne omkring det at have demens og det at have demens tæt ind på livet i hverdagen som pårørende.
Tidligere på året var der en uge på TV2, der handlede om demens. Der skrives og fortælles historier om demens i trykte og på sociale medier. Der er fokus på forholdene på plejehjemmene og i hjemmeplejen. Og kongehuset, der for nylig har meldt ud, at prins Henrik har demens, har givet også været med til at sætte fokus på denne sygdom, der kan ramme alle, høj som lav, som man siger, og ung som ældre.

Alzheimerforeningens landsindsamling har således både til formål at samle penge ind, så der er midler til at hjælpe demensramte og pårørende med relevante tilbud – ferieophold, kurser feks -, det nødvendige, kontinuerlige oplysningsarbejde om demens, og forskning. Der forskes i demens. En vigtig og nødvendig indsats. Måske lykkes det engang at forhindre udvikling af demens, eller i det mindste nogle demenstyper. Indtil da skal vi fortsætte med at forbedre forholdene for demensramte og vi skal huske at værdsætte den indsats, der gøres på alle planer, fagligt, forskningsmæssigt, pårørende, frivillige.

Jeg har som sagt været med fire gange. De sidste tre år i Lyngby, hvor jeg bor. Og det er meget opmuntrende at opleve, at der kommer nye indsamlere til hvert år. Nogle gang skal man tage tilløb til at melde sig til, fordi det kan være grænseoverskridende at kontakte fremmede mennesker og bede om penge. Alligevel er det min erfaring, at de fleste, der har været med, har haft en god oplevelse, og har fundet ud af, at det faktisk er meget opløftende og givende at få en snak med forbipasserende om demens. Og man får ofte en tak for at bruge sin tid på at gå ud og oplyse og indsamle.
Det kan således blive en win-win situation.

Vi er forskellige – men vi lever alle videre

Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Det er det, der driver mig.
Jeg skriver som – tidligere – pårørende ægtefælle.
Jeg skriver ud fra erindringer, der vågner i mig, ud fra pludseligt opståede momenter af savn, og ud fra oplevelser, jeg hører om og lytter til i mit netværk af andre pårørende.

Det er netop i den sidste egenskab, jeg vil tage afsæt i dag.
Når jeg lytter til andre pårørendes aktuelle situation. Om trængsler, træthed, momentane stemninger af at opgive det hele, vrede mod systemet, bitterhed, dårlig samvittighed, manglende forståelse af, hvorfor de professionelle handler, som de gør, eller om manglende inddragelse i ens elskedes levevilkår- kort sagt den barske og hårde side, der møder den pårørende hver eneste dag.
Jeg bliver klar over, hvordan mit liv har rykket sig videre. Den fortvivlelse og frustration, der lægges frem, og som jeg husker så godt, bliver nærmest en målestok for mig på, at jeg opfylder min aftale med mig selv om, at jeg vil leve videre, når Steen ikke er her mere. Det er snart to år siden, han døde, afkræftet af den hurtigt opslugende kræft oveni demenssygdommen.

I mit fortsatte samvær med pårørende bliver jeg ofte mindet om, hvor hårdt og barskt det er at være midt i den pårørendes livssituation. Jeg bliver mindet om, hvordan uderfra set små detaljer i hverdagen, kan gøre en kæmpe forskel på, om dagen er god eller ej. Bare sådan en lille ting som at sosuhjælperen kom ind med en bakke med kaffe til to på plejehjemmet, istedet for til en. Denne lille omsorgsfulde gestus varmede og gav styrke til at komme videre den dag.
Jeg bliver også mindet om, at vi som pårørende er forskellige, ligesom demenssygdommen udvikler sig forskelligt. Jeg har i mine år som pårørende ægtefælle helt ind i min sjæl erkendt, at der ikke er en rigtig eller en forkert måde at være pårørende på. Ingen har ret til at gøre sig kloge på, hvad der er rigtig eller forkert i pårørendes måde at være sammen med den demente ægtefælle.

Mine erfaringer, som jeg gerne vil dele med dig, der kender en pårørende men ikke er tættest på:

*Hvis man som pårørende giver udtryk for at have brug for råd, så vær der, lyt, fortæl om egne erfaringer, hvad der har virket for en selv, del tanker og overvejelser.

*Hvis man ikke beder om råd, så lyt, vær tilstede. Lad være med at komme med alle mulige råd, man ikke er klar til at lytte til eller gøre brug af. Ordet “bare” er bandlyst. Det varmer at få anerkendelse for det, man gør, istedet for “gode råd”.

*Hvis du har noget at tilbyde praktisk eller følelsesmæssigt, så gør brug af det. Giv et ordløst knus, byd på mad, aflæg besøg uden at forvente gengældelse. Tag feks selv kaffe og kage med.

*Accepter afbud til arrangementer. Som pårørende har man ikke altid kræfter og mentalt overskud til at være sammen med flere mennesker, eller måske slet ikke til at komme ud af døren, med eller uden den demensramte. Accepter og respekter. Men giv ikke op. Vi har brug for som pårørende ikke at miste venskaber, selv om der i en periode ikke er ligevægt.

*Det er ikke usædvanligt, faktisk er det meget almindeligt, at blive ramt af stress, måske endda af depression som pårørende. Det er langt fra altid, at vi selv er klar over, at det er den tilstand, vi er i. Jeg oplevede selv at blive stresset, meget.

Min erfaring til dig, der er pårørende og tættest på:

Jeg møder mange pårørende, som er i en stresset hverdag, der medfører manglende overblik, træthed og opgivenhed. Og som alligevel og på trods udfører en kæmpe indsats hver eneste dag. Det er en stor hjælp at mødes med andre pårørende. Tale med pårørende i samme situation og sætte ord på, hvordan den ændrede hverdag med demenssygdommens udvikling og afvikling af livet som før rammer og berører os. Det kan være svært at lytte, når man er stresset, men erfaringsmæssigt mindskes tyngden, når man har fortalt om sin situation. Det giver plads til at lytte til andres erfaringer, og fjerne ensomhedsfølelsen. Det er støttende at høre, at andre kender til det, man selv står i.

Det er min erfaring at netop i sammenhænge, hvor pårørende taler sammen med udgangspunkt i egne erfaringer og med viden om de tilbud, der er til pårørende og demensramte, så letter trykket lidt efter lidt. I pårørendenetværk kan vi reelt dele og udveksle erfaringer, støtte hinanden, og det er der brug for uanset hvor stresset og nedkørt, man er. I netværket er der som regel forskellige ressourcer, man er ikke samme sted i demensforløbet.
Det vanskelige er som regel at tage det første skridt ind i netværket – ligesom det første skridt til at tale med familie og venner om, at demensen er trådt ind i ens tilværelse, eller den første tanke om, at livet også er der, når vi en dag siger farvel til vores elskede.

I pårørendenetværk er der ingen fordømmelse, ingenting er forkert, vi gør som vi gør overfor vores kære, fordi det har mening, men ingen skal knække halsen på det, og det er her vi må træde til i respekt, for der er et liv, der skal leves med den demensamte, og der er et liv, der skal leves, når den demensramte ikke er mere.

Billedet er fra Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte

Døden, vores uundgåelige livsledsager

Når jeg skriver nye indlæg på min blog, er det altid med fare for, at jeg skriver om et emne, jeg tidligere har beskrevet. Måske med en ny vinkel, men altid ud fra hvad der i skrivende stund og op til rør mig, optager mine tanker. Hændelser i min hverdag eller minder, der aktiverer ønsket om og behovet for at skrive.

Vi skal ikke kaste gentagelsen bort som noget dårligt, for i gentagelsen ligger også bearbejdningen. I bearbejdningen ligger også muligheden for at komme videre. Hver gang jeg skriver om et emne indenfor demens og om det at være pårørende, så går det op for mig, at jeg er kommet et nyt sted i mit liv.
Jeg er ikke bange for at miste erindringen.

Jeg har tidligere skrevet om fællesskaber, – om betydningen af at vi er knyttet til fællesskaber. Jeg har skrevet om, hvordan det har været at være med i en pårørendegruppe, der bestod af ægtefæller til demensramte. I en pårørendegruppe, hvor jeg i starten var den eneste, hvis ægtefælle var kommet på plejehjem. I løbet af de næste par år var alle i gruppen blevet pårørende til en ægtefælle på plejehjem. En deltager mistede på tragisk vis pludselig sin ægtefælle. Efter to år i gruppen mistede jeg Steen.

En ultimativ ændring i mit liv. Det endegyldige tab var blevet virkelighed. Jeg var ikke mere blandt de pårørende til et menneske med demens, men stod tilbage, forladt for sidste gang, som efterlevende, som enke.

Efter et par møder i pårørendegruppen valgte jeg at træde ud af gruppen. Det føltes naturligt for mig at sige farvel til pårørendegruppen som fællesskab. Her havde jeg gennem mere end to år haft et uvurderligt fællesskab med andre i samme situation.
Jeg møder stadig flere af dem fra pårørendegruppen i andre fællesskaber. Der er opstået et særligt bånd imellem os, fordi vi er vidner til så store livsforandringer.

Demens er uhelbredelig. Det er en sygdom, man dør af på et tidspunkt, hvis ikke en anden sygdom er stødt til inden da. – Som i Steens situation, da han fik konstateret uhelbredelig kræft.

Jeg har gennem årene mødt mange pårørende. Nogle har haft svært ved at se i øjnene, at demens er uhelbredelig. De klynger sig til håbet om, at der sker en ændring, så døden ikke indtræffer, selv om sygdommens tydelige tegn viser sig.
Alle de pårørende som ingen møder, fordi de helt konkret ikke lukker nogen ind i deres liv, hvad mon de tænker om sygdommen. Her er måske ofte tale om benægtelse, om manglende viden om sygdommen, om at holde krampagtigt fast i tilværelsen som var den et stillbillede.

Jeg har også talt med pårørende, der ligesom jeg selv ind imellem ønskede, at det måtte få en ende. Det er, når det er svært at være vidne til, hvordan sygdommen gnaver i den, man elsker og har haft et fælles liv med, når man ser evner og formåen som før smuldrer væk.
En forbudt tanke, ofte momentan og tænkt i stor fortvivlelse. En forbudt tanke, en følelse af egen og af livets utilstrækkelighed.
En tanke, der bedst kan sættes ord på blandt pårørende i samme situation, men som føles så hjerteskærende forbudt i andre sammenhænge.
Når man har døden med som et vilkår, er det ikke døden, der er det svære, det er vejen dertil.

Jeg erindrer, at jeg på et tidligt tidspunkt, efter Steen havde fået stillet diagnosen vaskulær demens på Hukommelsesklinikken, erkendte, at han ville dø, at hans sygdom kun blev værre med tiden. Denne erkendelse gav mig mulighed for at være mere nærværende. Jeg siger ikke, det var en nem periode, men de år, han levede med demens, var jeg klar over, at han kun blev mere og mere angrebet af sygdommen.
Jeg brugte ikke mentale kræfter på at tænke på, at han skulle blive rask, at miraklet ville ske. Sidder jeg nu ganske rationelt og skriver som eftertanke. For selvfølgelig opstod drømmen hos mig i stunder, når jeg var sammen med ham eller alene derhjemme, “bare han kunne blive rask”.

Jeg er stærk tilhænger af forskning, forskning og mere forskning på området. Håbefuld når det kommer til, at der kan findes årsager til demenssygdommene, og til hvordan vi undgår dem og bremser dem.

Jeg tror, at min erkendelse af, at sygdommen er dødelig, gav rum til at tale om døden. Ikke med Steen. At tale om døden var lige så håbløst som at tale om at holde ferie sammen, invitere gæster, eller gå en tur.
Vores samtaler som før om mange af livets emner var også her amputeret.

Døden var med mig, som sygdommen var, og da han fik konstateret kræft i bugspytkirtlen, og døden kom endnu tættere på, så oplevedes det naturligt at tage fat på samtaler med plejehjemmet om den sidste tid, om selve døden, når den indtraf.

Der er een ting, vi ved med sikkerhed. AT vi skal dø. Men vi ved ikke, HVORDAN og HVORNÅR.

Jeg kunne forholde mig til, AT Steen skulle dø på et tidspunkt, og at vi ikke kunne tale sammen om det, ligesom vi ikke kunne tale sammen om så meget andet mere. Det var i sig selv et tab, men også et vilkår.

Over tid overvejede jeg derfor, hvad der ville være en god måde at sige farvel på, når den tid kom. Dette er det sidste farvel, som ikke gøres om.

På et tidspunkt inviterede jeg vores præst hjem til mig, og hun og jeg talte om, hvordan bisættelse kunne foregå. – Vi talte om mulige salmer og musik. Det gav mig mulighed for at tænke videre selv derefter, så jeg, da tiden kom, havde tænkt på og med hjertet valgt salmer og orgelmusik.

Jeg valgte også at holde et møde med en bedemand, før Steen døde. Jeg havde brug for at få at vide, hvordan det kom til at foregå, og jeg fik svar på alle mine spørgsmål. Det var en følelsesmæssig barsk samtale, men jeg følte mig samtidig tryg og forberedt, da jeg et par uger senere igen kontaktede bedemanden. Denne gang for at mødes om det konkrete, endelige farvel. Jeg følte mig tryg ved, at bedemanden var fagmanden, der kunne støtte og hjælpe mig i en situation, som var ny for mig. Og det holdt også helt stik.

Endelig havde jeg nogle samtaler på plejehjemmet, hvor jeg fik en tryghed for, at de ville og var i stand til passe ham godt i den sidste tid. Jeg fik yderligere viden om, hvordan det skulle foregå, når Steen døde. Jeg fik igen tid til at tænke igennem, hvilket tøj han skulle have på, og tænke på et eget lille ritual til den tid. Jeg forudsatte, at han ikke mere kom på hospital men fik lov at dø på plejehjemmet.

Jeg pakkede det valgte sidste sæt tøj sammen med Parsifalslipset og nogle stearinlys i en pose og stillede det i et skab i Steens bolig på plejehjemmet.

Fællesskaber, venskaber og nye fællesskaber

For nylig var jeg med til det sidste farvel til en demensramt kvinde, som sov ind på plejehjem. Jeg har aldrig mødt hende, men har mange gange hørt om hende, da jeg kender hendes mand, som kommer i et fællesskab for pårørende til demensramte.

Jeg har tidligere skrevet om venskabets betydning, om betydning af at være i en pårørendegruppe og om fællesskabet i parforholdet, der ændrer sig. I dag vil jeg fokusere på Pusterummet, som er et mødested for pårørende, beliggende i Lyngby-Taarbæk Kommune. Pusterummet er karakteriseret ved at være et tilbud startet af pårørende for pårørende. Her kan ægtefæller, venner, søskende eller voksne børn til demensramte komme. Man melder sig ikke til, men møder op den første tirsdag i måneden, når man har lyst til det og mulighed for det.

Pusterummet så dagens lys for snart to år siden. Vi var to ægtefællepårørende, der tog initiativ til at starte et fællesskab for andre i samme situation, som vi selv var i.

Jeg oplevede selv på daværende tidspunkt at få meget ud af at være i en pårørendegruppe. I pårørendegruppen mødes de samme mennesker hver gang, og der opstår efterhånden et godt fællesskab, hvor man følger hinanden, støtter hinanden, forstår hinandens situation. Vi var i pårørendegruppen forskellige steder i demensforløbet, og jeg var den første, der sagde farvel til min mand på hjemmefronten, da han fik behov for en indsats på plejehjem.

Faktisk var Steen lige flyttet i aflastning på et plejehjem, da jeg startede i pårørendegruppen. Men jeg kunne godt have brugt at tale med andre i samme situation, mens Steen endnu boede hjemme og sygdommen udviklede sig. Det var en svær tid, og jeg følte mig ofte magtesløs, alene, frustreret. Jeg manglede nogle at tale med, som også var pårørende, hvor jeg kunne være tilstede med mine praktiske og følelsesmæssige spørgsmål, med min smerte og afmagt for derefter at tage styrket hjem. Kort sagt havde jeg allerede tidligere i forløbet et behov for at være sammen med andre, som også oplevede på nært hold, hvordan demens ændrer tilværelsen.

Pusterummet er et åbent fællesskab til forskel fra pårørendegrupper. I Pusterummet kan alle pårørende, uanset hvor i demensforløbet, man befinder sig, møde op. Pårørendegrupper er et tilbud fra kommunen til pårørende, hvis demente ægtefælle bor hjemme, med otte mødegange.

Jeg opfattede mig egentlig ikke som frivillig men som pårørende, og det var i den ånd, Pusterummet startede.

Min faglige baggrund som socialrådgiver, hvor jeg tidligere flere gange har opstartet og stået for gruppeforløb, og mit kendskab til det kommunale system, hjalp også med til at starte Pusterummet op.

Jeg havde dog i starten en anden rolle, end jeg tidligere havde haft i mit virke som socialrådgiver. Vel en slags dobbeltrolle, dels selv pårørende med behov for at tale om og dele egen situation, dels ansvarlig for at gruppen fungerer som gruppe. En position, jeg selv valgte at sætte mig i, og også synes er lykkedes på en god måde at håndtere.

I dag, 1 1/2 år efter Steens død, opfatter jeg mig som arrangør og tovholder, som frivillig, med erfaringer og viden om demens tæt inde på eget liv i alle dets faser. Det giver stadig så meget mening for mig at stå for og udvikle de tilbud, der er forbundet med Pusterummet og indsatsen over for pårørende.

Pusterummet har lige fra starten fået fin opbakning af kommunen, blandt andet fra plejecenteret, hvor Pusterummet stadig mødes. De første måneder annoncerede plejecenteret i lokalpressen om vores tilbud. Vi har hen ad vejen fået kommunal støtte som forening, vi er med i frivilligmiljøet, plejehjemmene og demenskonsulenterne gør pårørende opmærksom på os, bla ved en flyer, hvor vi fortæller om Pusterummets tilbud. Vi har en samarbejdsaftale med Alzheimerforeningen, som også er en god støtte. Deltagere i Pusterummet tager flyers med til deres tandlæge, læge, i kirken. Det er mit indtryk, at det ofte er mund til mund metoden, der hjælper pårørende til at møde op eller kontakte mig, inden de møder.

Vi er normalt mellem 10 og 14 deltagere. Nogle er helt faste deltagere, andre kommer med mellemrum, når de kan komme hjemmefra eller har mulighed for det pgra arbejde. Nogle kommer forbi en gang eller to og finder ud af, at det ikke er lige nu, de har brug for at komme her.

Sådan et fællesskab har sit eget liv. Fællesskabet opstod på baggrund af en ide og et behov. Fællesskabet er målrettet pårørende til demensramte. Men hvad, når man mister? Er man så pårørende, eller er man på vej over i en ny fase af sit liv. Hvordan og hvornår går man de nye veje? Hvordan kommer man over i nye fællesskaber, når man føler tryghed i de måske gennem flere år kendte fællesskaber? Hvordan sørger vi for, at der er plads til at dele og være med sorgen efter tabet samtidig med at pårørende kommer i fællesskabet og er fyldt af dagligdagens tunge problemer, hvor ens ægtefælle langsomt ændrer sig, samlivet forvandles og ændres og overvejelser over store spørgsmål som, hvornår er det tid at tænke på plejehjem, presser sig på. Selv om demens er en uhelbredelig tilstand, hvordan vil det så påvirke nye i fællesskabet, at andre allerede har mistet og står tilbage med en anden sorg? Det er spørgsmål, vi må overveje og tale om.

Pårørendefællesskabet skal ikke munde ud i ingenting, men gerne i noget nyt.

Fællesskabet kan vi bruge til AT VÆRE i en situation sammen med ligesindede. Fællesskabet er en levende organisme, hvor man giver til fællesskabet, modtager fra fællesskabet og dermed frembringer en oplevelse af ikke at være alene, men i et du/jeg og jeg/vi miljø så at sige.

Sådan et fællesskab kan være svært at sige farvel til. Skal man blive, skal man ind i eller selv være med til at danne nye fælleskaber, eller er det tid til noget helt tredie eller fjerde?

Jeg har i årene med Pusterummet både oplevet, at nogle har takket farvel efter ægtefællens død. Det føltes naturligt at komme videre. Kendskabet til hinanden er der, men det nære fællesskab er der ikke behov for mere. Nogle er blevet i fællesskabet, efter de har mistet. Det giver en tryghed at se kendte ansigter og bevare en rutine i hverdagen.

Ingen kan og skal stille sig til dommer over, hvad der er rigtigt og forkert. Ud fra egne tanker om fællesskaber, så er jeg efter to år med Pusterummet optaget af, hvordan vi skaber et flow, så man kan bevæge sig fra en ofte langvarig pårørendeidentitet med demens som hverdagens følgesvend til nye steder, hvor livserfaringerne følger med.

flyer pusterummet nov 16

Der er ingen grund til at gøre det for besværligt

Jeg har i mange år haft en tendens til at gøre mangt og meget besværligt for mig selv. Dog må jeg sige til min ros, at jeg er blevet bedre til at finde nemmere løsninger. Det skyldes bla årene med Steens sygdom, hvor de daglige, nødvendige opgaver og indsatser blev flere og flere.

Det kræver også en vis kreativitet at ændre på indgroede (u)vaner, for det ligger lige for at “gøre som jeg plejer” i stedet for at udtænke nye strategier. Jeg valgte at se på lettere løsninger som en kreativ udfordring.

Vi har lige passeret uge 10, som stod i demensens tegn på TV2 i samarbejde med Alzheimerforeningen. En uge, jeg selv så vidt muligt fulgte i medierne, og hvor jeg også selv bidrog med et indlæg.

Jeg havde besluttet mig for at skrive om uge 10 på min blog.

Jeg havde også besluttet at skrive på facebook til min venner om uge 10 og om de fem små film, produceret af Stella Care, hvor jeg fortæller brudstykker af livsforløbet fra min mistanke om demens til Steen dør i 2015. Jeg deler i forvejen mange artikler, informationer, nyheder, debatter mv om demens på min facebookside og på en facebookside, jeg tidligere har oprettet med titlen “demensfællesskab i Lyngby-Taarbæk kommune”, fordi jeg gerne vil videregive viden og information til så mange som muligt om, hvad demens er, og hvordan det opleves af demensramte og pårørende.

“Hvorfor ikke genbruge”, tænkte jeg her til morgen. Måske vil der være nogle læsere af min klumme, som allerede har læst mit indlæg på facebook, men er det ikke det, vi risikerer ved genbrug. Det er der ikke nogen, der mister på.

Genbrug er ikke nødvendigvis gentagelse. Ved genlæsning og gensyn kan dukke nye tanker og forståelser op for læseren/beskueren.
Og skulle det være, så er gentagelse vel heller ikke så dårligt.

Derfor er følgende genbrug af mit indlæg på facebook for et par dage siden:

“Jeg har det sidste stykke tid bombarderet jer med oplysninger, informationer, nyheder om demens. Mere end jeg plejer 😉

Jeg har dels haft lyst til at dele de små film med jer, som Stella Care har produceret og lagt ud på deres facebookside de sidste fem torsdage. Her fortæller jeg brudstykker af det forløb, Steen og jeg var igennem i forbindelse med hans demenssygdom.

Hvorfor har jeg sagt ja til at fortælle om Steens sygdomsforløb, om hans død, om mine reaktioner, om nogle år af hans og mit liv med demenssygdom tættere og tættere inde på livet?
Det er der mange gode grunde til. Jeg valgte for flere år siden i min fortvivlelse at fortælle i medierne om nogle behov, der ikke blev opfyldt for Steen, og at der manglede muligheder, som kunne give ham rammerne for at leve et værdigt liv med sygdommen. Det har siden ført til, at jeg i de kommende år er blevet inviteret i medierne for at fortælle om mine erfaringer som pårørende ægtefælle. Det har jeg hver gang valgt at takke ja til, da jeg synes, der er et stort behov for oplysning og information om demenssygdommens indvirken på de mennesker, der rammes – direkte som indirekte. Steen var ikke selv i stand til at fortælle om sin sygdom, da sygdommen havde ramt de centre i hjernen, der kunne bevare en indsigt i, at han havde fået en demenssygdom. Men jeg er sikker på, at han ville have accepteret og bakket op om mig, når jeg stiller op.
Steens og min historie er een blandt mange andres historier. Historier om tab på tab, om forandrede livsvilkår, som vi ikke havde drømt om, om angst, ensomhed, vrede, dårlig samvittighed, om omsorg, kærlighed, om glæden ved de ting, man trods alt kunne være sammen om i små øjeblikke. Øjeblikke af nærhed og humor, som man griber. Om det sidste farvel, som jeg længe vidste ville komme, da jeg tidligt erkendte, at demens overlever man ikke. Det sidste farvel, som jeg ikke før nu i Stella Cares film taler om. Døden, der var både grim og smuk.
Det er også historien om det øgede behov for andres hjælp og støtte, både fra det offentlige og fra det private netværk, og om hvor svært det kan være at bede om hjælpen, og om den uvurderlige støtte i mødet med andre pårørende.

Jeg vil godt sige tak til Stella Care, og Rasmus, fordi de inviterede mig til at fortælle.
Og også tak til jer, som har liket filmene, har delt dem, og tak for hver eneste kommentar, der er skrevet, og som jeg har taget til mig med stor glæde.

Dels har det jo været uge 10, hvor Alzheimerforeningen og TV2 har haft fokus på demens fra så mange forskellige vinkler. Meget her måtte også deles.
Kampagnen for at få demensvenner er vigtig synes jeg. Det at være demensven med et lille lilla hjerte på trøjen eller jakken signalerer, at man er opmærksom på at hjælpe.
Der er ikke vigtigt at vide alt om demens for at hjælpe. Men viden øger forståelsen.
Nu er uge 10 slut, men demenssygdommen river stadig mange tusinde familiers liv op i nye brudstykker.
Hvis du ikke har set Stella Cares fem små film, kan de stadig ses på deres facebookside eller på min blog ninasklumme.dk, hvor jeg har linket til filmene.”

Jeg håber, at uge 10 igen næste år bliver demensuge. Vi skal hele tiden mindes om, hvor forandret livet bliver, når man begynder at glemme.

Om at skrive dagbog

I øjeblikket er jeg med til at tilbyde et forløb om at skrive dagbog.

Baggrunden er, at jeg selv har haft meget glæde af at skrive dagbog under Steens sygdomsforløb. Det vil jeg uddybe om lidt.

Jeg blev for et lille års tid siden gennem en bekendt opmærksom på, at en af hendes venner, Annette, havde skrevet en bog om skriveterapi og har grupper om at skrive dagbog.

Jeg kontaktede Annette for at høre, om hun ville stå for et gruppeforløb om at skrive dagbog målrettet pårørende til mennesker med demens og andre kroniske sygdomme.

Én ting var, at hun og jeg kunne se alle de positive og hjælpende sider i at skrive dagbog. Noget andet var, om andre også kunne. Vi aftalte derfor, at vi i første omgang ville tilbyde et foredrag om at skrive dagbog og her fortælle om det at skrive dagbog og få et indtryk af interessen for et kommende forløb for en gruppe pårørende.

Samtidig søgte jeg forskellige fonde om støtte til et gruppeforløb, som skulle tilbydes som et projektforløb, da et af målene blev at få nogle flere erfaringer om, hvordan man i en gruppe kan bruge dagbogen som en metode til at håndtere og forholde sig til de livsændringer, der følger af at være pårørende (ægtefælle, barn, søskende, nær ven) til et menneske med en uhelbredelig sygdom.
Det blev en længere proces at søge fonde og foreninger om midler til projektet. Afslagene var flest, men men det lykkedes endelig i starten af 2017 at få økonomien på plads, således at deltagernes egenbetaling bliver på et rimeligt niveau.

Foredraget blev afholdt efteråret 2016 i Lyngby, og flere af deltagerne meldte sig som interesserede i et kommende gruppeforløb.

Efter de økonomiske og fysiske rammer er faldet på plads, er næste fase igang.
Formidling af dagbogsprojektet til pårørende.
De pårørende skal jo vide, at kurset er der.

Både Annette og jeg arbejder i stor stil for at få budskabet om kurset ud.
Heldigvis er det nemmere i dag at få budskaber ud, end det var for bare 5-10 år siden. Gennem sociale medier, foreninger for mennesker med kronisk sygdom, lokalpressen mv. Det kan selvfølgelig være et problem, at der er mange tilbud, nyheder, reklamer mv i omløb på de sociale medier, som kan gøre det svært og uoverskueligt for læserne at sortere i. Derfor er det også vigtigt at forløbet formidles fra mund til mund til de pårørende, tilbuddet kan være relevant for.

Hvorfor vil jeg bruge så meget energi på at støtte et sådant projekt? Det vil jeg, fordi jeg selv har haft så meget gavn af at skrive.
Selve skriveprocessen, som jeg startede i foråret 2012 i min første lille kinabog, hjalp mig. Dengang boede Steen stadig hjemme, og jeg fandt ud af, at jeg kunne få tankemylderet ud af hovedet om aftenen, når jeg sad alene i stuen efter Steen havde lagt sig til at sove. Dagens eller flere dages oplevelser kom ned i den lille bog. Nogle gange bare som korte, løse sætninger, nogle gange enkelte ord, andre gange flød pennen. Mine tanker og især mine følelser havde fundet et andet sted at placere sig for en tid.

Den første lille kinabog blev fyldt til sidste side, så kom en ny bog til, en ny bog, en til osv. Min sidste dagbog var en flot stor bog, stofbeklædt. Det var efterhånden blevet en nydelse at skrive. Den store bog gav mig mulighed for at skrive mere på den enkelte side, og pennen flød lettere.

Jeg har efterhånden fundet ud af andre gevinster ved at skrive. Jeg kan gå tilbage og se, hvordan Steens sygdom udviklede sig, hvordan hans færdigheder svandt ind efterhånden, hvordan jeg var igennem perioder af vrede, fortvivlelse, afmagt, følte glæde over små successer, erkendelse af fællesoplevelser, der ikke mere var muligt, områder jeg måtte overlade til andre.
Jeg kan i dagbøgerne se, at livet på så mange måder var blevet sværere i forløbet, men også at jeg klarede det, jeg fandt kræfter, jeg fandt styrke, jeg blev bedre til at bede om hjælp. Jeg havde trods alt strategier til at komme videre, når jeg følte, jeg var sparket til hjørne. Ind imellem alle vanskelighederne blev der også plads til at skrive lidt om gode små oplevelser sammen med Steen, og om hvad jeg gjorde, der var godt for mig selv. Bare de små ting i hverdagen. Som feks at ringe til en veninde og aftale et møde på en cafe, tilbringe tid i min dejlige have, gå en tur og nyde fuglekvidder og solskin.
Det sker stadig, at jeg læser i mine dagbøger, og så kan jeg genkalde mig oplevelserne, følelserne. Mine dagbøger er blevet til mindebøger. De er blevet en del af min livshistorie.

Man skriver for sig selv og alene, men jeg tænker også, at det kunne have været givende at have fået nogle gode og inspirerende redskaber til at fordybe mig i at skrive. Jeg ville have sat pris på muligheden for at være i et fællesskab. Ikke nødvendigvis for at læse højt af min dagbog, men måske? Jeg tror, at fællesskabet kan være en inspiration for skriveprocessen og et forum med muligheder for at dele og perspektivere ens aktuelle livssituation.

At skrive dagbog handler ikke om at kunne skrive godt. Men om at kunne bruge skriveprocessen til at få afløb for tanker, følelser, få plads til nyt, og som sidegevinst få en mindebog.
Dagbogen er personlig ejendom, en lille personlig skatkiste.

Hvis du er interesseret i at vide mere om dagbogskurser for pårørende kan du under links finde aggerbeck-terapi.

Når en myg bliver til en elefant og omvendt

Når vi gør en myg til en elefant, så forstås det normalt i betydningen, at vi forstørrer, at vi overdriver.

Jeg tillader mig at låne dyrene, myggen og elefanten, men vil ikke bruge dem til at beskrive overdrivelser. Jeg vil bruge dyrene til at beskrive situationer, der for pårørende bliver uoverstigelige. Her er altså ikke tale om forstørrelser eller overdrivelser set fra den pårørendes side. Men om uforudsete problemer og situationer, som møder én i hverdagen, og som tager pusten fra én, som dræner det overskud, der måske var, som øger den udmattelse, der bare skal knipses til.

Det hører med til livet, at uforudset situationer dukker op. Vores liv er på ingen måde kodet ind i regelmæssige og regelrette rammer. Det ved vi om nogen som pårørende til et menneske, der er ramt af demens.

Men det synes som en elefant, der er trådt ind i synsfeltet, når uforudsete problemer opstår. Som feks når TV-kanalerne pludselig ikke fungerer, mobilen går i sort. Eller i situationer som at vente hos lægen og ikke komme ind til den aftalte tid, de forgæves opringningninger til en kommunal medarbejder, boligselskabet, demenskonsulenten, hospitalet, hvor de gentagne opkald ikke besvares, der hele tiden meldes optaget, den man søger, er på kursus eller på ferie, telefontiden er overskredet, eller man først kommer i tanke om at ringe, når telefontiden er passé. Toget der er forsinket eller aflyses.

Vi møder i dagligdagen uforudsete situationer, som kræver et valg, en beslutning en indsats.

Og det er her bremseklodsen sætter ind eller måske i virkeligheden sætter ud, og man går i frit fald. Når man er stresset, når man er flad, når man kun har ønsket om, at dagen skal glide, uden at man bliver væltet omkuld. Man oplever sig som den lille myg, som bliver smasket af en stor klam hånd. Og der er rigtig lang vej til at blive en elefant, der kan stå fast på sine fire ben uden at lade sig skræmme, og som kan finde vej gennem ufarbar jungle.

Jeg har selv oplevet, at flere af ovennævnte situationer har slået mig omkuld. Da Steen stadig boede hjemme, og jeg følte mig presset af at skulle passe mit fuldtidsarbejde som socialrådgiver, samtidig med at der var mere og mere brug for min indsats på hjemmefronten. Jeg blev sygemeldt og kom i en periode jævnligt til samtale hos lægen. En af de første gange, hvor jeg sad og ventede på at komme ind og tale med hende, blev en patient, der var ankommet efter mig, kaldt ind først. Tårerne begyndte at trille, jeg følte mig sprunget over. Jeg var bag min gråd godt klar over, at det var helt galt at reagere sådan. Men jeg havde ikke overskuddet til at acceptere, at den anden klient havde en tid før mig.

Dage, der allerede væltede om morgenen, da jeg stadig arbejdede og kom på stationen for at opdage, at der var togforsinkelser. Forsinkelser, der antog en dimension på størrelse med en elefant.

Ansporet af en veninde, som blev helt opgivende og var ved at bryde sammen over et TV-kanalnedbrud og en facebookgruppe hun ikke kunne finde, gik jeg igang med at skrive om de udefra set små og løsbare problemer, men som oplevet med den udmattede pårørendes øjne bliver uoverstigelige.

Til et uoverstigeligt bjerg. Benene slås væk under én. Hvad gør man så? Hjernen, logikken, kræfterne er slået fra.
Og som min veninde siger, så er der ikke noget i hendes verden, der hedder, “du skal bare…, du skal lige…..”. “Nej”, siger hun, “jeg magter, evner, formår, klarer, mestrer ikke de uventede indgreb, som overmander mig fuldstændig”.

Nej, man kan ikke bare gøre det elefantstore problem til en myg, som kan viftes væk.

Min veninde er god til at få pludseligt opståede ændringer og problemer ud af sit mentale system ved at skrive om dem på facebook. Hun får frustrationen ud, ligesom hun andre gange deler gode oplevelser, hun har hos og sammen med sin demente ægtefælle, der nu bor på plejehjem.

Selv skrev jeg dagbog, da Steen levede, når disse frustrationer gang på gang ovemandede mig.

Elefanten kan på den måde blive lidt mindre omend ikke så lille som en myg for den trætte og afmægtige pårørende.

Problemerne løser sig, selv om de opleves uløselige, men det er fantastisk opslidende i nuet, når disse uforudsete problemer dukker op.
Måske får man selv senere overskuddet til at løse problemet, man får hjælp af en af sine venner, en nabo eller et familiemedlem. Måske er det drevet over af sig selv.

Når man som jeg var ægtefælle, så var man tidligere to om at løse de små som de større problemer, man møder i dagligdagen.Med demensens indtræden bliver man alene om at tage stilling, beslutte, handle. På alt. Uanset hvad.

Vi må have lov til at bryde sammen over de små ting, de store skal vi nok klare.