Minder - Ninas Klumme

Minder og erfaringer fra 2017 – kom med i 2018

Om få dage slår klokken på rådhusets ur, og på mange andre ure, de 12 slag, der markerer, at vi er trådt ind i et nytår.
Nytåret 2018.

31.december står for mig som den dag, hvor jeg reflekterer over mit livsforløb hele 2017. Får et overblik over, hvad der er sket i mit liv siden sidste 31.december. Hvor har jeg bevæget mig hen, er der sket noget specielt, hvilke oplevelser og erfaringer står stærkt i min erindring. Hvilke erfaringer bærer jeg med mig ind i det nye år.

Jeg reflekterer også jævnligt i årets løb over mit liv og over begivenheder. Siden Steens død har jeg også den målestok inde på livet. Hvordan mit liv har udviklet sig, siden han døde. Årene med sygdomsudvikling. Jeg ser på billeder fra vores liv sammen, hvor han var rask, men også da han blev ramt af demens. Mit fortsatte engagement omkring dementes og pårørendes liv og vilkår bliver også en målestok, hvor jeg genkender følelser og vilkår fra mine egne år som pårørende, men hvor jeg også, heldigvis, oplever, at der sker en udvikling mod mere opmærksomhed og flere tilbud til demensramte og pårørende.

Vi er langt fra i mål. Den øgede fokus på demens og pårørende er nødvendig. Større opmærksomhed og bedre tilbud kan ikke i sig selv fratage den smerte og den afmagt, man står med med de uundgåelige tab, demenssygdommen trækker med sig. Men det kan mildne og støtte, så hverdagen med demens bliver knap så tung at bære. Det er i sig selv en stor støtte at mærke velviljen og omsorgen udført i praksis.

Jeg har holdt jul tre gange nu uden Steen. Det er en målestok. Vi fejrede jul, som regel alene, og mange gange på Madeira. Nogle gange hos en veninde på Bornholm. Andre gange han og jeg alene herhjemme på Elmevang. Vores eneste tradition var invitation til gløgg, æbleskiver og min hjemmelavede konfekt. Her blev gamle og nye venner, familie og gode kolleger inviteret til et par rare timer sammen hos os en lørdag i december.

Vi gik også i kirke om eftermiddagen den 24.december, hvis vi var hjemme på Elmevang.
Den nærhed, vi havde sammen, også de dage i julen, har jeg mistet. Nu tænder jeg et lys for ham, i juledagene står et lys tændt ved vinduet.

Min jul har ændret sig. Jeg holder nu juleaften hos gode venner, som allerede inviterede mig den første jul, jeg skulle holde uden Steen. Jeg bliver inviteret til julekomsammen hos venner. Ikke af medlidenhed, mere betænksomhed tænker jeg, og fordi mit liv har ændret sig fra tosomhed til, nej ikke ensomhed, men til at være alene, til at være enke. Ordet enke kunne jeg ikke gøre brug af i starten. Jeg bruger det sådan set også sjældent nu, bortset fra når jeg skal krydse af i et spørgeskema. Men jeg har forliget mig med ordet.

For andet år holder vi julefrokost i Pusterummet – Pusterummet er et værested for pårørende til demensramte, jeg startede op for snart tre år siden. Følelsen af ensomhed, afmagt, sorg har stor risiko for at banke på i juledagene, når ens demensramte ægtefælle ikke mere kan deltage i julens traditioner som før. Fællesskabet blandt pårørende er stærkt. Der er omsorg, man bryder tanker, der forstærker tabet af det liv, man før havde. Det betyder meget at spise et måltid sammen, have nogle hyggelige timer, tale om demens, hvis det er behovet, men jeg ved, vi også kommer til at tale om meget andet, griner, synger julesange, tager fat i raflebægeret til pakkelegen.

Jeg var i 2017 med til at fortælle om pårørendes inddragelse i arbejdet med Lyngby-Taarbæk kommunes demenshandleplan, bla på Ældresagens pårørendekonference i Nyborg. Jeg fortalte om Pusterummet på Foreningen pårørende i Danmarks konference på Københavns Rådhus. Jeg har fortalt om mine oplevelser med demens som pårørende i Go´morgen Danmark. Jeg har medvirket i Stella Cares og Alzheimerforeningens optagelse af videoer om demens, jeg er begyndt at undervise med socialrådgiver fra Ældresagen om demens. Tak for at invitere mig med i disse sammenhænge.

Og så var 2017 også året, hvor det lykkedes mig at få et forlag med på ideen om at udgive min bog om årene med demens tæt inde på livet.
Det bliver nok først, når jeg står med den fysiske bog, at det helt går op for mig, at mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven nu ligger i bogform.
Det bliver i 2018, at det vil vise sig, når bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkommer til marts, i hvilket omfang jeg kan komme i dialog med andre pårørende, personalegrupper mfl.

Ikke alt har drejet sig om demens. Jeg fik igen i år gjort en stor indsats i haven, som jeg holder meget af. Min dam blev renoveret og ligger nu så flot og synlig udenfor mine vinduer til daglig glæde.

2017 blev også året, hvor jeg begyndte at rejse alene. Jeg har med rejseselskab i foråret været i Toscana og i efteråret rundt i Skotland. To stærke oplevelser, hvor jeg fandt ud af, at det er en god rejsesform for mig. Jeg får ny viden og dejlige oplevelser gennem denne rejseformen. Andre med erfaring om landet har taget sig af at planlægge. Jeg deltager og suger til mig. Jeg nyder at være alene men også at møde andre i det afgrænsede fællesskab, som turen er.
Rejseformen lægges ikke på hylden, nye steder skal udforskes i 2018.

Hvor er Steen? Han er i mine erindringer, i mine tanker, han er savnet. Savnet som ikke forsvinder, og heller ikke behøver at forsvinde. Sorgen er dukket op i løbet af året. Feks til Steens fødselsdag og Steens dødsdag hvor savnet tager dybere form.
Savnet er blevet min makker, sorgen banker på nu og da.

Jeg har ingen nytårsforsæt. Hvorfor få dårlig samvittighed, hvis jeg ikke lever op til dem. Jeg spår ikke om fremtiden, som hverken jeg eller andre kender. Jeg bruger mine indvundne erfaringer ved denne tids reflektion til at leve mit liv fremadrettet og gerne og helst lige der i nuet, hvor jeg befinder mig. Med de oplevelser, hændelser, følelser det byder på. Svært måske, men ikke desto mindre livfuldt.
Husker at trække vejret.

Et tilbageblik på mit liv for tre år siden.

I dag, en grå og regnfuld novemberlørdag, sidder jeg og ser tilbage i mine noter og optegnelser og min korrespondance med Steens ven Martin fra november for tre år siden (2014), og jeg vil dele nogle klip med jer:

Martin: “Tror du, at Steens sygdom måske går lidt længere tilbage end det par år, vi hidtil har troet? Jeg tænker på Steens meget korte, abrupte og til tider vrede hilsner til mig?

– Hvorfor bruger du så mange skældsord imod mig? spurgte jeg under et af vores møder på Williams i Farum.”

Nina: Steen har fået flere vanskeligheder med korttidshukommelsen, synes jeg. Da jeg kom (på plejehjemmet) i eftermiddags, kunne han feks ikke huske, at han havde fået frokost og overhovedet ikke, hvad han har fået at spise. Han mente, han havde haft besøg i dag, men det havde han ikke. Det var hans kontaktperson, som havde været inde hos ham nogle gange bla for at sige, der var frokost. Jeg måtte bede hende om at komme ind til Steen, så han kunne se hende. Da hun gik, sagde han, “hvem er hun”. Hun er faktisk meget sød og god til Steen, men han kan ikke huske, hvem hun er, ihvertfald ikke i dag.

Hvor længe har Steen haft demens? Det har jeg tænkt over mange gange. Den er nok kommet snigende ind på livet af ham over en længere periode. Jeg tror, der skete noget i hjernen allerede, da han for første gang fik konstateret forhøjet BT (blodtryk) på skadestuen på Gentofte sygehus. Han sagde, han havde det, som om han var i en glasklokke, og stemmen var tyk og grødet. Skadestuen gjorde ikke noget ved det. Det ligger vel ca fem år tilbage.

Martin: Kære Nina. Nej, jeg tror bestemt heller ikke, at du glider ud af Steens bevidsthed, når I har stået last og brast i så mange år. Men jeg synes under alle omstændigheder, at du også skal tænke lidt på dig selv og hvor meget, du kan stå model til.

Nina: Kære Martin. Så skete det! Steen har fået tilbudt en bolig på Nybo fra 1/12.
Jeg vil fortælle ham det i dag, og håber han forstår det. Han har det ikke supergodt pt. Har svært ved at komme op, virker trist og konfus, taler om at han har to værelser. Han siger, det er udsigten, de flytter, når han ser det samme ud ad vinduet fra de to værelser.

Det ramler lidt sammen for mig i øjeblikket. En flytning er som at starte forfra med alt, praktisk, logistisk og følelsesmæssigt. Jeg har fået ordnet underskrifter, betaling af indskud og husleje. Jeg har talt med ejendomskontor om indflytning i boligen den 29., hvilket er ok. Jeg har aftalt samtale med sygeplejersken på Nybo den 26. Jeg har aftaler med min bror, svigerinde og nevø om at hjælpe med flytning lørdag. Men nu er hele korthuset faldet sammen. Da jeg ringer til lederen i dag på Nybo om, at Steen flytter ind lørdag, afviser hun den mulighed. Der et kun afløsere i weekenden, så det kan ikke lade sig gøre. Vi kan flytte møblerne, og så kan Steen bo i et tomt værelse til mandag. Og sammen med afløserne på Skrænten. Jeg er dybt fortvivlet over, at han ikke må flytte ind. Må nu igang med at undersøge, om jeg kan få hjælp til at flytte hans ting mandag af nogle andre end dem, der kunne lørdag, da jeg slet ikke kan bære at han skal bo to dage i er tomt værelse.

Kære Martin. Din dejlige beretning fra dit samvær med Steen i går varmer og bekræfter igen, at han trives med og fungerer i nuet med nogen, der holder af ham.
Det viser også vigtigheden af at holde ham igang med personligt nærvær.

Når jeg skriver til dig om mine ofte bekymrende oplevelser, er det for at få det ud af hovedet, så det netop ikke fylder for mig. Håber du kan tage imod det, ellers siger du til.

Lørdag og søndag eftermiddag har været gode sammen med Steen. Rart ind imellem at opleve ham være lidt mere i sit gamle jeg. Jeg har begge dage holdt fast i, at vi gik en lille tur, og det gav ham måske lidt mere ilt til hjernen. Vi har kunnet holde samtaler kørende om feks sporvogne og Storebæltsfærgen. Vi har talt om vores tidligere arbejde sammen, om nogle af familierne, vi har arbejdet med. Vi har kunnet grine, også selv om den første lange tid i går gik op i gråd og ønsket om at gå fra stedet. Han ville gå baglæns ud af bygningen, sagde han. Så kunne de ikke finde ham, mente han.

Episoder, tanker, følelser plukket ud af november 2014. Jeg husker stadig følelserne af afmagt, fortvivlelse, lettelse, glæde. Og jeg husker episoderne.
Det var også i november, Steen og jeg blev kærester, nemlig Mortens aften 1996.
Alt dette er en, vigtig, del af min livshistorie.

I går imødegik jeg de korte og grå novemberdage ved at sætte lyskæder op udenfor.

I øjeblikket er jeg ved at færdiggøre de sidste rettelser til min bog om demens og om at være pårørende ægtefælle. Bogen, der er planlagt med forlaget til at udkomme i starten af det nye år, er bygget over min dagbog og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin.

Sorg og savn

I går var det nøjagtigt to år siden, Steen sov ind. 31.august 2015 står stadig printet i min erindring. Jeg husker sikkert ikke alt fra dagen, men det, jeg husker, står stærkt.

Er to år kort eller lang tid, spurgte en veninde mig om i går, da jeg fortalte hende, at det var to-årsdagen for Steens død. Mit svar var både-og men meget tæt på denne gang.

Jeg havde været på kirkegården to dage forinden med en lille buket fra haven og for at tænde et lys ved fællesgraven, hvor han ligger. Det gør jeg jævnligt, går turen til kirkegården og tænder et lys. Denne gang fik jeg ikke tændt mit lys til Steen, fordi min lille lanterne, der står i kummen, hvor man sætter lys og blomster, var væk. Det er sket tre gange før i de to år, Steen har ligget der.
Krænkende er det, at den bliver fjernet. En undselig lille lygte. Jeg har bemærket, at det sker, når der er blevet ryddet op i kummen, visne blomster er fjernet af personalet.
Jeg har tidligere kontaktet kirkegårdskontoret om problemet, og man beklager, men mener ikke, det er personalet, der fjerner lanternen. Men nu var det sket igen.

I går tændte jeg derfor et lys herhjemme. Et lys som brændte dagen lang. I år lyttede jeg også til Wagners Parsifal. Operaen, som Wagner-elskeren Steen lå og lyttede til den 31.august 2015. Vi lyttede til den sammen, vi holdt i hånd, jeg talte til ham, om operaen, om at give slip. Under sidste akt sov han ind.
I går var det ikke blot det store savn af Steen, der påvirkede mig. Det var også sorgen. Jeg lever med savnet. Erindringer om Steen, om fællesoplevelser og savnet af ham aktiveres tit og ofte. Det er ikke sorgen som sådan, der påvirker min hverdag, men i går følte jeg sorg og var ikke tvivl om forskellen på sorg og savn.

Det var bevægende at lytte til musikken, og jeg gav plads til sorgen.

Om aftenen mindede jeg Steen ved at grave nye kartofler op i haven og tilberede vores fælles yndlingsret, let stegt frisk tun og nye kartofler med et glas hvidvin til. Nå ja, hvidvinen havde prop,- det sker ikke så tit mere med alle de skruelåg og pvc-propper.

Et par venner skrev til mig og mindedes Steen. Jeg skrev selv til nogle veninder. Havde brug for at dele den specielle dag. En veninde ringede, da hun hørte om det. Det var rart.
Der er mange, der husker Steen, men hans dødsdag huskes ikke af så mange.

For mig blev det en god mindedag, den sidste sommerdag.

Døden, vores uundgåelige livsledsager

Når jeg skriver nye indlæg på min blog, er det altid med fare for, at jeg skriver om et emne, jeg tidligere har beskrevet. Måske med en ny vinkel, men altid ud fra hvad der i skrivende stund og op til rør mig, optager mine tanker. Hændelser i min hverdag eller minder, der aktiverer ønsket om og behovet for at skrive.

Vi skal ikke kaste gentagelsen bort som noget dårligt, for i gentagelsen ligger også bearbejdningen. I bearbejdningen ligger også muligheden for at komme videre. Hver gang jeg skriver om et emne indenfor demens og om det at være pårørende, så går det op for mig, at jeg er kommet et nyt sted i mit liv.
Jeg er ikke bange for at miste erindringen.

Jeg har tidligere skrevet om fællesskaber, – om betydningen af at vi er knyttet til fællesskaber. Jeg har skrevet om, hvordan det har været at være med i en pårørendegruppe, der bestod af ægtefæller til demensramte. I en pårørendegruppe, hvor jeg i starten var den eneste, hvis ægtefælle var kommet på plejehjem. I løbet af de næste par år var alle i gruppen blevet pårørende til en ægtefælle på plejehjem. En deltager mistede på tragisk vis pludselig sin ægtefælle. Efter to år i gruppen mistede jeg Steen.

En ultimativ ændring i mit liv. Det endegyldige tab var blevet virkelighed. Jeg var ikke mere blandt de pårørende til et menneske med demens, men stod tilbage, forladt for sidste gang, som efterlevende, som enke.

Efter et par møder i pårørendegruppen valgte jeg at træde ud af gruppen. Det føltes naturligt for mig at sige farvel til pårørendegruppen som fællesskab. Her havde jeg gennem mere end to år haft et uvurderligt fællesskab med andre i samme situation.
Jeg møder stadig flere af dem fra pårørendegruppen i andre fællesskaber. Der er opstået et særligt bånd imellem os, fordi vi er vidner til så store livsforandringer.

Demens er uhelbredelig. Det er en sygdom, man dør af på et tidspunkt, hvis ikke en anden sygdom er stødt til inden da. – Som i Steens situation, da han fik konstateret uhelbredelig kræft.

Jeg har gennem årene mødt mange pårørende. Nogle har haft svært ved at se i øjnene, at demens er uhelbredelig. De klynger sig til håbet om, at der sker en ændring, så døden ikke indtræffer, selv om sygdommens tydelige tegn viser sig.
Alle de pårørende som ingen møder, fordi de helt konkret ikke lukker nogen ind i deres liv, hvad mon de tænker om sygdommen. Her er måske ofte tale om benægtelse, om manglende viden om sygdommen, om at holde krampagtigt fast i tilværelsen som var den et stillbillede.

Jeg har også talt med pårørende, der ligesom jeg selv ind imellem ønskede, at det måtte få en ende. Det er, når det er svært at være vidne til, hvordan sygdommen gnaver i den, man elsker og har haft et fælles liv med, når man ser evner og formåen som før smuldrer væk.
En forbudt tanke, ofte momentan og tænkt i stor fortvivlelse. En forbudt tanke, en følelse af egen og af livets utilstrækkelighed.
En tanke, der bedst kan sættes ord på blandt pårørende i samme situation, men som føles så hjerteskærende forbudt i andre sammenhænge.
Når man har døden med som et vilkår, er det ikke døden, der er det svære, det er vejen dertil.

Jeg erindrer, at jeg på et tidligt tidspunkt, efter Steen havde fået stillet diagnosen vaskulær demens på Hukommelsesklinikken, erkendte, at han ville dø, at hans sygdom kun blev værre med tiden. Denne erkendelse gav mig mulighed for at være mere nærværende. Jeg siger ikke, det var en nem periode, men de år, han levede med demens, var jeg klar over, at han kun blev mere og mere angrebet af sygdommen.
Jeg brugte ikke mentale kræfter på at tænke på, at han skulle blive rask, at miraklet ville ske. Sidder jeg nu ganske rationelt og skriver som eftertanke. For selvfølgelig opstod drømmen hos mig i stunder, når jeg var sammen med ham eller alene derhjemme, “bare han kunne blive rask”.

Jeg er stærk tilhænger af forskning, forskning og mere forskning på området. Håbefuld når det kommer til, at der kan findes årsager til demenssygdommene, og til hvordan vi undgår dem og bremser dem.

Jeg tror, at min erkendelse af, at sygdommen er dødelig, gav rum til at tale om døden. Ikke med Steen. At tale om døden var lige så håbløst som at tale om at holde ferie sammen, invitere gæster, eller gå en tur.
Vores samtaler som før om mange af livets emner var også her amputeret.

Døden var med mig, som sygdommen var, og da han fik konstateret kræft i bugspytkirtlen, og døden kom endnu tættere på, så oplevedes det naturligt at tage fat på samtaler med plejehjemmet om den sidste tid, om selve døden, når den indtraf.

Der er een ting, vi ved med sikkerhed. AT vi skal dø. Men vi ved ikke, HVORDAN og HVORNÅR.

Jeg kunne forholde mig til, AT Steen skulle dø på et tidspunkt, og at vi ikke kunne tale sammen om det, ligesom vi ikke kunne tale sammen om så meget andet mere. Det var i sig selv et tab, men også et vilkår.

Over tid overvejede jeg derfor, hvad der ville være en god måde at sige farvel på, når den tid kom. Dette er det sidste farvel, som ikke gøres om.

På et tidspunkt inviterede jeg vores præst hjem til mig, og hun og jeg talte om, hvordan bisættelse kunne foregå. – Vi talte om mulige salmer og musik. Det gav mig mulighed for at tænke videre selv derefter, så jeg, da tiden kom, havde tænkt på og med hjertet valgt salmer og orgelmusik.

Jeg valgte også at holde et møde med en bedemand, før Steen døde. Jeg havde brug for at få at vide, hvordan det kom til at foregå, og jeg fik svar på alle mine spørgsmål. Det var en følelsesmæssig barsk samtale, men jeg følte mig samtidig tryg og forberedt, da jeg et par uger senere igen kontaktede bedemanden. Denne gang for at mødes om det konkrete, endelige farvel. Jeg følte mig tryg ved, at bedemanden var fagmanden, der kunne støtte og hjælpe mig i en situation, som var ny for mig. Og det holdt også helt stik.

Endelig havde jeg nogle samtaler på plejehjemmet, hvor jeg fik en tryghed for, at de ville og var i stand til passe ham godt i den sidste tid. Jeg fik yderligere viden om, hvordan det skulle foregå, når Steen døde. Jeg fik igen tid til at tænke igennem, hvilket tøj han skulle have på, og tænke på et eget lille ritual til den tid. Jeg forudsatte, at han ikke mere kom på hospital men fik lov at dø på plejehjemmet.

Jeg pakkede det valgte sidste sæt tøj sammen med Parsifalslipset og nogle stearinlys i en pose og stillede det i et skab i Steens bolig på plejehjemmet.

Der er ingen grund til at gøre det for besværligt

Jeg har i mange år haft en tendens til at gøre mangt og meget besværligt for mig selv. Dog må jeg sige til min ros, at jeg er blevet bedre til at finde nemmere løsninger. Det skyldes bla årene med Steens sygdom, hvor de daglige, nødvendige opgaver og indsatser blev flere og flere.

Det kræver også en vis kreativitet at ændre på indgroede (u)vaner, for det ligger lige for at “gøre som jeg plejer” i stedet for at udtænke nye strategier. Jeg valgte at se på lettere løsninger som en kreativ udfordring.

Vi har lige passeret uge 10, som stod i demensens tegn på TV2 i samarbejde med Alzheimerforeningen. En uge, jeg selv så vidt muligt fulgte i medierne, og hvor jeg også selv bidrog med et indlæg.

Jeg havde besluttet mig for at skrive om uge 10 på min blog.

Jeg havde også besluttet at skrive på facebook til min venner om uge 10 og om de fem små film, produceret af Stella Care, hvor jeg fortæller brudstykker af livsforløbet fra min mistanke om demens til Steen dør i 2015. Jeg deler i forvejen mange artikler, informationer, nyheder, debatter mv om demens på min facebookside og på en facebookside, jeg tidligere har oprettet med titlen “demensfællesskab i Lyngby-Taarbæk kommune”, fordi jeg gerne vil videregive viden og information til så mange som muligt om, hvad demens er, og hvordan det opleves af demensramte og pårørende.

“Hvorfor ikke genbruge”, tænkte jeg her til morgen. Måske vil der være nogle læsere af min klumme, som allerede har læst mit indlæg på facebook, men er det ikke det, vi risikerer ved genbrug. Det er der ikke nogen, der mister på.

Genbrug er ikke nødvendigvis gentagelse. Ved genlæsning og gensyn kan dukke nye tanker og forståelser op for læseren/beskueren.
Og skulle det være, så er gentagelse vel heller ikke så dårligt.

Derfor er følgende genbrug af mit indlæg på facebook for et par dage siden:

“Jeg har det sidste stykke tid bombarderet jer med oplysninger, informationer, nyheder om demens. Mere end jeg plejer 😉

Jeg har dels haft lyst til at dele de små film med jer, som Stella Care har produceret og lagt ud på deres facebookside de sidste fem torsdage. Her fortæller jeg brudstykker af det forløb, Steen og jeg var igennem i forbindelse med hans demenssygdom.

Hvorfor har jeg sagt ja til at fortælle om Steens sygdomsforløb, om hans død, om mine reaktioner, om nogle år af hans og mit liv med demenssygdom tættere og tættere inde på livet?
Det er der mange gode grunde til. Jeg valgte for flere år siden i min fortvivlelse at fortælle i medierne om nogle behov, der ikke blev opfyldt for Steen, og at der manglede muligheder, som kunne give ham rammerne for at leve et værdigt liv med sygdommen. Det har siden ført til, at jeg i de kommende år er blevet inviteret i medierne for at fortælle om mine erfaringer som pårørende ægtefælle. Det har jeg hver gang valgt at takke ja til, da jeg synes, der er et stort behov for oplysning og information om demenssygdommens indvirken på de mennesker, der rammes – direkte som indirekte. Steen var ikke selv i stand til at fortælle om sin sygdom, da sygdommen havde ramt de centre i hjernen, der kunne bevare en indsigt i, at han havde fået en demenssygdom. Men jeg er sikker på, at han ville have accepteret og bakket op om mig, når jeg stiller op.
Steens og min historie er een blandt mange andres historier. Historier om tab på tab, om forandrede livsvilkår, som vi ikke havde drømt om, om angst, ensomhed, vrede, dårlig samvittighed, om omsorg, kærlighed, om glæden ved de ting, man trods alt kunne være sammen om i små øjeblikke. Øjeblikke af nærhed og humor, som man griber. Om det sidste farvel, som jeg længe vidste ville komme, da jeg tidligt erkendte, at demens overlever man ikke. Det sidste farvel, som jeg ikke før nu i Stella Cares film taler om. Døden, der var både grim og smuk.
Det er også historien om det øgede behov for andres hjælp og støtte, både fra det offentlige og fra det private netværk, og om hvor svært det kan være at bede om hjælpen, og om den uvurderlige støtte i mødet med andre pårørende.

Jeg vil godt sige tak til Stella Care, og Rasmus, fordi de inviterede mig til at fortælle.
Og også tak til jer, som har liket filmene, har delt dem, og tak for hver eneste kommentar, der er skrevet, og som jeg har taget til mig med stor glæde.

Dels har det jo været uge 10, hvor Alzheimerforeningen og TV2 har haft fokus på demens fra så mange forskellige vinkler. Meget her måtte også deles.
Kampagnen for at få demensvenner er vigtig synes jeg. Det at være demensven med et lille lilla hjerte på trøjen eller jakken signalerer, at man er opmærksom på at hjælpe.
Der er ikke vigtigt at vide alt om demens for at hjælpe. Men viden øger forståelsen.
Nu er uge 10 slut, men demenssygdommen river stadig mange tusinde familiers liv op i nye brudstykker.
Hvis du ikke har set Stella Cares fem små film, kan de stadig ses på deres facebookside eller på min blog ninasklumme.dk, hvor jeg har linket til filmene.”

Jeg håber, at uge 10 igen næste år bliver demensuge. Vi skal hele tiden mindes om, hvor forandret livet bliver, når man begynder at glemme.

Om at skrive dagbog

I øjeblikket er jeg med til at tilbyde et forløb om at skrive dagbog.

Baggrunden er, at jeg selv har haft meget glæde af at skrive dagbog under Steens sygdomsforløb. Det vil jeg uddybe om lidt.

Jeg blev for et lille års tid siden gennem en bekendt opmærksom på, at en af hendes venner, Annette, havde skrevet en bog om skriveterapi og har grupper om at skrive dagbog.

Jeg kontaktede Annette for at høre, om hun ville stå for et gruppeforløb om at skrive dagbog målrettet pårørende til mennesker med demens og andre kroniske sygdomme.

Én ting var, at hun og jeg kunne se alle de positive og hjælpende sider i at skrive dagbog. Noget andet var, om andre også kunne. Vi aftalte derfor, at vi i første omgang ville tilbyde et foredrag om at skrive dagbog og her fortælle om det at skrive dagbog og få et indtryk af interessen for et kommende forløb for en gruppe pårørende.

Samtidig søgte jeg forskellige fonde om støtte til et gruppeforløb, som skulle tilbydes som et projektforløb, da et af målene blev at få nogle flere erfaringer om, hvordan man i en gruppe kan bruge dagbogen som en metode til at håndtere og forholde sig til de livsændringer, der følger af at være pårørende (ægtefælle, barn, søskende, nær ven) til et menneske med en uhelbredelig sygdom.
Det blev en længere proces at søge fonde og foreninger om midler til projektet. Afslagene var flest, men men det lykkedes endelig i starten af 2017 at få økonomien på plads, således at deltagernes egenbetaling bliver på et rimeligt niveau.

Foredraget blev afholdt efteråret 2016 i Lyngby, og flere af deltagerne meldte sig som interesserede i et kommende gruppeforløb.

Efter de økonomiske og fysiske rammer er faldet på plads, er næste fase igang.
Formidling af dagbogsprojektet til pårørende.
De pårørende skal jo vide, at kurset er der.

Både Annette og jeg arbejder i stor stil for at få budskabet om kurset ud.
Heldigvis er det nemmere i dag at få budskaber ud, end det var for bare 5-10 år siden. Gennem sociale medier, foreninger for mennesker med kronisk sygdom, lokalpressen mv. Det kan selvfølgelig være et problem, at der er mange tilbud, nyheder, reklamer mv i omløb på de sociale medier, som kan gøre det svært og uoverskueligt for læserne at sortere i. Derfor er det også vigtigt at forløbet formidles fra mund til mund til de pårørende, tilbuddet kan være relevant for.

Hvorfor vil jeg bruge så meget energi på at støtte et sådant projekt? Det vil jeg, fordi jeg selv har haft så meget gavn af at skrive.
Selve skriveprocessen, som jeg startede i foråret 2012 i min første lille kinabog, hjalp mig. Dengang boede Steen stadig hjemme, og jeg fandt ud af, at jeg kunne få tankemylderet ud af hovedet om aftenen, når jeg sad alene i stuen efter Steen havde lagt sig til at sove. Dagens eller flere dages oplevelser kom ned i den lille bog. Nogle gange bare som korte, løse sætninger, nogle gange enkelte ord, andre gange flød pennen. Mine tanker og især mine følelser havde fundet et andet sted at placere sig for en tid.

Den første lille kinabog blev fyldt til sidste side, så kom en ny bog til, en ny bog, en til osv. Min sidste dagbog var en flot stor bog, stofbeklædt. Det var efterhånden blevet en nydelse at skrive. Den store bog gav mig mulighed for at skrive mere på den enkelte side, og pennen flød lettere.

Jeg har efterhånden fundet ud af andre gevinster ved at skrive. Jeg kan gå tilbage og se, hvordan Steens sygdom udviklede sig, hvordan hans færdigheder svandt ind efterhånden, hvordan jeg var igennem perioder af vrede, fortvivlelse, afmagt, følte glæde over små successer, erkendelse af fællesoplevelser, der ikke mere var muligt, områder jeg måtte overlade til andre.
Jeg kan i dagbøgerne se, at livet på så mange måder var blevet sværere i forløbet, men også at jeg klarede det, jeg fandt kræfter, jeg fandt styrke, jeg blev bedre til at bede om hjælp. Jeg havde trods alt strategier til at komme videre, når jeg følte, jeg var sparket til hjørne. Ind imellem alle vanskelighederne blev der også plads til at skrive lidt om gode små oplevelser sammen med Steen, og om hvad jeg gjorde, der var godt for mig selv. Bare de små ting i hverdagen. Som feks at ringe til en veninde og aftale et møde på en cafe, tilbringe tid i min dejlige have, gå en tur og nyde fuglekvidder og solskin.
Det sker stadig, at jeg læser i mine dagbøger, og så kan jeg genkalde mig oplevelserne, følelserne. Mine dagbøger er blevet til mindebøger. De er blevet en del af min livshistorie.

Man skriver for sig selv og alene, men jeg tænker også, at det kunne have været givende at have fået nogle gode og inspirerende redskaber til at fordybe mig i at skrive. Jeg ville have sat pris på muligheden for at være i et fællesskab. Ikke nødvendigvis for at læse højt af min dagbog, men måske? Jeg tror, at fællesskabet kan være en inspiration for skriveprocessen og et forum med muligheder for at dele og perspektivere ens aktuelle livssituation.

At skrive dagbog handler ikke om at kunne skrive godt. Men om at kunne bruge skriveprocessen til at få afløb for tanker, følelser, få plads til nyt, og som sidegevinst få en mindebog.
Dagbogen er personlig ejendom, en lille personlig skatkiste.

Hvis du er interesseret i at vide mere om dagbogskurser for pårørende kan du under links finde aggerbeck-terapi.

Af lyst og af nød

“Kommer du snart med et nyt indlæg i din klumme”, spurgte en af mine venner forleden dag. En af mine faste læsere, som gang på gang kan nikke genkendende til de emner, jeg tager op fra mit eget liv.

Det er rigtigt, at der er gået nogle dage siden mit seneste indlæg, der handlede om venskaber, “That´s What Friends Are For”. Kort efter det indlæg viste det sig at være aktuelt i mit liv, – at have aktive og nærværende venner. I forbindelse med en operation, jeg måtte igennem.
Jeg har ikke haft den store energi, endsige inspiration, efter operationen til at sætte mig til tasterne. Og det var en lettelse for mig at kunne sige til min ven. “Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Jeg skriver af lyst”.

I årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, var så mange handlinger bundet op på nødvendighed. Mange, tunge, beslutninger hvilede på mine skuldre. Beslutninger og handlinger som langt fra var lystbetonede men nødvendige.
For eksempel beslutningen om at lukke fremmede mennesker ind i vores hjem for at hjælpe med rengøring og personlig pleje, indkøb af tøj og sko til Steen – og ofte efterfølgende bytning, da han havde ændret sig så meget fysisk -, da han holdt op med at gå i butikker. Fra tanker til nødvendig handling med indflytning på plejehjem. Og efterfølgende flytning, to flytninger til nye plejehjem. Absolut ikke af lyst men af nød. For at han kunne få en værdig tilværelse på trods af demenssygdom med manglende sygdomsindsigt og svigtende evne til selv at tage affære.
De næsten daglige besøg på plejehjemmet var vel en kombination af lyst og af nød. Jeg havde jo altid lyst til at være sammen med Steen. Men det var ikke samvær på jævnbyrdige betingelser, det var ud fra de givne muligheder, og derfor også af nød. Vores samvær lignede ikke noget fra dengang, han var rask, og hvor vi havde et for os normalt dagligliv, som var præget af lyst mere end af nød. Man flytter ikke på plejehjem af lyst, men fordi det ikke kan være anderledes.

Når jeg nu folder lyst og nød ud, så er det ikke, fordi jeg gik og tænkte på den måde dengang. Jeg stillede op til det dagens vilkår, jeg var der, jeg glædede mig over de små positive oplevelser, vi havde sammen. Jeg var træt, jeg havde dårlig samvittighed, var trist. Jeg bevægede mig hele tiden inde i kernen, i centrum af hans liv, ud fra de givne betingelser. Med mindre plads til min egen kerne. At jeg nu kan skrive om lyst og nød, er nok fordi jeg har fået sygdomsårene og oplevelserne på afstand og har fundet mere plads til at finde min egen kerne, mine egne behov.

Da Steen blev uhelbredelig syg af kræft i bugspytkirtlen, var det nødvendigt at tænke på den snarlige og uigenkaldelige død. Tale sammen om det kunne vi ikke, da Steen ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg fortalte ham dog om mit nærvær, af lyst. Vi havde sagt ja til at leve med hinanden i lyst og i nød, til døden os skiller. Jeg fortalte ham, flere gange, at jeg var der, at han kunne regne med mig, til døden os skilte.
Jeg var Steens eneste familie, og jeg besluttede, at han skulle stedes til hvile i fællesgraven på Lundtofte kirkegård. Jeg havde ikke haft overskud til at gå forbi og se på området. Men da jeg endelig så det, kunne det ikke have været bedre. En kæmpehøj lå der, der gav mig assosiationer til Wagners Ringen. Til gudernes rige, Valkyrierne. Ok, det er måske ikke så kristent, men det var så rigtigt, fordi jeg fik oplevelsen af, at Steen nu sad som en helt blandt valkyrierne med mulighed for at høre sin højtelskede Wagnermusik. Min beslutning om at vælge fællesgrav har også betydet, at jeg kommer af lyst. Jeg går jævnligt forbi gravhøjen og tænder et lys for Steen og får mig en lille snak med ham.

Jeg håber, du læser min klumme af lyst.

Og da vi er på årets sidste dag,vil jeg ønske alle, der læser med, et rigtigt godt Nytår 2017. Jeg sender mange gode og kærlige tanker til alle, der har demens tæt inde på livet.

img_2170-2

Til minde om afdøde

I går var det Allehelgenssøndag. Dagen hvor vi mindes de døde. Det gør vi, der er har mistet, også på andre dage i løbet af året. Men specielt den dag er der mulighed for at mindes i det kirkelige rum, og hvad det indebærer.

Jeg blev medlem af Folkekirken for ca 8-9 år siden, da Steen og jeg meldte os ind igen. Vi havde talt om det flere gange og fik så endelig handlet på det. Vi fik en aftale med præsten i området, som kom og besøgte os. Vi var ikke flittige kirkegængere, kom i kirken juleaften, hvis vi ikke var ude at rejse. Vi deltog ikke aktivt i kirkens eller sognets arrangementer og liv. Sikkert som mange andre, der er medlem af folkekirken. Da vi meldte os ind igen, tror jeg nærmere, det handlede om en grundlæggende følelse af, at det føltes som en rigtig beslutning for os, måske en indre ro.

Et par år efter, april 2010, valgte vi, at præsten, vi havde talt med ved indmeldelsen, Pernille, skulle vie os i den lille kirkesal i det område, hvor vi boede. Det var en lille, intim ceremoni, hvor min datter deltog og to kordegne som vidner. Vi havde selv medbragt musikken på cd. Et par uger efter skulle Steen opereres for kræft.

Steen flyttede i 2013 ind på det første plejehjem. Det var tænkt som et aflastningsophold men endte med at blive et længere venteophold til en plejehjemsplads på en demensafdeling. Det var en meget svær periode. Både adskillelsen, som viste sig at skulle blive permanent, Steens manglende forståelse og indsigt i sin demenssygdom og forholdene på afdelingen, som ikke var specielt målrettet demente og pårørende. I den periode talte jeg med vores præst om den svære adskillelse, og hun talte med Steen og mig, og med Steen alene. Præsten lavede en dejlig fotobog til Steen med billeder af hende i præstekjole, af kirkens ydre og indre, af Steen med hendes hund som hun altid tog med ved sine besøg. Af billeder og tekst fra vores vielse i kirkesalen. Jeg værdsatte dette initiativ højt, og Steen og jeg så jævnligt i dette album.

Pernille besøgte også Steen, da han kom på det næste plejehjems demensafsnit, og da han kom på det sidste plejehjem, hvor han nåede at bo 10 måneder, inden han døde. Jeg er meget taknemmelig for alle hendes besøg hos Steen, for den tilgang hun som præst havde til ham, som også var vokset op med en farfar, der var præst. Da han kom hjem på plejehjemmet fra hospitalet to måneder før sin død, talte hun med ham om døden og om at sige farvel. Hun sang for ham. Der var ikke så meget dialog, da han ikke, ud over måske få øjeblikke, havde erkendelse af hverken den vaskulære demens eller af kræften, der var igang med at æde sig ind på den sidste del af hans levede liv. Men hun fik spurgt ham om hans kommende bisættelse og fra hende ved jeg, at han ikke ville tale om det men overlod det til mig. Nej, han kunne ikke magte at tænke og tale om det, – det var nærværet, det var det kendte ansigt, det var en hånd at holde i, der betød noget på det tidspunkt.

Det var Pernille, som holdt den kærlige, smukke og meget varme tale om Steen ved hans bisættelse i den kirke jeg sad i igen i går. Og hvor jeg også sad og lod tårerne trille nok engang ved sidste års Allehelgenssøndag, da vi sang “Du som har tændt millioner af stjerner”. Salmen jeg også havde valgt ved Steen bisættelse. Jeg mindedes kisten, der havde stået der i kirken med de mange smukke buketter til farvel. Mine venner og familie, der var bænket i kirken den dag.

Det gav mig en indre ro at sidde i kirkerummet i går, det gav mig ro at synge med på salmerne.
Det regnede og blæste for meget til den planlagte afsluttende ceremoni ved fællesgravene, hvor Steen ligger, og hvor jeg ville have tændt et lys.

En god dag at mindes.

img_2008-2

Livets åndehuller

Jeg holder meget af morgener. Der er stille inde og ude. Og alligevel ikke helt stille. P2 morgenmusik får mig ført ind i dagen. Fuglene er startet nogle timer, før jeg står op. Affald bliver hentet, og der skramles med affaldsstativet eller med at tømme plastikbeholderne med haveaffald eller genbrug op i lastbilerne, der lige kan møve sig ned igennem den smalle villavej med bilerne endnu parkeret på begge sider af vejen. Denne morgen skinner solen allerede gennem lindetræet, der blæser lidt i vinden. Månen er ovre på den anden side af huset, hvor blå himmel vidner om endnu en smuk efterårsdag.

Kort sagt, livet er igang. Jeg mærker livet om mig, mens jeg sidder og skriver med en kop friskbrygget kaffe på bordet ved siden af Mac´en.

Når jeg giver mig tid til at tage morgener til mig, mærke dem, nyde dem, så er jeg bedre rustet til dagen, der byder ind med oplevelser og udfordinger. Nogle allerede kendte, andre kommer til. Jeg ved, jeg om lidt skal afsted til S-toget mod København for at sætte mig ind i toget til Sønderjylland, hvor jeg skal besøge en veninde. Jeg ser frem til gensynet og til, at vi får et par gode dage sammen med snak, grin og gåture. Jeg har planer om at sidde og lade mig føre med af togets kørerytme over Sjælland, Fyn og ned over Jylland, nyde udsigten og læse i en avis. Uvidende om, hvad der dukker op i sindet i dagens løb. Tanker, savn, minder, ønsker og behov.

Når jeg ser ud af togvinduet, kan det være, der dukker erindringer op af Steens og mine mange køreture i bil på vej til Fyn og Jylland. På vej til hans moster i Odense. På vej til sensommerferie i Kandestederne. Eller på vej til Hirtshals. Så dukker erindringerne op om Steens 60 års fødselsdag, hvor han ønskede at overraske mig med en rejse til det ukendte. Det var først på vej op gennem Jylland, hvor jeg intetanende bemærkede, at vi mødte mange færøske biler, at det gik op for mig, at vi var på vores første etape mod Færøerne. En fantastisk tur, som jeg med glæde genkalder mig. Turen ret gennem Jylland til Esbjerg for at sejle til Harwich og køre rundt i det sydlige England. Skiftene mellem primitive campingpladser og dejlige hoteller, Oxford, Cambridge, Bath og Hastings som gjorde et dejligt indtryk og med så meget dansk forbundet historie.

Mange af de minder havde Steen også på trods af demenssygdom, og vi kunne tale om flere af oplevelserne og på den måde være sammen igen om turene for et øjeblik i ord og med billeder fra turene.

Vi udsatte ikke, vi levede mens vi kunne. Sådan tænker jeg tilbage.

Nu er billederne og erindringerne ikke mere fælleseje.

Erindringer og følelserne, de giver, er med til at holde liv i os. Som da jeg kunne dele dem med Steen, eller som nu hvor de dukker op på forskellige tidspunkter, pludselig belejrer mit sind og følelser, fordi jeg støder på noget, der aktiverer minderne. Et kig ud af vinduet, den stille morgenstund alene, filmen fra TV i går eller i forgårs, fra lande og byer vi har besøgt sammen.

Dagen er sparket igang, og jeg ser frem til at kaste tasken over skulderen og bevæge mig op mod stationen til nye gode udfordringer med øjne og ører åbne for at suge dagens liv til mig.