Om forfatteren til ninas klumme

I 2011 fik jeg demens tæt ind på livet. Både mit og min mand Steens liv forandredes for altid. Efterhånden som den demenssygdom, han blev ramt af, udviklede sig, måtte jeg og vi finde nye måder at leve vores liv på.

Jeg ledsagede Steen de følgende fire år på rejsen mod et endeligt farvel. I 2015 sov Steen ind i sengen på det plejehjem, der var blevet hans sidste bolig, med mig ved sin side

Under Steens demenssygdom blev jeg optaget af demens. Hvad var det for en sygdom, hvad gjorde man for demensramte, og oplevede på så mange måder, at det var mange nye og svære oplevelser forbundet med demens. Jeg valgte på et tidspunkt at engagere mig aktivt med henblik på, at demensramte og pårørende skal kunne leve et værdigt og ordentligt liv, uanset demens. Der er stadig meget at tage fat i, og jeg valgte at fortsætte min indsats efter Steens død.

Jeg har skrevet to bøger om at være pårørende. Den første “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom i 2018 og handler om mine år som pårørende, skrevet ud fra mine dagbøger og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin. Den anden bog “I morgen er en ny dag” er en brugsbog for pårørende, hvor jeg deler mine erfaringer og giver plads til læseren, som selv kan skrive egne oplevelser og notater. Bogen udkom i 2019.

Jeg holder foredrag om at være pårørende og har de seneste år været så heldig at komme rundt flere steder i landet, hvor jeg har mødt pårørende, demensramte, medarbejdere inden for demensområdet.

I 2015 var jeg med til at starte to tilbud for pårørende – Pusterummet og Madklubben – i Lyngby Taarbæk Kommune, hvor jeg bor. Det er to månedlige arrangementer, hvor pårørende mødes i et godt og stærkt fællesskab. Jeg står stadig for begge tilbud, og der kommer stadig nye pårørende til, som har brug for fællesskabet med andre i samme situation.

I 2016 oprettede jeg bloggen ninasklumme.dk, fordi jeg havde så meget på hjerte om livet som pårørende. I dag er den blevet til hjemmesiden, du sidder og læser i.

Jeg har et godt samarbejde med Alzheimerforeningen, som kontinuerligt arbejder aktivt for synlighed, bedre forhold, støtte og tilbud til demensramte og pårørende og forskning. Jeg sidder i en referencegruppe i Videnscenter for Værdig Ældrepleje under Sundhedsstyrelsen, hvor jeg repræsenterer Alzheimerforeningen. Alzheimerforeningen har også udpeget mig som repræsentant i Patientinddragelsesudvalget under Danske Patienter.

Jeg sidder i bestyrelsen i Frivilligecenter og Selvhjælp i Lyngby-Taarbæk Kommune. September 2020 tog jeg initiativ til at starte en ny forening “Foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk Kommune”, hvor jeg er formand og har håb om, at vi som pårørende får en tydeligere stemme i kommunen.

Jeg er uddannet socialrådgiver og psykoterapeut. I mange år arbejdede jeg med børnefamilier, danske og udenlandske, har superviseret i forskellige regi og arbejdet inden for børne- og ungepsykiatrien. I begyndelsen af 90erne oprettede jeg firmaet NH-Udvikling, hvor jeg, ofte sammen med Steen, der var uddannet psykolog, havde samtaler med flygtningefamilier og danske familier med traumer og tab. I det arbejde skrev vi mange livshistorier.  Jeg har udgivet flere faglige artikler og undervist i mange år på det sociale område. Med Steens demenssygdom flyttede mit fokus hen til livet med demens og livet som pårørende.

Efter Steen blev ramt af demens har jeg valgt at stille op til hvad der måtte være af relevante interviews til blade, aviser og TV, deltage ved foredrag og indlæg mv, når det er ønsket.  Jeg  taler eller skriver også altid gerne med pårørende, som har brug for at tale med en anden, der kender til livet som pårørende.

Jeg nyder at gå ture i de grønne områder, hvor jeg bor, sætter pris på min dejlige have, hvor der altid er noget at beskæftige mig med. Sætter stor pris på de gode venskaber, jeg har og fortsat får.

Jeg har et barnebarn, som jo er med til at vise vejen fremad i livet. Jeg bor stadig i  rækkehuset i Virum, som Steen og jeg købte sammen i 1997.

Share with your friends









Submit