Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.  
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.                            
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Share with your friends









Submit

One thought on “Om at miste fællesskabet”

  1. Vel (for)talt og skrevet.
    På safari kom Steen desværre ikke, men han kom da i Zoologisk Have, hvor han også fik set giraffen, da vi endelig fik okset os derud ad og havde slæbt os en pukkel til, indtil vi fik dybbet snabelen i havens restaurant med øl og løvemad. Jeg fortalte Steen, at når jeg kom fra Norge til København på sommerferie som barn, fik vi altid røde pølser, når vi var i Zoologisk Have. Den tanke fængede hos ham, og Steen talte en del om røde pølser i bussen på vej tilbage til Nørreport Station.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *