Jeg fik for nylig tilsendt en bog fra forlaget olga. Bogen, “En jeg kendte engang”, er skrevet af Wendy Mitchell. Wendy fik i 2014 som 58-årig konstateret alzheimer i tidlig stadie. Hun beskriver i bogen, hvordan hun oplever at leve med demens, hvordan livet forandrer sig for hende, hvordan hun indretter sig og lever livet med alzheimer.
Efter at have læst bogen følte jeg mig inspireret til at skrive følgende tanker og overvejelser.
Vi føres direkte ind i, hvordan Wendy oplever at blive ramt af demens. Hun har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelse af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.
Som pårørende til min mand Steen, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Hun og jeg er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).
I “En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på, der også var i Steens sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde Steen en anden. Om Steens strategi var bevidst, ved jeg ikke. Han blev feks siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Steen blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.
Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg nikke genkendende til betydning af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.
Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.
Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demensramte på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg også så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.
Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til. Ikke i samme omfang, som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, så skriver jeg ned på de små post-it.
Man finder sine strategier.
Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.
Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med Steens demens. Jeg har ikke set ham som en skal men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.
Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre. Hun lever i nuet, men bag det er også smerten over den måde at miste lidt af livet dag for dag.
Jeg kender smerten at miste sin kære dag for dag.
Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.
Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen. Hun rejser rundt med bus og tog og overnatter på hoteller for at holde foredrag på konferencer og skriver på sin blog og på twitter, så længe hun kan.
Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig igang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, feks lave mad, køre bil, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke, hvem folk, hun møder, er, hun falder og går langsommere, men hun lever sit liv, så længe hun kan.
“En jeg kendte engang” er både velskrevet og let læselig, selv om det er et vanskeligt emne.
Jeg synes, bogen er virkelig velegnet til læsning både af pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.
