Efter udgivelsen

Den seneste måned har dels været præget af sygdom men også af mange nye og dejlige oplevelser efter min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkom.

Udgivelsen blev fejret ved et arrangement på Lyngby Bibliotek, arrangeret af bestyrelsen for Alzheimerforeningens afdeling for Københavns omegn. Et flot arrangement, hvor omkring 60 mennesker mødte op. Det var en onsdag eftermiddag, og alligevel kom så mange mennesker tilstede og fejrede bogudgivelsen med mig. Jeg var fyldt af glæde og taknemmelighed over at se så mange mennesker, over de mange varme og kærlige ord fra de fremmødte.
Bøger blev signeret, en ny disciplin. Hver eneste hilsen i en bog er skrevet med en kærlig tanke til den, der går hjem og læser.

Jeg er efterfølgende blevet kontaktet både direkte, telefonisk, på mails eller på facebook med kommentarer fra læsere.

Da bogen udkom, oprettede jeg en facebookgruppe “kan jeg sygemelde mig hos gud”, hvor alle, der læser bogen, som har lyst til at kommentere, stille spørgsmål, følge bogens eget liv, kan melde sig ind. Det er en åben gruppe.

Efter at have givet en del af min livshistorie et bogliv opstår en ny virkelighed. Læsere, der spejler oplevelser, genkender situationer fra eget liv, omsorgstilkendegivelser over den svære tid, ros og anerkendelse til Martin over at være så god en ven både over for Steen og mig, og det spændende i at følge hans efterhånden større indsigt i og forståelse af sygdommens vilkår.

Bogen fylder næsten 500 sider, altså en temmelig lang fortælling, og den indeholder gentagelser og detaljer, som i første omgang kan være for meget, men som ved eftertanke giver mening. For det er sådan, det opleves at være pårørende. Gentagelsen dag efter dag af tab, af lidelse, dage hvor man griber de små glæder og gode oplevelser sammen med de svære. Man er tilstede her og nu og oplever intensiteten der. I morgen er en ny dag, som man ikke kender til. Man kan ikke lægge planer, med mindre man er indstillet på, at de kan ændre sig. Man lærer sig et liv på sygdommens præmisser. Det lyder trist, så jeg vil hellere udtrykke det således, at det er et ganske anderledes liv, end det liv, to raske ægtefæller kan leve med hinanden. I bogen kommer det forhåbentlig også frem, at man som pårørende også har et liv, vi kan træffe nogle valg, så vi ikke selv går til grunde. Vi kan ikke forhindre sygdommens udvikling, men vi kan og jeg vil gå så langt som til at sige bør finde veje, der forhindrer os i at gå til grunde.

Med bogen, der beskriver en stor del af min virkelighed de år, hvor Steen blev hårdere og hårdere ramt af sygdom, fortæller jeg også mange andre pårørendes historie, og med bogen har jeg mulighed for at få andre pårørende i tale, få andre pårørende til at fortælle om egne oplevelser. Give pårørende mulighed for at sige “læs, og du vil forstå hvordan det er at være pårørende”. Jeg håber også, at fagfolk vil give sig i kast med bogen for at få det kærlige skulderklap i forhold til den nødvendige gode relation til og dialog med pårørende og demensramte.
Jeg håber, at mit bidrag på demens- og pårørendeområdet kan være med til både at åbne øjne, fjerne angsten for at være tilstede midt i sygdommen, inspirere til at pårørende møder og taler med andre pårørende. Et af mine budskaber er, at vi har brug for hinanden, når demensen træder ind i vores liv. Som pårørende har vi brug for omsorg og nærvær, vi har brug for tryghed i den professionelle indsats og for at blive inddraget som samarbejdspartner ikke modstander, når vores kære rammes af demens (og andre svære lidelser).

Tiden vil vise, om bogen når ud, hvor den kan inspirere, om de organisationer og faglige uddannelsessteder, der beskæftiger sig med demens og med pårørende finder mening i mit bidrag og vil pege på det.

Jeg er allerede med min bog i hånden ude og møde interesserede til oplæg og foredrag. Forleden i København, hvor jeg læste op og fortalte om min bog til en gruppe pårørende, der har deltaget i Lær at tackle kursus. Snart skal jeg holde oplæg i Sorgenfri i en mandegruppe, der har inviteret mig og ved et arrangement for pårørende i demenstjenesten i Valby. Bogen bliver indgangen til den gode dialog og erfaringsdeling mellem deltagerne.

Det slår mig, at det er aldrig for sent at kaste sig ud i nye udfordringer. Jeg står i dag i en alder af 67 med min første bog i hånden.

Foråret er langt om længe begyndt sit indtog, og jeg kan supplere mit engagement omkring bogen og mine andre indsatser på demens- og pårørendeområdet med at få haven igang igen. Min havedam er nu vakt til live med stør og koi og salamandere, der begynder at vågne op. Påskeliljer, hyacinter, krokus, påskeklokker, tulipaner og ramsløg er kommet et godt stykke over jorden. Og snart pakker jeg kufferten til endnu en Italienstur med en grupperejse, hvor jeg både kan nyde samvær med andre, der har valgt at rejst på den måde, og så trække mig tilbage til mit værelse med balkon og havudsigt, når jeg har lyst til at nyde tiden for mig selv.

Share with your friends









Submit

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.