En ven i mit pårørendenetværk har været ude for et uheld, der har medført hospitalsindlæggelse og efterfølgene afhængighed af hjælp til at blive vasket, få tøj af og på, indkøb, transport i en periode. Besøg hos ægtefællen, der bor på plejehjem, og hvor hun plejer at være dagligt, er næsten sat på stand-by.
Selv om det er en afgrænset sygdomsperiode på forventeligt et par måneder, så er det svært at være sygemeldt fra sit arbejde, ikke kunne klare sig selv i sit eget hjem og ikke at kunne besøge og være sammen med ægtefællen i samme omfang som hidtil.
Når man som pårørende selv bliver ramt af sygdom og uheld, selv får brug for hjælp og må tilsidesætte samværet med sin ægtefælle, så rammer det ekstra hårdt, når man ikke har sin ægtefælle at tale med om sygdommen, om ulykken. Demensen har sat en skillelinje. Vi-er-der-for-hinanden, eksisterer ikke mere. Tilbage står savnet af det, der var, og det der ikke mere kan lade sig gøre.
Der var en episode i mit eget liv, hvor jeg kom ud for et uheld, som Steen og jeg ikke mere kunne forholde os til sammen.
Det var i en af de mange kritiske perioder, som er demenssygdommens følgesvend. Jeg havde fået overbevist vores læge om, at Steen skulle undersøges på en hukommelsesklinik. Ikke at jeg vidste særlig meget om, at der fandtes hukommelsesklinikker, hvor de befandt sig, og hvad en udredning var. Kontakten til lægen havde været et råb om hjælp om, at andre måtte træde til, inden alt ramlede i vores lille familieenhed.
Steen fik en indkaldelse til udredning på Herlev Hukommelsesklinik, og der var 4-5 månederes ventetid. Det slog benene væk under mig. Men da jeg er et handlingsorienteret menneske, begyndte jeg at undersøge, om der var et andet sted at blive udredt med kortere ventetid.
Kort fortalt, det var der ikke. Men jeg fandt ud af, at han kunne blive skrevet på en afbudsliste, og det blev han. Allerde en uge efter ringede de fra hukommelsesklinikken til Steen. Klokken 8 om morgenen. Der var et afbud, og vi kunne komme til samtale klokken 10. Heldigvis ringede han til mig og fik sagt noget om, at de havde ringet fra Herlev, og vi kunne komme klokken 10. Han vidste ikke helt, hvad det drejede sig om, men det gjorde jeg.
Jeg var på det tidspunkt ved Vesterport station på vej til arbejde. Men jeg vendte straks om og tog toget tilbage. Det var i den periode, hvor man ekstraordinært skulle skifte på Ryparken Station. Man skulle skifte perron for at skifte tog. Jeg havde stort hastværk med at komme hjem til Virum og hente Steen og bilen, så jeg løb ned ad trapperne. Resultat var i morgenmylderet, at jeg faldt ned ad trapperne. Venlige mennesker samlede mig op og på deres forespørgsel sagde jeg, at der ikke var sket noget med mig.
Det var sommer og jeg havde sandaler på.
På Lyngby Station skulle jeg skifte til bussen og var hjemme lige tidsnok til at få Steen med ud i bilen og afsted til Herlev, hvor vi landede klokken 10.
Min ankel hævede godt nok mere og mere, mens vi sad der og ventede og i løbet af dagen, da vi kom hjem. Det kunne Steen og jeg ikke tale om. Måske fordi han allerede på det tidspunkt var påvirket af mangel på empati. Måske fordi enhver forandring allerede på det tidspunkt føltes utrygt for ham. Måske fordi jeg ikke ville gøre ham urolig eller antænde en voldsom reaktion.
Dagen efter stod jeg op og tog på arbejde. Jeg kunne dårlig støtte på foden og havde, set i bakspejlet, ingen realistisk holdning til min fysiske formåen. Det eneste, jeg tænkte på, var, at jeg kunne ikke tillade mig at blive syg, for hvem skulle tage sig af situationen derhjemme. Jeg ville heller ikke forsømme mit arbejde mere end højst nødvendigt.
På arbejdet kom den hjælp og det overblik, jeg havde brug for. En kollega sagde resolut, “du skal på skadestuen”, og han kørte mig til Frederiksberg Hospital, der undersøgte og tog røntgen. Ingenting var brækket. Jeg slap med en forstuvning, der blev forbundet. Jeg fik at vide, at jeg skulle holde benet i ro en uges tid. “Vil du have en krykke med?”. “Nej, det behøver jeg ikke”, sagde jeg og humpede over til bussen, så jeg kunne tage hjem og sidde med benet oppe.
Vi klarede det, både Steen og jeg.
Det, jeg husker, er, hvordan angsten for, at der skulle ske mig noget, så jeg ikke kunne være der for Steen og klare og magte alt derhjemme, fyldte det hele. Egne behov og egen situation var forsvundet i en grå tåge.
Havde Steen været rask, havde jeg selvfølgelig først og fremmet ikke været på vej ned ad trapperne i susende fart på Ryparken Station. Men så havde han og jeg talt om den hævede og smertende fod, og han havde straks taget mig til den nærmeste skadestue. Jeg havde fået støtte og omsorg og havde sandsynligvis også været mere klar i hovedet i forhold til, om det var en god ide at tage på arbejde.
Jeg har først læst dette nu (19/11) og kan jo fuldstændigt genkende det. Tak for dette fine indlæg.
Mest fylder netop, at man ikke kan være der for sin elskede, og det, at han ikke er der mere, empatisk, fysisk osv. Jeg blev ramt af et utroligt savn og græd mig i søvn. Faktisk kom jeg til at græde eller hulke, mens jeg fik narkose lige inden operationen af angst for, hvad der skulle ske med min mand. Og i de mest mærklige situationer kom der tanker om, at her ville han have hjulpet, støttet osv, selv om det var flere år siden, han havde kunnet det.
Har et ikke helt gennemtænkt ønske (men alligevel), at det ville kunne inddrages i en demenshandleplan ikke bare at inddrage de pårørerende og at tænke på de pårørendes situation, men også at kunne finde støtte til en pårørende, som er blevet syg eller skadet.