Demens når den starter og river gulvtæppet væk

De år, demens var min nære følgesvend, ikke som direkte ramt af sygdommens overgreb på hjernen, men som pårørende, blev jeg på den ene side mere og mere klog på, hvad demens er, og hvordan den ødelægger, ændrer og nedbryder et menneske. På den anden side opstod der også et behov for øget viden om demens, fordi jeg vidste mindre og mindre.

Mine første erfaringer med demens var uvidenhed. Min egen. Jeg ved stadig ikke, hvor længe vi levede et liv med små ændringer i hverdagen, som jeg tillagde alt mulig andet end demens. Nå ja, det kunne være en dårlig dag, hvor det var lidt sværere at få styr på hverdagen fra morgenstunden. En tiltagende forvirring over, hvem han skulle have samtale med på jobbet, og det virkede som om, det ikke gjorde så meget. Næsten umærkelige ændringer, når vi var sammen med andre mennesker, men alligevel var de der, forskellige tegn på at han mistede tråden i en samtale, hvad ikke var sket før. En af vores venner har siden sagt, at han troede, Steen havde set for dybt i gløggbowlen, da vi holdt vores allersidste og stærkt reducerede årlige gløggsammenkomst. Steen brød sig ikke om gløgg, så det var ikke alkohol, der ændrede hans måde at være på ved den lejlighed.

Vi satte altid stor pris på at spise sammen om aftenen. Det var tidspunktet, hvor vi gav os tid til at tale sammen om dagens begivenheder,  nyde god mad og et glas hvidvin og ganske ofte fulgt op af at se eller lytte til opera i musikrummet, som var Steens livsværk, og som rummede den bedste lyd, forfinet over årene med avanceret elektronik. Jeg har ikke tal på, hvor mange remote controls, der lå på det lille bord i musikrummet. Jeg havde ingen anelse om, hvilke der skulle bruges til hvad. – På et tidspunkt kom musikrummet til at stå som et lydløst museum, ingen af os kunne bruge mere.

Så længe middage, madlavning, som Steen som regel stod for, musik og samvær med venner fungerede, ringede ingen alarmklokker. Jeg tror, at min bekymring blev vakt, da jeg lagde de efterhånden små ændringer i hverdagen sammen. Der var alligevel noget, der ikke helt stemte.  Jeg havde set ordet “demens”, havde sagt det højt en enkelt gang i en samtale, men vidste ikke rigtig noget om demens, ud over det var en sygdom, der ramte hukommelsen. Mistanken blev vakt i mit sind, men hvordan kunne han og jeg tale om det.

Da jeg langt senere fandt ud af, at manglende sygdomserkendelse var en del af sygdommen hos ham som hos mange andre med demens, gav det også mening, hvorfor det havde været nærmest umuligt at tale om og få en dialog om ændringerne. Det var allerede dengang, at tosomheden, at være hinandens sparringspartnere, hinandens fortrolige og at den gensidige forståelse om udførelse af forskellige indsatser i hjemmet led knæk. Tosomheden som fællesskab blev mere og mere amputeret. Og en ny retning blev udstukket, i starten slet ikke bevidst men som en nødvendighed.

I starten stammede min viden om demens især ud fra dagliglivet, hverdagen, hvor jeg registrerede og erfarede, hvordan ændringerne influerede på hans, på min, på vores fælles hverdag. Vi må alligevel have talt om sygdommen, for Steen var dengang stadig i stand til at bruge   Mac´en, og han slog demens op på nettet. Vi gik lidt om den varme grød ved at kalde ændringerne “variabilis”, så blev det lidt spøgefuldt, og humor har altid været en del af vores fællesskab. Men ingen af os var på det tidspunkt klar over, hvad demens reelt indebar og kom til at indebære.

Min søgning blev med tiden mere konkret, da Hukommelsesklinikken luftede diagnosen vaskulær demens. Og det blev sidenhen til mange (gen)læsninger af artikler om demens.

IMG_0685 (1)

Share with your friends









Submit

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *