Vi er forskellige – men vi lever alle videre

Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Det er det, der driver mig.
Jeg skriver som – tidligere – pårørende ægtefælle.
Jeg skriver ud fra erindringer, der vågner i mig, ud fra pludseligt opståede momenter af savn, og ud fra oplevelser, jeg hører om og lytter til i mit netværk af andre pårørende.

Det er netop i den sidste egenskab, jeg vil tage afsæt i dag.
Når jeg lytter til andre pårørendes aktuelle situation. Om trængsler, træthed, momentane stemninger af at opgive det hele, vrede mod systemet, bitterhed, dårlig samvittighed, manglende forståelse af, hvorfor de professionelle handler, som de gør, eller om manglende inddragelse i ens elskedes levevilkår- kort sagt den barske og hårde side, der møder den pårørende hver eneste dag.
Jeg bliver klar over, hvordan mit liv har rykket sig videre. Den fortvivlelse og frustration, der lægges frem, og som jeg husker så godt, bliver nærmest en målestok for mig på, at jeg opfylder min aftale med mig selv om, at jeg vil leve videre, når Steen ikke er her mere. Det er snart to år siden, han døde, afkræftet af den hurtigt opslugende kræft oveni demenssygdommen.

I mit fortsatte samvær med pårørende bliver jeg ofte mindet om, hvor hårdt og barskt det er at være midt i den pårørendes livssituation. Jeg bliver mindet om, hvordan uderfra set små detaljer i hverdagen, kan gøre en kæmpe forskel på, om dagen er god eller ej. Bare sådan en lille ting som at sosuhjælperen kom ind med en bakke med kaffe til to på plejehjemmet, istedet for til en. Denne lille omsorgsfulde gestus varmede og gav styrke til at komme videre den dag.
Jeg bliver også mindet om, at vi som pårørende er forskellige, ligesom demenssygdommen udvikler sig forskelligt. Jeg har i mine år som pårørende ægtefælle helt ind i min sjæl erkendt, at der ikke er en rigtig eller en forkert måde at være pårørende på. Ingen har ret til at gøre sig kloge på, hvad der er rigtig eller forkert i pårørendes måde at være sammen med den demente ægtefælle.

Mine erfaringer, som jeg gerne vil dele med dig, der kender en pårørende men ikke er tættest på:

*Hvis man som pårørende giver udtryk for at have brug for råd, så vær der, lyt, fortæl om egne erfaringer, hvad der har virket for en selv, del tanker og overvejelser.

*Hvis man ikke beder om råd, så lyt, vær tilstede. Lad være med at komme med alle mulige råd, man ikke er klar til at lytte til eller gøre brug af. Ordet “bare” er bandlyst. Det varmer at få anerkendelse for det, man gør, istedet for “gode råd”.

*Hvis du har noget at tilbyde praktisk eller følelsesmæssigt, så gør brug af det. Giv et ordløst knus, byd på mad, aflæg besøg uden at forvente gengældelse. Tag feks selv kaffe og kage med.

*Accepter afbud til arrangementer. Som pårørende har man ikke altid kræfter og mentalt overskud til at være sammen med flere mennesker, eller måske slet ikke til at komme ud af døren, med eller uden den demensramte. Accepter og respekter. Men giv ikke op. Vi har brug for som pårørende ikke at miste venskaber, selv om der i en periode ikke er ligevægt.

*Det er ikke usædvanligt, faktisk er det meget almindeligt, at blive ramt af stress, måske endda af depression som pårørende. Det er langt fra altid, at vi selv er klar over, at det er den tilstand, vi er i. Jeg oplevede selv at blive stresset, meget.

Min erfaring til dig, der er pårørende og tættest på:

Jeg møder mange pårørende, som er i en stresset hverdag, der medfører manglende overblik, træthed og opgivenhed. Og som alligevel og på trods udfører en kæmpe indsats hver eneste dag. Det er en stor hjælp at mødes med andre pårørende. Tale med pårørende i samme situation og sætte ord på, hvordan den ændrede hverdag med demenssygdommens udvikling og afvikling af livet som før rammer og berører os. Det kan være svært at lytte, når man er stresset, men erfaringsmæssigt mindskes tyngden, når man har fortalt om sin situation. Det giver plads til at lytte til andres erfaringer, og fjerne ensomhedsfølelsen. Det er støttende at høre, at andre kender til det, man selv står i.

Det er min erfaring at netop i sammenhænge, hvor pårørende taler sammen med udgangspunkt i egne erfaringer og med viden om de tilbud, der er til pårørende og demensramte, så letter trykket lidt efter lidt. I pårørendenetværk kan vi reelt dele og udveksle erfaringer, støtte hinanden, og det er der brug for uanset hvor stresset og nedkørt, man er. I netværket er der som regel forskellige ressourcer, man er ikke samme sted i demensforløbet.
Det vanskelige er som regel at tage det første skridt ind i netværket – ligesom det første skridt til at tale med familie og venner om, at demensen er trådt ind i ens tilværelse, eller den første tanke om, at livet også er der, når vi en dag siger farvel til vores elskede.

I pårørendenetværk er der ingen fordømmelse, ingenting er forkert, vi gør som vi gør overfor vores kære, fordi det har mening, men ingen skal knække halsen på det, og det er her vi må træde til i respekt, for der er et liv, der skal leves med den demensamte, og der er et liv, der skal leves, når den demensramte ikke er mere.

Billedet er fra Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte

Share with your friends









Submit

One thought on “Vi er forskellige – men vi lever alle videre”

  1. Hvor er det en god og tankevækkende artikel☺️

    Jeg er så enig med dig, når du skriver at vi pårørende er forskellige, og at demente også er forskellige. Jeg har været pårørende i 12 år; er med i en venneforening, hvor knap halvdelen er demente, de fleste med alzheimer. Alle er vi forskellig, og derfor finder der heller ikke “rigtige” eller “ forkerte” pårørende.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *