Tiden går og jeg har ikke skrevet på min blog i en måned. Dagene er lange og lyse. Få dage med varme, flere med blæst, blæst og regn. Så det er ikke haven, jeg har givet min tid.
Min dejlige have, som jeg stadig nyder at nyde og arbejde i, og som var en lise for sjælen under Steens sygdomsforløb. Haven som kunne afmontere mine dystre og triste tanker, og hvor jeg lærte at nyde det, jeg fik gjort istedet for at blive stresset over det, jeg ikke nåede.
Jeg har heller ikke været på ferie, siden jeg var i Toscana i april, ikke engang en weekend udenfor Virum er det blevet til.
Jeg er som sædvanlig optaget af mine gøremål på demensområdet. Vores samvær i Pusterummet den første tirsdag i måneden. Året rundt. Vi lukker ikke om sommeren. Sommeren er det tidspunkt, hvor der ikke sker så meget på plejehjemmene. Hvor der er flere afløsere end normalt, hvor dagcentrene holder lukket, hvor de pårørende, der er på arbejdsmarkedet, holder ferie, men ikke tager på ferie. Pusterummet er åben 12 måneder om året.
Heller ikke Madklubben, hvor pårørende spiser sammen den anden onsdag i måneden, holder sommerferie.
De to tilbagevendende begivenheder har heller ikke optaget al min tid.
Det er især to andre emner, der har optaget mig på det sidste.
For det første har Lyngby-Taarbæk Kommune afholdt ældreuge. En uge med et utal af tilbud til byens borgere. Foredrag, motion i det fri, fællessang, fællesspisning, vandreture, sejlture, oplæsning, slægtsforskning, fælles morgenmad og meget mere. Jeg havde selv ansvaret for tre arrangementer, og det blev til deltagelse i tre af de øvrige, udbudte arrangementer.
Har det noget med demens at gøre? Ja, og både og. Et af arrangementerne var vores sædvanlige månedlige fællesspisning i Madklubben, som jeg lige har nævnt. Madklubben er egentlig ikke en klub men er for alle pårørende til demensramte. Det var så oplagt at reklamere for vores fællesspisning i kommunens program for ældreugen. Vi fik ovenikøbet del i ældremilliarden med et tilskud, så deltagerne ikke skulle betale de sædvanlige 100 kr for to retter mad med vin, kaffe/te og et glas portvin.
Igen oplevede jeg, hvor svært det er at nå ud med tilbud til pårørende. Det kan der være mange grunde til.
Er det mon noget for mig? Jeg kender ingen. Jeg vil helst bare være hjemme og slappe af. Jeg kan ikke overlade min ægtefælle til sig selv derhjemme. Jeg orker ikke at tale om demens.
Kender det selv.
Det er i høj grad den personlige fortælling og invitation fra mund til mund, den personlige kontakt, der får nye pårørende til at møde op. Men så kommer de også fremover, for det er ganske hyggeligt at spise sammen.
Det er nok især ældre med overskud, ældre som i forvejen deltager i tilbud og arrangementer, der mødte op i ældreugen. Sikkert ikke så mange pårørende med eller uden dement ægtefælle eller dement mor/far er kommet forbi for at deltage i arrangementerne.
Ihvertfald var der ikke nogen af dem, vi talte med i den bod, pårørende fra Pusterummet, kommunens demenskoordinator og Alzheimerforening stod for om søndagen, der havde demens inde på livet. Måske en eller to, men altså næsten ingen.
Det viser, at det er vigtigt, at vi stiller op og fortæller, hvad vi kan byde på på demensområdet over for demensramte og pårørende.
Tabuerne er derude. Vi skal være parate til samtalerne, når nogen tager mod til sig og kontakter os for viden og pårørendefællesskab.
Jeg stod også for et arrangement om nye fællesskaber. Hvad gør vi, når der sker ændringer i vores liv. For ændringerne kommer jo. En af grupperne omhandlede, hvordan kommer man ind i eller skaber et nyt fællesskab, når man har mistet. Det er med baggrund i, at det måske ikke til evig tid er relevant at blive i en pårørendegruppe for demensramte. Der kan opstå behov for at tale om andre følelser og oplevelser, der angår det endelige tab, og man går ind i en ny fase i ens liv. Hvordan kommer man fra et (arrangeret) fællesskab og over i et nyt uden at føle et trist tab af afskeden med det tidligere fællesskab.
Jeg har ikke alle de gode svar på det spørgsmål, men synes at det er vigtigt, vi taler om det og finder ud af sammen, hvordan der er bevægelse i fællesskaber.
Den anden ting, jeg er optaget af i øjeblikket, er mit manuskript til en bog, jeg gerne vil udgive. Bogen er bygget op om to autentiske kommunikationsformer. Dels mine dagbøger, skrevet under Steens sygdomsforløb og død. Dels mailkorrespondance mellem mig og Steens barndomsven, der trådte ind og besøgte Steen under hele plejehjemsforløbet. En korrespondance som giver billeder af, hvordan vores besøg formede sig forskelligt hos Steen, hvordan vi kunne udveksle erfaringer, hvordan jeg fik støtte og opbakning i forløbet, og hvordan jeg lærte om andre sider af Steen i denne korrespondance, som varede over flere år.
Det ligger mig på sinde at få bogen ud, da jeg, selv om det er min og Steens historie, også mener, det er et forløb, som kan genkendes af andre, og give indsigt til dem, der ikke har demens inde på livet eller som har det som medarbejder, ledelse, politiker.
Manuskriptet er stort set færdigt, og der skal nok komme en bog ud af det til sidst.
Rigtig god sommer til alle pårørende, hvad enten I kan holde ferie eller skal være hjemme og tage jer af en demensramt ægtefælle, mor eller far.
Søg de små åndehuller i sommerdagene.
