De første år med demens som følgesvend oplevede jeg mere og mere, at intet var givet, og meget lidt var forudsigeligt. En stor ændring træder ind i ens liv, og det er ikke sådan, at jeg tror, man kan sætte fingeren på en enkelt ting, eller på, hvornår det præcis begyndte. Det opleves både umærkeligt og mærkbart. Mange daglige vaner brydes ned. De vaner, der kan bevares, bliver én måde at overleve på. Feks holdt jeg fast i vanen om, hvad og hvor vi spiste morgenmad. Det blev en tryg og rituel start på morgenen. Selvfølgelig blev det sværere med tiden, da demensen også giver øget søvnbehov. Jeg skulle jo også gerne nå efter fælles morgenmad at indfri det efterhånden øgede behov for hjælp til bad og påklædning og at komme på arbejde til mine aftaler.
Vi opbyggede et ritual om aftenen, som også gav tryghed og ro. Vi så TV-avisen, drak en kop kaffe, hertil et lille glas af den sidste flaske Madeira fra vores allersidste ferietur, spiste en is. Altid en isbåd, som vi begge kunne huske fra vores barndom. Jeg blev fast kunde hver anden tirsdag hos Isbilen, uanset årstid. Hele vinteren var jeg eneste kunde på vejen. Efter TV-avisen var det tid at finde Steens nattøj frem og gøre klar til at hvile og sove.
Disse og andre ritualer var en måde at skabe tryghed på. For os begge. Når man er to, er det nok rimeligt nemt at opbygge ritualer og ændre på dem efterhånden som sygdommen udvikler sig. Det er straks sværere, når der sker ændringer i dagligdagen. Feks når fremmede mennesker begynder at træde ind over ens dørtærskel for at hjælpe med rengøring, personlig pleje, medicindosering, så brydes den daglige tosomhedsrytme. Uigenkaldeligt.
I en lang periode var mit liv i højere og højere grad præget af at overleve. På trods af de små rutiner blev dagene mere og mere uforudsigelige. Det var nedbrydende, også for mig, måske mest for mig. Følelser som afmagt, vrede, fortvivlelse, dårlig samvittighed, ensomhed istedet for tosomhed prægede mit liv. Jeg rutsjede ned ad en glat bakke uden noget at holde fast i. Jeg ved ikke, om jeg nåede helt ned i bunden, men jeg begyndte at møde stopklodser og efterhånden muligheder for at vende mig mod toppen af bakken igen. Jeg fandt helle nogle steder. Feks ved at mødes med veninder til en kop kaffe efter arbejde. Bare et kort møde på en cafe, inden jeg skulle hjem. Samtaler med min læge. Det var åndehuller. Et par timer alene om aftenen, hvor jeg kunne krybe sammen i sofaen med min Ipad og se en eller anden film. Et vigtigt åndehul blev min have, og det hjalp mig at skrive. Et stykke af vejen var mit job også et åndehul.
Langt senere og efter Steen var faldet til i sin sidste bolig på plejehjem, gjorde jeg to bevidste valg. Som jeg sagde højt til mig selv og til venner.
Jeg vil leve, ikke overleve. Jeg var klar over og afklaret med, at Steen ikke ville overleve sin sygdom. Jeg ville ikke gå ned med ham, men være der for ham.
Jeg vil møde én dag ad gangen. Det var aldrig til at forudsige, hvordan dagen ville gå, når jeg stod op om morgenen. At tage én dag ad gangen gav mig mulighed for at have et mere åbent sind.
