Vi har brug for vidner til vores liv

Jeg vil igen tage udgangspunkt i mine egne erfaringer.
I lang tid (det føltes som år, dengang det stod på) var jeg plaget af dårlig samvittighed, af vrede, af afmagt, af en følelse af ikke at slå til og af at gøre og sige det forkerte. Det var, mens Steen stadig boede hjemme, at disse følelser var værst.

Den ene dag efter den anden, hvor samværsoplevelser, praktiske opgaver, følelser og tanker ikke helt var som før. Hvor her og nu talte i de øjeblikke af samvær, vi trods alt havde.

Samværstiden og -kvaliteten blev i højere og højere grad styret af dagens situation. Af humør, af opgaver, af pligter. Af demensens udvikling og af et samliv-som-før, der var i afvikling.

Jeg tror ikke, at nogle af de nævnte følelser helt forsvandt, mens Steen levede, men jeg fandt ud af og fik vel også en anden mulighed for at håndtere dem bedre, da jeg måtte opgive at leve sammen med Steen.

Der kom dog andre følelser til. Feks i perioden op til at Steen flyttede i aflastning, en aflastning som kom til at føre direkte over i en demensafdeling på et nyt plejehjem.
Især, “svigter jeg”, “kan jeg gøre noget anderledes for at undgå plejehjem”, var fremherskende.

Jeg husker overgangen fra Steen boede hjemme til han kom på plejehjem som en meget svær tid følelsesmæssigt. Det var svært på en anden måde, end da han boede hjemme. Der var en anden endegyldighed over det. En ny endegyldighed oveni den uhelbredelige demens.

De tanker, man har, om man svigter, er meget belastende. Men de er vel også et tegn på kærlighed, et tegn på at ville gøre det bedste for den, man elsker.

Det er svært for omgivelserne, vidnerne, der ikke selv står i de direkte følelsesmæssige dilemmaer, at sætte sig ind i, hvordan det er. De kan se lidelserne, de kan se fortvivlelsen. De kan selv opleve en afmagt over at se ét menneske forandre adfærd og miste færdigheder og et andet menneske, der er ved at falde fra hinanden.

Hvad kan de gøre? Hvordan kan de bakke op? Kan de bakke op? Der er nok ikke et enkelt og simpelt svar. Men jeg vover at dele nogle af mine refleksioner med jer.

Det er vigtigt, at man som vidne til forandringerne ikke forsvinder. At man tør bevare kontakten. Tør møde dem, der har demens så tæt inde på livet, direkte som indirekte. Demensen forsvinder ikke, venskaber og kontakter skal bygge på den nye virkelighed med den gamle fælles historie.

I svære situationer kan vidnerne have en tilbøjelighed til at komme med en masse gode råd, som ingen har bedt om. For hvad skal man ellers gøre.
Her vil jeg anbefale, at man undlader gode råd, hvis man ikke er blevet bedt om det. Lyt. Gå ind i en samtale med den pårørende om situationen. Om hans eller hendes overvejelser. Feks om tab og muligheder ved at slippe samlivet med den demensramte. Men lad være med at gå længere i samtalen, end den pårørende magter. For selv om man magter uendelig meget i forhold til sin demensramte ægtefælle, så er trætheden også en tæt ledsager for den pårørende. Tag samtalerne over flere gange. Det vigtige er aktivt at vise, at man er der.

Nogle gange rækker ord ikke. Så er handling velkommen. “Vi vil gerne komme og fejre Steens fødselsdag. Vi pakker en kurv med kaffe og lagkage og kommer hjem til jer”. Skøn handling. “Jeg besøger Steen hver anden torsdag”, sagde en af Steens barndomsvenner. Det gjorde han som minimum de to år, plejehjemslivet varede, og jeg kunne råde over dagen for mig selv. Sådanne aktive handlinger er guld værd.

Jeg bruger betegnelsen at være vidne til. Det er bredt, det er passivt, forstået på den måde, at man ikke har demenssygdommen så direkte inde i sit hverdagsliv som den nærmeste, ægtefællen (mit eget udgangspunkt. Nærmeste kan også være andre). Et vidne kan bl.a. være andre familiemedlemmer, det kan være fælles venner, venner af den demensramte eller den pårørende. Det kan være naboer eller kolleger.

Det er trist som pårørende at opleve, når vidner trækker sig. Undslår sig. Stille og roligt forsvinder. Det er som regel ikke noget, man oplever med ét, men det er noget, der efterhånden går op for en.

Samtidig er jeg klar over og har haft respekt for, at vidnerne kan have deres gode grunde til at trække sig. Her blot nogle af grundene – manglende personligt overskud, manglende lyst til at se et menneske, man har holdt af, forandre sig, manglende lyst til at deltage i det samvær, hvor de skal give mere end de får, prioriteringer i ens liv. Usikkerhed over situationen kan håndeteres, hvis det bliver italesat af vidnerne.

I mit og Steens demensforløb forsvandt også vidner. Jeg forsøgte ikke at bruge så mange kræfter på de tab. Jeg fokuserede på at være glad for dem, der mødte op, dem der gav udtryk for, hvad de kunne stille op med, de der turde forholde sig til både Steens og min situation, og de der forblev vidner ved ikke at forlade mig, når jeg gang på gang aflyste aftaler, jeg alligevel ikke magtede, selv om jeg havde lyst.

På plejehjemmet opstod nye muligheder for et samarbejde med fagfolk, de nye vidner. Det betød dog ingenunde, at der ikke mere var behov for de gammelkendte vidner til vores liv.

Som en afsluttende bemærkning til at have vidner med på demensrejsen, så har det været meget givtigt for mig at kunne tale med dem, der stillede op i sygdomsforløbet, efter Steens død.