For nylig var jeg med til det sidste farvel til en demensramt kvinde, som sov ind på plejehjem. Jeg har aldrig mødt hende, men har mange gange hørt om hende, da jeg kender hendes mand, som kommer i et fællesskab for pårørende til demensramte.
Jeg har tidligere skrevet om venskabets betydning, om betydning af at være i en pårørendegruppe og om fællesskabet i parforholdet, der ændrer sig. I dag vil jeg fokusere på Pusterummet, som er et mødested for pårørende, beliggende i Lyngby-Taarbæk Kommune. Pusterummet er karakteriseret ved at være et tilbud startet af pårørende for pårørende. Her kan ægtefæller, venner, søskende eller voksne børn til demensramte komme. Man melder sig ikke til, men møder op den første tirsdag i måneden, når man har lyst til det og mulighed for det.
Pusterummet så dagens lys for snart to år siden. Vi var to ægtefællepårørende, der tog initiativ til at starte et fællesskab for andre i samme situation, som vi selv var i.
Jeg oplevede selv på daværende tidspunkt at få meget ud af at være i en pårørendegruppe. I pårørendegruppen mødes de samme mennesker hver gang, og der opstår efterhånden et godt fællesskab, hvor man følger hinanden, støtter hinanden, forstår hinandens situation. Vi var i pårørendegruppen forskellige steder i demensforløbet, og jeg var den første, der sagde farvel til min mand på hjemmefronten, da han fik behov for en indsats på plejehjem.
Faktisk var Steen lige flyttet i aflastning på et plejehjem, da jeg startede i pårørendegruppen. Men jeg kunne godt have brugt at tale med andre i samme situation, mens Steen endnu boede hjemme og sygdommen udviklede sig. Det var en svær tid, og jeg følte mig ofte magtesløs, alene, frustreret. Jeg manglede nogle at tale med, som også var pårørende, hvor jeg kunne være tilstede med mine praktiske og følelsesmæssige spørgsmål, med min smerte og afmagt for derefter at tage styrket hjem. Kort sagt havde jeg allerede tidligere i forløbet et behov for at være sammen med andre, som også oplevede på nært hold, hvordan demens ændrer tilværelsen.
Pusterummet er et åbent fællesskab til forskel fra pårørendegrupper. I Pusterummet kan alle pårørende, uanset hvor i demensforløbet, man befinder sig, møde op. Pårørendegrupper er et tilbud fra kommunen til pårørende, hvis demente ægtefælle bor hjemme, med otte mødegange.
Jeg opfattede mig egentlig ikke som frivillig men som pårørende, og det var i den ånd, Pusterummet startede.
Min faglige baggrund som socialrådgiver, hvor jeg tidligere flere gange har opstartet og stået for gruppeforløb, og mit kendskab til det kommunale system, hjalp også med til at starte Pusterummet op.
Jeg havde dog i starten en anden rolle, end jeg tidligere havde haft i mit virke som socialrådgiver. Vel en slags dobbeltrolle, dels selv pårørende med behov for at tale om og dele egen situation, dels ansvarlig for at gruppen fungerer som gruppe. En position, jeg selv valgte at sætte mig i, og også synes er lykkedes på en god måde at håndtere.
I dag, 1 1/2 år efter Steens død, opfatter jeg mig som arrangør og tovholder, som frivillig, med erfaringer og viden om demens tæt inde på eget liv i alle dets faser. Det giver stadig så meget mening for mig at stå for og udvikle de tilbud, der er forbundet med Pusterummet og indsatsen over for pårørende.
Pusterummet har lige fra starten fået fin opbakning af kommunen, blandt andet fra plejecenteret, hvor Pusterummet stadig mødes. De første måneder annoncerede plejecenteret i lokalpressen om vores tilbud. Vi har hen ad vejen fået kommunal støtte som forening, vi er med i frivilligmiljøet, plejehjemmene og demenskonsulenterne gør pårørende opmærksom på os, bla ved en flyer, hvor vi fortæller om Pusterummets tilbud. Vi har en samarbejdsaftale med Alzheimerforeningen, som også er en god støtte. Deltagere i Pusterummet tager flyers med til deres tandlæge, læge, i kirken. Det er mit indtryk, at det ofte er mund til mund metoden, der hjælper pårørende til at møde op eller kontakte mig, inden de møder.
Vi er normalt mellem 10 og 14 deltagere. Nogle er helt faste deltagere, andre kommer med mellemrum, når de kan komme hjemmefra eller har mulighed for det pgra arbejde. Nogle kommer forbi en gang eller to og finder ud af, at det ikke er lige nu, de har brug for at komme her.
Sådan et fællesskab har sit eget liv. Fællesskabet opstod på baggrund af en ide og et behov. Fællesskabet er målrettet pårørende til demensramte. Men hvad, når man mister? Er man så pårørende, eller er man på vej over i en ny fase af sit liv. Hvordan og hvornår går man de nye veje? Hvordan kommer man over i nye fællesskaber, når man føler tryghed i de måske gennem flere år kendte fællesskaber? Hvordan sørger vi for, at der er plads til at dele og være med sorgen efter tabet samtidig med at pårørende kommer i fællesskabet og er fyldt af dagligdagens tunge problemer, hvor ens ægtefælle langsomt ændrer sig, samlivet forvandles og ændres og overvejelser over store spørgsmål som, hvornår er det tid at tænke på plejehjem, presser sig på. Selv om demens er en uhelbredelig tilstand, hvordan vil det så påvirke nye i fællesskabet, at andre allerede har mistet og står tilbage med en anden sorg? Det er spørgsmål, vi må overveje og tale om.
Pårørendefællesskabet skal ikke munde ud i ingenting, men gerne i noget nyt.
Fællesskabet kan vi bruge til AT VÆRE i en situation sammen med ligesindede. Fællesskabet er en levende organisme, hvor man giver til fællesskabet, modtager fra fællesskabet og dermed frembringer en oplevelse af ikke at være alene, men i et du/jeg og jeg/vi miljø så at sige.
Sådan et fællesskab kan være svært at sige farvel til. Skal man blive, skal man ind i eller selv være med til at danne nye fælleskaber, eller er det tid til noget helt tredie eller fjerde?
Jeg har i årene med Pusterummet både oplevet, at nogle har takket farvel efter ægtefællens død. Det føltes naturligt at komme videre. Kendskabet til hinanden er der, men det nære fællesskab er der ikke behov for mere. Nogle er blevet i fællesskabet, efter de har mistet. Det giver en tryghed at se kendte ansigter og bevare en rutine i hverdagen.
Ingen kan og skal stille sig til dommer over, hvad der er rigtigt og forkert. Ud fra egne tanker om fællesskaber, så er jeg efter to år med Pusterummet optaget af, hvordan vi skaber et flow, så man kan bevæge sig fra en ofte langvarig pårørendeidentitet med demens som hverdagens følgesvend til nye steder, hvor livserfaringerne følger med.