Jeg har i mange år haft en tendens til at gøre mangt og meget besværligt for mig selv. Dog må jeg sige til min ros, at jeg er blevet bedre til at finde nemmere løsninger. Det skyldes bla årene med Steens sygdom, hvor de daglige, nødvendige opgaver og indsatser blev flere og flere.
Det kræver også en vis kreativitet at ændre på indgroede (u)vaner, for det ligger lige for at “gøre som jeg plejer” i stedet for at udtænke nye strategier. Jeg valgte at se på lettere løsninger som en kreativ udfordring.
Vi har lige passeret uge 10, som stod i demensens tegn på TV2 i samarbejde med Alzheimerforeningen. En uge, jeg selv så vidt muligt fulgte i medierne, og hvor jeg også selv bidrog med et indlæg.
Jeg havde besluttet mig for at skrive om uge 10 på min blog.
Jeg havde også besluttet at skrive på facebook til min venner om uge 10 og om de fem små film, produceret af Stella Care, hvor jeg fortæller brudstykker af livsforløbet fra min mistanke om demens til Steen dør i 2015. Jeg deler i forvejen mange artikler, informationer, nyheder, debatter mv om demens på min facebookside og på en facebookside, jeg tidligere har oprettet med titlen “demensfællesskab i Lyngby-Taarbæk kommune”, fordi jeg gerne vil videregive viden og information til så mange som muligt om, hvad demens er, og hvordan det opleves af demensramte og pårørende.
“Hvorfor ikke genbruge”, tænkte jeg her til morgen. Måske vil der være nogle læsere af min klumme, som allerede har læst mit indlæg på facebook, men er det ikke det, vi risikerer ved genbrug. Det er der ikke nogen, der mister på.
Genbrug er ikke nødvendigvis gentagelse. Ved genlæsning og gensyn kan dukke nye tanker og forståelser op for læseren/beskueren.
Og skulle det være, så er gentagelse vel heller ikke så dårligt.
Derfor er følgende genbrug af mit indlæg på facebook for et par dage siden:
“Jeg har det sidste stykke tid bombarderet jer med oplysninger, informationer, nyheder om demens. Mere end jeg plejer 😉
Jeg har dels haft lyst til at dele de små film med jer, som Stella Care har produceret og lagt ud på deres facebookside de sidste fem torsdage. Her fortæller jeg brudstykker af det forløb, Steen og jeg var igennem i forbindelse med hans demenssygdom.
Hvorfor har jeg sagt ja til at fortælle om Steens sygdomsforløb, om hans død, om mine reaktioner, om nogle år af hans og mit liv med demenssygdom tættere og tættere inde på livet?
Det er der mange gode grunde til. Jeg valgte for flere år siden i min fortvivlelse at fortælle i medierne om nogle behov, der ikke blev opfyldt for Steen, og at der manglede muligheder, som kunne give ham rammerne for at leve et værdigt liv med sygdommen. Det har siden ført til, at jeg i de kommende år er blevet inviteret i medierne for at fortælle om mine erfaringer som pårørende ægtefælle. Det har jeg hver gang valgt at takke ja til, da jeg synes, der er et stort behov for oplysning og information om demenssygdommens indvirken på de mennesker, der rammes – direkte som indirekte. Steen var ikke selv i stand til at fortælle om sin sygdom, da sygdommen havde ramt de centre i hjernen, der kunne bevare en indsigt i, at han havde fået en demenssygdom. Men jeg er sikker på, at han ville have accepteret og bakket op om mig, når jeg stiller op.
Steens og min historie er een blandt mange andres historier. Historier om tab på tab, om forandrede livsvilkår, som vi ikke havde drømt om, om angst, ensomhed, vrede, dårlig samvittighed, om omsorg, kærlighed, om glæden ved de ting, man trods alt kunne være sammen om i små øjeblikke. Øjeblikke af nærhed og humor, som man griber. Om det sidste farvel, som jeg længe vidste ville komme, da jeg tidligt erkendte, at demens overlever man ikke. Det sidste farvel, som jeg ikke før nu i Stella Cares film taler om. Døden, der var både grim og smuk.
Det er også historien om det øgede behov for andres hjælp og støtte, både fra det offentlige og fra det private netværk, og om hvor svært det kan være at bede om hjælpen, og om den uvurderlige støtte i mødet med andre pårørende.
Jeg vil godt sige tak til Stella Care, og Rasmus, fordi de inviterede mig til at fortælle.
Og også tak til jer, som har liket filmene, har delt dem, og tak for hver eneste kommentar, der er skrevet, og som jeg har taget til mig med stor glæde.
Dels har det jo været uge 10, hvor Alzheimerforeningen og TV2 har haft fokus på demens fra så mange forskellige vinkler. Meget her måtte også deles.
Kampagnen for at få demensvenner er vigtig synes jeg. Det at være demensven med et lille lilla hjerte på trøjen eller jakken signalerer, at man er opmærksom på at hjælpe.
Der er ikke vigtigt at vide alt om demens for at hjælpe. Men viden øger forståelsen.
Nu er uge 10 slut, men demenssygdommen river stadig mange tusinde familiers liv op i nye brudstykker.
Hvis du ikke har set Stella Cares fem små film, kan de stadig ses på deres facebookside eller på min blog ninasklumme.dk, hvor jeg har linket til filmene.”
Jeg håber, at uge 10 igen næste år bliver demensuge. Vi skal hele tiden mindes om, hvor forandret livet bliver, når man begynder at glemme.
