Demensalliancen, som er en sammenslutning af følgende organistationer i Danmark, FOA, Ældre Sagen, PenSam, Ergoterapeutforeningen og Dansk Sygeplejeråd, har sammmen med foreningen Pårørende i Danmark udfærdiget et charter med 10 punkter for pårørende til mennesker med en demenssygdom. Charteret, som vel nærmest er i betydningen, en håndfæstning, beskriver forudsætningerne for et godt liv som pårørende.
De ti punkter lyder således:
1. At du får mulighed for så normalt et liv som muligt på trods af demens.
2. At du bliver lyttet til og oplever, at din mening og dine behov tages alvorligt.
3. At din indsats som pårørende til en person med demens bliver værdsat og respekteret.
4. At myndigheder og fagpersoner er interesserede i dit ve og vel.
5. At der findes trygge alternativer til din indsats.
6. At du har mulighed for at holde en pause og gøre noget godt for dig selv.
7. At du kan få rådgivning om pårørenderollen og om hvordan demens kan påvirke dit liv.
8. At du har mulighed for at møde andre i samme situation.
9. At du nemt kan komme i kontakt med myndigheder og fagpersoner.
10. At dit arbejde og dine familieforpligtelser ikke er i konflikt.
Med demenssygdom tæt inde på livet forskubber normalitetsbegrebet sig ustandseligt. Det, der før var almindeligt, det, der kunne lade sig gøre tidligere i familien, kan i mindre og mindre grad lade sig gøre.
Derfor er det godt netop at pege på, at det skal være så tæt på det normale som muligt. Er man i arbejde, så bevare den tilknytning. Har man interesser, man går til, fællesskaber man dyrker, så have mulighed for at fortsætte med dem. Bevare kontakten til venner og familie.
Jeg har ikke mødt pårørende, som ikke har stillet op og gjort alt, hvad de kan for at få hverdagen til at fungere, under hele sygdomsforløbet. For ægtefællers vedkommende derhjemme i den fælles bolig, og senere på plejehjem. Det er slidsomt både mentalt og praktisk, men vi føler, det er nødvendigt, vi kender den demensramte bedst, er tættest på under sygdommens udvikling, og var tættest på, da han eller hun var rask. Det hænder gang på gang i det forløb, at vi kommer til at gå længere i vores indsats, end vi rent faktisk magter. Med risiko for afmagt, træthed, stress, tab af job, af venner og familie til følge. Det er også vigtigt at huske på, at vi har forskellige forudsætninger som pårørende i forhold til den indsats, vi stiller op med.
Samarbejdet med plejepersonalet på plejehjemmet er også alfa omega. At vi som pårørende bliver lyttet til, taget med på råd, og ikke mindst respekteret for til det sidste, at være den, der er nærmest. Intet af dette forhindrer personalet i at have en omsorgsfuld og respektfuld tilgang til den demente.
Hvad skal vi med et sådant charter?
For det første får det kun værdi, hvis det bliver læst. Det betyder, at pårørende og medarbejdere i kommunen, på plejehjem, på hospitaler mv gøres bekendt med indholdet.
For det andet er det nødvendigt, hvis det skal have gyldighed, at vi drøfter, hvad der ligger i hvert enkelt punkt. Hvad betyder det, når man i punkt 5 skriver “At der findes trygge alternativer til din indsats”. Kun ved at dele indholdet og tale om det med medarbejdere i kommunen, demenskonsulenter, politikere, hjemmeplejen, med familien, med andre pårørende er det muligt at gøre indholdet værdifuldt.
Som pårørende kan man jo kun håbe på, at man ikke oplever sig ladt i stikken og alene med alle de problemer, tab og forandringer, demenssygdommene medfører.
En ting er, at vi som pårørende er i stor risiko for at blive nedslidte. Det ved fagkundskaben allerede meget om, og det skal der en fortløbende indsats til for at forhindre.
En anden ting er, at vi også er en ressource. Vi er en vidensbank af erfaringer om, hvad der virker, hvordan selv små fejl og misforståelser i hverdagen i samspillet med hjemmepleje og andre personalegrupper kan vælte hele dagen for os. Vi har løsningsforslag, vi har gode ideer. Vi bør derfor som pårørende inddrages i kommunernes arbejde på demensområdet. Både på et overordnet plan, men også på plejehjemmene, hvor der bør være formaliseret samarbejde mellem repræsentanter fra medarbejdere,ledelse, pårørende og om muligt beboere.
Sådanne samarbejdsgrupper kan kommunerne selv vælge om de vil have. Desværre.
Den gode historie er, at min egen kommune, Lyngby Taarbæk, gennem et par år har inddraget pårørende i arbejdet på demensområdet. Pårørende har således været med til at udfærdige kommunens Demenshandleplan, og vi er fortsat en følgegruppe i kommunen, hvor vi er med til at sikre at handleplanens rammer opfyldes og kan tilføre nye erfaringer og ideer.
Men der mangler samarbejdsgrupper på plejehjemmene i forhold til indsatsen der. Når jeg tidligere efterlyste sådanne samarbejdsgrupper på de plejehjem, hvor min mand boede, fik jeg bla det svar, at pårørende ikke stiller op. Men så er det jo vigtigt, at man arbejder på at finde en model, hvor pårørende føler sig inddraget i plejehjemmenes liv og indhold. Mine erfaringer de sidste tre år er, at der findes aktive pårørende, som kan mere end vise frustration og vrede. Vi kan omdanne vores erfaringer, og ja, vores frustrationer til noget konstruktivt sammen med dem, der skal udføre opgaverne over for vores kære. Og så får vi det lidt bedre.
Punkt 3. in mente. Vi har også brug for anerkendelse for det, vi gør over for vores kære. Anerkendelse løfter os og får os videre. Det er ihvertfald min erfaring.
Du kan gå ind på hjemmesiden demensalliancen.dk, hvor du kan læse mere om alliancens indsats, og her kan du også finde pårørendecharteret.
