Dialog fremmer forståelsen

Jeg kan sagtens forstå den afmagt, der fortælles om fra mange fronter i tiden op til og efter vi er blevet præsenteret for de skjulte optagelser fra plejehjemmene i Aarhus og Randers.

Vi følger to demensramte beboere, som ikke bliver lyttet til, man handler hen over hovedet på dem, sætter deres i forvejen skrøbelige helbred på yderligere prøve med risiko for udvikling af sygdomme med alvorlige konsekvenser. Vi blev vidne til nedgørende situationer og en kommunikation, der manglede indføling, empati, og jeg kan ikke lade være at tænke på, hvordan mon deres naboer bliver behandlet.

Jeg kan også godt følge, at man som pårørende til sidst i afmagt griber til at gå til pressen og med deres hjælp installerer skjult kamera, selv om det er en meget yderliggående beslutning. Hvad skal vi gøre, hvor skal vi henvende os. Det er helt sikkert overvejelser familierne har haft, når de ikke har kunnet trænge igennem andre steder.

Før dokumentaren har der også været mange historier i medierne om kritisable forhold på plejehjem. Spørg bare i Ældresagen og i Alzheimerforeningen, hvor man fortfarende arbejder på at råbe politikerne op, centralt og lokalt, for at få mere fokus på vilkårene i ældreplejen.

Jeg har selv været i afmagt og frustration, de år min mand Steen levede med demens. Først herhjemme og senere på plejehjem. 3 plejehjem blev det til på to år. Jeg blev Steens talerør efter et mangeårigt samliv. Det skal ikke forstås således, at vi altid først kunne tale sammen om forholdene. Nogle gange lykkedes det at tale sammen om situationer og behov, selv om vi måske ikke var på helt sammen kanal. Ofte handlede jeg ud fra mit mangeårige kendskab til hans person, hans personlighed, og ud fra hvordan jeg oplevede, han trivedes eller mistrivedes i hverdagen, når jeg kom på plejehjemmene.

3 plejehjem, det er jo ikke noget, man går og forestiller sig på forhånd. Det er svært nok at måtte se i øjnene, at man ikke mere kan klare indsatsen på egen hånd men må have hjælp fra profesionelle. Det er svære betingelser, når man er i 60erne og må opgive et liv i fællesskab. Dengang havde jeg ingen viden om, hvad der ventede os, hvad han og jeg kunne forvente, men jeg havde dog nogle forestillinger i min daværende krisesituation. Jeg var kort og godt overladt til hjælpsomhed og imødekommenhed med forståelse for den svære situation, vi som familie var havnet i.

Når man ikke mødes med imødekommenhed og empati, når forholdene, dialogen, de små hverdagsting ikke fungerer, så er man som pårørende på herrens mark. Mit første møde med plejehjemslivet var fem måneder på en aflastningsenhed, som også blev en venteplads til plejehjemsbolig. For mange frustrationer de måneder gjorde, at jeg så frem til, at Steen kunne flytte ind på et demensafsnit på et andet plejehjem. Da han så fik bolig og var flyttet ind på et lille værelse med sine egne ting, havde jeg kun positive forhåbninger til en god sidste tid for ham der. Desværre blev det ikke sådan. Jeg oplevede, at beslutninger og handlinger ofte skete uden samarbejde, selv om jeg jo var der og gerne ville være med. Jeg havde forventinger om et samarbejde, ikke at de skulle tage sig af mig, men være interesseret i, hvem Steen var, og hvad hans behov var. Men set i bakspejlet handlede indsatsen om at møde Steen som en ny beboer uden fortid men med en nuværende plejekrævende demenssygdom. Jeg blev hurtigt set som den besværlige pårørende, i virkeligheden følte jeg mig så afmægtig, ked af det, ensom. De pædagogiske metoder og regler, der blev anvendt, var så langt fra altid noget, jeg kunne være enig i, og i sidste ende valgte jeg at søge en bolig til Steen på et andet plejehjem. Et valg, som Steen iøvrigt var med på, han skulle jo underskrive en ansøgning om nyt plejehjem, og det gjorde han uden problemer.

Hvordan “overlevede” jeg selv disse år, hvor demens var en partner i Steens og mit liv. Det gjorde jeg ved at skrive dagbog, hvor jeg fik mine frustrationer ud af kroppen og styr på mine tanker. Det gjorde jeg ved at skrive med nogle få menensker om mine oplevelser. Det hjalp også at være i en pårørendegruppe. For mig var det også en stor hjælp at sætte ord på mine erfaringer gennem samarbejde med kommunen om demenshandleplan og stille mig til rådighed med min fortælling gennem Alzheimerforeningen, som underviser mv. Det var år, hvor det store pres ikke gik upåagtet hen, og jeg mistede mit arbejde som socialrådgiver.

Jeg valgte efter Steens død i 2015 at omsætte mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven til bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Det gjorde jeg for at give pårørende ægtefæller en stemme. Det findes ikke så meget ægtefællelitteratur på demensområdet. Da det er en dagbog, så fortæller jeg om mine oplevelser, både de gode og de mindre gode, i mine møder med de offentlige tilbud, mens det stod på. Det er ikke efterrationaliseringer men mine umiddelbare oplevelser. Og det er der heller ikke skrevet så meget om. Bogen har, siden den udkom i 2018, levet sit eget liv, har fundet plads hos nogle uddannelsesinstitutioner, på nogle plejehjem, på biblioteker og hos pårørende.

Det er hårdt og svært at miste til demens, men vi er der stadig – de pårørende, familien – der skal være kittet, der binder det hele liv sammen. Dokumentaren har fået alle op af stolen, og lad nu være med at sætte jer godt tilrette, før der denne gang virkelig sker forandringer.

Share with your friends









Submit

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.