Velkommen til min klumme

Jeg er ny blogger, men ikke ny når det drejer sig om at skrive om og dele erfaringer, personlige, som andres, om at være pårørende til en demensramt. Jeg var gift med Steen, der i en alder af 68 år  i foråret 2013 fik konstateret vaskulær demens og klinisk frontallapsdemens på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Det ændrede vores tilværelse, vel allerede fra slutningen af 2011, hvor der begyndte at ske flere og flere små ændringer i dagligdagen og i Steens adfærd. Jeg arbejdede på det tidspunkt som socialrådgiver i daginstitutioner i Københavns Kommune, og Steen arbejdede som psykolog til udgangen af 2012.

Jeg begyndte at skrive dagbog, i starten bare små huskesedler, enkelte ord om mine oplevelser, mine følelser og frustrationer allerede i den gryende sygdomsudvikling. Det gav mig mulighed for at få alle mine tanker ud af hovedet, og det var også en nødvendighed at skrive aftaler og forskellige gøremål og opgaver ned for ikke at glemme dem. Det gik i retningen af at tænke og handle for to.

De følgende år udviklede Steens sygdom sig. Han fik sværere og sværere ved at håndtere sin hverdag i og udenfor hjemmet, han blev kortluntet. Vi havde tidligere arbejdet sammen i flere år, var vant til at være hinandens sparringspartnere. Evnen og lysten til som før at kommunikere, føre en samtale, lytte og forholde sig til et emne forandredes. Han mistede mere og mere evnen til at holde sig selv igang. Det blev sværere og sværere for mig at pendle mellem at klare mit arbejde, sørge for Steen, tale med offentlige instanser, deltage i udredning og en masse møder, og ja i det hele taget finde ud af, hvad den her sygdom overhovedet handlede om. Hverdagen var blevet alt andet end en hverdag. Hverdagen blev uforudsigelig. Jeg blev stresset og sygemeldt, og kort tid efter kom Steen på plejehjem i august 2013. Det var meningen, at det skulle være aflastningsophold på tre uger, men han kom aldrig hjem igen. Efter mere end fem måneder i aflastning fik han tilbudt et værelse på et demensafsnit på et andet plejehjem. Efter ti måneder lykkedes det for mig at få ham overflyttet til et plejehjem, hvor han faldt bedre til. Juni 2015 fik han konstateret kræft i bugspytkirtlen. Returnerede efter  to ugers hospitalsophold på to forskellige hospitaler, Gentofte og Herlev, til sin bolig på plejehjemmet, hvor han døde to måneder senere, 31.august 2015 – af kræft.

Ud over at skrive dagbog, trådte jeg efterhånden også ind i en verden af et nyt netværk. Andre pårørende til demente. Jeg lærte hen ad vejen en masse om demens ved selvsyn, gennem andres erfaringer, i mine møder med fagpersoner i kommunen, på hospitaler og med Alzheimerforeningen, og ved at læse lidt her og der om demens og gå til foredrag i løbet af årene. Jeg er flere gange stået offentlig frem i medier for at fortælle om forskellige oplevelser med at leve med demens tæt inde på livet, om forholdene for demente med udgangspunkt i mit og Steens liv. Steen var aldrig med i den del, da han ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg har oplevet, hvor vigtigt det er at have støtte og opbakning, og at det ikke er altid, man får den. Og at det er muligt og måske endda livsnødvendigt at søge den. Det har bla gjort, at jeg har været med til at starte et mødested op for pårørende, Pusterummet,  i Lyngby Taabæk kommune, hvor jeg bor. Her kan pårørende til demente møde andre i samme situation. Og jeg har startet Madklubben, også for pårørende. Der er ikke mange kommunale tilbud, så disse mødesteder er velkomne.

Selv om Steen døde for snart et år siden, har jeg fundet det meningsfuldt at fortsætte med at agere inden for demensområdet, overfor andre pårørende, overfor professionelle inden for området, politikerne og nu med denne klumme. Der er brug for at formulere og beskrive forhold, der kan forbedres, indsatser som virker, komme med ideer til tiltag, gøre opmærksom på svagheder i systemet, lytte til og tale med pårørende, der stadig har demens tæt inde på livet, eller som har allerede har mistet. Beskrive livet som pårørende. Fortælle om de tab og livsændringer denne uhelbredelige sygdom medfører.

Jeg vil her i Ninas Klumme tage forskellige emner op inden for demens. Der er meget at tage fat i, meget som er relevant. Jeg vil dykke ned i egne erfaringer, inddrage andres og følge med i, hvad der sker af aktualiteter på området. Vil man møde andre med demens tæt inde på livet, så har Alzheimerforeningen f.eks. en rigtig god side på sin hjemmeside – Demensnet. Der findes også forskellige facebook grupper, hvor man kan skrive sammen med andre pårørende, få råd, vejledning, komme af med frustationer og gode oplevelser, som også er værd at huske. For mig startede rejsen ud af aleneheden som pårørende især, da jeg startede i en pårørendegruppe med andre ægtefæller, andre i samme situation. Det blev en iltmaske. Gruppen, der startede august 2013, eksisterer endnu, og selv om jeg valgte at træde ud af gruppen efter Steens død, så ses vi i Pusterummet og Madklubben.

Share with your friends









Submit

9 thoughts on “Velkommen til min klumme”

  1. Så fint, at du har startet denne klumme, Nina. Demens er stadig tabubelagt, selv om det gudskelov er blevet bedre i den tid, hvor vi qua vore ægtefællers sygdom har kendt hinanden. Du skriver godt og engageret, og det er et emne, som kun har godt af blive berørt og måske endda diskuteret i en blog. Godt gået.

  2. Kære Nina! Vil GLÆDE mig til at følge dine betragtninger og fortællinger! Du vil være en sand gave for området, som taler fra et sted, der kun kan blive godt for mange! Kram herfra Vibeke (tillykke med beslutningen)

  3. Håber at jeg som pårørende til en dement mor som er gammel 94 år, som for 5 år siden fik blodprop i hjernen og efterfølgende begyndende demens der har udviklet sig. Din mand var meget yngre end min mor, men uanset alder er demens meget svært at håndtere, den kommer snigende som en ulv om natten. Forståelsen af hvad betyder det at være dement, og med de mange forskellige facetter det giver at have demens, kan være svært som pårørende, at man lige pludselig er den der skal tage over med en rolle som både mor men også som datter. De forskellige offentlige instanser hvor man lige skal stå med en fuldmagt og sige ja men det har jeg… hjemmeplejen som prøver at gøre deres bedste, men hvor det ikke altid virker og er godt nok, grundet mangel af uddannet personale og kendskab til demens er tung. Glæder mig til at følge din blog.

  4. Kære Nina. Hvor er det bare dejligt at læse, nærværende og direkte – og jeg som kendte Steen bliver helt rørt. Med kærlig hilsen og et stort kram – du er sej!! Nette

  5. Kære Nina
    Det er absolut velskrevet og velovervejet, hvad du fremfører, men også bevægende, forhåbentlig på den gode måde, så der også kommer bevægelse ud af det. Det tror jeg, at der er gode muligheder for med den kritisk-konstruktive tone, som du fra starten har anlagt. Det er tydeligt, at følelser også spiller ind hos dig trods en nøgtern tone, og sådan synes jeg også, at det skal være.
    Kærlig hilsen Martin

  6. Hej Nina.
    Har læst lidt på din blog – det er svært at se mennesker fosvinde …
    jeg har en søster, der har fået PCA – en sjælden Alzheimer diagnose – så sjælden så end ikke Alzheimer foreningen kan hjælpe med formidling af erfaring og derfor af gode grunde ejheller kontakt til andre i samme båd.
    Min søster er 49 ! – nygift og mor til tvillinger på 23 år.
    Vi mangler i den grad pårørende støtte –
    har du et godt råd?
    på forhånd tak
    VH Hanne

    1. Hej Hanne,
      Vi kan godt blive enige om, at demens er en grim sygdom. En sygdom som desværre kun bliver værre. Nu spørger du til pårørendestøtte. Min erfaring er, at man behøver ikke være sammen med andre med præcis den samme diagnose, da der er nogle generelle træk ved de forandringer, man er vidne til og tæt på som pårørende. Man bliver nemt isoleret, føler sig isoleret, hvis man ikke får talt med andre, der har demenssygdom tæt inde på hverdagen. Som familie får I måske og forhåbentlig allerede nu støtte af en demenskonsulent fra kommunen.
      Alzheimerforeningen har grupper for børn og unge, og jeg vil anbefale, at din søsters piger tager kontakt til Alzheimerforeningen for at høre nærmere om mulighed for at deltage i en gruppe for unge, som har en forældre, der er ramt af demens.
      Jeg kan anbefale at finde ud af, om der er pårørendegruppe i den by, hvor I bor, både for din søsters mand, og for dig, da det virker til, at du også er tæt på begivenhederne så at sige. Prøv at forhøre dig hos demenskonsulenten i kommunen, om de har pårørendegrupper for ægtefæller og for andre familiemedlemmer. Jeg kom selv i sin tid i en pårørendegruppe for ægtefæller, og det var en rigtig stor støtte for mig.
      Jeg håber, du kan bruge mine ideer til at komme videre med at få kontakt med pårørende.
      Mange hilsner Nina

  7. Kære Nina. Så fandt jeg også din blog. Jeg har tilgode at læse dine mange indlæg med kloge tanker om din tid med Steen. Jeg har lidt fra sidelinjen fulgt det svære forløb, jeg har følt meget med dig og håber, du har mærket at du var hos mig i tankerne. Jeg ved hvor du har kæmpet og beundrer dig for det. Du er en klog kone med hjertet på rette sted, og jeg er sikker på at Steen har mærket DIG gennem alt det svære. Og at du fortsætter din indsats for andre, der rammes af demens, siger alt om dig og din styrke, dit mod, din intelligens og din tilgang til livet.
    Dejligt at kende dig❤️.
    Stort knus fra mig

Skriv et svar til Vibeke Bach Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *