Måned: januar 2017

Vi har et valg, om vi vil det eller ej

Hver dag tager foretager vi valg. Mange gange i løbet af dagen. Bevidst eller ubevidst.

Men vi har ikke valg på alle hylder til alt her i livet. Vi vælger ikke, om vi skal blive syge, vi vælger ikke, om vi skal forlade vore kære, forlade denne jord en dag. Det sidste er givet, det første er noget, der rammer mere eller mindre tilfældigt.

Det er begivenheder, som rammer, berører, ødelægger, aktiverer følelser af uretfærdighed og vrede, gør stærkere, udløser sorg og savn, ændrer på intimiteten, aktiverer omsorg. Dette er ikke udtømmende, men vi går ikke uberørte igennem voldsomme livshændelser.

Nu handler min klumme om demens og om at have demens tæt inde på livet. Jeg vil derfor beskæftige mig med den uhelbredelige sygdom, som rammer i flæng. Som rammer yngre som ældre, kvinder og mænd, uanset uddannelsesbaggrund og erhvervserfaring, uanset om man har hårdt fysisk arbejde eller stillesiddende arbeje, om man er familiefædre og -mødre i velfungerende og tætte familier eller har mistet og efterhånden er meget alene.

Vi kan vælge at leve sundt, motionere og indgå i sociale samvær. En sund hverdag som kan være med til at hindre eller udskyde den forbandede sygdom i at bryde ud eller medvirke til langsommere udvikling og mentalt og fysisk forfald. Men som ikke er en garanti for ikke at blive omsluttet af demens.

Vi vælger ikke at blive syge, men vi vælger, hvordan vi forholder os til den. Jeg kan ikke tale på den demensramtes vegne. Men ud fra min erfaring, da Steen udviklede demens, må det have været svært, måske endda umuligt for ham, der ikke havde nogen sygdomserkendelse, at foretage et valg i forhold til hvordan han ville håndtere og leve med sin sygdom.

Jeg og andre pårørende står overfor mange valg i de år, sygdommen udvikler sig.

Jeg kunne have valgt, at han ikke skulle på plejehjem men blive hjemme i vores fælles hjem uanset sygdommens udvikling.
Jeg kunne have valgt at flytte ud af vores hus, flytte for mig selv og opbygge et nyt liv for mig selv. Jeg kunne have valgt at forlade ham.
Da han kom på plejehjem kunne jeg have valgt at overdrage indsatsen til plejepersonalet. Jeg kunne have valgt at besøge ham en gang om ugen, en gang om måneden eller slet ikke.
Jeg kunne have valgt at passe mit arbejde og efterlade ham derhjemme til sig selv.
Jeg kunne have valgt at (for)dømme de venner og familiemedlemmer, som undgik os, som ikke mere besøgte os, som talte ringe om mig, som trak sig.
Jeg kunne have valgt nogle andre salmer til bisættelsen, valgt et gravsted med en gravsten.

Jeg valgte med hjertet. Jeg valgte ud fra, hvad jeg orkede og kunne overkomme. Jeg valgte ud fra overlevelse, og jeg valgte af kærlighed. Det viser noget om kompleksiteten i de valg, vi foretager os som pårørende.

Nogle valg havde jeg gerne ændret. Som feks de gange jeg sendte Steen alene til undersøgelser på hospitalet og selv tog på arbejde. Valg jeg må leve med nu.

Der var valg, som jeg oplevede som uundgåelige, hvis jeg skulle have kræfter til at tage mig af hverdagen for to. Det var feks, da jeg begyndte at lukke plejepersonale ind i vores hjem, så de kunne hjælpe med personlig pleje, der hvor Steen ikke mere kunne klare det selv. Eller da jeg stresset og udmattet kørte ham til akut aflastning på en plejehjemsafdeling. Men det var og blev et valg. Især turen til aflastningsenheden, uanset hvor nødvendig den oplevedes, var et svært valg.

Mange valg blev taget i ensomhed, af mig alene. Andre gange vendte jeg større valg med andre. Fagpersoner, venner, andre pårørende. Det var noget, jeg skulle lære at blive bedre til efterhånden – at vende for og imod -, men det endelige valg lå altid på mine skuldre. Steen havde ikke sygdomserkendelse, derfor var det meget svært, ofte umuligt at vende forskellige valg. De gange, det lykkedes, følte jeg stor tilfredshed. Jeg valgte for ham og mig, feks da jeg sagde endelig ja tak til hjælp i hjemmet. Men Steen var med til at vælge, da vi gik igang med at søge om overflytning til andet plejehjem. Dels var det nødvendigt, da han skulle skrive under på ønsket om at søge en anden bolig, dels var han med det samme med på, at der skulle søges. Jeg er ikke sikker på, om han var helt klar over, hvad det ville indebære, men for mig var det en melding om, at han ikke var så glad for at være der, hvor han var.

Mens jeg skriver dette indlæg til min klumme, er jeg i overvejelser, om vi har pligt til at vælge. Pligt lyder måske meget firkantet og giver associationer til noget, der ikke gøres af lyst men af tvang. I virkeligheden er vi inde på et område, hvor vi tvinges til at vælge, tvinges til at tage stilling gang på gang som sygdommen udvikler sig, efterhånden som vores kære ændrer adfærd, får større og større hjælpebehov, og de stadig har krav på et værdigt liv. Efterhånden som vi som pårørende ikke magter som før.

Der er ingen facitliste for, hvad der er rigtige eller forkerte valg. Vi har forskellige forudsætninger for, hvad vi kan byde ind med og gøre godt med. Vi skal ikke kun leve med vores valg, mærke inde i maven, at vi, uanset hvor svært valget er, har gjort vores bedste. Vi skal også huske på, at vi som pårørende ikke er meget bevendt, hvis vi ikke sætter iltmasken på os selv først.

At have et hjem eller to

Jeg kan huske, demenskoordinatoren sagde til mig, at jeg fik to hjem, når Steen flyttede på plejehjem.

Men jeg kom ikke til at føle, jeg havde to hjem.
Steen havde to hjem.
Det hjem, han og jeg havde haft sammen siden 1997, men hvor han ikke mere boede. Det hjem, hvortil han kunne huske adressen. Det hjem, hvortil han søgte hen hver gang, når han gik fra plejehjemmene. Det hjem, hvor han, de gange han var her, gik ind ad døren men ikke så sig omkring, ikke mere interesserede sig for sit tidligere højt elskede musikrum, for husets tilstand, for køkkenet hvor han så tit havde stået og kokkereret, for interiøret, for det levede liv der. Det hjem, hvor han – tror jeg – alligevel og på trods følte en vis genkendelighed, måske tryghed, for han hvilede sig lettet på sengen, den dag i februar han stod forkommen og våd af sved og regn i vinterjakke og med hjemesko på efter flere timers fravær fra plejehjemmet.

Det skal indskydes her, at jeg havde bedt om en GPS, men han fik den først efter denne hændelse. På det tidligere plejehjem fik han efter at være gået ud på egen hånd en brik, der skulle bippe, når han passerede døren – og som alligevel ikke kom til at virke efter hensigten. Men det er en anden historie.

Det andet hjem var på plejehjemmene, han kom til at bo på, og hvor han fik et andet tilhørsforhold.

De gange, Steen var i vores fælles hjem, var han også klar til at tage tilbage til plejehjemmet igen. Det var både en lettelse og en stor sorg, at han havde det sådan. Jeg ønskede jo et eller andet sted dybt inde, at han skulle sige, “nu er jeg her, og her bliver jeg, det er mit hjem”, eller noget i den retning. Men nej, han tog med tilbage til plejehjemmet uden problemer, uanset om det var mig selv, der kørte ham tilbage, om det var en af de hjælpsomme og for os ukendte mennesker, der var stoppet op og havde hjulpet en hjælpeløs mand på vej til sit gamle hjem. Eller om det var et gammelt vennepar, som havde hentet ham på plejehjemmet, så vi alle fire kunne drikke en kop kaffe sammen i det tidligere fælles hjem.

Nogle gange sagde han til mig, når jeg var hos ham på plejehjemmet, “jeg vil hjem”. Hvad der rumlede af følelser, ønsker og behov inde i ham, var svært at vide. Var det, når han blev for træt, han sagde det? Var det, når der dukkede erindringer op om et liv, vi engang havde sammen? Var det, når han hørte et stykke musik, der mindede om hans musikrum? Var det når han fik noget mad, der mindede om det, vi spiste sammen?
Jeg ved det ikke. For det gav ikke mening at stille spørgsmål.
Og han spurgte ikke til vores hjem og tiden der. Måske ville han, men kunne ikke formulere det? Måske kunne han ikke mere samle tankerne på samme måde som før? Alle mine spørgmål, jeg ikke mere kunne få svar på, og hvor jeg ulykkelig forlod Steen i det hjem, hvor han boede, fordi han havde behov for mere hjælp, end jeg kunne give. Jeg husker de gange, jeg er taget afsted på den måde, han havde glemt det kort efter.

Jeg har tænkt over, hvorfor jeg ikke har følt eller oplevet, at jeg havde to hjem. Jeg kender flere pårørende, som ikke har det, som jeg har haft det. De oplever at have to hjem.
Måske er det, fordi det første sted, hvor Steen boede, var en aflastningsafdeling på et plejehjem? En afdeling, som på ingen måde havde det personlige præg, hvor det lille aflange værelse var upersonligt og trist med få institutionsmøbler. Hvor der var en lille TV-stue og ingen andre aktiviteter, hvor hverken beboere eller pårørende måtte gå i køkkenet og så meget som hente en kop. Et midlertidigt opholdssted, hvor beboere flyttede ud og ind med korte ophold, bortset fra Steen og en anden der ventede på plejebolig. Nej, der var ikke spor hjemligt.

Måske var jeg allerede præget af denne mangel på hjemlighed, da Steen fem måneder senere flyttede ind på et andet plejehjems demensafdeling. Det lille værelse blev møbleret med kendte møbler fra vores fælles hjem, med billeder og inventar som havde haft betydning i Steens liv. Jeg havde haft flere måneder til at gennemtænke, hvilke møbler, der kunne gøre det kendt og hjemligt for ham i nye omgivelser. Vi kunne ikke tale sammen, hverken om en kommende flytning eller om indretning, da han ikke havde erkendelse af, at han havde en demenssygdom og blev vred, hvis jeg begyndte at tale om boligforhold og indretning. Indretningen skulle være genkendelig men også praktisk i forhold til værelsets størrelse og muligheden for at bevæge sig rundt.
Det er svært at vide, hvor meget møbleringen betød for ham, måske gav det en tryghed, og ihvertfald kunne vi tale om de ting, jeg havde sat ind på hylderne. Hans morsenøgle, DVDerne med operaer og klassisk musik. Elefanter, som han samlede på. En lille gul Citroën. Bøger om B&O og om København. Bøger, jeg læste op af.
Det var hans hjem, ikke mit. Jeg havde indrettet det for ham, og jeg kom for at være sammen med ham næsten dagligt. Jeg ordnede og arrangerede. Jeg sad på sengen, når han lå der, jeg sad i en stol, når han sad i den anden stol. Jeg ryddede op, lagde tøj på plads, sørgede for en kop kaffe, læste højt, hjalp med toiletbesøg, til tider med bad og påklædning. Det var hans hjem, hvor jeg forsøgte at gøre det så rart for ham som muligt ved at være der.

Et hjem, er et sted, hvor man bydes ind, hvor man banker på for at komme ind, hvor man respekterer beboerens personlige grænser. Og det gælder også i en plejehjemsbolig, som beboeren lejer af boligselskabet. Som ansat er det uden tvivl forbundet med visse, måske daglige, dilemmaer, hvordan de respekterer denne, usynlige, grænse. Det kræver høj faglighed at kunne møde en demensramt beboer som menneske og som plejekrævende.

I virkeligheden betyder det måske ikke så meget, om jeg følte, det var mit hjem eller ej. Det vigtigste var, at Steen fik en værdig hverdag, at der var mennesker omkring ham, som holdt af ham og hjalp ham efter behov, og som talte med ham, som interesserede sig for det menneske, han var og havde været.

overgang