december, 2016 - Ninas Klumme

Af lyst og af nød

“Kommer du snart med et nyt indlæg i din klumme”, spurgte en af mine venner forleden dag. En af mine faste læsere, som gang på gang kan nikke genkendende til de emner, jeg tager op fra mit eget liv.

Det er rigtigt, at der er gået nogle dage siden mit seneste indlæg, der handlede om venskaber, “That´s What Friends Are For”. Kort efter det indlæg viste det sig at være aktuelt i mit liv, – at have aktive og nærværende venner. I forbindelse med en operation, jeg måtte igennem.
Jeg har ikke haft den store energi, endsige inspiration, efter operationen til at sætte mig til tasterne. Og det var en lettelse for mig at kunne sige til min ven. “Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Jeg skriver af lyst”.

I årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, var så mange handlinger bundet op på nødvendighed. Mange, tunge, beslutninger hvilede på mine skuldre. Beslutninger og handlinger som langt fra var lystbetonede men nødvendige.
For eksempel beslutningen om at lukke fremmede mennesker ind i vores hjem for at hjælpe med rengøring og personlig pleje, indkøb af tøj og sko til Steen – og ofte efterfølgende bytning, da han havde ændret sig så meget fysisk -, da han holdt op med at gå i butikker. Fra tanker til nødvendig handling med indflytning på plejehjem. Og efterfølgende flytning, to flytninger til nye plejehjem. Absolut ikke af lyst men af nød. For at han kunne få en værdig tilværelse på trods af demenssygdom med manglende sygdomsindsigt og svigtende evne til selv at tage affære.
De næsten daglige besøg på plejehjemmet var vel en kombination af lyst og af nød. Jeg havde jo altid lyst til at være sammen med Steen. Men det var ikke samvær på jævnbyrdige betingelser, det var ud fra de givne muligheder, og derfor også af nød. Vores samvær lignede ikke noget fra dengang, han var rask, og hvor vi havde et for os normalt dagligliv, som var præget af lyst mere end af nød. Man flytter ikke på plejehjem af lyst, men fordi det ikke kan være anderledes.

Når jeg nu folder lyst og nød ud, så er det ikke, fordi jeg gik og tænkte på den måde dengang. Jeg stillede op til det dagens vilkår, jeg var der, jeg glædede mig over de små positive oplevelser, vi havde sammen. Jeg var træt, jeg havde dårlig samvittighed, var trist. Jeg bevægede mig hele tiden inde i kernen, i centrum af hans liv, ud fra de givne betingelser. Med mindre plads til min egen kerne. At jeg nu kan skrive om lyst og nød, er nok fordi jeg har fået sygdomsårene og oplevelserne på afstand og har fundet mere plads til at finde min egen kerne, mine egne behov.

Da Steen blev uhelbredelig syg af kræft i bugspytkirtlen, var det nødvendigt at tænke på den snarlige og uigenkaldelige død. Tale sammen om det kunne vi ikke, da Steen ikke havde nogen sygdomserkendelse. Jeg fortalte ham dog om mit nærvær, af lyst. Vi havde sagt ja til at leve med hinanden i lyst og i nød, til døden os skiller. Jeg fortalte ham, flere gange, at jeg var der, at han kunne regne med mig, til døden os skilte.
Jeg var Steens eneste familie, og jeg besluttede, at han skulle stedes til hvile i fællesgraven på Lundtofte kirkegård. Jeg havde ikke haft overskud til at gå forbi og se på området. Men da jeg endelig så det, kunne det ikke have været bedre. En kæmpehøj lå der, der gav mig assosiationer til Wagners Ringen. Til gudernes rige, Valkyrierne. Ok, det er måske ikke så kristent, men det var så rigtigt, fordi jeg fik oplevelsen af, at Steen nu sad som en helt blandt valkyrierne med mulighed for at høre sin højtelskede Wagnermusik. Min beslutning om at vælge fællesgrav har også betydet, at jeg kommer af lyst. Jeg går jævnligt forbi gravhøjen og tænder et lys for Steen og får mig en lille snak med ham.

Jeg håber, du læser min klumme af lyst.

Og da vi er på årets sidste dag,vil jeg ønske alle, der læser med, et rigtigt godt Nytår 2017. Jeg sender mange gode og kærlige tanker til alle, der har demens tæt inde på livet.

img_2170-2

That´s What Friends Are For

Denne sang er sunget af mange kendte sangere over årene, siden den kom frem i 1982. Rod Steward, Dionne Warwick, Stevie Wonder, Elton John, Cliff Richard, Cilla Black.M.fl.
Sangen, hvor det er vennerne der synger “Du kan altid regne med mig, i gode tider og i svære tider”.

Vi nyder de gode tider sammen. Glæden ved gode fælles oplevelser, ved at det går den anden godt, ved at livet tilsmiler én.
Venskabet kommer egentlig først til at stå sin prøve, når det bliver svære tider. Når den ene har mere brug for den anden, har mere brug for vennens tilstedeværelse og indsats.

Venskaber har vi alle brug for, vil jeg påstå. Vi er nogen i kraft af, at vi har en eller flere venner. Vores liv og vores livshistorie bliver sat i perspektiv gennem venners følgeskab.
Venskaber kommer ikke af sig selv. De opstår ud fra en gensidig sympati, interesse for hinanden, måske fælles interesser. I venskaber handler det ikke om, at vi skal ligne hinanden eller, at vi skal være enige om alt, men vi skal have lyst til at engagere os, udfordre, turde være oprigtige, lytte og være nærværende. Og nogle gange handle, være fysisk tilstede, tilbyde sin praktiske støtte.

Jeg var lige ved at skrive, at jeg ikke tror, der er mange i vores samfund, som er venneløse. Men det er der nok alligevel, for der er sat mange forskellige aktiviteter igang de seneste år for at bryde ensomheden.
I dag vil jeg dog fokusere på venskaber og ikke på ensomheden.

Når vi oplever forandringer og tab i vores liv, så har vi har brug for at blive set og hørt. Ikke for at blive isoleret eller isolere os. Og alligevel er der en stor risiko for, at det sker.
Hvis vi ikke rækker hånden ud efter hjælp.
Hvis andre ikke er opmærksomme på, at de med tilbud om deres hjælp og støtte kan gøre en verden til forskel.

Jeg erfarede, de år hvor Steens demenssygdom udviklede sig, hvor svært det var at være pårørende ægtefælle. Hvor meget jeg var nødt til at klare og overkomme praktisk og følelsesmæssigt. Midt i forandringer og tab på tab oplevede jeg dog også, at jeg magtede mere, end jeg troede, jeg kunne. Men der er også en pris at betale ved at klare så meget alene.

I min livshistorie har jeg været vant til at klare mange situationer, mange opgaver alene, så derfor var jeg ikke så god til at se mig om efter hjælp. Dels faldt det mig ikke altid ind, at der var (praktiske) opgaver, jeg måske kunne få hjælp til. Dels censurerede jeg så at sige på forhånd, om jeg kunne få hjælp. Jeg ville ikke være til besvær, de andre har jo også deres at se til osv osv.

Når jeg i dag kan se mere nøgtern tilbage på perioden, så ved jeg også, at jeg alligevel udviklede strategier til at søge om hjælp. Udviklede sluser, så jeg ikke druknede, selv om jeg mange gange følte, at jeg var tæt på. Feks skrev jeg med flere af mine venner om situationen. Ofte dagligt til nogle få, til andre opsummerede jeg. Det gav mig mulighed for at få et bedre overblik over udviklingen og de daglige hændelser. De, der i den periode var pennevenner, var gode til at tage imod, hvad jeg skrev. Og til at stille spørgsmål, se nye vinkler, dele egne erfaringer, komme med bud på min og Steens livssituation. Noget kunne jeg bruge, andet ikke. Men de skrev til mig fra hjertet.

Det, jeg ikke var så god til, overhovedet ikke, var at bede om praktisk hjælp fra venner. Mange dage var en sand udfordring på hjemmefronten. Min arbejdsindsats på mit job blev mere og mere flosset, jeg følte ikke, jeg kunne leve op til min egen standard. Jeg skulle leve med store praktiske og følelsesmæssige omvæltninger. Jeg kunne nok heller ikke lige overskue, hvad jeg ønskede hjælp til. Vant til, som jeg var, at klare skærene selv. Men det spillede også ind, at Steen ikke havde erkendelse af sin sygdom, og han blev vred på mig, hvis jeg gav udtryk for, at vi havde brug for andres hjælp.

Så kan du spørge, kunne de venner, du skrev til og talte med, så ikke tilbyde sig. Jo, det gjorde de også med det, de kunne give. Og det kan selvfølgelig være svært at vide, hvor man bedst kan hjælpe praktisk, hvis man ikke bliver spurgt direkte.
Og det leder mig frem til det, jeg erfarede de år, hvor Steens demens- og senere kræftsygdom udviklede sig. At jeg havde veninder, som var der for mig. Både veninder, jeg havde haft kontakt med gennem mange år, gennem få år, men også veninder, som dukkede op i mit liv igen. De stillede op på sidelinjen. De stillede op til at drikke en kop kaffe med mig et kort øjeblik i København, inden jeg tog turen hjem til Virum. De stillede op ved at komme og besøge mig, da jeg kom til at bo alene i huset i den lange periode, hvor jeg ikke orkede at tage længere end til plejehjemmet eller til Lyngby. De accepterede, at jeg gang på gang, og som regel i sidste øjeblik, måtte melde fra en aftale, en fødselsdag eller andet, fordi jeg alligevel ikke magtede det. De var der præcis for mig.

Det hjalp mig at være opmærksom på det, jeg fik. Jeg følte mig glad og taknemmelig. Lyder det lidt floskelagtigt? Det er det ikke ment som. Jeg har fået omsorg og tålmodighed i en periode af mit liv, der var fyldt med stress, tab, manglende kræfter, ofte manglende søvn og uregelmæssige måltider. Jeg har ikke været i tvivl om omsorgen, jeg har fået af dem, der trådte til.

Jeg valgte også ikke at fokusere på dem, der ikke (mere) var der, for sådan er vægtskålen.

Forandringrene i mit liv førte også til et tilbud fra kommunen om at komme i en pårørendegruppe. Der startede jeg, netop da Steen var flyttet i aflastning. Det blev en gruppe, som fik stor betydning for mig de kommende år. Og hvor venskab giver mening. Vi voksede ind i hinandens sygdoms- og dagliglivshistorier med forandringer, med uoverskuelige og næsten uoverkommelige dage derhjemme. Med overvejelser om, hvornår det var tid til plejehjem. Praktiske og juridiske samtaler. Samtaler om de svære situationer vi mødte med den manglende forståelse i den nære familie, på arbejdspladserne, men også om de korte øjeblikke, hvor der var hul igennem demenssygdommen. Fortællinger om familier der kunne bære udviklingen sammen. Vi vidste alle i gruppen, at vi i sidste ende var alene om de svære beslutninger i livet, fordi vores makker ikke kunne mere. Men også at vi i gruppen var der for hinanden. Det er blevet en helt ny form for venskab og nærhed, vi har fået med hinanden med udgangspunkt i demenssygdommens ubønhørlige indgriben i vores liv. Selv om jeg ikke er med i gruppen mere, så møder jeg de fleste til de arrangementer for pårørende, jeg i dag “bestyrer”. Pusterummet. Madklubben. De tilbud vil jeg skrive om en anden dag.

Jeg kan pege på flere områder, hvor jeg godt kunne have haft gavn af hjælp, og hvor jeg ikke bad om det. Feks når Steen skulle til undersøgelser på hospitalet. Når jeg ikke kunne overskue min hverdag, selv småting blev uoverstigelige bjerge. Da jeg mistede Steen og sad alene tilbage. På dødsdagen og indtil bisættelsen. Jeg savnede den fysiske kontakt, det fysiske nærvær, nogen at dele et måltid med.

Vi er overladt til aleneheden efter tosomheden. Og selv med gode venner tror jeg ikke, det er uundgåeligt af og til at henfalde til ensomheden. Faren er, hvis man ikke kommer ud af den igen.
Jeg valgte tidligt at tale om mine oplevelser og erfaringer, og jeg synes, at de svære sygdomsår har lært mig at blive bedre til at vurdere mine behov for hjælp og at bede om hjælp. Nu bruger jeg mine oplevelser og erfaringer over for andre, som er i samme situation, som jeg har været i.
img_1895-1

December er traditionernes måned

For mig har november altid været årets længste måned med kortere og kortere dage, ofte grå og våd himmel og blæsevejr. December er den måned, hvor traditioner og ritualer fylder mest og måske også har den største betydning. Lyskæderne lyser op overalt de mørke aftener. Man hører og inviteres til sang og musik rundt omkring. Men det er også måneden, der er meget mere end hyggelig julebelysning og -udsmykning i og omkring villaer, lejligheder, gader og butikker. Meget mere end indkøb af julegaver, småkagebagning, klejnekogning, tilberedning af and og flæskesteg. Der inviteres til og forventes måske invitation til familiesammenkomster og -arrangementer. Der arrangeres julefrokoster og kalenderlege på arbejdspladsen. Fællesskab byder ind og trænger sig på.

Vi har hver især vores egen helt specielle måde at holde jul på, uanset hvor lidt eller hvor meget vi går op i den og involverer os. Vi har vores glædelige minder, vores triste minder omkring juletraditionerne.

Når demens er i familien, så begynder overvejelserne om, hvordan julen skal fejres, hvordan traditionerne kan gennemføres. Måske er det blevet for overvældende for den demensramte at være sammen med mange mennesker. Hvordan er det at være pårørende juleaften. Skal man tage sin mor, far, ægtefælle hjem fra plejehjemmet juleaften. Eller skal man selv deltage i julearrangementerne på plejehjemmet.

Der er mange spørgsmål at tage stilling til. Og som ægtefælle er det ofte spørgsmål, man nu må tage stilling til alene. Ud fra erfaringer og sygdommens påvirkning. Der er ikke noget, der er som det var. Fællesskabets beslutninger smuldrer mere og mere.

I vores lille topersoners familie rejste vi ofte væk i julen. Til Madeira. Til en veninde på Bornholm. Var vi hjemme, var vi som regel alene. Det havde vi det fint med og tilberedte et dejligt måltid med enten frisk tun eller dampet laks. Og så ris a la mande til dessert.

Den første jul, hvor Steen boede på plejehjem, var jeg igennem overvejelser. Min første tanke, om vi skulle holde jul hjemme, forkastede jeg hurtigt. For mig var det derfor helt oplagt at tilmelde mig plejehjemmets juleaften. Jeg dampede et stykke laks, som jeg tog med, og som vi begge spiste. Det mindede om det, der var. Denne første jul på plejehjem foregik i aflastningenheden, da han endnu ikke havde fået bolig på et demensafsnit. “Måske bliver det vores sidste jul sammen”, tænkte jeg. “Måske ved han ikke, hvem jeg er næste jul”. Min datter deltog, og jeg havde købt julegaver, også fra ham til mig. Han fik en tøjhund og en pude med hundemotiv, da han var meget optaget af hunde og glad for tøjdyr. Så det blev kærkomne gaver. Vi var i nye omgivelser, men det udelukkede ikke, at det blev hyggeligt. De få timer, jeg var der. For han blev hurtigt træt og urolig. Den uundgåelige forandring var trådt i kraft, og det måtte fremover blive til jul på plejehjemmet, så meget vidste jeg. En ny og alternativ jul tænkte jeg, da jeg gik derfra. Både mere traditionel og mere utraditionel, end andre år.

Året efter, det var julen 2014, var han flyttet ind på et demensafsnit i egen bolig og med egne møbler. Denne gang gjorde jeg mig ingen overvejelser om, hvor juleaften skulle holdes. Steen vidste, hvem jeg var, men jeg vidste jo ikke, om det blev vores sidste jul sammen. Jeg dampede et stykke laks. Min datter deltog igen. Jeg havde købt gaver som sidst. Det var ikke så nemt denne gang. For han var utryg og reagerede med uro over de mange mennesker, der havde været på afdelingen i dagens løb den 24., da der også var fælles frokost med pårørende. Jeg hjalp ham i pænt tøj, og vi sad i sofaen i hans bolig. “Vil du hellere have, at vi bliver herinde og spiser”. Nej, han ville godt med ud, hvor der var pyntet fine borde, og hvor beboere fra to afdelinger sad sammen, samt nogle få andre pårørende. Vi var vel omkring 30. Personalet havde gjort meget ud af at gøre det hyggeligt. Men det var trods alt en noget større komsammen, end vi havde været vant til. Efter maden og uddeling af gaver til beboerne fra plejehjemmet gik vi ind til Steen. Vi droppede kaffen. Han orkede ikke mere, var meget træt, og jeg hjalp ham med at få nattøj på og puttede ham. Sad der lidt ved sengen og gik hjem til min egen alenehed lidt over otte.
Jeg er glad for, at jeg deltog i de to julearrangementer på plejehjemmene. Skæbnen havde skubbet Steen ind i denne sygdomsboble, som han ikke kunne forlade. Da vi nåede julen 2015, var han her ikke mere.

Tabet af (dele af) de kendte traditioner gælder for alle familier med demens tæt på. Måden, vi takler det på, er forskellig. Jeg ved fra min kontakt både til ægtefæller, hvis elskede er flyttet på plejehjem i løbet af året og fra voksne, hvis mor eller far bor på demensafsnit, at det er forbundet med mange overvejelser, før der tages en beslutning. For intet er som før.