oktober, 2016 - Ninas Klumme

Ferie, ferie

Jeg har lige været på ferie, to uger i Thailand. Jeg rejste afsted med min yngste bror for at mødes med vores anden bror og holde ferie sammen.

Hvorfor er det nu interessant eller relevant i denne blog om at være pårørende og om demens. Det er det, af flere grunde.

For det første kunne jeg mærke en stor ændring i at holde ferie denne gang i forhold til for et år siden, hvor jeg også var i Thailand med mine brødre. Min livssituation havde mærkbart rykket sig. Sidste år rejste jeg to måneder efter Steen var død. Jeg havde meget brug for at komme hjemmefra, finde ud af hvordan det er at tænke og handle og opleve for første gang alene på ferie uden ham. Eller i hvertfald for første gang efter hans død. Ferien var fantastisk. Jeg fik mange gode, spændende, sjove oplevelser, fik grinet og følte en stor lettelse over at kunne bevæge mig rundt i dette nye univers med glæde og nysgerrighed, slappe af og give plads til savnet, uden det hæmmede min ferieoplevelse. Jeg kom beriget tibage med nye kræfter. Vi lovede hinanden, mine brødre og jeg, at vi ville rejse en tur sammen igen året efter. Og det er så det, vi lige har gjort. Endnu en fantastisk oplevelse hvor jeg kunne mærke på mig selv, hvordan mit liv har bevæget sig fremad siden året før. Jeg hvilede mere i mig selv, oplevede tydeligere egne behov.

Og det fører mig til for det andet at nævne, hvor meget jeg stadigvæk er i stand til at være i nuet. Og at være i det, der er, i stedet for i det, der ikke er. Og hvad vil jeg sige med det? Da Steen levede, hjalp det mig meget ikke på forhånd at gøre mig alle mulige forestillinger om, hvordan vores dag skulle forme sig, eller hvordan han nu havde det, når jeg kom på plejehjemmet. Jeg lærte mig efterhånden at vente med at tage stilling, med at handle til jeg havde mødt Steen og fornemmet hans humør, hans nærvær eller fravær, hans kræfter. Det tog tid for mig at lære. Jeg er meget handlingsorienteret og ville have, at han skulle have det bedst muligt og den bedste dag, hver dag. Jeg har mange gange på vej til plejehjemmet, eller da han stadig boede hjemme, forestillet mig alt muligt vi skulle sammnen, eller jeg skulle gøre for ham, og så når jeg mødte ham, så var han et helt andet sted. Da jeg begyndte at tage det mere roligt ved at sige til mig selv, “jeg må først se, hvordan han har det i dag”, så landede jeg også i et større nærvær og en større indre ro. Bare sidde og holde hånden, læse op af en bog, drikke en kop kaffe sammen. Glæde mig over de små ting i samværet, og i det der var, og ikke i det der ikke var mere. Jo, jo, tabene var der, mange tab, som I, der har mistet, også kender så godt til, men tabene fik ikke plads, lige når vi sad sammen i hans stue.

For det tredie var det meget småt med at holde ferie, efterhånden som Steens demens udviklede sig. Sidste fælles ferie var juleferien på Madeira i 2012. Jeg havde svært ved at efterlade Steen derhjemme og selv tage på ferie. Det blev i den periode, hvor han boede hjemme til en tre dages tur med min datter til Pragh og fem dage i Kosovo for at besøge nogle venner. Ferier, jeg i den grad havde behov for og nød, men hvor virkeligheden kaldte på mig, straks jeg trådte ind af døren. Især ved hjemkomsten fra Kosovo. Det var to måneder, før Steen kom på plejehjem. Alt var kaos i hjemmet, hjemmeplejen havde ikke hjulpet som aftalt. Heldigvis havde en god ven været forbi flere gange. Jeg husker stadig, hvor grædefærdig jeg var over at se den mand, der altid har haft tjek på sig selv og sit liv, sidde der forhutlet, forvirret på sengekanten på en uredt og beskidt seng, da jeg om eftermiddagen trådte ind ad døren.
De to år, Steen boede på plejehjem, tog jeg ikke på ferie. Man glemmer, jeg glemte, hvor stor betydning det har at koble hjernen fra og modtage nye indtryk, vende hjem med fornyet energi og en frisk evne til at se på, hvad der er væsentligt, og hvad der kan udskydes, vente eller ryge i glemmebogen.

Jeg har ikke mistet evnen til at være til stede i nuet og nyde det, der er. Jeg er i stand til at fornemme egne behov. De år med sygdom og tab har gjort denne evne mere skarp. Det blev helt klart for mig på min netop afsluttede ferie. Jeg evnede stadig at være til stede i nuet, se omgivelserne omkring mig, hvor jeg end var. Det gav en dejlig følelse af velvære, ro og frihed. Jeg er blevet rigtig god til at tage mig af mig selv. Til at mærke mine egne behov og tage hensyn til dem. Jeg kunne vende hjem efter en tiltrængt ferie med oplevelsen af, at livet går videre, med en oplevelse af at brikkerne af, hvad der er vigtigt, hvad der kan lægges til side er blevet rystet godt igennem nok engang.

Kan arbejdsmarkedet rumme demens

Da Steen begyndte at ændre sig, og det senere skulle vise sig, at han havde fået en demenssygdom, arbejdede jeg som socialrådgiver i daginstitutioner. I mit daglige arbejde mødtes jeg med familier og personale på forskellige daginstitutioner. Jeg havde kontor på kommunens børne- familieafdeling, hvor jeg sås med kolleger og ledelse til møder og planlægning, til frokost og til kurser og arrangementer.

Efterhånden som Steens demens udviklede sig fra mistanke om, at noget var galt, til at opsøge læge, deltage i udredninger på hukommelsesklinikker med samtaler, undersøgelser, scanninger, opfølgninger på hospitalets hjerteambulatorium blev det sværere og sværere at få enderne til at hænge sammen. Min arbejdsdag blev konkret og følelsesmæssigt mere og mere fyldt af at kontakte medarbejdere i min kommune om hjælpemuligheder og aftaler, svare på jævnlige opringninger fra Steen, hele tiden have ham i baghovedet, og bekymrende ringe og tjekke, hvor han var, og om han klarede sig. Påvirket var jeg af, hvordan jeg mange morgener måtte tage afsted hjemmefra for at passe mit arbejde, og han blev efterladt alene ofte efter ufærdige, stressede morgenritualer. Af og til skulle jeg hente ham et eller andet sted, når han var faret vild eller ikke havde fornemmelse af tidspunkt på dagen. Nogle gange pressede spørgsmål og problemer sig på, så jeg måtte ringe for råd og vejledning hos Demenslinjen eller Ældresagen. Bekymringer og henvendelser jeg måtte forholde mig til i min arbejdstid, nødvendigvis.

Opkald, møder med kommunale medarbejdere og med sundhedspersonalet på hospitalerne var nødvendige for at gennemføre udredning for demens og efterhånden iværksætte andre indsatser for Steen. Der var mange spørgsmål om hjælpemuligheder, iværksættelse og opfølgning af hjælp. Der var den daglige indsats derhjemme før og efter arbejdet, det ændrede samliv og dilemmaerne med at gå ud af døren og overlade min mand til sig selv. Og der var den daglige nervøsitet om, hvordan Steen klarede sig, og hvordan der så ud derhjemme. Var han der, var han taget i byen, havde han låst døren efter sig osv.

Nogle gange sendte jeg Steen afsted til scannninger på hospitalet alene. Det gjorde jeg, når der ikke stod specifikt i indkaldelserne, at de anbefalede en ledsager. Jeg kan stadig næsten ikke holde ud at tænke på det, – at jeg sendte ham afsted alene, for det var så forfærdeligt. Dilemmaet om jeg skulle passe mit arbejde eller tage med ham på hospitalet var meget belastende. Og ensomt.

Mit ønske om at leve op til egne høje krav om at gennemføre mit arbejde tilfredsstillende, når jeg stod over for familier, pædagoger eller andre kolleger i kommunen, der havde brug for min faglige indsats, kolliderede efterhånden mere og mere med forholdene på hjemmefronten. Men jeg følte jo også en normalitet og glæde ved at være på arbejde og være med til at løse problemer, anvende min faglighed, være i dialog, have en arbejdshverdag.
Men efterhånden trak jeg mig mere og mere fra samvær med kolleger. Flere af dem vidste, at Steen var syg, men det var begrænset, hvor meget jeg orkede at fortælle om, i hvilket omfang og hvordan hans og mit liv havde ændret sig. Jeg fik efterhånden mere og mere besvær med at få aftaler på arbejde og aftaler på hjemmefronten til at hænge sammen. Det blev mentalt og fysisk mere og mere to verdener jeg rejste imellem. Efterhånden fyldte udredning, hjælpopgaver over for Steen, sygdomsudvikling, kontakt til offentlige instanser og indsats mere og mere, og overskuddet til andres vanskeligheder og til kollegialt nærvær skrumpede mere og mere.

Bagudskuende magtede jeg kun i lille omfang at fortælle om, hvad det indebar at leve med og være pårørende til en med fremadskridende, uhelbredelig sygdom, hvor hjernen giver mere og mere op, adfærd ændrer sig, og kroppen ikke mere kan fungere som før.

Jeg har sidenhen tænkt på, at der måske og forhåbentligt havde været hjælp og støtte at hente, hvis der havde været dialog om forholdene hjemme og indsatsen på arbejdet. Hvis kendskab til denne sygdom og dens konskvenser havde været tilstede på arbejdspladsen. Selv magtede jeg ikke at åbne den dialog at give udtryk for behov for (midlertidige) forandringer i forhold til min indsats på arbejdet. Jeg hang efterhånden med det yderste af neglene på muren mellem de to verdener. Porten var lukket så at sige, og ingen kom med nøglen. Ikke af ond vilje, sikkert snarere af manglende indsigt og viden.
Jeg faldt pladask ned i hjemmeverden, udmattet og stresset. Det endte med en længere sygemelding. Jeg magtede ikke at lave en realistisk plan for, hvilke arbejdsopgaver jeg kunne komme tilbage og varetage. For jeg vidste egentlig ikke, hvad jeg magtede, livsbetingelserne havde ændret sig i den grad. Jeg vidste aldrig, hvad dagen bragte på hjemmefronten.
Man sendte mig en buket, lige da jeg blev sygemeldt, som vidnede om den omsorg, der var for mig. Ingen kontaktede mig derefter bortset fra lederen til de lovpligtige sygesamtaler.

Jeg, der absolut ikke havde haft planer om at ophøre med at arbejde, måtte se mig fyret efter et halvt års tid. Fire månederes opsigelse. Måtte se mig selv ekspederet fra arbejdsmarkedet til efterløn.

Det er vigtigt, at arbejdspladser får mere viden om, hvordan det er at være pårørende til en demensramt. At være pårørende til et menneske, som er uhelbredelig syg, og som mister evnen til at leve som før, og hvor helt nye værdisæt skal sættes i stedet.
Man kan jo også have en kollega, som bliver dement.

Jeg håber, at arbejdspladserne derude opsøger viden om og udvikler holdninger til og ledelsesmæssig åbenhed for, hvordan man kan støtte og bakke op, så man som medarbejder og kollega kan forblive på arbejdsmarkedet, uanset om man er pårørende eller dement.
img_2115-1

Spring over hvor gærdet er lavest

For et par måneder siden gik ninasklumme i luften. Efter at have overvejet og og sat mig ind i, hvad det vil sige at blogge, og hvordan man starter en blog, besluttede jeg mig for at kaste mig ud i det. At kaste mig ud i at åbne op for et flow, som tager udgangspunkt i mit eget liv, i mine personlige erfaringer med demens, dengang det var en nær del af min hverdag, og i mine oplevelser nu hvor det stadig er en del af mit liv men på en anden måde, end da Steen levede.

Der var årene, hvor Steen blev mere og mere påvirket af demens, flyttede på plejehjem, fik kræft og døde. Der var årene, hvor jeg oplevede, hvordan det var at gå fra at være ægtefælle til at blive pårørende. Hvor jeg gik fra aktiv socialrådgiver på fuld tid til sygemeldt til fyret til at gå på efterløn. Til at blive alene, – endelgyldigt – og begynde at tygge på min identitet som enke.

Nu er der gået over et år, siden Steen døde, og jeg er stadig involveret i dementes og pårørendes tilværelse. Jeg sørger for, at både Pusterummet og Madklubben for pårørende holder åbent en gang om måneden. Jeg er aktiv deltager i opfølgning af, om kommunes demenshandleplan indfries. Jeg underviser på sosuskole som gæstelærer, samarbejder med Alzheimerforeningen mm. Fordi det giver mening.

I mine overvejelser om at starte en blog dukkede betænkeligheder op ved at skrive om mit liv, om mine oplevelser og erfaringer. Hvordan ville det være at skrive ud til læsere, som jeg ikke har mødt, ikke kender. Men dels overvandt min glæde ved at skrive betænkeligheden, dels ved jeg fra mine år sammen med andre pårørende og fra de gange, jeg har optrådt i TV og presse som pårørende med mine erfaringer, hvad det betyder at dele erfaringer. Jeg er ikke ene om at have de oplevelser, erfaringer og følelser, jeg beskriver.

Jeg har med min blog bevæget mig ind i en ny verden, ind på en ny platform. Jeg kom igang. Jeg vil gerne gøre mere ud af sidens opsætning, mulighederne for at kunne abonnere på min side og vil også gerne henvise til relevante adresser og tilbud inden for demens og pårørendeområdet. Men der ramte jeg alligevel en mur. Her rakte mine færdigheder ikke. En ven sagde, “jamen du er kommet igang, tag det roligt og spring over hvor gærdet er lavest”. Og det har han jo ret i. Jeg kom igang, og hen ad vejen skal der nok komme mere styr på det, jeg synes, der mangler.

Det med at springe over, hvor gærdet er lavest, satte alligevel tankerne igang. Hvorfor være højdespringer eller længdespringer, hvis man kan springe over hvor gærdet er lavest. En side af mig selv, jeg også kender fra dengang, Steen levede. Det var svært at springe over et lavt gærde dengang, men alligevel tankevækkende. Kunne jeg nogle gange have ladet andre tage over, og smutte over gærdet? Jeg gjorde det da af og til, da mine skuldre var tyngede af ansvarsfølelse. Jeg øvede mig i at lade andre tage over nu og da, men det kræver tillid.

“no man is an island”.

Min blog har fået en god modtagelse. Jeg har fået varme og dejlige tilkendegivelser både fra mennesker, jeg kender og nogle, jeg ikke kender. Jeg har fået spørgsmål, og det er I velkomne til.
Tak for det.

Jeg har stadig mere på hjerte.

Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.