Livet under corona

Fra marts, især efter Mette Frederiksens udmeldinger om nedlukninger af mange områder i samfundet og forbud mod at mødes mere end ti, er vores liv blevet fyldt af forandringer. Jeg tvivler på, at nogen i det ganske land er gået fri af forandringer. Jeg kender nogle, som sætter pris på, at vi skal holde os fra kram. Jeg kender mange, som savner kram. Mange har fra 12/3 afskåret sig fra samvær med familie og venner. Afstand og håndsprit.

Håndsprit var længe en udsolgt vare, nu er den kommet på hylderne igen, ligesom toiletpapir som mange pludseligt begyndte at rive ned fra hylderne i sammen moment, som Mette Frederiksen sagde, at der ikke var grund til hamstring.

Værnemidler er blevet et nyt ord i vores ordforråd. Håndspritten står fremme hjemme hos mig, og vi kan ikke gå ind i en butik uden først at møde en spritdispenser. Mundbind og visir var længe en mangelvare indenfor arbejdsområder, hvor man har med sårbare og syge at gøre. Det synes at være på plads nu, så personale på hospitaler og plejehjem kan værne sig selv og de patienter, beboere og borgere, de møder i deres arbejde. Der udlevers også mundbind og visir til pårørende, der igen under bestemte betingelser må være sammen med deres kære.

Der tales stadig i den sundhedsfaglige vidensbank, om mundbind skal bruges af alle, der færdes i samfundet igen, eller ej. Selv har jeg ikke skaffet mundbind. Har spurgt efter det flere gange på apoteket, men det er aldrig lykkedes at være der på et tidspunkt, hvor de ikke er udsolgt. Jeg har derfor vovet mig ud med bus og tog uden mundbind, og det har fungeret fint. Folk holder afstand, man sætter sig ikke klods op af hinanden.

Forår kom således bragende ind i vores stuer som coronatid, og alle aftaler og arrangementer blev aflyst. Vi er trådt ind i den første sommermåned, hurtig nedlukning er blevet afløst af langsom oplukning, dog alle steder på nye præmisser. Afstand og håndsprit.

Hverdagen, som vi kendte den, blev lagt til side fra 12.marts. Når man lever med demens inde på livet, så er ens hverdag allerede ændret. Samvær og samliv er ikke som før, når demens har gjort sit indtog. Man forsøger som pårørende at få den bedste hverdag ud af hver dag, men med corona som en ekstra belastende faktor, blev det forbudt at komme på plejehjemmene. Der blev lukket for alle tilbud til demensramte, som bor i eget hjem, og man blev frataget de nødvendige pusterum i hverdagen.

De rutiner, pårørende over tid med kærlighed og af nødvendighed har opbygget, smuldrede. I hjemmene gør man det bedste man kan for at beholde mulige rutiner, og nye er også nødvendige. Det pusterum, man som pårørende før fik, skal man lede kreativt efter nu. På plejehjemmene har de demensramte beboere ene og alene været afhængige af plejepersonalets indsats, – ikke kun af den nødvendige pleje, men også af deres omsorg, kontakt, kommunikation, nærvær.

Pårørende blev fra start afhængige af en god kontakt til og kommunikation med personale og ledelse på plejehjemmene. Pårørende blev afhængige af at høre om den omsorg og kreativitet, der blev udfoldet for den enkelte, nu, hvor de ikke selv kunne være sammen med deres kære. Angst for nutid og fremtid, savnet af ens kære har fyldt og fylder meget hos pårørende.

Personalet har været behjælpelig med, at pårørende kan få en snak i telefonen med sin kære, for manges vedkommende envejskommunikation, fordi mange demensramte har mistet evne til at tale. Pårørende har afleveret lidt opmuntrende til sine kære på plejehjemmene i form af bla blomster og breve, og lidt mundgodt til opmuntring af personalet. Personale har sendt billeder til pårørende, så det kan se deres kære. Alt det luner, ved jeg, disse mange uger hvor kontakten, den nødvendige kontakt, den fysiske men umulige kontakt, stemmens udfoldelse ikke kan lade sig gøre.

Nogle plejehjem sender nyhedsbreve ud til pårørende, og jeg har set rigtig gode eksempler på Nyhedsbreve fra nogle plejehjem. Disse måneder uden besøg og med savn, angst og bekymring bør åbne op for, at der indføres nyhedsbreve til pårørende på alle plejehjem, corona eller ej. Kommunikation er helt nødvendige redskaber for at skabe en god dialog.


Mødesteder for pårørende som Pusterummet og Madklubben lukkede også ned, da vi normalt mødes i caféen på et plejehjem. Nye kontaktformer blev nødvendige. Vi har en deltagerliste, som er godkendt til gensidig brug, og det betyder, at pårørende kan ringe til hinanden. Jeg skriver en hilsen ud en gang om ugen. Jeg hører fortællinger fra pårørende om, hvordan det står til hos dem. Vi holder fast i hinanden. På et tidspunkt startede smågrupper a 4 op, og man mødes udenfor enten privat i en have eller i en af vores mange grønne områder.

Vi holder os i gang med denne kontakt, stadig uvidende om, hvornår og hvordan vi igen kan mødes i vores sædvanlige cafe til samtale og til fælles spisning. I skrivende stund har jeg søgt Sundhedsstyrelsen om midler til at kunne afholde to arrangementer for Pusterummet. Et besøg med madkurv på Frilandsmuseet og en tur med Bådfarten i Lyngby er på tegnebrættet.

Det har været og er stadig svært at være pårørende med de forandringer coronakrisen har medført. Der er endnu mange restriktioner på plejehjemmene, fordi der bor ældre og syge. Man vil jo gerne alles bedste, men hvad er det bedste? Nogle gange opstår tanken, at det handler mere om overlevelsesadfærd end om livskvalitetsadfærd. Corona giver os nye vinkler på dilemmaer. Ingen har manglende respekt for denne alvorlige pandemi, jeg har ikke mødt nogen, men ønsket om måden at håndtere den på kan være forskellig. Dialog og lydhørhed er nødvendigt, hvis vi skal finde nye veje under corona, lære af erfaringerne og bruge dem til udvikling, forbedring og samarbejde. Det skal vi.

Pårørende klarer det selv, men ikke sig selv.

Mange pårørende kan sikkert nikke genkendende til, at man selv klarer ærterne langt ud over, hvad man reelt formår. Men først når man endelig har taget initiativ til at opsøge hjælp.

Vi går rigtig langt som nære pårørende for at klare dagligdagen sammen med vores kære ægtefælle. Selv om træthed melder sig, selv når man bliver ramt af sygdomme, som ofte viser sig at være stressrelaterede, ja så klarer man det lige en dag til – og en dag til. Man tænker på de ting, man stadig kan gøre sammen, feks en ferietur, gå i byen, besøge familien. Man har måske formået at fastholde sine mangeårige egne aktiviter og ven(inde)kontakter, og man har måske en familie, der bakker op, så man som pårørende kan trække vejret uden for hjemmet korte øjeblikke i andres selskab. Selv formåede jeg for en tid at bevare mit arbejde som socialrådgiver. På mit arbejde følte jeg, jeg havde helle for demenslivets tyngde derhjemme, og jeg havde mulighed for at møde “raske” mennesker gennem min faglighed. – For en tid, indtil stress overtog oplevelsen af frirum.

Man holder fast i de halmstrå, som bøjer sig ved den mindste vind, for at holde fast i lidt normalliv. Selv om det ikke mere er normalt, eller ihvertfald som det var engang.

En dag kommer et lille vindpust og vælter læsset. Der er fyldt op, og det ramler sammen for fødderne af en.

For et par dag siden blev jeg kontaktet af Ulla, hvis mand har fået konstateret demens for et par år siden. Hun havde haft mit telefonnummer liggende i omkring 1 1/2 år. Jeg kender hende ikke, men jeg kender nogen i hendes familie, som jeg dengang gav mit telefonnummer. Med mine efterhånden flere års erfaring undrede det mig ikke, at hun først nu kontaktede mig. Hun har måske mange gange overvejet at kontakte mig, men har alligevel ikke gjort det. Andre gange har hun undladt at ringe, “for det går jo så godt lige nu”. “Det (lig med alt) skal jeg nok selv klare”, “vi kan stadig foretage os mange ting sammen, går ud og spiser sammen, tager på ferie….”.

Og det er her, der opstår et langvarigt dilemma. For når det går godt i nogle timer, i nogle dage, så kommer håbet om, at det skal nok gå. Nedslidningen er godt i gang, men man holder fast i halmstrået. Man rejser på ferie, fordi man selv har behov for det, og fordi det lugter af den gamle normalitet, glæden ved at rejse sammen og få fælles oplevelser. Samtidig er ferien blevet ganske anderledes, den er krydret med den pårørendes ekstra øjne og opmærksomhed på sin demensramte ægtefælle, “hvad er det dog, han siger”, ” hvorfor bliver han vred nu”. Man trækker sig fra fællesskabet tidligt, man siger ikke noget til de ukendte rejsefæller om ægtefællens demenssygdom, for man vil ikke have følelsen af at gå bag om ryggen på sin mand, når han ikke har nogen erkendelse af, at der er noget i vejen. Fantasi og tanker får frit løb. “Hvad mon de andre tænker, kan de fornemme at noget er anderledes. Han svarer i øst, når der spørges i vest”.

Da jeg taler med Ulla, kan jeg forstå, at hun dagen inden endelig havde taget kontakt til kommunens demenskonsulenter for at få hjælp. En opringning, der er taget tilløb til. Demensen har gnavet sig mere og mere fast i familien, kan jeg høre på Ulla, der fortæller om sin og ægtefællens hverdag, hvor hun selv helst klarer alt. Den demensramte ægtefælle har ikke nogen erkendelse af sin situation. Det husker jeg selv så tydelig. Jeg var træt, jeg orkede ikke at blive mødt med det forventede vredesudbrud over at have taget initiativ til at ringe til en demenskonsulent i kommunen. “Hvem er hun, hvad skal hun her, hvad har du nu gjort”. Jeg var på 24/7, og det blev sværere at tænke klart.

Når den første opringning foretages til demenskonsulenten, er det et stort skridt, alligevel er man hurtig til at undskylde sit opkald “det er ikke noget, der haster”.

Lad os kalde sådan en opringning Et Nødråb. For det haster at få aftalt et møde. At kunne se frem til en snarlig aftale med en professionel, som kan hjælpe familien videre frem. Virkeligheden i mange demensramte familier er, at man ringer for hjælp en måned, fem måneder, et år senere end behovet har eksisteret.

Der var behov for et halmstrå at holde ved. Ulla havde brug for råd og konkret hjælp. Endelig havde hun kontaktet demenskonsulenten. Hun fortæller mig, at kommunens demenskonsulent havde sagt til hende, at næsten alle demenskonsulenterne var på vinterferie, så hun ville blive kontaktet af en, når de kom tilbage fra ferie. Ulla beklagede sig ikke over det svar. Hun svarede, som jeg tror rigtig mange i hendes nedslidte situation ville svare, “det haster ikke”.

Efter vores samtale afsluttedes, tyggede jeg videre på denne bemærkning fra en professionel, der om nogen må vide, hvad det vil sige at have demens tæt inde på livet, og hvor ofte, man som pårørende udskyder til det sidste at bede om hjælp. Jeg tænkte “hvad kommer det Ulla ved, at personalet holder vinterferie. Den professionelle, der møder så mange mennesker med demens og deres pårørende, efterlader kvinden i et sort hul”. En konkret aftale om besøg blev det ikke til, og nu kan hun gå og vente på at blive ringet op. Hvornår? Jeg husker selv de gange, hvor jeg har gået derhjemme og ventet på en opringning, der blev lovet, og som ikke kom som aftalt. Det tærer på kræfterne. Forhåbentlig er hun allerede blevet kontaktet, Ulla.

Ulla og jeg fik en god lang snak i telefonen, og nu er der åbnet op for og blevet lettere at ringe til mig en anden gang. Hun behøver ikke at stå uden kontakt til andre, der er eller har været i samme situation. På et tidspunkt kommer Ulla måske i Pusterummet, hvor pårørende mødes og taler sammen. Lige nu orker hun det ikke, samtidig med at det i virkeligheden er her, hun kan møde andre ligestillede i en varm og omfavnende atmosfære. Når hun er klar, kan hun tage sin ægtefælle med til fælles aktiveteter for demensramte og pårørende.

Ligesom man ikke er klar til at ringe efter hjælp, før man er virkelig træt, så tager det ofte også tid, før man møder op til aktiviteter for demensramte og pårørende. Det er en proces at erkende, at her kan man møde andre i samme situation, møde forståelse og genkendelse. Jeg husker det tydeligt, fra dengang Steen blev ramt af demens. Det tog tid at orientere mig/os mod helt nye slags tilbud. Det tog tid at erkende, at vores (sam)liv fremover basseredes på nye og andre tilbud.

Jeg kender jo langtfra de godt 1000 demensramte familier i den kommune, hvor jeg bor, men jeg har over årene haft kontakt med rigtig mange pårørende, og jeg oplever gang på gang, at hjælp søges meget sent, hvis den ikke er blevet tilbudt. Vejen igennem et demensliv er ofte lang og fyldt med ændringer og forværrede situationer, og ingen kan stå det igennem alene.

På rejse med min livshistorie

Jeg har lige været afsted på en dejlig efterårsrejse til Cinque Terre i Italien, hvor jeg tilbragte en uge sammen med 29 mennesker, jeg ikke kendte i forvejen. Jeg har tidligere skrevet om at rejse alene, både her på min blog og i bogen “I morgen er en ny dag”. Om hvordan jeg får nogle gode oplevelser af at rejse afsted alene på grupperejse.

Da jeg begyndte at rejse igen efter Steens død i 2015, besluttede jeg mig for, at rejserne skulle gå til lande og byer, som han og jeg ikke havde besøgt sammen. Det var der især to grunde til. For det første var jeg sikker på, at jeg ville bruge meget energi og tankevirksomhed på, hvordan hans og mine ferier sammen havde været netop der, og jeg ville begynde at sammenligne. For det andet er der så mange steder, jeg endnu ikke har besøgt, og som jeg gerne vil stifte bekendtskab med. Min beslutning om at tage afsted alene med en gruppe af ukendte rejsedeltagere har været det rigtige valg for mig.

Min første tur, som gik til Toscana – var vel en slags prøve på, om jeg havde valgt en for mig god rejseform. Det var en forårstur, hvor akacietræerne blomstrede, de små byer indbød til at gå rundt og nyde atmosfæren, de større byer som feks Firenze bød på utallige indtryk af landets historie, religion, kultur, der blev smagt på lækre italienske retter og gode hvidvine, og jeg mødte flere mennesker i gruppen, som jeg havde det hyggeligt sammen med. Jeg var deltager i en gruppe, hvor der var plads til at være mig selv. Jeg var på forhånd klar over, at de fleste deltagere nok var par.

Jeg håbede, at jeg ved at rejse nye steder hen, ikke blev ramt af de følelser af tab, der gang på gang ramte mig, da Steen levede, og vi ikke mere kunne dele hverdagen med at rejse sammen, udforske nye områder eller slentre sammen i en by og gå ind og spise frokost på en hyggelig restaurant. Det har vist sig, at jeg sagtens kan rejse ud og få oplevelser, som vedrører mit nuværende liv, min nuværende situation. Det er selvfølgelig anderledes, hans og mit fælleskab er væk. Til tider bevæger jeg mig rundt alene i løbet af turen, til andre tider taler jeg med andre fra gruppen.

Da jeg rejste til Toscana, havde jeg ikke taget højde for, at jeg ikke kan undslippe min livshistorie. Ikke ment som noget negativt, men jeg havde en forestilling om, at jeg ikke skulle tale om demens, jeg skulle ikke tale om Steens sygdomsforløb og om mine år som pårørende. Jeg skulle have ferie fra et område, som jeg ikke blot har så mange personlige erfaringer indenfor, men også bruger meget af min tid på i hverdagen herhjemme. Men sådan er virkeligheden jo ikke. Jeg kan jo ikke løbe fra de år, jeg har levet med Steen både før og under demenssygdom. Jeg kan ikke løbe fra, at jeg er engageret i at bruge min viden og erfaring over for andre mennesker, der aktuelt i deres liv har demens tæt inde på livet.

Det måtte jeg sande, allerede dengang jeg tog til Toscana. Demens er blevet en del af mit liv og dermed af min livshistorie. Hver eneste gang, jeg rejser, støder jeg ind i mennesker, som har eller har haft demens tæt inde på livet. Ægtefæller, gode venner, voksne børn, søskende. Og jeg møder ofte meget usikkerhed, ønske om at forstå, behov for redskaber og erfaringsdeling, at det giver mening at tage en snak om det. Jeg er begyndt at tage materiale med om mine bøger, nogle gange medbringer jeg også et eksemplar. “I morgen er en ny dag” er en lille bog, der ikke fylder meget i kufferten, og det har vist sig at være en god ide at tage et enkelt eksemplar med.

Jeg hverken kan eller vil løbe fra min livshistorie. Deler gerne af den, og jeg tror, at jeg ved at have skrevet dagbog og have skrevet og udgivet et par bøger og holder foredrag har fået lettere ved at dele, lettere ved at være åben, også vel vidende at jeg på ingen måde står alene med mine oplevelser og erfaringer. Og det fratager på ingen måde min gode rejseoplevelse. Samtalerne om demens og at være pårørende er langt fra noget, der fylder hele min ferie. Men det skaber nærværende relationer om et svært emne.

Når jeg falder i snak med pårørende, så dukker spørgsmålene op, og tvivl og frustration, sorg og afmagt ligger og lurer hos flere af dem. Jeg fornemmer, at det giver en ro at få talt med en som mig, der har været igennem flere år med demens tæt inde på livet. Det giver en afklarethed på nogle indtil nu ustillede spørgsmål, og man kan vende hjem med nogle ideer til, hvordan man kan tale med de ramte og ikke mindst forblive i relationerne i stedet for at trække sig. Der er en stor gruppe mennesker, som ikke får talt med andre om deres tanker og tvivl, om de nu gør det rigtige.

Derfor er feks DR1s udsendelse om Bjørn og Julie, som jeg fornemmer, at mange har set, så god til at oplyse, fortælle, give indsigt og sætte livet med demens i perspektiv. Måske er de stødt på en artikel i et blad, men går ikke nødvendigvis på biblioteket, griber fat i en bog, kontakter kommunens demensvidenspersoner, eller spørger Alzheimerforeningen. “Hvad kan jeg sige”, “hvordan kan vi bedst hjælpe”, “hvad skal man gøre, når ægtefællen eller børnene ikke vil se i øjnene eller tale om, hvordan det står til i familien”. – Der findes ikke de rigtige eller forkerte svar, det handler om at turde dele sine spørgsmål og turde lytte til erfaringer og viden på området og reflektere. Jeg møder også rejsedeltagere, som har demens tæt inde på livet, men som ikke har behov for at tale om det, og det repekterer jeg selvfølgelig altid. Vi er i en feriesituation, og måden at holde ferie på, slappe af, lægge bag sig, hygge sig er op til den enkeltes behov.

På min seneste tur kunne jeg glæde en deltager med min nye bog “I morgen er en ny dag”, da hun vil tage den med hjem til sin veninde, fordi hun vurderede, den kunne være en hjælp for hende. Igen finder bogen vej til en pårørende, som ikke deltager i andre gruppefællesskaber, og det var for mig et rigtigt vigtigt afsæt, da jeg skrev og udgav bogen. At den kunne være til hjælp for pårørende, der (endnu) ikke er kommet med i fællesskaber med andre pårørende.

Jeg er nu kommet hjem til det danske efterår med de flotte efterårsnuancer på træerne, klar til at være tilstede, fyldt med ny energi, som jeg må sande, at en ferietur altid giver mig.

Hvordan kan man gøre det

Jeg har overvejet om jeg skulle skrive dette blogindlæg og er nået frem til, at hvis jeg vil holde fast i, at det er vigtigt at få italesat så mange dilemmaer som muligt på demens- og pårørendeområdet, og hvordan det opleves at være pårørende, så må jeg sætte ord på min frustration og vrede.

Har du læst min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hørt mig fortælle om bogen ved et foredrag eller talt med mig i andre sammenhænge, så vil du være klar over, at mit valg om at dele mine erfaringer og oplevelser om årene med demens inde på livet tager afsæt i, at vi har brug for hinanden, demensramte, pårørende, medarbejdere, ledelse og politikere for at vi kan skabe gode rammer, et godt liv for de demensramte, både i hjemmet og på plejehjemmet. – Der er brug for åbenhed og viden om demens, og hvordan sygdommen påvirker og ændrer. – Der er brug for at tale om og arbejde for de bedste og de rette kvalifikationer i hverdagens indsatser som pleje, omsorg, aktiviteter. – Der er brug for god uddannelse og et humant menneskesyn. – Der er brug for at råbe politikere og videnspersoner op. Dette er et alvorligt område, som hver dag berører omkring 90.000 demensramte, gang dette tal med antal nære pårørende i en familie, og de medarbejdere som dagligt i kraft af deres arbejde møder demensramte og pårørende i hjemeplejen, på plejehjem, i de kommunale forvaltninger, på hospitalerne.

Vi har forskellig tilgang til livet med demens. Ægtefæller, børn, søskende, forældre bliver pårørende. Pårørende har haft og har et liv med det menneske, der er blevet ramt af demens. Pårørende mister det menneske, vi elsker, til en uhelbredelig sygdom, der forandrer sind og krop. Pårørende skal være med i det omfang vi magter til at skabe et fortløbende liv – til sidste åndedrag.

Da Steen flyttede på plejehjem, i første omgang akut aflastning, som han dog aldrig vendte hjem fra, indebar det så stor smerte og så store og endegyldige livsforandringer. Dårlig samvittighed, “kunne jeg gøre andet”, “hvad var bedst for ham, bedst for mig”. Jeg var nylig sygemeldt med stress, havde ikke nogen nær familie i hverdagen, sov sjældent en nat igennem. En hverdag med flere og flere vanskelige situationer, der havde udviklet sig igennem knap to år. Jeg så også frem til ikke at være på 24 timer i døgnet på alle parametre.

Jeg vidste ikke noget om plejehjem, hvad er godt, hvad er ikke så godt. Hvad kunne jeg forvente. Jeg havde ikke noget sammenligningsgrundlag, så jeg måtte tage udgangspunkt i mine egne oplevelser i mødet med plejehjemsverden, både det gode og det svære. Og dem skrev jeg om, ofte efter frusterende dage, i min dagbog.

Jeg begyndte på et tidspunkt efter Steen var flyttet fra vores fælles hjem at skrive mine dagbogsnotater sammen. Dette fortsatte jeg med efter hans død. Denne proces gav mig et overblik over og sammenhæng i, hvad der egentlig var sket i de år. Hvordan sygdommen havde udviklet sig fra slemt til værre, hvordan samarbejdet havde været med personale og ledelse på godt og svært, plejehjemskultur, samarbejde med læger og hukommelseklinikker, nærværende og fraværende netværk, min pårørendegruppes betydning og mine måder at håndtere dage, måneder og år med demens inde i mit liv.

Jeg så så mange dilemmaer, der kunne tages hul på ved at fortælle om mine oplevelser som pårørende, mens de havde stået på og ikke som efterrationalisering. Derfor gik jeg igang med at samle dele af mine dagbogsoptegnelser og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin til et manuskript. Mit håb med bogen var – og er -, at den kan åbne op for dialog på tværs samtidig med, at jeg med min og Steens historie kan fortælle om oplevelser, følelser og tanker, som andre pårørende kan spejle sig i.

Jeg valgte at anonymisere de plejehjem, Steen boede på, da jeg ønskede at fokusere på mine oplevelser og dilemmaer. Det var i denne sammenhæng ikke så interessant, hvilke konkrete plejehjem, det drejede sig om.

Jeg ved det, min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” blev lidt af en mursten på knap 500 sider. Og da havde jeg allerede beskåret materialet kraftigt. Jeg ville beskrive den uendelige dagligdag, som ingen ved, hvornår ender, en hverdag, hvor den sidste bolig ikke mere er en fælles bolig, men et sted hvor ansatte med forskellig faguddannelse og -erfaring har deres hverdag. Hvor jeg som udgangspunkt mente, troede, håbede på, at vi sammen skulle danne gode rammer for Steen, der boede i et ikke selvvalgt kollektiv. Alene på sit værelse eller senere lille bolig, hvor han skulle have hjælp til bad og påklædning og efterhånden også til at komme i seng og op af den igen, komme på toilettet. Alene men med behov for kontakten med andre mennsker, der så og hørte ham.

Jeg har ingen indflydelse på, hvordan min bog, eller min bøger, bliver læst, og har nu for første gang fået en rigtig negativ tilbagemelding. Ikke direkte, men indirekte fra en pårørende, der med positiv hensigt spurgte en plejehjemsleder, om plejehjemmet var interesseret i at få min nye bog (min nye bog er allerede modtaget i en interesseret og positivt ånd på flere plejehjem). Svaret var, at jeg havde svinet hendes plejehjem til i den grad i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, så hun skulle absolut ikke se flere bøger fra mig.

Ups. Jeg blev ærlig talt noget rystet. Rystet fordi der sidder en plejehjemsleder på et plejehjem, som har det menneskesyn, at pårørendes oplevelser og erfaringer ikke tages alvorligt. Rystet fordi det er lederens svar til en pårørende, der kommer med et forslag. Rystet fordi det er sådanne holdninger,der absolut ikke er med til at forbedre og udvikle forholdene på plejehjemmene og invitere til samarbejde. Det skal siges, at jeg kender vedkommende leder meget lidt. Hun var leder på plejehjemmet, mens Steen boede der, men jeg mødte hende ikke dengang på plejehjemmet.

Men jeg kan egentlig også mærke en vrede ulme i mig. Jeg har gennem årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, slugt mange kameler, jeg har været glad og taknemmelig, når noget godt er sket, når han er blevet set og hørt. Når jeg blev set og hørt. Jeg har været frustreret over forhold, som ikke altid var optimale, men som kunne accepteres, hvis der var medmenneskelighed tilstede. Jeg har ofte slugt min vrede og er gået frustreret og ked af det hjem fra plejehjemmene. Mine frustrationer har jeg heldigvis også kunne omsætte til handlinger. Ikke altid dog. Det gjorde jeg, da Steen levede med demenssygdommen, det gør jeg stadigvæk. Jeg skriver, og jeg fortæller. Jeg håber, det sammen med mange andres stemmer kan være med til at forstå, forandre, forbedre.

Jeg skal have luft nu for min vrede over, at de forhold, jeg beskriver, optages som tilsvining af et plejehjem og ikke som en mulighed for at se sine egne tilgange og rutiner igennem. Det giver mine oplevelser jo mulighed for. Jeg ved, at alt, hvad jeg har oplevet som pårørende, er jeg ikke ene om, og det handler ikke nødvendigvis om oplevelser på dette enkelte plejehjem. Jeg er vred over, at pårørende ikke tages alvorligt.


Demens og nærhed

Jeg har mine overvejelser over, hvad jeg skal kalde dette blogindlæg. Og også overvejelser over, hvilken vinkel jeg ønsker at give indlægget. Jeg har tænkt mig at skrive om emnet seksualitet, et emne som jeg ikke har berørt i nævneværdig grad på min blog.

Jo mere jeg tænker – og skriver – jo flere tanker (og minder) dukker op. Emnet er omfattende, så hvad er vigtigt for mig at skrive om lige nu. Emnet er forbundet med berøringsangst, tabubelagt. Samtidig er seksualitet og demens et emne, der vedrører og berører rigtig mange mennesker.

Mine overvejelser om overskriften går på mangfoldigheden af ord, når vi taler om seksualitet. Seksualiteten indeholder sex, følelser, fysisk og psykisk habitus, behov, berøringer, forventninger, glæde, leg, nærvær og intimitet. For Steen og mig, som vel for så mange andre par, var seksualitet også forbundet med kærlighed. Når mit valg falder på ordet nærhed i overskriften, er det selvfølgelig ikke dækkende for eller erstatter ordet seksualitet. Men det er et dækkende ord for det, der berøres og ændres ved, når demens er blevet en del af samlivet. Der er ingen nærhed, uden at der også er afstand. Med demens som tredie part i samlivet bevæger seksualitetens forandringer sig imellem nærhed og afstand.

Jeg skriver ud fra min egen vinkel, og mine egne erfaringer, det er det, jeg er bedst til. Derfor fravælger jeg at skrive om demensramtes seksualitet generelt. Jeg kan bedst forholde mig til det, der var, og det der forsvandt i mit og Steens liv. Til de forandringer, som gjorde sit indtog, efterhånden som demensen tog bolig i Steen direkte, og i mig indirekte.

Jeg var første gang, som jeg husker det, med til at italesætte seksualitet og de forandringer, der var i Steens og mit liv, i en pårørendegruppe. Det var en hjælp og en lettelse at tale med andre, som kendte til tabene og forandringer også på seksualitetens område. Man kan jo altid selv vælge, hvor meget man har lyst til at dele, vi er forskellige, og man kan eventuelt starte med at lytte til andre. Det behøver ikke kun være manglende lyst til at tale om emnet, der holder en tilbage, det kan også være, at man mangler ord, og så kan spørgsmål være en hjælp. Det vender jeg tilbage til.

Dialogen kan være med til at øge opmærksomhed og forståelse og bryde vores personlige tabu. Har man en god kontakt til sin læge, hukommelsesklinik eller demenskonsulenten, så er det også muligheder, man kan gribe til for at få hul på samtalen.

Som partner til en, der er ramt af demens, er det ikke sådan, at man uden videre begynder at tale om sit sexliv eller mangel på samme med plejepersonalet, familien, naboen eller kollegaen i stedet for med sin partner. Måske kan nogle par, hvor den ene er demensramt, indtil et vist punkt i demenssygdommens udvikling, tale om de forandringer, der sker på det område. Det forudsætter, vil jeg mene, at man som minimum kan tale sammen om demensen. Hvilket Steen og jeg ikke kunne.

En måde at tage hul på emnet seksualitet er ved at dele det op i spørgsmål. Man kan stille sig selv spørgsmålene og i en tryg gruppe hinanden. – Hvilke forandringer er der i vores sexliv. Er det forsvundet. Hvad betyder forandringerne. Er der overensstemelse og overenskomst mellem parterne, eller har den ene lyst og den anden ikke. – Har vi daglig fysisk kontakt og fysisk nærhed, selv om vi ikke mere har sex. Hvad betyder fysiske berøring. Holder vi for eksempel hinanden i hånden, kysser vi hinanden. Er kyssene blevet anderledes. – Hvornår holdt vi op med at sove sammen, og hvad betød det. – Er der noget, der stadig hedder sensualitet og nærvær i samværet. Eller er det væk.

Hvis vi giver os lov til at tale om ændringerne og splitter dem op i flere spørgsmål, kan det være nemmere at gå til som pårørende.

Som pårørende oplever vi forandringerne, men vi ved dybest set ikke, hvad der sker hos vores partner. Jeg ved ikke præcist, hvad der skete i Steens indre. Jeg har flere steder i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” skrevet om nærhed og seksualitet, om de ændringer, demensen medførte på det område. Desværre var det ikke noget, vi fik sat ord på sammen (lige som flere andre vigtige emner), da Steen ikke forstod, han havde demens. Demensen havde forandret vores samvær og vores dialog.

Nærheden i forhold til at sove sammen blev på et tidspunkt ændret til, at vi sov i hver vores seng. Berøringer i dagligdagen gik efterhånden kun den ene vej, når jeg skulle hjælpe med tøjet eller med at komme i bad. Steen gav ikke mere klem og kram, og mine forsøg på at kysse blev modtaget af en udstrakt tunge, som et barn, der driller, eller kinden blev vendt til. Hvad der foregik i Steen, ved jeg ikke, måske opfattede han mig som en mellemting mellem en mor og hans samlever gennem mange år, når det kom til fysisk kontakt. Han ville altid gerne have min hjælp, faktisk skulle det helst være mig. Jeg vænnede mig nok til at det var vilkårene, og da Steen flyttede på plejehjem var det mig, der holdt ham i hånden, gav ham fodbad og fodmassage, redte hans hår, hjalp ham sko på…..Han fik på den måde en fysisk kontakt og omsorg fra mig, noget jeg gerne gav. Set i bakspejlet var en umiddelbar fysisk kontakt til mig ikke til stede. Sexliv og nærvær var længst ophørt.

Jeg ved fra samtaler med andre, at det kan være svært, når behov for sex stadig er tilstede, og det ikke mere er knyttet til nærvær og intimitet. Den, man kendte og stadig elsker, er ikke mere den samme, og det kan være svært at glæde sig over sexlivet. Der kan også være problemer med den personlige hygiejne, som har ændret sig.

Jeg deltog sammen med andre pårørende i en arbejdesgruppe, da der skulle udarbejdes en demenshandleplan i vores kommune. I den forbindelse talte vi også om seksualitet og behovet for privatliv på plejehjemmene. Bare det at italesætte, at der stadig kunne være behov for nærvær og kontakt ægtefæller imellem åbnede for en forståelse. En foreslog, at man kunne sætte et hjerte på døren, hvis man ikke ville forstyrres af personale, der kom ind. Samtalerne om seksualitet medførte, at der blev indkøbt brede senge på alle plejehjem i kommunen, så de par, der ønsker det, kan få en bred seng i stedet for den smalle seng. Det med den brede seng er blevet nævnt efterfølgende i mange andre sammenhænge, da en bred seng også er lig med at tænke i andre baner for par. På Steens plejehjem, blev han den første til at få den brede seng. Han var på det tidspunkt mærket af kræft, og jeg havde en forestilling om, at vi kunne have en nærhed den sidste tid, hvis vi kunne ligge i sengen begge to. Det var min forestilling, for Steen blev den brede seng brugt til, at han kunne lægge sig på tværs. Han havde ikke noget behov eller ønske om, at jeg også skulle ligge der. Jeg tror, han længe inden havde glemt, at vi havde haft fælles seng, og at det ville forstyrre hans rutiner, hvis jeg lagde mig ved siden af ham. Sådan behøver det jo ikke være for alle, og jeg kender flere, som har eller har haft glæde af en bred seng. I denne sidste del af livet handlede det ikke om seksualitet men om den mulige nærhed, han og jeg kunne have på den måde.

Jeg ved ikke så meget om den demensramtes seksualitet, ud over hvad jeg selv har oplevet, og hvad jeg hører fra ande. Men jeg er sikker på, at der er forsket og underøgt i emnet, og hvis personalet på plejehjemmene klædes på til det, så vil man som pårørende også kunne tale sammen om foranringer og tab på det felt, og også få mulighed for, at personalet deler deres viden om og erfaringer med, hvordan plejehjemmet håndterer dette område med åbenhed og respekt.

Dette emne kan på ingen måde beskrives og håndteres tilstrækkeligt i dette enkelte indlæg, men måske kan nogle af spørgsmålene, jeg stiller, være inspiration til at tage hul på de tab og forandringer, der er i den nærhed, vi har med vores partner.

Den tabte seksualitet, de ændrede samværsbetingelser kan (og bør) der tales og skrives mere om, så opfat dette indlæg som en starter, en inspiration til som pårørende at bevæge dig ind på dette tema.


Om lidelse

For kort tid siden blev jeg mindet om, hvor presset og stressende min hverdag var, da Steen levede og hans demens i rivende udvikling.
I øjeblikket har jeg mange bolde i luften. Jeg involverer mig i interessante opgaver, siger ja tak til at deltage i interviews, foredrag, udvikling af kursusforslag, ud over de sædvanlige månedlige arrangementer, jeg står for. Det er tiden for generalforsamlinger, og nogle er relevante for mig, fordi de vedrører demens og pårørende, og i en enkelt sammenhæng er jeg medlem af bestyrelsen. Min kommende bog til pårørende er sendt til forlag, og der er arbejde med at få den gjort klar til at kunne trykkes.


Havearbejde har der ikke har været meget tid til, så påsken er øremærket til at forårsklargøre haven. Jeg har tænkt “jeg når, hvad jeg når”, noget jeg lærte at blive bedre til, mens Steen var syg.

Da jeg pludselig kunne genkalde mig dagene og årene som pårørende ægtefælle var, da jeg fik at vide, at min kære og nære veninde, som jeg lærte at kende, da vi læste til socialrådgivere for over 40 år siden, er død.

Vi var nært knyttede til hinanden dengang. Senere gik vores veje i vidt forskellige retninger. Hun boede i mange år med sin familie i udlandet. Takket være facebook fik vi kontakt med hinanden igen for 10 år siden, og vi fik igen et nært venskab. Vi besøgte hinanden jævnligt trods det, at vi boede i hver vores ende af landet. Jeg besøgte hende i udlandet, og vi tog sammen på wellnessophold i Budapest. Hun har aldrig mødt Steen men forholdt sig til mine år med Steens sygdom. Vi skypede i timevis, vi skrev mails, og da hun blev alvorlig syg sidste år og ikke mere kunne rejse, endsige tale, så rejste jeg til hende. Vi lærte at kommunikere på anden vis end tale-tale, nemlig skrive-tale. Til sidst blev kommunikationen envejs, jeg skrev, og jeg sendte små video-hilsner. Men indtil da fik vi vendt mange vigtige emner i livet. Hun og jeg vidste, hun ville dø af sin sygdom, ALS, der ligesom demens er en progressiv og uhelbredelig sygdom, men intellektet er intakt, også selv om så mange andre funktioner forsvinder. Også det talte vi om.

Hendes forventelige død skaber lige så meget følelsesmæssig kaos, som var døden indtrådt pludselig.


Hvad er det for et sprog, vi har, når vi mister. Hvordan kan vi italesætte tabet, både til familien og til venner. Jeg hører, “det var godt hun fik fred”, “ det er nok heller ikke et liv at leve” og lignende. “Begravelsen gik godt”. Men mon ikke vi siger det i mangel på bedre udsagn, og måske for at beskytte os selv i smerten. Selv om man har smerter, selv om talen er væk og kroppen tynd og sammenfaldet, hvem kan så dømme, om livet er værd at leve. Vi kan kun bedømme om os selv, om vores eget liv.
Vi lider over at se vores kære lide, vi ønsker lidelsen skal stoppe, og vi kan kun og højst lindre ved tilstedeværelse, med medicin. Vi lider, og vi vil gerne stoppe vores egen lidelse, men omkostning er, at vi mister den, vi allerede har mistet til en uhelbredelig sygdom.
Da Steen døde oplevede jeg umiddelbart en lettelse over, at han ikke mere skulle lide. Lidelsen af kræftsygdommens mange smerter og flere års demenssygdom, der havde ændret så meget, men hvor jeg i virkeligheden ikke ved, hvor meget og hvilken lidelse demenssygdommen gav ham. Kun min egen lidelse kunne jeg mærke.

På vej til min venindes bisættelse kørte jeg med toget en sidste gang forbi hendes bolig uden at stå af, fordi kapellet lå ved næste station. Hun blev den, der introducerede mig til så mange skønne steder i Sønderjylland. 68 år blev hun. Jeg kommer til at savne hende, savne vores samtaler, måden vi satte vores forskelligheder i spil, hendes styrke og vedholdenhed og den gensidige sympati og interesse for hinanden og hinandens ve og vel.

Hvem tager initiativet

Det var i august 2015, at jeg mistede Steen. Jeg har således været igennem flere juleaftener og nytårsaftener uden Steen. Jeg har haft tre fødselsdage uden ham, både min egen og hans. Jeg mødes med mennesker, der kendte Steen længere, end jeg har kendt ham. Og jeg mødes med mennesker, som bedre kender mig end Steen.

Nogle af disse samvær er helt nye traditioner, for eksempel juleaften, hvor jeg siden Steens død er blevet inviteret til at være med hos gamle venner.

Efter Steens død, skabte Martin, Laila og jeg den tradition at mødes til Steens fødselsdag den 17.juli for at tage på kirkegården sammen. Da Steen levede og endnu ikke var blevet ramt af demens, fejrede vi aldrig fødselsdag med dem. Faktisk kendte jeg ikke Martin og Laila. Jeg har i tidligere klummeindlæg og i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” fortalt om Martin og Laila og min relation til dem. Om betydningen af Martins besøg hos Steen på plejehjemmene og om hans og min korrespondance, mens Steen boede på plejehjem og efter hans død. Når vi mødtes til Steens fødselsdag, talte vi om Steen, vi talte om, hvem han var, om dagen hvor han døde. Det var vigtig for mig, og sikkert også for Steens barndomsven Martin, at vi kunne og ville tale sammen om Steen, tale åbent om savnet, tale om hvad demensen havde gjort ved ham, og tale om de oplevelser vi havde haft, også inden Steen blev ramt af demens. Det var godt at mindes og sætte ord på savnet.

Som jeg også tidligere har skrevet om, så døde Martin i maj måned, og jeg mistede en ven, med hvem jeg kunne skrive og tale om vores fælles ven og kære Steen. Det var ubesværet at tale og skrive sammen om Steen, det føltes naturligt og ikke noget med, at nu stopper vi med det. Det blev aldrig tabu. Men hvor vi i starten efter Steens død skrev meget frem og tilbage om Steen og om, hvordan jeg havde det efter tabet, blev der længere imellem de emner, og vi skrev om andre emner. Som sagt blev det aldrig tabu, det vil sige, jeg tog plads til at skrive og tale om Steen, når jeg havde brug for det. Nu har jeg ikke mere Martin som ven og vidne til Steens sygdomsforløb og død.

Jeg har bemærket i de mere end tre år, der er gået, at Steen sjældent indgår i samtaler. Da jeg skulle til nytårsaften hos venner, hvor Steen og jeg flere gange har fejret nytår, skrev jeg til en veninde, “det bliver nok i mit stille sind, at jeg mindes ham, for det er sjældent, der bliver spurgt til, mindes, Steen, så æret være ham”. Min veninde skrev en bemærkning til mig “Du skal jo selv nævne Steen i forbindelse med en skål?”. Den tog jeg til mig og nævnte Steen ved velkomstskålen. Det var jeg så glad for, at jeg gjorde, for det åbnede op for, at Steen på forskellig vis fik sin plads den aften med fælles venner. Jeg var med til at invitere Steen med, selv om han ikke var tilstede fysisk, og også fyldte mindre, end han ville have gjort, hvis han havde været i live. Men han var med og minder og erindringer blev nævnt flere gange i aftenens løb. Det blev en rigtig god aften.

Min veninde skrev også til mig “…jeg tror, du selv må bringe Steen frem til opmærksomhed, da vi andre ikke mærker savn og det liv, I har haft sammen tidligere….” og det har hun jo ret i. Nogle gange har man brug for at sætte ord på sit savn, dele minder med andre, huske at der også har været tidligere fælles oplevelser med vennerne, at livet er her og nu, ja men også at det præges af det, der var.

Jeg er blevet opmærksom på, at JEG selv må sætte ord på, hvis JEG ønsker hans “tilstedeværelse” i stedet for at regne med, at andre gør det. Og det gælder i virkeligheden også for så mange andre ting i livet, at tage ansvar for sit behov. Når man altså kan.

Dengang i december – fortællinger fra mit liv som pårørende

Vi er trådt ind i den første vintermåned, december, julemåneden. En tid med familieritualer og en tid, hvor minder dukker op. En tid hvor pårørende til demensramte bliver mindet om forandringerne, der er indtrådt siden sidste jul.
Jeg har besluttet at læse små afsnit højt af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” i december. Samme dato, andet årstal.
Således læser jeg i dag op af min korrespondance med Steens ven Martin, dateret den 3.december.
Martin trådte til, da Steen kom på plejehjem, besøgte ham mindst hver anden uge, og han og jeg havde næsten daglig korrespondance.

Jeg kan desværre ikke i øjeblikket lægge min oplæsning ud her på bloggen, så jeg vil opfordre dig til at gå ind på facebook og finde gruppen –
kan jeg sygemelde mig hos Gud,
hvor jeg læser op af bogen i løbet af december med første oplæsning i dag.

En jeg kendte engang

Jeg fik for nylig tilsendt en bog fra forlaget olga. Bogen, “En jeg kendte engang”, er skrevet af Wendy Mitchell. Wendy fik i 2014 som 58-årig konstateret alzheimer i tidlig stadie. Hun beskriver i bogen, hvordan hun oplever at leve med demens, hvordan livet forandrer sig for hende, hvordan hun indretter sig og lever livet med alzheimer.

Efter at have læst bogen følte jeg mig inspireret til at skrive følgende tanker og overvejelser.

Vi føres direkte ind i, hvordan Wendy oplever at blive ramt af demens. Hun har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelse af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.

Som pårørende til min mand Steen, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Hun og jeg er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).

I “En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på, der også var i Steens sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde Steen en anden. Om Steens strategi var bevidst, ved jeg ikke. Han blev feks siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Steen blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.

Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg nikke genkendende til betydning af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.
Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.

Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demensramte på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg også så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.

Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til. Ikke i samme omfang, som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, så skriver jeg ned på de små post-it.
Man finder sine strategier.

Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.
Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med Steens demens. Jeg har ikke set ham som en skal men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.

Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre. Hun lever i nuet, men bag det er også smerten over den måde at miste lidt af livet dag for dag.
Jeg kender smerten at miste sin kære dag for dag.

Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.

Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen. Hun rejser rundt med bus og tog og overnatter på hoteller for at holde foredrag på konferencer og skriver på sin blog og på twitter, så længe hun kan.

Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig igang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, feks lave mad, køre bil, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke, hvem folk, hun møder, er, hun falder og går langsommere, men hun lever sit liv, så længe hun kan.

“En jeg kendte engang” er både velskrevet og let læselig, selv om det er et vanskeligt emne.
Jeg synes, bogen er virkelig velegnet til læsning både af pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.

Ja til pårørendegrupper

Det er længe siden, jeg har været til tasterne på min blog. Det betyder ikke, at jeg ikke skriver mere, eller ikke har noget på hjerte.
Det er måske snarere et billede på, at jeg skal finde nye veje på min blog.
Mine personlige fortællinger om, hvad jeg oplevede som pårørende, hvordan jeg havde det og klarede min dagligdag under Steens sygdomsforløb, er for en stor dels vedkommende nedskrevet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Her kan jeg til hver en tid gå ind og genopleve årene som pårørende. Og det gør jeg nu og da.
Mine erfaringer og oplevelser aktiveres også, når jeg er ude og holde foredrag med udgangspunkt i min bog. Jeg oplever, når jeg kommer ud og møder pårørende, at de genkender så meget fra deres egen aktuelle situation, når jeg fortæller og læser op af mine egne erfaringer. Jeg oplever, at fagfolk og politikere bliver berørt og for nogles vedkommende får en yderligere, forståelse af, hvad det vil sige at være pårørende. Hvad det vil sige at være pårørende til en demensramt, med alle de tab det medfører, ændringer i livssituation, og følelsesmæssige nedture. Behovene for at blive hørt, inddraget, det naturlige ønske om samarbejde, og om hjælp til selv at få små frirum i hverdagen for ikke at bukke under.

Jeg kan tale om det, fordi jeg har været der. Jeg er der ikke mere i min dagligdag i dag. Jeg lever et aktivt liv, hvor jeg vågner op om morgenen og ser frem mod en ny dag.
Jeg har valgt fortsat at beskæftige mig med demens og pårørende. Fordi jeg har været der selv, og fordi jeg kan se, hvor meget det betyder, at pårørende har et sted at mødes og tale sammen. Jeg har tidligere skrevet om Pusterummet, hvor pårørende mødes en gang om måneden. Det er et tilbud, der søges af stadig flere pårørende.
Der møder pårørende op fra andre byer for at være med. Behovet er der for at mødes med andre i samme situation.
Jeg har ikke et overblik over, hvor mange kommuner, der har tilbud om pårørendegrupper, men enhver kommune bør have sådanne tilbud.
Pårørendegrupper er en livline for den pårørende, og kan være stedet, hvor der prikkes hul på følelsen af, at man er helt alene med de tunge oplevelser i dagligdagen.

Som sagt er min hverdag i dag ikke tynget af afmagt, savn, tab, mangel på forståelse, som da Steen levede. I fredags, den 31.august, var det tre år siden, Steen døde. Jeg var på kirkegården med en buket blomster fra haven. Det føltes både så længe siden og alligevel ikke. Tre år siden han døde, men over syv år siden han var sit gamle jeg.
Jeg har haft mange gode år med Steen, og det er jeg dybt taknemmelig for. Jeg har haft nogle svære og intense år, da demensen greb ham. Men selv de år har også givet mig nogle gode oplevelser og ikke kun tæret på min ressourcer. De har har også givet mig kræfter. Kræfter til at leve et liv, som gør mig glad med gode oplevelser. En af grundene er, at jeg havde min pårørendegruppe.

Jeg har mindedage, som feks Steens fødselsdag, hans dødesdag. Dage hvor tanker og minder dukker op mere intenst. Jeg har min hverdag, hvor tanker også dukker op om oplevelser, vi har haft sammen. Jeg kan finde på at tænde et lys eller se på billeder fra vores liv sammen eller afspille et stykke musik, som minder om vores fælles musikoplevelser.

I denne uge har TV2 fokus på demens. Det kan jeg kun bifalde, at de igen i år fokuserer på demens og også på, hvad det betyder at være pårørende. I den forbindelse er jeg inviteret ind i Alzheimerforeningen på torsdag morgen, hvor Go´morgen Danmark er tilstede, for sammen med to andre pårørende at fortælle om, hvad det betyder at være i en pårørendegruppe. Fortælle om mine personlige erfaringer.
Og som det nok kan læses af dette og tidligere indlæg, så er min anbefaling utvetydigt, at man som pårørende får så meget ud af at mødes med andre pårørende.

Mit liv har minder og mit liv leves.