Der er ingen grund til at gøre det for besværligt

Jeg har i mange år haft en tendens til at gøre mangt og meget besværligt for mig selv. Dog må jeg sige til min ros, at jeg er blevet bedre til at finde nemmere løsninger. Det skyldes bla årene med Steens sygdom, hvor de daglige, nødvendige opgaver og indsatser blev flere og flere.

Det kræver også en vis kreativitet at ændre på indgroede (u)vaner, for det ligger lige for at “gøre som jeg plejer” i stedet for at udtænke nye strategier. Jeg valgte at se på lettere løsninger som en kreativ udfordring.

Vi har lige passeret uge 10, som stod i demensens tegn på TV2 i samarbejde med Alzheimerforeningen. En uge, jeg selv så vidt muligt fulgte i medierne, og hvor jeg også selv bidrog med et indlæg.

Jeg havde besluttet mig for at skrive om uge 10 på min blog.

Jeg havde også besluttet at skrive på facebook til min venner om uge 10 og om de fem små film, produceret af Stella Care, hvor jeg fortæller brudstykker af livsforløbet fra min mistanke om demens til Steen dør i 2015. Jeg deler i forvejen mange artikler, informationer, nyheder, debatter mv om demens på min facebookside og på en facebookside, jeg tidligere har oprettet med titlen “demensfællesskab i Lyngby-Taarbæk kommune”, fordi jeg gerne vil videregive viden og information til så mange som muligt om, hvad demens er, og hvordan det opleves af demensramte og pårørende.

“Hvorfor ikke genbruge”, tænkte jeg her til morgen. Måske vil der være nogle læsere af min klumme, som allerede har læst mit indlæg på facebook, men er det ikke det, vi risikerer ved genbrug. Det er der ikke nogen, der mister på.

Genbrug er ikke nødvendigvis gentagelse. Ved genlæsning og gensyn kan dukke nye tanker og forståelser op for læseren/beskueren.
Og skulle det være, så er gentagelse vel heller ikke så dårligt.

Derfor er følgende genbrug af mit indlæg på facebook for et par dage siden:

“Jeg har det sidste stykke tid bombarderet jer med oplysninger, informationer, nyheder om demens. Mere end jeg plejer 😉

Jeg har dels haft lyst til at dele de små film med jer, som Stella Care har produceret og lagt ud på deres facebookside de sidste fem torsdage. Her fortæller jeg brudstykker af det forløb, Steen og jeg var igennem i forbindelse med hans demenssygdom.

Hvorfor har jeg sagt ja til at fortælle om Steens sygdomsforløb, om hans død, om mine reaktioner, om nogle år af hans og mit liv med demenssygdom tættere og tættere inde på livet?
Det er der mange gode grunde til. Jeg valgte for flere år siden i min fortvivlelse at fortælle i medierne om nogle behov, der ikke blev opfyldt for Steen, og at der manglede muligheder, som kunne give ham rammerne for at leve et værdigt liv med sygdommen. Det har siden ført til, at jeg i de kommende år er blevet inviteret i medierne for at fortælle om mine erfaringer som pårørende ægtefælle. Det har jeg hver gang valgt at takke ja til, da jeg synes, der er et stort behov for oplysning og information om demenssygdommens indvirken på de mennesker, der rammes – direkte som indirekte. Steen var ikke selv i stand til at fortælle om sin sygdom, da sygdommen havde ramt de centre i hjernen, der kunne bevare en indsigt i, at han havde fået en demenssygdom. Men jeg er sikker på, at han ville have accepteret og bakket op om mig, når jeg stiller op.
Steens og min historie er een blandt mange andres historier. Historier om tab på tab, om forandrede livsvilkår, som vi ikke havde drømt om, om angst, ensomhed, vrede, dårlig samvittighed, om omsorg, kærlighed, om glæden ved de ting, man trods alt kunne være sammen om i små øjeblikke. Øjeblikke af nærhed og humor, som man griber. Om det sidste farvel, som jeg længe vidste ville komme, da jeg tidligt erkendte, at demens overlever man ikke. Det sidste farvel, som jeg ikke før nu i Stella Cares film taler om. Døden, der var både grim og smuk.
Det er også historien om det øgede behov for andres hjælp og støtte, både fra det offentlige og fra det private netværk, og om hvor svært det kan være at bede om hjælpen, og om den uvurderlige støtte i mødet med andre pårørende.

Jeg vil godt sige tak til Stella Care, og Rasmus, fordi de inviterede mig til at fortælle.
Og også tak til jer, som har liket filmene, har delt dem, og tak for hver eneste kommentar, der er skrevet, og som jeg har taget til mig med stor glæde.

Dels har det jo været uge 10, hvor Alzheimerforeningen og TV2 har haft fokus på demens fra så mange forskellige vinkler. Meget her måtte også deles.
Kampagnen for at få demensvenner er vigtig synes jeg. Det at være demensven med et lille lilla hjerte på trøjen eller jakken signalerer, at man er opmærksom på at hjælpe.
Der er ikke vigtigt at vide alt om demens for at hjælpe. Men viden øger forståelsen.
Nu er uge 10 slut, men demenssygdommen river stadig mange tusinde familiers liv op i nye brudstykker.
Hvis du ikke har set Stella Cares fem små film, kan de stadig ses på deres facebookside eller på min blog ninasklumme.dk, hvor jeg har linket til filmene.”

Jeg håber, at uge 10 igen næste år bliver demensuge. Vi skal hele tiden mindes om, hvor forandret livet bliver, når man begynder at glemme.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

December er traditionernes måned

For mig har november altid været årets længste måned med kortere og kortere dage, ofte grå og våd himmel og blæsevejr. December er den måned, hvor traditioner og ritualer fylder mest og måske også har den største betydning. Lyskæderne lyser op overalt de mørke aftener. Man hører og inviteres til sang og musik rundt omkring. Men det er også måneden, der er meget mere end hyggelig julebelysning og -udsmykning i og omkring villaer, lejligheder, gader og butikker. Meget mere end indkøb af julegaver, småkagebagning, klejnekogning, tilberedning af and og flæskesteg. Der inviteres til og forventes måske invitation til familiesammenkomster og -arrangementer. Der arrangeres julefrokoster og kalenderlege på arbejdspladsen. Fællesskab byder ind og trænger sig på.

Vi har hver især vores egen helt specielle måde at holde jul på, uanset hvor lidt eller hvor meget vi går op i den og involverer os. Vi har vores glædelige minder, vores triste minder omkring juletraditionerne.

Når demens er i familien, så begynder overvejelserne om, hvordan julen skal fejres, hvordan traditionerne kan gennemføres. Måske er det blevet for overvældende for den demensramte at være sammen med mange mennesker. Hvordan er det at være pårørende juleaften. Skal man tage sin mor, far, ægtefælle hjem fra plejehjemmet juleaften. Eller skal man selv deltage i julearrangementerne på plejehjemmet.

Der er mange spørgsmål at tage stilling til. Og som ægtefælle er det ofte spørgsmål, man nu må tage stilling til alene. Ud fra erfaringer og sygdommens påvirkning. Der er ikke noget, der er som det var. Fællesskabets beslutninger smuldrer mere og mere.

I vores lille topersoners familie rejste vi ofte væk i julen. Til Madeira. Til en veninde på Bornholm. Var vi hjemme, var vi som regel alene. Det havde vi det fint med og tilberedte et dejligt måltid med enten frisk tun eller dampet laks. Og så ris a la mande til dessert.

Den første jul, hvor Steen boede på plejehjem, var jeg igennem overvejelser. Min første tanke, om vi skulle holde jul hjemme, forkastede jeg hurtigt. For mig var det derfor helt oplagt at tilmelde mig plejehjemmets juleaften. Jeg dampede et stykke laks, som jeg tog med, og som vi begge spiste. Det mindede om det, der var. Denne første jul på plejehjem foregik i aflastningenheden, da han endnu ikke havde fået bolig på et demensafsnit. “Måske bliver det vores sidste jul sammen”, tænkte jeg. “Måske ved han ikke, hvem jeg er næste jul”. Min datter deltog, og jeg havde købt julegaver, også fra ham til mig. Han fik en tøjhund og en pude med hundemotiv, da han var meget optaget af hunde og glad for tøjdyr. Så det blev kærkomne gaver. Vi var i nye omgivelser, men det udelukkede ikke, at det blev hyggeligt. De få timer, jeg var der. For han blev hurtigt træt og urolig. Den uundgåelige forandring var trådt i kraft, og det måtte fremover blive til jul på plejehjemmet, så meget vidste jeg. En ny og alternativ jul tænkte jeg, da jeg gik derfra. Både mere traditionel og mere utraditionel, end andre år.

Året efter, det var julen 2014, var han flyttet ind på et demensafsnit i egen bolig og med egne møbler. Denne gang gjorde jeg mig ingen overvejelser om, hvor juleaften skulle holdes. Steen vidste, hvem jeg var, men jeg vidste jo ikke, om det blev vores sidste jul sammen. Jeg dampede et stykke laks. Min datter deltog igen. Jeg havde købt gaver som sidst. Det var ikke så nemt denne gang. For han var utryg og reagerede med uro over de mange mennesker, der havde været på afdelingen i dagens løb den 24., da der også var fælles frokost med pårørende. Jeg hjalp ham i pænt tøj, og vi sad i sofaen i hans bolig. “Vil du hellere have, at vi bliver herinde og spiser”. Nej, han ville godt med ud, hvor der var pyntet fine borde, og hvor beboere fra to afdelinger sad sammen, samt nogle få andre pårørende. Vi var vel omkring 30. Personalet havde gjort meget ud af at gøre det hyggeligt. Men det var trods alt en noget større komsammen, end vi havde været vant til. Efter maden og uddeling af gaver til beboerne fra plejehjemmet gik vi ind til Steen. Vi droppede kaffen. Han orkede ikke mere, var meget træt, og jeg hjalp ham med at få nattøj på og puttede ham. Sad der lidt ved sengen og gik hjem til min egen alenehed lidt over otte.
Jeg er glad for, at jeg deltog i de to julearrangementer på plejehjemmene. Skæbnen havde skubbet Steen ind i denne sygdomsboble, som han ikke kunne forlade. Da vi nåede julen 2015, var han her ikke mere.

Tabet af (dele af) de kendte traditioner gælder for alle familier med demens tæt på. Måden, vi takler det på, er forskellig. Jeg ved fra min kontakt både til ægtefæller, hvis elskede er flyttet på plejehjem i løbet af året og fra voksne, hvis mor eller far bor på demensafsnit, at det er forbundet med mange overvejelser, før der tages en beslutning. For intet er som før.
img_1858

Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.  
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.                            
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Det klarer hjernen at gå en tur

Der er ikke noget som en god gåtur. Jeg tænker bedre, humøret stiger, naturen indfinder sig på nethinden og fylder mig med lyde. Sådan har jeg det. Og der er også meget, der tyder på, at bevægelse/motion er godt for demensramte. Måske det klarer hjernen, forlænger sygdomsudviklingen, giver mere energi og en god fysisk og psykisk oplevelse.

Steen og jeg gik ofte sammen den lille gåtur, jeg var ude på i dag. Da han boede hjemme og var rask. Vi gik i det hele taget ofte ture i området, hvor vi boede.

Et par år før demensen indtrådte, havde han fået mange smerter i fødderne. De hævede, og balancen var skadet. Ikke nogle symptomer, som blev taget alvorligt i lægesystemet, men som Steen var plaget af. Han ville endnu ikke bruge stok, så gangen blev vanskeligere med tiden.

Senere, på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, fik vi at vide, at hans problemer med hævede fødder og dårlig balance skyldtes den vaskulære demens. Han blev henvist til genoptræning i kommunen. Endelig efter flere år en forklaring, men nu på et tidspunkt, hvor det ikke gav mening for Steen. Senere blev han henvist til fysioterapeut men kunne ikke gå de 300 meter dertil. Så kom fysioterapeuten hjem til ham. Men han var meget uvillig til at modtage hjælp og kunne ikke se formålet med at bevæge sig.

Demenssygdommen medførte også mangel på initiativ, ligesom det medførte større spislyst og vægtøgning. Jeg magtede ikke at få Steen med ud på en daglig gåtur. Jeg kendte ikke nogen, som kunne stille op og gå ture med ham.

Der blev ikke opbygget en rutine med gåture.

Heller ikke, da han kom på plejehjem. Der blev rutinen hurtigt, at han oftest sad på en stol eller lå på sin seng. Og så er det svært at ændre. Det lykkedes mig i ny og næ at få ham med på en ganske kort gåtur, eller bare udenfor på en bænk, hvor vi kunne sidde og spise en is. Jeg valgte at bruge frisøren på torvet i nærheden af plejehjemmet, når Steen skulle klippes, så fik gåturen et formål. Nogle gange lykkedes det også for en medarbejder at få ham med ud på en lille tur. Men dilemmaet står tilbage: det er sundt at røre sig sat overfor, at man ikke må nøde en borger/beboer til at gøre noget, han giver udtryk for, han ikke vil.

I bagklogskabens lys ville det have krævet mere aktiv støtte, og der skulle afsættes den nødvendige tid til at opbygge og gennemføre den rutine, både mens han boede hjemme, og da han senere kom på plejehjem. De hævede fødder og ben skulle være behandlet tidligere. Det var først på det sidste plejehjem, at der blev taget hånd om den side med investering i støttestrømper.

Men også tilgangen til at opbygge en hverdag med små gåture skal være den rigtige. “Vil du med ud at gå en tur?”, virkede ikke. Han var generelt nejsiger. “Kom vi skal ud og hilse på hunden, der er på  besøg nedenunder. Her er nogle hundekiks, du kan tage i lommen”, eller “Jeg hjælper dig lige dine sko på, så vi kan komme udenfor”, og opbygningen af en fast daglig rute havde måske gjort det muligt at komme ud og røre sig udenfor (pleje)hjemmets rammer. De gange, det lykkedes mig at få Steen med ud at gå, oplevede jeg rent faktisk, at han blev i bedre humør, også selv om han blev træt.

Det går hurtigt ned ad bakke, kroppen går hurtigt i forfald og hjernen går i stå, hvis man ikke får rørt sig, det gælder alle, syge som raske.

Faktisk har dette indlæg valgt at gå i en helt anden retning, end hvor mine tanker var, da jeg kom hjem fra gåturen. Når jeg sætter mig til tasterne, føres jeg ofte i andre retninger, end jeg havde forudset. Jeg bliver grebet af erindringer og tanker fra datiden.

Jeg ville have taget tråden op fra forrige indlæg om årsdagen for Steens død. Ville fundere over, hvordan jeg og andre pårørende ofte har oplevet tab af kontakt med venner, kolleger, bekendte, familie, når demens bliver ens hverdag. Om de, der blev og støttede og hjalp. Og mine tanker om, hvor venner og familie er et år efter dødsfald. Er han glemt, er jeg glemt. Sikkert ikke, men det lunede med de få mails jeg fik, hvor man huskede og mindedes.

 

Om at overleve og leve

De første år med demens som følgesvend oplevede jeg mere og mere, at intet var givet, og meget lidt var forudsigeligt. En stor ændring træder ind i ens  liv, og det er ikke sådan, at jeg tror, man kan sætte fingeren på en enkelt ting, eller på, hvornår det præcis begyndte. Det opleves både umærkeligt og mærkbart. Mange daglige vaner brydes ned. De vaner, der kan bevares, bliver én måde at overleve på. Feks holdt jeg fast i vanen om, hvad og hvor vi spiste morgenmad. Det blev en tryg og rituel start på morgenen. Selvfølgelig blev det sværere med tiden, da demensen også giver øget søvnbehov. Jeg skulle jo også gerne nå efter fælles morgenmad at indfri det efterhånden øgede behov for hjælp til bad og påklædning og at komme på arbejde til mine aftaler.

Vi opbyggede et ritual om aftenen, som også gav tryghed og ro. Vi så TV-avisen, drak en kop kaffe, hertil et lille glas af den sidste flaske Madeira fra vores allersidste ferietur, spiste en is. Altid en isbåd, som vi begge kunne huske fra vores barndom. Jeg blev fast kunde hver anden tirsdag hos Isbilen, uanset årstid. Hele vinteren var jeg eneste kunde på vejen. Efter TV-avisen var det tid at finde Steens nattøj frem og gøre klar til at hvile og sove.

Disse og andre ritualer var en måde at skabe tryghed på. For os begge. Når man er to, er det nok rimeligt nemt at opbygge ritualer og ændre på dem efterhånden som sygdommen udvikler sig. Det er straks sværere, når der sker ændringer i dagligdagen. Feks når fremmede mennesker begynder at træde ind over ens dørtærskel for at hjælpe med rengøring, personlig pleje, medicindosering, så brydes den daglige tosomhedsrytme. Uigenkaldeligt.

I en lang periode var mit liv i højere og højere grad præget af at overleve. På trods af de små rutiner blev dagene mere og mere uforudsigelige. Det var nedbrydende, også for mig, måske mest for mig. Følelser som afmagt, vrede, fortvivlelse, dårlig samvittighed, ensomhed istedet for tosomhed prægede mit liv. Jeg rutsjede ned ad en glat bakke uden noget at holde fast i. Jeg ved ikke, om jeg nåede helt ned i bunden, men jeg begyndte at møde stopklodser og efterhånden muligheder for at vende mig mod toppen af bakken igen. Jeg fandt helle nogle steder. Feks ved at mødes med  veninder til en kop kaffe efter arbejde. Bare et kort møde på en cafe, inden jeg skulle hjem. Samtaler med min læge. Det var åndehuller. Et par timer alene om aftenen, hvor jeg kunne krybe sammen i sofaen med min Ipad og se en eller anden film. Et vigtigt  åndehul blev min have, og det hjalp mig at skrive. Et stykke af vejen var mit job også et åndehul.

Langt senere og efter Steen var faldet til i sin sidste bolig på plejehjem, gjorde jeg to bevidste valg. Som jeg sagde højt til mig selv og til venner.

Jeg vil leve, ikke overleve.  Jeg var klar over og afklaret med, at Steen ikke ville overleve sin sygdom. Jeg ville ikke gå ned med ham, men være der for ham.

Jeg vil møde én dag ad gangen. Det var aldrig til at forudsige, hvordan  dagen ville gå, når jeg stod op om morgenen. At tage én dag ad gangen gav mig mulighed for at have et mere åbent sind.

fugl