September måned har på mange måder været begivenhedsrig for mit vekommende. Jeg kan skue tilbage på en måned med mange dejlige oplevelser, foredrag, uventet anerkendelse, gensyn med venner, og også en måned krydret med lidt frustration.
For et år siden blev foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk Kommune etableret. I løbet af dette første år har bestyrelsen, bestående af fire personer, arbejdet intenst på at lægge en linje for vores indsats. Vi vil synliggøre pårørendes livssituation og behov, give pårørende en stemme og få mere viden ud i vores kommune om, hvad demens er. Vi ønsker, at demensramte familier støttes til at have gode rammer i en ny og krævende livssituation. I starten af september havde vi vores første generalforsamling. Den var rent faktisk velbesøgt. Der er opbakning til vores forening, og bestyrelsen blev udvidet med endnu tre medlemmer, så vi nu er syv personer, der lægger energi og kræfter i denne indsats.
Et af mine foredrag i september første mig til Livsgnisten i Odsherred, hvor jeg var inviteret til at tale om mine erfaringer med at bruge det at skrive, mens Steens demenssygdom udviklede sig. Skrivning som for mit vedkommende senere førte til nu to bøger. Livsgnisten, der er et tilbud for demensramte og pårørende, er som Pusterummet i Lyngby drevet af pårørendes og frivilliges indsats. Det var derfor også relevant at dele nogle af mine erfaringer fra Pusterummet. Mine oplevelser og erfaringer som pårørende er svære at komme udenom, når man mødes med andre pårørende.
I Livsgnisten mødes jeg igen af den store energi og livskraft, der lægges i indsatsen, også selv om man til daglig har demens tæt inde på livet. I Livsgnisten mødes man med den skønneste natur lige udenfor de store vinduer. Derude har foreningen skabt naturens Pusterum, hvor man kan gå rundt langs vand, ud på stier, hvor man kan møde musikoplevelser og nyde naturen. Fantastisk måde at udnytte naturen på.
To andre foredrag i uge 38 (Demensugen) førte mig til Nordjylland. Første aften holdt jeg foredrag “Når demens flytter ind” på biblioteket i Brovst og dagen efter på biblioteket i Hjallerup. Det blev to gode oplevelser. Det er jo aldrig muligt at fortælle hele ens livsfortælling som pårørende på på to timer. Det bliver flige af oplevelser, oplæsning fra “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, og invitation til at være i dialog. Mine erfaringer klinger genkendende hos pårørende, – måske ikke en til en, men fragmenter af konkrete oplevelser, føleserne, man kan kastes rundt i, virvaret, vanskeligheder med ikke at kunne dele livet med sin kære som før, venner og familier, der ikke altid reagerer imødekommende.
To små byer i det nordlige Danmark som jeg fik korte, hyggelige glimt af. Som minder mig om, at jeg kommer fra en større by, men også at demensen flytter ind hvor som helst, og der er medarbejdere, der gerne lægger deres vej forbi. Både de, der bruger deres fritid til at møde frem, og de, der havde arrangeret, at jeg kom dertil.
Fredag den 24. blev helt speciel for mig. Det var Frivillig Fredag overalt i landet, og på den dag uddeles den sociale frivilli´ghedspris. I Lyngby-Taarbæk Kommune gik prisen i år til mig med begrundelse i den indsats jeg gennem årene har vist på demensområdet. Det var en festlig eftermiddag med de store roser fremme fra socialudvalgsformand, formand for bestyrelsen fra Frivilligcentret og formand for Alzheimerforeningens lokalafdeling for København og omegn. Og de flotteste buketter fra både talerne og fra pårørende. Demensen har hermed fået ordet, og den opmærksomhed i kommunen er jo et fantastisk skridt på den evige vandringsvej mod oplysning, relevante tilbud, omsorg og nærvær, der ikke kun indebærer frivilliges indsats – faktisk ser jeg mere mig selv som pårørende end som frivillig. Men også indsatsen og forståelsen fra forvaltning, politikere, naboer, kolleger……
Der skal også være tid og plads til at ses med venner. I september lykkedes det bla at blive samlet otte gamle skolekammerater fra folkeskoletiden på Rughavevejens Skole i Valby. Frokost i de små haver på Pile Alle og rotur på kanalen i Frederiksberg Have. Igen oplevede jeg, hvordan minderne dukkede op, når vi talte med hinanden. Venindefællesskaber, cykelture til Rødovre skøjtehal, vores lærere, ældgamle som vi syntes de var dengang, men de fleste har alligevel nok ikke være mere end i 40erne, måske 50erne. Ikke alt gik op i nostalgi. Vi kunne også tale om livet i dag. Og ikke mindst var der plads til rigtig megen grin og latter. Befriende timer i dette selskab. Befriende med gode grin. En stemning som sad godt og grundigt i mig på vejen hjem til Virum. Ikke sent på aftenen, som det nok havde været, hvis vi stadig var unge, der kunne klare en lang tur rundt i København, men et farvel til hinanden, og så tog vi hver vores vej sidst på eftermiddagen efter at have rundet dagen af med en øl på caféen, hvor vi gik hen, efter vi havde mødtes den første tirsdag i marts hos vores gamle klasselærer og hans kone i deres store lejlighed på Frederiksberg. Vores lærer, hr Groule (ja, dengang brugte vi elever altid hr, frk eller fru foran lærernes efternavne) er død for flere år siden, men mon ikke denne tradition, han havde for alle sine tidligere klasser, har sat sine spor. Ingen invitation var nødvendig, vi vidste det bare.
Og det med frustrationerne handler om håndværkere, der ikke kunne få færdiggjort en opgave. Ikke mere om det i dag.