Hvad vi ser og hører

Igennem de seneste 4-5 år har jeg deltaget i bisættelser, hvor jeg sjældent kender afdøde. Jeg har ikke talt med vekommende, som regel aldrig mødt vedkommende, jeg kender mest til afdødes livsvilkår i hans eller hendes sidste del af livet. Jeg kender derimod ægtefællen, som endegyldigt har mistet sin livsledsager.

Når ens kære får demens, så mister vi den person, vi kendte, men mister vi også helt? Der kan selvfølgelig være forskellig opfattelse af det. Selv synes jeg ikke, at jeg mistede Steen. Jo, ham jeg kendte som en rask og initiativrig person, hvor vi delte hverdagen med hinanden. Den Steen eksisterede mindre og mindre. Vores samvær blev anderledes, men han levede dog stadigvæk, og vi fik det mulige samvær. Det er vanvittig hårdt at miste et menneske, man elsker, til demensen. Jeg mistede den Steen, jeg kendte, vi mistede vores muligheder for et fælles liv. Men først den dag, han sov ind, mistede jeg endegyldigt. Den fysiske Steen sagde farvel til livet.

Den dag, Steen blev bisat, mødte flere af mine pårørendevenner op i kirken og deltog i fællesskabet efterfølgende. Det betød meget for mig, rigtig meget, at netop de var tilstede. Steen kendte de kun ud fra mine fortællinger om de svære dage, uge måneder, som demensen havde ført med sig. Steen havde aldrig mødt dem, kendte for så vidt ikke deres eksistens. De kom som en støtte for mig. Men ud over den støtte, de var for mig, så fik de en viden om et andet menneskes livshistorie i tilgift. Præstens fortælling i kirken om Steens livsforløb. Min afskedstale til Steen ved den efterføgende sammenkomst. Mødet med andre tilstedeværende, der kom for at sige farvel til Steen. Den oplevelse har jeg båret med mig videre i min indsats på demensområdet.

Når en pårørende fra Pusterummet mister, så giver jeg de andre pårørende, hvis den efterladte ønsker det, besked om dødsfaldet og tidspunkt for bisættelse. De, der kan, deltager. I går var vi tre, nogle gange er der fem eller seks pårørende. Jeg bestiller bårebuket fra Pusterummet med en hilsen med varme tanker fra os alle.

I kirken lytter vi til præstens fortælling om afdøde. Det levede liv tager form. Vi kender sjældent resten af familien, men når det er muligt, hilser jeg og andre pårørende på de efterladte, og hver gang hører jeg, at de kender til Pusterummets eksistens.

Det bliver meningsfuldt og livsbekræftende i sorgen over at have mistet, i sorgen over at have gennemlevet år tæt på de barske forandringer, som demens forårsager, at deltage og mindes sammen.

Selv om man mister endegyldigt, så er man ikke overladt til sig selv som pårørende. Mange efterladte finder stadig meningsfuldhed i at fortsætte i det fællesskab, der eksisterer i Pusterummet. Vi er ikke familie af kød og blod, vi er ikke mangeårige venner, man har fulgtes med i sine unge år, til familiebegivenheder eller alle de begivenheder, der forekommer på godt og på svært i raske familier. Men vi er alligevel noget særligt for hinanden, som ikke stopper med det endegyldige tab, vi er der som pårørende for hinanden, så længe man overhovedet har brug for det.

Om lidelse

For kort tid siden blev jeg mindet om, hvor presset og stressende min hverdag var, da Steen levede og hans demens i rivende udvikling.
I øjeblikket har jeg mange bolde i luften. Jeg involverer mig i interessante opgaver, siger ja tak til at deltage i interviews, foredrag, udvikling af kursusforslag, ud over de sædvanlige månedlige arrangementer, jeg står for. Det er tiden for generalforsamlinger, og nogle er relevante for mig, fordi de vedrører demens og pårørende, og i en enkelt sammenhæng er jeg medlem af bestyrelsen. Min kommende bog til pårørende er sendt til forlag, og der er arbejde med at få den gjort klar til at kunne trykkes.


Havearbejde har der ikke har været meget tid til, så påsken er øremærket til at forårsklargøre haven. Jeg har tænkt “jeg når, hvad jeg når”, noget jeg lærte at blive bedre til, mens Steen var syg.

Da jeg pludselig kunne genkalde mig dagene og årene som pårørende ægtefælle var, da jeg fik at vide, at min kære og nære veninde, som jeg lærte at kende, da vi læste til socialrådgivere for over 40 år siden, er død.

Vi var nært knyttede til hinanden dengang. Senere gik vores veje i vidt forskellige retninger. Hun boede i mange år med sin familie i udlandet. Takket være facebook fik vi kontakt med hinanden igen for 10 år siden, og vi fik igen et nært venskab. Vi besøgte hinanden jævnligt trods det, at vi boede i hver vores ende af landet. Jeg besøgte hende i udlandet, og vi tog sammen på wellnessophold i Budapest. Hun har aldrig mødt Steen men forholdt sig til mine år med Steens sygdom. Vi skypede i timevis, vi skrev mails, og da hun blev alvorlig syg sidste år og ikke mere kunne rejse, endsige tale, så rejste jeg til hende. Vi lærte at kommunikere på anden vis end tale-tale, nemlig skrive-tale. Til sidst blev kommunikationen envejs, jeg skrev, og jeg sendte små video-hilsner. Men indtil da fik vi vendt mange vigtige emner i livet. Hun og jeg vidste, hun ville dø af sin sygdom, ALS, der ligesom demens er en progressiv og uhelbredelig sygdom, men intellektet er intakt, også selv om så mange andre funktioner forsvinder. Også det talte vi om.

Hendes forventelige død skaber lige så meget følelsesmæssig kaos, som var døden indtrådt pludselig.


Hvad er det for et sprog, vi har, når vi mister. Hvordan kan vi italesætte tabet, både til familien og til venner. Jeg hører, “det var godt hun fik fred”, “ det er nok heller ikke et liv at leve” og lignende. “Begravelsen gik godt”. Men mon ikke vi siger det i mangel på bedre udsagn, og måske for at beskytte os selv i smerten. Selv om man har smerter, selv om talen er væk og kroppen tynd og sammenfaldet, hvem kan så dømme, om livet er værd at leve. Vi kan kun bedømme om os selv, om vores eget liv.
Vi lider over at se vores kære lide, vi ønsker lidelsen skal stoppe, og vi kan kun og højst lindre ved tilstedeværelse, med medicin. Vi lider, og vi vil gerne stoppe vores egen lidelse, men omkostning er, at vi mister den, vi allerede har mistet til en uhelbredelig sygdom.
Da Steen døde oplevede jeg umiddelbart en lettelse over, at han ikke mere skulle lide. Lidelsen af kræftsygdommens mange smerter og flere års demenssygdom, der havde ændret så meget, men hvor jeg i virkeligheden ikke ved, hvor meget og hvilken lidelse demenssygdommen gav ham. Kun min egen lidelse kunne jeg mærke.

På vej til min venindes bisættelse kørte jeg med toget en sidste gang forbi hendes bolig uden at stå af, fordi kapellet lå ved næste station. Hun blev den, der introducerede mig til så mange skønne steder i Sønderjylland. 68 år blev hun. Jeg kommer til at savne hende, savne vores samtaler, måden vi satte vores forskelligheder i spil, hendes styrke og vedholdenhed og den gensidige sympati og interesse for hinanden og hinandens ve og vel.

Den forventelige død, den pludselige død

Steens demens og senere kræftsygdom levede jeg side om side med i omkring fire år, alt imens sygdommene udviklede sig. Da jeg fik mere indsigt i demens, vidste jeg også, at Steen aldrig mere blev den, han havde været, at demens er uhelbredelig, og at han ville dø af den. Den viden og forståelse gjorde det muligt for mig at være sammen med ham. Det er ikke nemt at se ens elskede ændre sig så meget, men jeg så det i øjnene – alt kan man selvfølgelig ikke forberede sig på i en kommende afsked – og sagde over årene farvel til mangt og meget, han og jeg havde foretaget os sammen. Jeg forberedte mig, bevidst og ubevidst, på at Steen en dag ville dø.

Jeg tænkte dengang på, om det er værst at dø efter flere års uhelbredelig sygdom eller dø pludseligt. Værst for os, der er ladt tilbage. Der findes ikke et rigtigt eller forkert svar på den tanke. Sorgen og smerten kan man ikke forberede sig på, den kommer, uanset hvordan døden indtræffer. Men omstændighederne omkring dødsfaldet betyder noget.

Årene op til Steens død var ganske hårde. Hver dag bød på nye udfordringer, afvikling af det gammelkendte samliv og nytænkning i forhold til det mulige samvær. Jeg lærte at tage livet dag for dag.

Jeg var nærværende og tilstede ved hans dødsleje. Og ikke mindst, jeg var der, jeg nåede at komme tilstede. Steens ven Martin nåede også at være med i Steens sidste timer.

Og det er nu ved Martins død, at tankerne igen kommer om den pludselige død eller den forventelige død.
Martin, der var den gode ven, der besøgte Steen på plejehjemmene, der skrev til mig på daglig basis, nogle gange flere gange om dagen, om Steen i nutid og om deres ungdomstid. Skrev til mig om hans møder med Steen på plejehjemmene, spurgte til mit velbefindende og skrev om dagsaktuelle nyheder og anekdoter fra eget ungdoms- og arbejdsliv.
Efter Steen døde, blev Martin ved med at skrive til mig, og jeg delte stadig tanker og overvejelser. Blandt andet tanker og spørgsmål om sygdomsforløbet, om dødsdagen, om Steen som det menneske han var og blev, om forløbet med min bogudgivelse og om andre eksistentielle spørgmål, som han altid var klar til at forholde sig til. Det var ikke i mine tanker, at Martin kunne dø.

Martins død var ikke en forventelig død. Hans familie sørger over det pludselige og store tab, tab af ægtefælle. Jeg sørger over tabet af en særlig ven, som jeg ikke mere hører fra, og med hvem jeg ikke mere kan dele oplevelser, tanker, spørgsmål.

Om en måned, den 17.juli, plejede vi, Martin, hans kone Laila og jeg at mødes her på Elmevang og så tage på kirkegården og mindes Steen. Den tradition med at mødes på Steens fødselsdag har også fået en ende. Livet går videre.

En læser af min bog skrev til mig forleden, “…..Bogen er et smukt portræt af jeres parløb (“med sidevogn”)…”
Nu er hverken ham, jeg kørte parløb med, mere i denne verden, og det er ej heller ham, der sad i sidevognen.

Æret være mindet om de to gamle venner.

Sorg og savn

I går var det nøjagtigt to år siden, Steen sov ind. 31.august 2015 står stadig printet i min erindring. Jeg husker sikkert ikke alt fra dagen, men det, jeg husker, står stærkt.

Er to år kort eller lang tid, spurgte en veninde mig om i går, da jeg fortalte hende, at det var to-årsdagen for Steens død. Mit svar var både-og men meget tæt på denne gang.

Jeg havde været på kirkegården to dage forinden med en lille buket fra haven og for at tænde et lys ved fællesgraven, hvor han ligger. Det gør jeg jævnligt, går turen til kirkegården og tænder et lys. Denne gang fik jeg ikke tændt mit lys til Steen, fordi min lille lanterne, der står i kummen, hvor man sætter lys og blomster, var væk. Det er sket tre gange før i de to år, Steen har ligget der.
Krænkende er det, at den bliver fjernet. En undselig lille lygte. Jeg har bemærket, at det sker, når der er blevet ryddet op i kummen, visne blomster er fjernet af personalet.
Jeg har tidligere kontaktet kirkegårdskontoret om problemet, og man beklager, men mener ikke, det er personalet, der fjerner lanternen. Men nu var det sket igen.

I går tændte jeg derfor et lys herhjemme. Et lys som brændte dagen lang. I år lyttede jeg også til Wagners Parsifal. Operaen, som Wagner-elskeren Steen lå og lyttede til den 31.august 2015. Vi lyttede til den sammen, vi holdt i hånd, jeg talte til ham, om operaen, om at give slip. Under sidste akt sov han ind.
I går var det ikke blot det store savn af Steen, der påvirkede mig. Det var også sorgen. Jeg lever med savnet. Erindringer om Steen, om fællesoplevelser og savnet af ham aktiveres tit og ofte. Det er ikke sorgen som sådan, der påvirker min hverdag, men i går følte jeg sorg og var ikke tvivl om forskellen på sorg og savn.

Det var bevægende at lytte til musikken, og jeg gav plads til sorgen.

Om aftenen mindede jeg Steen ved at grave nye kartofler op i haven og tilberede vores fælles yndlingsret, let stegt frisk tun og nye kartofler med et glas hvidvin til. Nå ja, hvidvinen havde prop,- det sker ikke så tit mere med alle de skruelåg og pvc-propper.

Et par venner skrev til mig og mindedes Steen. Jeg skrev selv til nogle veninder. Havde brug for at dele den specielle dag. En veninde ringede, da hun hørte om det. Det var rart.
Der er mange, der husker Steen, men hans dødsdag huskes ikke af så mange.

For mig blev det en god mindedag, den sidste sommerdag.

Døden, vores uundgåelige livsledsager

Når jeg skriver nye indlæg på min blog, er det altid med fare for, at jeg skriver om et emne, jeg tidligere har beskrevet. Måske med en ny vinkel, men altid ud fra hvad der i skrivende stund og op til rør mig, optager mine tanker. Hændelser i min hverdag eller minder, der aktiverer ønsket om og behovet for at skrive.

Vi skal ikke kaste gentagelsen bort som noget dårligt, for i gentagelsen ligger også bearbejdningen. I bearbejdningen ligger også muligheden for at komme videre. Hver gang jeg skriver om et emne indenfor demens og om det at være pårørende, så går det op for mig, at jeg er kommet et nyt sted i mit liv.
Jeg er ikke bange for at miste erindringen.

Jeg har tidligere skrevet om fællesskaber, – om betydningen af at vi er knyttet til fællesskaber. Jeg har skrevet om, hvordan det har været at være med i en pårørendegruppe, der bestod af ægtefæller til demensramte. I en pårørendegruppe, hvor jeg i starten var den eneste, hvis ægtefælle var kommet på plejehjem. I løbet af de næste par år var alle i gruppen blevet pårørende til en ægtefælle på plejehjem. En deltager mistede på tragisk vis pludselig sin ægtefælle. Efter to år i gruppen mistede jeg Steen.

En ultimativ ændring i mit liv. Det endegyldige tab var blevet virkelighed. Jeg var ikke mere blandt de pårørende til et menneske med demens, men stod tilbage, forladt for sidste gang, som efterlevende, som enke.

Efter et par møder i pårørendegruppen valgte jeg at træde ud af gruppen. Det føltes naturligt for mig at sige farvel til pårørendegruppen som fællesskab. Her havde jeg gennem mere end to år haft et uvurderligt fællesskab med andre i samme situation.
Jeg møder stadig flere af dem fra pårørendegruppen i andre fællesskaber. Der er opstået et særligt bånd imellem os, fordi vi er vidner til så store livsforandringer.

Demens er uhelbredelig. Det er en sygdom, man dør af på et tidspunkt, hvis ikke en anden sygdom er stødt til inden da. – Som i Steens situation, da han fik konstateret uhelbredelig kræft.

Jeg har gennem årene mødt mange pårørende. Nogle har haft svært ved at se i øjnene, at demens er uhelbredelig. De klynger sig til håbet om, at der sker en ændring, så døden ikke indtræffer, selv om sygdommens tydelige tegn viser sig.
Alle de pårørende som ingen møder, fordi de helt konkret ikke lukker nogen ind i deres liv, hvad mon de tænker om sygdommen. Her er måske ofte tale om benægtelse, om manglende viden om sygdommen, om at holde krampagtigt fast i tilværelsen som var den et stillbillede.

Jeg har også talt med pårørende, der ligesom jeg selv ind imellem ønskede, at det måtte få en ende. Det er, når det er svært at være vidne til, hvordan sygdommen gnaver i den, man elsker og har haft et fælles liv med, når man ser evner og formåen som før smuldrer væk.
En forbudt tanke, ofte momentan og tænkt i stor fortvivlelse. En forbudt tanke, en følelse af egen og af livets utilstrækkelighed.
En tanke, der bedst kan sættes ord på blandt pårørende i samme situation, men som føles så hjerteskærende forbudt i andre sammenhænge.
Når man har døden med som et vilkår, er det ikke døden, der er det svære, det er vejen dertil.

Jeg erindrer, at jeg på et tidligt tidspunkt, efter Steen havde fået stillet diagnosen vaskulær demens på Hukommelsesklinikken, erkendte, at han ville dø, at hans sygdom kun blev værre med tiden. Denne erkendelse gav mig mulighed for at være mere nærværende. Jeg siger ikke, det var en nem periode, men de år, han levede med demens, var jeg klar over, at han kun blev mere og mere angrebet af sygdommen.
Jeg brugte ikke mentale kræfter på at tænke på, at han skulle blive rask, at miraklet ville ske. Sidder jeg nu ganske rationelt og skriver som eftertanke. For selvfølgelig opstod drømmen hos mig i stunder, når jeg var sammen med ham eller alene derhjemme, “bare han kunne blive rask”.

Jeg er stærk tilhænger af forskning, forskning og mere forskning på området. Håbefuld når det kommer til, at der kan findes årsager til demenssygdommene, og til hvordan vi undgår dem og bremser dem.

Jeg tror, at min erkendelse af, at sygdommen er dødelig, gav rum til at tale om døden. Ikke med Steen. At tale om døden var lige så håbløst som at tale om at holde ferie sammen, invitere gæster, eller gå en tur.
Vores samtaler som før om mange af livets emner var også her amputeret.

Døden var med mig, som sygdommen var, og da han fik konstateret kræft i bugspytkirtlen, og døden kom endnu tættere på, så oplevedes det naturligt at tage fat på samtaler med plejehjemmet om den sidste tid, om selve døden, når den indtraf.

Der er een ting, vi ved med sikkerhed. AT vi skal dø. Men vi ved ikke, HVORDAN og HVORNÅR.

Jeg kunne forholde mig til, AT Steen skulle dø på et tidspunkt, og at vi ikke kunne tale sammen om det, ligesom vi ikke kunne tale sammen om så meget andet mere. Det var i sig selv et tab, men også et vilkår.

Over tid overvejede jeg derfor, hvad der ville være en god måde at sige farvel på, når den tid kom. Dette er det sidste farvel, som ikke gøres om.

På et tidspunkt inviterede jeg vores præst hjem til mig, og hun og jeg talte om, hvordan bisættelse kunne foregå. – Vi talte om mulige salmer og musik. Det gav mig mulighed for at tænke videre selv derefter, så jeg, da tiden kom, havde tænkt på og med hjertet valgt salmer og orgelmusik.

Jeg valgte også at holde et møde med en bedemand, før Steen døde. Jeg havde brug for at få at vide, hvordan det kom til at foregå, og jeg fik svar på alle mine spørgsmål. Det var en følelsesmæssig barsk samtale, men jeg følte mig samtidig tryg og forberedt, da jeg et par uger senere igen kontaktede bedemanden. Denne gang for at mødes om det konkrete, endelige farvel. Jeg følte mig tryg ved, at bedemanden var fagmanden, der kunne støtte og hjælpe mig i en situation, som var ny for mig. Og det holdt også helt stik.

Endelig havde jeg nogle samtaler på plejehjemmet, hvor jeg fik en tryghed for, at de ville og var i stand til passe ham godt i den sidste tid. Jeg fik yderligere viden om, hvordan det skulle foregå, når Steen døde. Jeg fik igen tid til at tænke igennem, hvilket tøj han skulle have på, og tænke på et eget lille ritual til den tid. Jeg forudsatte, at han ikke mere kom på hospital men fik lov at dø på plejehjemmet.

Jeg pakkede det valgte sidste sæt tøj sammen med Parsifalslipset og nogle stearinlys i en pose og stillede det i et skab i Steens bolig på plejehjemmet.

Til minde om afdøde

I går var det Allehelgenssøndag. Dagen hvor vi mindes de døde. Det gør vi, der er har mistet, også på andre dage i løbet af året. Men specielt den dag er der mulighed for at mindes i det kirkelige rum, og hvad det indebærer.

Jeg blev medlem af Folkekirken for ca 8-9 år siden, da Steen og jeg meldte os ind igen. Vi havde talt om det flere gange og fik så endelig handlet på det. Vi fik en aftale med præsten i området, som kom og besøgte os. Vi var ikke flittige kirkegængere, kom i kirken juleaften, hvis vi ikke var ude at rejse. Vi deltog ikke aktivt i kirkens eller sognets arrangementer og liv. Sikkert som mange andre, der er medlem af folkekirken. Da vi meldte os ind igen, tror jeg nærmere, det handlede om en grundlæggende følelse af, at det føltes som en rigtig beslutning for os, måske en indre ro.

Et par år efter, april 2010, valgte vi, at præsten, vi havde talt med ved indmeldelsen, Pernille, skulle vie os i den lille kirkesal i det område, hvor vi boede. Det var en lille, intim ceremoni, hvor min datter deltog og to kordegne som vidner. Vi havde selv medbragt musikken på cd. Et par uger efter skulle Steen opereres for kræft.

Steen flyttede i 2013 ind på det første plejehjem. Det var tænkt som et aflastningsophold men endte med at blive et længere venteophold til en plejehjemsplads på en demensafdeling. Det var en meget svær periode. Både adskillelsen, som viste sig at skulle blive permanent, Steens manglende forståelse og indsigt i sin demenssygdom og forholdene på afdelingen, som ikke var specielt målrettet demente og pårørende. I den periode talte jeg med vores præst om den svære adskillelse, og hun talte med Steen og mig, og med Steen alene. Præsten lavede en dejlig fotobog til Steen med billeder af hende i præstekjole, af kirkens ydre og indre, af Steen med hendes hund som hun altid tog med ved sine besøg. Af billeder og tekst fra vores vielse i kirkesalen. Jeg værdsatte dette initiativ højt, og Steen og jeg så jævnligt i dette album.

Pernille besøgte også Steen, da han kom på det næste plejehjems demensafsnit, og da han kom på det sidste plejehjem, hvor han nåede at bo 10 måneder, inden han døde. Jeg er meget taknemmelig for alle hendes besøg hos Steen, for den tilgang hun som præst havde til ham, som også var vokset op med en farfar, der var præst. Da han kom hjem på plejehjemmet fra hospitalet to måneder før sin død, talte hun med ham om døden og om at sige farvel. Hun sang for ham. Der var ikke så meget dialog, da han ikke, ud over måske få øjeblikke, havde erkendelse af hverken den vaskulære demens eller af kræften, der var igang med at æde sig ind på den sidste del af hans levede liv. Men hun fik spurgt ham om hans kommende bisættelse og fra hende ved jeg, at han ikke ville tale om det men overlod det til mig. Nej, han kunne ikke magte at tænke og tale om det, – det var nærværet, det var det kendte ansigt, det var en hånd at holde i, der betød noget på det tidspunkt.

Det var Pernille, som holdt den kærlige, smukke og meget varme tale om Steen ved hans bisættelse i den kirke jeg sad i igen i går. Og hvor jeg også sad og lod tårerne trille nok engang ved sidste års Allehelgenssøndag, da vi sang “Du som har tændt millioner af stjerner”. Salmen jeg også havde valgt ved Steen bisættelse. Jeg mindedes kisten, der havde stået der i kirken med de mange smukke buketter til farvel. Mine venner og familie, der var bænket i kirken den dag.

Det gav mig en indre ro at sidde i kirkerummet i går, det gav mig ro at synge med på salmerne.
Det regnede og blæste for meget til den planlagte afsluttende ceremoni ved fællesgravene, hvor Steen ligger, og hvor jeg ville have tændt et lys.

En god dag at mindes.

img_2008-2

Til døden os skiller

I dag tænder jeg et lys for Steen.

I dag for et år siden, det var mandag morgen, blev jeg blev ringet op af sygeplejersken, der sagde “du bør komme over til Steen nu”. De seneste par dage var det gået stærkt ned ad bakke, og Steen var holdt op med at indtage føde. Kun væske. Jeg var forberedt. Jeg havde haft samtaler med sygeplejersken på plejehjemmet og med læge, sygeplejerske, psykolog fra hospitalets palliative enhed om den kommende og uundgåelige død.

Jeg gjorde mig klar til at tage hen på plejehjemmet. Jeg ville tage de øreringe på, jeg fik af Steen ganske kort tid efter vi var blevet kærester for snart tyve år siden. Smukke øreringe i oxideret sølv med en lille perle i vedhæng. Øreringe jeg har haft på utallige gange. Splitten knækkede af den ene ørering, da jeg ville sætte den gennem hullet i øret. Nu kan man jo tro på forvarsler eller lade være. Det er ikke noget, jeg tænker over til dagligt, men for mig var det et varsel. Et varsel om Steens død, samme dag. Jeg lagde den ødelagte ørering  tilbage på kommoden. Gik ud til bilen og kørte hurtigt den korte vej til plejehjemmet.

Ingen ved, om vi er med det sidste stykke vej, til døden os skiller. Om det er os forundt at sidde og være hos vores kære, når han eller hun sukker en sidste gang. Det blev mig forundt at være med det sidste stykke vej, at sidde hos Steen, holde ham i hånden, at sætte Wagners Parsifal, musik der har betydet så meget for ham, på cd´en på høj volumen. Det blev mig forundt at tale med ham en sidste gang om musikken. Jeg med det talte sprog, han med øjet og et smil. Vi lyttede på hver vores måde til operaen, jeg ind imellem med hovedet på hovedpuden ved siden af ham, eller med i tavshed at holde i hånden.

Jeg ringede til hans bedste ven, som hurtigt besluttede at komme tilstede. Tiden omkring døden føles som ved fødsel – intens, flydende, nærmest uvirkelig, smertelig og samtidig så virkelig som det mest virkelige i verden. Intensiteten i oplevelsen af at være tæt på det, der sker lige her, lige nu i rummet, er det eneste, der betyder noget. Seks timer fik jeg, inden færgemanden kom. I slutningen af sidste akt af Parsifal besluttede Steen at lade sig flyde med af musikken.

Jeg tænder et lys i dag, fordi det er præcis et år siden, han blev løst for videre lidelser. Et par år forinden havde han fået den uhelbredelige diagnose vaskulær demens og to måneder inden sin død, en kræftdiagnose uden chancer for helbredelse.

Jeg tænder et lys for kærligheden og for savnet. Og for det levede liv efter afskeden.

IMG_1578