Ingen ny dag er som i går

Som pårørende samler vi på erfaringer og viden om, at hver dag er ny, og vi ved ikke, hvad den bringer. Vi lærer gennem egne erfaringer, samtaler med andre i samme situation og samtaler med plejepersonalet. Vores tanker, vores energi, vores kærlighed er rettet mod vores demensramte kære og nære først og fremmest, og ofte kræver det støtte at indse, at man også som pårørende skal tænke på selv at få fyldt på energi- og oplevelsesdepoterne.

Der er mange emner, mange vinkler, mange oplevelser at tage fat i inspireret af coronavirussens hurtige spredning. Jeg har valgt at skrive om en ferietur, der alligevel ikke bliver til noget. Men jeg har valgt at skrive om det med den underliggende stemning, at pårørende kender til forandringer, pårørende kan styrkes af forandringer, pårørende kan komme igennem svære situationer med støtte og hjælp fra sine omgivelser.

I Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte, og som jeg har skrevet om i tidligere blogindlæg, blev vi i starten af året mere og mere konkrete i planlægning af en ferietur.

Jeg oplevede selv, da Steen og jeg ikke mere kunne rejse sammen, at jeg kun forlod hjemmet med min lille rejsekuffert i meget beskedent omfang. Mens Steen, demenssygdommen og jeg stadig boede sammen, drog rejsekufferten og jeg sammen med min datter et par dage til Prag, og jeg og rejsekufferten fløj fem dage til Kosovo for at besøge min nu afdøde veninde og hendes mand i Kosovo. Jeg tankede op og nød det. De to år, Steen boede på plejehjem, satte jeg mig i toget mod Gråsten en eller to gange for at besøge min veninde. De dage oplevedes som et par ferieuger, og jeg vendte hjem med fornyet energi og kræfter.

Der er pårørende i Pusterummet som gennem flere års pårørendeliv og -indsats ind imellem tanker op ved at tage nogle dage afsted med børn og børnebørn, med en veninde, besøger søskende eller tager på weekend med venner. Sådanne dage opleves ofte som den rene luksus, man kommer hjem fyldt af energi og har mod på, at man ikke ved, hvad den næste dag bringer.

Men det er ikke alle pårørende, der har de muligheder for at komme afsted, eller magter at arrangere en tur. Der er også deltagere i Pusterummet, som har mistet, nogle for kort tid siden. Her siger nogle, ja, nu vil jeg gerne ud at rejse. Fælles er, at man skal finde en ny måde at rejse på. Selv om man ikke har kunnet rejse med sin kære i flere år, så bliver det en endegyldig virkelighed, når ens kære dør.

Vi fik i starten af året aftalt og arrangeret en bustur til Stettin, 4 dage, 3 overnatninger. De, der fra starten måtte sige nej tak, gjorde det ikke på grund af rejseafstand eller -længde. Det var, fordi der var andre aftaler, de så ikke kunne overholde. De sagde heller ikke nej tak på grund af mangel på lyst. Der var en ærgrelse at spore blandt flere, for lysten til at rejse i fællesskabet med andre var stor. Busrejsen var planlagt til 16.-19. april. 11 tilmeldte og alle glædede sig til at komme afsted.

Det kan ikke overraske, at turen er aflyst. Alting er gået stærkt, ingen dag er som den i går. Op til betaling af depositum i starten af marts, meldte en person fra. Hun var, som andre var begyndt at blive, nervøs for, om man kunne havne i to ugers karantæne på et hotel i Polen, og hun havde sit arbejde at skulle hjem til. Efter nye overvejelser skrev jeg ud om muligheden for, at vi udskød rejsen til september. Stemningen var dog, at vi stadig rejste i april. To meldte alligevel fra, da de ikke kunne overskue eventuel karantæne eller at udsætte deres familier for smittefare og dermed miste muligheden for at besøge deres ægtefælle på plejehjemmet i en periode. Da vi når til 7.marts, er vi 8 tilbage, der stadig er parate til at rejse til Stettin den 16. april. Den 12.marts, efter at have hørt statministerens tale aftenen før, tog jeg beslutning om, at vi hverken skulle rejse i april eller udsætte til september, så jeg gav besked om, at rejsen blev aflyst. Den 13.december lå det på skrift, at vi have afmeldt vores rejse, lige inden det resterende beløb for rejsen skulle betales.

I skrivende stund, den 16.marts, er der lukket for alle udrejser fra Danmark og indrejser i Polen den næste måned. Forbud mod besøg på plejehjemmene har været effektueret flere dage nu, hvor længe er der ingen, der ved. I skrivende stund fik fortællingen denne vinkel. Havde jeg skrevet om en forventingens glæde for et par uger siden, eller kunne jeg skrive ud i fremtiden om et par dages ferie, havde fortællingen været en anden.

Vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Vi kan kun være i nuet. I stedet for at se frem til en ferietur med andre pårørende, så må vi sørge for at undgå smitte, undgå at bære den med os, vi må stå distancen og på distance være der for hinanden. Benytte telefonopkald, skype, facebookhilsner, smshilsner.

Langdistancerelationer er hvad vi i dag kan byde ind med. Vi kan godt, bare vi overholder distancen.

Alene på sin gren skuer mod horisonten

Demens og nærhed

Jeg har mine overvejelser over, hvad jeg skal kalde dette blogindlæg. Og også overvejelser over, hvilken vinkel jeg ønsker at give indlægget. Jeg har tænkt mig at skrive om emnet seksualitet, et emne som jeg ikke har berørt i nævneværdig grad på min blog.

Jo mere jeg tænker – og skriver – jo flere tanker (og minder) dukker op. Emnet er omfattende, så hvad er vigtigt for mig at skrive om lige nu. Emnet er forbundet med berøringsangst, tabubelagt. Samtidig er seksualitet og demens et emne, der vedrører og berører rigtig mange mennesker.

Mine overvejelser om overskriften går på mangfoldigheden af ord, når vi taler om seksualitet. Seksualiteten indeholder sex, følelser, fysisk og psykisk habitus, behov, berøringer, forventninger, glæde, leg, nærvær og intimitet. For Steen og mig, som vel for så mange andre par, var seksualitet også forbundet med kærlighed. Når mit valg falder på ordet nærhed i overskriften, er det selvfølgelig ikke dækkende for eller erstatter ordet seksualitet. Men det er et dækkende ord for det, der berøres og ændres ved, når demens er blevet en del af samlivet. Der er ingen nærhed, uden at der også er afstand. Med demens som tredie part i samlivet bevæger seksualitetens forandringer sig imellem nærhed og afstand.

Jeg skriver ud fra min egen vinkel, og mine egne erfaringer, det er det, jeg er bedst til. Derfor fravælger jeg at skrive om demensramtes seksualitet generelt. Jeg kan bedst forholde mig til det, der var, og det der forsvandt i mit og Steens liv. Til de forandringer, som gjorde sit indtog, efterhånden som demensen tog bolig i Steen direkte, og i mig indirekte.

Jeg var første gang, som jeg husker det, med til at italesætte seksualitet og de forandringer, der var i Steens og mit liv, i en pårørendegruppe. Det var en hjælp og en lettelse at tale med andre, som kendte til tabene og forandringer også på seksualitetens område. Man kan jo altid selv vælge, hvor meget man har lyst til at dele, vi er forskellige, og man kan eventuelt starte med at lytte til andre. Det behøver ikke kun være manglende lyst til at tale om emnet, der holder en tilbage, det kan også være, at man mangler ord, og så kan spørgsmål være en hjælp. Det vender jeg tilbage til.

Dialogen kan være med til at øge opmærksomhed og forståelse og bryde vores personlige tabu. Har man en god kontakt til sin læge, hukommelsesklinik eller demenskonsulenten, så er det også muligheder, man kan gribe til for at få hul på samtalen.

Som partner til en, der er ramt af demens, er det ikke sådan, at man uden videre begynder at tale om sit sexliv eller mangel på samme med plejepersonalet, familien, naboen eller kollegaen i stedet for med sin partner. Måske kan nogle par, hvor den ene er demensramt, indtil et vist punkt i demenssygdommens udvikling, tale om de forandringer, der sker på det område. Det forudsætter, vil jeg mene, at man som minimum kan tale sammen om demensen. Hvilket Steen og jeg ikke kunne.

En måde at tage hul på emnet seksualitet er ved at dele det op i spørgsmål. Man kan stille sig selv spørgsmålene og i en tryg gruppe hinanden. – Hvilke forandringer er der i vores sexliv. Er det forsvundet. Hvad betyder forandringerne. Er der overensstemelse og overenskomst mellem parterne, eller har den ene lyst og den anden ikke. – Har vi daglig fysisk kontakt og fysisk nærhed, selv om vi ikke mere har sex. Hvad betyder fysiske berøring. Holder vi for eksempel hinanden i hånden, kysser vi hinanden. Er kyssene blevet anderledes. – Hvornår holdt vi op med at sove sammen, og hvad betød det. – Er der noget, der stadig hedder sensualitet og nærvær i samværet. Eller er det væk.

Hvis vi giver os lov til at tale om ændringerne og splitter dem op i flere spørgsmål, kan det være nemmere at gå til som pårørende.

Som pårørende oplever vi forandringerne, men vi ved dybest set ikke, hvad der sker hos vores partner. Jeg ved ikke præcist, hvad der skete i Steens indre. Jeg har flere steder i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” skrevet om nærhed og seksualitet, om de ændringer, demensen medførte på det område. Desværre var det ikke noget, vi fik sat ord på sammen (lige som flere andre vigtige emner), da Steen ikke forstod, han havde demens. Demensen havde forandret vores samvær og vores dialog.

Nærheden i forhold til at sove sammen blev på et tidspunkt ændret til, at vi sov i hver vores seng. Berøringer i dagligdagen gik efterhånden kun den ene vej, når jeg skulle hjælpe med tøjet eller med at komme i bad. Steen gav ikke mere klem og kram, og mine forsøg på at kysse blev modtaget af en udstrakt tunge, som et barn, der driller, eller kinden blev vendt til. Hvad der foregik i Steen, ved jeg ikke, måske opfattede han mig som en mellemting mellem en mor og hans samlever gennem mange år, når det kom til fysisk kontakt. Han ville altid gerne have min hjælp, faktisk skulle det helst være mig. Jeg vænnede mig nok til at det var vilkårene, og da Steen flyttede på plejehjem var det mig, der holdt ham i hånden, gav ham fodbad og fodmassage, redte hans hår, hjalp ham sko på…..Han fik på den måde en fysisk kontakt og omsorg fra mig, noget jeg gerne gav. Set i bakspejlet var en umiddelbar fysisk kontakt til mig ikke til stede. Sexliv og nærvær var længst ophørt.

Jeg ved fra samtaler med andre, at det kan være svært, når behov for sex stadig er tilstede, og det ikke mere er knyttet til nærvær og intimitet. Den, man kendte og stadig elsker, er ikke mere den samme, og det kan være svært at glæde sig over sexlivet. Der kan også være problemer med den personlige hygiejne, som har ændret sig.

Jeg deltog sammen med andre pårørende i en arbejdesgruppe, da der skulle udarbejdes en demenshandleplan i vores kommune. I den forbindelse talte vi også om seksualitet og behovet for privatliv på plejehjemmene. Bare det at italesætte, at der stadig kunne være behov for nærvær og kontakt ægtefæller imellem åbnede for en forståelse. En foreslog, at man kunne sætte et hjerte på døren, hvis man ikke ville forstyrres af personale, der kom ind. Samtalerne om seksualitet medførte, at der blev indkøbt brede senge på alle plejehjem i kommunen, så de par, der ønsker det, kan få en bred seng i stedet for den smalle seng. Det med den brede seng er blevet nævnt efterfølgende i mange andre sammenhænge, da en bred seng også er lig med at tænke i andre baner for par. På Steens plejehjem, blev han den første til at få den brede seng. Han var på det tidspunkt mærket af kræft, og jeg havde en forestilling om, at vi kunne have en nærhed den sidste tid, hvis vi kunne ligge i sengen begge to. Det var min forestilling, for Steen blev den brede seng brugt til, at han kunne lægge sig på tværs. Han havde ikke noget behov eller ønske om, at jeg også skulle ligge der. Jeg tror, han længe inden havde glemt, at vi havde haft fælles seng, og at det ville forstyrre hans rutiner, hvis jeg lagde mig ved siden af ham. Sådan behøver det jo ikke være for alle, og jeg kender flere, som har eller har haft glæde af en bred seng. I denne sidste del af livet handlede det ikke om seksualitet men om den mulige nærhed, han og jeg kunne have på den måde.

Jeg ved ikke så meget om den demensramtes seksualitet, ud over hvad jeg selv har oplevet, og hvad jeg hører fra ande. Men jeg er sikker på, at der er forsket og underøgt i emnet, og hvis personalet på plejehjemmene klædes på til det, så vil man som pårørende også kunne tale sammen om foranringer og tab på det felt, og også få mulighed for, at personalet deler deres viden om og erfaringer med, hvordan plejehjemmet håndterer dette område med åbenhed og respekt.

Dette emne kan på ingen måde beskrives og håndteres tilstrækkeligt i dette enkelte indlæg, men måske kan nogle af spørgsmålene, jeg stiller, være inspiration til at tage hul på de tab og forandringer, der er i den nærhed, vi har med vores partner.

Den tabte seksualitet, de ændrede samværsbetingelser kan (og bør) der tales og skrives mere om, så opfat dette indlæg som en starter, en inspiration til som pårørende at bevæge dig ind på dette tema.


Om lidelse

For kort tid siden blev jeg mindet om, hvor presset og stressende min hverdag var, da Steen levede og hans demens i rivende udvikling.
I øjeblikket har jeg mange bolde i luften. Jeg involverer mig i interessante opgaver, siger ja tak til at deltage i interviews, foredrag, udvikling af kursusforslag, ud over de sædvanlige månedlige arrangementer, jeg står for. Det er tiden for generalforsamlinger, og nogle er relevante for mig, fordi de vedrører demens og pårørende, og i en enkelt sammenhæng er jeg medlem af bestyrelsen. Min kommende bog til pårørende er sendt til forlag, og der er arbejde med at få den gjort klar til at kunne trykkes.


Havearbejde har der ikke har været meget tid til, så påsken er øremærket til at forårsklargøre haven. Jeg har tænkt “jeg når, hvad jeg når”, noget jeg lærte at blive bedre til, mens Steen var syg.

Da jeg pludselig kunne genkalde mig dagene og årene som pårørende ægtefælle var, da jeg fik at vide, at min kære og nære veninde, som jeg lærte at kende, da vi læste til socialrådgivere for over 40 år siden, er død.

Vi var nært knyttede til hinanden dengang. Senere gik vores veje i vidt forskellige retninger. Hun boede i mange år med sin familie i udlandet. Takket være facebook fik vi kontakt med hinanden igen for 10 år siden, og vi fik igen et nært venskab. Vi besøgte hinanden jævnligt trods det, at vi boede i hver vores ende af landet. Jeg besøgte hende i udlandet, og vi tog sammen på wellnessophold i Budapest. Hun har aldrig mødt Steen men forholdt sig til mine år med Steens sygdom. Vi skypede i timevis, vi skrev mails, og da hun blev alvorlig syg sidste år og ikke mere kunne rejse, endsige tale, så rejste jeg til hende. Vi lærte at kommunikere på anden vis end tale-tale, nemlig skrive-tale. Til sidst blev kommunikationen envejs, jeg skrev, og jeg sendte små video-hilsner. Men indtil da fik vi vendt mange vigtige emner i livet. Hun og jeg vidste, hun ville dø af sin sygdom, ALS, der ligesom demens er en progressiv og uhelbredelig sygdom, men intellektet er intakt, også selv om så mange andre funktioner forsvinder. Også det talte vi om.

Hendes forventelige død skaber lige så meget følelsesmæssig kaos, som var døden indtrådt pludselig.


Hvad er det for et sprog, vi har, når vi mister. Hvordan kan vi italesætte tabet, både til familien og til venner. Jeg hører, “det var godt hun fik fred”, “ det er nok heller ikke et liv at leve” og lignende. “Begravelsen gik godt”. Men mon ikke vi siger det i mangel på bedre udsagn, og måske for at beskytte os selv i smerten. Selv om man har smerter, selv om talen er væk og kroppen tynd og sammenfaldet, hvem kan så dømme, om livet er værd at leve. Vi kan kun bedømme om os selv, om vores eget liv.
Vi lider over at se vores kære lide, vi ønsker lidelsen skal stoppe, og vi kan kun og højst lindre ved tilstedeværelse, med medicin. Vi lider, og vi vil gerne stoppe vores egen lidelse, men omkostning er, at vi mister den, vi allerede har mistet til en uhelbredelig sygdom.
Da Steen døde oplevede jeg umiddelbart en lettelse over, at han ikke mere skulle lide. Lidelsen af kræftsygdommens mange smerter og flere års demenssygdom, der havde ændret så meget, men hvor jeg i virkeligheden ikke ved, hvor meget og hvilken lidelse demenssygdommen gav ham. Kun min egen lidelse kunne jeg mærke.

På vej til min venindes bisættelse kørte jeg med toget en sidste gang forbi hendes bolig uden at stå af, fordi kapellet lå ved næste station. Hun blev den, der introducerede mig til så mange skønne steder i Sønderjylland. 68 år blev hun. Jeg kommer til at savne hende, savne vores samtaler, måden vi satte vores forskelligheder i spil, hendes styrke og vedholdenhed og den gensidige sympati og interesse for hinanden og hinandens ve og vel.

Sorgen varer ikke kun en uge

I denne uge er der fokus på sorg, man kan følge interessante, relevante, oplysende udsendelser i DR på TV og i radio.
Om hvordan det er at miste, sorgen, tabet, hvordan kommer man videre, den dårlige samvittighed over at leve videre, hvilken hjælp er der til børn, der mister en mor eller far og som har været med hele vejen i et svært sygdomsforløb, manglerne i sundhedssystemet – selv i dag -, når det drejer sig om at hjælpe familier i sorg, hjælp til at tale om, hvordan man kan håndtere det i familien, hvordan familien og sorgen end ser ud.

Der er stadig så meget tabu om sorgen, om det at miste.

Derfor er det en rigtig god ide at tage fat om sorgområdet i denne uge, helst skal det ikke glemmes efterfølgende men bruges som et spark til at øge viden, indsigt og hjælp, og punktere tabuerne, der følger med døden.

Selv med viden om en uhelbredelig sygdom og den forestående død, og selv med viden om, at vi alle skal dø en dag, er det ikke muligt at undgå sorgen.

Det er ikke farligt at gå ind i sorgen, det gør ondt, det giver tårer, det efterlader en med følelsen af meningsløshed og ensomhed, man er ladt alene tilbage.
Sorgen har alt med følelser at gøre.

Sorgens voldsomhed er forskellig. Der er mange faktorer, der spiller ind. Hvordan mister vi den kære.
For mit vedkommende fulgte jeg tæt på og på sidelinjen Steens uhelbredelige sygdom udvikle sig og døden tage ham tættere til sig. Jeg vidste, han skulle dø, døden var ikke pludselig.
Jeg kunne forberede mig på nogle af de praktiske ting, men følelserne over det endegyldige tab er ikke til at forberede sig på.

Jeg tror, det har hjulpet mig, at jeg aftalte med mig selv, at jeg ville leve videre, når han en dag ikke var her mere. Det gjorde nærværet bedre, mens han var her. Og det gav mig mulighed for et eller andet sted i mit sind at forberede mig.

Jeg tror, noget af det svære ved tabet er, at vi er helt alene omkring døden. Jeg var på nogle måder meget alene om tabet. Og det er nok også et vilkår, at man er helt alene med sit tab, med sin sorg. Men det er jo ikke helt det samme, som at man skal stå ensom og forladt tilbage.
Afhængig af under hvilke vilkår tabet har indfundet sig og hvilken familie, der har mistet, kan der være nødvendigt med professionel hjælp, og også helst inden det endegyldige tab. Selv har jeg bla haft stor glæde af psykologhjælp under Steens sygdomsforløb og efter hans død. Hjælp der kan bevilges gennem egen læge.

Lige da jeg endegyldigt mistede, havde jeg svært ved at bede om hjælp. Jeg kan og er vant til at klare mange ting selv, og det gjorde jeg også her. Jeg sad alene tilbage nogle timer efter Steen var død. Hans ven Martin, der havde været der de sidste timer sammen med mig, var taget hjem. Min datter, der kom lige efter Steen var sovet ind, var taget hjem igen, og hjemme i vores tidligere fælles hjem stod jeg alene og kiggede på det ukendte og fremmede. Ugen op til bisættelsen var jeg alene, jeg havde praktiske ting at ordne op til bisættelsen, telefonopringninger at foretage, men jeg sad alene i min stue de dage. Lige her orkede jeg ikke bede om hjælp. Og tilbageskuende ville det have været velkomment med et lille besøg, nogle der kom med et måltid, en forsigtig omsorg.

Jeg har været åben om min sorg, ligesom jeg var åben om Steens demenssygdom. Feks når jeg skriver om forløbet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Eller når jeg taler med andre pårørende.

Men det er ikke nødvendigvis det samme som, at der altid har været plads til, eller jeg har givet mig plads til at dele sorgen i mine nære omgivelser. Har jeg så alligevel ikke været åben om al min sorg? Det er en proces at være i og dele sorgen. Jeg får meget ud af at dele mine oplevelser og erfaringer om årene med Steens sygdom. Jeg får sat ord på, jeg hører om genkendelse hos andre. Sorgen bliver rundet.
I min eftertænksomhed slår det mig, at det snarere er mine behov, jeg har haft svært ved at kommunikere ud.

Da Steen døde, oplevede jeg lettelse over at mødet med svære sygdomme, demens og kræft, var forbi.
Jeg oplevede et tomrum den dag, jeg efter bisættelsen stod alene foran vores hus og for første gang virkelig mærkede tabet, selv om Steen ikke havde boet i huset i to år.
Sorgen over tabet havde været med mig igennem flere år, hvor jeg oplevede tab af det liv, vi før havde haft, indtage hans og mit fælles rum.
Jeg oplevede savnet, som også havde været en del af mit liv gennem flere år, folde sig ud. Og i dag, over tre år efter Steens død, følger savnet mig. Nogle dage mere intenst, feks når jeg som i går ryddede op i gamle fotos, som hverken han eller jeg havde set på i mange år. En stor pose med dubletter, mislykkede billeder, uklare og rystede billeder. Frasorterede men aldrig smidt ud. Jeg har i forvejen mange billeder i albums, nu havde jeg en dag, hvor jeg gennemgik og mindedes ved at bladre disse mange papirbilleder igennem. Hold op hvor jeg savnede ham.
Jeg lagde alle disse billeder i en stor pose, og nu skal de ud.
Jeg rydder op lidt efter lidt.
Jeg dufter til en trøje “lavmandssweateren” købt på Færøerne på hans 60 års fødselsdag. Det eneste klædningsstykke, jeg har gemt.

Jeg har stadig brug for at tale med venner om, hvem han var. Stadig brug for at det er tilladt at tale om ham, selv om han ikke lever mere. Stort set ingen husker hans fødselsdag eller hans dødsdag, dage hvor jeg især mindes. Jeg har mine egne ritualer i og med Steen og jeg ikke havde børn sammen, og der ikke er familie fra hans side, som har kontakt med mig. Jeg tænder et lys i vinduet, så er han her. Jeg plukker blomster i haven og går til fællesurnegraven på kirkegården.
Da Steens gode ven Martin døde i foråret, mistede jeg muligheden for bla at dele dødens indtog. Det har været vigtigt gennem et par år at kunne dele den oplevelse med en anden, der var tilstede. Igen en påmindelse om, at det evige liv ikke findes.
Om nogle dage vil jeg deltage i kirkens allehelgens gudstjeneste og mindes i samvær med andre.

Som det nok fremgår af andre indlæg fra mig, så er jeg ikke væltet omkuld, gået i stå, nej, men det betyder jo ikke, at sorgen ikke rammer mig med et tungt slag visse dage, og savnet bor i mig.
Her er ikke noget at komme over, her er følelser at leve med i posen af andre erfaringer, oplevelser, tab som er med til at forme den, man er.

En jeg kendte engang

Jeg fik for nylig tilsendt en bog fra forlaget olga. Bogen, “En jeg kendte engang”, er skrevet af Wendy Mitchell. Wendy fik i 2014 som 58-årig konstateret alzheimer i tidlig stadie. Hun beskriver i bogen, hvordan hun oplever at leve med demens, hvordan livet forandrer sig for hende, hvordan hun indretter sig og lever livet med alzheimer.

Efter at have læst bogen følte jeg mig inspireret til at skrive følgende tanker og overvejelser.

Vi føres direkte ind i, hvordan Wendy oplever at blive ramt af demens. Hun har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelse af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.

Som pårørende til min mand Steen, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Hun og jeg er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).

I “En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på, der også var i Steens sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde Steen en anden. Om Steens strategi var bevidst, ved jeg ikke. Han blev feks siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Steen blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.

Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg nikke genkendende til betydning af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.
Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.

Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demensramte på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg også så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.

Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til. Ikke i samme omfang, som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, så skriver jeg ned på de små post-it.
Man finder sine strategier.

Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.
Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med Steens demens. Jeg har ikke set ham som en skal men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.

Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre. Hun lever i nuet, men bag det er også smerten over den måde at miste lidt af livet dag for dag.
Jeg kender smerten at miste sin kære dag for dag.

Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.

Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen. Hun rejser rundt med bus og tog og overnatter på hoteller for at holde foredrag på konferencer og skriver på sin blog og på twitter, så længe hun kan.

Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig igang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, feks lave mad, køre bil, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke, hvem folk, hun møder, er, hun falder og går langsommere, men hun lever sit liv, så længe hun kan.

“En jeg kendte engang” er både velskrevet og let læselig, selv om det er et vanskeligt emne.
Jeg synes, bogen er virkelig velegnet til læsning både af pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.

Den forventelige død, den pludselige død

Steens demens og senere kræftsygdom levede jeg side om side med i omkring fire år, alt imens sygdommene udviklede sig. Da jeg fik mere indsigt i demens, vidste jeg også, at Steen aldrig mere blev den, han havde været, at demens er uhelbredelig, og at han ville dø af den. Den viden og forståelse gjorde det muligt for mig at være sammen med ham. Det er ikke nemt at se ens elskede ændre sig så meget, men jeg så det i øjnene – alt kan man selvfølgelig ikke forberede sig på i en kommende afsked – og sagde over årene farvel til mangt og meget, han og jeg havde foretaget os sammen. Jeg forberedte mig, bevidst og ubevidst, på at Steen en dag ville dø.

Jeg tænkte dengang på, om det er værst at dø efter flere års uhelbredelig sygdom eller dø pludseligt. Værst for os, der er ladt tilbage. Der findes ikke et rigtigt eller forkert svar på den tanke. Sorgen og smerten kan man ikke forberede sig på, den kommer, uanset hvordan døden indtræffer. Men omstændighederne omkring dødsfaldet betyder noget.

Årene op til Steens død var ganske hårde. Hver dag bød på nye udfordringer, afvikling af det gammelkendte samliv og nytænkning i forhold til det mulige samvær. Jeg lærte at tage livet dag for dag.

Jeg var nærværende og tilstede ved hans dødsleje. Og ikke mindst, jeg var der, jeg nåede at komme tilstede. Steens ven Martin nåede også at være med i Steens sidste timer.

Og det er nu ved Martins død, at tankerne igen kommer om den pludselige død eller den forventelige død.
Martin, der var den gode ven, der besøgte Steen på plejehjemmene, der skrev til mig på daglig basis, nogle gange flere gange om dagen, om Steen i nutid og om deres ungdomstid. Skrev til mig om hans møder med Steen på plejehjemmene, spurgte til mit velbefindende og skrev om dagsaktuelle nyheder og anekdoter fra eget ungdoms- og arbejdsliv.
Efter Steen døde, blev Martin ved med at skrive til mig, og jeg delte stadig tanker og overvejelser. Blandt andet tanker og spørgsmål om sygdomsforløbet, om dødsdagen, om Steen som det menneske han var og blev, om forløbet med min bogudgivelse og om andre eksistentielle spørgmål, som han altid var klar til at forholde sig til. Det var ikke i mine tanker, at Martin kunne dø.

Martins død var ikke en forventelig død. Hans familie sørger over det pludselige og store tab, tab af ægtefælle. Jeg sørger over tabet af en særlig ven, som jeg ikke mere hører fra, og med hvem jeg ikke mere kan dele oplevelser, tanker, spørgsmål.

Om en måned, den 17.juli, plejede vi, Martin, hans kone Laila og jeg at mødes her på Elmevang og så tage på kirkegården og mindes Steen. Den tradition med at mødes på Steens fødselsdag har også fået en ende. Livet går videre.

En læser af min bog skrev til mig forleden, “…..Bogen er et smukt portræt af jeres parløb (“med sidevogn”)…”
Nu er hverken ham, jeg kørte parløb med, mere i denne verden, og det er ej heller ham, der sad i sidevognen.

Æret være mindet om de to gamle venner.

Minder og erfaringer fra 2017 – kom med i 2018

Om få dage slår klokken på rådhusets ur, og på mange andre ure, de 12 slag, der markerer, at vi er trådt ind i et nytår.
Nytåret 2018.

31.december står for mig som den dag, hvor jeg reflekterer over mit livsforløb hele 2017. Får et overblik over, hvad der er sket i mit liv siden sidste 31.december. Hvor har jeg bevæget mig hen, er der sket noget specielt, hvilke oplevelser og erfaringer står stærkt i min erindring. Hvilke erfaringer bærer jeg med mig ind i det nye år.

Jeg reflekterer også jævnligt i årets løb over mit liv og over begivenheder. Siden Steens død har jeg også den målestok inde på livet. Hvordan mit liv har udviklet sig, siden han døde. Årene med sygdomsudvikling. Jeg ser på billeder fra vores liv sammen, hvor han var rask, men også da han blev ramt af demens. Mit fortsatte engagement omkring dementes og pårørendes liv og vilkår bliver også en målestok, hvor jeg genkender følelser og vilkår fra mine egne år som pårørende, men hvor jeg også, heldigvis, oplever, at der sker en udvikling mod mere opmærksomhed og flere tilbud til demensramte og pårørende.

Vi er langt fra i mål. Den øgede fokus på demens og pårørende er nødvendig. Større opmærksomhed og bedre tilbud kan ikke i sig selv fratage den smerte og den afmagt, man står med med de uundgåelige tab, demenssygdommen trækker med sig. Men det kan mildne og støtte, så hverdagen med demens bliver knap så tung at bære. Det er i sig selv en stor støtte at mærke velviljen og omsorgen udført i praksis.

Jeg har holdt jul tre gange nu uden Steen. Det er en målestok. Vi fejrede jul, som regel alene, og mange gange på Madeira. Nogle gange hos en veninde på Bornholm. Andre gange han og jeg alene herhjemme på Elmevang. Vores eneste tradition var invitation til gløgg, æbleskiver og min hjemmelavede konfekt. Her blev gamle og nye venner, familie og gode kolleger inviteret til et par rare timer sammen hos os en lørdag i december.

Vi gik også i kirke om eftermiddagen den 24.december, hvis vi var hjemme på Elmevang.
Den nærhed, vi havde sammen, også de dage i julen, har jeg mistet. Nu tænder jeg et lys for ham, i juledagene står et lys tændt ved vinduet.

Min jul har ændret sig. Jeg holder nu juleaften hos gode venner, som allerede inviterede mig den første jul, jeg skulle holde uden Steen. Jeg bliver inviteret til julekomsammen hos venner. Ikke af medlidenhed, mere betænksomhed tænker jeg, og fordi mit liv har ændret sig fra tosomhed til, nej ikke ensomhed, men til at være alene, til at være enke. Ordet enke kunne jeg ikke gøre brug af i starten. Jeg bruger det sådan set også sjældent nu, bortset fra når jeg skal krydse af i et spørgeskema. Men jeg har forliget mig med ordet.

For andet år holder vi julefrokost i Pusterummet – Pusterummet er et værested for pårørende til demensramte, jeg startede op for snart tre år siden. Følelsen af ensomhed, afmagt, sorg har stor risiko for at banke på i juledagene, når ens demensramte ægtefælle ikke mere kan deltage i julens traditioner som før. Fællesskabet blandt pårørende er stærkt. Der er omsorg, man bryder tanker, der forstærker tabet af det liv, man før havde. Det betyder meget at spise et måltid sammen, have nogle hyggelige timer, tale om demens, hvis det er behovet, men jeg ved, vi også kommer til at tale om meget andet, griner, synger julesange, tager fat i raflebægeret til pakkelegen.

Jeg var i 2017 med til at fortælle om pårørendes inddragelse i arbejdet med Lyngby-Taarbæk kommunes demenshandleplan, bla på Ældresagens pårørendekonference i Nyborg. Jeg fortalte om Pusterummet på Foreningen pårørende i Danmarks konference på Københavns Rådhus. Jeg har fortalt om mine oplevelser med demens som pårørende i Go´morgen Danmark. Jeg har medvirket i Stella Cares og Alzheimerforeningens optagelse af videoer om demens, jeg er begyndt at undervise med socialrådgiver fra Ældresagen om demens. Tak for at invitere mig med i disse sammenhænge.

Og så var 2017 også året, hvor det lykkedes mig at få et forlag med på ideen om at udgive min bog om årene med demens tæt inde på livet.
Det bliver nok først, når jeg står med den fysiske bog, at det helt går op for mig, at mine dagbøger og min korrespondance med Steens barndomsven nu ligger i bogform.
Det bliver i 2018, at det vil vise sig, når bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” udkommer til marts, i hvilket omfang jeg kan komme i dialog med andre pårørende, personalegrupper mfl.

Ikke alt har drejet sig om demens. Jeg fik igen i år gjort en stor indsats i haven, som jeg holder meget af. Min dam blev renoveret og ligger nu så flot og synlig udenfor mine vinduer til daglig glæde.

2017 blev også året, hvor jeg begyndte at rejse alene. Jeg har med rejseselskab i foråret været i Toscana og i efteråret rundt i Skotland. To stærke oplevelser, hvor jeg fandt ud af, at det er en god rejsesform for mig. Jeg får ny viden og dejlige oplevelser gennem denne rejseformen. Andre med erfaring om landet har taget sig af at planlægge. Jeg deltager og suger til mig. Jeg nyder at være alene men også at møde andre i det afgrænsede fællesskab, som turen er.
Rejseformen lægges ikke på hylden, nye steder skal udforskes i 2018.

Hvor er Steen? Han er i mine erindringer, i mine tanker, han er savnet. Savnet som ikke forsvinder, og heller ikke behøver at forsvinde. Sorgen er dukket op i løbet af året. Feks til Steens fødselsdag og Steens dødsdag hvor savnet tager dybere form.
Savnet er blevet min makker, sorgen banker på nu og da.

Jeg har ingen nytårsforsæt. Hvorfor få dårlig samvittighed, hvis jeg ikke lever op til dem. Jeg spår ikke om fremtiden, som hverken jeg eller andre kender. Jeg bruger mine indvundne erfaringer ved denne tids reflektion til at leve mit liv fremadrettet og gerne og helst lige der i nuet, hvor jeg befinder mig. Med de oplevelser, hændelser, følelser det byder på. Svært måske, men ikke desto mindre livfuldt.
Husker at trække vejret.

Vi er forskellige – men vi lever alle videre

Jeg skriver, når jeg har noget på hjerte. Det er det, der driver mig.
Jeg skriver som – tidligere – pårørende ægtefælle.
Jeg skriver ud fra erindringer, der vågner i mig, ud fra pludseligt opståede momenter af savn, og ud fra oplevelser, jeg hører om og lytter til i mit netværk af andre pårørende.

Det er netop i den sidste egenskab, jeg vil tage afsæt i dag.
Når jeg lytter til andre pårørendes aktuelle situation. Om trængsler, træthed, momentane stemninger af at opgive det hele, vrede mod systemet, bitterhed, dårlig samvittighed, manglende forståelse af, hvorfor de professionelle handler, som de gør, eller om manglende inddragelse i ens elskedes levevilkår- kort sagt den barske og hårde side, der møder den pårørende hver eneste dag.
Jeg bliver klar over, hvordan mit liv har rykket sig videre. Den fortvivlelse og frustration, der lægges frem, og som jeg husker så godt, bliver nærmest en målestok for mig på, at jeg opfylder min aftale med mig selv om, at jeg vil leve videre, når Steen ikke er her mere. Det er snart to år siden, han døde, afkræftet af den hurtigt opslugende kræft oveni demenssygdommen.

I mit fortsatte samvær med pårørende bliver jeg ofte mindet om, hvor hårdt og barskt det er at være midt i den pårørendes livssituation. Jeg bliver mindet om, hvordan uderfra set små detaljer i hverdagen, kan gøre en kæmpe forskel på, om dagen er god eller ej. Bare sådan en lille ting som at sosuhjælperen kom ind med en bakke med kaffe til to på plejehjemmet, istedet for til en. Denne lille omsorgsfulde gestus varmede og gav styrke til at komme videre den dag.
Jeg bliver også mindet om, at vi som pårørende er forskellige, ligesom demenssygdommen udvikler sig forskelligt. Jeg har i mine år som pårørende ægtefælle helt ind i min sjæl erkendt, at der ikke er en rigtig eller en forkert måde at være pårørende på. Ingen har ret til at gøre sig kloge på, hvad der er rigtig eller forkert i pårørendes måde at være sammen med den demente ægtefælle.

Mine erfaringer, som jeg gerne vil dele med dig, der kender en pårørende men ikke er tættest på:

*Hvis man som pårørende giver udtryk for at have brug for råd, så vær der, lyt, fortæl om egne erfaringer, hvad der har virket for en selv, del tanker og overvejelser.

*Hvis man ikke beder om råd, så lyt, vær tilstede. Lad være med at komme med alle mulige råd, man ikke er klar til at lytte til eller gøre brug af. Ordet “bare” er bandlyst. Det varmer at få anerkendelse for det, man gør, istedet for “gode råd”.

*Hvis du har noget at tilbyde praktisk eller følelsesmæssigt, så gør brug af det. Giv et ordløst knus, byd på mad, aflæg besøg uden at forvente gengældelse. Tag feks selv kaffe og kage med.

*Accepter afbud til arrangementer. Som pårørende har man ikke altid kræfter og mentalt overskud til at være sammen med flere mennesker, eller måske slet ikke til at komme ud af døren, med eller uden den demensramte. Accepter og respekter. Men giv ikke op. Vi har brug for som pårørende ikke at miste venskaber, selv om der i en periode ikke er ligevægt.

*Det er ikke usædvanligt, faktisk er det meget almindeligt, at blive ramt af stress, måske endda af depression som pårørende. Det er langt fra altid, at vi selv er klar over, at det er den tilstand, vi er i. Jeg oplevede selv at blive stresset, meget.

Min erfaring til dig, der er pårørende og tættest på:

Jeg møder mange pårørende, som er i en stresset hverdag, der medfører manglende overblik, træthed og opgivenhed. Og som alligevel og på trods udfører en kæmpe indsats hver eneste dag. Det er en stor hjælp at mødes med andre pårørende. Tale med pårørende i samme situation og sætte ord på, hvordan den ændrede hverdag med demenssygdommens udvikling og afvikling af livet som før rammer og berører os. Det kan være svært at lytte, når man er stresset, men erfaringsmæssigt mindskes tyngden, når man har fortalt om sin situation. Det giver plads til at lytte til andres erfaringer, og fjerne ensomhedsfølelsen. Det er støttende at høre, at andre kender til det, man selv står i.

Det er min erfaring at netop i sammenhænge, hvor pårørende taler sammen med udgangspunkt i egne erfaringer og med viden om de tilbud, der er til pårørende og demensramte, så letter trykket lidt efter lidt. I pårørendenetværk kan vi reelt dele og udveksle erfaringer, støtte hinanden, og det er der brug for uanset hvor stresset og nedkørt, man er. I netværket er der som regel forskellige ressourcer, man er ikke samme sted i demensforløbet.
Det vanskelige er som regel at tage det første skridt ind i netværket – ligesom det første skridt til at tale med familie og venner om, at demensen er trådt ind i ens tilværelse, eller den første tanke om, at livet også er der, når vi en dag siger farvel til vores elskede.

I pårørendenetværk er der ingen fordømmelse, ingenting er forkert, vi gør som vi gør overfor vores kære, fordi det har mening, men ingen skal knække halsen på det, og det er her vi må træde til i respekt, for der er et liv, der skal leves med den demensamte, og der er et liv, der skal leves, når den demensramte ikke er mere.

Billedet er fra Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte

Døden, vores uundgåelige livsledsager

Når jeg skriver nye indlæg på min blog, er det altid med fare for, at jeg skriver om et emne, jeg tidligere har beskrevet. Måske med en ny vinkel, men altid ud fra hvad der i skrivende stund og op til rør mig, optager mine tanker. Hændelser i min hverdag eller minder, der aktiverer ønsket om og behovet for at skrive.

Vi skal ikke kaste gentagelsen bort som noget dårligt, for i gentagelsen ligger også bearbejdningen. I bearbejdningen ligger også muligheden for at komme videre. Hver gang jeg skriver om et emne indenfor demens og om det at være pårørende, så går det op for mig, at jeg er kommet et nyt sted i mit liv.
Jeg er ikke bange for at miste erindringen.

Jeg har tidligere skrevet om fællesskaber, – om betydningen af at vi er knyttet til fællesskaber. Jeg har skrevet om, hvordan det har været at være med i en pårørendegruppe, der bestod af ægtefæller til demensramte. I en pårørendegruppe, hvor jeg i starten var den eneste, hvis ægtefælle var kommet på plejehjem. I løbet af de næste par år var alle i gruppen blevet pårørende til en ægtefælle på plejehjem. En deltager mistede på tragisk vis pludselig sin ægtefælle. Efter to år i gruppen mistede jeg Steen.

En ultimativ ændring i mit liv. Det endegyldige tab var blevet virkelighed. Jeg var ikke mere blandt de pårørende til et menneske med demens, men stod tilbage, forladt for sidste gang, som efterlevende, som enke.

Efter et par møder i pårørendegruppen valgte jeg at træde ud af gruppen. Det føltes naturligt for mig at sige farvel til pårørendegruppen som fællesskab. Her havde jeg gennem mere end to år haft et uvurderligt fællesskab med andre i samme situation.
Jeg møder stadig flere af dem fra pårørendegruppen i andre fællesskaber. Der er opstået et særligt bånd imellem os, fordi vi er vidner til så store livsforandringer.

Demens er uhelbredelig. Det er en sygdom, man dør af på et tidspunkt, hvis ikke en anden sygdom er stødt til inden da. – Som i Steens situation, da han fik konstateret uhelbredelig kræft.

Jeg har gennem årene mødt mange pårørende. Nogle har haft svært ved at se i øjnene, at demens er uhelbredelig. De klynger sig til håbet om, at der sker en ændring, så døden ikke indtræffer, selv om sygdommens tydelige tegn viser sig.
Alle de pårørende som ingen møder, fordi de helt konkret ikke lukker nogen ind i deres liv, hvad mon de tænker om sygdommen. Her er måske ofte tale om benægtelse, om manglende viden om sygdommen, om at holde krampagtigt fast i tilværelsen som var den et stillbillede.

Jeg har også talt med pårørende, der ligesom jeg selv ind imellem ønskede, at det måtte få en ende. Det er, når det er svært at være vidne til, hvordan sygdommen gnaver i den, man elsker og har haft et fælles liv med, når man ser evner og formåen som før smuldrer væk.
En forbudt tanke, ofte momentan og tænkt i stor fortvivlelse. En forbudt tanke, en følelse af egen og af livets utilstrækkelighed.
En tanke, der bedst kan sættes ord på blandt pårørende i samme situation, men som føles så hjerteskærende forbudt i andre sammenhænge.
Når man har døden med som et vilkår, er det ikke døden, der er det svære, det er vejen dertil.

Jeg erindrer, at jeg på et tidligt tidspunkt, efter Steen havde fået stillet diagnosen vaskulær demens på Hukommelsesklinikken, erkendte, at han ville dø, at hans sygdom kun blev værre med tiden. Denne erkendelse gav mig mulighed for at være mere nærværende. Jeg siger ikke, det var en nem periode, men de år, han levede med demens, var jeg klar over, at han kun blev mere og mere angrebet af sygdommen.
Jeg brugte ikke mentale kræfter på at tænke på, at han skulle blive rask, at miraklet ville ske. Sidder jeg nu ganske rationelt og skriver som eftertanke. For selvfølgelig opstod drømmen hos mig i stunder, når jeg var sammen med ham eller alene derhjemme, “bare han kunne blive rask”.

Jeg er stærk tilhænger af forskning, forskning og mere forskning på området. Håbefuld når det kommer til, at der kan findes årsager til demenssygdommene, og til hvordan vi undgår dem og bremser dem.

Jeg tror, at min erkendelse af, at sygdommen er dødelig, gav rum til at tale om døden. Ikke med Steen. At tale om døden var lige så håbløst som at tale om at holde ferie sammen, invitere gæster, eller gå en tur.
Vores samtaler som før om mange af livets emner var også her amputeret.

Døden var med mig, som sygdommen var, og da han fik konstateret kræft i bugspytkirtlen, og døden kom endnu tættere på, så oplevedes det naturligt at tage fat på samtaler med plejehjemmet om den sidste tid, om selve døden, når den indtraf.

Der er een ting, vi ved med sikkerhed. AT vi skal dø. Men vi ved ikke, HVORDAN og HVORNÅR.

Jeg kunne forholde mig til, AT Steen skulle dø på et tidspunkt, og at vi ikke kunne tale sammen om det, ligesom vi ikke kunne tale sammen om så meget andet mere. Det var i sig selv et tab, men også et vilkår.

Over tid overvejede jeg derfor, hvad der ville være en god måde at sige farvel på, når den tid kom. Dette er det sidste farvel, som ikke gøres om.

På et tidspunkt inviterede jeg vores præst hjem til mig, og hun og jeg talte om, hvordan bisættelse kunne foregå. – Vi talte om mulige salmer og musik. Det gav mig mulighed for at tænke videre selv derefter, så jeg, da tiden kom, havde tænkt på og med hjertet valgt salmer og orgelmusik.

Jeg valgte også at holde et møde med en bedemand, før Steen døde. Jeg havde brug for at få at vide, hvordan det kom til at foregå, og jeg fik svar på alle mine spørgsmål. Det var en følelsesmæssig barsk samtale, men jeg følte mig samtidig tryg og forberedt, da jeg et par uger senere igen kontaktede bedemanden. Denne gang for at mødes om det konkrete, endelige farvel. Jeg følte mig tryg ved, at bedemanden var fagmanden, der kunne støtte og hjælpe mig i en situation, som var ny for mig. Og det holdt også helt stik.

Endelig havde jeg nogle samtaler på plejehjemmet, hvor jeg fik en tryghed for, at de ville og var i stand til passe ham godt i den sidste tid. Jeg fik yderligere viden om, hvordan det skulle foregå, når Steen døde. Jeg fik igen tid til at tænke igennem, hvilket tøj han skulle have på, og tænke på et eget lille ritual til den tid. Jeg forudsatte, at han ikke mere kom på hospital men fik lov at dø på plejehjemmet.

Jeg pakkede det valgte sidste sæt tøj sammen med Parsifalslipset og nogle stearinlys i en pose og stillede det i et skab i Steens bolig på plejehjemmet.

Vi har brug for vidner til vores liv

Jeg vil igen tage udgangspunkt i mine egne erfaringer.
I lang tid (det føltes som år, dengang det stod på) var jeg plaget af dårlig samvittighed, af vrede, af afmagt, af en følelse af ikke at slå til og af at gøre og sige det forkerte. Det var, mens Steen stadig boede hjemme, at disse følelser var værst.

Den ene dag efter den anden, hvor samværsoplevelser, praktiske opgaver, følelser og tanker ikke helt var som før. Hvor her og nu talte i de øjeblikke af samvær, vi trods alt havde.

Samværstiden og -kvaliteten blev i højere og højere grad styret af dagens situation. Af humør, af opgaver, af pligter. Af demensens udvikling og af et samliv-som-før, der var i afvikling.

Jeg tror ikke, at nogle af de nævnte følelser helt forsvandt, mens Steen levede, men jeg fandt ud af og fik vel også en anden mulighed for at håndtere dem bedre, da jeg måtte opgive at leve sammen med Steen.

Der kom dog andre følelser til. Feks i perioden op til at Steen flyttede i aflastning, en aflastning som kom til at føre direkte over i en demensafdeling på et nyt plejehjem.
Især, “svigter jeg”, “kan jeg gøre noget anderledes for at undgå plejehjem”, var fremherskende.

Jeg husker overgangen fra Steen boede hjemme til han kom på plejehjem som en meget svær tid følelsesmæssigt. Det var svært på en anden måde, end da han boede hjemme. Der var en anden endegyldighed over det. En ny endegyldighed oveni den uhelbredelige demens.

De tanker, man har, om man svigter, er meget belastende. Men de er vel også et tegn på kærlighed, et tegn på at ville gøre det bedste for den, man elsker.

Det er svært for omgivelserne, vidnerne, der ikke selv står i de direkte følelsesmæssige dilemmaer, at sætte sig ind i, hvordan det er. De kan se lidelserne, de kan se fortvivlelsen. De kan selv opleve en afmagt over at se ét menneske forandre adfærd og miste færdigheder og et andet menneske, der er ved at falde fra hinanden.

Hvad kan de gøre? Hvordan kan de bakke op? Kan de bakke op? Der er nok ikke et enkelt og simpelt svar. Men jeg vover at dele nogle af mine refleksioner med jer.

Det er vigtigt, at man som vidne til forandringerne ikke forsvinder. At man tør bevare kontakten. Tør møde dem, der har demens så tæt inde på livet, direkte som indirekte. Demensen forsvinder ikke, venskaber og kontakter skal bygge på den nye virkelighed med den gamle fælles historie.

I svære situationer kan vidnerne have en tilbøjelighed til at komme med en masse gode råd, som ingen har bedt om. For hvad skal man ellers gøre.
Her vil jeg anbefale, at man undlader gode råd, hvis man ikke er blevet bedt om det. Lyt. Gå ind i en samtale med den pårørende om situationen. Om hans eller hendes overvejelser. Feks om tab og muligheder ved at slippe samlivet med den demensramte. Men lad være med at gå længere i samtalen, end den pårørende magter. For selv om man magter uendelig meget i forhold til sin demensramte ægtefælle, så er trætheden også en tæt ledsager for den pårørende. Tag samtalerne over flere gange. Det vigtige er aktivt at vise, at man er der.

Nogle gange rækker ord ikke. Så er handling velkommen. “Vi vil gerne komme og fejre Steens fødselsdag. Vi pakker en kurv med kaffe og lagkage og kommer hjem til jer”. Skøn handling. “Jeg besøger Steen hver anden torsdag”, sagde en af Steens barndomsvenner. Det gjorde han som minimum de to år, plejehjemslivet varede, og jeg kunne råde over dagen for mig selv. Sådanne aktive handlinger er guld værd.

Jeg bruger betegnelsen at være vidne til. Det er bredt, det er passivt, forstået på den måde, at man ikke har demenssygdommen så direkte inde i sit hverdagsliv som den nærmeste, ægtefællen (mit eget udgangspunkt. Nærmeste kan også være andre). Et vidne kan bl.a. være andre familiemedlemmer, det kan være fælles venner, venner af den demensramte eller den pårørende. Det kan være naboer eller kolleger.

Det er trist som pårørende at opleve, når vidner trækker sig. Undslår sig. Stille og roligt forsvinder. Det er som regel ikke noget, man oplever med ét, men det er noget, der efterhånden går op for en.

Samtidig er jeg klar over og har haft respekt for, at vidnerne kan have deres gode grunde til at trække sig. Her blot nogle af grundene – manglende personligt overskud, manglende lyst til at se et menneske, man har holdt af, forandre sig, manglende lyst til at deltage i det samvær, hvor de skal give mere end de får, prioriteringer i ens liv. Usikkerhed over situationen kan håndeteres, hvis det bliver italesat af vidnerne.

I mit og Steens demensforløb forsvandt også vidner. Jeg forsøgte ikke at bruge så mange kræfter på de tab. Jeg fokuserede på at være glad for dem, der mødte op, dem der gav udtryk for, hvad de kunne stille op med, de der turde forholde sig til både Steens og min situation, og de der forblev vidner ved ikke at forlade mig, når jeg gang på gang aflyste aftaler, jeg alligevel ikke magtede, selv om jeg havde lyst.

På plejehjemmet opstod nye muligheder for et samarbejde med fagfolk, de nye vidner. Det betød dog ingenunde, at der ikke mere var behov for de gammelkendte vidner til vores liv.

Som en afsluttende bemærkning til at have vidner med på demensrejsen, så har det været meget givtigt for mig at kunne tale med dem, der stillede op i sygdomsforløbet, efter Steens død.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA