Hvad vi ser og hører

Igennem de seneste 4-5 år har jeg deltaget i bisættelser, hvor jeg sjældent kender afdøde. Jeg har ikke talt med vekommende, som regel aldrig mødt vedkommende, jeg kender mest til afdødes livsvilkår i hans eller hendes sidste del af livet. Jeg kender derimod ægtefællen, som endegyldigt har mistet sin livsledsager.

Når ens kære får demens, så mister vi den person, vi kendte, men mister vi også helt? Der kan selvfølgelig være forskellig opfattelse af det. Selv synes jeg ikke, at jeg mistede Steen. Jo, ham jeg kendte som en rask og initiativrig person, hvor vi delte hverdagen med hinanden. Den Steen eksisterede mindre og mindre. Vores samvær blev anderledes, men han levede dog stadigvæk, og vi fik det mulige samvær. Det er vanvittig hårdt at miste et menneske, man elsker, til demensen. Jeg mistede den Steen, jeg kendte, vi mistede vores muligheder for et fælles liv. Men først den dag, han sov ind, mistede jeg endegyldigt. Den fysiske Steen sagde farvel til livet.

Den dag, Steen blev bisat, mødte flere af mine pårørendevenner op i kirken og deltog i fællesskabet efterfølgende. Det betød meget for mig, rigtig meget, at netop de var tilstede. Steen kendte de kun ud fra mine fortællinger om de svære dage, uge måneder, som demensen havde ført med sig. Steen havde aldrig mødt dem, kendte for så vidt ikke deres eksistens. De kom som en støtte for mig. Men ud over den støtte, de var for mig, så fik de en viden om et andet menneskes livshistorie i tilgift. Præstens fortælling i kirken om Steens livsforløb. Min afskedstale til Steen ved den efterføgende sammenkomst. Mødet med andre tilstedeværende, der kom for at sige farvel til Steen. Den oplevelse har jeg båret med mig videre i min indsats på demensområdet.

Når en pårørende fra Pusterummet mister, så giver jeg de andre pårørende, hvis den efterladte ønsker det, besked om dødsfaldet og tidspunkt for bisættelse. De, der kan, deltager. I går var vi tre, nogle gange er der fem eller seks pårørende. Jeg bestiller bårebuket fra Pusterummet med en hilsen med varme tanker fra os alle.

I kirken lytter vi til præstens fortælling om afdøde. Det levede liv tager form. Vi kender sjældent resten af familien, men når det er muligt, hilser jeg og andre pårørende på de efterladte, og hver gang hører jeg, at de kender til Pusterummets eksistens.

Det bliver meningsfuldt og livsbekræftende i sorgen over at have mistet, i sorgen over at have gennemlevet år tæt på de barske forandringer, som demens forårsager, at deltage og mindes sammen.

Selv om man mister endegyldigt, så er man ikke overladt til sig selv som pårørende. Mange efterladte finder stadig meningsfuldhed i at fortsætte i det fællesskab, der eksisterer i Pusterummet. Vi er ikke familie af kød og blod, vi er ikke mangeårige venner, man har fulgtes med i sine unge år, til familiebegivenheder eller alle de begivenheder, der forekommer på godt og på svært i raske familier. Men vi er alligevel noget særligt for hinanden, som ikke stopper med det endegyldige tab, vi er der som pårørende for hinanden, så længe man overhovedet har brug for det.

Om at miste fællesskabet

Demensen udvikler sig fra små, og i starten næsten umærkelige personlighedsændringer i hverdagen. Man bliver mere konfus, mere træt og mister flere og flere færdigheder. Det bliver sværere og sværere at kunne orientere sig, klare egen hygiejne, påklædning, koncentrationen og empatien bliver svagere. Nogle demensramte bliver meget milde men har svært ved at være alene og skal hele tiden være i nærheden af sin ægtefælle og stiller konstant spørgsmål, de sammen igen og igen.  
For andre, som for Steens vedkommende, var det aggressionen, den eksplosive vrede, der blev følgesvend. Det er jo ikke noget, man som demensramt selv kan styre, og samtidig påvirkede det mig meget med den forudsigelse uforudsigelige vrede. Jeg vidste, den pludselig kunne komme, men ikke hvornår. Et nys – han reagerede på høje lyde. Hvis jeg gav udtryk for en usikkerhed eller fortvivlelse, i stedet for bare at tænke det. Hvis jeg foreslog noget, der ikke stemte overens med hans behov. Som feks at udsætte måltider, da det tit skete, at han begyndte at stille an til aftensmad midt på eftermiddagen.

Jeg syntes, det var svært at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, når han reagerede på den måde. Selv om jeg vidste, det var en del af hans sygdomsbillede, og selv om jeg kunne mærke på ham, et stykke af vejen, at han prøvede at kontrollere sig. Hans voldsomme reaktioner har måske også været udtryk for fortvivlelse over ikke mere som før at have ord, forståelse og handling i sin magt. Der har sikkert været et mylder af usammensættelige ord og meninger i hjernen. Den begavede, ordrige, diskussionslystne mand, der besad så meget humor. Jeg manglede ofte ord for, hvordan jeg/vi skulle håndtere denne daglige vrede.                            
Så kan man komme og sige, at vi som pårørende skal passe på os selv. Ja, men hvordan passer man på sig selv i den sammenhæng. Jeg manglede redskaber. Jeg forsøgte at læse mig frem til handlemuligheder, læste om sygdommen, fik gode råd hos psykologen på hukommelsesklinikken, spurgte demenskonsulenten, kontaktede demenslinjen i Alzheimerforeningen flere gange.

Jeg lærte at blive bedre til at glide af, ikke svare igen på hans reaktioner. De tidligere kvalificerede og interessante diskussioner var fortid. Jeg lærte efterhånden at udsætte svar og sagde feks, “det vil jeg undersøge, om kan lade sig gøre”. Som da han feks ville have, at vi tog til Sydafrika på safaritur, efter at han havde set en annonce i ZOO medlemsblad om en sådan tur. Klogere var jeg dog ikke, end at jeg først havde prøvet at argumentere for, hvorfor vi ikke kunne tage afsted. Argumentere ud fra hans aktuelle formåen. Vores tidligere samtaleform kunne ikke mere anvendes, for han forstod ikke mine argumenter. “Vi skal køre rundt mange timer i jeep hver dag”, “vi skal flyve mange timer” osv. Hvad jeg havde lyst til, talte ikke mere. Den manglende sygdomserkendelse svækkede forståelsen, men jeg tænker, at der måske også var et reelt ønske fra hans side om, at vi sammen skulle gøre, som vi plejede. Rejse på ferie, sammen. Skrue tiden tilbage til før sygdommen greb ham. Ønsket om at tage på safaritur til Sydafrika fandt sted tre-fire måneder efter vi havde været på juleferie på Madeira. Det havde været en på mange måder vanskelig tur, og jeg besluttede med mig selv, da vi var vel hjemme igen, at turen til Madeira havde været vores sidste rejse.

Siden jul havde sygdommen udviklet sig yderligere. Han gik meget dårligt men havde endelig accepteret at gå med stok.

Hverdagen har ikke mere form af den sædvanlige hverdag, efterhånden som sygdommens skyggesider udvikler sig. Vi er alle forskellige i vores kerne, vores temperament, vores begavelse, vores energi og livserfaringer. Sygdommen udvikler sig også forskelligt. Der er således ikke to helt ens demensforløb. Og alligevel er der jo så mange fælles kendetegn ved sygdommen, som er godt at have viden om for at prøve at forstå og handle ud fra.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Få dig et liv

Det er måske ikke lige på den måde, det siges af omgivelserne. Men lige så velment som de ord, jeg har hørt mange gange  fra personale på plejehjem, læger, venner. “Du skal huske at tænke på dig selv”.

De år, Steens demenssygdom udviklede sig, og hvor jeg brugte megen tid, først på at rede tråde ud og få dagene til at hænge sammen derhjemme. Senere, da han kom på plejehjem, og jeg indfandt mig næsten hver dag én til to timer for at være sammen med ham, sørge for ham, tale med ham. Det er jo reelt svært for andre at dømme om, hvordan vi får os et liv, hvordan vi tænker på os selv som pårørende. Selv om det oftest var sagt i omsorg, måske nogle gange for at slippe for mig på afdelingen, så er jeg ikke skruet sådan sammen, at det hjalp mig. Jeg vidste godt, at jeg skulle passe på mig selv, men sådanne udtalelser blev floskler og meningsløse ord.

Det stod helt klart for mig en af de første dage, efter Steen var flyttet ind på sit plejehjem nummer tre. Sosuassistenten, som var hans kontaktperson, kom hen til mig, gav mig et kram og sagde, “Jeg har sagt til min mand, at hvis jeg bliver dement, så skal du være ligesom Nina”. “Den måde, du er overfor Steen på, er virkelig så omsorgsfuld og kærlig”. Det var på det tidspunkt, at det stod klart for mig, at anerkendelsen er essentiel. Det var i anerkendelsen af mit nærvær over for min mand, anerkendelsen af at jeg kom og deltog i hverdagen, at jeg kunne slappe af, kunne tage hjem og føle, at han blev passet godt på. Jeg følte mig inkluderet og ikke eksporteret til at få mig et liv. Mit liv var jo også i høj grad at være sammen med Steen i det omfang og så længe det kunne lade sig gøre. I det omfang, mine ressourcer rakte. Samværet på plejehjemmene var én del af mit liv, for jeg havde jo et liv udenfor, også selv om demens fyldte rigtig meget. Mit liv var blevet anderledes end dengang, Steen var rask, og vi var hinandens sparringspartnere, rejsefæller og husejere, hvor vi var to om at passe og vedligeholde og opleve.

Så anerkendelse er vigtig. Og hvis man vil bruge udtryk som at tænke på dig selv (sådan var det for mig), så føj mere til. Tag en dialog om, hvordan det kan lade sig gøre. Udvis oprigtig interesse og lyt.